IMPACTOS BIOPSICOSSOCIAIS EM DECORRÊNCIA DO DIAGNÓSTICO DE AUTISMO PARA AS FAMÍLIAS 

REGISTRO DOI: 10.5281/zenodo.11416841


Edvaldo de Sousa Campos1
Naftali Ferreira da Silva2
Vitória Fernandes Amorim3
Hytalo Mangela de Sousa Faria4


Resumo: O Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) é uma condição de  desenvolvimento que influencia o comportamento e a comunicação. Indivíduos com  TEA podem demonstrar comportamentos desafiadores, enfrentar obstáculos na  comunicação e interação social, exibir comportamentos agressivos ou repetitivos e  ter dificuldade em lidar com mudanças. A chegada de um filho com necessidades  especiais pode impactar profundamente toda a dinâmica familiar. O objetivo deste  trabalho é compreender os impactos biopsicossociais em decorrência do diagnóstico  de autismo para as famílias. O método utilizado foi estudo exploratório qualitativo por  meio de pesquisa bibliográfica com análise narrativa e integrativa, baseado em  buscas eletrônicas de artigos indexados nas bases de dados da SCIELO, LILACS e  PePSIC. Diversos autores que abordam essa temática, em suas pesquisas  comprovam os impactos do autismo na vida de seus familiares, visto isso devemos  pensar maneiras de minimizar esses impactos. Os estudos dos impactos do  diagnóstico de autismo e outras deficiências devem ser ampliados, para que a cada  dia seja mais disseminado essa realidade, sendo possível levarmos essa discussão  adiante, a fim de buscarmos soluções para redução desses impactos. 

Palavras-chave: Autismo. Impacto Biopsicossocial. Família. 

1. INTRODUÇÃO 

A Síndrome do Espectro Autista é considerada um transtorno global que se  inicia entre a primeira e a segunda infância (dos primeiros meses de vida aos 3 anos  de idade). O transtorno acomete de forma variada o desenvolvimento do indivíduo,  podendo ser afetado em graus diferentes de severidade. Autismo que atualmente  está sendo conhecido como (TEAs) Transtornos do Espectro Autistas, não é uma  doença, mas sim um transtorno que causam nas crianças um déficit significativo na  interação social como sua principal característica definidora. 

Indivíduos diagnosticados com a Síndrome do Espectro Autista, ou  comumente chamadas de Autistas, ao longo de suas vidas necessitarão de suporte  para cumprir suas funções diárias, uma vez que terão seu desenvolvimento físico e  motor afetado. É de acordo com o suporte necessário que profissionais da saúde  irão classificar seus pacientes em “níveis” podendo então, desenvolver métodos para  intervir com o objetivo de possibilitar autonomia para eles. O reconhecimento  precoce da sintomatologia é de suma importância para a eficiência desta intervenção (VOLKMAR; WIESNER, 2019). 

O diagnóstico de autismo é complexo e envolve avaliações, testagens e  observações por profissionais especializados. Durante esse processo, a família já de  início irá desempenhar um papel importantíssimo, atribuindo informações e  observando os comportamentos da criança. Ao longo de toda a vida do indivíduo  que estará incluso dentro da Síndrome do Espectro Autista será necessária uma  rede de apoio, que infelizmente em nossa sociedade acaba por conter somente a  mãe ou um(a) cuidador(a) principal (SCAHILL, TILLBERG, e MARTIN, 2014 APUD  VOLKMAR; WIESNER, 2019). 

A família desde os primórdios é conceituada como o primeiro e principal  meio para se obter experiências e habilidades, no caso de uma família atípica,  refere-se a um núcleo familiar que possui características diferentes das  consideradas tradicionais ou comuns. Especificamente, no caso mencionado, onde  um dos integrantes possui alguma comorbidade, esse laço sanguíneo e afetivo se  torna ainda mais necessário para o desenvolvimento do grupo como um todo.  Portanto, uma “família atípica” no contexto da frase é uma família que, devido às  necessidades especiais de um de seus membros, pode enfrentar situações e  desafios diferentes dos enfrentados por uma família típica, destacando a importância  do apoio mútuo e da coesão familiar (MAYES, CALHOUN, & MOLITORIS, 2012  APUD VOLKMAR; WIESNER, 2019). 

Existe vários comportamentos em autistas, como por exemplo;  Comportamentos estereotipados, agitação e irritabilidade: os movimentos  estereotipados que também são chamados de auto estimulação são movimentos  repetitivos, que acometem mais crianças pequenas de 2 a 3 anos de idade, que  incluem balanceio do corpo, estalar dos dedos, andar na ponta dos pés e entre  outros. Agressão e autoagressão: nesse caso os familiares tem bastante dificuldade,  é um dos mais difíceis e delicados problemas em que eles têm que passar. A autoagressão é quando ele mesmo se machuca, podendo surgir como forma de  bater com a cabeça, beliscar-se, arrancar o cabelo, cutucar o olho, morder a mão ou  o braço, etc. Na agressão da mesma maneira, sendo esse com outras pessoas  (SCAHILL, TILLBERG, e MARTIN, 2014 APUD VOLKMAR; WIESNER, 2019). 

Além da necessidade de cuidados maiores para efetuar atividades diárias,  dentre a sintomatologia do autismo estão as dificuldades em habilidades sociais,  seletividade de interesses e comportamentos repetitivos, dificuldades para  compreender sentimentos em si e nos outros… Estes apanhados de fatores irão  perdurar durante toda a vida, e poderão afetar social e economicamente a vida do  indivíduo autista e de seu grupo familiar (EBERT; LORENZINI; SILVA, 2015). 

Com o crescente número de casos diagnosticados com Transtorno do  Espectro Autista (TEA), é de suma importância analisar os impactos desses  diagnósticos não somente nos indivíduos acometidos com o transtorno como  também os demais envolvidos no diagnóstico. Segundo o Controle de Doenças e  Prevenção (CDC, na sigla em inglês para Centers for Disease Control and  Prevention, é uma agência do Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos  Estados Unidos. O CDC é uma das principais agências de saúde pública no mundo  e desempenha um papel crucial na proteção da saúde pública através da prevenção  e controle de doenças, lesões e incapacidades), em seu mais recente relatório  publicado em março de 2023, aponta que 1 em cada 36 crianças em estados norte  americanos são diagnosticados com Autismo. Apesar de serem estudos norte-americanos, são usados como referência no Brasil (BERTAGLIA, 2022). 

A rotina da família após o diagnóstico passará por algumas adaptações para  acolher o tratamento necessário, no entanto, tais adaptações podem não ser  cabíveis em uma dinâmica familiar economicamente vulnerável. Por esse fato, o  presente artigo buscará apresentar tais impactos que podem ser variados e  significativos, tais como o afeto emocional, financeiro, alteração nas atividades  sociais, relacionamento conjugal, rotina e tempo, necessidades de informação e  redes de apoio.

2. TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA (TEA) 

2.1 O AUTISMO: DEFINIÇÃO 

Do grego: autos, que quer dizer em si mesmo. A palavra autismo foi usada  pela primeira vez em 1943 pelo Dr. Leo Kanner, um psiquiatra infantil americano que  percebeu em sua atuação profissional um grupo de crianças que se destacava das  demais por duas características básicas: forte resistência a mudanças e  incapacidade de se relacionar com pessoas (estavam sempre voltadas para si  mesmas) (KANNER, 1943). 

O autismo infantil foi declarado por Kanner em 1943 sendo inicialmente  definido como, Transtorno autismo do contato afetivo. Apresentando características  comportamentais bastante peculiares, tais como: Perturbações das relações afetivas  com o meio, solidão autística extrema, incapacidade no uso da linguagem para  comunicação, com boas potencialidades cognitivas, aspecto físico aparentemente  normal, comportamento ritualístico, início precoce e ocorrência predominante no  sexo masculino (KANNER, 1943).  

Em 1944, Asperge apresentou em seu estudo a definição de um transtorno  que nomeou psicopatia autística, revelado por transtorno severo no contato social  (dialogo), uso ufano da fala, desajeitamento motor e incidência apenas no sexo  masculino. Asperge relatou ainda a descrição de alguns casos clínicos,  caracterizando a história familiar, aspectos físicos e comportamentais, além de  desempenho nos testes de inteligência, enfatizando a preocupação com a  abordagem educacional destas crianças. (KLIN, 2006). 

2.2 TRANSTORNOS DO ESPECTRO AUTISTA – DIAGNÓSTICO, NÍVEIS DE  GRAVIDADE E PRINCIPAIS SINAIS E SINTOMAS  

O diagnóstico do TEA é realizado por meio do quadro clínico apresentado  pela criança. É importante ressaltar que não existem exames ou testes laboratoriais  especificamente para detectar o autismo, porém crianças com o transtorno podem  apresentar um eletroencefalograma alterado e anormalidades metabólicas como  elevação do nível de serotonina no sangue (HOCKENBERRY; WILSON, 2011). 

Existe uma escala chamada de Modified Checklist for Autism in Toddlers (M CHAT), que foi criada no ano de 2001 e traduzida para a língua portuguesa em  2008. Essa ferramenta teve sua criação com base nos sintomas frequentemente  apresentados por crianças com autismo. A escala apresenta 23 questões  envolvendo a resposta social e a atenção da criança, auxiliando na identificação do  transtorno. Pode ser aplicada aos pais ou cuidadores e é destinada  preferencialmente para crianças entre 16 e 30 meses de idade (KLEINMAN et al.,  2008 apud CARVALHO et al., 2013).  

As características essenciais do TEA são compostas por três esferas do  desenvolvimento, prejuízo persistente na comunicação, na interação social e no  comportamento – apresentando padrões repetitivos (AMERICAN PSYCHIATRIC  ASSOCIATION, 2014).  

A criança com TEA apresenta um importante déficit na reciprocidade  socioemocional. Essa criança pode apresentar pouca ou nenhuma capacidade em  iniciar uma interação social e em demonstrar ou compartilhar emoções (AMERICAN  PSYCHIATRIC ASSOCIATION, 2014). 

A American Psychiatric Association (2014) divide o autismo em três níveis. A  gravidade do transtorno do espetro autista é classificada considerando o grau de sua  dependência, assim como é demonstrado no quadro 1. 

Quadro 1 – Níveis de gravidade para o transtorno do espectro autista, segundo a  American Psychiatric Association

Fonte: Adaptado de American Psychiatric Association (2014).

Em diversas fases do desenvolvimento a criança com TEA se difere da  criança sem o transtorno. Desde os primeiros meses de vida já é possível perceber  alguns sinais que podem indicar um atraso no neurodesenvolvimento da criança  (BRASIL, 2014).  

Por volta dos três meses de idade a criança já acompanha o cuidador com o  olhar. Na criança com TEA isso não acontece ou ocorre com menor frequência. Já  aos seis meses, a criança demonstra mais interesse nas pessoas do que nos  objetos, mesmo que sejam brinquedos. A criança com TEA presta mais atenção nos  objetos (BRASIL, 2014).  

Quando se inicia a fase de fala, a criança com o transtorno pode ignorar a  comunicação e não atender aos chamados, apresentando nada ou poucos sons de  fala, podendo expressar-se através de gritos aleatórios. A criança com autismo  precisa ser muito estimulada e isso, muitas vezes, já é percebido pelo cuidador da  criança (BRASIL, 2014).  

Pode apresentar também sintomas motores através de movimentos  estereotipados como correr de um lado para outro, ações repetitivas como alinhar ou  empilhar brinquedos de forma rígida, apresentar atenção exagerada em certos  detalhes dos brinquedos e demonstrar muito interesse em objetos em movimento ou  que fazem muito barulho, como ventiladores e máquina de lavar roupas. Possuem  mais movimentos rígidos que não são bem distribuídos, mexendo mais um dos lados  do corpo, dificuldade de virar o pescoço na direção de quem chama a criança. Além  disso, apresentam dificuldade em modificação de rotinas, inserção de novas  atividades, alimentos ou vestimenta (BRASIL, 2014). 

Normalmente, quem faz o acompanhamento do desenvolvimento da criança  são os profissionais da Atenção Básica de Saúde, os quais têm uma importante  tarefa na identificação de sinais iniciais de problemas no desenvolvimento. A  identificação precoce é de extrema importância para o acompanhamento e estímulo  para essa criança. Entre os sinais de problemas ou atraso no desenvolvimento e o  fechamento do diagnóstico final, existe um longo caminho repleto de testes,  acompanhamento multiprofissional e apoio à criança e à família. (BRASIL, 2014).  

Escutar o familiar ou cuidador da criança, sobre seus hábitos de vida,  manias e costumes é muito importante, às vezes mais do que observar a criança nos  poucos minutos durante a consulta (BRASIL, 2014). 

Deve-se ter muito cuidado para não se precipitar em diagnosticar uma  criança com TEA, pois o diagnóstico é difícil e delicado. Um diagnóstico desses  abala as estruturas de uma família e pode prejudicar o desenvolvimento normal da  criança (BRASIL, 2014). 

De acordo com o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), além  da renda familiar, outros fatores também influenciam a qualidade de vida das  famílias no Brasil, como por exemplo, lazer e acesso a serviços públicos. O nível  socioeconômico afeta o acesso à educação e a saúde, pessoas com melhores  condições financeiras apresentam acesso a serviços de melhor qualidade e  eficiência. Para Whoqol (1994), qualidade de vida é considerada como a percepção  do indivíduo de sua posição em relação aos seus objetivos. 

O autismo é caracterizado por um comprometimento na socialização,  prejuízo na comunicação e comportamento repetitivo ou incomum, sendo  considerado um transtorno genético e multifatorial (LEVY; MANDELL; SCHULTZ,  2009; MESQUITA; PEGORARO, 2013). 

O diagnóstico do TEA pode se tornar ainda mais desafiador, uma vez que os  comportamentos observados em uma criança são influenciados por uma série de  fatores, incluindo o funcionamento cognitivo da criança em sua fase de  desenvolvimento, o que torna o diagnóstico ainda mais difícil devido às interações  entre o desenvolvimento e os sintomas do TEA. 

Diagnóstico do TEA é estabelecido com base em uma lista de critérios  comportamentais estabelecidas pelo Manual Diagnóstico e Estatístico de  Transtornos Mentais (DSM-V) e a Classificação Internacional de Doenças – CID 10  (WHO, 1993) integram os critérios de diagnósticos utilizados na prática psiquiátrica.  Vale ressaltar que o autismo era tido como Transtorno Global do Desenvolvimento (TGD), mas passou a ser definido pelo DSM-V (AMER. PSYC. ASSOC., 2013) como  um Transtorno do Espectro Autista (TEA) No presente artigo, focalizaremos os  critérios diagnósticos oferecidos pelo DSM-V (APA, 2013). 

De acordo com o DSM- V, o TEA fica classificado como: 

Transtorno do Espectro Autista (50299.00 (F84.0) Especificar se: Associado a alguma condição médica ou genética conhecida ou a fator ambiental; Associado a outro transtorno do neurodesenvolvimento, mental ou comportamental; Especificar a gravidade atual para Critério A e Critério B: Exigindo apoio muito substancial, Exigindo apoio substancial, Exigindo apoio; Especificar se: Com ou sem comprometimento intelectual concomitante, Com ou sem comprometimento da linguagem concomitante, Com catatonia. (AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION. DSM-V. Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais. Porto Alegre: ARTMED, 2013, 5a., 2013). 

Tabela 1. Lista de sintomas do TEA, DSM-V 2013. 

Para que o diagnóstico seja fechado, é necessário que o indivíduo tenha três  sintomas dos três critérios A e dois sintomas dos quatro critérios B bem como os  critérios C e D estarem presentes impreterivelmente. 

Ressalta-se o olhar dos pais sobre o comportamento dos filhos pois é um  fator de suma importância no diagnóstico precoce e requer dos profissionais de  saúde intervenções clínicas que antecipem não só o diagnóstico, mas também os  possíveis tratamentos e acompanhamentos multidisciplinares (BRENTANI et al.,  2013). 

SCHOPLER e MASIBOV, (2013) buscam elucidar os impactos de crianças  autistas nas famílias demonstrando que que famílias de crianças com TEA  apresentam padrões de estresse mais elevados do que famílias com uma criança  com desenvolvimento típico. 

Corroborando com Schopler, Jose David Seguí et al. (2008), em seus  estudos comprovam que pais e cuidadores de crianças autistas podem sofrer uma sobrecarga devido a todas essas adaptações e restrições em seu convívio. Altos  níveis de estresse, irritabilidade, compulsões alimentares e sentimento de culpa são  uns dos sintomas que esses pais podem experimentar. 

Deve-se avaliar a relação do autista frente a esses impactos de modo que, a  família, escola e as intervenções terapêuticas respondam positivamente a essa questão como agentes e promotores do suporte físico, afetivo e emocional da  criança (SOUZA e SOUZA, 2021). 

Partindo do pressuposto dos impactos do TEA nas relações familiares, de  acordo com Kanner (1943) apud Rodrigues; Fonseca e Silva (2008), os pais dessas  crianças são intelectualmente dotados e afetivamente frios, gerando uma  interpretação de que o problema do transtorno invasivo do desenvolvimento seria  culpa dos próprios pais. Tal pensamento, se legitimou por muito tempo,  perpassando-se até os dias atuais, de modo que, pode-se perceber uma cobrança  exaustiva das famílias em responder à pergunta: o que fizemos de errado? Porém,  ao analisar sob outro viés, os pais são os principais promotores permanentes de  períodos de dedicação e cuidado, devendo ser desfeito alguns valores arcaicos, de  culpabilização familiar (RODRIGUES; FONSECA e SILVA, 2008). 

2.3 FAMÍLIA 

Segundo a Constituição da República Federativa do Brasil de 1988, capítulo  VII sobre a Família e outras competências, Art. 229. Os pais têm o dever de assistir,  criar e educar os filhos menores, e os filhos maiores têm o dever de ajudar e  amparar os pais na velhice, carência ou enfermidade. Quanto ao conceito de família,  entende-se, como entidade familiar a comunidade formada por qualquer dos pais e  seus descendentes. 

Contudo, é de suma importância entender o conceito de família de uma  forma que reflita a complexidade do que o termo significa. A antropóloga britânica  Mary Douglas salienta que a família é um “sistema simbólico que expressa e  organiza as relações sociais”. 

Para entender melhor o conceito de família, é interessante realizar um  apanhado de informações visando compreender a historicidade do conceito. Carlos  (2016), nos auxilia nessa compreensão: 

Família é o grupo de referência da criança e o de maior impacto na socialização. Como as crianças são totalmente dependentes dos outros, a responsabilidade maior pelo seu desenvolvimento é atribuída aos pais e aos outros membros da família. É por meio da unidade familiar que a criança toma contato com outros agentes de socialização. Tradicionalmente a família é responsável pela transmissão das habilidades, das crenças e dos valores às crianças até que estas entrem na escola. (GIL, Carlos. 2016.p  73).

Ao longo da história, o conceito de família tem evoluído, adaptando-se às  transformações culturais, econômicas e políticas. De acordo com a evolução da  civilização, houve uma modificação significativa no que se refere ao grupo familiar.  Por esse fator, é possível caracterizar o conceito de família como volátil e relativo,  dependendo então do contexto histórico e social em que se é buscado. 

Por ser a primeira instituição social em que a criança estará inserida, a  família contribuirá para a formação de padrões, e funções destinadas aos seus  membros. Segundo Ogburn e Clark (1933) é possível definir seis funções dentro do  ciclo familiar, sendo essas: Reprodução, Proteção, Socialização, Regulação do  comportamento, afeição e companheirismo e status social. 

Sobre a proteção, Carlos (2016), nos traz a seguinte compreensão: 

Proteção: Diferentemente dos outros animais, os seres humanos necessitam de constantes cuidados e segurança econômica. O longo período de dependência das crianças exige cuidados especiais dos membros mais velhos da família. Assim, em todas as culturas é a família que assume as principais responsabilidades na proteção e educação das crianças. (GIL, Antonio Carlos, 2016 p.170). 

Jones (2018) ressalta que alguns pesquisadores consideraram o bem-estar  de toda a família como um resultado. O conceito de qualidade de vida familiar foi  desenvolvido especificamente para famílias que criam crianças com necessidades  especiais (NE). A qualidade de vida da família é definida como a medida em que as  necessidades das famílias são atendidas, elas desfrutam de suas vidas e têm  oportunidades de buscar o que é importante para elas.  

As principais partes interessadas, como indivíduos com NE no  desenvolvimento e seus familiares, estão envolvidos na conceitualização da  qualidade de vida da família, diferentemente de conceitos como adaptação familiar e  saúde mental dos pais. A qualidade de vida da família foi originalmente baseada em  pesquisas considerando a qualidade de vida individual de pessoas com NE e foi  ampliada para incluir as dimensões dos pais e das relações familiares (JONES,  2018). 

A qualidade de vida da família é um conceito usado para considerar as  maneiras como os pais são afetados pela criação de filhos com NE. A qualidade de  vida de cada membro da família, incluindo o membro com NE, influencia um ao  outro. Portanto, é crucial considerá-los juntos. A pesquisa de qualidade de vida  familiar investiga o grau em que as famílias estão dispostas e capazes de agir como cuidadoras de crianças com autismo e como isso afeta a qualidade de vida de todos  os membros da família (JONES, 2018). 

Bezerra, et al. 2016 e Jones (2018) preconizam que, embora a qualidade de  vida da família considere o bem-estar de todos os membros da família, incluindo pais  e irmãos, pesquisas anteriores sustentam que os pais são fortemente influenciados  pelo estresse associado à criação de filhos com autismo. Como os pais são líderes  de famílias, eles podem representar e relatar o funcionamento geral de suas  famílias. Portanto, a elaboração de pesquisas que avaliam resultados no nível da  família, como a qualidade de vida da família, depende do relatório dos pais. 

2.4 AS PRINCIPAIS DIFICULDADES ENFRENTADAS PELA FAMÍLIA FRENTE AO AUTISMO 

A literatura mostra que as famílias experimentam altos níveis de estresse  que podem ser desencadeados por diversos fatores. Os gatilhos mais comuns são  uma variedade de preocupações relacionadas à experiência e ao cuidado da criança  com TEA, a saber: o comportamento inadequado e imprevisível da criança;  problemas ligados ao relacionamento social e dos pais com a criança; o processo de  diagnóstico; a falta de conhecimento e informação sobre TEA; a sobrecarga de  cuidados em relação às necessidades da criança; preocupações com o futuro e a  educação da criança; falta e demanda por vários recursos e apoio social; má  aceitação da criança com TEA pela família e pela comunidade; e necessidades não  atendidas ( BENTES, et al., 2016; MAGALHÃES e PEREIRA, 2017).  

As características associadas ao TEA causam grandes limitações no  funcionamento e na dinâmica do sistema familiar, bem como nas interações entre  crianças com TEA e suas famílias típicas (CARDOSO e FRANÇOZO, 2015;  MAGALHÃES e PEREIRA, 2017). A falta de reciprocidade e envolvimento emocional  da criança, combinada com dificuldades familiares em responder e confortá-la,  influencia bastante na qualidade da interação entre pais e filhos, resultando em um  menor senso de competência dos pais e dos pais (MAGALHÃES e PEREIRA, 2017).  

Simultaneamente, ocorrem mudanças na vida conjugal e familiar, ocorrendo  uma baixa adaptabilidade ao problema de criar um filho com TEA, dificuldades na  coesão familiar e expressões de afeto são comuns nessas famílias. A relação entre  pais e irmãos de crianças com TEA pode ser ainda mais comprometida e negligenciada pela imensa quantidade de tempo e cuidados que a criança com TEA  necessita. Em relação a esses irmãos, pesquisas mostram que eles se sentem  negligenciados, sozinhos e preocupados com o futuro da criança com TEA, em  comparação com irmãos de crianças em desenvolvimento típico (CARDOSO e  FRANÇOZO, 2015; MAGALHÃES e PEREIRA, 2017).  

A adesão a rotinas rígidas e inflexíveis da criança, combinada com a  dificuldade de aceitar mudanças, cria inúmeras alterações nas rotinas da família e no  envolvimento da família na comunidade, implicando diversas adaptações em relação  a todos os membros da família. Como resultado, essas famílias tendem a se isolar  dos contextos em que vivem, optando por não participar de atividades com seus  familiares, grupos recreativos e de lazer e o resto da comunidade. Em tais contextos,  os pais também se referiram à grande necessidade de fornecer informações e  educar a comunidade sobre TEA, a fim de proteger seus filhos de preconceitos e  comportamentos hostis (CARDOSO e FRANÇOZO, 2015; MAGALHÃES e  PEREIRA, 2017).  

O cuidado que as crianças com TEA requerem implica um grande gasto de  tempo e energia pelas famílias, causando alterações nas rotinas familiares, incluindo  mudanças na gestão e nos horários da família, o que também compromete  possibilidades futuras de promoção no trabalho, e até abandono de emprego, como  citado anteriormente (MAGALHÃES e PEREIRA, 2017).  

A maioria dos estudos também relata que existem sérias preocupações  sobre o futuro da criança com TEA, dependendo do estágio de desenvolvimento da  criança e dos desafios colocados à criança e à família. O início da escola e a  transição da educação pré-escolar para a educação primária são uma fonte de  grande preocupação para a maioria dos pais, assim como o futuro de uma forma  geral, perspectiva essa que será tratada mais à frente (MAGALHÃES e PEREIRA,  2017).  

A família de uma criança autista necessita tanto de atendimento e orientação  quanto o próprio indivíduo, não só para sua própria organização e ajustamento,  como também para que possa constituir elementos de apoio e ajuda no processo de  educação e reabilitação dessa criança. É necessário que os profissionais ligados  com o diagnóstico possam auxiliar de forma adequada a família, para que essa  possa estar bem-informada para auxiliar esta criança (MAIA FILHO et al. 2016).

2.5 A AJUDA DA FAMÍLIA NO TRATAMENTO DO AUTISMO 

A detecção precoce e o acesso a intervenções e recursos adequados  proporcionam às crianças autistas a oportunidade de desenvolver habilidades que  podem melhorar o funcionamento geral. Crianças com autismo normalmente  requerem mais de um serviço. O tratamento pode incluir uma mistura de  intervenções comportamentais, terapia ocupacional, fisioterapia, terapia  medicamentosa e intervenções com foco médico. Tratar a criança com autismo  também inclui fornecer informações, educação e recursos para os pais e a família  (SULLIVAN, 2019).  

Estudos documentaram que criar filhos com autismo têm efeitos deletérios  na saúde física dos pais. Os resultados adversos da saúde podem se manifestar por  ambos os critérios objetivos, como doença diagnosticada e resultados subjetivos da  saúde, incluindo a experiência dos sintomas e a funcionalidade reduzida (KAHANA  et al., 2015).  

Cuidar de uma criança com TEA está associado a um risco aumentado de  depressão para os pais, que relatam níveis mais altos de sintomas depressivos do  que os pais de crianças em desenvolvimento típico ou crianças com outras  deficiências de desenvolvimento. Preocupações com o prognóstico a longo prazo  para a criança também podem aumentar a ansiedade dos pais e avós (KAHANA et  al., 2015).  

O apoio psicológico aos pais e cuidadores, a promoção e o desenvolvimento  de técnicas de abordagem e o esclarecimento sobre o transtorno, assim como os  limites da criança com o Transtorno do Espectro Autista, são necessários para se  obter uma melhor instrumentalização do dia a dia e diminuição no nível de estresse  (MIELE e AMATO, 2018).  

Segundo Gomes (2015), é mais comum que os responsáveis estejam mais  interessados em buscar ajuda psicoterapêutica para o paciente autista do que para  si próprios, ou ainda para outros componentes da família.  

Ter um ambiente terapêutico permitirá aos pais manifestarem seus conflitos  adormecidos, uma vez que, frente a um receptor capacitado para escuta, podem  usar o tempo e espaço para abordar as angústias vivenciadas que não são relatadas  em casa, o que pode trazer modificações na forma de lidar com os desafios no  funcionamento familiar (CUSTÓDIO, 2014). 

Uma família coesa e equilibrada emocionalmente e que não ignore os  problemas existentes, têm maior probabilidade de adaptabilidade aos desafios  proporcionados pelo autismo. O processo de aconselhamento informativo no  momento do diagnóstico também resulta em menor estresse familiar e maior adesão  às terapêuticas adotadas (CUSTÓDIO, 2014). 

Dessa forma, o prognóstico quanto ao futuro da criança autista pode ser  mais claro quando há a colaboração da família, junto aos profissionais que atendem  a criança, seja repassando os comportamentos que a criança adota em  determinadas situações, seja atendendo às propostas terapêuticas estabelecidas  pelo tratamento (CUSTÓDIO, 2014). 

2.6 FATORES BIOPSICOSSOCIAL: BIOLÓGICOS, PSICOLÓGICOS E SOCIAIS. 

O diagnóstico de autismo em uma criança pode impactar as famílias de  diversas maneiras, envolvendo fatores biopsicossociais. Esses fatores abrangem  aspectos biológicos (estresse fisiológico, cuidado e saúde), psicológicos (estresse  emocional, depressão e ansiedade, resiliência e adaptação) e sociais (Impactos nas  relações familiares, rede de suporte, aspectos financeiros, preconceito e estigma)  que influenciam a experiência das famílias (BEZERRA, et al.2016). 

Durante muito tempo pertencia ao ideário dos jovens adultos: casar e  constituir família. A chegada do filho vem sempre carregada de emoções, sonhos e  planos, entretanto a chegada de um filho com alguma deficiência não é um evento  planejado, e muitas vezes pode ser traumático. É necessário que todos os membros  familiares passem por uma reorganização dos seus sonhos e expectativas. Sanchez  e Baptista (2009, p. 2) pontuam sobre o desejo dos pais pelos filhos, que  representam sua continuação, e a constatação das imperfeições causam uma  ruptura com esses sonhos, fazendo com que os pais passem por um período de luto  pós diagnóstico. Febra (2009, p.29) apresenta quatro fases do luto. A primeira seria  o choque e incredulidade que acontece quando os pais não acreditam no  diagnóstico. Em seguida, a negação em que os pais minimizam o problema. Por  conseguinte, a fase da raiva e culpa onde prevalecem os sentimentos de injustiça,  culpa, tristeza e desespero. Por fim, a fase de adaptação, quando os pais se  adaptam às características do seu filho.

Os pais podem passar por dificuldades conjugais devido a forma como cada  um recebe a notícia e processa a informação vivenciando o luto. As relações entre  irmãos podem ser abaladas devido a ciúmes, e a responsabilização do irmão doente  pela ausência ou sofrimento dos pais. Febra (2009, p.25) relata que os avós sentem  como os pais as deficiências de seus netos, carregando consigo sentimento de  culpa, vergonha e negação. As relações de trabalho também podem ser afetadas,  devido a atrasos e faltas decorrentes do cuidado exigido pelo filho deficiente. 

A terminologia “Biopsicossocial” é uma abordagem que afirma a conexão  entre aspectos biológicos, psicológicos e sociais na compreensão de um  determinado fator, normalmente utilizado na área da saúde na análise de saúde e  doença. Por meio desta abordagem, é possível compreender o indivíduo de forma  mais ampla e eficaz. 

Muitas famílias acabam centrando toda sua energia, tempo e dinheiro em  terapias e atividades tentando enquadrá-la no padrão normal conhecido, que gera  estresse e exaustão. Por vezes, devido às dificuldades comportamentais de seus  filhos, os pais acabam por restringir sua socialização, evitando espaços públicos  como praias, shoppings, restaurantes, e até mesmo evitando encontros familiares  (CALHEIROS, 2015). 

No âmbito biológico são destacados os fatores genéticos, estilos de vida e fatores físicos do indivíduo. No âmbito psicológico estão os fatores que muitas das  vezes estão ocultos aos nossos olhos, como por exemplo as emoções, opiniões,  crenças…Já no âmbito social estão as relações existentes para o indivíduo,  corresponde ao meio em que está inserido (PENNEY, 2010). 

3. METODOLOGIA 

Esse estudo teve como finalidade a realização de uma pesquisa bibliográfica  com o objetivo de compreender os impactos biopsicossociais em decorrência do  diagnóstico de autismo para as famílias. O processo envolveu atividades de busca,  identificação, fichamento, mapeamento e análise, sendo realizada a leitura flutuante  dos artigos selecionados, etapa de suma importância, pois apesar do uso dos  descritores utilizados, muitos estudos não condizem com o tema em questão. A partir  desse conhecimento prévio obtido por meio da exploração do material, fez-se possível a interpretação livre dos resultados encontrados nos estudos presentes na  literatura. 

Trata-se de um estudo exploratório qualitativo por meio de pesquisa  bibliográfica com análise narrativa e integrativa, baseado em buscas eletrônicas de  artigos indexados nas bases de dados da SCIELO (Scientific Electronic Library  Online), LILACS (Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde) e  PePSIC (Periódicos Eletrônicos de Psicologia), entendidas como boa fonte de  pesquisa pela grande quantidade de material disponível. Os artigos científicos  selecionados para fornecer dados ao estudo deveriam conter o texto original  publicado em revistas científicas e estar acessíveis, na íntegra, nas referidas bases  de dados na língua portuguesa, artigos completos. Foram excluídos artigos  incompletos, indisponíveis, bem como teses, editoriais, dissertações e artigos em  outra língua que não seja o português. Os critérios de inclusão para a seleção dos  estudos foram artigos nacionais publicados no período de 2017 a 2024. 

A realização dessa pesquisa passou pelas seguintes etapas; a escolha do  tema, definindo uma pergunta norteadora e realizou-se um levantamento  bibliográfico no qual se fez necessário a utilização de alguns descritores para  verificar a frequência de produções relativas ao tema, sendo eles: “autismo”,  “impacto biopsicossocial” e “família”. 

A pesquisa bibliográfica é elaborada a partir de material já publicado,  constituído principalmente de livros, artigos de periódicos e, atualmente, material  disponibilizado na Internet (KAUARK et. al. 2010). 

A revisão narrativa se diferencia das outras duas modalidades de revisão,  focando apenas em mapear o conhecimento produzido em determinada área, sem  critérios sistemáticos para busca, retenção de artigos e extração de informações  (CORDEIRO et al., 2007; ROTHER, 2007; SOARES et al., 2013). 

4. RESULTADOS E DISCUSSÕES  

Foram utilizados 20 artigos para elaboração do referencial teórico do  trabalho, escolhidos conforme os critérios de seleção apresentados no capítulo  anterior. Dentre esses artigos, 06 foram selecionados para compor a revisão  integrativa dos impactos psicossociais que envolvem a criança com TEA.

É notável a prevalência dos impactos que envolvem a criança autista nos  âmbitos familiar e escolar. Dessa forma, Mattos e Nuernberg (2018), Francês e  Mesquita (2021) e Camargo et al. (2020) observa as dificuldade as dificuldades  enfrentadas no ambiente escolar tanto pela criança, ao considerar a limitação  imposta pelo TEA, tanto pelos professores, que carecem de formação adequada  para promoverem o ensino-aprendizagem desse grupo. 

Camargo et al. (2020) trata de forma específica os desafios enfrentados  pelos profissionais da educação básica, diferenciando-se do artigo de Francês e  Mesquita (2021), que compromete-se em dar voz às crianças, por meio da  observação de seus comportamentos e da compreensão de seus sentimentos e  necessidades. 

Além disso, sob uma perspectiva de Fávero e Santos (2005) e Rodrigues  Fonseca e Silva (2008) quando se avalia os impactos no âmbito familiar, tanto a  criança quanto os parentes são afetados. 

É importante pensar sobre o impacto do diagnóstico dos pais, partindo  sempre de suas dificuldades e habilidades, e por vezes direcionamos nosso  atendimento ao paciente, enquanto não percebemos as necessidades de seus pais  (CALHEIROS 2022). 

Sabe-se que os pais sempre buscam pelo de melhor a seus filhos, o que não  consideramos é como esses pais podem estar emocionalmente, qual carga esses  pais carregam para colocar o filho na posição de desenvolvimento esperada pela  sociedade e quais expectativas eles buscam alcançar para sentirem-se eficientes.  Como se a todo tempo precisassem provar algo (CALHEIROS 2022). 

Todas essas questões geram ansiedade, sintomas depressivos, sentimento  de desvalia e incapacidade, que podem apresentar como irritação, desatenção,  compulsão, entre outros (MATTOS E NUERNBERG, 2018). 

5. CONSIDERAÇÕES FINAIS 

Diversos autores que abordam essa temática, em suas pesquisas  comprovam os impactos do autismo na vida de seus familiares, visto isso devemos  pensar maneiras de minimizar esses impactos. 

Precisamos refletir, como profissionais ligados ao tratamento do autismo  podem melhorar a qualidade de vida e enfrentamento de seus familiares. O foco não deve ser somente o paciente, vimos que a família é a nossa primeira sociedade.  Pais despreparados ou que se encontrem com dificuldades emocionais não podem  fornecer um ambiente saudável para o desenvolvimento desses indivíduos se  quando o fazem mascaram diversos sintomas emocionais. Essa falta de estrutura  emocional acaba dificultando o tratamento. 

Primeiramente, é importante entender o que é o paradigma da  complexidade. Esse paradigma parte do pressuposto de que o mundo é constituído  por sistemas complexos, ou seja, sistemas compostos por muitos elementos que  interagem entre si de forma não linear e imprevisível. Nesse sentido, a complexidade  é vista como uma característica intrínseca do mundo, e não como algo que pode ser  reduzido a partes simples e isoladas. 

Quando aplicamos esse paradigma à compreensão do autismo, percebemos  que essa condição não pode ser entendida simplesmente como uma disfunção do  cérebro ou como um conjunto de sintomas comportamentais. Pelo contrário, o  autismo é um fenômeno complexo que envolve diversos aspectos biológicos,  psicológicos e sociais. 

É aqui que entra o modelo biopsicossocial da deficiência. Esse modelo  propõe uma abordagem mais ampla e integrada para entender as deficiências,  incluindo o autismo. Em vez de focar apenas na pessoa com deficiência, o modelo  biopsicossocial considera o contexto social e cultural em que essa pessoa está  inserida, bem como as barreiras que ela enfrenta em relação à acessibilidade,  participação e inclusão. 

Essa abordagem reconhece que a deficiência é um fenômeno complexo e  multidimensional, que não pode ser reduzido a uma única causa ou fator. Ao mesmo  tempo, ela valoriza a diversidade humana e reconhece que cada pessoa com  deficiência tem suas próprias necessidades e capacidades. 

No caso do autismo, o modelo biopsicossocial entende que essa condição é  influenciada por fatores biológicos, como a genética e a neurociência, mas também  por fatores psicológicos, como a cognição e a linguagem, e por fatores sociais, como  a cultura e a interação com outras pessoas. 

Além disso, o modelo biopsicossocial enfatiza a importância da inclusão  social e da acessibilidade para as pessoas com deficiência, incluindo as pessoas  autistas. Isso significa garantir que essas pessoas tenham acesso a serviços de saúde, educação, trabalho e lazer, bem como promover uma cultura de respeito à  diversidade e à diferença. 

Os fatores biopsicossociais decorrentes do diagnóstico de autismo são  interdependentes e complexos. Cada família pode ser afetada de maneira diferente,  dependendo de suas circunstâncias individuais, recursos disponíveis e estratégias  de ajuda. O apoio multifacetado, incluindo intervenções médicas, psicológicas e  sociais, é essencial para ajudar as famílias a gerenciar os desafios associados ao  autismo. 

Portanto, os estudos dos impactos do diagnóstico de autismo e outras  deficiências devem ser ampliados, para que a cada dia seja mais disseminado essa  realidade, sendo possível levarmos essa discussão adiante, a fim de buscarmos  soluções para redução desses impactos. E fornecer a sociedade como um todo,  informações que favoreçam o entendimento e empatia para com esses pais em todas  as esferas, mas principalmente nas que lidam diariamente com esses pais. 

Diante desse contexto, olhar para o autismo por essa ótica da complexidade  proporciona um afastamento das estruturas reducionistas com que a sociedade lidou  com as pessoas autistas por muito tempo e abre novas possibilidades de entender  pessoas com uma perspectiva ampla, respeitando todas as características inerentes  ao existir sem delimitar apenas por um transtorno. 

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1Edavaldo de Sousa Campos. Graduanda em psicologia. E-mail: editimas43@gmail.com.
2Naftali Ferreira da Silva. Graduanda em psicologia. E-mail: naftaliferreiradasilva@gmail.com.
3Vitória Fernandes Amorim. Graduando em psicologia. E-mail: vitoriaamorim_f@hotmail.com.
4Hytalo Mangela de Sousa Faria. Professor orientador Esp. E-mail:  trabalhospsi.uninassau@gmail.com.