REGISTRO DOI: 10.5281/zenodo.11416841
Edvaldo de Sousa Campos1
Naftali Ferreira da Silva2
Vitória Fernandes Amorim3
Hytalo Mangela de Sousa Faria4
Resumo: O Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) é uma condição de desenvolvimento que influencia o comportamento e a comunicação. Indivíduos com TEA podem demonstrar comportamentos desafiadores, enfrentar obstáculos na comunicação e interação social, exibir comportamentos agressivos ou repetitivos e ter dificuldade em lidar com mudanças. A chegada de um filho com necessidades especiais pode impactar profundamente toda a dinâmica familiar. O objetivo deste trabalho é compreender os impactos biopsicossociais em decorrência do diagnóstico de autismo para as famílias. O método utilizado foi estudo exploratório qualitativo por meio de pesquisa bibliográfica com análise narrativa e integrativa, baseado em buscas eletrônicas de artigos indexados nas bases de dados da SCIELO, LILACS e PePSIC. Diversos autores que abordam essa temática, em suas pesquisas comprovam os impactos do autismo na vida de seus familiares, visto isso devemos pensar maneiras de minimizar esses impactos. Os estudos dos impactos do diagnóstico de autismo e outras deficiências devem ser ampliados, para que a cada dia seja mais disseminado essa realidade, sendo possível levarmos essa discussão adiante, a fim de buscarmos soluções para redução desses impactos.
Palavras-chave: Autismo. Impacto Biopsicossocial. Família.
1. INTRODUÇÃO
A Síndrome do Espectro Autista é considerada um transtorno global que se inicia entre a primeira e a segunda infância (dos primeiros meses de vida aos 3 anos de idade). O transtorno acomete de forma variada o desenvolvimento do indivíduo, podendo ser afetado em graus diferentes de severidade. Autismo que atualmente está sendo conhecido como (TEAs) Transtornos do Espectro Autistas, não é uma doença, mas sim um transtorno que causam nas crianças um déficit significativo na interação social como sua principal característica definidora.
Indivíduos diagnosticados com a Síndrome do Espectro Autista, ou comumente chamadas de Autistas, ao longo de suas vidas necessitarão de suporte para cumprir suas funções diárias, uma vez que terão seu desenvolvimento físico e motor afetado. É de acordo com o suporte necessário que profissionais da saúde irão classificar seus pacientes em “níveis” podendo então, desenvolver métodos para intervir com o objetivo de possibilitar autonomia para eles. O reconhecimento precoce da sintomatologia é de suma importância para a eficiência desta intervenção (VOLKMAR; WIESNER, 2019).
O diagnóstico de autismo é complexo e envolve avaliações, testagens e observações por profissionais especializados. Durante esse processo, a família já de início irá desempenhar um papel importantíssimo, atribuindo informações e observando os comportamentos da criança. Ao longo de toda a vida do indivíduo que estará incluso dentro da Síndrome do Espectro Autista será necessária uma rede de apoio, que infelizmente em nossa sociedade acaba por conter somente a mãe ou um(a) cuidador(a) principal (SCAHILL, TILLBERG, e MARTIN, 2014 APUD VOLKMAR; WIESNER, 2019).
A família desde os primórdios é conceituada como o primeiro e principal meio para se obter experiências e habilidades, no caso de uma família atípica, refere-se a um núcleo familiar que possui características diferentes das consideradas tradicionais ou comuns. Especificamente, no caso mencionado, onde um dos integrantes possui alguma comorbidade, esse laço sanguíneo e afetivo se torna ainda mais necessário para o desenvolvimento do grupo como um todo. Portanto, uma “família atípica” no contexto da frase é uma família que, devido às necessidades especiais de um de seus membros, pode enfrentar situações e desafios diferentes dos enfrentados por uma família típica, destacando a importância do apoio mútuo e da coesão familiar (MAYES, CALHOUN, & MOLITORIS, 2012 APUD VOLKMAR; WIESNER, 2019).
Existe vários comportamentos em autistas, como por exemplo; Comportamentos estereotipados, agitação e irritabilidade: os movimentos estereotipados que também são chamados de auto estimulação são movimentos repetitivos, que acometem mais crianças pequenas de 2 a 3 anos de idade, que incluem balanceio do corpo, estalar dos dedos, andar na ponta dos pés e entre outros. Agressão e autoagressão: nesse caso os familiares tem bastante dificuldade, é um dos mais difíceis e delicados problemas em que eles têm que passar. A autoagressão é quando ele mesmo se machuca, podendo surgir como forma de bater com a cabeça, beliscar-se, arrancar o cabelo, cutucar o olho, morder a mão ou o braço, etc. Na agressão da mesma maneira, sendo esse com outras pessoas (SCAHILL, TILLBERG, e MARTIN, 2014 APUD VOLKMAR; WIESNER, 2019).
Além da necessidade de cuidados maiores para efetuar atividades diárias, dentre a sintomatologia do autismo estão as dificuldades em habilidades sociais, seletividade de interesses e comportamentos repetitivos, dificuldades para compreender sentimentos em si e nos outros… Estes apanhados de fatores irão perdurar durante toda a vida, e poderão afetar social e economicamente a vida do indivíduo autista e de seu grupo familiar (EBERT; LORENZINI; SILVA, 2015).
Com o crescente número de casos diagnosticados com Transtorno do Espectro Autista (TEA), é de suma importância analisar os impactos desses diagnósticos não somente nos indivíduos acometidos com o transtorno como também os demais envolvidos no diagnóstico. Segundo o Controle de Doenças e Prevenção (CDC, na sigla em inglês para Centers for Disease Control and Prevention, é uma agência do Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos Estados Unidos. O CDC é uma das principais agências de saúde pública no mundo e desempenha um papel crucial na proteção da saúde pública através da prevenção e controle de doenças, lesões e incapacidades), em seu mais recente relatório publicado em março de 2023, aponta que 1 em cada 36 crianças em estados norte americanos são diagnosticados com Autismo. Apesar de serem estudos norte-americanos, são usados como referência no Brasil (BERTAGLIA, 2022).
A rotina da família após o diagnóstico passará por algumas adaptações para acolher o tratamento necessário, no entanto, tais adaptações podem não ser cabíveis em uma dinâmica familiar economicamente vulnerável. Por esse fato, o presente artigo buscará apresentar tais impactos que podem ser variados e significativos, tais como o afeto emocional, financeiro, alteração nas atividades sociais, relacionamento conjugal, rotina e tempo, necessidades de informação e redes de apoio.
2. TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA (TEA)
2.1 O AUTISMO: DEFINIÇÃO
Do grego: autos, que quer dizer em si mesmo. A palavra autismo foi usada pela primeira vez em 1943 pelo Dr. Leo Kanner, um psiquiatra infantil americano que percebeu em sua atuação profissional um grupo de crianças que se destacava das demais por duas características básicas: forte resistência a mudanças e incapacidade de se relacionar com pessoas (estavam sempre voltadas para si mesmas) (KANNER, 1943).
O autismo infantil foi declarado por Kanner em 1943 sendo inicialmente definido como, Transtorno autismo do contato afetivo. Apresentando características comportamentais bastante peculiares, tais como: Perturbações das relações afetivas com o meio, solidão autística extrema, incapacidade no uso da linguagem para comunicação, com boas potencialidades cognitivas, aspecto físico aparentemente normal, comportamento ritualístico, início precoce e ocorrência predominante no sexo masculino (KANNER, 1943).
Em 1944, Asperge apresentou em seu estudo a definição de um transtorno que nomeou psicopatia autística, revelado por transtorno severo no contato social (dialogo), uso ufano da fala, desajeitamento motor e incidência apenas no sexo masculino. Asperge relatou ainda a descrição de alguns casos clínicos, caracterizando a história familiar, aspectos físicos e comportamentais, além de desempenho nos testes de inteligência, enfatizando a preocupação com a abordagem educacional destas crianças. (KLIN, 2006).
2.2 TRANSTORNOS DO ESPECTRO AUTISTA – DIAGNÓSTICO, NÍVEIS DE GRAVIDADE E PRINCIPAIS SINAIS E SINTOMAS
O diagnóstico do TEA é realizado por meio do quadro clínico apresentado pela criança. É importante ressaltar que não existem exames ou testes laboratoriais especificamente para detectar o autismo, porém crianças com o transtorno podem apresentar um eletroencefalograma alterado e anormalidades metabólicas como elevação do nível de serotonina no sangue (HOCKENBERRY; WILSON, 2011).
Existe uma escala chamada de Modified Checklist for Autism in Toddlers (M CHAT), que foi criada no ano de 2001 e traduzida para a língua portuguesa em 2008. Essa ferramenta teve sua criação com base nos sintomas frequentemente apresentados por crianças com autismo. A escala apresenta 23 questões envolvendo a resposta social e a atenção da criança, auxiliando na identificação do transtorno. Pode ser aplicada aos pais ou cuidadores e é destinada preferencialmente para crianças entre 16 e 30 meses de idade (KLEINMAN et al., 2008 apud CARVALHO et al., 2013).
As características essenciais do TEA são compostas por três esferas do desenvolvimento, prejuízo persistente na comunicação, na interação social e no comportamento – apresentando padrões repetitivos (AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION, 2014).
A criança com TEA apresenta um importante déficit na reciprocidade socioemocional. Essa criança pode apresentar pouca ou nenhuma capacidade em iniciar uma interação social e em demonstrar ou compartilhar emoções (AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION, 2014).
A American Psychiatric Association (2014) divide o autismo em três níveis. A gravidade do transtorno do espetro autista é classificada considerando o grau de sua dependência, assim como é demonstrado no quadro 1.
Quadro 1 – Níveis de gravidade para o transtorno do espectro autista, segundo a American Psychiatric Association.
Fonte: Adaptado de American Psychiatric Association (2014).
Em diversas fases do desenvolvimento a criança com TEA se difere da criança sem o transtorno. Desde os primeiros meses de vida já é possível perceber alguns sinais que podem indicar um atraso no neurodesenvolvimento da criança (BRASIL, 2014).
Por volta dos três meses de idade a criança já acompanha o cuidador com o olhar. Na criança com TEA isso não acontece ou ocorre com menor frequência. Já aos seis meses, a criança demonstra mais interesse nas pessoas do que nos objetos, mesmo que sejam brinquedos. A criança com TEA presta mais atenção nos objetos (BRASIL, 2014).
Quando se inicia a fase de fala, a criança com o transtorno pode ignorar a comunicação e não atender aos chamados, apresentando nada ou poucos sons de fala, podendo expressar-se através de gritos aleatórios. A criança com autismo precisa ser muito estimulada e isso, muitas vezes, já é percebido pelo cuidador da criança (BRASIL, 2014).
Pode apresentar também sintomas motores através de movimentos estereotipados como correr de um lado para outro, ações repetitivas como alinhar ou empilhar brinquedos de forma rígida, apresentar atenção exagerada em certos detalhes dos brinquedos e demonstrar muito interesse em objetos em movimento ou que fazem muito barulho, como ventiladores e máquina de lavar roupas. Possuem mais movimentos rígidos que não são bem distribuídos, mexendo mais um dos lados do corpo, dificuldade de virar o pescoço na direção de quem chama a criança. Além disso, apresentam dificuldade em modificação de rotinas, inserção de novas atividades, alimentos ou vestimenta (BRASIL, 2014).
Normalmente, quem faz o acompanhamento do desenvolvimento da criança são os profissionais da Atenção Básica de Saúde, os quais têm uma importante tarefa na identificação de sinais iniciais de problemas no desenvolvimento. A identificação precoce é de extrema importância para o acompanhamento e estímulo para essa criança. Entre os sinais de problemas ou atraso no desenvolvimento e o fechamento do diagnóstico final, existe um longo caminho repleto de testes, acompanhamento multiprofissional e apoio à criança e à família. (BRASIL, 2014).
Escutar o familiar ou cuidador da criança, sobre seus hábitos de vida, manias e costumes é muito importante, às vezes mais do que observar a criança nos poucos minutos durante a consulta (BRASIL, 2014).
Deve-se ter muito cuidado para não se precipitar em diagnosticar uma criança com TEA, pois o diagnóstico é difícil e delicado. Um diagnóstico desses abala as estruturas de uma família e pode prejudicar o desenvolvimento normal da criança (BRASIL, 2014).
De acordo com o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), além da renda familiar, outros fatores também influenciam a qualidade de vida das famílias no Brasil, como por exemplo, lazer e acesso a serviços públicos. O nível socioeconômico afeta o acesso à educação e a saúde, pessoas com melhores condições financeiras apresentam acesso a serviços de melhor qualidade e eficiência. Para Whoqol (1994), qualidade de vida é considerada como a percepção do indivíduo de sua posição em relação aos seus objetivos.
O autismo é caracterizado por um comprometimento na socialização, prejuízo na comunicação e comportamento repetitivo ou incomum, sendo considerado um transtorno genético e multifatorial (LEVY; MANDELL; SCHULTZ, 2009; MESQUITA; PEGORARO, 2013).
O diagnóstico do TEA pode se tornar ainda mais desafiador, uma vez que os comportamentos observados em uma criança são influenciados por uma série de fatores, incluindo o funcionamento cognitivo da criança em sua fase de desenvolvimento, o que torna o diagnóstico ainda mais difícil devido às interações entre o desenvolvimento e os sintomas do TEA.
Diagnóstico do TEA é estabelecido com base em uma lista de critérios comportamentais estabelecidas pelo Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-V) e a Classificação Internacional de Doenças – CID 10 (WHO, 1993) integram os critérios de diagnósticos utilizados na prática psiquiátrica. Vale ressaltar que o autismo era tido como Transtorno Global do Desenvolvimento (TGD), mas passou a ser definido pelo DSM-V (AMER. PSYC. ASSOC., 2013) como um Transtorno do Espectro Autista (TEA) No presente artigo, focalizaremos os critérios diagnósticos oferecidos pelo DSM-V (APA, 2013).
De acordo com o DSM- V, o TEA fica classificado como:
Transtorno do Espectro Autista (50299.00 (F84.0) Especificar se: Associado a alguma condição médica ou genética conhecida ou a fator ambiental; Associado a outro transtorno do neurodesenvolvimento, mental ou comportamental; Especificar a gravidade atual para Critério A e Critério B: Exigindo apoio muito substancial, Exigindo apoio substancial, Exigindo apoio; Especificar se: Com ou sem comprometimento intelectual concomitante, Com ou sem comprometimento da linguagem concomitante, Com catatonia. (AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION. DSM-V. Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais. Porto Alegre: ARTMED, 2013, 5a., 2013).
Tabela 1. Lista de sintomas do TEA, DSM-V 2013.
Para que o diagnóstico seja fechado, é necessário que o indivíduo tenha três sintomas dos três critérios A e dois sintomas dos quatro critérios B bem como os critérios C e D estarem presentes impreterivelmente.
Ressalta-se o olhar dos pais sobre o comportamento dos filhos pois é um fator de suma importância no diagnóstico precoce e requer dos profissionais de saúde intervenções clínicas que antecipem não só o diagnóstico, mas também os possíveis tratamentos e acompanhamentos multidisciplinares (BRENTANI et al., 2013).
SCHOPLER e MASIBOV, (2013) buscam elucidar os impactos de crianças autistas nas famílias demonstrando que que famílias de crianças com TEA apresentam padrões de estresse mais elevados do que famílias com uma criança com desenvolvimento típico.
Corroborando com Schopler, Jose David Seguí et al. (2008), em seus estudos comprovam que pais e cuidadores de crianças autistas podem sofrer uma sobrecarga devido a todas essas adaptações e restrições em seu convívio. Altos níveis de estresse, irritabilidade, compulsões alimentares e sentimento de culpa são uns dos sintomas que esses pais podem experimentar.
Deve-se avaliar a relação do autista frente a esses impactos de modo que, a família, escola e as intervenções terapêuticas respondam positivamente a essa questão como agentes e promotores do suporte físico, afetivo e emocional da criança (SOUZA e SOUZA, 2021).
Partindo do pressuposto dos impactos do TEA nas relações familiares, de acordo com Kanner (1943) apud Rodrigues; Fonseca e Silva (2008), os pais dessas crianças são intelectualmente dotados e afetivamente frios, gerando uma interpretação de que o problema do transtorno invasivo do desenvolvimento seria culpa dos próprios pais. Tal pensamento, se legitimou por muito tempo, perpassando-se até os dias atuais, de modo que, pode-se perceber uma cobrança exaustiva das famílias em responder à pergunta: o que fizemos de errado? Porém, ao analisar sob outro viés, os pais são os principais promotores permanentes de períodos de dedicação e cuidado, devendo ser desfeito alguns valores arcaicos, de culpabilização familiar (RODRIGUES; FONSECA e SILVA, 2008).
2.3 FAMÍLIA
Segundo a Constituição da República Federativa do Brasil de 1988, capítulo VII sobre a Família e outras competências, Art. 229. Os pais têm o dever de assistir, criar e educar os filhos menores, e os filhos maiores têm o dever de ajudar e amparar os pais na velhice, carência ou enfermidade. Quanto ao conceito de família, entende-se, como entidade familiar a comunidade formada por qualquer dos pais e seus descendentes.
Contudo, é de suma importância entender o conceito de família de uma forma que reflita a complexidade do que o termo significa. A antropóloga britânica Mary Douglas salienta que a família é um “sistema simbólico que expressa e organiza as relações sociais”.
Para entender melhor o conceito de família, é interessante realizar um apanhado de informações visando compreender a historicidade do conceito. Carlos (2016), nos auxilia nessa compreensão:
Família é o grupo de referência da criança e o de maior impacto na socialização. Como as crianças são totalmente dependentes dos outros, a responsabilidade maior pelo seu desenvolvimento é atribuída aos pais e aos outros membros da família. É por meio da unidade familiar que a criança toma contato com outros agentes de socialização. Tradicionalmente a família é responsável pela transmissão das habilidades, das crenças e dos valores às crianças até que estas entrem na escola. (GIL, Carlos. 2016.p 73).
Ao longo da história, o conceito de família tem evoluído, adaptando-se às transformações culturais, econômicas e políticas. De acordo com a evolução da civilização, houve uma modificação significativa no que se refere ao grupo familiar. Por esse fator, é possível caracterizar o conceito de família como volátil e relativo, dependendo então do contexto histórico e social em que se é buscado.
Por ser a primeira instituição social em que a criança estará inserida, a família contribuirá para a formação de padrões, e funções destinadas aos seus membros. Segundo Ogburn e Clark (1933) é possível definir seis funções dentro do ciclo familiar, sendo essas: Reprodução, Proteção, Socialização, Regulação do comportamento, afeição e companheirismo e status social.
Sobre a proteção, Carlos (2016), nos traz a seguinte compreensão:
Proteção: Diferentemente dos outros animais, os seres humanos necessitam de constantes cuidados e segurança econômica. O longo período de dependência das crianças exige cuidados especiais dos membros mais velhos da família. Assim, em todas as culturas é a família que assume as principais responsabilidades na proteção e educação das crianças. (GIL, Antonio Carlos, 2016 p.170).
Jones (2018) ressalta que alguns pesquisadores consideraram o bem-estar de toda a família como um resultado. O conceito de qualidade de vida familiar foi desenvolvido especificamente para famílias que criam crianças com necessidades especiais (NE). A qualidade de vida da família é definida como a medida em que as necessidades das famílias são atendidas, elas desfrutam de suas vidas e têm oportunidades de buscar o que é importante para elas.
As principais partes interessadas, como indivíduos com NE no desenvolvimento e seus familiares, estão envolvidos na conceitualização da qualidade de vida da família, diferentemente de conceitos como adaptação familiar e saúde mental dos pais. A qualidade de vida da família foi originalmente baseada em pesquisas considerando a qualidade de vida individual de pessoas com NE e foi ampliada para incluir as dimensões dos pais e das relações familiares (JONES, 2018).
A qualidade de vida da família é um conceito usado para considerar as maneiras como os pais são afetados pela criação de filhos com NE. A qualidade de vida de cada membro da família, incluindo o membro com NE, influencia um ao outro. Portanto, é crucial considerá-los juntos. A pesquisa de qualidade de vida familiar investiga o grau em que as famílias estão dispostas e capazes de agir como cuidadoras de crianças com autismo e como isso afeta a qualidade de vida de todos os membros da família (JONES, 2018).
Bezerra, et al. 2016 e Jones (2018) preconizam que, embora a qualidade de vida da família considere o bem-estar de todos os membros da família, incluindo pais e irmãos, pesquisas anteriores sustentam que os pais são fortemente influenciados pelo estresse associado à criação de filhos com autismo. Como os pais são líderes de famílias, eles podem representar e relatar o funcionamento geral de suas famílias. Portanto, a elaboração de pesquisas que avaliam resultados no nível da família, como a qualidade de vida da família, depende do relatório dos pais.
2.4 AS PRINCIPAIS DIFICULDADES ENFRENTADAS PELA FAMÍLIA FRENTE AO AUTISMO
A literatura mostra que as famílias experimentam altos níveis de estresse que podem ser desencadeados por diversos fatores. Os gatilhos mais comuns são uma variedade de preocupações relacionadas à experiência e ao cuidado da criança com TEA, a saber: o comportamento inadequado e imprevisível da criança; problemas ligados ao relacionamento social e dos pais com a criança; o processo de diagnóstico; a falta de conhecimento e informação sobre TEA; a sobrecarga de cuidados em relação às necessidades da criança; preocupações com o futuro e a educação da criança; falta e demanda por vários recursos e apoio social; má aceitação da criança com TEA pela família e pela comunidade; e necessidades não atendidas ( BENTES, et al., 2016; MAGALHÃES e PEREIRA, 2017).
As características associadas ao TEA causam grandes limitações no funcionamento e na dinâmica do sistema familiar, bem como nas interações entre crianças com TEA e suas famílias típicas (CARDOSO e FRANÇOZO, 2015; MAGALHÃES e PEREIRA, 2017). A falta de reciprocidade e envolvimento emocional da criança, combinada com dificuldades familiares em responder e confortá-la, influencia bastante na qualidade da interação entre pais e filhos, resultando em um menor senso de competência dos pais e dos pais (MAGALHÃES e PEREIRA, 2017).
Simultaneamente, ocorrem mudanças na vida conjugal e familiar, ocorrendo uma baixa adaptabilidade ao problema de criar um filho com TEA, dificuldades na coesão familiar e expressões de afeto são comuns nessas famílias. A relação entre pais e irmãos de crianças com TEA pode ser ainda mais comprometida e negligenciada pela imensa quantidade de tempo e cuidados que a criança com TEA necessita. Em relação a esses irmãos, pesquisas mostram que eles se sentem negligenciados, sozinhos e preocupados com o futuro da criança com TEA, em comparação com irmãos de crianças em desenvolvimento típico (CARDOSO e FRANÇOZO, 2015; MAGALHÃES e PEREIRA, 2017).
A adesão a rotinas rígidas e inflexíveis da criança, combinada com a dificuldade de aceitar mudanças, cria inúmeras alterações nas rotinas da família e no envolvimento da família na comunidade, implicando diversas adaptações em relação a todos os membros da família. Como resultado, essas famílias tendem a se isolar dos contextos em que vivem, optando por não participar de atividades com seus familiares, grupos recreativos e de lazer e o resto da comunidade. Em tais contextos, os pais também se referiram à grande necessidade de fornecer informações e educar a comunidade sobre TEA, a fim de proteger seus filhos de preconceitos e comportamentos hostis (CARDOSO e FRANÇOZO, 2015; MAGALHÃES e PEREIRA, 2017).
O cuidado que as crianças com TEA requerem implica um grande gasto de tempo e energia pelas famílias, causando alterações nas rotinas familiares, incluindo mudanças na gestão e nos horários da família, o que também compromete possibilidades futuras de promoção no trabalho, e até abandono de emprego, como citado anteriormente (MAGALHÃES e PEREIRA, 2017).
A maioria dos estudos também relata que existem sérias preocupações sobre o futuro da criança com TEA, dependendo do estágio de desenvolvimento da criança e dos desafios colocados à criança e à família. O início da escola e a transição da educação pré-escolar para a educação primária são uma fonte de grande preocupação para a maioria dos pais, assim como o futuro de uma forma geral, perspectiva essa que será tratada mais à frente (MAGALHÃES e PEREIRA, 2017).
A família de uma criança autista necessita tanto de atendimento e orientação quanto o próprio indivíduo, não só para sua própria organização e ajustamento, como também para que possa constituir elementos de apoio e ajuda no processo de educação e reabilitação dessa criança. É necessário que os profissionais ligados com o diagnóstico possam auxiliar de forma adequada a família, para que essa possa estar bem-informada para auxiliar esta criança (MAIA FILHO et al. 2016).
2.5 A AJUDA DA FAMÍLIA NO TRATAMENTO DO AUTISMO
A detecção precoce e o acesso a intervenções e recursos adequados proporcionam às crianças autistas a oportunidade de desenvolver habilidades que podem melhorar o funcionamento geral. Crianças com autismo normalmente requerem mais de um serviço. O tratamento pode incluir uma mistura de intervenções comportamentais, terapia ocupacional, fisioterapia, terapia medicamentosa e intervenções com foco médico. Tratar a criança com autismo também inclui fornecer informações, educação e recursos para os pais e a família (SULLIVAN, 2019).
Estudos documentaram que criar filhos com autismo têm efeitos deletérios na saúde física dos pais. Os resultados adversos da saúde podem se manifestar por ambos os critérios objetivos, como doença diagnosticada e resultados subjetivos da saúde, incluindo a experiência dos sintomas e a funcionalidade reduzida (KAHANA et al., 2015).
Cuidar de uma criança com TEA está associado a um risco aumentado de depressão para os pais, que relatam níveis mais altos de sintomas depressivos do que os pais de crianças em desenvolvimento típico ou crianças com outras deficiências de desenvolvimento. Preocupações com o prognóstico a longo prazo para a criança também podem aumentar a ansiedade dos pais e avós (KAHANA et al., 2015).
O apoio psicológico aos pais e cuidadores, a promoção e o desenvolvimento de técnicas de abordagem e o esclarecimento sobre o transtorno, assim como os limites da criança com o Transtorno do Espectro Autista, são necessários para se obter uma melhor instrumentalização do dia a dia e diminuição no nível de estresse (MIELE e AMATO, 2018).
Segundo Gomes (2015), é mais comum que os responsáveis estejam mais interessados em buscar ajuda psicoterapêutica para o paciente autista do que para si próprios, ou ainda para outros componentes da família.
Ter um ambiente terapêutico permitirá aos pais manifestarem seus conflitos adormecidos, uma vez que, frente a um receptor capacitado para escuta, podem usar o tempo e espaço para abordar as angústias vivenciadas que não são relatadas em casa, o que pode trazer modificações na forma de lidar com os desafios no funcionamento familiar (CUSTÓDIO, 2014).
Uma família coesa e equilibrada emocionalmente e que não ignore os problemas existentes, têm maior probabilidade de adaptabilidade aos desafios proporcionados pelo autismo. O processo de aconselhamento informativo no momento do diagnóstico também resulta em menor estresse familiar e maior adesão às terapêuticas adotadas (CUSTÓDIO, 2014).
Dessa forma, o prognóstico quanto ao futuro da criança autista pode ser mais claro quando há a colaboração da família, junto aos profissionais que atendem a criança, seja repassando os comportamentos que a criança adota em determinadas situações, seja atendendo às propostas terapêuticas estabelecidas pelo tratamento (CUSTÓDIO, 2014).
2.6 FATORES BIOPSICOSSOCIAL: BIOLÓGICOS, PSICOLÓGICOS E SOCIAIS.
O diagnóstico de autismo em uma criança pode impactar as famílias de diversas maneiras, envolvendo fatores biopsicossociais. Esses fatores abrangem aspectos biológicos (estresse fisiológico, cuidado e saúde), psicológicos (estresse emocional, depressão e ansiedade, resiliência e adaptação) e sociais (Impactos nas relações familiares, rede de suporte, aspectos financeiros, preconceito e estigma) que influenciam a experiência das famílias (BEZERRA, et al.2016).
Durante muito tempo pertencia ao ideário dos jovens adultos: casar e constituir família. A chegada do filho vem sempre carregada de emoções, sonhos e planos, entretanto a chegada de um filho com alguma deficiência não é um evento planejado, e muitas vezes pode ser traumático. É necessário que todos os membros familiares passem por uma reorganização dos seus sonhos e expectativas. Sanchez e Baptista (2009, p. 2) pontuam sobre o desejo dos pais pelos filhos, que representam sua continuação, e a constatação das imperfeições causam uma ruptura com esses sonhos, fazendo com que os pais passem por um período de luto pós diagnóstico. Febra (2009, p.29) apresenta quatro fases do luto. A primeira seria o choque e incredulidade que acontece quando os pais não acreditam no diagnóstico. Em seguida, a negação em que os pais minimizam o problema. Por conseguinte, a fase da raiva e culpa onde prevalecem os sentimentos de injustiça, culpa, tristeza e desespero. Por fim, a fase de adaptação, quando os pais se adaptam às características do seu filho.
Os pais podem passar por dificuldades conjugais devido a forma como cada um recebe a notícia e processa a informação vivenciando o luto. As relações entre irmãos podem ser abaladas devido a ciúmes, e a responsabilização do irmão doente pela ausência ou sofrimento dos pais. Febra (2009, p.25) relata que os avós sentem como os pais as deficiências de seus netos, carregando consigo sentimento de culpa, vergonha e negação. As relações de trabalho também podem ser afetadas, devido a atrasos e faltas decorrentes do cuidado exigido pelo filho deficiente.
A terminologia “Biopsicossocial” é uma abordagem que afirma a conexão entre aspectos biológicos, psicológicos e sociais na compreensão de um determinado fator, normalmente utilizado na área da saúde na análise de saúde e doença. Por meio desta abordagem, é possível compreender o indivíduo de forma mais ampla e eficaz.
Muitas famílias acabam centrando toda sua energia, tempo e dinheiro em terapias e atividades tentando enquadrá-la no padrão normal conhecido, que gera estresse e exaustão. Por vezes, devido às dificuldades comportamentais de seus filhos, os pais acabam por restringir sua socialização, evitando espaços públicos como praias, shoppings, restaurantes, e até mesmo evitando encontros familiares (CALHEIROS, 2015).
No âmbito biológico são destacados os fatores genéticos, estilos de vida e fatores físicos do indivíduo. No âmbito psicológico estão os fatores que muitas das vezes estão ocultos aos nossos olhos, como por exemplo as emoções, opiniões, crenças…Já no âmbito social estão as relações existentes para o indivíduo, corresponde ao meio em que está inserido (PENNEY, 2010).
3. METODOLOGIA
Esse estudo teve como finalidade a realização de uma pesquisa bibliográfica com o objetivo de compreender os impactos biopsicossociais em decorrência do diagnóstico de autismo para as famílias. O processo envolveu atividades de busca, identificação, fichamento, mapeamento e análise, sendo realizada a leitura flutuante dos artigos selecionados, etapa de suma importância, pois apesar do uso dos descritores utilizados, muitos estudos não condizem com o tema em questão. A partir desse conhecimento prévio obtido por meio da exploração do material, fez-se possível a interpretação livre dos resultados encontrados nos estudos presentes na literatura.
Trata-se de um estudo exploratório qualitativo por meio de pesquisa bibliográfica com análise narrativa e integrativa, baseado em buscas eletrônicas de artigos indexados nas bases de dados da SCIELO (Scientific Electronic Library Online), LILACS (Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde) e PePSIC (Periódicos Eletrônicos de Psicologia), entendidas como boa fonte de pesquisa pela grande quantidade de material disponível. Os artigos científicos selecionados para fornecer dados ao estudo deveriam conter o texto original publicado em revistas científicas e estar acessíveis, na íntegra, nas referidas bases de dados na língua portuguesa, artigos completos. Foram excluídos artigos incompletos, indisponíveis, bem como teses, editoriais, dissertações e artigos em outra língua que não seja o português. Os critérios de inclusão para a seleção dos estudos foram artigos nacionais publicados no período de 2017 a 2024.
A realização dessa pesquisa passou pelas seguintes etapas; a escolha do tema, definindo uma pergunta norteadora e realizou-se um levantamento bibliográfico no qual se fez necessário a utilização de alguns descritores para verificar a frequência de produções relativas ao tema, sendo eles: “autismo”, “impacto biopsicossocial” e “família”.
A pesquisa bibliográfica é elaborada a partir de material já publicado, constituído principalmente de livros, artigos de periódicos e, atualmente, material disponibilizado na Internet (KAUARK et. al. 2010).
A revisão narrativa se diferencia das outras duas modalidades de revisão, focando apenas em mapear o conhecimento produzido em determinada área, sem critérios sistemáticos para busca, retenção de artigos e extração de informações (CORDEIRO et al., 2007; ROTHER, 2007; SOARES et al., 2013).
4. RESULTADOS E DISCUSSÕES
Foram utilizados 20 artigos para elaboração do referencial teórico do trabalho, escolhidos conforme os critérios de seleção apresentados no capítulo anterior. Dentre esses artigos, 06 foram selecionados para compor a revisão integrativa dos impactos psicossociais que envolvem a criança com TEA.
É notável a prevalência dos impactos que envolvem a criança autista nos âmbitos familiar e escolar. Dessa forma, Mattos e Nuernberg (2018), Francês e Mesquita (2021) e Camargo et al. (2020) observa as dificuldade as dificuldades enfrentadas no ambiente escolar tanto pela criança, ao considerar a limitação imposta pelo TEA, tanto pelos professores, que carecem de formação adequada para promoverem o ensino-aprendizagem desse grupo.
Camargo et al. (2020) trata de forma específica os desafios enfrentados pelos profissionais da educação básica, diferenciando-se do artigo de Francês e Mesquita (2021), que compromete-se em dar voz às crianças, por meio da observação de seus comportamentos e da compreensão de seus sentimentos e necessidades.
Além disso, sob uma perspectiva de Fávero e Santos (2005) e Rodrigues Fonseca e Silva (2008) quando se avalia os impactos no âmbito familiar, tanto a criança quanto os parentes são afetados.
É importante pensar sobre o impacto do diagnóstico dos pais, partindo sempre de suas dificuldades e habilidades, e por vezes direcionamos nosso atendimento ao paciente, enquanto não percebemos as necessidades de seus pais (CALHEIROS 2022).
Sabe-se que os pais sempre buscam pelo de melhor a seus filhos, o que não consideramos é como esses pais podem estar emocionalmente, qual carga esses pais carregam para colocar o filho na posição de desenvolvimento esperada pela sociedade e quais expectativas eles buscam alcançar para sentirem-se eficientes. Como se a todo tempo precisassem provar algo (CALHEIROS 2022).
Todas essas questões geram ansiedade, sintomas depressivos, sentimento de desvalia e incapacidade, que podem apresentar como irritação, desatenção, compulsão, entre outros (MATTOS E NUERNBERG, 2018).
5. CONSIDERAÇÕES FINAIS
Diversos autores que abordam essa temática, em suas pesquisas comprovam os impactos do autismo na vida de seus familiares, visto isso devemos pensar maneiras de minimizar esses impactos.
Precisamos refletir, como profissionais ligados ao tratamento do autismo podem melhorar a qualidade de vida e enfrentamento de seus familiares. O foco não deve ser somente o paciente, vimos que a família é a nossa primeira sociedade. Pais despreparados ou que se encontrem com dificuldades emocionais não podem fornecer um ambiente saudável para o desenvolvimento desses indivíduos se quando o fazem mascaram diversos sintomas emocionais. Essa falta de estrutura emocional acaba dificultando o tratamento.
Primeiramente, é importante entender o que é o paradigma da complexidade. Esse paradigma parte do pressuposto de que o mundo é constituído por sistemas complexos, ou seja, sistemas compostos por muitos elementos que interagem entre si de forma não linear e imprevisível. Nesse sentido, a complexidade é vista como uma característica intrínseca do mundo, e não como algo que pode ser reduzido a partes simples e isoladas.
Quando aplicamos esse paradigma à compreensão do autismo, percebemos que essa condição não pode ser entendida simplesmente como uma disfunção do cérebro ou como um conjunto de sintomas comportamentais. Pelo contrário, o autismo é um fenômeno complexo que envolve diversos aspectos biológicos, psicológicos e sociais.
É aqui que entra o modelo biopsicossocial da deficiência. Esse modelo propõe uma abordagem mais ampla e integrada para entender as deficiências, incluindo o autismo. Em vez de focar apenas na pessoa com deficiência, o modelo biopsicossocial considera o contexto social e cultural em que essa pessoa está inserida, bem como as barreiras que ela enfrenta em relação à acessibilidade, participação e inclusão.
Essa abordagem reconhece que a deficiência é um fenômeno complexo e multidimensional, que não pode ser reduzido a uma única causa ou fator. Ao mesmo tempo, ela valoriza a diversidade humana e reconhece que cada pessoa com deficiência tem suas próprias necessidades e capacidades.
No caso do autismo, o modelo biopsicossocial entende que essa condição é influenciada por fatores biológicos, como a genética e a neurociência, mas também por fatores psicológicos, como a cognição e a linguagem, e por fatores sociais, como a cultura e a interação com outras pessoas.
Além disso, o modelo biopsicossocial enfatiza a importância da inclusão social e da acessibilidade para as pessoas com deficiência, incluindo as pessoas autistas. Isso significa garantir que essas pessoas tenham acesso a serviços de saúde, educação, trabalho e lazer, bem como promover uma cultura de respeito à diversidade e à diferença.
Os fatores biopsicossociais decorrentes do diagnóstico de autismo são interdependentes e complexos. Cada família pode ser afetada de maneira diferente, dependendo de suas circunstâncias individuais, recursos disponíveis e estratégias de ajuda. O apoio multifacetado, incluindo intervenções médicas, psicológicas e sociais, é essencial para ajudar as famílias a gerenciar os desafios associados ao autismo.
Portanto, os estudos dos impactos do diagnóstico de autismo e outras deficiências devem ser ampliados, para que a cada dia seja mais disseminado essa realidade, sendo possível levarmos essa discussão adiante, a fim de buscarmos soluções para redução desses impactos. E fornecer a sociedade como um todo, informações que favoreçam o entendimento e empatia para com esses pais em todas as esferas, mas principalmente nas que lidam diariamente com esses pais.
Diante desse contexto, olhar para o autismo por essa ótica da complexidade proporciona um afastamento das estruturas reducionistas com que a sociedade lidou com as pessoas autistas por muito tempo e abre novas possibilidades de entender pessoas com uma perspectiva ampla, respeitando todas as características inerentes ao existir sem delimitar apenas por um transtorno.
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1Edavaldo de Sousa Campos. Graduanda em psicologia. E-mail: editimas43@gmail.com.
2Naftali Ferreira da Silva. Graduanda em psicologia. E-mail: naftaliferreiradasilva@gmail.com.
3Vitória Fernandes Amorim. Graduando em psicologia. E-mail: vitoriaamorim_f@hotmail.com.
4Hytalo Mangela de Sousa Faria. Professor orientador Esp. E-mail: trabalhospsi.uninassau@gmail.com.