REGISTRO DOI: 10.69849/revistaft/dt10202507091711
Lorena Gabriela Alves Mendes
Orientadora: Profª Ms. Delcilene Sanches Furtado
Coorientadora: Profª Especialista Rayssa de Jesus
RESUMO
Com este estudo objetivou-se compreender os serviços prestados pela rede de apoio aos familiares que acompanham a pessoa com TEA; buscou-se, de maneira específica, (a) identificar os tipos de dificuldades encontradas aos familiares que acompanham a pessoa com TEA, (b) relacionar os tipos de serviços prestados aos familiares daqueles que possuem TEA;(2.1.) Aspectos e desafios do Transtorno do Espectro Autista (TEA) e mediante reflexão teórica acerca da (2.2.) Parentalidade e Rede de Apoio em relação ao TEA; a metodologia utilizou-se da pesquisa bibliográfica de Lakatos e Marconi (2003), para pesquisar e selecionar treze (13) artigos no Portal de Periódicos da CAPES, sistematizar suas informações e compreender os horizontes em que as pesquisas estão assumindo em relação ao autista e seus familiares, uma vez que o indivíduo é formado pela sua sociedade. Assim, foi possível identificar que existem pesquisas que envolvem o contexto familiar no processo de diagnóstico, desenvolvimento e aprimoramento das habilidades da criança autista; porém, a percepção da família é secundária, ressaltando a invisibilidade sofrida por aqueles que cuidam e, de igual maneira, precisam de cuidados e empoderamento social para lidar com os desafios diários que o TEA representa na vida dessas famílias.
Palavras-Chave: Parentalidade; Família; TEA.
ABSTRACT
This study aimed to understand the services provided by the support network to families accompanying individuals with Autism Spectrum Disorder (ASD). Specifically, it sought to: (a) identify the types of difficulties faced by families accompanying individuals with ASD, and (b) relate the types of services provided to these families.
The study also explored (2.1) Aspects and challenges of Autism Spectrum Disorder (ASD), and (2.2) Theoretical reflections on parenting and support networks in relation to ASD. The methodology was based on bibliographic research following Lakatos and Marconi (2003), selecting thirteen (13) articles from the CAPES Journal Portal. The goal was to systematize the information and understand the directions current research is taking regarding individuals with autism and their families, recognizing that individuals are shaped by their society. The findings revealed that there is research involving the family context in the diagnosis, development, and enhancement of skills in autistic children. However, the family’s perspective is often secondary, highlighting the invisibility experienced by caregivers—who also need care and social empowerment to cope with the daily challenges that ASD presents in their lives.
Keywords: Parenting, Family, ASD
1. INTRODUÇÃO
A sociedade contemporânea tem buscado diversas outras maneiras de compreender o desenvolvimento humano. Desta forma, para além dos estudos da medicina, todas as áreas que procuram a compreensão do ser humano carrega consigo a responsabilidade de ponderar sobre os aspectos e características que formam cada indivíduo e, consequentemente, esse entendimento amplia a percepção acerca da sociedade em que esse indivíduo está inserido.
Nesse contexto, situam-se a busca implacável dos familiares de pessoas que possuem Transtorno do Espectro Autista (TEA), para alcançar informação sobre as diferentes maneiras de abordar os comportamentos, as características e as personalidades que seus integrantes com TEA possuem e apresentam no dia a dia. Além dos profissionais, os professores e demais pessoas que acompanham esse transtorno, estão os familiares que, por conviverem todos os dias com a pessoa autista desde a infância, percebem de perto os desafios de desenvolvimento deles.
De acordo com os autores, por ser considerado um transtorno do desenvolvimento, “a compreensão dessa condição necessita de uma abordagem desenvolvimentista que situe suas diferenças e semelhanças em relação ao desenvolvimento típico” (Oliveira et al., 2020, p. 2). Ou seja, a análise para o diagnóstico de autismo perpassa por um longo processo que avalia as fases, etapas e expectativas que podem ser atendidas, ou não. Logo, por não possuir uma estimativa específica, acompanhamento de cada criança, o diagnóstico de TEA convida a família a acompanhar os passos dessa trajetória árdua, porém necessária.
Recentemente, os casos de TEA estão sendo popularizados nos diálogos escolares, com propostas pedagógicas para abordar as especificidades de cada aprendizagem, todavia, aos pais e familiares restam as informações clínicas, sociais e escolares para lidar com o transtorno. Surge então a problemática desta pesquisa: seriam essas as únicas informações necessárias àqueles que cuidam da criança pelo vínculo da Parentalidade? Haveria outras fontes para aprendizagem familiar?
Quando se fala em cuidar da criança, entende-se que esse cuidado é associado a muitas outras demandas que, segundo Bonfim et. Al. (2023, p. 2), “tais demandas exigem tempo, energia e dedicação quase que exclusiva à criança e, por vezes, o estabelecimento de um familiar como cuidador principal”, resultando na relevância de informações adequadas sobre todo o processo de tratamento, aprendizagem, acompanhamento e cuidado da pessoa e dos seus aspectos do TEA.
Dessa forma, a pesquisa é justificada pela relevância em se buscar estudos que possuam a finalidade de investigar sobre a aprendizagem da família em relação à pessoa com TEA, durante seu processo de diagnósticos, descobertas escolares etc. Portanto, para além da sala de aula, faz-se necessário refletir sobre a maneira em que a família está sendo percebida, acolhida e orientada sobre os cuidados do TEA.
Assim, com o objetivo de compreender os serviços prestados pela rede de apoio aos familiares que acompanham a pessoa com TEA; buscou-se, de maneira específica, (a) identificar os tipos de dificuldades encontradas aos familiares que acompanham a pessoa com TEA, (b) relacionar os tipos de serviços prestados aos familiares daqueles que possuem TEA.
Sob a metodologia da pesquisa bibliográfica de Lakatos e Marconi (2003), foi possível pesquisar e selecionar treze (13) artigos no Portal de Periódicos da CAPES, sistematizar suas informações e compreender os horizontes em que as pesquisas estão assumindo em relação ao autista e seus familiares, uma vez que o indivíduo é formado pela sua sociedade.
2. REFERENCIAL TEÓRICO: PARENTALIDADE E TEA
A realização desta pesquisa foi possível de ser compreendida a partir dos estudos a respeito dos (2.1.) Aspectos e desafios do Transtorno do Espectro Autista (TEA) e mediante reflexão teórica acerca da (2.2.) Parentalidade e Rede de Apoio em relação ao TEA; considerando estes os dois subtemas apresentados a seguir.
2.1. Aspectos e desafios do Transtorno do Espectro Autista (TEA)
O diálogo sobre o Transtorno do Espectro Autista, ou popularmente denominado TEA, remonta o contexto histórico de pesquisas que envolvem os sujeitos que possuem TEA e seus familiares, professores e pesquisadores médicos. Sim, outrora, a TEA foi chamada de “Síndrome de Asperger”, cuja descrição do pediatra austríaco considerava a “psicopatia autística” como “um transtorno estável de personalidade marcado pelo isolamento social” (Souza e Abreu, 2023, p. 3).
Segundo a definição de Freitas e Ferreira (2023, p. 2), o TEA é “um transtorno do desenvolvimento neurológico, definido por dificuldades de interação social, comunicação e pela existência de interesses e/ou comportamentos restritivos ou breves”. Por ser considerado um espectro, é compreensível que a pessoa autista apresente avanços ou regressões quanto ao seu próprio desenvolvimento humano.
Desse modo, os sintomas podem ser percebidos logo nos primeiros anos de existência do indivíduo, enquanto seus aspectos comunicacionais e sociais podem ser facilmente percebidos nos primeiros anos de escolarização, onde a criança é colocada na escola para aprender a socializar e, justamente, esse se torna um dos principais desafios da criança autista: comunicação, socialização e/ou determinadas reações diante de contextos em que ela apresenta resistência ou sensibilidade.
Pelas palavras de (Mello et. Al., 2022, p. 2), o TEA “atinge de 1% a 8% das crianças. Geralmente associado a fatores genéticos e hereditários, ambientais, sociais e/ou casos de gestação e partos com complicações e situações adversas”, eles afirmam também que esse transtorno “acomete mais [indivíduos] do sexo masculino do que do sexo feminino. Sendo que para cada quatro meninos, uma menina é portadora do transtorno” (Mello et al., 2022, p. 2).
Logo, a coloração azul é associada ao transtorno durante as campanhas de conscientizações, justamente, para indicar que o fenômeno acontece, principalmente, em crianças nascidas no sexo biológico masculino. Todavia, seu símbolo em formato de fita apresenta, além do azul escuro e claro, a cor vermelha e amarela, aparecem representando a complexidade de se entender o transtorno. Semelhante a uma colcha de retalhos multicoloridos, os indivíduos ainda convivem com fragmentos de estudos que indicam suas características e aspectos básicos.
Imagem 1: Símbolo do Transtorno do Espectro Autista (TEA)
Para muito além das complexidades relacionadas anteriormente, o TEA é “caracterizado por déficits persistentes na comunicação social recíproca, na comunicação não verbal e verbal, na interação social, presença de padrões restritos e repetitivos de comportamentos e interesses” (Lima et al., 2022, p. 2). E esses déficits se expandem para todas as áreas sociais da criança, sendo um desafio para comunicação e socialização ainda dentro de casa, diante dos familiares.
Durante o período em que a pessoa autista se encontra com a família, ela costuma reagir de uma maneira que, consequentemente, mudará em ambiente escolar e, à medida que a criança vai sendo levada a outros lugares sociais, essa mesma criança começa a apresentar diversos tipos de reações que podem se tornar um desafio aos familiares que, sem conhecimento dessas mudanças intrínsecas, sofrem com a impotência ou falta de informação sobre como reagir diante dos comportamentos e reatividade sensível do autista.
Dessa forma, a autora afirma que o conhecimento é um elemento fundamental no “processo de conscientização social e autoconsciência do autismo”. Assim, o cenário inverso também representa uma das maiores barreiras para se compreender e acolher a pessoa autista, pois “além de conhecer sobre o transtorno, é preciso que as pessoas entendam as características apresentadas por pessoas autistas”, bem como elas precisam conhecer a si mesmas (Shaw, 2021, p. 190).
Nesse sentido, surgem os questionamentos de como desenvolver uma personalidade em sociedade? Considerando a insuficiência de informações sobre aquele sujeito, tanto da sociedade quanto da sua própria família. O sujeito autista precisa de suporte para conhecer a si mesmo, enquanto a família precisa de suporte para conhecer seus papeis e influências nesse processo de autodescoberta e, consequentemente, a sociedade precisa de suporte para saber como adequar seus serviços para atendimento com qualidade àqueles que lhe compõem diariamente.
2.2. Parentalidade e Rede de Apoio em relação ao TEA
A Parentalidade é compreendida nessa pesquisa como o vínculo que a família desenvolve com a pessoa autista; logo, a família é percebida como detentora da maior parcela de vínculos que essa criança vai encontrar, pois a família, atualmente, não é entendida como “uma estrutura estática e imóvel ao longo do tempo, mas é matriz de reinvenções. Disso decorre que os sujeitos também estabeleçam relações particulares com esse grupo” (Almeida e Neves, 2020, p. 100).
Conforme o sentido supracitado, a família é estimada como uma sociedade que se transforma diante das demandas que encontra em seus indivíduos, se reconstrói em vista dos desafios que cada integrante enfrenta consigo mesmo e com os outros ao seu redor, assim como a família é o principal lugar onde se espera que haja comunicação e socialização entre os seus pares.
Todavia, conforme a literatura, “uma das grandes preocupações das famílias em relação ao desenvolvimento da criança autista é a ausência da fala” (Moretto et al., 2020, p. 2), fator que dificulta ou até mesmo inviabiliza a comunicação verbal tradicionalmente utilizada, exigindo que os familiares dediquem mais tempo para análise e compreensão dos comportamentos diários, ações repetitivas e fatores provenientes da comunicação não verbal, considerando que toda demanda listada aqui ainda representa bem pouco do esforço que a família precisa dedicar ao cuidado da pessoa autista: antes, durante e depois do diagnóstico. Para toda a vida.
Dentre as maneiras de reunir a família nesse processo de diagnóstico, há uma intervenção denominada “Abordagem Centrada na Família” (ACF), que dispõe do entendimento de que a família é a matriz social que vai acompanhar todo o processo de desenvolvimento da criança autista e, por essa razão, os laços entre os profissionais e os familiares são estreitados com a única finalidade de buscar e disseminar informações sobre a criança, indivíduo este que se desenvolverá com mais segurança se ambos os sujeitos alinharem sua linguagem e expectativas a respeito do crescimento daquela criança (Oliveira et al., 2020, p. 2).
Não somente buscar estratégias para garantir uma intervenção de qualidade, mas também garantir que essa intervenção cause efeitos positivos entre a criança autista e a família que irá acompanhá-la durante toda a vida, pois “intervenções com crianças com autismo que são implementadas pelos seus pais mostram resultados promissores” (Oliveira et al., 2020, p. 3), principalmente, ao se referir ao desenvolvimento sociocomunicativo da criança em suas fases de crescimento.
Atualmente, faz-se necessário levantar o debate sobre o empoderamento da família que possui o desafio de conduzir o desenvolvimento de uma pessoa autista, pois além das dificuldades pertinentes ao transtorno, há também que se considerar a ignorância e discriminação da sociedade em torno do TEA. Infelizmente, “são muitos os estigmas relacionados a uma pessoa com autismo” (Freitas e Ferreira, 2023, p. 3).
Infelizmente, a família e a criança vivenciam complexos cenários que envolvem entrevistas, exames, procedimentos e testes que impactam na vida familiar que, anteriormente, não imaginava que viveria essa realidade. Segundo os autores, “após a criança ser diagnosticada, uma das principais dificuldades em que os pais lidam é de ordem emocional” (Freitas e Ferreira, 2023, p. 3), principalmente, no que tange a comparação entre a criança atípica com outras crianças típicas.
Os autores ainda relatam que a família experimenta rupturas na rotina familiar anteriormente desenvolvida pelos seus integrantes, sente-se frustrada e até mesmo diminuída devido à realidade pouco inclusiva que a criança pode ser submetida até alcançar o diagnóstico e suas possibilidades de tratamento ou acompanhamento de suas maiores dificuldades socioemocionais ou comunicacionais. Diante disso, acrescenta-se ao fato de que o próprio contexto familiar pode ser inclusivo e acolhedor, ou não, revelando também as problemáticas e preconceitos que a própria família precisará enfrentar para lidar com o TEA (Freitas e Ferreira, 2023, p. 4).
Desse modo, Lima et. al. (2022, p. 17), afirma que “a família é a fonte primária ambiental e o substrato de relação afetiva de qualquer ser humano”; razão pela qual a família precisa ser devidamente acompanhada durante todo o processo de diagnóstico, acompanhamento para tratamento e superação das dificuldades socioemocionais que o preconceito e as limitações sociais refletem na vivência diária da família com um integrante autista.
Embora seja frequentemente confundida como “doença” (Mello et al., 2022, p. 2), o Transtorno do Espectro Autista costuma ser entendido como um conjunto de comportamentos confusos até mesmo para a família que, diante da sociedade, possuem dificuldades para lidar com os aspectos peculiares de cada um.
Os autistas usam rimas sem sentido, são retraídos e inibidos, preferem brincar sozinhos ao invés de acompanhado, brincam com objetos estereotipados, mecanizados e sempre do mesmo jeito, que manifestam dificuldades com o uso de gestos e expressões faciais, apresentam interesses restritos e também sensibilidades sensoriais. Outros sintomas que podemos destacar são a indiferença afetiva, pois não conseguem ter empatia e se colocar no lugar do outro, não apresentam auto-percepções, não manifestam emoções, não têm noção do perigo, não se interagem e poucos cooperam e reconhecem a presença de outras pessoas no ambiente (Mello et al., 2022, p. 3).
Conforme as características listadas acima, a pessoa com TEA pode não perceber ou não se sentir incomodada com as suas diferenças; todavia, a sociedade percebe e, mais que isso, a família percebe e leva adiante todo o processo, ciente de que cada avanço poderá ser desprezado pela escola ou pela sociedade, assim como regresso poderá significar um novo período de testes, exames e consultas que, impacta no orçamento familiar, o qual poderá mudar radicalmente todo o planejamento realizado anteriormente em prol da convivência familiar.
Além disso, seria tolo afirmar que a criança não sofre com todo o processo ao qual é submetida, pois as mudanças de rotina, os contextos emocionais ao qual ela presencia sem compreender; além das situações conflituosas e constrangedoras ao qual ela é submetida diante do preconceito, discriminação e estigma da sociedade quanto ao seu transtorno, aumentam as chances dessa criança avançar e regredir, periodicamente, em aspectos comunicativos e sócioemocionais. Vale ressaltar que todo indivíduo é distinto, nesse sentido, as famílias possuem suas particularidades e refletirão isso aos seus integrantes, pois “cada família é singular e única” (Moraes et al., 2021, p. 10). Independentemente de integrante com TEA, ou não.
3. METODOLOGIA
O estudo em torno da Parentalidade e sua relação com os integrantes da família que possuem Transtorno do Espectro Autista (TEA); foi desenvolvido pela perspectiva exploratória de pesquisa, considerando que os aspectos qualitativos foram selecionados a partir das técnicas relacionadas à pesquisa bibliográfica.
A pesquisa bibliográfica, ou revisão da bibliografia, refere-se à análise das pesquisas já realizadas a partir da temática explicitada anteriormente. Desse modo, “uma procura de tais fontes, documentais ou bibliográficas, torna-se imprescindível”, para evitar duplicações nos achados das pesquisas ou mesmo lacunas que se referem à temática, inicialmente, selecionada (Lakatos e Marconi, 2003, p. 225).
Assim, com o objetivo de compreender os serviços prestados pela rede de apoio aos familiares que acompanham a pessoa com TEA; buscou-se, de maneira específica, (a) identificar os tipos de dificuldades encontradas aos familiares que acompanham a pessoa com TEA, (b) relacionar os tipos de serviços prestados aos familiares daqueles que possuem TEA.
Para alcance dos objetivos desta pesquisa, optou-se por adotar os procedimentos da pesquisa bibliográfica que, segundo Lakatos e Marconi (2003, p. 158), essa pesquisa possui a finalidade de proporcionar “um apanhado geral sobre os principais trabalhos já realizados, revestidos de importância, por serem capazes de fornecer dados atuais e relevantes relacionados com o tema”. Considerando a relevância dos estudos já realizados, torna-se possível refletir sobre novas propostas a respeito dos serviços a serem oferecidos aos familiares de pessoas com TEA.
Dessa forma, foi necessário aplicar a técnica de Mapeamento Sistemático que, segundo o autor, “é uma revisão ampla dos estudos primários existentes em um tópico de pesquisa específico que visa identificar a evidência disponível nesse tópico” (Felbo, 2020, p. 1). Consequentemente, por ter a natureza sistemática, possui determinadas características para garantir a qualidade da informação desde os momentos iniciais da pesquisa a respeito da bibliografia disponível.
Para apreender os conhecimentos necessários ao desenvolvimento desta pesquisa, foi possível estabelecer o mapeamento sistêmico da temática através das buscas no Portal de Periódicos da CAPES, cujos filtros de pesquisa incluíram os seguintes critérios: (a) temática geral “autismo e família”, com artigos publicados em (b) acesso aberto, no (c) período de 2020 até 2025, considerando ser (d) produzido nacionalmente, devidamente (e) avaliado pelos pares, no idioma (f) Português.
Dessa forma, com a busca foi possível alcançar o total de quarenta e quatro (44) artigos, conforme filtros de pesquisa aplicados e identificados anteriormente. Desse total encontrado, com os seguintes critérios, foram selecionados os estudos mais utilizados, ou seja, com maior citação, uma vez que o portal já indica esse índice e enumera para facilitar a compreensão da pertinência do estudo à temática geral. Uma vez contabilizados, a autora desta pesquisa selecionou trinta por cento (30%) dos artigos, (13) treze para realizar a análise posterior (Apêndice A).
Uma vez que os artigos foram devidamente coletados no Portal de Periódicos da CAPES, “o passo seguinte é a análise e interpretação dos mesmos, constituindo-se ambas no núcleo central da pesquisa” (Lakatos e Marconi, 2003, p. 167). Por serem duas atividades distintas, foi possível iniciar a análise por intermédio da leitura dos objetivos das pesquisas e resultados encontrados, enquanto a interpretação dos mesmos artigos ocorreu logo em seguida, com a finalidade de associar os estudos desses autores e sua pertinência em relação à temática desse estudo (Apêndice B).
Portanto, para finalizar, duas subseções foram estabelecidas para dialogar sobre os resultados encontrados e a fala dos autores, sendo expostas da seguinte forma: (1) Quanto ao foco das pesquisas no processo de Diagnóstico do TEA, (2) Quanto aos estudos que consideram o cuidado para família da pessoa TEA.
4. ANÁLISE E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS
A pesquisa foi desenvolvida de acordo com os procedimentos metodológicos citados anteriormente. Mediante a análise, foi possível elaborar as seguintes categorias: 1) Quanto ao foco das pesquisas no processo de Diagnóstico do TEA, (2) Quanto aos estudos que consideram o cuidado à família da pessoa TEA; considerando que todas as pesquisas abordavam o processo de diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista (TEA), em conjunto entre a família e a criança.
4.1. Quanto ao foco das pesquisas no processo de diagnóstico do TEA
De acordo com a distribuição de dados coletados nesta pesquisa, percebeu-se que os autores compreendem que o processo de diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista (TEA) precisa ser pensado em longo prazo, com participação da família e da escola, para que ambos alcancem objetivos em comum pelo benefício do desenvolvimento infantil da criança.
Para ampliação do entendimento entre esses processos de desenvolvimento da criança autista, o estudo de Dos Anjos e Araújo de Morais (2021), intitulado “As experiências de famílias com filhos autistas: uma revisão integrativa da literatura” apresentou uma revisão da literatura sobre a temática entre os anos de 2013 a 2020, apontando que há muito para ser estudado em torno da realidade social que envolve a pessoa com o transtorno TEA.
Em 2021, uma pesquisa intitulada “Relação entre família, escola, especialista e o desenvolvimento de pessoas autistas”, indicou que o conhecimento é um dos principais elementos para que a criança autista seja devidamente auxiliada e acompanhada pelos pares durante o processo de diagnóstico, estendendo-se os benefícios para aqueles que conviverão com a criança durante a vida. (Shaw, 2021).
A dinâmica familiar também é estudada pelos autores Lima et. Al. (2022) que por meio do estudo “A Família da Criança com o Transtorno Espectro Autista (TEA)”, ressalta que a dinâmica familiar torna-se estressante devido à falta de conhecimento sobre as maneiras de conviver e acolher a pessoa autista, sendo necessário que haja suporte profissional durante a trajetória de acompanhamento social do autista.
Enquanto o campo educacional realizava suas pesquisas sobre a temática, a área da Saúde Pública investigava as abordagens assistencialistas a serem realizadas nas Unidades de Pronto Atendimento (UPA). Sim, na publicação intitulada “Cuidado a pessoa com transtorno do espectro do autismo e sua família em pronto atendimento”, Sandri et. al. (2022) já ressaltavam a importância da família no momento junto à enfermagem nos momentos de triagem e demais serviços de saúde direcionados aos autistas, principalmente, no que tange ao esclarecimento de dúvidas e especificidades a serem respeitadas durante o período de atendimento.
Ainda no campo de pesquisa da saúde, Mello et. al. (2022), no estudo “A importância da equoterapia para o transtorno do espectro Autista: benefícios detectados a partir da literatura científica nacional,” considera tratamentos alternativos para pacientes autistas, por intermédio da proposta de equoterapia, procedimento terapêutico que consiste no uso de cavalos para estimular a socialização, favorecendo a interatividade, imaginação, atividade física e etc.
No ano seguinte, algumas pesquisas apontavam a preocupação dos especialistas em compreender o processo de desenvolvimento da comunicação da pessoa autista, pois Lima et. al. (2023), na pesquisa intitulada “Fatores relacionados à funcionalidade da comunicação social em crianças com transtorno do espectro do autismo: estudo preliminar”, já indicava que os elementos de aceitação, inclusão e apoio da família incidem e reforçam, positivamente, no aprimoramento da comunicação do autista, tanto aquela não verbal, quanto a verbalizada socialmente.
As reflexões em busca de descobertas acerca da comunicação do autista não somente ampliaram o diálogo, como também iniciaram pesquisas que iniciavam, parcialmente, o entendimento da importância da família no processo de diagnóstico, para que a criança autista tivesse em sua família o princípio de todo apoio inclusivo. Assim, Freitas e Ferreira (2023) publicaram o artigo “Criança com o transtorno do espectro autista: a família no processo diagnóstico”, que sinalizava ainda a parcela de dificuldade de ordem emocional que a família sofre no processo do diagnóstico.
Para além do contexto familiar, Moura et. al. (2023) abordaram dificuldades escolares na pesquisa “Trajetória educacional de estudantes com autismo e deficiência intelectual: avaliação de leitura, escrita, matemática e comportamento verbal”; abordando questões que envolvem ensino, aprendizagem e práticas escolares para acompanhamento das especificidades da criança autista, alegando que há urgência em proporcionar serviços e conhecimentos especializados aquelas crianças autistas que estão inseridas no contexto de sala de aula comum. A saúde e a educação investigam sobre a temática desenvolvimentista do TEA, porém a sala de aula e a docência ainda precisam ser aprimoradas e enriquecidas com fontes válidas, que causem impactos reais na vida social e aprendizagem do autista.
Ainda sobre o foco das pesquisas na temática do autismo, Soares e Barros Júnior (2024), nos estudos sobre “Desdobramentos subjetivos do TEA na companhia das letras: análise do gibi Nori e eu”; abordaram sobre o uso de quadrinhos que, sendo gêneros textuais atrativos, coloridos e interessantes, surgem como uma proposta para se trabalhar a aquisição da linguagem do autista. A obra citada na investigação também retrata o sofrimento e preconceito a que a criança autista é submetida na socialização, sendo um recurso que aproxima a família para pensar sobre as maneiras mais seguras e saudáveis de incentivar a interatividade do TEA.
Ao somarem sete (07) a quantidade de pesquisas que focam no processo de diagnóstico e atendimento ao Transtorno do Espectro Autista (TEA); percebeu-se que a família é reconhecida como um grupo fundamental para apoiar os passos na trajetória de desenvolvimento da pessoa autista, além de iniciar uma reflexão sobre o sofrimento que essa família enfrenta na luta diária com a convivência de um transtorno tão mal compreendido pela sociedade contemporânea.
4.2. Quanto aos estudos que consideram os cuidados à família da pessoa TEA
Se o processo de diagnóstico do TEA apresenta mais pesquisas publicadas, a análise realizada neste artigo possibilitou a distribuição de alguns temas a serem apresentados neste subtema que aponta os estudos daqueles que consideraram a perspectiva familiar enquanto responsáveis pelo cuidado da pessoa autista. Sim, a pesquisa intitulada “A escuta psicanalítica da família frente ao diagnóstico de autismo da criança” (Almeida e Neves, 2020), incentiva a prática de escuta especializada dos membros da família para identificação de dúvidas, necessidades e angústias que essas pessoas percebem em si mesmas diante do diagnóstico TEA.
Para abordar os vínculos familiares a partir das habilidades comunicacionais entre seus integrantes típicos e atípicos; o estudo “Interferência do meio comunicativo da criança com transtorno do espectro do autismo na qualidade de vida de suas mães” (Moretto et al., 2020) afirma que, independentemente se o quadro da criança é verbal ou não verbal, os resultados indicaram que a insatisfação é uma realidade para as mães que não conseguem se comunicar de maneira satisfatória e, além disso, são as principais afetadas pelo estilo de vida que a criança TEA vivência, por serem as principais acompanhantes dessas crianças.
Muito além das barreiras comunicativas, mas também se referindo as barreiras sociais, a publicação intitulada “Intervenção implementada pelos pais e empoderamento parental no transtorno do espectro autista” (Oliveira et al., 2020), aponta para a influência que os pais e responsáveis têm diante do enriquecimento das habilidades sociocomunicativas das crianças autistas, à medida que estes sujeitos sociais também assumem a consciência das suas responsabilidades na própria família e são empoderados por aqueles profissionais pertinentes ao TEA.
No mesmo sentido de conscientização profissional, Moraes et. Al. (2021), na publicação “Clínica e pesquisa do autismo: olhar ético para o sofrimento da família”; aborda sobre o sofrimento da família do autista diante da falta de informação e, por sua vez, incentiva que haja mais disponibilidade ética e acolhedora dos profissionais que compreendem o universo do TEA. Sem informação e acolhimento, aquele sofrimento aumenta e dificulta ainda mais a parceria entre família e sociedade.
Ao se falar em família e sociedade, Souza e Abreu (2023) estudaram sobre a “Constituição psíquica e linguística de um sujeito com transtorno do espectro do autismo imerso em uma família vulnerável pela imigração no pós-guerra”, ressaltando que o TEA está inserido no contexto histórico-social e que não pode ser ignorado na perspectiva mais abrangente da história do mundo, pois carrega consigo alguns traços que vêm da desde a época da imigração das nações, considerando os rastros do multiculturalismo no processo de aquisição da linguagem pela família e pela pessoa autista estrangeira. Embora específica, a pesquisa indicou a necessidade de compreensão além dos limites já conhecidos pelo TEA.
E, quando se pensa em refletir a pessoa autista em contextos mais amplos da sua ancestralidade e sociedade familiar; Bonfim et. al. (2023) pesquisaram sobre a “Assistência às famílias de crianças com Transtornos do Espectro Autista: percepções da equipe multiprofissional”, identificando a necessidade de se perceber a família como unidade que precisa de cuidado, acolhimento e atenção. Conforme as palavras dos autores, “o cuidado é focado na condição da criança e a família não é reconhecida enquanto unidade de cuidado” (Bonfim et al., 2023, p. 8).
Assim, ao totalizar seis (06) artigos acadêmicos, foi possível identificar que existem pesquisas que envolvem o contexto familiar no processo de diagnóstico, desenvolvimento e aprimoramento das habilidades da criança autista; porém, a percepção da família é secundária, ressaltando a invisibilidade sofrida por aqueles que cuidam e, de igual maneira, precisam de cuidados e empoderamento social para lidar com os desafios diários que o TEA representa na vida dessas famílias.
5. CONSIDERAÇÕES FINAIS
Assim, a pesquisa alcançou seu objetivo de compreender os serviços prestados pela rede de apoio aos familiares que acompanham a pessoa com TEA; identificando que há muitos serviços a serem pensados para esse público-alvo. De maneira específica a comunicação foi apontada como maior dificuldade para lidar com a pessoa TEA, enquanto a técnica de Escuta Ativa, a prática de Abordagem Centrada na Família (ACF) e o suporte profissional foram indicados como os principais serviços utilizados no acompanhamento familiar.
Dessa forma, verificou-se que são promissoras as possibilidades para se pensar em diferentes tipos de serviços em função da assistência dos familiares, sim, principalmente, das mães que representam uma parcela predominante no acompanhamento da criança autista, Tanto na sala de espera, quanto no aguardo fora da sala, elas que assumem a função acompanharem as crianças autistas em sua trajetória de consultas, sessões, aulas, crises, angústias, medos, etc.
A presente pesquisa torna-se relevante ao contexto acadêmico por revelar a lacuna que existe; tanto em relação às informações do transtorno, quanto diante de todo o contexto social, pois esse transtorno ocorre em torno da pessoa autista, dos seus familiares, dos seus ambientes sociais e demais lugares de aprendizagem.
Para a autora da pesquisa, essa investigação representou uma trajetória de autodescoberta e autoempoderamento, pois a convivência com crianças autistas é diária, visto que seus descendentes possuem o transtorno e descobrem seus desafios todos os dias, com todos os avanços e regressos passíveis do TEA.
Esta pesquisa também poderá ser ampliada para observar outras plataformas virtuais que possuem artigos acadêmicos que abordam a temática, ou então poderá servir de base para que inúmeras outras reflexões teóricas sejam elaboradas, a fim de apontar para caminhos mais seguros quanto ao Transtorno do Espectro Autista e seus impactos sociais na contemporaneidade.
REFERÊNCIAS
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APÊNDICE A – TABELA DE RELAÇÃO DE AUTORES; ANO DE PUBLICAÇÃO E TÍTULO DOS ARTIGOS SELECIONADOS NO PORTAL CAPES.
