REGISTRO DOI: 10.5281/zenodo.7195953
Autoras:
Adriana Parente de Souza Costa1
Cristina Helena Tiezzi Lopes2
Carla Mitsue Ito3
RESUMO
O presente artigo tem por objetivo identificar na literatura já existente, a percepção das mães diante do diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista – TEA. Trata-se de uma revisão bibliográfica, na qual foi realizada um levantamento nas bases de dados: Scielo, Lilacs e Periódicos Capes, a partir da leitura de livros, dissertações, teses e artigos. Este estudo parte do processo diagnóstico vivenciado por mães de crianças diagnosticadas com TEA e teve como objetivo geral compreender o processo de aceitação pós-diagnóstico. De acordo com os resultados, verificou-se que as mães vivenciam uma variedade de sentimentos, portanto, o acolhimento familiar é muito importante na construção da saúde mental diante do diagnóstico de TEA. As mães constroem sentidos próprios para o autismo de seus filhos, expressam diferentes formas de lidar com o diagnóstico, apesar do diagnóstico afetá-las de forma parecida. É possível perceber que as mães ressignificam, se reorganizam para atender a nova dinâmica familiar e, principalmente, reconfiguram o que é considerado “normal”. Com o diagnóstico de uma criança, uma nova mãe, com novos planos e que passa a se entender a partir da identidade de “mãe de autista”.
Palavras-chave: Autismo. Relação familiar. Luto. Diagnóstico. Psicologia.
ABSTRACT
This article aims to analyze the perception of families, especially mothers, about symbolic mourning after their children receive the diagnosis of Autism Spectrum Disorder – ASD. A brief analysis of ASD was raised to understand the various stages that families need to go through until they reach the diagnosis and most of the time it is exactly the search for the diagnosis that interferes with family harmony and coexistence, especially for the mother. When carrying out this research, the benefits that can later be obtained will be considered as discussions that will help mothers to cope with grief after the diagnosis and support with subsidies for Psychology professionals, collaborating for more assertive strategies in their care. It is hoped that the study can contribute with information that helps in understanding what it is like for a family to experience the diagnosis of Autism, which requires a new understanding of how to deal with children so that the family has balance in the development of life. relationship through family members and manage to take good care of themselves to take good care of their child. The affective relationship between family members, parents and children goes beyond the limitations imposed by the pathology.
Keywords: Autism. Family relationship. Mourning. Psychology.
1. INTRODUÇÃO
Transtorno do Espectro Autista (TEA) é um dos transtornos do neurodesenvolvimento mais prevalentes na infância. A partir da 5ª edição do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-V), o diagnóstico do autismo passou a englobar o transtorno autista (autismo), a síndrome de Asperger, o transtorno desintegrativo da infância e o transtorno global do desenvolvimento sem outra especificação (SOCIEDADE BRASILEIRA DE PEDIATRIA, 2019).
O momento do diagnóstico se constitui como um evento estressante e marcante, pois a notícia de uma criança fora do conceito de normalidade ocasiona importantes repercussões no contexto familiar. A princípio, o sentimento ambíguo vivenciado pelos membros da família sobre a descoberta do transtorno do espectro autista na criança varia entre tristeza, sofrimento e negação.
Na compreensão de que autismo se trata de um transtorno do neurodesenvolvimento, e pensando ainda na necessidade de dedicação e cuidados que a família, principalmente a figura da mãe passa despender para com a criança ou adolescente com TEA, tem-se como foco deste artigo as mães que se deparam com o diagnóstico de seu filho/a e que enfrentaram o processo de luto.
Entendendo que há necessidade de compreender as percepções e os sentimentos de mães de crianças que apresentam o TEA, identificando quais são os recursos internos e apoios sociais por elas utilizadas em seu cotidiano e em suas vivências é de suma importância para balizar a expectativa de outras mães e nortear a equipe que pode amparar e acolher estas famílias.
Portanto, esta pesquisa tem como objetivo identificar na literatura já existente a percepção das mães sobre o luto simbólico após seus filhos/as receberem o diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista – TEA.
2. MATERIAIS E MÉTODOS
Trata-se de uma revisão bibliográfica com abordagem qualitativa, no qual foi realizado um levantamento nas bases de dados: Scielo, Lilacs, e Periódicos Capes, livros, dissertações, teses e artigos, tendo em vista que a circulação de trabalhos científicos via internet facilita a busca de dados de forma mais flexível e sem ônus. Tais informações veiculadas no referido meio de comunicação, tem servido de base para divulgação e/ou circulação de trabalhos científicos em nível mundial.
3. AUTISMO
O termo autista foi introduzido na psiquiatria pela primeira vez por Plouller, médico psiquiatra, que ao estudar sobre quadros de demência precoce, no ano de 1906 usou o termo autista associando ao comportamento de isolamento, dificuldade de comunicação e de interação. E em 1911, o então psiquiatra Eugen Bleuler, amplia o termo do conceito autista, usando esse mesmo adjetivo, não para designar o distúrbio do desenvolvimento humano, e sim para pacientes esquizofrênicos que tinham perda do contato com a realidade, ausência ou dificuldades de afeto, ideias desconexas e a tendência de se isolar (SALLE et al., 2015).
Leo Kanner publicou o Tratado de Psiquiatria Infantil denominando o transtorno de Autismo Infantil Precoce. Este material parecia apresentar o autismo com características como: sérias dificuldades de contato, interações e fixação ou por pessoas ou objetos.
Conforme EVÊNCIO e FERNANDES (2019, p. 21):
A história do autismo nos leva a compreender que o termo, desde meados do século XX, foi atribuído a diagnósticos de esquizofrenia adulta, devido principalmente a necessidade de solidão, de rotina e a falta de interesse nas pessoas. No entanto, a partir das investigações do Dr. Kanner num grupo composto por oito meninos e três meninas, cada qual com suas peculiaridades, o autismo começou a ser atribuído em caso específico de comprometimento do desenvolvimento cognitivo e social, desta forma, alterando a compreensão que se tinha.
O marco da história que impulsionou os primeiros estudos acerca do autismo é de meados de 1943, a partir de um artigo fruto de quatro anos de investigação do quadro clínico da criança Donald Triplet, publicado por Leo Kanner. O mesmo comenta sobre os marcantes regressos de seu desenvolvimento aos dois anos, que a criança tinha comportamentos ‘normais’ até dois anos de idade, quando começou a chamar a atenção dos seus pais por notável regressão do seu desenvolvimento como a falta de interesse em pessoas e objetos ao seu redor, uma das características de autismo identificadas é a manifestação da agressividade ao ter sua rotina alterada ou atividade interrompida, bem como, a falta de respostas às tentativas afetivas e crescente isolamento (EVÊNCIO e FERNANDES, 2019).
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é uma condição caracterizada por um conjunto sintomático. Isso porque não conhecemos ainda com exatidão as causas etiológicas que o definem, ou seja, quais são os marcadores que estão presentes em uma pessoa com autismo. No entanto, hoje já temos diversos conteúdos importantes a pronunciar. Na maior parte das vezes o autismo é genético, ou seja, decorre da carga genética de seus pais ou é uma mutação genética ocorrida na própria criança. Estudos apontam o impacto genético no desenvolvimento entre 80 e 90%. Pesquisa recente informou este percentual em 83% (SANDIN et al., 2017).
Conforme ARAÚJO et al. (2022) os estudos indicam que pode ser associado a interações de fatores ambientais e genéticos, possuindo alta prevalência em prematuridade e baixo peso ao nascimento. A idade avançada das gestantes pode contribuir significativamente com anormalidades cromossômicas e alterações no genoma do recém-nascido por possuírem um ambiente intrauterino menos propício para desenvolvimento; outros estudos também trazem que pais e mães que possuem traços genéticos do TEA possui também maior chance de gerar filhos com o transtorno.
Atualmente é comum na sociedade os casais terem filhos com idade mais avançada e estudos mencionam o crescente aumento no número de criança com TEA.
Conforme pesquisa em MAIA (2018):
Associações entre o TEA e as idades paterna e materna, no momento do parto, foram significativas quando estas idades foram avaliadas de forma independente. Porém, apenas a idade materna se manteve associada ao TEA quando essas duas variáveis foram incluídas no mesmo modelo. Observou-se, ainda, que a magnitude da associação com o TEA foi maior quando ambos os genitores apresentavam idades avançadas. Os resultados encontrados podem ter importantes implicações tanto para a Psiquiatria Clínica quanto para a Saúde Pública, pois, nas últimas décadas, observa-se um aumento na média de idade dos genitores na gravidez.
É interessante mencionar que no Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-5, 2014) existem critérios diagnósticos a serem observados. O primeiro critério a ser notado tem relação com a comunicação, no segundo o critério está relacionado a déficits no comportamento comunicativo não verbal e o terceiro é pertinente a compreensão de relacionamentos, com dificuldades em ajustar o comportamento para se adequar a contextos sociais.
Assim, há para a classificação do TEA, níveis que variam de 1 a 3. Dentro desta escala que descrevem os níveis do autismo, as habilidades como comunicação social e comportamento restrito e repetitivos são criteriosamente estabelecidos. O Autismo classificado de nível 1 de gravidade, versa com a exigência de apoios por apresentar dificuldades em iniciar interações sociais e inflexibilidade. No nível 2 é exigido um apoio substancial, ou seja, o indivíduo apresenta déficits graves nas habilidades acima, e por fim o nível 3, onde há a exigência de apoio muito substancial, o indivíduo apresenta além da gravidade na comunicação social e prejuízos funcionais, um grande sofrimento (DSM-5, 2014).
Percebe-se que o momento que antecede o diagnóstico é muito estressante, é realmente um momento em que as mães precisam de apoio para seguir em frente. Os primeiros sinais são pequenos gestos, e o melhor a se fazer é prestar atenção às atitudes da criança, ela não responde quando é chamada, não existe contato visual, a criança brinca sozinha o tempo todo e em vários casos a criança tem dificuldade na fala.
Com relação ao tratamento do autismo, afirma-se que há décadas a Análise Aplicada do Comportamento, (do inglês Applied Behavior Analysis ou ABA) vem sendo o método de intervenção que demonstra maior eficácia no tratamento do TEA. Tais demonstrações fizeram com que diversos procedimentos da ABA possuíssem suporte empírico-científico, transformando as práticas analítico-comportamentais aplicadas, em conjunto com seu suporte teórico robusto, em práticas baseadas em evidências (SELLA e RIBEIRO, 2018).
Outras intervenções com o profissional da fonoaudiologia, terapia ocupacional, psicologia, fisioterapia, entre outros, dependerá do grau de comprometimento da criança ou adolescente. Contudo, LACERDA (2017) pontua que, embora haja a necessidade da intervenção de diversos profissionais para o acompanhamento e tratamento do autismo, estes devem ser alinhados às perspectivas da ciência ABA, cada um agindo em suas expertises.
3.1 MATERNIDADE ATÍPICA E AUTISMO
Conforme ALMEIDA (2021) a maternidade atípica envolve um sentir intenso e profundo, sendo uma maternidade que lida com marcos do desenvolvimento fora do esperado, previsto ou calculado, portanto, a maternidade atípica é um processo que marca a existência, marca o corpo que vivência as práticas de se estar em relação com o mundo (apud Boyd, 2002; Weusten, 2011; Pohl, Crockford, & Blakemore, 2020).
Quando uma mulher espera um filho e começa a sentir o turbilhão de hormônios alterando o seu modo de vivenciar o que acontece ao seu redor, pensando sempre em como vai ser o seu filho, se vai parecer com o pai, com a mãe ou se terá aparência de ambos. O imaginário da futura mãe voa e cria inclusive os momentos do nascimento, da chegada em casa, dos primeiros passos, imagina-se uma vida inteira para aquela criança ainda no ventre da mãe. Todas as intenções da maioria das mulheres são de viver intensamente o momento para aquele filho, pensando em cada detalhe: lugar em que a criança vai dormir, nas roupinhas, no carrinho, enfim em tudo que cerca aquele ser que está vindo para preencher a vida daquela mãe com amor e muitas expectativas.
Conforme (FERREIRA; COSTA; COUTO, 2018) durante a vivência da gravidez pode existir nas mães diversas expectativas em relação ao bebê esperado. Dessa forma, é possível assegurar que a mãe tem em seu imaginário o ideal de filho que recobrirá a sua falta. Contudo, indaga-se o que advém quando a extensão entre o filho idealizado pela fantasia materna e o filho da realidade é muito diferente? Ao se pensar nessa questão, entende-se que, de certa forma, não seria de outro modo com a mãe de uma criança diagnosticada com autismo.
As autoras ainda afirmam que ao se pensar uma relação tão complexa como a da mãe e seu filho autista é preciso reconhecer os fatores que direta ou indiretamente interferem na mesma. É necessário que se pense na maternidade sempre como um desafio a ser cumprido, desafio esse que não é ensinado por ninguém na escola, mas sim vivenciado na medida em que se desdobra.
A maternidade é um processo e diferente para cada mãe, uma mesma mãe pode cuidar e amparar vários filhos de forma distinta e existe a possibilidade de que o filho seja diferente, distinto, atípico, uma maternidade atípica ALMEIDA (2021).
O diagnóstico de autismo chega na vida de uma mulher de forma repentina, passando a trazer para ela implicações sobre a qualidade de vida e ressignificação de seu papel materno. Um filho que nasce com características peculiares, tais como, déficit na comunicação social e interesses restritos e repetitivos, o qual irá necessitar de suporte emocional e assistência adequada para seu desenvolvimento tende a alterar a dinâmica familiar por ser uma criança atípica (PEREIRA, BORDINI, ZAPPITELLI, 2017).
Conforme pesquisa de ALMEIDA (2021) é possível perceber que as práticas de cuidados maternos têm a finalidade de proporcionar o que considera essencial para seu filho, trata-se de um processo estendido, que não acaba na relação mãe e filho, mas que chega a níveis comunitários e coletivos, colocando a mãe como o agente da mudança necessária para a produção de uma melhor vida para seu filho e para aqueles que compartilham suas lutas e esforços diários.
3.2 FAMÍLIA, PERCEPÇÃO APÓS O DIAGNÓSTICO E A LUTA FRENTE AO PRECONCEITO
Na pesquisa de ANDRADE (2019) os familiares foram questionados sobre o que sentiram quando receberam a notícia do diagnóstico: 43,5% sentiram medo, 47,8% preocupação e 34,8% mais amor pela criança. Em relação a como ficou a relação com a criança, 56,5% ficaram mais preocupados e protetores, podendo essas respostas estarem relacionadas, já que pela preocupação e medo os pais tendem a proteger mais os filhos. Sentir culpa também pode ser comum, contudo, não se evidenciou nas respostas dos participantes sentimentos de culpabilidade em relação ao diagnóstico.
A negação de que a criança apresente sintomas de uma alteração patológica, pode ocorrer devido ao medo do desconhecido, do isolamento social e da rejeição da sociedade visto que, a descriminação a uma criança com deficiência constitui efeitos desagradáveis (PINTO et al, 2016).
Possivelmente os sentimentos vivenciados pelos familiares no momento do diagnóstico sejam ainda mais intensificados devido ao desconhecimento acerca do transtorno autista. Expectativas positivas ou negativas quanto ao desenvolvimento do filho podem ser influenciadas pela falta de informações e recursos oferecidos, necessários ao bom desenvolvimento da criança (PINTO et al, 2016).
Ainda que não exista uma cura para o Transtorno do Espectro Autista, o tratamento é crucial para reduzir possíveis dificuldades. Essas intervenções devem ser amplas, visando não só os pacientes como também pais e cuidadores.
O quanto antes tiver suporte melhor a criança vai se desenvolver, a intervenção médica ainda durante a primeira infância é fundamental para o desenvolvimento da pessoa com TEA. Através do monitoramento profissional e tratamento adequado, é possível garantir bem-estar.
Evidencia-se ainda que o grau de desempenho de um indivíduo com TEA pode modificar extremamente com tratamento terapêutico apropriado, especificamente com assistência precoce, antes dos três anos de idade, podendo aprimorar ajustamentos de condutas, desempenho social e uso do vocabulário e/ou cognição. A prática de tais ajustes comportamentais acarreta consequências positivas a qual delineia uma melhoria em nível funcional o portador do respectivo transtorno e a família é um elemento imprescindível para os respectivos ajustes LIMA, et al. (2022).
Um estudo realizado por MAIA et al. (2016) sobre o retrato do autismo no Brasil mostrou que várias entidades de atendimento a pessoas com TEA e/ou a seus familiares destacaram a importância do acolhimento dos pais cujos filhos receberam o diagnóstico de TEA. Os autores afirmam que o apoio pode evitar o sofrimento e a solidão dos familiares, além de ampliar as possibilidades de colaboração e de sucesso na assistência ao familiar com TEA.
Segundo SANTOS e MATTOS (2022) “os pais podem não possuir estrutura emocional para manejar esta nova reconfiguração de sua rotina, bem como, as demandas sociais envolvendo o preconceito e a falta de estrutura para acolher esta criança” (apud CHAIM et al., 2019; PERUFFO, 2021)
O papel do psicólogo é fundamental na medida em que apoia a família enlutada a lidar ou encarar a perda de forma adaptativa e ajustada, propiciando uma reorganização da sua vida funcional, para que o indivíduo possa estabelecer um novo equilíbrio que lhe permita, não propriamente ultrapassar a perda. Desse modo o profissional da psicologia ajudará entender o autismo trabalhando novas possibilidades para os familiares aprenderem a lidar com os seus sentimentos, com a nova forma de comunicação com esse familiar que desenvolve uma rota de aprendizagem diferente.
Há ainda a dificuldade no diagnóstico, o mesmo é puramente clínico, depende da experiência e nível de conhecimento do profissional. Todo esse tempo causa expectativa e ansiedade nas mães e nos familiares, até o ponto de serem apontadas como loucas por insistir naquele diagnóstico. Pesquisas mencionam que em alguns casos foi um alívio finalmente receber o diagnóstico, assim puderam aceitar, enfrentar o luto e iniciar o tratamento adequado e direcionado ao autismo para superar suas dificuldades. SANTOS e MATTOS (2022)
A participação da criança e adolescente com autismo nas relações familiares e sociais torna-se então um pouco restrita. A própria síndrome determina isso, pelo fato da dificuldade de comunicação, especialmente a comunicação verbal com os indivíduos, no sentido de que a criança e adolescente com autismo possui dificuldades de compreender as emoções. Esta questão influencia então na vida dos familiares, porém pelo fato de conviverem com as diferenças dentro do próprio âmbito familiar, podem aprender a ser mais sensíveis a isso. BENTES (2016)
Ao pensar sobre a importância da família na vida de uma criança com autismo é importante salientar que estas pessoas não possuem apenas o dever de cuidar de suas necessidades básicas, mas também de transmitir os primeiros valores da vida social. É essencial indicar que sua função também é lutar pela garantia de direitos desses sujeitos.
O preconceito na sociedade ainda é algo que impede os familiares de terem vida social. Conforme PINTO e CONSTANTINIDIS (2020) o desenvolvimento cognitivo social e comportamental da criança com TEA interfere diretamente no convívio e no estabelecimento de relações sociais com outras pessoas, dificultando sua adaptação no meio em que vive e trazendo o preconceito e estigma social, em consequência os familiares sofrem com o preconceito e com o comportamento imprevisível de seus filhos, tornando a vida cotidiana um desafio e muitas vezes solitária.
No entanto, algumas famílias muitas vezes utilizam o preconceito como impulso para irem à luta e conseguirem que seu familiar seja tratado com respeito. Para tanto é imprescindível que a família tenha conhecimento dos direitos da criança.
Conforme BENTES (2016) toda família, independente do arranjo, representa um papel de extrema importância na medida em que impulsiona a inclusão social e luta para que os direitos sociais sejam efetivados. Conforme o autor é possível identificar que o grande entrave que se apresenta na sociedade com relação ao autismo ainda é a falta de informação sobre a síndrome, o que acarreta na exclusão social, seja da criança e adolescente com autismo ou da família. Ou seja, superar a falta de informação é o melhor caminho, pois ao sofrerem esta exclusão as famílias deixam de frequentar alguns ambientes, reforçando assim a segregação e representando consequências com relação à síndrome, indo de encontro na qualidade de vida da criança e dos demais integrantes da família.
3.4 PROCESSO DE LUTO DA MÃE DE UM AUTISTA
Na pesquisa de FREITAS e GAUDENZI (2022) há relatos que expressam a “perda do filho”, indicando o luto do filho ideal, pois o filho que foi imaginado passa a não existir mais. É possível observar um relato sobre o momento em que o médico confirmou o diagnóstico: foi como se tivessem me arrancado todos os meus sonhos, todas as minhas expectativas. Como se tivessem me arrancado aquela [nome da criança], levado ela embora e me entregado outra e dissessem ‘fica com essa aqui’!
A elaboração psíquica sobre a perda, segundo KÜBLER-ROSS (2017), acontece em cinco estágios:
– Negação: É uma proteção da psique no sentido de ganhar tempo para viabilizar outros recursos emocionais para o enfrentamento daquela situação inesperada;
– Raiva: Pode surgir quando o sujeito não consegue mais manter a negação. Esta fase está carregada de outros sentimentos como revolta e ressentimento. Geralmente é uma fase difícil, pois, por projetá-la no ambiente externo, o paciente acaba afastando algumas pessoas que não suportam tais agressividades;
– Barganha: Está diretamente relacionada com a forma que o sujeito se coloca na vida. Muitas vezes, a barganha aparece pela relação de troca, ou seja, o sujeito pensa que conseguirá melhoras a partir dos seus bons comportamentos ou boas ações;
– Depressão: Vem juntamente com a maior conscientização acerca da evolução da doença e das limitações impostas por ela;
– Aceitação: tendo superado as fases anteriores, neste estágio, já não experimenta o desespero. Percebe-se e vivencia-se uma aceitação do rumo das coisas. Período de enfrentar com consciência suas possibilidades e limitações.
Para PIERRASSOL et al (2017) a perda coloca o sujeito frente a situações que o desafia, sejam nas mudanças frente às fases do desenvolvimento humano, às amizades e aos amores perdidos, aos matrimônios desfeitos, à mudança de cidade ou de um país, enfim, toda situação que implica perda, levará o sujeito a uma reação que será de acordo com a sua estrutura psicológica.
Conforme MICHEL e FREITAS (2021) é possível perceber que não há fórmula para sanar a dor do luto, na pesquisa foi possível observar que na relação terapeuta-paciente: sentir dificuldade inicial para falar, sentir-se acolhida, sentir-se escutada, sentir-se respeitada, sentir-se compreendida e raiva do psicoterapeuta. Há ainda as possibilidades expressivas que emergem da relação psicoterápica – compreende as experiências de: expressar-se livremente, sentir-se livre para abordar outros temas que não o luto, revelar o sentimento de culpa e poder se queixar dos familiares. E ao finalizar com a ressignificação – perceber novas possibilidades, alcançar auto compreensão, experiência de fortalecimento, sentir-se melhor de saúde e retomar a vida.
Na pesquisa de SANTOS e MATTOS (2022) as mães foram questionadas sobre os sentimentos vivenciados ao receberem o diagnóstico de seus filhos, e as respostas classificadas em duas subcategorias: aceitação e medo.
Após o choque do diagnóstico e com o passar do tempo, as mães começam o processo de aceitação, aceitando seus filhos como eles realmente são e aprendendo a ajudá-los a desenvolver suas habilidades. Neste sentido, a ressignificação do filho se dá de maneira cuidadosa pela família que acolhe, pois esta, aceita o filho, independentemente de suas limitações, buscando aceitar o diagnóstico que foi inserido na família da melhor forma possível, recorrendo a intervenções que lhe pareçam mais adequadas (LOPES et al., 2019, p. 11).
Conforme a pesquisa de FREITAS e GAUDENZI (2022) foram identificadas que a realidade das mães na entrada do autismo é mais expressiva a partir do diagnóstico, trata-se do ritual de passagem da incerteza para uma narrativa estruturada. As mães narram uma relação paradoxal com o diagnóstico, pois ao mesmo tempo em que indicam alívio por dar sentido às diferenças observadas no comportamento de seus filhos, se veem em um lugar social complexo e desconhecido. Se antes a angústia emergia do fato de não saber o que está acontecendo, agora emerge de não saber como será o futuro e da necessidade de ressignificação sobre quem é o seu filho.
Na pesquisa de Freitas e Gaudenzi (2022):
…confirmação médica do diagnóstico, que coloca a mãe em um novo universo, à medida que novos encontros se constroem com os médicos, com o sistema de saúde, com a linguagem médica, com os termos técnicos e com os próprios fantasmas. O momento desde a percepção de que algo está diferente com o filho até conseguir um diagnóstico é descrito muitas vezes como “luta pelo diagnóstico”, entendido como algo a ser batalhado. O caminho percorrido até “conseguir” o diagnóstico é longo e, por vezes, atravessado por queixas de incapacidade técnica dos profissionais. De um lado, a percepção das mães de que há “algo de errado” e, do outro, a posição dos especialistas de que “é apenas um atraso”, “ele só tem um atraso na fala” ou “você está procurando doença para seu filho”.
A “luta” é para que as diferenças que as mães identificam em seus filhos sejam reconhecidas como um significante biomédico, passando de “algo de errado” para autismo. Como podemos verificar em um dos comentários: A psicóloga me disse que eu é q preciso de terapia e que estou procurando doença para meu filho, detalhe: ela só o vê uma vez por semana, eu o acho estranho e diferente desde bebê… Ou ainda: A nossa luta é grande! Conseguir um diagnóstico, conseguir um médico que dê o diagnóstico. Conseguir tratamento, porque todo mundo acha que não precisa. Aí a gente vai ter que conseguir convencer os outros que o nosso filho é autista. É muito cansativo.
A criança com autismo nasce geralmente como todas as outras, sem demonstrar nenhum sintoma, no entanto, com o passar do tempo a criança parece não se interessar pelo mundo e se isola em seu mundo particular, tal isolamento do filho e a falta de interesse pelas pessoas, inclusive pela mãe, causam questionamentos que angustiam. Ao descobrirem o autismo do filho, sentem-se como se o futuro tivesse se tornado assustados e intimidador.
A ressignificação da relação com os filhos abrange também a relação que possuem com os familiares e com outras pessoas significativas, a relação com a morte e com a vida. Conforme MICHEL e FREITAS (2021) no decorrer da psicoterapia, novos sentidos existenciais foram atribuídos aos mais diversos aspectos, lhes revelando novas possibilidades, novos modos de compreender o mundo e a si mesmas.
OLIVEIRA (2019), dentre os sentimentos que uma mãe vive, encontra-se a dificuldade de se incluir na vida da criança autista. Em geral, as mães revelam o impacto sofrido na subjetividade materna, em razão do diagnóstico de autismo do filho, que escancara uma criança real demais para a mãe, provocando uma devastação e um desamparo. O real do autismo interpela a mulher no cerne de seu ser mãe, e ela se põe a trabalho a partir de então, normalmente para a vida toda. Como cada autista é um, cada mãe também é uma e, portanto, para a Psicanálise, há a importância de se escutar caso a caso, para ser possível escapar dos discursos que se atentam apenas para a doença.
Segundo OLIVEIRA (2019):
…ainda que o autismo introduza um filho diferente do sonhado pela mãe, Werner (2016) alerta que os sonhos não se perdem, podendo ser reescritos. A autora destaca que a mãe continua sonhando, porém, sonhos mais simples, tornando-se capaz de absorver, de maneira mais humana, as diferenças e buscando soluções alternativas para sua nova perspectiva de vida. (Apud Werner 2016)
O amor da mãe face a todo turbilhão de sentimentos ao diagnóstico poderá emergir para cuidado e dedicação. Observa-se em OLIVEIRA (2019) que do olhar amoroso de aceitação da mãe que recebeu o diagnóstico pode abrir caminhos com base no entendimento de que um diagnóstico não é uma sentença, mas uma orientação.
4. CONSIDERAÇÕES FINAIS
Conforme os levantamentos bibliográficos notam-se que a maioria das mães ao receberem o diagnóstico de TEA fazem referência a sentimentos geralmente associados a reações depressivas (tristeza, vazio, desesperança, culpa e revolta), desorganização na rotina. A revelação diagnóstica do autismo ainda é um momento complexo, delicado e desafiador.
O luto vivenciado após o diagnóstico de TEA tem a função de definir a perda do filho idealizado para o filho real. O conhecimento do luto materno se faz necessário para elaboração de um espaço para a expressão das angústias, receios, frustrações, tristezas, dentre outros sentimentos.
Importante ressaltar os dois movimentos que a mãe e a família precisam fazer: o movimento interno de adaptação com a criança a qual tem um desenvolvimento atípico e o movimento externo com a sociedade para trabalhar a aceitação e combate ao preconceito.
Observou-se que a relação particular estabelecida entre a mãe enlutada e o psicólogo pode emergir possibilidades de ressignificação da sua relação com a perda do filho idealizado, com seus familiares, com a morte e com a própria vida, desde que se sintam acolhidas, compreendidas e adquiram confiança para se expressarem livremente.
Enfim, foi constatado que o luto e todas as suas fases são vividas por estas mães, as famílias são impactadas no social, psicológico e financeiro, portanto, se faz necessário atenção no cuidado com o bem estar dessas mães, incentivando o tratamento psicológico, os grupos de apoio, o fomento das políticas públicas com programas de combate à discriminação da criança com TEA, com ampla campanha para divulgação dos sintomas, tratamento e redes de apoio disponíveis para que estas mães possam encontrar estratégias para readaptação dos hábitos no seu cotidiano, por meio de terapia ocupacional, aprendendo a lidar com o novo, ressignificando e entendendo o que estão passando para que consigam apoiar seus filhos nos tratamentos adequados e voltarem a ver o futuro como algo muito bom.
REFERÊNCIAS
SOCIEDADE BRASILEIRA DE PEDIATRIA. Manual de Orientação. Departamento Científico de Pediatria do desenvolvimento e Comportamento. Transtorno do Espectro Autista. Abril, 2019. Disponível em: https://www.sbp.com.br/fileadmin/user_upload/Ped._Desenvolvimento_-_21775b-MO_-_Transtorno_do_Espectro_do_Autismo.pdf
SALLE, Emílio. Autismo infantil – sinais e sintomas. In: CAMARGOS Jr., Walter [et al.]. Transtornos invasivos do desenvolvimento: 3º Milênio. Brasília: CORDE, 2005. Pag 11, 260 p. Disponível em www.fcee.sc.gov.br/
EVÊNCIO, Kátia Maria de Moura; FERNANDES, George Pimentel. História do Autismo: Compreensões Iniciais.Id on Line Rev.Mult. Psic.,2019,vol.13, n.47, p.133-138.ISSN:1981-1179.Disponível: https://idonline.emnuvens.com.br/id/article/view/1968/0
SANDIN S; LICHTENSTEIN P; KUJA-HALKOLA R; HULTMAN C; LARSSON H; REICHENBERG A. A herdabilidade do transtorno do espectro do autismo JAMA, 318 (2017), pp. 1182 – 1184. Disponível em: https://jamanetwork.com/journals/jama/article-abstract/2654804
AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION. Manual de diagnóstico e estatístico de transtornos mentais: DSM-V. 5. ed.Porto Alegre: Artmed; 2014. 848 p. Disponível em: http://www.institutopebioetica.com.br/documentos/manual-diagnostico-e-estatistico-de-transtornos-mentais-dsm-5.pdf
SELLA, Ana Carolina., RIBEIRO, Daniela Mendonça. Análise do Comportamento Aplicada ao Transtorno do Espectro Autista. -1. ed. – Curitiba: Editora Appris, 2018., 323 p. Disponível em: https://www.academia.edu/42158797/An%C3%A1lise_do_comportamento_aplicada_ao_transtorno_do_espectro_autista_Sella_e_Ribeiro
LACERDA, Lucelmo. Transtorno do Espectro Autista: uma brevíssima introdução. Curitiba: CRV, 2017 – 118 p.
FERREIRA, Izabela Carvalho; COSTA, Janaína de Jesus; COUTO, Daniela Paula. Implicações do diagnóstico de autismo para a vivência da maternidade. Pretextos -Revista da Graduação em Psicologia da PUC Minas, v. 3, n. 5, jan./jun. 2018. Disponível em: file:///C:/Users/User/Downloads/15936-Texto%20do%20artigo-60957-1-10-20180307.pdf
PEREIRA, M. L.; BORDINI, D.; ZAPPITELLI, M. C. Relato de Mães de Crianças com Transtorno do Espectro Autista em uma Abordagem Grupal. Cadernos de Pós-graduação em Distúrbios do Desenvolvimento, São Paulo, v.17, n.2, p. 5664, 2017. Disponível em: http://pepsic.bvsalud.org/pdf/cpdd/v17n2/v17n2a06.pdf
OLIVEIRA, Lucimar Brandão de. O desejo da mãe a partir do diagnóstico de autismo. Psicol. rev. (Belo Horizonte), Belo Horizonte, v. 25, n. 3, pág. 1287-1300, dezembro de 2019. Disponível em: http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1677-11682019000300022&lng=en&nrm=iso
ANDRADE, Bárbara Teixeira de. RECEPTIVIDADE FAMILIAR FRENTE AO DIAGNÓSTICO DE TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA. Faculdade de Ciências da Educação e Saúde – FACES; Brasília –DF;2019. Disponível em: https://repositorio.uniceub.br/jspui/bitstream/prefix/13585/1/21450083.pdf
PINTO, R. N. M. et al. Autismo infantil: impacto do diagnóstico e repercussões nas relações familiares. Revista Gaúcha de Enfermagem, Porto Alegre, v. 37, n. 3, p. 19, 2016. Disponível em: https://www.scielo.br/j/rgenf/a/Qp39NxcyXWj6N6DfdWWDDrR/abstract/?lang=pt
LIMA, Ana Paula de; PESSOA, Carina Costa; SILVA, Manuella Pereira; OLIVEIRA, Patrícia Amaral de; BEZERRA, Martha Maria Macedo. A Família da Criança com o Transtorno Espectro Autista (TEA). Id on Line Rev. Psic., Maio/2022, vol.16, n.60, p. 15-27, ISSN: 1981-1179. Disponível em: https://idonline.emnuvens.com.br/id/article/view/3421#:~:text=A%20Fam%C3%ADlia%20e%20o%20Impacto,Let%C3%ADcia%20de%20Oliveira%20et%20al.
MAIA, Fernanda Alves et al. Importância do acolhimento de pais que tiveram diagnóstico do transtorno do espectro do autismo de um filho. Cadernos Saúde Coletiva [online]. 2016, v. 24, n. 2 [Acessado 29 Setembro 2022] , pp. 228-234. Disponível em: <https://doi.org/10.1590/1414-462X201600020282>. ISSN 2358-291X. https://doi.org/10.1590/1414-462X201600020282.
SANTOS, Gabriel Ruan Silveira dos; MATTOS, Rebecca Marcela Dantas. Saude_mental_discussao_vol2.pdf; Capítulo 5, 2022; Disponível em: https://fametro.edu.br/storage/2022/05/saude_mental_discussao_vol2.pdf#page=61
FREITAS, Bárbara Morais Santiago; GAUDENZI, Paula. “Nós, mães de autistas”: entre o saber da experiência e as memórias coletivas em vídeos no YouTube; TEMAS LIVRES • Ciênc. Saúde coletiva 27 (04) • Abr 2022; Disponível em: https://doi.org/10.1590/1413-81232022274.07212021
KÜBLER-ROSS, Elisabeth. Sobre a morte e o morrer. Rio de Janeiro: Editora Martins Fontes; 10 ª ed. 2017, 304 p. Disponível em: https://books.google.com.br/books?hl=pt-BR&lr=&id=MDTGDgAAQBAJ&oi=fnd&pg=PT2&dq=Sobre+a+morte+e+o+morrer&ots=63D2Uyi94t&sig=y_OPuMxKDWYoJQnokT-7vi6jphw#v=onepage&q=Sobre%20a%20morte%20e%20o%20morrer&f=false
PIERASSOL, Alessandro Ferreira; et al. As fases do luto frente à Castração. Revista Científica Fagoc Multidisciplinar, v. 2, 2017. Disponível em: https://revista.unifagoc.edu.br/index.php/multidisciplinar/article/view/239
MICHEL, Luís Henrique Fuck; FREITAS, Joanneliese de Lucas. Psicoterapia e Luto: A Vivência de Mães Enlutadas; Artigo • Psicol. cienc. prof. 41 (spe3) • 2021; disponível em: https://doi.org/10.1590/1982-3703003189422
LopesH. B., MenezesI. C., KlingerE. F., & SuzukiJ. S. (2019). TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA: RESSONÂNCIAS EMOCIONAIS E RESSIGNIFICAÇÃO DA RELAÇÃO MÃE-FILHO. REVISTA CEREUS, 11(2), 48-61. Recuperado de http://www.ojs.unirg.edu.br/index.php/1/article/view/2028
ARAÚJO, Marielle Flávia do Nascimento Araújo et al ; PhD Scientific Review ISSN 2676 – 0444 AUTISMO, NIVEIS E SUAS LIMITAÇÕES: UMA REVISÃO INTEGRATIVA DA LITERATURA.2022. Disponivel em: https://app.periodikos.com.br/journal/revistaphd/article/doi/10.56238/phdsv2n5-002#nav1
AlMEIDA, Tainá Mani; Dissertação — Universidade de Brasília, Instituto de Psicologia, Departamento de Psicologia Escolar e do Desenvolvimento, Programa de Pós-Graduação em Processos de Desenvolvimento Humano e Escolar, 2021; Maternagem e espectro do autismo: um estudo de caso com narrativas; disponível em: https://repositorio.unb.br/handle/10482/43028
PINTO, Alinne Souza; CONSTANTINIDIS, Teresinha Cid. Revisão Integrativa sobre a Vivência de Mães de Crianças com Transtorno de Espectro Autista. Rev. Psicol. Saúde, Campo Grande , v. 12, n. 2, p. 89-103, jun. 2020 . Disponível em <http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S2177-093X2020000200007&lng=pt&nrm=iso>.acessos 30 set. 2022. http://dx.doi.org/10.20435/pssa.v0i0.799.
BENTES, Caroline Cássila Araújo et al., A FAMÍLIA NO PROCESSO DE INCLUSÃO SOCIAL DA CRIANÇA E ADOLESCENTE COM AUTISMO: DESAFIOS NA SOCIEDADE CONTEMPORÂNEA; 2016 CENTRO UNIVERSITÁRIO “ANTÔNIO EUFRÁSIO DE TOLEDO” DE PRESIDENTE PRUDENTE – SP – Revista Intertem@s Social ISSN 1983-4470. Disponível em: http://intertemas.toledoprudente.edu.br/index.php/Social/article/view/5948/5655#
MAIA, Fernanda Alves et al. Transtorno do espectro do autismo e idade dos genitores: estudo de caso-controle no Brasil. Cadernos de Saúde Pública [online]. 2018, v. 34, n. 8 [Acessado 30 Setembro 2022] , e00109917. Disponível em: <https://doi.org/10.1590/0102-311X00109917>. Epub 20 Ago 2018. ISSN 1678-4464. https://doi.org/10.1590/0102-311X00109917.
1Acadêmica de Psicologia. Artigo apresentado a Faculdade Interamericana de Porto Velho-UNIRON.
E-mail: adrianaparente74@gmail.com
2Acadêmica de Psicologia. Artigo apresentado a Faculdade Interamericana de Porto Velho-UNIRON.
E-mail: cristinauniron@gmail.com
3Prof.ª Orientadora Especialista. Professora de Psicologia.
E-mail: carla.itou@uniron.edu.br