CUIDADOS PALIATIVOS EM PACIENTES COM DOENÇA DE ALZHEIMER: UMA REVISÃO INTEGRATIVA.

REGISTRO DOI: 10.69849/revistaft/ar10202510122227

Adaelle Dantas Ribeiro; Arion Wesley Costa Santos; Bruna Aurislânya de Sá Queiroga; Guilherme Pacheco Esteves; Laiz de Oliveira Machado Leiva de Faria; Laura Millena Silva de Oliveira; Maria Alice Santos Bezerra; João Arthur Nunes dos Santos; Orientadora: Francielle Alba Moraes.

RESUMO

Objetivo: descrever abordagens centrais de cuidados paliativos na Doença de Alzheimer (DA) visando otimizar qualidade de vida de pacientes e cuidadores. Métodos: revisão integrativa com estratégia PICO (P: DA; I: cuidados paliativos; C: não aplicável; O: qualidade de vida). Buscas nas bases BVS, PubMed e SciELO, utilizando DeCS/MeSH em português e inglês; seleção em dupla, extração padronizada e síntese narrativa. Resultados: treze estudos foram incluídos, contemplando revisões, ensaios clínicos, estudos transversais e qualitativos. Houve convergência para: (1) manejo sistemático de sintomas comportamentais/psicológicos da demência com prioridade a intervenções não farmacológicas e uso criterioso de psicotrópicos; (2) planejamento antecipado de cuidados com metas explícitas de conforto e ordens terapêuticas coerentes; (3) revisão terapêutica e desprescrição no fim de vida; (4) modelos integrados (domiciliar/hospice) com avaliação de dor, prevenção de quedas, rotinas significativas, suporte psicossocial e espiritual e comunicação estruturada com a família; (5) evitar PEG e medidas invasivas desproporcionais quando o objetivo é conforto; (6) equilíbrio entre telemedicina e atendimentos presenciais essenciais. Conclusão: a integração precoce e interdisciplinar de cuidados paliativos na trajetória da DA mostra potencial para melhorar qualidade de vida e reduzir intervenções fúteis, embora persistam lacunas metodológicas que exigem estudos mais robustos.

Palavras Chave: doença de Alzheimer; demência; cuidados paliativos; medicina paliativa e qualidade de vida.

ABSTRACT

Objective: To describe the main palliative-care approaches for people with Alzheimer’s disease (AD) aimed at improving quality of life for patients and caregivers. Methods: Integrative literature review structured by the PICO strategy (P: AD; I: palliative care; C: not applicable; O: quality of life). Searches were conducted in BVS, PubMed, and SciELO using DeCS/MeSH terms in Portuguese and English; titles/abstracts were screened independently by two reviewers, and data were extracted into a standardized instrument for narrative synthesis. Results: The studies consistently support early, interdisciplinary palliative integration focused on: systematic management of neuropsychiatric symptoms prioritizing non-pharmacological measures and cautious psychotropic use; advance care planning aligned with comfort-oriented goals; medication review and deprescribing near end of life; coordinated home/long-term-care models emphasizing pain assessment, fall prevention, meaningful routines, and structured caregiver/family communication. These practices are associated with improved patient well-being and reduced burdensome or futile interventions. Conclusion: Early, interdisciplinary palliative care along the AD trajectory appears to enhance quality of life and caregiver support while curbing disproportionate interventions; however, heterogeneity of designs underscores the need for more robust studies.

Keywords: Alzheimer disease; dementia; palliative care; palliative medicine; quality of life e life quality.

INTRODUÇÃO

A doença de Alzheimer (DA) é uma condição neurodegenerativa progressiva e irreversível que afeta a cognição, funcionalidade e comportamento. Seu curso é contínuo, avançando desde estágios pré-clínicos até manifestações cognitivas e comportamentais disfuncionais, culminando eventualmente em demência, sendo a principal causa dessa condição. A prevalência da DA aumenta significativamente com a idade, iniciando sua incidência em pacientes por volta dos 75 a 79 anos, e tornando-se mais prevalente em indivíduos com mais de 90 anos. (1,2)

As características fisiopatológicas da DA incluem a formação de placas senis, emaranhados neurofibrilares, degeneração granulovacuolar e perda de neurônios corticais. Esses processos são marcados pela presença anormal de peptídeo β-amilóide (Aβ) e proteína tau hiperfosforilada. Embora componentes semelhantes possam ocorrer em certo grau como parte do envelhecimento natural, na DA, eles se manifestam de forma mais extensa e disseminada, contribuindo significativamente para a progressão da doença. (1,2)

Os sintomas neurocomportamentais, como agitação e distúrbios cognitivos, são altamente comuns ao longo do desenvolvimento da doença de Alzheimer, mesmo em estágios iniciais onde os sintomas e sinais podem ser inespecíficos. Esses sintomas comportamentais podem agravar os déficits cognitivos, resultando em um declínio funcional evidente. Eles também exigem grande responsabilidade, disposição e habilidade dos cuidadores, cuja função demanda imensa perícia devido à gravidade dos sintomas dos pacientes. A agitação crônica e a disfunção cognitiva evidenciam a necessidade de um manejo eficaz dos sintomas neurocomportamentais como parte essencial do tratamento da DA. (4,5,8)

Dada a ausência de cura ou terapias modificadoras eficazes para a doença de Alzheimer (DA), os cuidados paliativos se mostram um modelo eficaz de abordagem centrada na qualidade de vida e no alívio do sofrimento de pessoas com doenças graves, como a DA. Esses cuidados são fundamentais para proporcionar o máximo de bem-estar tanto ao paciente quanto ao cuidador, podendo melhorar os resultados dos pacientes, aumentando a tolerabilidade da dor, diminuindo a reinternação e aumentando a chance de cooperar com os tratamentos consistentes com os objetivos do manejo. Pacientes com DA em estágio avançado sofrem de dependência progressiva e sintomas angustiantes, tornando o manejo da doença desgastante e suscetível a erros e condutas inadequadas, fragilizando a díade cuidador-paciente. (3,5,6,7)

Assim, considerando a pouca variedade e eficácia dos medicamentos disponíveis, bem como o desafiador e complexo manejo de pacientes com doença de Alzheimer, o qual frequentemente resulta em erros, torna-se necessária uma revisão dos cuidados paliativos típicos aplicados a esses pacientes. Portanto, descreveremos tais cuidados com o objetivo de promover maior eficiência, visando a maximização da qualidade de vida e a diminuição do desgaste tanto do paciente quanto do cuidador. (5,6,7,8)

Objetivo geral

Descrever as principais abordagens dos cuidados paliativos ofertados aos pacientes com Doença de Alzheimer tendo em vista a melhora da qualidade de vida.

Objetivos específicos

Pontuar as principais condutas contraindicadas;
Determinar o impacto desses cuidados sobre a esfera familiar dos pacientes;
Analisar o papel de cada profissional da equipe multidisciplinar nesse processo;
Avaliar a importância do aspecto espiritual no contexto dos cuidados paliativos.

METODOLOGIA

Esse trabalho utiliza como princípio norteador, os fundamentos da revisão de literatura integrativa, para isso utilizou-se uma visão exploratória da bibliografia médica e a inclusão de estudos foi realizada de maneira qualitativa, pontuando elementos fundamentais vinculados ao tema em revisão. A elaboração da temática do estudo estruturou-se na estratégia PICO proposta por Araújo (9), de modo a centralizar uma população ou problema (P), uma intervenção (I), uma comparação (C) e um resultado ou desfecho (O), sendo: (P) a “Doença de Alzheimer”, (I) os “cuidados paliativos”, (C) não se aplica e (O) a “qualidade de vida”.

A triagem de estudos iniciou-se com a busca de descritores em ciências da saúde (DeCS) delimitando: “doença de alzheimer”, “demência”, “cuidados paliativos”, “medicina paliativa”, “qualidade de vida” e “qualidade de vida relacionada à saúde”. Os descritores também foram utilizados em inglês, “alzheimer disease”, “dementia”, “palliative care”, “palliative medicine”, “quality of life”, “life quality” e “health related quality of life”. A escolha desses termos foi realizada de modo a restringir a busca conforme a pergunta alvo: Quais as principais abordagens dos cuidados paliativos a pacientes com Doença de Alzheimer?

A busca foi realizada nas bases de dados Biblioteca Virtual em Saúde (BVS), PUBMED e Scientific Electronic Library Online (SciELO), de modo a incluir estudos clínicos, estudos observacionais, revisões de literatura, revisões sistemáticas e metanálises. Não foi incluída restrição quanto ao tempo de publicação dos artigos e não foram incluídos estudos em andamento e estudos indisponíveis para análise por completo.

Após a implementação da estratégia de busca e coleta dos estudos, foi realizada a avaliação de títulos e resumos por dois avaliadores independentes, por conterem referência a abordagens relacionadas ao contexto do cuidado paliativo a pacientes com doença de Alzheimer. Os dados achados foram extraídos e sistematizados em um instrumento elaborado pelos autores com os respectivos campos: autores, ano de publicação, objetivos, descrição da metodologia e principais resultados. A partir dessa análise realizada, os estudos foram correlacionados no Quadro 1.

RESULTADOS

Quadro 1. Síntese dos estudos incluídos na revisão, de acordo com autor, ano, tipo de estudo, objetivo e principais resultados, 2025.

Autores/Ano	Objetivo	Metodologia	Principais resultados
Kaitlin et al. (2022)	Integrar descobertas recentes de pesquisas clínicas de terapia psicodélica e assistida por psicodélicos com domínios-chave dos cuidados paliativos da doença de Alzheimer (DA).	Revisão de literatura	Aborda o cuidado centrado em qualidade de vida por meio do alívio de sintomas neurocomportamentais (depressão, ansiedade, apatia), reforçando intervenções de conexão social (música/arte, reminiscência) e suporte espiritual/existencial. Discute o uso terapêutico de psicodélicos/PAP para humor e ansiedade, com ênfase em segurança e evidência limitada para psicose/agitação. Recomenda integração precoce no curso da doença e inclusão do cuidador no processo terapêutico. Aponta contraindicações relativas (doença cardio/neurovascular, ambientes não controlados) e necessidade de setting clínico estruturado. Ressalta benefícios potenciais também ao cuidador ao reduzir isolamento e sobrecarga. Enfatiza equipe multiprofissional com papéis clínicos, terapêuticos, artísticos e de capelania.
Maters et al. (2024)	Descrever práticas de cuidados paliativos, incluindo planejamento antecipado de cuidados (ACP) em pessoas com demência de início precoce residentes em lares de idosos holandeses.	Ensaio clínico	Em demência de início precoce (com DA predominante), recomenda foco sistemático nos sintomas neuropsiquiátricos e preferência por intervenções não farmacológicas. Integra planejamento prévio de cuidados (ACP) para metas de conforto e ordens terapêuticas coerentes, com limitações frequentes como DNR e não admissão em UTI. Destaca comunicação e apoio contínuo à família, reduzindo incertezas. Atribui liderança aos geriatras/institucionais, com enfermagem no manejo diário e papel do médico de família em ACP precoce. Não aborda espiritualidade de forma explícita.
Tori et al. (2020)	Elucidar informações sobre transtornos psiquiátricos na coorte geral e entre residentes com demência.	Estudo transversal	No cuidado em ILPI, recomenda consultas psiquiátricas para todos, capacitação contínua da equipe, melhor razão equipe/paciente e atividades terapêuticas. Enfatiza diagnóstico adequado de sintomas neuropsiquiátricos para evitar rotulagem indevida. Propõe assistência social para orientar famílias e aliviar sofrimento/sobrecarga. Define papéis práticos: psiquiatria, enfermagem/cuidadores, serviço social, terapia de atividades e gestão institucional. Não lista contraindicações formais nem dimensão espiritual.
Wladkowski et al. (2024)	Sintetizar as evidências sobre a alta hospitalar de pacientes com Alzheimer e Doenças Relacionadas (ADRD) e suas famílias.	Revisão sistemática	Explora a “alta viva” do hospice, ressaltando confusão, sofrimento e perdas para pacientes, famílias e equipes. Diferencia “decertificação” de “revogação” e critica políticas que forçam escolhas não contínuas entre cuidado curativo e paliativo. Não propõe intervenções clínicas específicas, mas defende planejamento e políticas que preservem a continuidade do cuidado. Aponta que muitos pacientes com alta por estabilização permanecem vivos após 1 ano, ilustrando a complexidade dessas transições. Não detalha papéis profissionais nem espiritualidade.
Harrison et al. (2022)	Informar o desenvolvimento de intervenções de cuidados paliativos centradas no paciente e na família para centros especializados em demência.	Estudo qualitativo	Propõe integrar um modelo geriátrico-neuropaliativo biopsicossocial. No domínio físico, enfatiza comunicação diagnóstica cuidadosa, manejo de sintomas e ampliação de serviços domiciliares. No psicológico, sugere grupos de apoio, autocuidado do cuidador e suporte em saúde mental/luto. No social, prioriza recursos acessíveis, ajuda em AVD/AVDI e navegação de sistemas. Critica a fragmentação do cuidado e reforça interdisciplinaridade (neurologia, geriatria, psiquiatria, neuropsicologia, enfermagem, serviço social, reabilitação e paliativos). Reconhece a dimensão espiritual como componente de qualidade.
Farlow et al. (2016)	Descrever uma atividade de educação médica continuada de melhoria da qualidade, projetada para melhorar o reconhecimento e o tratamento de residentes com DA ou outras demências em instalações de enfermagem especializada.	Ensaio clínico	Em instituições de longa permanência (SNFs), estrutura cuidado voltado a QoL: educação da equipe para manejo comportamental, avaliação sistemática de dor e QoL, prevenção de quedas e atividades diurnas (p. ex., música). Recomenda padronização cognitiva (BIMS) e revisão terapêutica com desprescrição quando apropriado. Relata baixíssimo uso de contenção física e favorece alternativas. Sugere benefícios indiretos aos cuidadores com melhor manejo. Define atuação integrada de médicos, enfermeiros, terapeutas ocupacionais/fisioterapeutas, equipe de atividades e um “campeão” de melhoria.
Robinson et al. (2019)	Descrever aspectos da sobrecarga real do paciente e do cuidador em pacientes com DA precoce diagnosticada pelo médico, incluindo comprometimento cognitivo leve e demência leve devido à DA.	Estudo transversal	Analisa fardos clínicos e do cuidador conforme status amiloide, sugerindo padrões distintos por gravidade e biomarcador. Amiloide negativo associa-se a pior QoL autorreferida e maior sobrecarga do cuidador; amiloide positivo, sobretudo na demência leve, a pior função. Não descreve intervenções paliativas, condutas a evitar, papéis de equipe ou espiritualidade. Contribui para estratificação de risco e planejamento, não para diretrizes paliativas.
Duggleby et al. (2018)	Avaliar o My Tools 4 Care-In Care (MT4C-In Care), uma ferramenta de cuidados paliativos para os cuidadores, quanto a viabilidade, aceitabilidade, facilidade de uso e satisfação, juntamente com seu potencial para ajudar a diminuir os sentimentos de luto dos cuidadores e melhorar sua esperança, autoeficácia geral e qualidade relacionada à saúde da vida.	Ensaio clínico	Intervenção web para cuidadores aumentou a esperança e reduziu componentes de luto/culpa, com relatos de melhor comunicação com a equipe institucional. Aponta utilidade de conteúdo específico de fim de vida/objetivos de cuidado. Não houve mudança robusta em medidas de saúde mental global, mas a melhora em esperança/luto se correlacionou a melhor QoL mental. Não especifica papéis profissionais, contraindicações ou espiritualidade. Traz evidência prática de apoio digital acessível ao cuidador.
Cabin (2007)	Analisar intervenções eficazes de cuidados paliativos domiciliares e apresentar as opiniões de sete enfermeiros de cuidados de saúde ao domicílio relativamente ao impacto dos requisitos do Medicare nas suas decisões de cuidados para uma população com doenças crônicas, os pacientes com DA.	Revisão de literatura	Defende modelos domiciliares integrados: grupos de apoio/aconselhamento, avaliação ambiental e treino de habilidades, case management com serviços do Medicare, PACE e hospice. Mostra ganhos em QoL de pacientes/cuidadores e tendência de redução de custos. Critica incentivos que priorizam alta precoce e subatendem necessidades crônicas, gerando “porta giratória”. Não detalha papéis específicos nem espiritualidade. Direciona políticas e práticas para o domicílio como eixo de cuidado contínuo.
Shega et al. (2009)	Descrever os padrões de prática e as experiências dos diretores médicos do hospício no uso e descontinuação de inibidores da colinesterase e antagonistas do receptor NMDA em pacientes do hospício que atendem aos critérios do hospice do Medicare para demência.	Estudo transversal	No fim de vida, orienta reavaliar donepezil/memantina caso a caso, ponderando benefícios percebidos (estabilização cognitiva, redução de comportamentos, manutenção funcional, alívio ao cuidador) versus efeitos adversos, carga de comprimidos e custos. Mostra tensão entre recomendação médica frequente de suspensão e dificuldade das famílias em interromper. Não aborda papéis multiprofissionais nem espiritualidade. Contribui para decisões compartilhadas e alinhadas às metas de conforto.
Aupperle et al. (2004)	Abordar a internação em centros especializados em cuidados paliativos (“hospice”) para o paciente com DA avançada.	Revisão de literatura	Descreve um modelo de hospice para demência avançada com avaliação seriada de dor, manejo de sintomas e medidas de conforto/ambiente (alimentação assistida, higiene oral, rotinas previsíveis, personalização do espaço). Prioriza intervenções não farmacológicas para agitação e uso criterioso de psicotrópicos. Desaconselha medidas invasivas/restaurativas de rotina e alimentação por sonda, privilegiando conforto e dignidade. Evidencia ganhos para famílias (melhor percepção do manejo) e oferta estruturada de luto/bereavement. Define equipe multiprofissional incluindo capelania, integrando dimensão espiritual.
Macchi et al. (2021)	Gerar uma descrição centrada na pessoa do impacto da COVID-19 a partir das perspectivas dos pacientes que vivem com doenças neurodegenerativa s e dos cuidadores para melhorar a prestação de cuidados paliativos ambulatoriais.	Estudo qualitativo	À luz da pandemia, recomenda equilibrar telemedicina e atendimentos presenciais, mantendo serviços essenciais e rastreando isolamento social/ruptura de suportes. Sugere integração de paliativistas com atenção primária e neurologia, além de assistência social para mapear recursos (respite, cuidadores, home health). Alerta contra substituir totalmente o cuidado presencial por telemedicina ou agravar desigualdades. Não há discussão de espiritualidade. Foco em manter continuidade e valor do cuidado para paciente e cuidador.
Leyhe et al. (2020)	Discutir as mais recentes descobertas científicas sobre investigação básica e clínica, bem como abordagens práticas e políticas para os desafios das perturbações demenciais na Suíça.	Revisão de literatura	Diretrizes/experiência suíça em demência avançada: manejo sistemático de BPSD com medidas não farmacológicas/farmacológicas e definição explícita de metas (vida, função, conforto) usando decision aids. Desencoraja PEG e uso rotineiro de hidratação artificial e antibióticos em pneumonias quando o objetivo é conforto. Ressalta que assistência ao suicídio é incompatível com demência avançada por incapacidade decisória. Enfatiza cooperação interprofissional e decisão compartilhada com representantes familiares. Não há discussão explícita de espiritualidade.

Fonte: dos próprios autores (2025).

O processo de triagem identificou 917 artigos, dos quais 437 se localizavam na PubMED, 5 na SciELO e 475 na BVS. Dentre todas as bases de dados 899 artigos não se encaixavam nos critérios de inclusão ou estavam duplicados e, ao final, 13 artigos foram incluídos para a revisão. O processo foi delimitado na figura 1.

FIGURA 1. Processo de Triagem e seleção dos estudos.

As publicações incluídas foram distribuídas da seguinte forma: 2 estudos em 2024 (11 e 13) , 2 em 2022 (10 e 14) , 1 em 2021 (21) , 2 em 2020 (12 e 22) , 1 em 2019 (16) , 1 em 2018 (17) , 1 em 2016 (15) , 1 em 2009 (19) , 1 em 2007 (18) e 1 em 2004 (20) (Quadro 1).

Em relação aos estudos selecionados, quanto ao seu desenho metodológico, demonstrou a seguinte constituição: quatro revisões de literatura (10, 18, 20 e 22), três ensaios clínicos randomizados (11, 15 e 17), uma revisão sistemática (13), três estudos transversais (12, 16 e 19) e dois estudos qualitativos (14 e 21). Apesar de origens distintas, todos os artigos foram escritos na língua inglesa (Quadro 1).

Nos artigos clínicos e de organização do cuidado, sobressaiu o manejo sistemático dos sintomas neuropsiquiátricos (BPSD) com prioridade para intervenções não farmacológicas (ambiente previsível, rotinas, atividades estruturadas como música/“day activities”, massagem e interação 1:1) e uso criterioso de psicotrópicos; o controle rigoroso da dor e sinais não verbais, a personalização do espaço e a manutenção do contato familiar foram descritos como centrais para conforto. (15 e 20).

Houve ênfase em planejamento antecipado de cuidados (ACP) com definição explícita de metas (vida/função/conforto), preferencialmente iniciado cedo (inclusive na atenção primária) e apoiado por decision aids, particularmente em demência avançada e em transições para hospice. (11 e 22).

Modelos integrados foram reiteradamente propostos: geriatria–neuropaliativo biopsicossocial, manejo de caso com serviços domiciliares, programas do tipo PACE e hospice/home palliative care, associados à melhor controle de sintomas, apoio ao cuidador e, em alguns cenários, redução de custos. (14 e 18).

No contexto de acesso e continuidade, os textos apontaram a necessidade de equilibrar telemedicina e presença, garantir visitas essenciais e rastrear isolamento/perda de serviços de suporte; práticas exclusivamente virtuais sem apoios adjuntos foram desencorajadas. (21).

Por fim, em fim de vida discutiu-se revisão terapêutica/desprescrição e decisões individualizadas sobre donepezil/memantina (manter quando houver ganho sintomático percebido), sempre alinhadas aos objetivos do cuidado. (19).

Os textos convergiram ao não recomendar alimentação por sonda (PEG) na demência avançada, por ser invasiva, aumentar agitação/contenção e não reduzir aspiração nem promover ganho ponderal frente à alimentação assistida por via oral; diretrizes mencionadas também desencorajam PEG nesse estágio. (20 e 22).

Foram também desaconselhadas intervenções agressivas de rotina que apenas prolonguem o processo de morrer (internações repetidas, ventilação, acessos centrais, diálise e investigações invasivas), bem como antibióticos/exames invasivos para infecções terminais quando a meta é conforto. (20).

No plano organizacional, ressaltou-se não substituir totalmente o cuidado presencial por telemedicina, não interromper serviços essenciais e não ignorar triagens de isolamento/ruptura de suportes; apontou-se evitar fragmentação do cuidado e ausência de comunicação prognóstica. (14 e 21).

Em farmacoterapia, evitar manter fármacos sem benefício sintomático claro em fases avançadas, priorizando revisão e possível descontinuação. (15 e 19).

A integração de hospice ao cuidado institucional esteve associada a melhor avaliação do manejo de sintomas (por exemplo, de 64% para 90% em um estudo citado), enquanto conferências familiares e metas claras reduziram conflitos decisórios. Além disso, serviços estruturados de luto/bereavement por ao menos um ano (muitas vezes iniciados antes do óbito) abordaram educação, validação, planejamento e culpa do cuidador. (20).

A ausência de suportes e interrupções de serviços (ex.: durante restrições mais amplas) aumentaram estresse e sobrecarga do cuidador, sendo recomendada integração com assistência social, atenção primária e neurologia. (21).

Intervenções focadas em QoL e manejo comportamental podem tornar o cuidado “mais fácil” e até reduzir tempo diário de cuidado com tratamento adequado; grupos de apoio e programas domiciliares também melhoraram desfechos do cuidador e retardaram institucionalização. (15 e 18).

A literatura descreveu equipes interdisciplinares. Médicos/geriatria/atenção primária lideram ACP, definem metas e manejam sintomas; enfermagem monitora dor/desconforto (inclusive sinais não verbais) e executa o plano de conforto; serviço social faz suporte psicossocial, navegação de recursos e mediação familiar; capelania garante o cuidado espiritual conforme valores; e reabilitação (fisioterapia/TO/fono) dá suporte funcional/ambiental. (14 e 20). Em ILPIs e centros, relatam-se ainda consultas psiquiátricas, capacitação continuada, dimensionamento adequado de pessoal e a figura de um “campeão” interno para coordenação/qualidade. (12 e 15).

O cuidado espiritual apareceu como componente estruturante do hospice, com presença do capelão e atenção ao sentido/valores do paciente e família, favorecendo conforto e dignidade no fim de vida; no modelo biopsicossocial, recursos religiosos/comunitários foram citados como fontes de resiliência. (14 e 20). Apesar disso, a maioria dos artigos não detalhou espiritualidade nas seções de discussão/conclusão, refletindo uma lacuna na literatura revisada. (11 e 16).

DISCUSSÃO

Os estudos incluídos apontam que os cuidados paliativos na Doença de Alzheimer (DA) são mais efetivos quando integram manejo sistemático de sintomas comportamentais e psicológicos da demência (BPSD), planejamento antecipado de cuidados (ACP), intervenções não farmacológicas e suporte biopsicossocial ao díade paciente-cuidador, idealmente por equipes interdisciplinares que articulam geriatria, neurologia comportamental e paliativismo. Ainda há heterogeneidade metodológica e áreas pouco exploradas (p.ex., intervenções estruturadas com desfechos robustos sobre família), o que limita comparações diretas e recomenda cautela na extrapolação. (11, 12, 14, 15, 18, 20, 22).

Há convergência para: (i) foco sistemático em BPSD com preferência por medidas não farmacológicas/psicossociais e uso criterioso de fármacos; (ii) ACP precoce com definição de metas de conforto e ordens terapêuticas coerentes; (iii) organização do cuidado em instituições (SNFs/ILPIs) com educação da equipe, planos centrados em QoL, avaliação de dor, prevenção de quedas, atividades estruturadas (p.ex., música, reminiscência), revisão medicamentosa e desprescrição quando apropriado; (iv) modelos integrados domiciliares (manejo de caso, PACE/hospice) e expansão de serviços em casa para paciente e cuidador; (v) suporte psicológico e social contínuo para cuidadores, inclusive intervenções remotas/telefonia quando bem estruturadas. Como sinal emergente, um estudo explora potencial terapêutico de psicodélicos (PAP) para humor/ansiedade em estágios iniciais, condicionado a forte preparo, setting terapêutico e seleção cuidadosa. (10, 11, 12, 14, 15, 17, 18 e 20).

Em demência avançada, diretrizes e análises sinalizam evitar PEG/sonda enteral de rotina, pois não melhora aspiração, ganho ponderal ou QoL frente à alimentação assistida “mão-à-boca”; evitar medidas invasivas/restaurativas que prolonguem o processo de morrer sem benefício (internações repetidas, UTI, ventilação, diálise, exames agressivos) quando a meta é conforto; minimizar contenções físicas (uso muito baixo nas coortes institucionais) e a manutenção rotineira de fármacos sem benefício sintomático claro no fim de vida; evitar fragmentação do cuidado, interrupção de serviços essenciais e substituição indiscriminada de atendimentos presenciais por telemedicina; e evitar rotular erroneamente BPSD como “novos” transtornos psiquiátricos. Psicodélicos são contraindicados em pacientes com comorbidades cardio/neurovasculares e não devem ser usados para psicose/agitação pela escassez de evidência e risco pró-alucinatório; uso fora de setting controlado é desaconselhado. (10, 22, 20, 15, 19, 21 e 12).

Programas que estruturam suporte (grupos, aconselhamento, atividades terapêuticas e navegação de sistema) reduzem ansiedade, luto/culpa e sobrecarga, melhoram a comunicação com a equipe e podem retardar institucionalização; manejo adequado de sintomas comportamentais “facilita” o cuidado diário e, em alguns cenários, reduz o tempo de cuidado do cuidador. Por outro lado, “alta viva” do hospice, interrupções de serviços e isolamento social aumentam sofrimento e incertezas. Em decisões sobre continuidade ou suspensão de inibidores da colinesterase/memantina no fim de vida, há tensão entre recomendações médicas e expectativas familiares, com parte relatando aumento de sobrecarga após descontinuação, evidenciando a necessidade de decisão compartilhada e apoio ao luto. (12, 13, 14, 15, 17, 18, 19 e 21).

A literatura descreve papéis complementares: médicos/geriatras e paliativistas lideram ACP, manejo de sintomas e decisões de limitação terapêutica; enfermagem monitora e executa medidas de conforto e estratégias não farmacológicas; serviço social apoia família, mapeia recursos comunitários (respite, cuidadores domiciliares) e navegação do sistema; terapeutas ocupacionais/fisioterapeutas atuam em segurança/funcionalidade e prevenção de quedas; profissionais de atividade/terapia recreativa estruturam rotinas significativas; psiquiatria geriátrica auxilia na avaliação/conduta de BPSD e educação da equipe; capelania provê cuidado espiritual. Em cenários específicos, “campeões” internos coordenam melhoria da qualidade e implementação. (11, 12, 14, 15, 20 e 21).

A dimensão espiritual aparece como componente estrutural do hospice e do cuidado de qualidade, com capelania e recursos religiosos/comunitários como fontes de conforto e resiliência para paciente e cuidador. Um estudo sugere que experiências de cunho espiritual associadas a PAP podem, em condições muito selecionadas e seguras, favorecer aceitação e sentido, campo ainda incipiente e que exige mais evidência, especialmente na DA. (10, 20 e 14).

ACP consistente (incluindo ordens “não reanimar” e “não UTI” quando apropriado) reduz tratamentos fúteis e conflitos; em demência de início precoce, o foco em BPSD e apoio contínuo aos familiares é essencial. Em sistemas com barreiras à concomitância entre cuidado “curativo” e hospice, a política pode induzir revogações e descontinuidades, vivenciadas como angustiantes por famílias e equipes, reforçando a necessidade de coordenação intersetorial e critérios transparentes para transições. (11 e 13).

Vários estudos incluídos inicialmente não abordam diretamente práticas paliativas, contraindicações ou papéis profissionais (16), revelando déficit de ECRs/estudos de implementação com desfechos centrados em paciente-cuidador e comparadores ativos (modelos integrados vs. cuidado usual). Intervenções dirigidas ao cuidador (ACT/tele-apoio) mostram sinal de benefício, mas carecem de replicação e avaliação de impacto em desfechos objetivos do paciente. (16 e 17).

À luz dos achados, recomenda-se: (i) integrar precocemente paliativismo à trajetória da DA, com ACP e metas claras; (ii) estruturar rotinas institucionais para QoL (dor, quedas, atividades significativas, revisão terapêutica); (iii) priorizar intervenções não farmacológicas para BPSD, reservando fármacos de forma criteriosa; (iv) evitar PEG e medidas invasivas desproporcionais em DA avançada quando a meta é conforto; (v) oferecer suporte contínuo ao cuidador (grupos, aconselhamento, navegação de serviços), inclusive remoto quando necessário, sem substituir o contato presencial essencial; (vi) contemplar cuidado espiritual conforme valores do paciente/família. A decisão sobre manutenção/suspensão de donepezil/memantina no fim de vida deve ser compartilhada, alinhada a objetivos e sintomas, reconhecendo a ambivalência familiar descrita. (11, 14, 15, 18, 19, 20, 21 e 22).

CONSIDERAÇÕES FINAIS

A revisão integrativa mapeou práticas nucleares de cuidados paliativos na Doença de Alzheimer com potencial de impactar a qualidade de vida, oferecendo um panorama aplicável à clínica e à organização de serviços. A pergunta de pesquisa, a triagem em dupla e a síntese estruturada foram conduzidas de forma a subsidiar as avaliações e comprovação das hipóteses iniciais sobre o tema.

Dentre os principais achados, destacaram-se: ACP precoce com metas explícitas; manejo dos BPSD priorizando intervenções não farmacológicas e psicotrópicos com critério; modelos integrados (geriatria–neuropaliativo, domiciliar, hospice) com suporte ao cuidador e continuidade (equilíbrio telemedicina–presença); no fim de vida, revisão/desprescrição e evitar PEG/sonda e medidas invasivas desproporcionais quando o objetivo é conforto; e atenção ao cuidado espiritual no hospice. Tais arranjos se associam a melhor tolerância à dor, menor reinternação e maior adesão a planos alinhados aos objetivos. Todos corroborando às hipóteses iniciais da revisão.

Os achados, contudo, exigem leitura cautelosa devido à: ausência de pré-registro, falta de avaliação formal do risco de viés por desenho, provável viés de idioma/publicação (predominância do inglês), exclusão da literatura cinzenta e heterogeneidade que inviabilizou síntese quantitativa. Assim, as recomendações são orientativas e circunscritas ao corpo de evidências incluído.

Para versões futuras, recomenda-se: pré-registro, avaliação sistemática do risco de viés por estudo, uso do GRADE para qualificar certeza/força das recomendações, ampliação para literatura cinzenta e diretrizes, e padronização de desfechos e instrumentos. Esses aprimoramentos tendem a elevar rigor, transparência e reprodutibilidade e a aumentar a confiabilidade e a utilidade do texto para orientar políticas e práticas centradas na qualidade de vida da díade paciente–cuidador.

DECLARAÇÃO DE CONFLITOS DE INTERESSE

Declaramos não possuir conflitos de interesse neste estudo.

DECLARAÇÃO DE FINANCIAMENTOS

Declaramos não possuir financiamentos neste estudo.

DECLARAÇÃO DE USO DE INTELIGÊNCIA ARTIFICIAL

Declaramos não ter utilizado inteligência artificial em quaisquer das etapas de construção do presente artigo.

CONTRIBUIÇÕES DOS AUTORES

Arion: Conceituação do estudo, elaboração do protocolo da revisão e redação inicial do manuscrito.
Adaelle: Colaboração na concepção do estudo, definição dos critérios de elegibilidade e revisão crítica do texto.
João e Guilherme: Responsáveis pela triagem dos artigos (seleção inicial e leitura dos textos completos) e curadoria dos dados extraídos.
Bruna: Apoio na análise e síntese dos dados, bem como na elaboração do quadro 1.
Laura: Contribuição na discussão dos resultados e na estruturação teórica da revisão.
Maria Alice: Revisão crítica do manuscrito e padronização das referências bibliográficas.
Laiz: Edição final e adequação do texto às normas do periódico.
Francielle (Orientador): Supervisão geral do projeto, orientação metodológica, revisão substancial do conteúdo e aprovação da versão final do manuscrito.

Todos os autores leram e aprovaram a versão final do manuscrito, sendo responsáveis por seu conteúdo e integridade científica.

REFERÊNCIAS

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