REGISTRO DOI: 10.69849/revistaft/fa10202510271417
Sérgio Manoel Lemos de Carvalho
Orientador: Professora Mestra Yara Maria Cavalcante de Portela
RESUMO
Até 2050, o Transtorno Neurocognitivo Maior deve afetar mais de 150 milhões de idosos. Com cuidados, em sua maioria, prestados por familiares, a doença pode causar sobrecarga emocional, física e financeira aos cuidadores.
Palavras-chave: Sobrecarga, Cuidador, Demência
ABSTRACT
By 2050, Major Neurocognitive Disorder is expected to affect more then 150 million older adults. With care mostly provided by family members, the disease can cause emotional, physical, and financial burdens for caregivers.
Keywords: : Overload, Caregiver, Dementia.
1 INTRODUÇÃO
A partir do ano de 1970 o Brasil teve seu perfil demográfico modificado1. Observa-se atualmente um número cada vez mais significativo de pessoas com 60 anos ou mais de idade2. A presença de pessoas idosas na sociedade, traz a importância de se formular políticas públicas e implementações de ações de prevenção e cuidado direcionados às suas necessidades, subsidiando a organização de uma rede com capacidade para oferecer serviços no âmbito da proteção social3.
As projeções estatísticas para 2050 apontam que o Brasil será a sexta maior população de idosos no mundo, com mais de 32 milhões de pessoas, representando 16% da população brasileira4.
Na contramão dos países desenvolvidos, os quais fornecem uma rede estatal de apoio a pessoa idosa dependente, em países subdesenvolvidos, como o Brasil, a família constitui o principal núcleo de apoio social5. Frente ao processo de envelhecimento, eleva-se o número de idosos portadores de doenças crônicas, muitas das vezes, incapacitantes, tornando a pessoa idosa dependente. Nesse contexto, a família não se encontra preparada para exercer a função de cuidar6.
Na área da saúde, Filgueiras e Hippert definem estresse como: ‘’termo que engloba um conjunto de reações e estímulos que causam alterações no equilíbrio do organismo, gerando, de forma frequente, efeitos danosos, os quais podem se apresentar tanto na esfera Biológica, quanto Psicológica e/ou Social7.
No que se refere a definição de sobrecarga, Cardoso, traz a referência de ser a experiência de ‘’fardo de carregar’’, sendo descrita por mudanças negativas no cotidiano relacionadas ao processo de cuidado, implementação de hábitos e maiores responsabilidades. Tais mudanças, na maioria das vezes, requerem adaptações que podem interferir nas necessidades do cuidador, gerar acúmulos de responsabilidades, estresse, custos e até o adiamento de planos pessoais8. A sobrecarga do cuidador, na perspectiva de envolver aspectos diferentes, pode ser classificada em duas dimensões distintas: a sobrecarga objetiva – a qual traz consequências negativas observáveis gerada pela situação de cuidador, por exemplo: alterações na rotina, diminuição da interação social e profissional e perdas financeiras; E, também, a sobrecarga subjetiva, a qual acarreta em preocupações, percepções, sentimentos negativos e incômodo gerados pelo fato de se tornar cuidador9.
A literatura gerontológica consagrou o uso dos termos formal e informal. O cuidador formal é definido como um tipo de apoio com base em relações profissionais remuneradas, já o informal funciona a partir das relações de amizade, coletivismo e parentesco10,11.
Segundo o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-5), define-se Transtorno Neurocognitivo Maior (TNM) a evidência de declínio cognitivo em um ou mais domínios da cognição baseado no relato do indivíduo, de um informante ou de testes padronizados, impactando na independência para a realização das atividades de vida diária12. Nos pacientes com Transtorno Neurocognitivo Maior (TNM), o não reconhecimento do seu familiar cuidador, os sintomas comportamentais, podendo incluir agitação, apatia, irritabilidade, agressividade, mudanças drásticas e repentinas no humor, possuem evidências em diferentes literaturas como os grandes causadores de estresse, sobrecarga, exaustão física e sofrimento generalizado nos familiares e cuidadores13,14,15,16,17,18,19,20,21.
Os principais fatores que levam a sobrecarga do cuidador são a imposição de ser o cuidador, o cuidar solitário, a dependência do ser cuidado e o desgaste biopsicossocial do indivíduo que assume a responsabilidade de cuidar22.
Alguns dos estressores mais mencionados por cuidadores de idosos são: necessidade de vigilância, de cuidadores diretos e de maneira contínua, além da falta de preparo e de conhecimento para a execução do cuidado. Menciona-se, também, os conflitos familiares devido a falta de divisão do trabalho, bem como o reconhecimento por parte dos demais membros da família. Associa-se ainda as dificuldades de adaptação à nova condição, incluindo os aspectos sociais, financeiros, de lazer e redução das atividades profissionais23. Na abordagem junto aos familiares, a possibilidade de contratação de um cuidador e institucionalização em Instituições de Longa Permanência (ILPI) para pessoas idosas podem se tornar uma alternativa. No que se refere a contratação de cuidador formal a condição financeira deve ser conhecida e favorável. Já para a institucionalização, deve-se atentar para o preconceito que ainda impera sobre essa condição24.
Diante de uma família saturada com a situação ‘’cronificada’’ de sofrimentos e de cuidados, situação comum no processo de envelhecimento, é importante para a equipe multidisciplinar focar em alguns pontos, tais como: incentivo a divisão de responsabilidades com os outros familiares próximos além do cuidador principal, reconhecimento da rede de suporte social e foco no alívio de sofrimento, seja este de qual ordem for25.
Há diferentes escalas validadas para avaliação da sobrecarga do cuidador validadas. A escala de Zarit (Zarit Burden Interview – ZBI) é a mais utilizada mundialmente. Avalia a sobrecarga subjetiva do cuidador em seus aspectos emocionais, sociais e financeiros, em sua versão reduzida de 7 itens, quanto maior a pontuação, maior é a sobrecarga26. Ainda há a Caregiver Burden Scale (CBS), a qual avalia 5 dimensões: tensão geral, isolamento, decepção, envolvimento emocional e ambiente27.
O presente estudo, utilizará como base a escala de Zarit reduzida. uma das ferramentas mais utilizadas para medir o nível de sobrecarga percebida pelo cuidador. Sua aplicação permite avaliar a intensidade do impacto do cuidado na vida do cuidador, orientando intervenções clínicas, sociais e familiares28.
A população avaliada faz parte do grupo de pacientes e cuidadores que são assistidos pelo serviço especializado de Geriatria do Hospital Universitário Presidente Dutra (HUPD), sendo o principal serviço de assistência a pessoa idosa do Estado do Maranhão.
O objetivo desse trabalho é avaliar o nível de sobrecarga de cuidados prestados ao paciente portadores de Transtorno Neurocognitivo Maior, os quais são atendidos em nosso serviço, bem como elaborar estratégias que possam prestar assistência a quem cuida desse perfil de paciente. Além de identificar e quantificar a sobrecarga, poder acolher este cuidador e ofertar um ambiente propício e qualificado para uma abordagem individual, a fim de mitigar a sobrecarga e nível de stress de forma individualizada.
2 JUSTIFICATIVA
O cuidado informal é frequentemente assumido de forma inesperada, sem preparação prévia ou suporte institucional adequado, o que expõe o cuidador a altos níveis de estresse físico e emocional. Embora desempenhem um papel central na manutenção da saúde e bem-estar de pessoas com dependência funcional, esses cuidadores são muitas vezes negligenciados pelas políticas públicas e pelos serviços de saúde.
Diante desse contexto, estudar a sobrecarga do cuidador e utilizar instrumentos validados, como a Escala de Zarit, é essencial para fundamentar ações que promovam saúde mental, bemestar e estratégias de enfrentamento eficazes. Além disso, compreender a realidade desses cuidadores pode contribuir para o desenvolvimento de políticas de apoio e educação em saúde.
A escolha desse tema se justifica pela sua relevância social, clínica e acadêmica, bem como pela escassez de apoio sistemático oferecido aos cuidadores informais, especialmente em contextos de baixa renda e acesso limitado a serviços de suporte.
3 OBJETIVOS
3.1 Objetivo primário
Avaliar o nível de sobrecarga de cuidadores informais em pessoas portadoras de Transtorno Neurocognitivo Maior (TNM) atendido no ambulatório especializado, utilizando a Escala de Sobrecarga de Zarit (ZBI), qual encontra-se inserida na Avaliação Geriátrica Ampla (AGA).
3.2 Objetivos secundários
Os objetivos secundários incluem analisar o grau de sobrecarga dos cuidadores formais e informais através da aplicação da escala de Zarit. Bem como a divisão pelo sexo, grau de parentesco. Avaliação da idade dos pacientes que estão sob cuidados, faixa etária, estágio do Transtorno Neurocognitivo e diagnóstico específico da demência desse pacientes acompanhados no ambulatório.
4 METODOLOGIA
Trata-se de um estudo retrospectivo, baseado na análise dos prontuários dos pacientes atendidos no ambulatório de Cognição da Residência de Geriatria do Hospital Universitário da Universidade Federal do Maranhão (HU-UFMA) portadores de Transtorno Neurocognitivo Maior (TNM), no período de Junho a Agosto de 2024.
Os dados foram coletados a partir da análise da escala de Zarit, sendo uma forma objetiva de avaliar o nível de sobrecarga de cuidados, a qual faz parte da Avaliação Geriátrica Ampla (AGA) dos pacientes que são assistidos pela equipe da Geriatria no ambulatório especializado do HU-UFMA.
Por se tratar de um estudo que utilizará dados de prontuários, não haverá riscos diretos aos participantes. No entanto, a pesquisa não é isenta de riscos. Os possíveis danos da pesquisa serão: divulgação de dados confidenciais; a exposição de dados pessoais poderá causar presumível constrangimento. Contudo, a confidencialidade dos dados e das informações coletadas serão asseguradas aos indivíduos por meio da não divulgação do nome ou iniciais dos nomes dos participantes. Além disso, será garantido a integridade e a não violação dos documentos físicos. Por fim, o acesso aos prontuários será limitado à coleta de informações específicas para a pesquisa. Caso os participantes sintam-se afetados moralmente, os pesquisadores se comprometem a interromper o estudo. Para a execução da pesquisa, os princípios éticos presentes na resolução do Conselho Nacional de Saúde (CNS), n.466, de Dezembro de 2012 foram seguidos de forma criteriosa.
O projeto de pesquisa foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal do Maranhão (CEP/HUUFMA) sob o CAAE: 70784523.0.0000.5086 , na data de 20 de Outubro de 2025.
4.1 Critérios de inclusão
Foram selecionados para o estudo prontuários de indivíduos de ambos os sexos, com idade maior ou igual a 60 anos, em acompanhamento ambulatorial, com diagnóstico de Transtorno Neurocognitivo Maior (TNM), diagnosticado por meio da história clínica, testes cognitivos e funcionais, os quais estão em acompanhamento no ambulatório especializado em Cognição do serviço de Geriatria do Hospital Universitário da Universidade Federal do Maranhão e que, durante o período do estudo estavam acompanhados por seus cuidadores principais (formais ou informais) para a realização do questionário e avaliação objetiva do nível de sobrecarga, sendo retirados os dados de uma escala que é realizada de forma corriqueira aos pacientes com TNM, fazendo parte da Avaliação Geriátrica Ampla (AGA).
4.2 Critérios de exclusão
Indivíduos que durante o período do estudo não apresentavam diagnóstico de Transtorno Neurocognitivo Maior (TNM) ou que durante a consulta não encontravam-se acompanhado do seu cuidador principal para realização da Escala de Zarit.
5 RISCOS E BENEFÍCIOS
Por se tratar de um estudo que utilizou dados de prontuários, não há riscos diretos aos participantes. No entanto, a pesquisa não é isenta de riscos. Os possíveis danos da pesquisa serão: divulgação de dados confidenciais; a exposição de dados pessoais poderá causar presumível constrangimento. Contudo, a confidencialidade dos dados e das informações coletadas serão asseguradas aos indivíduos por meio da não divulgação do nome ou iniciais dos nomes dos participantes. Além disso, será garantido a integridade e a não violação dos documentos físicos. Por fim, o acesso aos prontuários será limitado a coleta de informações específicas para a pesquisa. Caso os participantes sintam-se afetados moralmente, os pesquisadores se comprometem a interromper o estudo. Para a execução da pesquisa, os princípios éticos presentes na resolução do Conselho Nacional de Saúde (CNS), n.466, de Dezembro de 2012 foram seguidos de forma criteriosa.
Os benefícios desta pesquisa incluem a obtenção de dados quanto ao nível de sobrecarga de cuidados, muitas vezes, os cuidadores não têm acesso ao serviço de saúde, apresentando entre tantos fatores, dano a integralidade de sua saúde, podendo assim, servir como uma ferramenta para uma futura abertura de um ambulatório voltado a assistência de saúde do cuidador.
6. DISCUSSÃO E RESULTADOS
Foram avaliados 43 pacientes atendidos no ambulatório de Geriatria do Hospital Universitário do Maranhão com diagnóstico de Transtorno Neurocognitivo Maior (TNM). A amostra apresentou predomínio do sexo feminino, representando 74,42% (n=32) dos casos, enquanto os homens corresponderam a 25,58% (n=11). A faixa etária predominante foi a de 81 anos ou mais, com 58,14% (n=25) dos pacientes, seguida da faixa entre 71 e 80 anos, com 32,56% (n=14). Nenhum paciente possuía idade inferior a 70 anos, refletindo o perfil da Pessoa Idosa acompanhada no serviço.
Quanto aos cuidadores, observou-se que a grande maioria era do sexo feminino (76,75%), sendo o sexo masculino responsável por apenas 2,33% dos casos. Esse dado está em consonância com estudos brasileiros, como o de Oliveira e colaboradores (2006), segundo o qual 70,3% dos cuidadores entrevistados eram mulheres, sendo a principal responsável pelo cuidado de idosos dependentes.
Em relação ao vínculo com o paciente, as filhas representaram o grupo mais numeroso de cuidadoras (55,81%), seguidas pelas esposas idosas (11,62%) e pelos cuidadores formais (4,65%). Esse achado reforça o padrão nacional de que o cuidado é majoritariamente desempenhado por mulheres de meia-idade, com laços familiares diretos, conforme demonstrado no estudo de Teles e colaboradores (2023), sendo a maioria do sexo feminino (88,1%), com idade de 40 a 59 anos (55,2%), filho/filha ou cônjuge da pessoa idosa (79,6%).
6.1 Nível de Sobrecarga do Cuidador
Entre os 43 pacientes avaliados, 33 possuíam cuidadores passíveis de aplicação da Escala de Zarit. Desses, 19 (44,20%) apresentaram sobrecarga grave, 6 (13,95%) sobrecarga moderada e 8 (18,60%) sobrecarga leve. Em 10 casos (23,25%) a avaliação não foi realizada por ausência de cuidador ou o paciente não possuía alteração cognitiva.
A proporção de sobrecarga grave (44,2%) encontrada neste estudo foi superior à observada em pesquisas nacionais, nas quais os níveis graves variam de 25% a 35%. No estudo de Rodrigues e colaboradores (2012), a sobrecarga dos cuidadores foi avaliada pela Escala de Sobrecarga de Zarit Burden Interview. Observou-se que, aproximadamente, 8% dos cuidadores obtiveram um nível de sobrecarga de moderado a alto. Tal diferença pode estar relacionada ao perfil dos pacientes do ambulatório, com maior prevalência de demências em estágios avançados e predominância de cuidadores familiares idosos, especialmente esposas e filhas.
6.2 Caracterização dos Cuidadores segundo o Grau de Sobrecarga
Entre os cuidadores com sobrecarga leve (18,6%), destacaram-se dois cuidadores formais, ambos responsáveis por pacientes em estágio leve a moderado do TNM, em uso de anticolinesterásico ou memantina, com controle clínico adequado e ausência de sintomas comportamentais significativos. O único cuidador do sexo masculino pertencia a esse grupo, prestando assistência a uma paciente com demência vascular em estágio leve.
As seis cuidadoras com sobrecarga moderada eram todas filhas de pacientes, a maioria com diagnóstico de Doença de Alzheimer em estágio moderado, refletindo o aumento do estresse emocional e das demandas de cuidado à medida que ocorre a progressão da doença.
Já entre os 19 cuidadores com sobrecarga grave (57,57% dos avaliados), observou-se predominância de esposas idosas e filhas de pacientes com demência de Alzheimer ou demência mista em estágio avançado, frequentemente associadas ao uso de antipsicóticos e presença de sintomas comportamentais. Esse achado reforça evidências de que o agravamento da demência e a dependência funcional são fatores diretamente relacionados ao aumento da sobrecarga, conforme relatado por Oliveira e colaboradores (2006) e Teles e colaboradores (2023).
7 CONCLUSÃO
De forma geral, os resultados sugerem que o perfil de cuidadores e o padrão de sobrecarga observados no serviço de Geriatria do Hospital Universitário do Maranhão acompanham a tendência nacional, com predomínio de cuidadoras do sexo feminino, laço familiar direto e alta prevalência de sobrecarga grave, especialmente entre aquelas que cuidam de pacientes em estágios avançados da demência.
REFERÊNCIAS
1 Leone ET, Maia AG, Baltar PE. Mudanças na composição das famílias e impactos sobre a redução da pobreza no Brasil. Econ Soc 2010;19(1):59-77.);
2 Vasconcelos AMN, Gomes MMF. Transição demográfica: a experiência brasileira. Epidemiol Serv Saúde 2012;21(4):539-48;
3 Batista AS, Jaccoud LB, Aquino L,El-Moor PD. Envelhecimento e dependência: desafios para a organização da proteção social. Brasília, DF: MPS, SPPS; 2008;
4 Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). Projeção da população do Brasil e das unidades da federação, por sexo e idade para o período 2000-2030. [Internet]. Rio de Janeiro (RJ): IBGE; 2015 [acesso em 07 fev 2020]. Disponível em: http://ftp.ibge.gov.br/Projecao_da_Populacao/Projecao_da_Populacao_2013/nota_meto dologica_2013.pdf
5 Saad PM. Transferências de apoio entre gerações no Brasil: um estudo para São Paulo e Fortaleza. In: Camarano AA, organizadora. Muito além dos 60: os novos idosos brasileiros. Rio de Janeiro (RJ): IPEA; 1999;
6 Caldas CP. Cuidado familiar: a importância da família na atenção à saúde do idoso. In: Saldanha AL, Caldas CP,organizadores. Saúde do idoso: a arte de cuidar. 2ª ed. Rio de Janeiro (RJ): Interciência; 2004. p. 41-7.
7 Figueiras JC, Hippert MIS. A polêmica em torno do conceito de estresse. Psicologia: Ciência e Profissão. 1999;19(3):40-51;
8 Cardoso L, Vieira MV, Ricci MAM, Mazza RS. Perspectivas atuais sobre sobrecarga do cuidador em saúde mental. Rev Esc Enferm. 2012;46(2):5137;
9 Barroso SM, Bandeira M, Nascimento E. Sobrecarga de familiares de pacientes psiquiátricos atendidos na rede pública. Rev Psiquiatr Clin. 2007;34(6):270-7;
10 Born T, organizador. Cuidar melhor e evitar a violência: manual do cuidador da pessoa idosa. Brasília: Secretaria Especial dos Direitos Humanos, Subsecretaria de Promoção e Defesa dos Direitos Humanos; 2008.
11 Neri AL, Sommerhalder C. As várias faces do cuidado e do bem-estar do cuidador. In: Neri AL, organizador. Cuidar de idosos no contexto da família: questões psicológicas e sociais. Campinas: Alínea; 2012. p. 11-68.
12 AMERICAN PSICHIATRIC ASSOCIATION. Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais: DSM – 5 . 5. ed . Porto Alegre: Artmed, 2014.
13 Santos SMA. Idosos, família e cultura: um estudo sobre a construção do papel do cuidador. Campinas: Alínea; 2003;
14 Garrido RP. Impacto em cuidadores informais de idosos com demência atendidos em um serviço psi-cogeriátrico da cidade de São Paulo [dissertação). São Paulo: Universidade de São Paulo; 2001.
15 Pinto FR, Barham FN, Joan E. Habilidades sociais e estratégias de enfrentamento de estresse: relação com indicadores de bem-estar psicológico em cuidadores de idosos de alta dependência. Rev Bras Geriatr Gerontol. 2014;17 (3):525-39.
16 Cruz MNC, Hamdan AC. O impacto da doença de Alzheimer no cuidador. Rev Psicol Estudo. 2008;13 (2):223-9.
17 Vasconcelos AS, D’Alencar RS. O impacto socioemocional da doença de Alzheimer sobre o cuidador familiar do idoso. Rev Electron Memorialidades. 2009;12:107-27.
18 Celich KLS, Batistella M. Ser cuidador familiar do portador de doença de Alzheimer: sentimentos desvelados. Cogitare Enferm. 2007;12(2): 143-9.
19 Veras RP, Caldas SB, Sancho LG, Sicsú B, Motta LB, Cardinale C. Avaliação dos gastos com o cuidado do idoso com demência. Rev Psiquiatr Clin. 2017;34(1):5-12.
20 Falcão DVS, Bucher-Maluschke JSNF. O impacto da doença de Alzheimer nas relações intergeracionais. Rev Psicol Clin. 2009;21(1):137-52.
21 Cassis SV, Karnakis T, Moraes TA, Curiati JAÉ, Quadrante ACR, Magaldi RM. Correlação entre estresse do cuidador e características clínicas do paciente portador de demência. Rev Assoc Med Bras. 2007;53(6):497-501.
22 Baptista BO, Beuter M, Girardon-Perlini NMO, Bron-dani CM, Santos NO. A sobrecarga do cuidador familiar no âmbito domiciliar: uma revisão integrativa de literatura. Rev Gaúcha Enferm. 2012;33(1):147-56.
23 Simonetti JP, Ferreira JC. Estratégias de coping desenvolvidas por cuidadores de idosos portadores de doenças crônicas. Rev Esc Enferm USP. 2008;42(1):19-25.
24 Born T. Cuidado ao idoso em instituição. In: Papaléo Netto M. (ed.). Gerontologia: a velhice e o envelhecimento em visão globalizada. São Paulo: Atheneu; 2005. p. 403-13.
25 Andrade L. O papel do assistente social em equipe de cuidados paliativos: visão geral. In: Andrade L (org.). Cuidados paliativos e serviço social: um exercício de coragem. Holambra: Setembro; 2015. p. 115-30.
26 ZARIT, S. H.; REEVER, K. E.; BACH-PETERSON, J. Relatives of the impaired elderly: correlates of feelings of burden. The Gerontologist, v. 20, n. 6, p. 649-655, 1980.
27 ELMSTAHL, S.; MALMGREN, L; ANNERSTEDT, L. Caregiver’s burden of patients 3 years after stroke assessed by a novel caregiver burden scale. Archives of physical medicine and rehabilitation, v. 77, n. 2, p. 177-182,1996
28 BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Básica. Envelhecimento e saúde da pessoa idosa. Brasília, DF: Ministério da Saúde, 2006.(Cadernos de Atenção Básica – n.º 19).
29 Oliveira SK, Landgraf Junior FJ, Dellaroza MSG, Yamada KN, Trelha CS, Cabrera MAS. Perfil dos cuidadores de idosos atendidos pelo Projeto Assistência Interdisciplinar a Idosos em Nível Primário PAINP, Londrina-PR. Ciência, Cuidado e Saúde 2006;5(2):184-92
30 TELES, M. A. B.; BARBOSA-MEDEIROS, M. R.; PINHO, L.; CALDEIRA, A. P. Condições de saúde e sobrecarga de trabalho entre cuidadores informais de pessoas idosas com síndromes demenciais. Revista Brasileira de Geriatria e Gerontologia, v. 26, 2023, e230066. DOI: 10.1590/1981-22562023026.230066.pt.
31 STACKFLETH, R.; DINIZ, M. A.; FHON, J. R. S.; VENDRUSCOLO, T. R. P.; FABRÍCIO-WHEBE, S. C.; MARQUES, S.; RODRIGUES, R. A. P. Sobrecarga de trabalho em cuidadores de idosos fragilizados que vivem no domicílio. Acta Paulista de Enfermagem, v. 25, n. 5, p. 768-774, 2012. DOI: 10.1590/S0103-21002012000500019.