REGISTRO DOI: 10.5281/zenodo.10849975
Rosilany Maria Marques Pereira Stefanello1
Alessandra Kássia de Souza Francelino2
Clarice Ilnete Pereira Guerra3
Cleiciane da Silva Souza4
Crislaêne Moreira da Costa5
Elizoneria Araújo de Melo Santos6
Gleima Marques Rodrigues7
Josimar Augusto Sobrinho8
Raylane Lima de Carvalho9
Vanderleia de Lima Alves10
1 INTRODUÇÃO
O autismo é considerado como um transtorno que afeta o neurodesenvolvimento o qual se apresenta de modo precoce acarretando prejuízos ao funcionamento social do indivíduo, suas características são específicas e afetam diretamente na forma de viver da criança com TEA (Transtorno do Espectro Autista).
As implicações causadas com após o diagnóstico do transtorno do espectro autista envolve uma sobrecarga aos familares, sendo esta tanto emocional, como física, a qual deve ter maior atenção de todos os profissionais de saúde.
É importante ressaltar que quando há este entendimento impacto do TEA causado nas famílias das crianças acometidas pelo autismo, as mesmas se reorganizam, em sua maioria, ante aos novos desafios e mudanças, na busca por táticas que possam auxiliar as necessidades agora enfrentadas pela família.
Diante disso, este artigo tem por objetivo abordar acerca das implicações do diagnóstico do autismo infantil nas relações familiares, mesmo que esta temática esteja sendo bastante estudada, são várias as dúvidas e medos que as famílias que passam por essa experiência possuem. Deste modo, serão abordadas algumas das implicações, como também, será realizada uma abordagem bibliográfica sobre o tema, pontuando seus principais conceitos e abragendo ao que está proposto no estudo.
Assim, esta pesquisa se propõe a conceituar o termo Transtorno de Espectro Autista, como também, abordar acerca do autismo infantil e seu diagnóstico, pontuar as implicações do diagnóstico nas relações familiares e apresentar medidas que possam amenizar a histeria (ou medo) provocada pelo diagnóstico, com o intuito de fazer com que essas famílias aceitem e aprendam a conviver normalmente, de acordo com as necessidades da criança autista, estabelecendo uma nova rotina que possa agregar e contribuir no desenvolvimento da criança.
2 DESENVOLVIMENTO
2.1 AUSTIMO INFANTIL
Independente da situação, o diagnóstico de alguma intervenção sempre provoca um impacto na família, o qual instiga vários sentimentos, sobretudo preocupação e dúvidas, principalmente quando se trata de uma criança como paciente. Com isso, quando ocorre o diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista tais reações não são diferentes (MAIA FILHO, 2017).
Para compreender melhor o termo, serão abordados aqui algumas conceituações do autismo na visão de alguns autores. O Transtorne de Espectro Autista (TEA) é definido como um transtorno que envolve dificuldades consideradas graves no que tange às habilidades de socialização e comunicação, como também provoca um atraso global do desenvolvimento do indivíduo, assim como no comportamento, ocasionando uma limitação de interesses, tornando-os repetitivos no decorrer da vida (PASSOS; KISHIMOTO, 2022).
De acordo com os autores, pode provocar déficit na comunicação verbal de forma parcial ou total na fala. O autismo pode apresentar sintomas desde os primeiros meses de vida, no entanto, são diversos os casos que são diagnosticados apenas por volta dos três anos de idade. O TEA é causado por diversos aspectos, sobretudo, por fatores metabólicos e interação de genes (PASSOS; KISHIMOTO, 2022).
Pinto (2016) aborda que o autismo também denominado como Transtorno do Espectro Autista (TEA), é considerado como uma síndrome de comportamento a qual interfere no desenvolvimento motor e psiconeurológico do indivíduo, e isso faz com que a cognição, a linguagem e a interação social da criança seja de mais difícil desenvolvimento.
O autismo ou Transtorno do Espectro Autista (TEA) é definido como uma síndrome comportamental que compromete o desenvolvimento da criança em várias áreas, interferindo de forma grave na autossuficiência desses sujeitos (POSAR; VISCONTI, 2017, apud JORGE, et al., 2019).
Ainda que sua etiologia deja desconhecida, todavia, atualmente o autismo é considerado como uma síndrome de linhagem multicausal, que envolve aspectos genéticos, neurológicos e sociais da criança (PINTO, 2016).
A Organização Mundial de Saúde, aponta que essa síndrome se apresenta de forma invariável antes que a criança chegue aos 30 meses de idade, correspondente a dois anos e seis meses de vida da mesma. Mesmo que sua etiologia ainda seja desconhecida, é considerada como uma síndrome multifatorial a qual envolve fatores ambientais, genéticos e epigenéticos, tais como a idade e raça dos pais, como foi a via de parto, peso fetal no nascimento, idade gestacional no parto, entre outras variantes (WANG, 2017 apud JORGE, et al., 2019).
Deste modo, compreende-se que as possíveis razões para que haja certa elevação da persistência do TEA estão relacionados a diversos aspectos, os quais abrangem as modificações nos critérios para diagnóstico, como conhecimento elevado dos pais e sociedade sobre a ocorrência e manifestações clínicas, e também acerca do desenvolvimento de serviços especializados em autismo (PINTO, 2016).
Assim, quando uma criança é diagnosticada com TEA, ou qualquer outra deficiência, ocorre um misto de várias sensações e sentimentos, provocando uma crise familiar, na maioria dos casos. Visto que a família se depara em uma situação de desamparo, despreparo e insegurança, em que o processo de assimiliar e compreender o diagnóstico acaba desestruturando a identidade, funcionamento e estrutura familiar. Pois cada membro desempenha uma função na estrutura da família, e com esse diagnóstico, todos devem se adaptar a uma nova rotina com a criança autista. Após o diagnóstico de austimo infantil, a família sofre algumas fases, em que cada um reage de um modo, entre elas são: luto, negação e sentimento de culpa, sobretudo pelos pais, os principais envolvidos no desenvolvimento da criança (PASSOS; KISHIMOTO, 2022).
A forma como a família reage ao diagnóstico interfere de modo significativo quanto ao enfrentamento da realidade dos desafios apresentados na dinâmica familiar que existe no cotidiano da mesma. É importante ressaltar que o processo de aceitação e assimilação é difícil para todos da família, principalmente para os pais devido a falta de informação e maior conscientização sobre a temática do Trasntorno de Espectro Autista. Contudo, cada vez mais vem sendo realizados estudos na área, tendo em vista que o trasntorno envolve diversas variações de sintomas assim como, uma intensidade neles, pois envolvem aspectos sociais, familiares, políticos, educacionais e terapêuticos. Existem casos em que além dos sintomas típicos do transtorno, o diagnóstico pode acarretar outras comorbidades, tais como epilepsia, retardo mental, transtornos ansiosos, depressivos e déficit de atenção e hiperatividade (PASSOS; KISHIMOTO, 2022).
Por isso, compreender ao ponto de reconhecer os sintomas apresentados pela criança com autismo é de suma importância para que ocorra o diagnóstico precoce. É comum que os sintomas sejam identificados por pais, cuidadores e familiares que conhecem exemplos comportamentais peculiares ao autismo, observando as necessidades individuais das crianças, pois os sinais se manifestam de forma expressiva, mesmo que variável, geralmente antes dos três anos de idade (PINTO, 2016).
De acordo co Pinto (2016), a criança com Transtorno de Espectro Autista apresenta três sintomas singulares, os quais se caracterizam por meio da dificuldade e de prejuízos importantes na comunicação de modo geral, nas interações sociais e na limitação do seu ciclo de interesses. Assim, a criança com autismo também pode apresentar em seus sintomas estereotipados, tais como manifestar um padrão de inteligência variável e temperamento extremamente irritadiço.
Quando ocorre o diagnóstico de TEA, este provoca alterações significativas na vida familiar dos indivíduos que portam o transtorno em virtude das necessidades de acompanhamento continuado da criança. Maia Filho (2016), aborda que o próprio diagnóstico abrange uma ocasião de impacto, em que pode repercutir em alteração do cotidiano, adapatção das funções dos membros da família, provocando efeitos múltiplos no que tange à esfera ocupacional, financeira e nas relações interpessoais (PINTO, 2016)
Deste modo, é necessário que o diagnóstico do autismo seja o mais precoce possível, pois é de suma importância para a escolha da intervenção apropriada. Ainda que antes de um diagnóstico fechado, muitos pais possam sofrer experiências que lhes provoquem ansiedade, preocupação e culpa, adiar o diagnóstico suscita múltiplos sentimentos para a família, visto que a demora acresce a probabilidade de angústia e frustração.
Assim, o modo como o diagnóstico é repassado aos pais determina como será o desenvolvimento da criança. Aqui, ressalta-se a importância de haver um preparo por parte do profissional quanto à identificação e comunicação do diagnóstico, sendo este um fator contribuinte para o atraso do tratamento assertivo à criança, em decorrência de um estigma social que ainda existe em relação à saúde mental, provocando o atraso na busca por ajuda, dificultando o processo de assimilação da família ante ao diagnóstico (PASSOS; KISHIMOTO, 2022).
Existem situações em que ocorre um diagnóstico tardio, mães se lamentam de alterações ou maneiras diferentes que o filho manifesta sua comunicação, muitas vezes, em casos que a criança não se comunica, e quando procura ajuda, são repreendidas por estarem criando situações, pelo despreparo de profissionais para sanar as dúvidas e identifcar de modo assertivo os sintomas apresentados pela criança, orientando corretamente aos pais na busca do diagnóstico correto.
Portanto, quando a família recebe o diagnóstico, supera e compreende a importância de realizar uma acompanhamento sucessivo, é mais célere a iniciativa de um prognóstico. Não obstante sabe-se que consiste em um processo gradativo e que muitas vezes a forma como o profissional de saúde informa o transtorno, apresentando as limitações ou potencialidades, interfere de forma significativa em como a família investirá no tratamento da criança. Pois, de acordo com o grau do TEA, é imprescindível que haja o acompanhamento de profissionais de várias áreas da saúde, por isso, além de profissionais apropriados, a família precisa acompanhar, usando procedimentos indicados, obedecendo àos horários dos medicamentos e a rotina da criança.
No que tange às implicações do diagnóstico de autismo nas relações familiares, é importante observar que quando uma criança chega no contexto familiar, seja qual for, naturalmente esta criança é esperada como uma criança ́perfeita. Deste modo, quando algo ocorre de forma imprevisível, tal como um diagnóstico de transtorno de espectro autista, provoca uma diversidade de alterações de rotina na vida familiar. Junto ao diagnóstico, vem o peso do afastamento, da dor familiar e das dificuldades de inclusão escolar. Em diagnóstico de casos mais leves, os pais muitas vezes não aceitam e buscam por diversos profissionais de saúde com opiniões diferentes, e que aceitam para si apenas as que lhe convém ou que consideram satisfatórias (PASSOS; KISHIMOTO, 2022).
Assim, todo o contexto em que o diagnóstico é apresentado influencia de forma direta na negação ou aceitação do mesmo, principalmente quando se trata de um transtorno manifestado ainda na infância. Quando ocorre o diagnóstico todos os envolvidos no ambiente familiar sofrem com impacto, são provocados sentimentos de tristeza e angústia. Por isso é importante que alguns aspectos sejam considerados no ato da apresentação diagnóstica à família, entre eles, escolher um ambiente físico que seja envolto de tranquilidade, conforto e privacidade (PINTO, 2016).
Tendo em vista que a partir de um diagnóstico que não era esperado de um trasntorno como o TEA, que a família começa a passar por adaptações contínuas, visando sempre suprir as necessidades da criança. O impacto inicial do diagnóstico é tão forte que muitas vezes que afeta a aceitação da criança na família e até mesmo na relação entre os pais como cônjuges, onde é necessário que ocorra um momento para que a família possa processar, compreender e aceitar a situação, retomando o equilíbrio, e tome iniciativa no processo de enfrentamento e tratamento da criança (PINTO, 2016).
Deste modo, compreende-se que este é um dos maiores problemas, que a família enfrenta após o diagnóstico de uma criança com TEA, em que o ciclo familiar tem dificuldade em aceitar a condição da criança com autismo, levando assim, a um extenso processo de consulta com diversos profissionais na busca por outras respostas, até que de fato a condição da criança seja aceita pela família. Tal situação adia o início para o tratamento da criança, prejudicando ainda mais o desenvolvimento da mesma, além de provocar maior estresse para os familiares, instigando sentimentos de impotência e desesperança, agravando o quadro de não aceitação (PINTO, 2016).
São vários os estudos que apontam que mães são as que mais sofrem com o turbilhão de sentimentos provocados com o diagnóstico, que outros membros da família. Passos e Kishimoto (2022) abordam que os estudos que tratam da temática do autismo evidenciam a influência da conduta materna ante as crianças, denominado como “mãe-geladeira”, que apresentam um contato de frieza afetiva, mecanizada e obsessiva aos seus filhos. De acordo com os autores, tal teoria disseminada de forma equivocada por muito tempo pelo psiquiatra Leo Kanner e em seguida retirada publicamente pelo mesmo autor. Entretanto, as repercussões desse esteriótipo são muitas vezes vistas atualmente.
O que se vê, de fato, e salienta-se neste estudo é que as mães são sim, as mais afetadas e sofrem muito onde a saúde emocional, física e psicológica são estremecidas. Essas mães passam por diversas sensações de sentimentos, entre elas, a incerteza, tristeza, frustração e culpa (PASSOS; KISHIMOTO, 2022).
O peso deste diagnóstico afeta todos os membros da família, os pais são os que mais sofrem, tendo em vista que necessitam readaptar seus papéis e funções no âmbito familiar tais como, quem irá se dedicar a suprir as necessidades financeiras e quem irá dedicar seu tempo de modo integral ao cuidado da criança com TEA, vale ressaltar que tal condição se aplica às famílias compostas por pai e mãe, quando há uma situação em que há mãe solo ou criança criada por avós, a situação se complica mais ainda.
Da Silva (2017) ressalva a distinção entre aceitar o diagnóstico de autismo e o fato de aceitar a condição de autista que segundo ele, consistem em situações diferentes. Visto que aceitar o diagnóstico está relacionado com o que os pais compreendem e se dispõem a trabalhar em prol do filho suprindo suas necessidades, sendo este o pontapé inicial para que ocorra a aceitação da condição de autista do filho (DA SILVA, 2017).
Logo, observa-se que esta é uma situação que envolve modificações na vida familiar em virtude das necessidades de haver um acompanhamento da criança para melhor desenvolvimento.
Assim, quando ocorre o apoio da unidade familiar na inclusão da criança com TEA em outros grupos sociais, há maior aceitação por ambas as partes. Pois a família é o primeiro grupo social que a criança autista está inserida, assim sendo, suas interações e experiências dentro desse grupo social serão decisivas para o desenvolvimento de suas relações sociais (SANTOS, 2017).
A família também compreende uma responsabilidade muito importante, consiste na luta contra pressões internas e externas que recaem sobre a criança com TEA. Sendo o preconceito e aceitação a principal pressão externa e as dificuldades de adaptação de modo geral, para que haja a inclusão dessa criança no cotidiano, como uma pressão interna da criança autista e sua família (MAIA FILHO, 2016).
É importante considerar que a criança com autismo está inserida em diversos ambientes sociais, tais como a escola. Contudo, dentro do âmbito escolar, ainda temos muitas limitações para que ocorra a participação efetiva da criança com TEA. Deste modo, Da Luz (2016), aponta que uma das principais barreiras na inclusão da criança autista no ensino básico consiste na falta da organização de uma rede interdisciplinar de profissionais, para que seja realizado um trabalho multidisciplinar com a criança.
Com isso, a inclusão da criança com autismo na escola é um dos maiores desafios enfrentados pela família de crianças com diagnóstico em TEA. Soares (2016), pontua que para que haja a inclusão escolar não é apenas garantir um lugar na escola, mas consiste em promover um ensino de qualidade, acessível à criança autista. Contudo, esse conceito de inclusão ainda é um desafio para muitas escolas, visto que se distancia da realidade de muitas instituições, pois devido à falta de profissionais capacitados no ambiente escolar para receberem crianças autistas.
Por fim, compreende-se que dentre tantas implicações ante ao diagnóstico de autismo e das dificuldades enfrentadas, os pais desempenham papel de fundamental importância na educação dos filhos, no entanto, quando há uma parceria com a escola o avanço é maior e o enfrentamento dessas dificuldades são subtraídas e geram maior aceitação e progresso no desenvolvimento das crianças com transtorno do espectro autista (SARAIVA SANTOS, 2017).
3 CONSIDERAÇÕES FINAIS
Diante do que foi apresentado neste artigo, é perceptível a imposição de carga emocional e física diante de toda a família, especialmente da mãe da criança. A importância de que haja um diagnóstico precoce, assim como um atendimento com profissionais capacitados para que seja realizado um atendimento capaz de suprir as necessidades da família, quanto à orientação correta para que seus medos sejam sanados ou amenizados.
Como já citado anteriormente, muitas vezes o processo de aceitação do diagnóstico, se torna mais difícil por parte dos pais em decorrência da falta de conhecimento acerca do transtorno de espectro autista. Deste modo, compreende-se a importância de que a família tenha todos os esclarecimentos no ato do diagnóstico, para que sejam implementadas estratégias de aceitação por parte dos pais.
Tendo em vista que o tratamento consiste em um longo processo, a família precisa de apoio psicológico, emocional e até mesmo financeiro para arcar com as despesas de consultas e acompanhamentos os quais muitas vezes não são fornecidos na saúde pública.
Ao finalizar este estudo observa-se a importância de que sejam realizadas ainda mais pesquisas nessa temática, para que as famílias estejam mais equiparadas e tenham esclarecimentos sobre o diagnóstico dado. Assim como é necessária uma análise mais presunçosa acerca de famílias dos mais diversos formatos que sofrem com o processo de aceitação do diagnóstico em TEA, as implicações nas relações familiares ultrapassam modelos padrões de famílias, não estando restritos somente ao modelo tradicional de família.
O autismo está presente em diversas famílias, independente de modelo, classe social, raça ou cor e essas famílias precisam do suporte necessário para enfrentar os desafios de ter uma criança autista em casa, buscando promover o melhor acompanhamento possível para o seu desenvolvimento.
REFERÊNCIAS
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1Licenciada em Pedagogia- UFRRT.
2Licenciatura em educação física – IFRR/2016.
3Licenciatura em Educação Física – UERR 2019 Mestre em Educação PPGE/UERR 2024.
4 Licenciada em Pedagogia FACULDADE FACETEN-2012.
5 Graduada em Pedagogia Centro Universitário Estácio da Amazônia.
6 Licenciada em Pedagogia -UFRR.
7 Licenciada em Educação Física Instituto Federal de Roraima Conclusão: 2016.
8Licenciatura em Computação – Claretiano 2022.
9Licenciatura em pedagogia Estácio atual da Amazônia.
10 Vanderleia de Lima Alves. Licenciada em Pedagogia Universidade Federal de Roraima.