THE BURDEN OF INTERVENTION: HISTORICITY, IMPACT, AND PATHWAYS TO AUTONOMY IN AUTISM
REGISTRO DOI: 10.69849/revistaft/ar10202509131227
Alice Passos Tufolo
Resumo
No presente artigo, há uma discussão em relação ao cenário da intervenção de crianças autistas, intervenção essa marcada por desafios quanto ao número crescente de pessoas diagnosticadas, à escassez de profissionais qualificados, ao alto custo de tratamento e à alta carga horária. Carga horária essa que, tem como base principalmente, um padrão estabelecido por estudos de Lovaas, 1987, e que muitas vezes desconsidera a realidade da família, da criança, o avanço da ciência e das políticas de inclusão. Busca-se uma reflexão sobre o que é essencial no processo de ensino da criança, qual a carga horária necessária, assim como qual a melhor intervenção a ser realizada. Por fim, defende-se a responsividade clínica, considerando o tipo de intervenção adequada para a criança, levando em conta o cenário familiar, o momento de desenvolvimento e o que precisa ser trabalhado, em oposição a um modelo rígido e generalista.
Palavras-chave: Autismo infantil. Intervenção individualizada. Autismo. Carga horária de intervenção. Intervenção Individualizada
Abstract
In the present article, a discussion is presented regarding the current landscape of intervention for autistic children—an intervention marked by challenges such as the increasing number of diagnosed individuals, the shortage of qualified professionals, the high cost of treatment, and the intensive time commitment required. This time commitment, in most cases, follows a standard set by the studies of Lovaas (1987) and often disregards the reality of the family, the child, the advancement of science, and inclusion policies. The aim is to reflect on what is essential in the child’s learning process, what amount of intervention time is truly necessary, and what constitutes the most appropriate intervention. Finally, the article advocates for clinical responsiveness, considering the type of intervention suitable for each child, taking into account the family context, the developmental stage, and the specific needs to be addressed, as opposed to a rigid and generalized model.
Keywords: Childhood Autism. Individualized Intervention. Autism. Intervention Hours. Personalized Intervention.
O transtorno do espectro autista é uma condição neurológica que afeta a forma como a pessoa sente o mundo, pensa e se organiza. Para que uma pessoa seja diagnosticada como autista, ela deve apresentar alterações nas áreas de comunicação e socialização, além de alterações sensoriais e comportamentos repetitivos e rígidos (American Psychiatric Association [APA], 2013).
Nos últimos anos, o número de pessoas diagnosticadas tem aumentado exponencialmente, e tem se evidenciado a urgência de se pensar nas intervenções e nos suportes para essas pessoas, pois se observa um cenário em que há poucos profissionais especializados em relação à quantidade de pessoas diagnosticadas. Além disso, as intervenções exigem alta carga horária, o que as torna frequentemente onerosas e assim pouco acessíveis (Tufolo, 2025).
O estudo inicial que trouxe maior impacto para a comunidade e influencia até hoje o número de horas, foi o de Lovaas (1987). Lovaas teve como objetivo avaliar os efeitos de uma intervenção comportamental intensiva em crianças pequenas com diagnóstico de TEA e déficit intelectual. Seu foco principal foi o desenvolvimento intelectual e educacional. O grupo experimental recebeu 40 horas semanais de intervenção individualizada por dois anos ou mais; em comparação, o grupo controle recebeu 10 horas. A intervenção era baseada na análise do comportamento aplicada (ABA), individualizada, e implementada em casa, na escola e na comunidade. Além disso, os pais foram treinados e participaram ativamente da intervenção. Como resultado, o estudo descreve que 47% das crianças obtiveram o que Lovaas nomeou como “funcionamento normal”, 42% apresentaram melhora significativa e 10% permaneceram com “atraso severo”.
O estudo de Lovaas (1987) trouxe contribuições importantes para a intervenção e para a área, que perduram até os dias de hoje. A principal delas é a de que a intensidade da intervenção importa e, como o grupo experimental envolveu 40 horas semanais, essa passou a ser a maior medida utilizada.
É fundamental considerar o contexto histórico em que o estudo foi conduzido. Realizado em 1987, o estudo utilizou os critérios diagnósticos do DSM-III, que ainda adotava a nomenclatura “Transtorno Autista Infantil” e não incluía a noção de espectro, conceito incorporado apenas a partir do DSM-5, em 2013. Naquela época, também não existia a classificação atual por níveis de suporte: nível 1 (requer apoio), nível 2 (apoio substancial) e nível 3 (apoio muito substancial). Além disso, precisa ser considerado que o estudo incluiu apenas participantes TEA com déficits intelectuais, o que pode ter limitado a diversidade de perfis e, consequentemente, a representação dos diferentes níveis de suporte descritos atualmente.
Ainda olhando para um contexto da época, o estudo foi realizado antes da Declaração de Salamanca. A declaração foi um marco mundial na defesa da inclusão, em 10 de julho de 1994, durante a Conferência Mundial sobre Necessidades Educacionais Especiais, organizada pela UNESCO e pelo governo da Espanha. O foco da declaração foi afirmar que toda criança, independentemente de suas necessidades, tem o direito de acessar e permanecer no ambiente escolar e que, para isso, a escola deve se adaptar à criança, e não o contrário. Desse modo, a partir daí, passou a ser um direito da criança contar com currículos adaptados e metodologias de ensino pertinentes (Unesco, 1994; Meireles-Coelho et al., 2007).
Entender o cenário educacional e social da época em que o estudo de Lovaas foi realizado traz mais base para o entendimento da relevância dos seus resultados, assim como para a compreensão da importância da Declaração de Salamanca anos mais tarde. Os registros históricos indicam que tudo que se afastava de um padrão normativo era excluído e visto como “horror” até o século XIX. No Brasil, ao final do século XIX, inicia-se um cenário de segregação, em que havia instituições especializadas em receber pessoas deficientes, mas elas, ainda assim, estavam excluídas da sociedade. Já no século XX, até os anos 90, tivemos a criação de salas de educação especial dentro de instituições regulares de ensino, ou seja, as pessoas deficientes estavam em um ambiente “regular”, porém ainda afastadas e isoladas (Dalanesi & Lopes, 2025; Silva et al., 2025).
Para além dos aspectos apresentados quanto a um perfil de diagnóstico específico, uma época de pouca inclusão social e educacional, vemos, no estudo de Lovaas, o uso de termos como “funcionamento normal” e “atraso severo”, os quais refletem um olhar da época em relação ao que era considerado uma intervenção efetiva, ou seja, uma intervenção que levava a pessoa a apresentar comportamentos neurotípicos. Hoje, já temos um olhar mais crítico em relação a esse posicionamento, o qual é reconhecido como capacitista. O capacitismo envolve enxergar a deficiência não como uma forma possível de existência, mas sim como algo a ser “corrigido”; essa lógica sustenta a base da exclusão social. Um olhar anticapacitista busca valorizar as experiências, subjetividades e o modo de ser único e, desse modo, conduz a intervenções focadas na autonomia da pessoa, e não em sua correção (Gesser & Mello, 2020).
Com tudo apontado até aqui, temos um cenário de horas de intervenção que: a) considera um “perfil” específico de pessoas autistas (crianças autistas diagnosticadas pelo DSM-III com déficit intelectual); b) crianças que viviam um cenário de exclusão social e institucionalização; c) intervenção que buscava desenvolver essa pessoa para “níveis de normatização”. A pergunta que fica é: dentro de um cenário diverso, com pessoas com diferentes níveis de suporte, fazendo parte do coletivo e vivendo uma intervenção voltada para promover autonomia para que possam ser quem são, e não para se adequarem a uma normatização, quantas horas de intervenção direta seriam realmente necessárias? É possível vislumbrar um fim para essa intervenção?
Temos alguns estudos recentes em relação às horas, o estudo de Linstead et al. (2017), por exemplo, avaliou o efeito da intensidade e da duração da intervenção baseada na análise do comportamento aplicada em crianças autistas. O estudo foi realizado com 1.468 crianças, com idades entre 18 meses e 12 anos. As crianças receberam intervenção em análise do comportamento, e seu progresso foi mensurado pela Vineland, um instrumento de avaliação de comportamento adaptativo. Os resultados indicaram que tanto a intensidade da intervenção quanto a duração foram preditores positivos significativos; porém, quando se compara a intensidade da intervenção (quantidade de horas) com a duração, o estudo indica melhores resultados em todos os domínios da Vineland quando considerada a duração.
No estudo, há também a sugestão de que algumas habilidades requerem um tempo mais longo para serem adquiridas do que outras, independentemente da intensidade horária semanal. Por exemplo, o domínio relacionado à comunicação necessita de maior intensidade de intervenção, enquanto, em contraponto, para habilidades correlacionadas às funções executivas, a duração mostra-se mais relevante que a quantidade de horas em si (Linstead et al., 2017). Com esse estudo, é possível considerar que, a depender do que está sendo desenvolvido e ensinado, a carga horária e a duração da intervenção podem variar.
Outro estudo, Rogers et al. (2020), realizou um ensaio multicêntrico, randomizado e controlado, com o objetivo de avaliar diferentes níveis de intensidade de horas de intervenção no progresso de crianças autistas. Os resultados do estudo indicam que há uma carência evidências de que um número elevado de horas proporcione maior ganho no desenvolvimento da criança. Além disso, sugere-se que o impacto esteja mais relacionado à qualidade da implementação da intervenção do que à quantidade de horas recomendadas.
Alguns trabalhos buscam pesquisar o impacto da quantidade de horas no bem estar da criança e seus familiares. Brasil (2024), em sua dissertação, levanta o quanto o excesso de atendimentos pode comprometer o bem-estar físico e emocional da criança e levar a uma dificuldade de assimilação do que foi aprendido no dia. Para além disso, pode haver também um efeito direto na sobrecarga sensorial, levando a crises sensoriais, ansiedade e exaustão emocional. Outro ponto levantado pela autora é o quanto a alta carga horária de atendimento pode ocupar o espaço de atividades espontâneas, tão importantes no universo infantil, como o lazer e o convívio familiar. Por fim, a autora indica que o cálculo das horas de atendimento deve buscar um equilíbrio entre frequência e intensidade terapêutica, sendo a carga horária calculada com base em aspectos particulares do desenvolvimento da criança.
Para além da criança em si, pode-se observar efeitos da alta intensidade da intervenção também nos familiares. Bonfim (2022) aponta o impacto da rotina de uma criança TEA em seus irmãos, destacando o quanto a intensidade pode gerar efeitos negativos, pois a criança muitas vezes fica com menos liberdade, tem menos contato com os pais e reduzidas oportunidades de lazer e passeios. Ainda no âmbito familiar, Saad (2024) indica o quanto a sobrecarga materna pode ser significativa quando se trata do maternar de uma criança TEA, o que pode levar, inclusive, à dificuldade em manter a frequência das terapias.
Para além do impacto relacionado à intensidade da intervenção, Bonfim (2022) indica o quanto a demanda por cuidados de uma pessoa TEA é contínua ao longo de toda a vida, de forma que os suportes não são temporários. Esse é, inclusive, uma das principais preocupações dos cuidadores, exposta no estudo de Saad (2024): a necessidade vitalícia intervenção em relação a seus filhos.
Em relação a intervenção vitalícia, Brasil (2024) sugere que, quanto mais independência a criança atinge, as horas de intervenção deveriam passar por uma redução gradual, para evitar que a criança desenvolva dependência excessiva das terapias e possa utilizar suas habilidades adquiridas em outros contextos. A pergunta que aqui fica é: como seria possível planejar uma redução gradual da intervenção?
Foco em ensinar o que importa
Edow (2019) diz que a neurologia das pessoas autistas é o que precisaria ser compreendida, e não vista como uma mensuração de déficits quando comparada com a de pessoas neurotípicas. Esse olhar é bem diferente daquele presente na época em que o estudo de Lovaas foi desenvolvido, quando a busca era por uma aproximação da normatização. Em diálogo com isso, Santos et al. (2025) ressaltam o quanto as próprias políticas públicas deveriam ir muito além da busca por normatização e, sim, pensar em construir ambientes e uma sociedade realmente inclusiva. Além disso, os autores trazem a perspectiva de que muitos adultos TEA frequentemente praticam o “masking”, que envolve uma tentativa de emitir comportamentos dentro de padrões sociais impostos e o quanto essa busca leva a comorbidades, exaustão psíquica e física.
Essas críticas ao modelo baseado em normatização também aparecem quando se analisa a forma como a empatia e a interação social são compreendidas entre neurotipos distintos. Crompton et al. (2020) realizaram um estudo aplicado que visava mensurar a empatia entre pessoas autistas e pessoas não autistas, bem como entre pessoas autistas entre si. Os resultados indicaram que pessoas autistas apresentam alto grau de rapport com outras pessoas autistas, e que as dificuldades sociais não são universais, mas sim contextuais, especialmente em interações entre neurotipos diferentes. Autistas demonstram boa afinidade entre si, indicando um estilo comunicativo distinto e eficaz dentro do grupo. Os dados reforçam a Teoria do Duplo Problema de Empatia, que sugere que as dificuldades nas interações sociais em pessoas autistas decorrem não apenas de características individuais, mas também de barreiras na reciprocidade empática entre autistas e não autistas, e questionam modelos clínicos centrados exclusivamente em déficits intrínsecos à pessoa autista.
Com os questionamentos aqui apresentados, os objetivos a serem desenvolvidos e, portanto, os focos de intervenção em uma pessoa autista deveriam respeitar suas diferenças e particularidades. O ensino, assim, deve priorizar aquilo que é essencial para que essa pessoa esteja socialmente adaptada e tenha qualidade de vida. Se a busca não for pela normatização, talvez a intervenção se torne menos onerosa e seja possível pensar em sua redução ao longo do tempo.
Ensino do desenvolvimento de autorregulação
Sendo o foco da intervenção a independência, um dos aspectos que se faz importante é a autorregulação. Malaher (2019) descreve em seu estudo que a autorregulação é algo aprendido pelos seres humanos. O sistema nervoso vago ventral, correlacionado com sentimentos de segurança e regulação emocional, não se desenvolve sozinho; ele necessita da co-regulação com figuras seguras para, então, se desenvolver.
Segundo Malaher (2019), a autorregulação refere-se à capacidade de a pessoa identificar como está se sentindo e saber o que fazer com essa sensação. No entanto, quando falamos de pessoas autistas, muitas vezes a percepção dos estímulos do mundo está alterada e, dessa forma, pode ser difícil para o adulto acolher a experiência e co-regular a criança.
Essa dificuldade é ilustrada por Carly, uma pessoa autista, no livro que escreveu com seu pai, Carly’s Voice: Breaking Through Autism. Ela descreve que, de madrugada, quando se levantava e não conseguia dormir, pulava na cama porque sentia como se formigas estivessem andando em sua perna. Os cuidadores relatavam que pediam para ela voltar a dormir, dizendo que estava tudo bem. Isso demonstra o quanto pode ser incompatível o feedback que o adulto dá à pessoa autista em relação ao que ela está sentindo (Fleischmann & Fleischmann, 2012).
Diante disso, Malaher (2019) defende que as intervenções com pessoas neurodivergentes deveriam ter como um dos principais focos ensinar a pessoa a perceber o próprio corpo, conseguir nomear o que sente e desenvolver soluções não apenas sociais, mas também voltadas ao que contribui para trazer o sistema nervoso de volta a um estado de homeostase.
Intervenções baseadas em evidência
A intervenção de pessoas autistas deveria ser desenvolvida a partir de práticas baseadas em evidências. Esse movimento, em relação às práticas, teve início na década de 1970 na área médica e se expandiu mais tarde para outras áreas. A ideia é que, para um profissional aplicar uma abordagem e ter a certeza de que ela realmente funciona, é preciso que existam pesquisas realizadas comprovando sua efetividade. Para que uma prática seja considerada baseada em evidência, o estudo precisa apresentar uma metodologia clara e controle experimental (Freitas & Rodrigues, 2025).
Na área do autismo, a National Clearinghouse on Autism Evidence and Practice Review Team (NCAEP) realizou uma revisão sistemática dos estudos publicados entre 1990 e 2017, com o objetivo de descrever as práticas que demonstram evidências claras de efeitos positivos em pessoas autistas. A revisão indicou 28 práticas baseadas em evidência (PBEs), sendo que 21 delas estão diretamente relacionadas e enraizadas na análise do comportamento.
No estudo, há a descrição da importância do uso de PBEs para a intervenção de pessoas autistas, considerando que: a) a crescente prevalência do autismo traz uma maior demanda por eficácia na intervenção, e as PBEs indicam as práticas mais eficazes; b) as PBEs visam promover maior independência para pessoas autistas; c) pessoas autistas e seus familiares podem estar mais vulneráveis a tratamentos sem comprovação científica e, assim, a indicação das práticas comprovadas cientificamente torna-se relevante para oferecer maior direcionamento e segurança; d) as PBEs servem como um bom guia para os profissionais da área, permitindo que selecionem práticas efetivas para a intervenção com seus clientes (Steinbrenner et al., 2020).
Com isso, fica clara a importância não apenas da melhor seleção do que trabalhar, mas também da escolha efetiva de como trabalhar o que foi selecionado para ser desenvolvido em uma pessoa autista.
Carga horária personalizada
Como já discutido no início deste trabalho, a carga horária de intervenção personalizada parece ser um caminho possível para uma melhor intervenção, sem sobrecarga da família e da criança. Algumas variáveis podem influenciar na decisão da melhor carga horária:
a) Habilidades sendo ensinadas: para além de estudos já citados aqui, como o de Linstead et al. (2017), as diretrizes da American Academy of Pediatrics (AAP) recomendam que a carga horária seja planejada de forma individualizada, com objetivos que sejam funcionais, como comunicação e comportamento adaptativo, e que não se adotem cargas horárias rígidas e padronizadas. Além disso, a definição dos objetivos a serem trabalhados deve ser compartilhada com a família (Hyman & Council, 2020).
b) Treino parental: a família desempenha um papel fundamental na intervenção de crianças autistas. Os pais devem ser considerados parceiros em toda a trajetória da intervenção, sendo orientados tanto para o entendimento do autismo quanto para o desenvolvimento da criança (Hyman & Council, 2020). Tufolo (2025) descreve, em seu trabalho, o quanto a família tem papel essencial na generalização das habilidades aprendidas no ambiente de intervenção, atuando como suporte direto ao desenvolvimento da criança e como agente de mudança. Em seu estudo, os pais relataram sentir-se mais empoderados em relação aos filhos, e dois participantes que interromperam a intervenção clínica direta da criança durante o período de intervenção parental relataram que a orientação fornecida garantiu que não houvesse perda de repertório. Com isso, a carga horária de intervenção direta deve ser calculada considerando também o tempo destinado ao ensino dos pais.
c) Disponibilidade da família: a intervenção adequada deve considerar a disponibilidade da família. Osborne et al. (2008) descrevem que há um alto impacto negativo do estresse parental no desenvolvimento das crianças. Seu estudo teve como objetivo avaliar esse impacto, e os autores observaram que crianças submetidas a alta carga horária, mas com familiares sobrecarregados e com altos níveis de estresse, apresentaram piores prognósticos. Pais que estejam estressados, sobrecarregados ou com poucos recursos em relação à intervenção podem estar menos propensos ao ensino e à aprendizagem.
Discussão
O histórico das intervenções no autismo, a forma como a sociedade olha para esse transtorno e a construção social de normalidade influenciam diretamente em como a intervenção de pessoas autistas é planejada ao longo da história. O estudo de Lovaas (1987) foi de extrema relevância e influencia até hoje a forma como as intervenções são estruturadas. No entanto, ele precisa ser compreendido dentro do seu contexto histórico.
Os estudos mais recentes trazem a importância de um deslocamento do olhar que busca a normatização para um foco na compreensão e inclusão social de pessoas autistas, de modo que a intervenção priorize a autonomia e a adaptação dessa pessoa na sociedade, e não a tentativa de torná-la mais próxima do que é considerado normal. Para além disso, essas pesquisas também propõem reflexões importantes em relação à alta carga horária e seu impacto na própria criança e em seus cuidadores, deslocando o foco de uma lógica que associa quantidade de horas com qualidade, para uma lógica centrada na escuta ativa da família, na recomendação individualizada de horas e na consideração de fatores como os objetivos de aprendizagem, os níveis de suporte necessários, a disposição e disponibilidade da família e as experiências naturais do desenvolvimento infantil.
Ainda assim, defende-se o direito da pessoa autista a uma intervenção de qualidade. Assim sendo, a seleção adequada dos objetivos, o uso de práticas baseadas em evidências para o desenvolvimento dessas metas, a carga horária ajustada à realidade da criança e de sua família, e a garantia de um plano terapêutico que foque no desenvolvimento da autonomia e da autorregulação se fazem necessários. Talvez, com tudo isso em foco, seja possível vislumbrar, ao longo da vida dessa pessoa, uma redução gradual da carga horária de intervenção e, quem sabe, até a transição para intervenções pontuais.
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