UMA INCLUSÃO PARA A COMPREENSÃO DO TRANSTORNO ESPECTRO AUTISTA: RELAÇÃO FAMÍLIA ESCOLA

REGISTRO DOI: 10.5281/zenodo.7942861

Mauricio Alan De Freitas Cardoso

RESUMO

Este artigo resulta de uma pesquisa bibliográfica com o título “Uma incursão para a compreensão do Transtorno Espectro Autista: relação família e escola”. Diversos setores da sociedade como as áreas da educação, saúde e social vêm discutindo acerca do Transtorno Espectro Autista, bem como a inserção do indivíduo na sociedade e os aspectos relacionados às relações familiares. Neste contexto suscitou-se a pergunta problema que norteou este estudo: Como tem se estabelecido a relação familiar e escolar do sujeito com Transtorno Espectro Autista? O objetivo geral deste trabalho é compreender o Autismo, abrangendo suas particularidades, bem como a relação familiar e escolar do sujeito com TEA e como objetivos específicos destaca diversas abordagens conceituais do Transtorno Espectro Autista, evidenciar a relação familiar do sujeito com Transtorno Espectro Autista e demonstrar o processo de inclusão escolar da pessoa com TEA. O estudo consiste em uma investigação que apresenta como base os pressupostos teóricos metodológicos da pesquisa qualitativa. Os principais autores utilizados na organização teórica desta pesquisa foram Camargo e Bosa, (2009) Cunha (2012), Oliveira (2011), que discutem o TEA. Este estudo justifica-se pela necessidade de desmistificar conceitos errôneos sobre o TEA, bem como oportunizar conhecer um pouco acerca do transtorno. Como resultados podemos destacar as que existem muitos desacordos e dúvidas quanto a Síndrome do Autismo e torna-se importante que se discuta e problematize o tema; a escola regular é a alicerce para o desenvolvimento das crianças com TEA e a participação da família também se faz necessária para refletir as dificuldades de pessoas com TEA.

PALAVRAS-CHAVE: Transtorno Espectro Autista; família; inclusão; criança; Escola.

1 INTRODUÇÃO

Diversos setores da sociedade como as áreas da educação, saúde e social vêm discutindo acerca do Transtorno Espectro Autista, bem como a inserção do indivíduo na sociedade e os aspectos relacionados às relações familiares. Dentre as proposições está conhecer o Transtorno Espectro Autista. Neste contexto suscitou-se a pergunta problema que norteou este estudo: Como tem se estabelecido a relação familiar e escolar do sujeito com Transtorno Espectro Autista?

Este artigo resulta de uma pesquisa bibliográfica com o título “Uma incursão para a compreensão do Transtorno Espectro Autista: relação família e escola”. O objetivo geral deste trabalho é compreender o Autismo, abrangendo suas particularidades, bem como a relação familiar e escolar do sujeito com TEA e como objetivos específicos destaca diversas abordagens conceituais do Transtorno Espectro Autista, evidenciar a relação familiar do sujeito com Transtorno Espectro Autista e demonstrar o processo de inclusão escolar da pessoa com TEA. O estudo versa sobre uma pesquisa bibliográfica de abordagem qualitativa.

Apresenta-se como tema da pesquisa, o Transtorno Espectro Autista, através de um enquadramento teórico, partindo de bases conceituais e ao mesmo tempo buscando fazer uma abordagem de maneira geral. Os principais autores utilizados na organização teórica desta pesquisa foram Camargo e Bosa, (2009) Cunha (2012), Oliveira (2011), que discutem o TEA nas perspectivas conceituais, além das características e laços familiares. Este estudo justifica-se pela necessidade de desmistificar conceitos errôneos sobre o TEA, bem como oportunizar conhecer um pouco acerca do transtorno.

A escolha pela pesquisa bibliográfica se justifica pelo fato deste tipo de estudo ser uma metodologia utilizada para. (GIL, p.29 2010).

A pesquisa bibliográfica é elaborada com base em material já publicado. Tradicionalmente, esta modalidade de pesquisa inclui material impresso, como livros, revistas, jornais, teses, dissertações e anais de eventos científicos. Todavia, em virtude da disseminação de novos formatos de informação, estas pesquisas passaram a incluir outros tipos de fontes, bem como material disponibilizado na internet.

Nas contribuições de Markoni e Lakatos (1996, p. 66), pesquisa bibliográfica “abrange toda a bibliografia já tornada pública em relação ao termo de estudo”. Com a tabulação das fontes da revisão bibliográfica se torna possível a construção do conhecimento empírico e detalhado sobre a reciclagem no Brasil.

Sabendo-se que as alterações do desenvolvimento normalmente, são percebidas aos seis meses de vida, destacam-se como os primeiros sinais de autismo: alterações do sono, indiferença em relação aos cuidadores, ausência de sorriso social, desconforto quando acolhido no colo e desinteresse pelos estímulos oferecidos, por exemplo, os brinquedos, ausência de atenção compartilhada (não compartilham o foco de atenção com outra pessoa) e de contato visual (não estabelecem contato “olho no olho”); comportamentos inalteráveis, ausência de resposta ao chamado dos pais ou cuidadores, aparentando surdez, ausência de reação de surpresa ou dificuldade para brincar de “faz de conta”, hipersensibilidade a determinados tipos de sons, autoagressão, interesses circunscritos, às vezes, gosta de girar objetos. (BRASIL, 2011).

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História do autismo e as bases conceituais

A palavra autismo tem origem do grego “syndromé”, cujo significado é “reunião”, sendo um termo bastante utilizado para caracterizar o conjunto de sinais e sintomas que definem uma determinada patologia ou condição (SURÓS, 2009).

Do ponto de vista etiológico é também uma palavra de origem grega, advindo do termo “autos” que significa “eu próprio”, designação que tem acepção direta com uma perturbação global do desenvolvimento humano, onde o indivíduo centra em si mesmo e se isola do “mundo exterior”. Quando acrescido do sufixo “ismo” dá ideia de orientação ou estado (OLIVEIRA; ARAGÃO, 2011).

A história do autismo tem início em 1943 com o psiquiatra Leo Kanner que desenvolveu uma teoria sobre a síndrome ao observar clinicamente 11 crianças. Em 1911, o pesquisador Bleuler definiu o autismo como um dos sintomas de esquizofrenia adulta. Kanner reformulou o termo como distúrbio autístico da convivência afetiva relatando a síndrome com o mesmo sinal clínico de isolamento. E assim, analisou um grupo de crianças com idades entre 2 anos e 4 meses a 11 anos. Tendo como resultados: 1) ausência de linguagem ou incapacidade no uso significativo da linguagem; 2) ecolalia; 3) extrema dificuldade para estabelecer vínculos com pessoas ou situações; 4) recusa de comida; 5) repetição de atitudes; 6) boa memória mecânica; 7) manipulação de objetos; 8) físico normal; 9) reação de horror a ruídos fortes e movimentos bruscos (SANTOS, 2012).

O austríaco, Hans Asperger, passou a usar a palavra autismo para um “espectro de distúrbios”, o qual também estaria dentro do distúrbio de Asperger. Ele estava convicto de que o autismo era resultado de uma relação entre os fatores genéticos, biológicos e fatores ambientais (FLEISCHER; GRINKER, 2010).

Entretanto, o trabalho de Hans Asperger ficou ignorado até metades de 1980, quando Lorna Wing, explora os artigos de Asperger, e começa a estabelecer similaridades entre os dados adquiridos pelo grupo de crianças analisadas por ele, e os estudos que estavam sendo produzidos nos Estados Unidos e Inglaterra. Ela reconhece que os dois estudos expunham pontos em comuns fundamentalmente os mesmos sintomas.

Segundo Brasil (2013), Lorna, em um de seus trabalhos apresenta o conceito de espectro autista, que será seguido para se referir aos sintomas do transtorno, e sua pesquisa contribuiu para incorporar a Síndrome de Asperger ao Transtorno Global de Desenvolvimento (TGD), que passou a constar na categorização psiquiátrica. O TEA é uma síndrome comportamental de etiologia variante, estando caracterizado por déficits de interação social, considerado pela incapacidade na relação com o outro, usualmente combinado com déficits de linguagem e alterações de comportamento. Podendo ocorrer em qualquer classe social, raça ou cultura (CAMARGO; BOSA, 2009). De acordo com Orrú (2012, p.21) o autismo atualmente é considerado como:

Uma síndrome comportamental com etiologias múltiplas e curso de um distúrbio de desenvolvimento […], é uma disfunção orgânica e não um problema dos pais […] e é de origem biológica.

As dificuldades na interação social podem manifestar-se das mais diversas formas tais como: isolamento ou comportamento social inadequado; pouco contato visual, apresenta dificuldade em participar de atividades coletivas, insensibilidade afetividade em relação às questões emocionais e falta de empatia social ou emocional. Outra definição do conceito de autismo é definida pela Organização Mundial de Saúde (OMS, 1997, p.13) como:

Um distúrbio do desenvolvimento, sem cura e severamente incapacitante. Sua incidência é de cinco casos em cada 10.000 nascimentos caso se adote um critério de classificação rigorosa, e três vezes maior se considerar casos correlatos, isto é, que necessitem do mesmo tipo de atendimento.

O autismo é distúrbio e acaba sendo percebido como uma síndrome que incapacita a criança. É corriqueiro imaginar que são indivíduos incapazes, entretanto, apresentam dificuldades intelectuais. Na compreensão dos pais e educadores o autismo representa um enorme desafio, principalmente porque à primeira vista é difícil de diagnosticar e avaliar o grau de comprometimento envolvido” (MONTOAN, 2003, p. 13).

Dados demonstram que 10% a 20% da população de crianças e adolescentes, no mundo, sofrem de transtornos mentais. Entre os problemas mais frequentes estão a deficiência mental, o autismo, a psicose infantil e os transtornos de ansiedade O autismo apresenta como problema principal um prejuízo próprio no desenvolvimento da interação social e na linguagem, sendo que tais características variam na tipologia e a rigor com que se manifestam no indivíduo. É uma síndrome que se caracteriza também por: desvios qualitativos na comunicação e no uso intenso da imaginação, o seu desenvolvimento pode ser lento e repetitivo (MERCADANTE; ROSÁRIO, 2009).

O Autismo no Brasil

A primeira organização brasileira foi a Associação de Amigos do Autista (AMA), em São Paulo, em 1983, por um grupo de pais, a maioria com filhos autista. O objetivo é acolher, informar e capacitar famílias e profissionais, para ajudar as famílias com autismo da cidade, do estado e do país. Em novembro de 1984 ocorreu o “I Encontro de Amigos do Autista”, promovido pela AMA. Este encontro reuniu diversos profissionais do país que estudavam o autismo, e algumas instituições que atendiam crianças com o transtorno.

Os transtornos do espectro do autismo (TEA) são diagnosticados em número cada vez maior e mais cedo no Brasil. Pessoas antes nunca diagnosticadas, em idades escolares ou adultas, agora podem ter suas características autísticas detectadas antes dos dois anos de idade. O país aderiu a partir do dia 02 de abril de 2008 a celebração do Dia Mundial de Conscientização do Autismo, decretado pela Organização das Nações Unidas (ONU). A intenção é chamar a atenção da sociedade sobre a síndrome e levantar discussão a respeito do autismo. A cor azul foi escolhida como símbolo do autismo, tendo em vista a comprovação de que a patologia é mais comum nos meninos (BRASIL, 2013).

Em dezembro de 2012, alguns dos direitos dos autistas passaram a ser assegurados pela lei 12.764, chamada de Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. Essencialmente, a lei adota que os indivíduos com autismo têm os mesmos direitos que todas as outras pessoas com necessidades especiais no Brasil. Dentre as garantias que os autistas adquiriram foi frequentar escolas regulares e solicitar acompanhamento nesses locais.

Segundo a AMA (2014), atualmente no Brasil os indivíduos que têm autismo chegam a 1% da população de acordo com o próprio Ministério da Saúde. No que se refere à realidade brasileira, Melo (apud COSTA, 2009), declara que no Brasil existem leis que são utilizadas para a garantia dos direitos das pessoas com autismo e seus familiares. Elas dispõem sobre o direito ao melhor tratamento do sistema de saúde. Recentemente, o Ministério da Saúde lançou uma cartilha que auxilia no diagnóstico precoce do autismo, contando com uma tabela que traz indicadores de todo o processo do desenvolvimento infantil (SUS) (BRASIL, 2014).

Autismo e o processo de Inclusão Escolar

Existem um número pequeno de crianças autistas incluídas ou em processo de inclusão, se confrontadas com outras deficiências. Esta situação acontece devido à falta de preparação das escolas e por conseguinte os docentes para receber a demanda da inclusão. A inclusão é um preparo para a vida em comunidade, oportunizando às crianças autistas conviver com crianças que não possuem a síndrome. Desmistificando preconceitos que foram postos e que não refletem a realidade dos indivíduos que possuem a síndrome (CAMARGO e BOSA, 2009).

No processo de inclusão, a escola e os docentes exigem tanta atenção quanto a criança com TEA. Ao inserir esta criança no meio escolar é o sistema educacional e social que deverá adaptar-se para receber o aluno. A Educação inclusiva é assinalada como uma política social que faz referências a alunos com necessidades educacionais especiais, adotando o conceito da Declaração de Salamanca, UNESCO (2003, p.17-18):

O princípio fundamental desta linha de ação é de que as escolas devem acolher todas as crianças, independentemente de suas condições físicas, intelectuais, emocionais, linguísticas e outras. Devem acolher crianças com deficiência ou bem dotadas, crianças que vivem nas ruas e que trabalham, crianças de populações distantes ou nômades, crianças de minorias linguísticas étnicas ou culturais e crianças de outros grupos ou zonas desfavorecidas ou marginalizadas.

Diante desta realidade existe a necessidade de planejar e executar formação para os professores, para que se tornem habilitados a identificar as necessidades dos alunos com autismo. Os profissionais evidenciam receio principalmente com relação a agressividade das crianças autistas, uma vez que a agressividade não é um comportamento necessariamente característico. De modo a buscar auxílio para o professor no desenvolvimento das atividades com o aluno com autismo, de maneira que ele amplie as competências cognitivas e sociais, objetivando orientar o profissional com a demanda de pessoas com autismo, nos diversos graus apresentados pelo Transtorno. De acordo com Silva (2012, p. 109):

Para crianças com autismo clássico, isto é, aquelas crianças que têm maiores dificuldades de socialização, comprometimento na linguagem e comportamentos repetitivos, fica clara a necessidade de atenção individualizada. Essas crianças já começam sua vida escolar com diagnóstico, e as estratégias individualizadas vão surgindo naturalmente. Muitas vezes, elas apresentam atraso mental e, com isso, não conseguem acompanhar a demanda pedagógica como as outras crianças. Para essas crianças serão necessários acompanhamentos educacionais especializados e individualizados.

Na concepção de Bosa (2000) acerca da compreensão dos professores sobre autismo e a inclusão, foram verificadas informações que não correspondem à realidade dos indivíduos e aspectos relacionados aos sentimentos do professor frente à questão da inclusão. As principais dificuldades encontradas pelos professores ao desenvolver suas atividades com crianças autistas foram: dificuldades de comunicação-interação, agressividade do aluno, estereotipias, rituais, medo, insegurança, dúvidas quanto à prática pedagógica e à identificação de um aluno com autismo; relacionamento com familiares e falta de equipe de apoio e recursos técnicos.

As dificuldades de educar uma criança com TEA certamente se apresentará, porém caberá ao professor estabelecer a relação de comprometimento com esta criança, sendo que a metodologia utilizada com o aluno autista possa favorecê-lo, sem que seja tratado como um indivíduo incapaz, é necessário despir-se de preconceitos para que ele pode alcançar a aprendizagem. No entendimento de Down (2014, p.3).

A inclusão de crianças com autismo em sala de aula regular prevista em lei assegura ao aluno o direito do acesso ao ensino, ficando à escolha dos pais matricular ou não os filhos em escolas regulares. Para que a instituição de ensino promova inicialmente o desenvolvimento e, posteriormente, a aprendizagem é necessário que ela disponha de uma prática pedagógica coletiva na qual seja esclarecida a importância do envolvimento familiar com a escola, além de mudanças de caráter estrutural e metodológico, privilegiando um currículo que se adeque também às necessidades da criança.

O educador deve estar sempre sensível ao trabalho desenvolvido com a criança com TEA, este processo será contínuo, repetitivo e requer muita paciência, pois uma das principais características do TEA é a falta de atenção e interação com os outros indivíduos, deste modo a atenção está comprometida e para que ela seja despertada o professor precisará ampliar recursos para melhor desenvolver as atividades na questão social e motora. Começar a trabalhar atividades práticas e lúdicas, como por exemplo: futebol e jogos que estimulem sua coordenação motora e interação social, ao lado com a ajuda dos colegas de sala.

Um aluno autista inserido no ambiente escolar regular requer máxima atenção, pois se deve considerar que mesmo que a escola apresenta estrutura e metodologia adequada, a interação da família com a escola será de fundamental importância, tanto a escola como a família, deve estar em constante diálogo e participação na vida do aluno. Será por meio desta ligação que família e escola conseguiram promover o desenvolvimento da criança.

Relação família x autista

Ter um membro familiar com autismo é um desafio para toda a família, que não atinge somente o pai e a mãe, mas, todos os familiares que agregam valores ao grupo familiar. Neste contexto, cada membro familiar vivencia a presença do autista de uma forma diferente, passando pela fase do susto, do estresse, da angústia, da rejeição, chegando à perda da identidade dos membros da família e o direcionamento dessa identidade ao autista. Atualmente, os pais e os membros familiares, são reconhecidos como imprescindíveis no tratamento. A partir desta constatação, a família passou a ser reconhecida como ponto primordial, tornando-se equivocada a tendência de culpar os pais, por problemas familiares para o próprio autista (WALTER, 2013).

Há evidências na literatura de que entre os membros da família de uma criança com autismo, as mães podem ser bastante atingidas emocionalmente, apresentando choro, confusão, ansiedade, humor lábil e deprimido, sintomas que podem persistir por mais de um ano. Essas mães precisam ser acompanhadas pelos profissionais da área da saúde, no sentido de prestar a elas apoio necessário para saber lidar com o autismo (SANINI et al, 2010).

Conforme Ramos et al (2011) o choque do diagnóstico de uma patologia crônica, a exemplo do autismo, será a primeira dificuldade com que se confronta a família. Após o diagnóstico de autismo, “para muitas famílias, a aceitação da perturbação da criança é um processo gradual, nunca concluído”. Existem grandes evidências da existência de estresse agudo em famílias que possuem um membro com diagnóstico de Autismo. Os principais sintomas são: estresse, ansiedade e depressão são maiores em pais de crianças com Transtornos do Espectro.

Corroborando com o exposto, Smeha e César (2011) afirmam que normalmente, a mãe é quem assume o papel de cuidadora, sendo este mais um ponto de dificuldade para os familiares, pois a figura materna muitas vezes, renuncia sua carreira profissional para cuidar integralmente de uma criança que vai necessitar de cuidados desde o momento do seu diagnóstico e no decorrer de sua vida. A rotina de cuidados é uma tarefa árdua, difícil e cansativa, pois compreende tarefas estressantes e cotidianas, como alimentação, organização do ambiente, organização de hábitos e higiene, transporte, apoio em tarefas escolares e acompanhamento do autista nas atividades rotineiras e recreativas. Essas rotinas costumam ser sobrecarregadas de desgaste físico, emocional e financeiro.

As famílias de crianças diagnosticadas com autismo, percebe-se frente a um desafio que está relacionado a adaptação da realidade do filho e coloca seus planos e expectativas as possibilidades e condições apresentadas pela criança.

Cada indivíduo com autismo exibirá um ritmo distinto de aprendizagem em cada área do desenvolvimento, seja ela na linguagem, socialização e aprendizagem, podendo demonstrar atrasos na aquisição de uma ou outra aptidão. Consequentemente, a necessidade dos pais ou responsáveis em se adaptar a esta nova condição, deixa que eles se dediquem aos cuidados sobre as necessidades particulares da pessoa com o TEA. De acordo com Schimidt e Bosa (2003, p. 19):

As dificuldades das crianças com algum transtorno do desenvolvimento podem ser consideradas como um estressor apenas em potencial, podendo esses pais sofrer ou não efeitos de um estresse real. O impacto das dificuldades próprias da síndrome sobre os pais vai depender de uma complexa interação entre a severidade das características próprias da criança e a personalidade dos pais, bem como a disponibilidade de recursos comunitários.

Sprovieri e Assumpção (2001, p. 231), relatam que “o autismo leva o contexto familiar a interromper suas atividades sociais normais, transformando o clima emocional no qual vive”. A família se une após a descoberta do transtorno da criança, sendo este um fator decisivo no início da adaptação familiar. A ausência de conhecimento sobre a doença deixa os pais muito vulneráveis, desta forma procura buscar apoio e auxílio nas formas diferentes, passando pela fase do susto, do estresse, da angústia, da rejeição, chegando à perda da identidade dos membros da família e o direcionamento dessa identidade ao autista. Atualmente, os pais e os membros familiares, são reconhecidos como imprescindíveis no tratamento. A partir desta constatação, a família passou a ser reconhecida como ponto primordial, tornando-se equivocada a tendência de culpar os pais, por problemas familiares para o próprio autista (WALTER, 2013).

3. CONSIDERAÇÕES FINAIS

Diante das discussões apresentadas, percebeu-se que há ainda muitos desacordos e dúvidas quanto à Síndrome do Autismo e torna-se importante que se discuta e se realize estudos sobre o assunto visando disseminar as informações acerca das causas, diagnóstico e tratamento da patologia.

A escola regular é a alicerce para o desenvolvimento das crianças com TEA, estudos demonstram que atuar com alunos com TEA é um grande desafio, uma vez que existem muitos obstáculos no contexto educativo. Existe a necessidade de uma forte parceria entre, escola e família, pois é através desse trabalho em conjunto que os alunos com TEA poderão construir aprendizados que possibilitem a independência ao longo da vida.

A família e a escola têm, atualmente, possuem tarefas que se complementam, apesar de diferentes em seus objetivos. Desta forma as escolas precisam viabilizar mecanismos que permitam uma efetiva inclusão de crianças com TEA. A participação da família também se faz necessária para refletir os problemas de aprendizagem que acarretam sérias implicações para a prática pedagógica, o que impacta no desenvolvimento de crianças com autismo.

REFERÊNCIAS

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CAMARGO, Síglia Pimentel Ho (tem um trema aqui); BOSA, Cleonice Alves. Competência social, inclusão escolar e autismo: revisão crítica da literatura. Psicologia & Sociedade. Porto Alegre, v. 21, n.1, p. 65-74, 2009.

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SCHIMIDT, C; BOSA, C. A investigação do impacto do autismo na família: revisão crítica da literatura e proposta de um novo modelo. Interação em Psicologia, v. 7, n. 2, 2003.

SILVA, A. B. B. Mundo singular: entenda o autismo. Rio de Janeiro: Objetiva, 2012.

SPROVIERI, M. H. S., ASSUMPÇÃO JR, F. B. Dinâmica familiar de crianças autistas. Arquivos de Neuro-Psiquiatria, v.59, n. 2A, 2001.

UNESCO. Declaração de Salamanca. São Paulo: Biblioteca Virtual de Direitos Humanos/USP, 2003.