Trabalho apresentado à Universidade Católica do Salvador como requisito parcial para obtenção do grau de Bacharel em Fisioterapia, elaborado por Bárbara Cleonice Machado Silva, sob orientação da Fisioterapeuta Sumaia Midlej Pimentel Sá.
SUMÁRIO
Epígrafe…………………………………………………………………………………………………………..i
Folha de Rosto………………………………………………………………………………………………..ii
Resumo e Abstract ……………………………………………………………………………………….. iii
Introdução…………………………………………………………………………………………………….. 1
Material e Métodos………………………………………………………………………………………… 2
Resultados…………………………………………………………………………………………………….. 3
Discussão……………………………………………………………………………………………………… 5
Conclusão……………………………………………………………………………………………………….8
Referências Bibliográficas………………………………………………………………………………. 9
Tabelas…………………………………………………………………………………………………………11
Anexos…………………………………………………………………………………………………………15
FATORES ASSOCIADOS À PRESENÇA DE MAIS DE UMA CRIANÇA COM PARALISIA CEREBRAL NA MESMA FAMÍLIA.
ASSOCIATED FACTORS TO THE RECURRENCE OF CEREBRAL PALSY IN THE SAME FAMILY.
Bárbara Cleonice Machado Silva¹, Sumaia Midlej Pimentel Sá¹
1Universidade Católica do Salvador
Correspondência para:
Bárbara Cleonice Machado Silva
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Cep: 41815-210, Salvador, Bahia, Brasil
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FATORES ASSOCIADOS À PRESENÇA DE MAIS DE UMA CRIANÇA COM PARALISIA CEREBRAL NA MESMA FAMÍLIA.
Este estudo objetivou traçar um perfil das famílias que possuíam no seu seio mais de um membro acometido por Paralisia Cerebral (P.C.) e encontravam- se em tratamento na UNAFISIO ( Unidade de Atendimento em Fisioterapia), ou no NACPC ( Núcleo de Atendimento à Criança com Paralisia Cerebral), situadas em Salvador, Ba. Realizou-se um estudo descritivo, com quatro famílias, que possuíam dois filhos com Paralisia Cerebral. A coleta foi realizada a partir de um formulário que investigou os dados dos períodos gestacionais, dos partos, primeiros dias de nascimento das crianças e questões relacionadas aos diagnósticos. Os dados socioeconômicos foram aferidos através do Critério de Classificação Econômica Brasil(CCEB). As entrevistas foram realizadas no período de fevereiro a setembro de 2006, com um dos genitores, nas referidas instituições. Foi realizada uma análise descritiva dos resultados, com base no cálculo de freqüências e médias. Não foram encontrados, nas famílias estudadas, fatores pré ou pós natais que apresentassem relevância para o acometimento por PC. Porém, a provável ocorrência de hipóxia peri – natal foi um achado preocupante nesse estudo, tendo ocorrido em 50% dos partos.
Palavras Chaves: Paralisia Cerebral; Dupla incidência; Perfil
ASSOCIATED FACTORS TO THE RECURRENCE OF CEREBRAL PALSY IN THE SAME FAMILY.
This work had the objective of trace the profile of families which had more than one member with Cerebral Palsy (C.P.) and were in treatment in UNAFISIO ( Unit of Treatment in Physiotherapy) or in NACPC ( Nucleus of Treatment to Cerebral Palsy’s Children), placed in Salvador, Ba. It was done a descriptive research in four families, which had two children with C.P.. The elements were collected from a formulary which investigated elements from the pregnancy and parturition periods, firsts born days, and questions related to the diagnosis. The social- economics elements were collected from Brazil Economics Classification Criteria (CCEB). The interviews were done from February to September, in 2006, with one of the parents, in the mentioned institutions. It was done a descriptive analysis from the elements through the computation of the frequencies and medials of the elements. It wasn’t found in the families antenatal or postnatal elements witch presented importance to the assault of C.P.. But, the probable hypoxia during the parturition was significant factor, which occurred in 50% of the deliveries.
Key- Words: Cerebral Palsy; Double incidence; Profile.
“De tudo ficaram três coisas:
A certeza de que estamos começando,
A certeza de que é preciso continuar e
A certeza de que podemos
Ser interrompidos antes de terminar.
Fazer da interrupção um caminho novo,
Fazer da queda um passo de dança,
Do medo uma escola,
Do sonho uma ponte,
Da procura um encontro,
E assim terá valido a pena existir!”
Fernando Sabino
Introdução:
Paralisia Cerebral (P.C.) é o nome dado às encefalopatias crônicas da infância, onde o mecanismo patológico responsável pela lesão neurológica possui um caráter não progressivo podendo acometer crianças até os três anos de idade. O transtorno motor é a sintomatologia neurológica predominante na Paralisia Cerebral e os distúrbios motores são classificados de acordo com a parte do corpo comprometida (hemiplegia, diplegia, tetraplegia) e de acordo com o tônus e os movimentos apresentados pelo paciente (espástica, atetósica, hipotônica ou atáxica)4,16.
A etiologia da Paralisia Cerebral é normalmente desconhecida, decorrente da dificuldade de se delimitar, na maioria dos casos, a natureza do evento responsável pela lesão. As causas já conhecidas de Paralisia Cerebral costumam ser divididas em pré-natais, peri-natais e pós-natais, de acordo com o período em que estima-se que o cérebro da criança foi lesionado. 16 Entre os fatores de risco mais comumente citados na literatura atual, estão a prematuridade, o baixo peso ao nascer e a infecção intra-uterina, que são fatores diretamente ligados ao nível de qualidade de vida materna.19
Segundo a UNICEF, os cuidados com a criança devem iniciar-se antes mesmo que ela venha a nascer. A mulher grávida precisa fazer pelo menos seis consultas pré-natais e de orientações sobre como garantir o melhor começo de vida a seu bebê. Contudo, na população de baixa renda de países subdesenvolvidos, ou em desenvolvimento, como é o caso do Brasil, encontra-se uma realidade de desnutrição ou subnutrição, baixa escolaridade e carência no atendimento de saúde pública, que acabam interferindo na saúde do feto em desenvolvimento 10, podendo gerar lesões no cérebro imaturo, que podem resultar em um quadro de Paralisia Cerebral.
Desse modo, sendo a Paralisia Cerebral um acometimento comumente livre de fator etiológico de natureza genética, questiona-se sobre o perfil das famílias que possuem mais de um membro com Paralisia Cerebral e que encontram-se em tratamento na UNAFISO ou no NACPC.
Material e Métodos:
Foi realizado um estudo descritivo para traçar um perfil das famílias que possuíam no seu seio mais de um membro acometido por Paralisia Cerebral (P.C.). e encontravam-se em tratamento na UNAFISIO ( Unidade de Atendimento em Fisioterapia), situada na Universidade Católica do Salvador, ou no NACPC ( Núcleo de Atendimento à Criança com Paralisia Cerebral), situado na Rua do Sangradouro, n° 12, Santo Agostinho, ambas em Salvador, Ba, e que são instituições que prestam atendimento à famílias de baixa renda. Foram estudadas quatro famílias, que possuíam dois filhos com Paralisia Cerebral.
Para se chegar ao número final de quatro famílias participantes desse estudo, foi realizado um levantamento inicial pela pesquisadora com os profissionais responsáveis pelo atendimento de PC nas instituições acima citadas, sendo encontradas cinco famílias que possuíam dois filhos com PC, mas tendo sido uma destas excluída, por serem as crianças acometidas gêmeas.
Os dados foram coletados a partir de um questionário elaborado pela autora, contendo identificação dos pais e das crianças, variáveis como: vícios ( bebida ou cigarro), pratica de exercícios físicos, presença de doença sistêmica (Hipertensão Arterial Sistêmica, Diabetes Mellitus), quantidade e qualidade das refeições diárias, história familiar pregressa de Paralisia Cerebral e questões relacionadas aos períodos gestacional, do parto, primeiros dias de nascimento da criança e ao diagnóstico. Os dados socioeconômicos foram aferidos através do Critério de Classificação Econômica Brasil (CCEB), que faz a análise a partir da posse de equipamentos domésticos e da escolaridade do chefe de família, através de um sistema de pontuação, que é dividido em sete classes, cada uma com uma renda mensal média.
As entrevistas foram realizadas nas instituições UNAFISIO ou NACPC, no período de fevereiro a setembro de 2006, com um dos genitores, sendo os dados transcritos no momento da aplicação dos formulários. A análise dos dados foi feita de forma agregada por família, para os dados sócio-econômicos, e de maneira individual, para os dados sobre os períodos gestacionais, dos partos, dos diagnósticos e dos primeiros dias pós-nascimento.
Foi elaborado um termo de consentimento livre e esclarecido, no qual foram expostos os objetivos do estudo para todos os entrevistados, sendo garantido o anonimato, a confidencialidade dos dados e o direito de interromper a entrevista em qualquer momento, sem prejuízo do entrevistado, de acordo com os aspectos éticos concebidos pela resolução 196/96 do Conselho Nacional de Ética em Pesquisas envolvendo seres humanos.
Resultados:
Participaram do atual estudo quatro famílias, todas compostas por pais que moravam juntos, sendo que 75% (3 famílias) em união não oficializada e 25% (1 família) em união oficializada. Em relação à escolaridade, constatou-se que as mães possuíam maior grau de escolaridade que os pais, sendo que entre as mulheres 25% (1 mãe) apresentavam 2° grau completo, 25%(1 mãe) apresentava 2° grau incompleto, 25% (1 mãe) apresentava 1° grau completo e 25% (1 mãe) apresentava 1° grau incompleto, contra os 25% (1 pai) apresentando 2° grau completo e 75% ( 3 pais) apresentando 1° grau completo entre os homens. Porém, apesar de possuírem maior escolaridade, as mães integrantes desse estudo não apresentavam participação no orçamento familiar, desempenhando apenas serviços domésticos, enquanto que entre os pais, 75% (3 pais) possuem um emprego fixo e apenas 25% (1 pai) encontravam-se desempregado. O benefício “recebido” pelos filhos portadores de Paralisia Cerebral também colaborava no orçamento de 75% das famílias (4 famílias), sendo que destas, 50% (2 famílias) recebiam apenas um beneficio e 25% (1 família) recebiam os benefícios dos dois filhos. Segundo o Critério de Classificação Econômica Brasil (CCEB), 25% das famílias deste estudo (1 família) encontrava-se na classe C, o que corresponde a uma renda média mensal de R$ 844,00, e 75% na classe D, que significa uma renda mensal média de R$ 435,00 . (Tabela 1)
A Tabela 1, mostra, ainda, que 75% (3 famílias) das famílias realizavam 3 refeições diárias e completas por todo o mês, enquanto que 25% (1 família) realizava menos que 3 refeições por dia, sendo completa na primeira metade do mês e precária na segunda metade.
Na Tabela 2 pode-se perceber que 75%(6) das mães possuía idade durante as gestações na faixa entre 20 e 30 anos. Apenas 12,5% (1 gestação) do número total de gestações do estudo não foi bem aceita, tendo sido, inclusive, a única das oito gravidezes estudadas a ocorrer tentativa de aborto. Não foi relatada a ocorrência de sangramentos, perdas de líquido e/ ou ameaça de aborto espontâneo em 75% das gestações (6 gestações), tendo havido perda leve a moderada de líquido amniótico e sangue em 12,5% gestações (1 gestação) e perda grave de líquido amniótico e sangue em 12,5% das gestações (1 gestação). O uso de medicações durante a gravidez foi relatado em apenas 25% (2) das gestações, sendo que em 12,5%(1) delas, o medicamento serviu para auxílio à continuidade da gestação e nos outros 12,5%(1) para tratamento de infecção urinária. Em ambos os casos o medicamento foi prescrito pelo médico ginecologista que fazia o acompanhamento da gravidez.
Na tabela 3 estão apresentadas a qualidade e quantidade das refeições, além do ganho ponderal maternos durantes as gestações. Com relação às refeições, em 87,5% (7) das gestações as genitoras realizavam 3 ou mais refeições completas e apenas 12,5% (1) realizava menos que 3 refeições diárias e de qualidade precária. Os alterações ponderais maternas durante as gestações foram de: perda de até 4 kg em 25% ( 2) das gestações, ganho de até 4 kg em 25% ( 2 ) , 17 kg ou mais em 25% ( 2) e não foi lembrado em 25% ( 2) dos casos. A quantidade de consultas pré-natais em cada gestação, como mostrado também na tabela 3, foi menor que 6 consultas em 25% ( 2) das gestações e maior que 6 consultas em 75% ( 6) das gestações. Com relação ao tempo de duração das gestações, 25% duraram 8 meses e 75%, 9 meses.
Todos os partos do presente estudo foram do tipo normal. Entre estes, 12,5% (1) aconteceram no domicílio materno, sem assistência de uma equipe de saúde; 25% (2) ocorreram em hospitais, sem auxílio da equipe de saúde e 62,5% (5) foram realizados em hospitais, com assistência da equipe de saúde. Do total de partos 50% (4) apresentaram intercorrências, sendo que em 3 deles em decorrência da ausência da equipe de saúde durante todo o período do parto e em 1 pela demora do auxílio da equipe de saúde. Apesar disso, apenas 37,5% (3) das crianças necessitaram de algum período de internamento, sendo que dois permaneceram no hospital para fototerapia, em uma média de 3 a 20 dias, e um permaneceu por 48h na incubadora, devido à falta de oxigenação ao nascimento. (Tabela 4)
Na tabela 5 podem ser observados os dados da criança, começando pela idade gestacional e peso ao nascimento. Como já foi dito anteriormente, quando se falava das gestações, 75%(6) das crianças nasceram a termo e 25%(2) com oito meses. Com relação ao peso, 25%(2) das crianças apresentaram peso inferior a 2499gr, 25%(2) apresentaram peso variando entre 2500 e 3000 gr, 25%(2) possuíam peso entre 3000 e 3500gr e 25%(2) com peso superior a 3500gr ao nascer. A qualidade do reflexo primário da sucção estava presente em todas as crianças pertencentes ao estudo, porém em 12,5%(1) delas a sucção apresentava-se, segundo a genitora, de maneira débil.
O tempo de descoberta da Paralisia Cerebral pelas famílias variou entre 6 meses e nove anos de idade, sendo que 62,5%(5) de casos foi descoberto até os 6 meses de vida da criança, 25%(2) de 7 meses a dois anos de idade e em 12,5%(1) dos casos, acima dos 2 anos de idade. Todas as famílias afirmaram terem recebido o diagnóstico da Paralisia Cerebral, mas nem todas receberam o diagnóstico etiológico da P.C.. Entre os 50%(4) dos casos que receberam o diagnóstico etiológico, 25%(2) destes relataram a icterícia como fator causal e os outros 25%(2) relataram a falta de O2 como causa. . É importante ressaltar que nenhum dos casos apresentou componente genético para Paralisia Cerebral. Todas as crianças foram encaminhadas à fisioterapia, sendo a própria P. C. a explicação para a realização da terapia. Do total de 8 crianças, 50%(4) apresentaram P.C. do tipo espástica, 12,5%(1) do tipo atetóide e 37,5%(3) do tipo mista ( espástica + atetóide). ( Tabela 6)
Discussão:
O perfil das famílias estudadas delineia-se como compostas por pais em união estável, com baixa escolaridade, principalmente entre os genitores, que apesar de possuírem baixa renda, apresentaram, em sua grande maioria, boa alimentação durante todo o mês e acompanhamento médico adequado durante as gestações.
Foi constatado no presente estudo, que mesmo com todas as famílias sendo compostas por pais morando juntos, 50% das crianças nasceram com peso abaixo de 3000gr, o que é considerado baixo peso segundo Lima e Sampaio. A literatura atual afirma que a presença do pai na família funciona como um fator protetor para desnutrição e baixo peso ao nascer, já que a sua ausência, além da desvantagem psicológica, pode também acarretar em menor estabilidade financeira.5,7
Observou-se que apesar de as mães pertencentes ao estudo apresentarem baixa escolaridade- 50% delas apresentaram até 8 anos de estudo- foram realizadas mais de 6 consultas em 75% das gestações, o que mostra que elas encontravam-se bem informadas sobre a importância da realização do pré-natal corretamente. Observou-se, também, que as gestações que apresentaram menos de 6 consultam pré-natais foram de mães que possuíam mais de 8 anos de estudo. Contrariamente aos achados dessa pesquisa, a literatura preconiza que a escolaridade materna está diretamente ligada à quantidade de consultas pré-natais, sendo que quanto mais instruídas as mães, maior importância elas dão às consultas e mais cedo elas começam a realizá-las. 7,10,11,20 podendo as chances para a realização de mais de 6 consultas pré-natais, a quantidade média estabelecida pelo UNICEF e pela Organização Pan-Americana de Saúde (OPAS), chegar a dobrar para mães com mais de 8 anos de instrução10,20 e o risco de se ter recém- nascidos de baixo peso ser 1,5 vezes maior em mães com tempo de estudo inferior ao supracitado.5,8
Nesse estudo apesar de todas as mães encontraram-se desempregadas, 75% delas recebiam o benefício de pelo menos um dos filhos com Paralisia Cerebral. Apesar desse acréscimo na renda e das boas condições nutricionais da maioria das famílias, 50% das crianças nasceram com peso inferior a 3000gr. As conseqüências do desemprego materno ainda não são consenso na literatura atual, mas a maioria dos autores concordam, que as implicações do trabalho materno na vida da família estão muito mais diretamente relacionadas ao retorno financeiro recebido pela mãe.7,10 Segundo Lima e Sampaio, a impossibilidade materna de contribuir no orçamento doméstico pode comprometer a qualidade de vida da mãe, dos bebês e dos outros familiares, pois mães que recebem menos de 1 salário mínimo mensal possuem maior risco de terem bebês com menos de 3000g ao nascimento.
No presente estudo identificou-se que a faixa etária materna em 75% das gestações (entre 20 e 30 anos) é a idade considerada ideal do ponto de vista reprodutivo.2,5 A presença de complicações durante o período gestacional foi pequena nesse estudo, ocorrendo em apenas uma gestação intercorrências graves e que levaram a riscos e à necessidade de medicamentos para possibilitar a continuidade da gravidez. Porém, em nenhuma das gestações houve necessidade de período de internação da gestante. Segundo Haidar, Oliveira e Nascimento (2001) mães com complicações gestacionais relevantes e suficientes para causar pelo menos uma hospitalização possuem mais do que o triplo de chance de ter uma criança com déficit ponderal.
Nesse estudo houve a realização pelas gestantes, em 87,5% das gestações, de pelo menos três refeições completas ao dia. Sobre o período gestacional, vale ainda ressaltar que nenhuma das gestações que resultaram em crianças com P.C. encontraram-se dentro dos valores considerados normais para ganho ponderal. A falta de nutrientes essenciais à gestante constitui-se como um fator de extrema relevância já que estudos que relacionam a nutrição de mãe e filho no período peri-natal, mostram que o estado nutricional materno durante a gestação e as condições do ambiente intra-uterino tem importância fundamental no estado nutricional do recém-nascido.5
Todos os partos investigados terem sido do tipo normal encontra-se em acordo com a literatura que afirma que mães com maior escolaridade, que possuem nível socioeconômico maior, costumam optar por partos do tipo cesárea.7 Já Badawi et al afirmam que o parto do tipo cesárea tem uma associação inversa com a encefalopatia no recém-nascido. O número de intercorrências durante os partos no presente estudo apresentou-se alta, acometendo 50% da amostra, tendo sido mais preocupantes os relatos maternos sobre a falta de assistência da equipe de saúde durante todo o parto, ou parte do tempo em que ele ocorreu, mesmo estando as mães dentro de maternidades na maioria dos casos. Outro fator importante encontrado é a provável ocorrência de hipóxia peri-natal, devido à demora e às adversidades ocorridas durante os partos. A hipóxia é uma importante causa de lesão cerebral, sendo considerada uma das causas conhecidas de P.C..2,6,13,18
Apesar de nascerem com período gestacional adequado, variando entre 8 e 9 meses, as crianças apresentaram peso ao nascer fora dos limites estipulados pela OMS como normais, estando 50% com peso inferior ao normal e 12,5% com valor superior ao limite. Segundo Nascimento, como decorrência do baixo peso ao nascer podem ocorrer doenças neurológicas como paralisia cerebral e retardos motor e mental, com baixa performance escolar. A presença do reflexo primário da sucção estava presente em todas as crianças pertencentes ao estudo, porém em 12,5% delas a sucção apresentava-se, segundo a genitora, de maneira débil.
Segundo a literatura, os casos de P.C. são, em sua maioria, descobertos até o segundo ano de vida da criança através da desconfiança dos pais devido à dificuldade da criança em sustentar a cabeça e/ou ganhar aptidões motoras. No presente estudo a maior parte das descobertas ocorreu até o sexto mês de vida da criança. Todas as famílias afirmaram terem recebido o diagnóstico de Paralisia Cerebral, porém apenas 50% destas souberam a etiologia da P.C.. Dentre as causas descobertas 25% foram icterícia e os outros 25% relataram falta de O2. É importante ressaltar que nenhum dos casos do atual estudo apresentou componente genético para Paralisia Cerebral. Segundo Legido e Katsetos a presença de múltiplos casos de P.C. em uma mesma família e a maior incidência de P.C. nos descendentes de matrimônios consangüíneos sugerem a existência de uma base genética em 1 a 2% dos casos. Eles ainda afirmam que a maioria dos casos genéticos são herdados de forma autossômica recessiva, porém existem casos comprovados de herança autossômica dominante em algumas poucas famílias com diplegia espástica.
Todas as crianças do presente estudo foram encaminhadas à fisioterapia logo após o recebimento do diagnóstico de P.C.. Segundo Piovenasa et al, quanto mais precoce for a intervenção na P.C., maior a oportunidade de habilitação e plasticidade cerebral estará sendo proporcionada à criança. O papel do fisioterapeuta é facilitar a independência e performance funcional da criança com P.C. em sitações de sua rotina diária e também atuar preventivamente quanto à aquisição de deformidades e dores causadas por sobrecarga e uso em alinhamento biomecânico inadequado de seu sistema musculoesquelético.17,19
Conclusão:
Nas famílias estudadas, não foram encontrados fatores pré-natais ou pós-natais apontados na literatura como de risco para a ocorrência de PC. Porém, o alto índice de provável hipóxia peri-natal pode ter constituído um fator importante, já que este é um dos fatores descritos pela literatura como responsável por lesões cerebrais, que resultam em encefalopatias crônicas, inclusive a Paralisia Cerebral.
Apesar das limitações típicas em um estudo de perfil, esse trabalho serve para apresentar a dupla ocorrência de P.C., sem causas genéticas e de gestações diferentes, em uma mesma família a muitos profissionais da áreas da saúde que desconhecem essa recorrência e até a consideram impossível. Ele serve também como um estímulo a trabalhos novos e com maiores capacidades analíticas, que possibilitem a busca por fatores associados a essa recorrência.
Referências Bibliográficas:
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Tabelas:
Tabela 1: Características sócio-econômicas das famílias possuidoras de mais de um membro acometido por Paralisia Cerebral, que realizam tratamento fisioterapêutico na UNAFISIO ou no NACPC, no período de fevereiro a setembro de 2006.
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Tabela 2: Dados das gestações que resultaram em crianças com Paralisia Cerebral.
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Tabela 3: Dados das gestações que resultaram em crianças com Paralisia Cerebral.
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Tabela 4: Dados dos partos das crianças que nasceram com Paralisia Cerebral.
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Tabela 5: Dados iniciais pós parto, das crianças que nasceram com Paralisia Cerebral.
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Tabela 6: Dados sobre o período de descoberta da Paralisia Cerebral, sobre a realização de fisioterapia e sobre o tipo de P.C. das crianças acometidas.
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Anexos:
Questionário
Dados Maternos:
Nome:
Idade: Estado Civil:
Escolaridade: especificar a série
Profissão: Salário:
Endereço:
Fuma: : sim ( ) não ( ) Quantos maços?
Bebe: : sim ( ) não ( ) Quanto e quantas vezes por semana?
Pratica Exercícios Físicos: sim ( ) não ( ) Qual: Quanto Tempo:
Qual a freqüência?
Presença de: D.M. sim ( ) não ( ) Toma medicação? Qual e que dose?
H.A.S. sim ( ) não ( ) Toma medicação? Qual e que dose?
Alguma outra doença sistêmica? Toma medicação? Qual e que dose?
Presença de varizes/problemas circulatórios?
Quantas refeições faz por dia?
Basicamente o que consome?
G: P: A:
Idade da Primeira Gravidez:
Existência de algum caso de Paralisia Cerebral na família? sim ( ) não ( )
Possui plano de saúde?
Dados Paternos:
Nome:
Idade: Estado Civil:
Escolaridade: especificar a série
Profissão: Salário:
Endereço:
Fuma: : sim ( ) não ( ) Bebe: : sim ( ) não ( )
Pratica Exercícios Físicos: sim ( ) não ( ) Qual: Quanto Tempo:
Presença de: D.M. sim ( ) não ( ) H.A.S. sim ( ) não ( ) Alguma outra doença sistêmica?
Quantas refeições faz por dia?
Existência de algum caso de Paralisia Cerebral na família? sim ( ) não ( )
Possui plano de saúde?
Dados sócio- econômicos da família:
Assinale com um X, na coluna correspondente, o numero de itens que você tem em casa.
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Grau de instrução do chefe de família
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Qual é o nível de instrução do chefe da família na casa em que você mora?
( ) nunca estudou
( ) primeiro ( primário) grau incompleto
( ) primeiro ( primário) grau completo
( ) segundo (ginasial) grau incompleto
( ) segundo (ginasial) grau completo
( ) terceiro (superior) grau incompleto
( ) terceiro (superior) grau completo
Dados da Gestação:
1° Gestação:
Idade em que ocorreu a gestação:
Foi planejada? Sim ( ) Não ( ) Caso não, houve tentativa de interrupção da gravidez?
Foi bem aceita pelo casal? Sim ( ) Não ( )
Houve sangramento/ameaça de aborto? Sim ( ) Não ( )
Genitora estava empregada durante a gestação? Sim ( ) Não( )
Qual emprego? Quantas horas por dia?
Houve alguma doença ou infecção durante a gestação? Sim ( ) Não ( )
Ocorrência de HAS ou DM durante a gestação? Sim ( ) Não ( )
Fez uso de alguma medicação durante o período gestacional? Sim ( ) Não ( )( Qual (is)?
Houve algum período de internação durante a gestação? Sim ( ) Não ( ) Por que motivo?
Quantas refeições realizava por dia?
Realizou Pré- Natal completo? Sim ( ) Não ( ) Quantas consultas? Em caso de negativa, qual o motivo de não realizar?
Quantos quilos ganhou durante a gestação?
A gestação durou quanto tempo?
2° Gestação:
Idade em que ocorreu a gestação:
Foi planejada? Sim ( ) Não ( ) Caso não, houve tentativa de interrupção da gravidez?
Foi bem aceita pelo casal? Sim ( ) Não ( )
Houve sangramento/ameaça de aborto? Sim ( ) Não ( )
Genitora estava empregada durante a gestação? Sim ( ) Não ( )
Qual emprego? Quantas horas por dia?
Houve alguma doença ou infecção durante a gestação? Sim ( ) Não ( )
Ocorrência de HAS ou DM durante a gestação? Sim ( ) Não ( )
Fez uso de alguma medicação durante o período gestacional? Sim ( ) Não ( ) Qual (is)?
Houve algum período de internação durante a gestação? Sim ( ) Não ( ) Por que motivo?
Quantas refeições realizava por dia?
Realizou Pré- Natal completo? Sim ( ) Não ( ) Quantas consultas? Em caso de negativa, qual o motivo de não realizar?
Quantos quilos ganhou durante a gestação?
A gestação durou quanto tempo?
Dados sobre Parto:
1° Parto:
Qual o tipo de parto? Por que?
Houve problemas durante o parto?
Houve demora na realização do parto?
Onde foi realizado o parto (casa, hospital…)?
Houve demora do rompimento da bolsa até a realização do parto?
2° Parto:
Qual o tipo de parto? Por que?
Houve problemas durante o parto?
Houve demora na realização do parto?
Onde foi realizado o parto (casa, hospital…)?
Houve demora do rompimento da bolsa até a realização do parto?
Dados das crianças:
1° Criança:
Nome :
Idade: Sexo: Data de nascimento:
Nasceram com:
Meses:
Peso:
Altura:
Como foram os primeiros dias em relação a:
Alimentação (sugava, precisou de alimentação artificial…):
Sono ( tranqüilo, agitado…):
Choro (muito ou não)
Teve alguma infecção?
Apresenta problemas na visão?
Apresenta problemas na audição?
Quando descobriu o problema?
Foi dado o diagnóstico?
Foi dito o q causou?
Foram feitos exames complementares?
Foi encaminhado à terapia? Com que explicação?
A Paralisia Cerebral é congênita/genética ou adquirida?
Foi dado algum tipo de orientação em relação a outros filhos?
Tipo de Paralisia Cerebral:
2° Criança:
Nome :
Idade: Sexo: Data de nascimento:
Nasceram com:
Meses:
Peso:
Altura:
Como foram os primeiros dias em relação a:
Alimentação (sugava, precisou de alimentação artificial…):
Sono ( tranqüilo, agitado…):
Choro (muito ou não)
Teve alguma infecção?
Apresenta problemas na visão?
Apresenta problemas na audição?
Quando descobriu o problema?
Foi dado o diagnóstico?
Foi dito o q causou?
Foram feitos exames complementares?
Foi encaminhado à terapia? Com que explicação?
A Paralisia Cerebral é congênita/genética ou adquirida?
Foi dado algum tipo de orientação em relação a outros filhos?
Tipo de Paralisia Cerebral:
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
I – DADOS DE IDENTIFICAÇÃO DO SUJEITO DA PESQUISA OU RESPONSÁVEL LEGAL
1. NOME DO PACIENTE .:……………………………………………………….. …………………………………
DOCUMENTO DE IDENTIDADE Nº : …………………………………. SEXO : .M F
DATA NASCIMENTO: ……../……../……
ENDEREÇO …………………………………………. Nº ……………………… APTO: ………………
BAIRRO: …………………………………………. CIDADE ……………………….ESTADO……..
CEP:………………………………….. TELEFONE: DDD (…………) ……………………………..
2.RESPONSÁVEL LEGAL ………………………………………………………………………………..
NATUREZA (grau de parentesco, tutor, curador etc.) …………………………………………
DOCUMENTO DE IDENTIDADE :………………………………SEXO: M F
DATA NASCIMENTO.: ……/……./……
ENDEREÇO: ………………………………………… Nº ………………. APTO: ………………………..
BAIRRO: …………………………………………………………………….. CIDADE: …………………………….
CEP: ………………………………………. TELEFONE: DDD (…………)………………………………..
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II – DADOS SOBRE A PESQUISA CIENTÍFICA
1. TÍTULO DO PROTOCOLO DE PESQUISA:
2. PESQUISADOR: Bárbara Cleonice Machado Silva
INFORMAÇÕES DE NOMES, ENDEREÇOS E TELEFONES DOS RESPONSÁVEIS PELO ACOMPANHAMENTO DA PESQUISA, PARA CONTATO EM CASO DE INTERCORRÊNCIAS CLÍNICAS E REAÇÕES ADVERSAS
Nome: Bárbara Cleonice Machado Silva Contato telefônico: (71) 99635918
DURAÇÃO DA PESQUISA : 4 meses
IV – REGISTRO DAS EXPLICAÇÕES DO PESQUISADOR AO PACIENTE OU SEU REPRESENTANTE LEGAL SOBRE A PESQUISA:
1. O estudo tem os seguintes objetivos: Identificar as prováveis causas para a presença de mais de um membro da mesma família acometido por Paralisia Cerebral e propor estratégias de intervenção preventivas em mães usuárias da UNAFISIO.
2. Será realizada a aplicação de um questionário para coleta de informações relacionadas a um dos objetivos do trabalho em questão, que é de descobrir as possíveis causas de mais de um membro de uma mesma família acometida por Paralisia Cerebral.
3. Os benefícios que podemos obter com este estudo são:
– conhecimento dos motivos que resultaram no acometimento de mais de um membro das famílias estudadas por Paralisia Cerebral.
– baseadas no tópico acima, a implantação de estratégias preventivas em mães usuárias da UNAFISIO, evitando assim que se mantenha a alta prevalência observada na UNAFISIO, de duplo acometimento de Paralisia Cerebral na mesma família.
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V – ESCLARECIMENTOS DADOS PELO PESQUISADOR SOBRE GARANTIAS DO SUJEITO DA PESQUISA:
Aos pacientes que aceitarem participar da pesquisa será garantido:
1. Acesso, a qualquer tempo, às informações sobre procedimentos, riscos e benefícios relacionados à pesquisa, inclusive para dirimir eventuais dúvidas.
2. Liberdade de retirar seu consentimento a qualquer momento e de deixar de participar do estudo, sem que isto traga prejuízo à continuidade da assistência.
3. Salvaguarda da confidencialidade, sigilo e privacidade.
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VI. OBSERVAÇÕES COMPLEMENTARES:
Todas as avaliações serão inteiramente gratuitos e os seus resultados serão de conhecimento do paciente, ao término da pesquisa.
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VII – CONSENTIMENTO PÓS-ESCLARECIDO
Declaro que, após convenientemente esclarecido pelo pesquisador e ter entendido o que me foi explicado, consinto em participar do presente Protocolo de Pesquisa.
Salvador, de de 200_
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assinatura do sujeito da pesquisa ou assinatura do pesquisador