ENCEFALOPATIA CRÔNICA NÃO PROGRESSIVA DA INFÂNCIA: UMA REVISÃO LITERÁRIA ACERCA DOS EFEITOS DA FISIOTERAPIA SOMADO A ORIENTAÇÃO FAMILIAR.

Sabrina Glins Pereira¹; Laís Milena Gomes Rocha¹; Roberta Abreu de Oliveira Balieiro¹; Júlia Maria Freire Duarte¹; Ana Marly de Castro Iziel¹; Francyhellen da Silva Pereira²; Douglas Silva Ataíde²

1. Discente finalista do curso de Bacharel em Fisioterapia no Ceuni-FAMETRO
2. Fisioterapeuta especialista em Biomecânica, pós-graduada em Fisioterapia Neurofuncional,
   preceptora no Ceuni-FAMETRO
3. Docente e orientador do TCC, docente do curso de Fisioterapia no Ceuni-FAMETRO

RESUMO

Introdução: Paralisia Cerebral (PC) é o termo utilizado para designar um grupo de disfunções motoras e posturais resultantes de anomalia ou lesão não-progressiva do cérebro imaturo. A incidência e de 1,5 a 2,5/1.000 e prevalência de 2/1.000. Pesquisas atuais constam a elevação da sobrevida na população geral, visto também em indivíduos com PC, assim sendo preciso que os vários profissionais se encontrem prontos para amparar e orientar no cuidar de indivíduos com a patologia conforme as carências da idade. A abordagem centrada na família, modelo de intervenção com famílias de crianças com necessidades especiais, é considerada uma das melhores práticas em reabilitação pediátrica. Objetivo: Verificar os efeitos da orientação familiar e/ou cuidadores no tratamento fisioterapêutico em crianças com Encefalopatia Crônica não Progressiva da Infância. Metodologia: Trata-se de um levantamento bibliográfico, acerca dos assuntos mencionados, baseados em literatura de estudos em forma de livros, revistas especializadas, pesquisas eletrônicas e pesquisas escritas, e também em eventos científicos como seminários e congressos. Resultados: Observou-se melhora do autocuidado, mobilidade, capacidade funcional, além de reflexos no contexto familiar. Conclusão: Por ser a pessoa que passa a maior parte do tempo com a criança, a família/cuidador possibilita com que a intervenção seja estendida ao longo dos dias no domicilio, tendo potencial de inserir no cotidiano da criança as abordagens aprendidas, manutenção dos ganhos obtidos, possibilitar o aprendizado e ganho funcional, e por meio do familiar/cuidado pode-se alcançar a intervenção de forma integral, de modo com que se possa atuar também na promoção da saúde.
Palavras-Chave: Fisioterapia; Paralisia Cerebral; Orientação; Família.

ABSTRACT

Introduction: Cerebral Palsy (CP) is the term used to designate a group of motor and postural dysfunctions resulting from anomaly or non-progressive immature brain injury. The incidence is 1.5 to 2.5 / 1.000 and the prevalence is 2 / 1.000. Current research shows the increase in survival in the general population, also seen in individuals with CP, so it is necessary that the various professionals are ready to support and guide the care of individuals with the pathology according to the needs of their age. The family-centered approach, an intervention model with families of children with special needs, is considered one of the best practices in pediatric rehabilitation. Objective: To verify the effects of family guidance and / or caregivers on physical therapy treatment in children with Chronic Non-Progressive Childhood Encephalopathy. Methodology: This is a bibliographic survey on the subjects mentioned, based on study literature in the form of books, specialized magazines, electronic research and written research, and also on scientific events such as seminars and congresses. Results: There was an improvement in self-care, mobility, functional capacity, as well as reflexes in the family context. Conclusion: As the person who spends most of the time with the child, the family / caregiver allows the intervention to be extended over the days at home, having the potential to insert the learned approaches into the child\’s daily life, maintaining gains obtained, enable learning and functional gain, and through the family / care, the intervention can be fully achieved, so that one can also act in health promotion.
Keywords: Physical Therapy Specialist; Cerebral Palsy; Orientation; Family

INTRODUÇÃO

Paralisia Cerebral (PC) é o termo utilizado para designar um grupo de disfunções motoras e posturais resultantes de anomalia ou lesão não-progressiva do cérebro imaturo (HEBERT et al., 2009). Para Hay et al. (2016), a causa da PC com frequência tem sido obscura e multifatorial, possível em 25% dos casos a diagnose etiológica absoluta.

A incidência segundo Miachon et al. (2013), de 1,5 a 2,5/1.000 nascidos vivos e prevalência de 2/1.000 crianças com idade escolar em países industrializados. No brasil, dados a respeito da prevalência não existem, contudo, crê-se que os dados sejam bem maiores pelas precárias situações de auxílio à gestação e ao parto em várias regiões A incidência em países desenvolvidos, tem-se elevado mediante melhora dos estados de assistência ao recém-nascido pré-termo e de baixo peso, com elevação consecutiva da morbidade entre os que sobrevivem. De acordo com Burns et al. (2017) as paralisias cerebrais são denominadas conforme a área e o dano motor consequente da lesão no encéfalo.

Os objetivos fisioterápicos para as crianças com PC podem ser divididos em de curto prazo e de longo (ou médio) prazo (CAMARGOS et al., 2019). Segundo Brasil (2013), pesquisas atuais constatam a elevação da sobrevida na população geral, visto também em indivíduos com paralisia cerebral, assim sendo preciso que os vários profissionais se encontrem prontos para amparar e orientar no cuidar de indivíduos com a patologia conforme as carências da idade. Conforme Gunel (2009 apud Burns et al., 2017) expõe, a Fisioterapia tem por finalidade a redução das modificações primarias e prevenção das modificações secundarias do sistema músculo esquelético, reduzindo, deste modo as disfunções.

Para Saquetto et al. (2018) a atuação dos cuidadores no meio da reabilitação é capaz de potencializar conquistas alcançados pela reabilitação e manter incorporado no dia-a-dia. Tendo em vista, conforme Sherpherd (1996), há a necessidade de que se repita para aprender e obter força essencial para realizar. Por isso, as orientações apropriadas a eles, sua adesão e participação ativa no programa geraram resultados satisfatórios no desempenho de suas habilidades funcionais (MARTINEZ, SOUZA e BLASCOVI-ASSIS 2013).

Portanto, o estudo tem como finalidade verificar os efeitos da orientação familiar e/ou cuidadores no tratamento fisioterapêutico em crianças com Encefalopatia Crônica não Progressiva da Infância.

METODOLOGIA

Para construção desta pesquisa, foi realizado um levantamento bibliográfico, acerca dos assuntos mencionados, baseados em literatura de estudos em forma de livros, revistas especializadas, pesquisas eletrônicas e pesquisas escritas, e também em eventos científicos como seminários e congressos. Trata-se de uma pesquisa de revisão de literatura bibliográfica que se utilizou como método o tipo hipotético dedutivo com objetivo descritivo de natureza quantitativa não experimental.

Para elaboração desta pesquisa obteve-se como construção dos seguintes critérios de inclusão: artigos publicados a partir de 2010 a 2019; publicados na língua portuguesa e inglesa; indexados em revistas especializadas; e como critérios de exclusão: artigos que não retratassem sobre os efeitos da Fisioterapia somado a orientação a família e/ou cuidador; artigos que não estivessem disponíveis integralmente, artigos estrangeiros que não fossem na língua inglesa. Assim a construção geral da pesquisa ocorreu de agosto a dezembro de 2019.

O presente estudo foi realizado por meio de uma revisão de literatura com busca de dados disponíveis nas bases dispostas na internet como: SciELO, Lilacs, PubMed, Medline, revistas especializadas, livros publicados. Os arquivos utilizados estavam em PDF ou no World e os artigos foram pesquisados, salvos e separados de acordo os descritores citados, para garantir assim que todos os artigos encontrados estivessem de acordo com o assunto da pesquisa.

Na busca foram encontrados 553 artigos científicos referente a anatomia e fisiologia, fisiopatologia da ECNPI, desse quantitativo foram excluídos 537 devido ao conteúdo ser divergente do assunto proposto. Os descritores em Ciência e saúde (DeCS) utilizados foram: paralisia cerebral/cerebral palsy, família/family, orientação/orientation, Fisioterapia/Physical Therapy Specialt. Para efetivação da busca por artigos, dissertações e teses que enfatizem a temática estudada e publicadas a partir de 2010.

A pesquisa está dentro dos termos éticos de acordo com a lei 196/12, trata-se de uma revisão bibliográfica, da qual utilizaremos literaturas atualizadas respeitando sempre os direitos autorais dos seus respectivos autores, mediante as citações realizadas seguindo as normas da ABNT.

FIGURA 1: Fluxograma da pesquisa bibliográfica nos bancos de dados científicos abordando a os efeitos da intervenção fisioterapêutica somado a orientação.

RESULTADOS

Após o levantamento dos dados mencionados anteriormente, foram expostos por meio de tabelas comparando os resultados referentes aos efeitos, necessidade, função e aos impactos positivos da intervenção ás crianças com ECNPI e à família e/ou cuidador.

Tabela 1: Resultado encontrado pelos autores acerca dos principais efeitos da intervenção aos portadores de ECNPI e sua família e/ou cuidador.



DISCUSSÃO

Com o intuito de programar medidas de prevenção que possibilitassem melhorar a qualidade do atendimento fisioterapêutico ao PNE, especialmente, na parte motora e, consequentemente, nas atividades da vida diária desse cliente, percebeu-se a necessidade de conhecer o conhecimento do familiar (cuidador) em relação aos cuidados fisioterapêuticos realizados ao PNE, pois os cuidadores podem ser auxiliares na reabilitação, visto que passam a maior parte do tempo com a criança, podendo assim, facilitar o tratamento ( MELLO, 2012). Segundo Santos, Milbrath e Freitas (2019), as intervenções têm de ajudar na evolução das condutas, devendo haver uma comunicação acessível entre a família, proporcionando assim uma assistência integral e o cuidar de forma mais humana tanto a criança quanto a família.

Segundo Almeida et al. (2013), o foco no trabalho com a família é para se ter uma melhoria da qualidade de vida de ambos, reforçando o amparo continuo e integral aos mesmos. Para Dantas et al. (2012) é essencial o apoio e orientação dos vários profissionais propiciando entendimento do curso da intervenção, para atuar de forma segura no enfrentamento do diagnóstico e curso das decisões acerca das intervenções para evolução neuropsicomotora satisfatória.

Verificou-se que a percepção da família e do cuidado fisioterapêutico ainda está abaixo do esperado, pois a grande maioria dos cuidadores não apresenta o grau necessário de informações sobre a patologia e o tratamento fisioterapêutico. Isso revela a importância desses cuidadores em obter conhecimento sobre a PC, pois podem assumir um papel mais ativo na reabilitação (MELLO, ICHISATO e MARCON, 2012).

Em seu estudo Domenech et al. (2016), relatou que as mães cuidadoras assumem a importância de sua ação na continuação da intervenção no lar e realça a importância seguir as orientações dadas. Para Vilibor e Vaz (2010 apud Santos, Milbrath e Freitas 2019) compreender isso é determinante, visto que as crianças precisam de ações que lhe permitem estímulos gerais para sua evolução, tendo por objetivo diminuir e compensar seus limites, tendo em vista que estimuladas por fontes externas concebem mais autonomia diante sua condição.

O estudo evidenciou a importância de conhecer, orientar e ouvir o cuidador, pois ele e a pessoa que está em contato mais próximo com a criança que tem paralisia cerebral e pode ser o maior aliado na melhoria da qualidade de vida desta criança. (MELLO, ICHISATO e MARCON, 2012). Pois, de acordo com Dantas et al. (2012) por vezes dependentes integramente para realização de sua AVD´s e precisando de um apoio terapêutico de reabilitação ininterrupto, torna-se imprescindível a presença do cuidador para promoção do seu bem-estar.

No que diz respeito ao papel da orientação para Saquetto et al. (2018), esta intervenção é de um custo pequeno podendo ter uma repercussão social e funcional relevante para estas crianças e sua família. Por isso, as orientações apropriadas a eles, sua adesão e participação ativa no programa geraram resultados satisfatórios no desempenho de suas habilidades funcionais (MARTINEZ, SOUZA e BLASCOVI-ASSIS 2013).

Em seu estudo Alpino et al. (2013), treinou com as mães as aptidões relacionadas ao posicionamento apropriado de seus filhos, intervenções recomendadas para desobstrução brônquica, mobilização das estruturas corporais, alongamentos musculares, estimulo de equilíbrio postural, massagem no abdômen para estimular peristaltismo intestinal, técnicas facilitadoras de transferência postural e como pôr órteses. Em concordância Chiarello et al. (2010) relata que os profissionais de fisioterapia têm uma atuação importante ao explanar a gama de atividade de autocuidado (por exemplo: higiene pessoal, ir ao banheiro, se vestir) através da vivencia em atividade motora, posicionamento e deslocamentos.

Para Dias et al. (2010) o objetivo da intervenção deve ser centrado nas competências de transferência postural e mobilidade, tendo em vista que maior autonomia funcional geram menor dependência nas AVD´s. Um programa de intervenção com propostas para estimulação das crianças e jovens podem colaborar para o aumento dos escores em mobilidade, autocuidado e função social, pois se espera que a maior participação nas atividades realizadas pelo participante melhore seu desempenho e sua qualidade de vida (MARTINEZ, SOUZA e BLASCOVI-ASSIS 2013).

Os resultados do estudo do autor Saquetto et al. (2018) indicam que após a adoção da intervenção educativa aos cuidadores, as crianças apresentaram melhora expressiva no autocuidado e locomoção se comparadas as que tiveram uma intervenção habitual (sem orientação ao cuidador), contudo relata que não houve melhoras expressivas na função motora grossa ou função social.

Conforme Pavão, Silva e Rocha (2011), a função social apresentou melhoras, apontando possivelmente presença de aumento de comunicação na sociedade, ações familiares e comunicação com outras crianças em ações sociais. Pressupondo que tal ganho se deva a intervenção junto aos cuidadores, objetivando a manutenção do estimulo ideal dos sentidos, promoção da comunicação durantes as AVD´s realizadas e a adição das mesmas nas funções do dia-a-dia e lazer.

Conforme Wely et al. (2014) pôde-se concluir que a intervenção revelou potencial de melhoria na função social familiar a longo tempo. É possível concluir que um programa de estimulação voltado para as necessidades das pessoas com PC pode ser eficaz, quando aplicado por seus cuidadores em ambiente de abrigo, favorecendo o desempenho funcional mesmo em casos considerados graves sendo de grande relevância para esta população (MARTINEZ, SOUZA e BLASCOVI-ASSIS, 2013). Segundo Dias et al. (2010) em seu estudo a crianças expuseram desenvolvimento motor em todas áreas avaliadas pela GMFM, com exceção nas capacidades motoras em posição de sedestação. Contudo, nas áreas relacionadas ao engatinhar, ajoelhar, ortostatismo, deambulação, correr e pular, as mesmas obtiveram desenvolvimento.

Para Brandão, Oliveira e Mancini (2014) tais dados aumentam a relevância de se utilizar um parâmetro funcional individual que visa conhecer o dia-a-dia da criança e definição de abordagem significante ao seu cenário de vida. É importante que os terapeutas envolvam pais e filhos em histórias e conversas, forneça opções às famílias e explore possibilidades para garantir que as prioridades ou oportunidades sejam totalmente identificadas (CHIARELLO et al., 2010).

Conforme Dirks e Hadders-Algra (2011) segundo as informações colhidas, sugerem duas predisposições no decorrer do tempo, uma delas é a orientação centrada na família. Tendo em vista, de acordo com Dantas et al. (2012), os diversos profissionais em ação junto a família, tem capacidade de promover uma coerência na intervenção da equipe de saúde, possibilitando o cuidar no aspecto integral, de forma que os profissionais comecem a identificar os familiares como pessoas incluídas na evolução, valorizando sua independência, sentimentos e carências.

Pois segundo Afonso et al. (2016), mesmo havendo força do elo parental, manifesta-se uma visível necessidade de ações e atividades terapêuticas que ajude os pais na sua função de cuidador. Para alpino et al. (2013), ao saber do que os pacientes necessitam e das adversidades que as próprias mães podem apontar, estabelecerá a organização das orientações fisi oterápicas que agreguem para a aptidão no cuidar.

CONCLUSÃO

AUTOR/ANO	TIPOS DE ESTUDO	RESULTADOS
Santos et al.. 2019	Estudo qualitativo, exploratório-descritivo, com mães, pais e filhos através de entrevistas com 10 pais (27-49 anos). Abordando sobre uma rede de apoio para orientação e condutas que devem ser exercidas.	Redução ou minimização de situações de vulnerabilidade da família.
Gibson, Mistry e Wright 2018	Estudo qualitativo com foco em produção de diretrizes focadas na criança. Foi realizado em 3 cidades canadenses incluindo 31 crianças com PC (GMFCS Nível I ou II, 8-18 anos) e um pai.	Diretrizes pioneiras a conter princípios do cuidar centrados na criança e na família. Sugerem o fornecimento de orientações de acompanhamento
Saquetto et al.. 2018	Estudo randomizado, simples-cego e controlado com 63 crianças com PC (1-12 anos). Abordando um programa educacional para os cuidadores primários. Foram 12 sessões de 45 min.	Maior controle de autocuidado e mobilidade.
Jackman et al.. 2017	Estudo com 06 pais de crianças com PC estiveram em um programa de treinamento especial para atividades de membros superiores, Orientação Cognitiva para Desempenho Diário (CO-OP).	Potencial estimulante para crianças com PC. Alcance das metas dentro de um curto período.
Afonso et al.. 2016	Revisão Sistemática da literatura, perspectiva descritiva e exploratória nos 22 artigos selecionados. Houve a análise da reabilitação; saber nos cuidados; suporte; satisfação dos pais; pratica na alimentação.	Necessidade de ajuda aos cuidadores em sua função do cuidar.
Domenech et al.. 2016	Estudo qualitativo com 11 mães cuidadoras através de entrevistas. Abordou-se recomendações sobre continuação de intervenções em casa.	Auxiliou obtenção de independência. Benefícios no sentido físico; Evolução motora, psicológica e social.
Brandão et al. 2014	Estudo observacional longitudinal retrospectivo com 75 prontuários de crianças com PC (3-16 anos). Abordando ações baseada nas prioridades funcionais relatadas pelos cuidadores.	Melhoria na capacidade funcional Melhora do contentamento dos responsáveis em relação aos objetivos.
Alpino et al. 2013	Estudo com 3 adolescentes com PC (13-16 anos e suas mães). A abordagem durou 3 meses (12 encontros de 1 hora em uma vez por semana) com intervenções voltadas a orientações e treino de aptidões inerentes ao cuidar (ao filho e consigo).	Melhoria no posicionamento, manuseio e estímulo.
Wely et al. 2013	Ensaio multicêntrico randomizado controlado com 49 crianças com PC espástica (7-13 nos) abordando o aconselhamento somado a fisioterapia em casa mais treino físico.	Potencial em melhorar interação social no lar a longo prazo.
Martinez, Souza e Blascovi-Assis 2013	Estudo com 10 portadores de PC (9-19 anos) e seus cuidadores abordando orientações a estes cuidadores para promoção da capacidade e autonomia funcional nos jovens.	Favoreceu capacidade funcional Elevação da autonomia
Gondim e Carvalho 2012	Estudo descritivo e qualitativo com 12 mães de crianças com PC, executado em duas instituições públicas especialistas em disfunções neuromotor. Pesquisa das incertezas quanto a patologia.	Redução de incertezas e dúvidas.
Dirks e Hadders-Algra 2011	Uma revisão sistemática a cerca de uma avaliação do envolvimento familiar em seis modelos de tratamento precoce.	Serviços centrados na família é imprescindível no tratamento precoce. Há diversos modos de envolvimento da família no tratamento.
Pavão, Silva e Rocha 2011	Estudo com 31 crianças com PC abordando um programa de orientações, instruções de cuidados, estimulação neuro-sensório-motora nas AVD´s.	Elevação capacidade funcional nas AVD’s Melhora Autocuidado, Mobilidade e Atividade social.
Dias et al.. 2010	Estudo com 27 crianças (0-12 anos) onde abordou-se uma Intervenção multidisciplinar.	Intensificação da função motora grossa Potencialização das capacidades funcionais.

Com base nos dados reunidos, foi possível constatar que a intervenção fisioterapêutica somada as orientações aos familiares e/ou cuidadores foi capaz de promover melhoria no autocuidado, mobilidade, capacidades funcionais e sociais. Isso devido ao fato de o familiar/cuidador ser a pessoa que passa a maior parte do tempo com a criança, possibilita com que a intervenção seja estendida ao longo dos dias no domicilio, tendo potencial de inserir no cotidiano da criança as abordagens aprendidas, manutenção os ganhos obtidos, possibilitar o aprendizado e ganho funcional (considerando que é na repetição que se obtém o aprendizado). Assim como, por meio do familiar/cuidado pode-se alcançar a intervenção de forma integral, de modo com que se possa atuar na promoção da saúde. Em relação aos pais e/ou cuidadores notou-se que houve melhora do manuseio, posicionamento assim como da satisfação perante os objetivos do tratamento.

A pesquisa poderá contribuir para um melhor entendimento da efetividade da intervenção voltada a família das crianças com PC, por meio de orientações, como forma de atuar tanto na reabilitação quanto na promoção da saúde, desta forma ofertando o cuidar no ponto de vista da integralidade. Contudo, faz-se necessário mais pesquisas a respeito do assunto com um público alvo maior, mais diversificado e uma análise da intervenção a longo prazo.

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