REGISTRO DOI:10.69849/revistaft/th102502271132
Nelcirema da Silva Pureza Ferreira
RESUMO
Os familiares de pessoas com transtorno do espectro autista – TEA estão sujeitos a fatores estressores ao lidar com a rotina diária de cuidados. Este estudo analisou a qualidade de vida de um grupo de familiares, através de abordagem quantiqualitativa, utilizando o questionário Genérico de Avaliação da Qualidade de Vida – SF-36 e questionário sociodemográfico. Participaram 26 familiares de pessoas diagnosticadas com TEA, atendidas em um centro público especializado. Os resultados encontrados reforçaram que interferências na qualidade de vida estão ligadas à ressignificação das dificuldades encontradas e à importância da rede de apoio aos familiares. Evidenciou que populações socialmente hipossuficientes ainda estão alheias às políticas públicas necessárias ao diagnóstico e às intervenções adequadas.
Palavras-chave: Qualidade de Vida. Familiares. Transtorno do Espectro Autista.
Autism Spectrum Disorder and Relative’s Quality of Life
Autism and Quality of Life
ABSTRACT- Relatives of people within the autism spectrum disorder (ASD) are subject to stressors when dealing with the daily care routine. This study analyzed the quality of life of a group of relatives through a qualitative-quantitative approach using the Generic Questionnaire for Quality of Life Assessment (SF-36) and a sociodemographic questionnaire. Twenty-six relatives of people diagnosed with ASD attended at a specialized public center participated. The results found reinforced that interferences in the quality of life are related to the re-signification of the difficulties encountered, pointing out the importance of the support network to the relatives. It also pointed out that socially conservative populations are still oblivious to the public policies needed for diagnosis and appropriate interventions.
Key-words: Life quality. Relatives. Autism Spectrum Disorder.
Conceitos, contexto epidemiológico e preditores do TEA
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é considerado um transtorno do neurodesenvolvimento que caracteriza-se por prejuízo persistente na comunicação social recíproca e na interação social e por padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses ou atividades, segundo a American Psychiatric Association (APA, 2014). Também foi descrito, até recentemente, como uma síndrome, caracterizada especificamente por distúrbios no desenvolvimento infantil, tratada pela psiquiatria como um Transtorno Invasivo do Desenvolvimento (TID) envolvendo comprometimento nas áreas relacionadas à comunicação, à interação e às ações simbólicas, ou seja, que afeta o comportamento geral e o funcionamento neuropsicológico (Caminha e Lampreia, 2012).
Corroborando com esta assertiva, os estudos de Gomes et al.(2015) descrevem-no como uma síndrome neuropsiquiátrica, em que figura um repertório restrito de interesses e atividades que interferem no desenvolvimento das crianças. Essas características podem ser identificadas nos primeiros três anos de vida e persistir até a idade adulta.
Estudos específicos sobre o período de diagnóstico corroboram a informação de que os preditores do TEA estão presentes antes do primeiro ano de vida. Apesar do critério de aparecimento precoce dos sintomas considerar a faixa etária antes dos 36 meses de idade (aos três anos), a literatura científica indica que seu surgimento pode ocorrer bem antes deste período (DSM 5, 2014).
Esta temática acerca do diagnóstico evidencia que o reconhecimento dos sinais precoces de risco para TEA por parte dos familiares é fundamental para a definição do quadro que, segundo Silva (2012) pode levar a inferir que a responsabilidade inerente ao desempenho do papel parental de crianças com TEA é proporcional à desestruturação que a confirmação deste diagnóstico traz consigo.
Estudos enfatizam que, por ser o TEA uma condição de saúde cujas características afetam gravemente o desenvolvimento da pessoa, a reflexão sobre o maior envolvimento familiar em relação aos cuidados por ela demandados, envolve a possibilidade de maior sobrecarga e comprometimento na qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS), depreendendo evidente suscetibilidade neste grupo aos fatores estressores presentes na rotina diária de cuidados, os quais podem envolver uma variedade de sentimentos e condições (Cuvero, 2008).
De fato, o convívio com as pessoas com diagnóstico de TEA, em especial o convívio inicial exige restruturação de arranjos familiares que, muitas vezes sobrecarregam, emocional e fisicamente seus membros – em especial a mãe – e diminuem a qualidade de vida (QV) de todos os membros da família (Gomes et al. 2015).
A Organização Mundial de Saúde (OMS) define QV como a percepção do indivíduo sobre sua posição na vida, no contexto da cultura e sistema de valores nos quais ele vive e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações (Whoqol Group, 1995). Assim, a compreensão das interações na família do indivíduo com TEA, permite ao profissional de saúde perceber que os cuidadores e familiares também precisam de cuidados, bem como de orientações para poderem estabelecer mecanismos que possam amenizar os fatores estressores advindos do diagnóstico de TEA no ambiente familiar (Misquiati, et al., 2015).
A percepção de dificuldades tais como: a ausência ou alteração na comunicação verbal; comportamentos estranhos, como a presença de rituais, e; isolamento ou desconforto sensorial, nos primeiros anos de vida da criança, requerem a adoção da intervenção adequada, visando amenizar a instalação e o agravamento de alguns destes sintomas, respaldando-se nas descobertas das neurociências acerca da plasticidade cerebral, que seria a capacidade de remodelação do cérebro frente às experiências com o meio.
Considerando que, no imaginário familiar a chegada de um novo membro pode desencadear sentimentos diversos, tais como: satisfação, realização de sonhos, prosperidade e continuidade familiar, é possível ponderar que o diagnóstico de TEA pode ser bastante impactante, podendo gerar dúvidas, preocupações, dificuldades e grandes desafios para os familiares.
Estima-se que existem no mundo em torno de 70 milhões de pessoas com quadro de TEA. Conforme dados do Center of Disorder and Prevention (CDC), corroborados pela Organização das Nações Unidas, uma em cada 68 crianças até oito anos de idade tem este diagnóstico nos EUA. Considerando-se esta estatística, no Brasil, seriam dois milhões de brasileiros com autismo (CDC, 2014).
Levando-se em conta a projeção populacional do Censo 2010, verifica-se no estado do Amapá uma população atual em torno de 778.394 habitantes (IBGE, 2016). Considerando tal média, internacionalmente aceita, de 1,47 % de incidência do TEA, pode-se estimar um número aproximado de 7.000 pessoas com TEA no estado do Amapá, onde há um evidente aumento no surgimento de novos casos identificados/diagnosticados, afluindo aos serviços de atendimento disponíveis na rede pública de saúde e educação, tanto nas escolas regulares, quanto nos centros de atendimento especializado, além das entidades não governamentais, escolas e serviços de saúde particulares. (CERNDR, 2015).
Legislação para as pessoas com TEA no Brasil
No Brasil, as leis em relação às pessoas com TEA tiveram um percurso sinuoso para sua consolidação, ocorrendo de modo tardio se comparada a outros países, resultando assim em um enfrentamento igualmente tardio (Oliveira et al., 2017).
A efetivação de políticas públicas de saúde mental para pessoas com transtorno e deficiências somente obteve efetivo marco legal em 2001, com a promulgação da Lei nº 10.216/01, que preconizou a Atenção Psicossocial, reorganizando a rede de serviço e consolidando os Centros de Atenção Psicossocial (CAPS) como ferramenta importante na atenção a este público-alvo (Brasil, 2001).
Anteriormente, os atendimentos a estas especificidades partiam essencialmente de entidades capitaneadas por iniciativa de famílias e instituições em atividades pontuais. O surgimento de associações como a Associação dos Amigos dos Autistas (AMA), no ano de 1983 na cidade de São Paulo e posteriormente em vários outros estados brasileiros, contribuiu para impulsionar a criação de mecanismos de atendimento tanto nas iniciativas privadas quanto no serviço público.
A oferta de atenção em saúde mental às crianças e adolescentes com transtorno de diversas naturezas, em consonância com os princípios da Reforma Psiquiátrica, consolidou-se através da implementação dos CAPSIs fortalecendo o trabalho intersetorial e integral em relação ao cuidado dispensado às pessoas com TEA no Brasil. Este, entre outros aspectos, de reorganização da atenção psicossocial contribuíram para a constatação de novas demandas multisetoriais, que culminaram com a promulgação de uma lei específica para a defesa dos direitos da pessoa com TEA, a Lei 12.764/2012, conhecida como Lei Berenice Piana ou “Lei do Autismo” que instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, promulgada em dezembro de 2012. Esta lei assegura que os direitos anteriormente reservados às pessoas com deficiências também sejam garantidos às pessoas com TEA (Brasil, 2012).
A Lei nº 13.146, de 6 de Julho de 2015, postula também a obrigatoriedade de ações e serviços de saúde pública, destinados à pessoa com deficiência, que devem assegurar entre outros serviços: o diagnóstico e intervenção precoces, realizados por equipe multidisciplinar; serviços de habilitação e de reabilitação sempre que necessários, para qualquer tipo de deficiência (Brasil, 2015).
Especificamente no Estado do Amapá vigora desde 2015, a Lei 1.967/2015, que concede horário especial aos funcionários do quadro estadual, o que significa uma possibilidade maior aos familiares que possuem emprego público de poderem acompanhar seus filhos aos atendimentos de que necessitam (Amapá, 2015).
A sanção da Lei n° 13.438 em 26 de abril de 2017, tornou obrigatória a partir de outubro deste ano, a utilização pelo Sistema Único de Saúde (SUS) de protocolos padronizados para a avaliação de riscos ao desenvolvimento psíquico de todas as crianças até 18 meses de idade (Brasil, 2017).
Tal medida ampara-se na possibilidade de serem rastreados, o mais cedo possível, os sinais de TEA, para que se garanta a intervenção precoce ainda nos primeiros anos de vida da criança. A partir desta lei foi acrescentado um parágrafo ao Artigo 14 do Estatuto da Criança e do Adolescente (Lei 8069, de 1990), determinando que se torne obrigatória a aplicação a todas as crianças, nos seus primeiros dezoito meses de vida, de protocolo ou outro instrumento construído com a finalidade de facilitar a detecção, em consulta pediátrica de acompanhamento da criança, de risco para o seu desenvolvimento psíquico (Brasil, 2017).
A obrigatoriedade do rastreamento ainda segue em discussão visto que, até mesmo entidades de atenção a saúde da criança, requisitaram sua revogação em diversos manifestos endereçados ao Ministério da Saúde no ano de 2017. Segundo Untoiglich (2013) ocorre o mesmo em diversos países, com a indução de uso e de rastreio obrigatório aos 18 meses tais como o guia Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT), o que também implicaria em dificuldades das nações em atender adequadamente um aumento considerável na detecção de TEA e outros possíveis transtornos de desenvolvimento.
Nesse contexto este estudo apresentou como problema o seguinte questionamento: “Como a detecção do TEA pode interferir na QV dos familiares de pessoas com este transtorno?”. Para responder tal questionamento elencou-se como objetivo geral: analisar a QV dos familiares de pessoas com TEA.
A QV de pessoas com TEA e seus familiares figura em diversas publicações em variadas áreas de conhecimento. Em geral lhes são atribuídos padrões baixos de QV, associados ao impacto do diagnóstico, ilustrados por: sobrecarga física e emocional, isolamento, estresse, depressão e desagregação familiar. Estas circunstâncias, presentes no cotidiano de grande parte destas famílias, em virtude da gravidade dos sintomas presentes no transtorno, demandam, em geral cuidados intensivos e de longo prazo.
A baixa repercussão e o desconhecimento dos protocolos existentes por parte dos profissionais de saúde, especialmente na rede pública de atendimento, podem retardar a tomada de providências ao serem percebidas as manifestações ou preditores iniciais nos primeiros anos de vida. Por outro lado, também é amplamente realizada, a associação de melhores níveis de QV dos pacientes e, por conseguinte, de seus familiares frente ao diagnóstico precoce do TEA.
A utilização do conceito de QV adotado em grande parte destas produções, entretanto, diz respeito à ideia do senso comum acerca deste conceito, ou ainda à ideia de que ainda estaria vinculada exclusivamente a padrões médicos, não levando em consideração a multidimensionalidade do conceito, cuja compreensão se faz ao considerar as dimensões que refletem os valores positivos e as experiências de vida (Camargos, 2013).
Justifica-se a relevância desse estudo na repercussão a ser considerada quanto ao desenvolvimento interativo, pautado pelas diversas áreas de conhecimento que atendem pessoas com TEA, entre as quais a área de saúde e educação, bem como analisar a qualidade de vida daqueles que prestam os cuidados. Sob essa perspectiva, ainda há muito a ser investigado no contexto social desses sujeitos para fortalecer os avanços já conquistados.
Método
Trata-se de estudo descritivo com abordagem quantiqualitativa, realizado no Centro Educacional Raimundo Nonato Dias Rodrigues (CERNDR) na cidade de Macapá, capital do estado do Amapá. Tal centro é referência para familiares de pessoas com TEA, por se tratar de uma instituição educacional pública, que oferta atendimentos clínico-pedagógicos aliados ao atendimento educacional especializado – AEE.
Participantes
A pesquisa foi realizada tendo como população os familiares de crianças, adolescentes e adultos com TEA, regularmente matriculados no CERNDR no ano de 2017, com diagnóstico formalmente registrado de TEA, não incluindo familiares de alunos que não possuíssem os laudos emitidos por profissional da área médica com a devida codificação.
Considerando tal critério, excluíram-se 40 alunos que ainda estavam em processo de avaliação ou possuíam pareceres e relatórios sem a classificação disposta na Classificação Internacional de Doenças (CID-10), resultando em uma população de 175 alunos. Dentre estes foram selecionados os familiares que acompanhavam costumeiramente os alunos aos atendimentos na instituição e que desempenhavam diretamente o papel de cuidadores principais na residência.
A amostra inicial proposta pelo projeto de pesquisa consistia em 20 famíliares de pessoas com TEA, ocorrendo a posteriori, o aumento deste número, em virtude da participação de quatro casais que declararam partilhar a função de cuidador principal, optando-se por considerar cada participante individualmente: quatro casais seriam oito participantes, ambos responsáveis por quatro alunos dentre os 20 propostos inicialmente, sendo realizado o acréscimo de mais 4 familiares para atingir o mínimo proposto. Dentre estes encontraram-se também familiares com mais de um filho com TEA.
Deste modo, a amostra final ficou definida em 26 sujeitos participantes, familiares de 23 alunos na faixa etária de 03 a 21 anos de idade, correspondendo a um percentual de 13,14 % de um universo de 175 alunos.
Materiais e Intrumentos
Foram aplicados aos familiares dois questionários, sendo o primeiro um questionário intitulado “questionário sociodemográfico” composto por questões semiestruturadas, as quais abordavam além do perfil social dos familiares pesquisados, as informações que possuíam sobre TEA e ainda aspectos autorreferidos acerca de sua QV. Este questionário também investigou a percepção acerca de mudanças na QV da família decorrentes do diagnóstico de TEA e demais informações sobre o período de diagnóstico.
Para verificação dos aspectos relativos à QV, foi aplicada a versão brasileira do The Medical Outcomes Study 36 – Item Short Form Health Survery (SF-36) que apresenta questões em forma de múltipla escolha, sendo onze questões acerca dos domínios a serem estudados. É um questionário multidimensional, formado por 36 itens, englobados em oito componentes ou domínios.
Quanto aos testes estatísticos, foi utilizado o teste não paramétrico de Mann-Whitney para avaliar a significância das diferenças dos domínios da QV quanto a dois grupos independentes: comparação quanto à percepção da QV (baixa vs. média) e quanto ao sexo (feminino vs. masculino). Foi ainda utilizado o Coeficiente de Correlação de Spearman para o estudo da correlação dos domínios da QV com o grau de autismo, a idade, a escolaridade, a faixa salarial e o número de filhos. Foram consideradas estatisticamente significativas, quando o valor de significância foi inferior a 0,05 (p< 0,05).
O estudo foi submetido à análise do Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal do Amapá-UNIFAP sendo cadastrado na Plataforma Brasil. O Projeto foi aprovado pelo Parecer nº 1.919.557, de 14/02/2017.
Resultados
A caracterização sociodemográfica dos 26 familiares participantes da pesquisa apresenta a predominância do sexo feminino (73,1%), de religião católica (65,0%), casados (65,4%), com ensino superior completo (38,5%) ou incompleto (26,9%), que recebem de 2 a 5 salários mínimos (65,4%) e que têm apenas 1 filho (61,5%).
Constatou-se que, somente 15,4% dos respondentes possuem renda familiar inferior a um salário mínimo. Obteve-se um percentual de 65,14% dos grupos familiares, ou seja, a maioria dos participantes, possuindo um poder aquisitivo compatível com o da classe média da população. Em relação aos domínios do questionário SF-36, observou-se que a Capacidade Funcional (Média = 76,2), Saúde Mental (Média = 65,4) e Aspectos Sociais (Média 64,9) foram os domínios com escore médio mais alto. Entretanto, a média dos domínios dos aspectos emocionais foi a que apresentou menor score (Média = 52,2) seguido pelo estado geral da saúde (Média = 53,5) respondendo pelos domínios com pior QV.
Em relação a QV, segundo os escores em todos os domínios avaliados pelo questionário SF-36, pode-se considerar que foram encontrados padrões medianos de QV, não havendo predomínio númérico superior nas avaliações que poderiam concluir a preponderância de padrões baixos ou, ao contrário, categorizar como padrões altos de QV. Entretanto ao realizar a comparação com a percepção autorreferida de QV dos familiares, o predomínio do conceito “média”, foi associado a relatos condizentes com padrões “baixos” de QV.
As diferenças foram significativas ou próximas da significância estatística em todos os domínios, com exceção dos aspectos físicos (p = 0,348) e dos aspetos emocionais (p = 0,143). Em relação às alterações que poderiam ser relacionadas ao diagnóstico tardio, a amostra estudada revelou que 39,1% obtiveram diagnóstico anterior aos três anos de idade e 60,8 % diagnóstico posterior.
No que tange aos dados subjetivos foram elencadas quatro categorias de análise, a saber: 1. Qualidade de vida e condições de saúde física; 2. Qualidade de vida e vinculação social e familiar; 3. Qualidade de vida e saúde psíquica e mental; e, 4. Qualidade de vida e capacidade de provisão.
Buscou-se apreender, assim, as concepções que os sujeitos participantes tinham acerca da QV para relacioná-las com a fundamentação deste construto em relação ao conceito em suas próprias vidas. Em relação a primeira categoria, QV e condições físicas, constatou-se por meio dos discursos representados com frequência de 22,1% (n=26) ou 85 registros, que há forte predominância em relacionar a QV com estar bem fisicamente e ter saúde.
Na segunda categoria, QV e vinculação social e familiar, infere-se a importância do contexto familiar e das redes de apoio como suporte de enfrentamento aos fatores interferentes na QV, obtendo 8,58% (n=26) ou 33 registros ao conceituar o significado de QV, seguido pela necessidade de práticas de lazer com 3,12% (n=26) ou 12 registros.
A terceira categoria, QV e saúde psíquica e mental, foi originada das unidades de registro que fazem referência às questões psicológicas e de espiritualidade como forma de enfrentamento no cotidiano dos sujeitos, especialmente no ambiente familiar e contabilizou 5,98% (n=26) ou 23 registros, evidenciando a importância do bem estar psicológico. Despertam atenção os relatos dos familiares que declararam procurar se fortalecer por meio da aquisição de conhecimentos acerca do TEA. objetivando realizar os cuidados aos seus familiares de modo adequados.
A valorização do emprego como fator destacado na QV reforça o achado quantitativo presente neste estudo, e já mencionado na análise dos dados do SF-36, onde a capacidade de provisão, decorrente do labor, é enaltecida pelos participantes. Observou-se que 4,68% (n=26) ou 18 registros, relacionaram a QV com a possibilidade de manter o provimento e sustento familiar. Dentre esses, o que obteve maioria, com 10 registros, aponta para a valorização de um emprego fixo, seguido por 5 registros vinculando QV à situação financeira.
Discussão
Na caracterização do perfil dos participantes foi encontrada a predominância do gênero feminino, enfatizando as mães (73%) como cuidadoras principais das crianças e adolescentes em atendimento, condição também encontrada por Garrido e Menezes (2004), em estudo com cuidadores de pacientes com demência, em que 81% destes cuidadores eram do sexo feminino. O fato da maioria dos cuidadores ser constituída por mulheres pode estar relacionado às expectativas ligadas ao desempenho do papel social e cultural da mulher na sociedade. Acredita-se que esta característica reporta-se ao contexto histórico cultural patriarcal, onde é atribuído às mulheres o dever de cuidar, tanto dos filhos quanto da casa de forma geral.
Entretanto, infere-se que a esta contingência vem associada a uma maior sobrecarga na figura materna, no que tange ao atendimento das necessidades básicas dos filhos. Tal assertiva remete aos achados de Monteiro et al., (2008) que enfatizam a sobrecarga na vivência das mães de crianças com TEA, destacando, entretanto, que, a partir da experiência dos cuidados primordiais com o filho, as mães expressam a compreensão de serem capazes de cuidar de seus filhos sem queixas, passando de uma condição por vezes dolorosa a uma condição de superação e valor pessoal.
Os resultados revelam que a maioria dos sujeitos possuem apenas um filho, no caso o filho com TEA. Esta realidade segue uma tendência apresentada pelos dados estatísticos do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística – IBGE (2010) que constatou que as familias estão cada vez menos numerosas, trazendo a taxa de fecundidade em queda de 20,1% na referida década, passando de 2,38 filhos por mulher em 2000 para 1,9 em 2010.
Diferente deste achado, estudos brasileiros acerca da QV de cuidadores de crianças e adolescentes com TEA, apresentaram resultados que constrastam também com a estimativa oficial do IBGE, com taxa de 24,0% de famílias onde a criança autista era o único filho, 36,0% com dois filhos e 40,0% com três ou mais filhos (Cuvero, 2008).
Em relação ao estado civil, observa-se que no Brasil nas três últimas décadas vem sendo registrada a duplicação do número de separações conjugais e divórcios em relação às décadas antecedentes. Este aspecto ocorre tanto entre casais com muitos anos de convívio quanto entre os casais mais jovens (Karsch, 2003). Na realidade estudada a predominância numérica de casais que declararam situação conjugal ‘casados’ ou ‘em união estável’ foi bastante significativa.
Os dados relacionados à faixa salarial despertam maior atenção, pois apesar do centro educacional tratar-se de um ambiente público, onde a clientela esperada para o atendimento seria de um grupo oriundo de camadas financeiramente hipossuficientes, ou seja, com baixa renda familiar, encontrou-se uma clientela considerada de classe média a alta, conforme a situação financeira destacada na análise das faixas salariais.
Avaliando tal perspectiva e considerando que todas estas famílias realizaram o diagnóstico de TEA para garantir o atendimento de seus filhos, pode-se inferir que há maior possibilidade de obtenção do diagnóstico precoce nas famílias com maior poder aquisitivo, o que alinha-se com os estudos que atribuem tal possibilidade ao acesso rápido a serviços especializados, com a superação das barreiras particulares e contextuais de cada família, entre as quais, a barreira financeira (Zanon, Backes e Bosa, 2017).
Os resultados demonstram que melhores padrões de QV podem estar relacionados ao contexto circundante aos familiares, que, por disporem de suporte social adequado, como por exemplo, a possibilidade de emprego e de acesso aos atendimentos demandados por seus familiares com TEA, encontram fatores que podem favorecer a QV das familias.
Corroborando com estes resultados, os estudos de Barbosa e Fernandes (2009), enfatizam que a QV dos cuidadores de pessoas com TEA é moderada pelas condições socioeconômicas, pelo suporte social e características dos pais e das crianças.
De igual maneira, encontram-se na literatura pesquisas que apontam a saúde mental de cuidadores impactadas negativamente pelo diagnóstico do TEA (Meimes, 2014), mas, reforçando a ideia da interferência positiva do apoio familiar e dos aspectos adaptativos e das estratégias de enfrentamento protagonizadas por famíliares (Schmidt; Dell’Aglio e Bosa, 2007).
Tal assertiva encontra discordância com os resultados do levantamento bibliográfico realizado por Cossio e Pereira (2018) que identificou que os familiares de pessoas com TEA, em Portugal, demonstraram valores altos de bem-estar pessoal, satisfação com a qualidade de vida e com os relacionamentos interpessoais, não apresentando sintomas de depressão, ansiedade ou estresse, a despeito de suas preocupações com o futuro de seus filhos.
Tais achados assemelham-se aos resultados dos estudos de Oliveira Morbeck, Pereira e Assis-Madeira (2014) os quais avaliaram a QV de mães de crianças com paralisia cerebral e enfatizaram que as dificuldades encontradas pelas mães interferem na sua vida diária, fazendo-os sentirem-se sobrecarregadas, não só fisicamente, como também psicologicamente, tendo em vista que desde o nascimento da criança as cuidadoras passaram a viver em função das mesmas, relegando para segundo plano seus sonhos e objetivos.
Apesar de não encontrar correlação significativa entre os dominios de QV e o grau de TEA, percebe-se que há alterações importantes no cotidiano desses cuidadores, pois se ampliam as preocupações e demandas com seus filhos, como, por exemplo, nos quesitos de saúde e educação. Como avaliam Oliveira Morbeck, Pereira e Assis-Madeira (2014) deve-se ter uma preocupação das ações de saúde voltadas não somente para as crianças, mas também às mães, de forma integral, desde o atendimento educacional, emocional, físico, psiquico e social, pois é comum que elas sejam as únicas cuidadoras de que essas crianças dispõe.
No geral, a idade média do diagnóstico da amostra foi em torno de 5,2 (±2,9) pertinente com os estudos de Zanon et al. (2017), que encontraram a média de 60,14 meses para o diagnóstico em crianças de 19 estados brasileiros, o que corrobora com o encontrado por Schmidt (2007), em outro estudo brasileiro realizado uma década antes, onde a média de idade do diagnóstico do filho com TEA encontrada foi de 5,33 anos. Neste sentido houve uma manutenção, ao longo de uma década, na tendência do tempo médio de diagnóstico na amostra estudada.
A busca por intervenção por parte dos pais, em geral confronta-se com a falta de preparo técnico nos serviços que deveriam fazer frente à enorme demanda do TEA. Embora, haja uma grande quantidade de métodos e abordagens com estudos comprobatórios de seus resultados, nos serviços públicos, em especial, não constam protocolos ou fluxos de intervenção eficazes ou suficientes para o atendimento adequado às especificidades de cada pessoa com este transtorno.
No que tange aos relatos que relacionam a QV e condições físicas, a realização de atividades rotineiras sem dificuldade, sejam elas de natureza doméstica ou como exercício físico na população pesquisada, apresentou-se entre as notas mais altas entre os domínios. Ao analisar o discurso dos familiares verificou-se que o termo “saúde” foi veiculado em diferentes respostas, associado às expressões “bem”, “bem estar” e “estar bem”, que figuraram como sinônimos do conceito QV, nos diferentes estratos socioeconômicos e de escolaridade.
Ressalta-se, neste sentido, a importância do apoio aos familiares em poder dividir as responsabilidades nos cuidados dispensados ao familiar com TEA e a necessidade de socialização das famílias em ambientes externos ao seu lar. Nos relatos dos participantes é evidenciada a concorrência da falta de lazer e convívio social resultando no isolamento das famílias em seus ambientes como fator de exclusão social do grupo familiar da pessoa com TEA.
Tal exclusão percebida não se refere ao CERNDR, que se constitui em um dos poucos locais de convívio social em que seu familiar é aceito sem reservas. Tais condições contrapõe-se ao que se encontrou em Felizardo et al (2014) que postula que os cuidadores das crianças com TEA, quando comparados aos padrões de vida de cuidadores de pessoas com outras deficiências ou condições de saúde.
Os resultados desse estudo mostraram as dificuldades enfrentadas pelos familiares em relação a sua QV, especialmente quanto ao período de diagnóstico, e que segundo os relatos, foram sendo superadas à medida que se realizaram as intervenções necessárias. Nessa direção, torna-se imprescindível avaliar o estado psicológico das mães, que deve ser considerado pelos profissionais de saúde, considerando o tratamento/prevenção de depressão, ansiedade e outros transtornos, recomendando-se tais avaliações para melhorar o processo de reabilitação e conseguir melhorar a qualidade de vida (Oliveira Morbeck, Pereira e Assis-Madeira, 2014).
Nessa perspectiva, pode-se considerar que há necessidade de programas e projetos que visem o acolhimento e o apoio aos familiares que atuam como cuidadores, pois estes necessitam de formação e educação, descanso e cuidados à sua saúde física e mental. Tais programas devem fornecer orientações para os cuidadores enfrentarem tais condições específicas de estresse (Oliveira, et. al. 2011).
Estudos nas últimas décadas tem reforçado a necessidade de favorecer as estratégias de coping (enfrentamento) aos fatores estressores presentes na rotina de mães de crianças com TEA, que, em geral, recebem apoio exclusivamente em centros de atendimentos especializados ou em “escolas especiais”, bem como, a orientação sobre o manejo com os filhos (Schmidt; Dell’aglio; Bosa, 2007). Este aspecto reforça a ideia de que a inclusão social de pessoas com condições similares ao TEA remete, indubitavelmente, à inclusão dos familiares em atividades que os instrumentalizem de modo adequado para lidar com as especificidades de seu familiar.
Outros relatos que mereceram destaque reportam a necessidade que alguns familiares de pessoas com TEA no Amapá que tiveram de deslocar-se para outros estados brasileiros em busca de definição do quadro clinico do filho ou parente com TEA, o que agregou, além da espera, momentos de grande ansiedade e frustração.
A valorização do emprego formal como fator destacado na QV reforça o achado quantitativo presente neste estudo, acerca da capacidade de provisão, decorrente do labor, que é enaltecida pelos participantes. A menção a este aspecto pode indicar o compromisso com o trabalho, mesmo em condições de saúde inadequadas, sendo enfatizada a vinculação entre o desempenho laboral e a possibilidade de poder propiciar momentos de lazer aos familiares.
Em detrimento das atividades de cunho doméstico, dentre as quais os cuidados com os filhos, e ainda, a capacidade de resiliência das mães de pessoas com TEA, perante a situação de valorização do trabalho, evidencia-se nos estudos de Barbosa et al (2010), o aumento da sobrecarga das mães de crianças com doenças crônicas, em que figuram aspectos, tais como desemprego e baixa renda, além de alterações na vida profissional, contribuindo para padrões baixos de QV.
Considerações Finais
Este estudo trouxe em seus resultados que a avalição da QV da amostra estudada localizou-se em padrões medianos, apesar da maioria dos participantes situarem-se em padrões sócio econômicos entre médio e alto. Infere-se que a condição social encontrada é compatível com estratos que estão melhor posicionados na pirâmide social, podendo depreender-se que a QV foi modificada pelo diagnóstico de TEA, mas que, grande parte dos familiares tiveram a possibilidade de ressignificar suas dificuldades iniciais e voltar-se para os cuidados com os filhos, elemento elencado por eles como um componente importante na sua percepção de QV.
Certamente a condição social hipossuficiente pode concorrer para uma percepção tardia do TEA, seja pela falta de instrução e de compreensão do mesmo ou pela indisponibilidade de condições financeiras de mobilidade e acesso para a realização dos procedimentos necessários ao diagnóstico, resultando em deixar de oferecer ao seu familiar a possibilidade de diagnóstico e intervenção precoces.
Os resultados obtidos corroboram no sentido da necessidade de viabilizar o suporte aos familiares, seja nos aspectos funcionais, como a capacidade laboral, o bem estar físico e a vitalidade; aspectos sociais, como a vinculação e apoio familiar; aspectos psicológicos: emocionais e saúde mental, entre outros, convergindo ao conceito multidimensional de QV.
Na perspectiva da diversidade de contingências que determinam a QV, emergem nas respostas aos instrumentos de pesquisa uma necessidade de maior atenção à demanda de cuidados aos próprios cuidadores/familiares de pessoas com TEA, fato que carece do estímulo à políticas públicas com maior abrangência e efetividade.
REFERÊNCIAS
Amapá, Lei 1.967/2015, de 22 de dezembro de 2015. Concede horário especial ao servidor
portador de deficiência física, visual, mental severa ou profunda, ou autismo, no âmbito do Estado do Amapá.
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Barbosa, M., & Fernandes F. D. M. (2009). Qualidade de Vida dos Cuidadores de Crianças
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