THE IMPORTANCE OF NURSING IN THE FACE OF AUTISTIC CHILDREN AND THEIR FAMILIES
REGISTRO DOI: 10.69849/revistaft/th102502141635
Jaqueline Da Silva Martelo Leite1
Nilva Cristina De Oliveira Silva2
RESUMO: A criação e o desenvolvimento saudável de uma criança são fortemente influenciado pelas expectativas das famílias, que podem ser impactadas desde antes do nascimento. Para promover um desenvolvimento saudável, é importante considerar tanto a criança quanto o contexto familiar em que ela está inserida. Na primeira infância o crescimento infantil passa por muitas mudanças, incluindo possíveis atrasos no desenvolvimento, destacando o TEA. É uma condição de neurodesenvolvimento que causa desafios na interação sociocomunicativa e comportamental, variando de leve (Nível 1) a severo (Nível 3). Com objetivo de avaliar a importância da Enfermagem em situações que a criança autista necessite de cuidados de saúde e amparo familiar. Este estudo trata-se de revisão bibliográfica sobre artigos e estudos clínicos sobre a relação entre a atuação da enfermagem no que tange o cuidado e assistência à criança autista e seus familiares. Os resultados mostram que a enfermagem é essencial na assistência a crianças com autismo e no apoio às suas famílias, evidenciando o papel dos enfermeiros na promoção da saúde e reabilitação, o que melhora a qualidade de vida. Este estudo destacou a importância de realizar intervenções multidisciplinar adequadas e fornecer orientações aos familiares e cuidadores de pacientes autistas. A escuta atenta dos pais pode favorecer o desenvolvimento das crianças com (TEA), ajudando a enfrentar desafios e promovendo o bem-estar familiar. Um desafio importante é o acesso restrito a serviços de saúde pública adequados, com a escassez de profissionais e longas esperas prejudicando a eficácia do tratamento.
Palavras-chave: Enfermagem; Autismo; Família; Assistência; Infância.
Abstract: The upbringing and healthy development of a child are strongly influenced by family expectations, which can be impacted from before birth. To promote healthy development, it is important to consider both the child and the family context in which he or she is inserted. In early childhood, child growth goes through many changes, including possible developmental delays, highlighting ASD. It is a neurodevelopmental condition that causes challenges in socio-communicative and behavioral interaction, ranging from mild (Level 1) to severe (Level 3). With the aim of evaluating the importance of Nursing in situations where an autistic child needs health care and family support. This study is a bibliographical review of articles and clinical studies on the relationship between nursing performance in terms of care and assistance for autistic children and their families. The results show that nursing is essential in assisting children with autism and supporting their families, highlighting the role of nurses in promoting health and rehabilitation, which improves quality of life. This study highlighted the importance of carrying out appropriate multidisciplinary interventions and providing guidance to family members and caregivers of autistic
patients. Listening attentively to parents can promote the development of children with ASD, helping to face challenges and promoting family well-being. An important challenge is restricted access to adequate public health services, with a shortage of professionals and long waits hampering the effectiveness of treatment.
Keywords: Nursing; Autism; Family; Assistance; Infancy.
1 INTRODUÇÃO
A criação e o desenvolvimento saudável de uma criança são fortemente influenciados pelas expectativas e dinâmicas familiares, que podem impactá-la desde antes do nascimento. Quando um membro da família apresenta sintomas ou problemas, muitas vezes isso reflete tensões ou questões no sistema familiar como um todo. Para promover um desenvolvimento saudável, é importante considerar a criança dentro de seu contexto familiar. A primeira infância é um período importante para o amadurecimento psicossocial e emocional, onde podem ser observados atrasos no desenvolvimento, como o Transtorno do Espectro Autista. (BORTONE; WINGESTER, 2016; FREITAS et al., 2023).
O autismo é definido como um conjunto de sinais e sintomas comportamentais de etiologias variadas, que interferem no desenvolvimento do indivíduo, uma condição relacionada ao neurodesenvolvimento, apresenta desafios na interação sociocomunicativa e comportamental, devido a funções neurológicas que não se desenvolvem conforme o esperado comprometendo a parte neurológica, e dificulta a interação, possui características como: o paciente terá movimentos estereotipados (movimento repetitivos), dificuldades em iniciar diálogos, incômodos com sons e ruídos embora não sejam todos que irão ter os mesmos sintomas intensidade. Geralmente manifesta-se precocemente, antes do terceiro ano de vida. É necessário compreender que o espectro autista é amplo e complexo, com vários graus e níveis, exigindo uma abordagem individualizada, eles variam de leve (Nível 1) a severo (Nível 3), cada um demandando acompanhamento multidisciplinar e apoio adequado. (RODRIGUES et al., 2017; SILVA et al., 2020).
O transtorno do espectro do autismo é uma condição complexa de desenvolvimento que envolve desafios persistentes de comunicação social, interesses restritos e comportamento repetitivo que tem como características o comportamento repetitivo e restrito, e o comprometimento de todo o desenvolvimento motor e psiconeurológico, dificultando a cognição, desenvolvimento motor linguagem, comunicação e interação social da criança, que se desenvolvem nos primeiros anos de vida. (ALVES et al., 2022).
A notícia sobre uma deficiência de um filho pode ser recebida de diversas formas pela família, na gravidez, exames após o nascimento, outras ao longo do desenvolvimento da criança. No caso o autismo, a descoberta ocorre de forma progressiva e dolorosa, à medida que os pais percebem a ausência no desenvolvimento. O diagnóstico de uma doença ou síndrome crônica é um momento de grande vulnerabilidade para a família, gerando um turbilhão de sentimentos como frustração, impotência, insegurança, culpa, luto e medo. Enquanto alguns familiares lidam com a situação com boa aceitação, outros enfrentam o desafio com maior tensão, devido à necessidade de cuidados especializados e adaptações na criação da criança. (SILVA; COSTA, 2024).
Sendo essencialmente clínico, o diagnóstico do TEA é realizado por indicadores através de análise do comportamento e descrições quanto à história de desenvolvimento embasado em critérios contidos nos manuais diagnósticos como: Manual de Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM). O trabalho é feito por uma equipe multidisciplinar e com especialistas de desenvolvimento como psicólogo, terapeuta ocupacional, fonoaudiólogo, psiquiatra, enfermeiros, pediatra e neuropediatra e em conjunto irão estudar conjuntamente o caso e prestar todo o apoio e informação a família e paciente, assim deixando claro o projeto terapêutico do indivíduo. (SILVA; COSTA, 2024; SILVA et al., 2020).
O enfermeiro pode desempenhar um papel crucial no diagnóstico do TEA, observando sinais e sintomas durante as consultas de Crescimento e Desenvolvimento (CD) e identificando possíveis atrasos no crescimento e desenvolvimento da criança. (FERREIRA et al., 2023).
A criança autista exige cuidados especiais e uma atenção maior. A equipe de enfermagem, é de grande relevância, além de realizar os procedimentos necessários, deve oferecer um atendimento humanizado, que facilite a comunicação e estabeleça vínculos afetivos com a criança. Ao demonstrar carinho e compreensão, a equipe pode melhorar a interação com os pais e a eficácia dos procedimentos, fortalecendo a segurança e a confiança entre os enfermeiros a criança e a família. Isso resulta em um atendimento mais eficaz, atendendo melhor às necessidades da criança e promovendo seu bem-estar. (SANTOS et al., 2019).
A equipe de enfermagem pode desenvolver estratégias para promover cuidados, orientar as famílias sobre o autismo e ajudar a criar um vínculo afetivo com as crianças, tornando-as mais capazes e independentes. Isso também ajuda a prevenir o cansaço físico e psicológico dos pais, que muitas vezes enfrentam dificuldades em lidar com certos comportamentos dos filhos. (BRASIL, 2014).
O estudo ressalta a enfermagem como intermediária entre a equipe de saúde e as famílias, promovendo um atendimento que respeite as particularidades do TEA. Além disso, menciona a necessidade de desenvolver habilidades para lidar com as dificuldades de interação social e verbalização das crianças com autismo. Por fim, aponta a escassez de conhecimento na área e a necessidade de aprimoramento para oferecer uma assistência mais eficaz a essas crianças e seus cuidadores. (VOLKMAR; PAULS, 2023; ALVES et al., 2022).
2 REFERENCIAL TEÓRICO
O termo “autismo” apareceu pela primeira vez em publicações científicas em 1906 e desde então foi revisado nas edições do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM), é reconhecido como uma síndrome neuropsiquiátrica caracterizada por déficits na comunicação e na interação social, na presença de padrões de comportamento repetitivos e estereotipados e ainda um repertório restrito de interesses e atividade. Atualmente, é conhecido como Transtorno do Espectro Autista (TEA). (SILVA, 2024).
Pesquisas demostram que existe mais de 70 milhões de autistas a nível global, dados estes estimados pela Organização das Nações Unidas (ONU) apresentaram 27,2 casos para 10.000 habitantes no país, sendo a maior incidência o sexo masculino diagnosticado e garantido seus direitos pela Política Nacional de Proteção dos Direitos de Pessoas com Transtorno do Espectro Autista, Lei n.º 12.764, de 27 de dezembro de 2012 (BRASIL, 2012). (ALVES et al., 2022).
Os portadores de Transtorno do Espectro Autista têm todos os direitos humanos garantidos. Segundo o Decreto n.º 8.368, de 02 de dezembro de 2014 (BRASIL, 2014), que regulamenta a Lei n.º 12.764, de 27 de dezembro de 2012 (BRASIL, 2012), garantindo direitos à saúde e educação para pessoas com TEA. (MOTA et al., 2022).
O TEA é compreendido por três níveis importantes de gravidade de sujeição infantil, no primeiro nível a criança necessita de apoio, nele é observada uma grande dificuldade nas interações sociais e de planejamento, no nível dois a maior dificuldade é a comunicação verbal e não verbal e apresentam comportamentos repetitivos e restritos que precisam de suporte mais substancial, no nível três é necessário um grande amparo principalmente pela dificuldade de encarar mudanças e comunicação, pois apresentam prejuízos graves e precisa de um intermediador. (RODRIGUES; QUEIROZ; CAMELO, 2021).
O diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista é feito com base em observações clínicas do comportamento da criança, entrevistas com os pais e a aplicação de instrumentos específicos e validados. Utilizam-se critérios do DSM-5, além de testes de rastreamento como a Escala de Classificação de Autismo na Infância. Embora não haja cura para o TEA, a intervenção precoce e estratégias educacionais adequadas podem melhorar significativamente o desenvolvimento da criança. Para o tratamento do TEA, é essencial uma abordagem multidisciplinar, envolvendo uma equipe composta por fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, psicólogo clínico, neurologista, psiquiatra, pediatra e enfermeiro. Esse trabalho em conjunto permite um diagnóstico precoce e uma assistência abrangente que inclui terapias comportamentais, educacionais e familiares. Essas intervenções visam reduzir os sintomas e promover o desenvolvimento e a aprendizagem. Em alguns casos, medicamentos antipsicóticos também podem ser incorporados à abordagem terapêutica. (FERREIRA; THEIS, 2021).
Após a confirmação do diagnóstico, a rotina familiar sofre uma mudança drástica em várias áreas: financeira, física, mental e social. O choque pela perda da ideia do “filho ideal”, que a família idealizou durante a gestação, exige ajustes significativos no ambiente. Além disso, a família enfrenta o medo do desconhecido, desafios relacionados à educação e inclusão do indivíduo, e o preconceito social (RIBEIRO, 2020).
Ao se depararem com o diagnóstico da síndrome de seu filho, os cuidadores acabam ficando em desespero, mostrando sentimentos de incapacidade e dúvida ao lidar com algo novo e diferente. Após digerir um pouco a situação, a busca por ajuda profissional passa a ser prioridade. Assim, o cuidado adequado para os pais cujos filhos foram diagnosticados com TEA é necessário e importante. (ALVES et al., 2022).
A falta de rede de apoio familiar e profissional, juntamente com a ausência de envolvimento igualitário no contexto familiar, pode levar a um adoecimento da própria família devido à sobrecarga. Geralmente, um membro da família assume a maior parte do cuidado com o paciente, enquanto os outros não participam adequadamente, resultando em uma sobrecarga para o cuidador principal. Para que a criança se adapte corretamente, é essencial que a família tenha o conhecimento necessário para manejar e superar as dificuldades, garantindo assim um apoio mais equilibrado e eficaz. (BONFIM et al., 2020).
3 OBJETIVOS
3.1 Objetivo Geral
Caracterizar evidências disponíveis quanto a importância da Enfermagem frente as crianças e as famílias de autistas, pesquisando estratégias proporcionam um tratamento adequado e a melhoria da qualidade de vida da criança com TEA.
3.2 Objetivos Específicos
Diante disso a proposta do trabalho é fazer um estudo sobre a importância da enfermagem frente à criança autista e seus familiares, visto que a enfermagem é o primeiro profissional a ter contato com a criança, acompanhando seu crescimento e desenvolvimento. Este trabalho apresenta como sendo necessárias novas estratégias de intervenção e informações sobre o TEA, para promover uma melhor qualidade de vida a esses portadores e seus familiares.
- Analisar os estudos disponíveis na literatura sobre a importância da enfermagem no cuidado à criança com transtorno de espectro autista;
- Compreender as necessidades específicas das famílias de crianças autistas em relação ao suporte prestado pela Enfermagem;
- Entender a atuação da enfermagem no cuidado à criança com transtorno do espectro autista;
- Identificar estratégias de enfermagem que promovam o fortalecimento dos vínculos familiares e a melhoria da qualidade de vida das famílias de crianças autistas.
4 MATERIAIS E MÉTODOS
A metodologia utilizada foi revisão bibliográfica narrativa sobre artigos e estudos clínicos sobre a relação entre a importância da enfermagem a criança autista e seus familiares no que tange o cuidado e assistência à criança autista e seus familiares.
As bases de dados utilizadas serão SciELO, Google Acadêmico, PubMed e Biblioteca Virtual de Saúde (BVS), com os descritores e palavras-chave: Enfermagem, Autismo, Família.
Criança autista, relação familiar. A pesquisa bibliográfica inclui artigos originais e de revisão, em Português, Inglês e Espanhol. Devido à grande dificuldade na pesquisa sobre o tema foi necessário estender a pesquisa aos artigos publicados nos últimos 10 anos.
5 DISCUSSÃO E RESULTADOS
O enfermeiro, como o primeiro profissional de saúde a interagir com a criança, tem um papel importante durante a consulta de enfermagem. Ele realiza a anamnese para entender o histórico e aspectos comportamentais da criança e pode observar sinais e comportamentos que indicam Transtorno do Espectro Autista. O enfermeiro não apenas identifica possíveis sinais de TEA, mas também realiza intervenções psicoeducacionais e de reabilitação para promover a saúde e garantir os direitos da criança. (NASCIMENTO et al., 2018).
A enfermagem é uma profissão dedicada à saúde e qualidade de vida de indivíduos, famílias e comunidades, atuando na promoção, prevenção, recuperação e reabilitação da saúde, sempre com ética e autonomia. Os enfermeiros desempenham um papel importante na equipe multidisciplinar da Estratégia de Saúde da Família, sendo responsáveis por identificar sinais de desenvolvimento inadequado e realizar as primeiras diagnósticas do Transtorno do Espectro Autista. No cuidado de crianças com autismo, os enfermeiros devem estar atentos aos sinais durante o exame físico, identificar alterações disfuncionais, alertar os pais, oferecer apoio e informações sobre a síndrome, além de acompanhar a criança e sua família, orientando sobre os próximos passos e implementando a Sistematização da Assistência de Enfermagem (SAE) conforme as diretrizes do Ministério da Saúde e da Organização Mundial da Saúde. (FERREIRA; THEIS, 2021; SILVA et al., 2020).
Estudos relataram que a assistência ainda é voltada apenas para ao paciente com TEA e as famílias recebem orientações quanto ao que é o transtorno e cuidados que devem ter com a pessoa com TEA, verificando-se a ausência da assistência ampliada, direcionada ao grupo familiar. (SILVA et al., 2020).
Vendo o sofrimento psicológico enfrentado pela família no pós-diagnóstico cabe a esse profissional realizar a implementação do cuidado de uma forma que possibilite e atenda às necessidades individuais do paciente e cuidador, dando apoio à família, assim formando uma rede entre paciente, família e equipe de saúde. Neste aspecto, o papel do enfermeiro na assistência ao cliente portador de transtorno do espectro autista é formar um elo entre o paciente e aos seus familiares. Ao se depararem com os pacientes autistas, possa-se fazer presente previamente, às intervenções adequadas e as orientações cabíveis aos familiares/cuidadores. Com isso, podem-se aumentar as chances de as crianças obterem desenvolvimento cognitivo, pessoal e social. E diante de muitos preconceitos e as poucas abordagens científicas sobre o tema, o enfermeiro deve buscar diante dos pacientes autistas e dos seus familiares, cuidar, acalentar e produzir novas formas de saber e fazer em enfermagem. (SILVA; COSTA, 2024).
O enfermeiro, devido ao seu contato contínuo com a família, tem um papel de entender suas fragilidades e desenvolver um plano terapêutico individualizado. Ele deve fornecer educação em saúde de forma clara, ajudando a família a aceitar e lidar com o diagnóstico. Além disso, o enfermeiro deve buscar novas abordagens de cuidado, minimizar impactos na criança e colaborar com a equipe multiprofissional para oferecer suporte integral à família e ao paciente. (SILVA; COSTA, 2024).
É relevante destacar que a escuta atenta dos pais demanda uma abordagem de suas preocupações, visando orientar a família na jornada de enfrentamento dos desafios associados ao Transtorno do Espectro Autista e na promoção do bem-estar de todos os membros familiares. (HOFZMANN et al., 2019).
O acesso limitado a serviços de saúde pública afeta gravemente pessoas em situação de vulnerabilidade, especialmente crianças com Transtorno do Espectro Autista. A escassez de profissionais e as longas esperas prejudicam o desenvolvimento dessas crianças, impactando sua comunicação, socialização e aprendizado. Nesse contexto, os enfermeiros desempenham um papel crucial, oferecendo assistência adequada e apoio às famílias, contribuindo para a prevenção, promoção e reabilitação da saúde e melhorando a qualidade de vida de todos os envolvidos. (PEREIRA et al., 2021).
6 CONSIDERAÇÕES FINAIS
Foi possível identificar a importância do profissional de enfermagem na busca de sinais e sintomas, visando o diagnóstico precoce da criança, além do trabalho voltado aos pais colaborando no auxílio do acompanhamento e adaptação continua de seu tratamento.
O autismo é um assunto extremamente importante, principalmente na área de saúde. Apesar da relevância do tema, ainda é muito limitado à quantidade de publicações referentes à importância da enfermagem frente à criança autista e seus familiares. Destacando à falta de conhecimento e capacitação do profissional de enfermagem, o que dificulta o diagnóstico.
Deste modo entendemos que estudos relevantes poderão contribuir com seus conhecimentos e habilidades pela proximidade e vínculos que são criados com a família e a criança com TEA e o enfermeiro. Na realização da consulta de enfermagem, na identificação dos sinais e sintomas do autismo, fará da criança que é portadora adquira melhor qualidade de vida, para que quanto antes seja diagnosticado a doença, mais breve será seu tratamento e acompanhamento, reduzindo assim seus agravos e problemas que esse transtorno a traz. Além do trabalho voltado aos pais auxiliando na adaptação e tratamento.
REFERÊNCIAS
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