BURDEN IN THE CARE OF CHILDREN WITH AUTISM SPECTRUM DISORDER: AN INTEGRATIVE LITERATURE REVIEW.
REGISTRO DOI: 10.69849/revistaft/dt10202602251312
Lara Fiorino
Pedro Paulo Coutinho Toribio
RESUMO
O Transtorno do Espectro Autista é um transtorno do neurodesenvolvimento que tem como característica algum grau de comprometimento no comportamento social, na comunicação e na linguagem, por um restrito interesse e atividades que podem ser realizadas de forma repetitiva e por comportamentos que são identificados como inadequados. Os responsáveis além dos cuidados cotidianos abdicam a maior parte do seu tempo para atender as necessidades da criança com TEA. Essa intensa rotina pode interferir na qualidade de vida dos familiares. O objetivo deste estudo foi identificar, a partir da literatura científica, os agentes estressores e a relação com a sobrecarga dos cuidadores de crianças com Transtorno do Espectro Autista no Brasil. Trata-se de uma revisão bibliográfica integrativa, dos últimos oito anos, desenvolvida a partir de artigos científicos. Do procedimento de busca, resultaram oito artigos que possuem os critérios de inclusão. Os resultados revelaram que a sobrecarga dos cuidadores está relacionada a diversos fatores, podendo ocasionar comprometimento na qualidade de vida dos mesmos e das crianças, torna-se fundamental a necessidade de estabelecer uma rede de apoio psicológico para o enfrentamento e direcionamento familiar.
Palavras-Chave: autismo, sobrecarga, cuidadores, estressores.
ABSTRACT
Autism Spectrum Disorder is a neurodevelopmental disorder characterized by some degree of impairment in social behavior, communication and language, by restricted interest and activities that can be performed repetitively and by behaviors that are identified as inappropriate. In addition to day-to-day care, those responsible give up most of their time to attend to the needs of the child with ASD. This intense routine can interfere with family members’ quality of life. The aim of this study was to identify, from the scientific literature, the stressors and the relationship with the overload of caregivers of children with Autism Spectrum Disorder. This is an integrative bibliographic review of the last eight years, based on scientific articles on the aforementioned subject. The search resulted in eight articles meeting the inclusion criteria. The results revealed that caregivers’ overload is related to various factors, which can affect their quality of life and that of the children. The need to establish a psychological support network for coping and family guidance is essential.
Keywords: autism, overload, caregivers, stressors.
1. INTRODUÇÃO
O autismo foi descoberto pelo médico psiquiatra Dr. Leo Kanner em 1943, inicialmente chamado de um “distúrbio inato do contato afetivo”, que acompanhou 11 crianças e identificou que algumas não tinham o interesse habitual em contato social e relatou alguns comportamentos, como: resistência a mudança; insistência em um único estímulo; comportamentos motores sem função definida (chamadas estereotipias) como balançar o corpo para frente e para trás, ficar na ponta dos pés, flapping (balançar as mãos) e fazer sons repetitivos. (KANNER, 1943).
Descrição de autismo de Kanner:
O transtorno fundamental, proeminente e “patognomônico” está na incapacidade das crianças de se relacionarem de maneira normal com as pessoas e situações desde o começo da vida. Seus pais se referiam a elas como tendo sido sempre “autossuficientes”; “como dentro de um casulo”; “mais felizes quando deixadas sozinhas”; “agem como se as pessoas não estivessem ali”; “completamente alheias a tudo a sua volta”; “dão a impressão de sabedoria silenciosa”; “não conseguem desenvolver a quantidade típica de consciência social”; “agem quase como se estivessem hipnotizadas” (KANNER, 1943, p. 242).
O Manual de Diagnóstico e Estatística de Doenças Mentais Texto Revisado (American Psychiatric Association, 2022), também referido como DSM-V TR, classifica o transtorno de espectro autista (TEA) com as seguintes características:
As características essenciais do transtorno do espectro autista são prejuízo persistente na comunicação social recíproca e na interação social (Critério A) e padrões restritos e repetitivos de comportamentos, interesses ou atividades (Critério B). Esses sintomas estão presentes desde o início da infância e limitam ou prejudicam o funcionamento diário (Critérios C e D) (DSM – V TR, 2022, p. 140).
O autismo é caracterizado por um transtorno do neurodesenvolvimento, atingindo 1% da população geral, e tem como sintomas básicos: dificuldade de comunicação; de interação social; repertório restrito e repetitivo por atividades e/ou comportamentos (DSM-5 TR, 2022). Os pais e cuidadores, geralmente enfrentam desafios ligados aos comportamentos das crianças e sofrem estigma por não educarem seus filhos (CHAN e LAN, 2018).
Os cuidados referentes às crianças com TEA, não são somente a atenção as atividades diárias, mas também mudança da rotina de família, gastos financeiros com medicamentos, terapias, atividades extracurriculares, relações sociais e profissionais que devem ser readequadas, e tudo isso pode ser percebido para a família como agentes estressores, podendo acarretar uma sobrecarga tanto física, quanto psicológica (BOSA, 2001). Essa intensa e exaustiva rotina pode interferir na qualidade de vida familiar e dos cuidadores (KIQUIO e GOMES, 2018). De acordo com Chaim et al. (2019), são diversos os aspectos que podem estar relacionados com a sobrecarga do cuidador, como o estresse, a ausência de uma rede de apoio e outros fatores.
Manoel et al. (2013) explicam que os cuidadores também precisam de cuidados, de orientação e de estratégias para aliviar a tensão, para terem melhores condições de vida, e consequentemente, proporcionar melhores cuidados à criança autista.
A chegada de um filho é muito esperada, permeada por ansiedade e expectativas que são construídas antes de gerar o bebê, sonhando com uma criança saudável, perfeita, depositando nesse ser suas vontades e desejos. Quando a família recebe um diagnóstico, seus sonhos e expectativas geradas no começo se tornam algo mais distante, tomando consciência que sua dinâmica familiar será modificada (SMEHA e CEZAR, 2011).
Segundo Buscaglia (2006), esse confronto com as limitações do filho, é um encontro com algo desconhecido, uma nova realidade, que vem de modo inesperado, trazendo sofrimento, frustração e medo a toda família. A maternidade e a paternidade se tornam uma experiência complexa, vai demandar mais tempo, dedicação, apoio de vários profissionais, de outros familiares e a sensação de aumento de responsabilidades (BUSCAGLIA, 2006).
Almeida (2021) explica que os familiares apresentam reações diferentes diante do diagnóstico, como aceitação, negação, sofrimento, dúvida e preocupação. Portanto, a família pode levar um tempo para aceitar a realidade da criança, necessitando nesse momento de acompanhamento para entender e saber lidar com o TEA (ALMEIDA, 2021).
1.1 SOBRECARGA DOS FAMILIARES E CUIDADORES
Podem ser percebidos como agentes estressores, a mudança de hábitos, os gastos financeiros e as relações sociais e profissionais que muitas vezes tem que ser modificadas (SANINI, DE BRUM e BOSA, 2010). García-López et al. (2016) afirmam que algumas das variáveis responsáveis pelo elevado estresse materno são os comportamentos disruptivos e a falta de suporte social. Gaiato (2018) destaca que os comportamentos disfuncionais, disruptivos ou inadequados são ações que as crianças apresentam como função de conseguir algo das pessoas que estão ao redor, em outras palavras, para obter atenção ou para a retirada de algum estímulo aversivo que está no ambiente.
Os indivíduos que possuem em seu repertório vários comportamentos disruptivos, tendem a sofrer exclusão e isolamento social e de algumas atividades compartilhadas, gerando estresse e frustração para os pais e cuidadores (GUIMARÃES, 2018). O acúmulo de funções e responsabilidades também são considerados agentes estressores (MOXOTÓ E MALAGRIS, 2015). Ainda segundo Moxotó e Malagris (2015), o estresse é responsável por desenvolver doenças físicas nos responsáveis por crianças com TEA.
Favero-Nunes e Santos (2010) afirmam que há uma sobrecarga ainda maior nas pessoas que tem um contato direto nos cuidados diários e que ao mesmo tempo possuem os afazeres domésticos, dispondo de diversas tarefas e responsabilidades, negligenciando os cuidados a si mesmos, para se dedicar às demandas do outro.
Os grupos de orientação são de grande importância para o manejo do estresse, pois ensinam os cuidadores a melhor forma de enfrentamentos das situações estressoras. As dificuldades encontradas têm a tendência de gerar um impacto negativo na saúde mental dos cuidadores (TEIXEIRA et al., 2015).
Diante deste contexto, esse estudo teve como objetivo realizar uma revisão integrativa de literatura sobre a temática da sobrecarga dos cuidadores de crianças com TEA, com enfoque no estresse de pais e cuidadores de crianças com o Transtorno do Espectro Autista, identificando os agentes estressores e as ferramentas que podem ser usadas pelos cuidadores para atenuar a sobrecarga emocional, promovendo saúde mental. Analisando as produções científicas nacionais existentes sobre o assunto no período de 2015 a 2025.
2. MÉTODO
A presente pesquisa adotou o método de revisão integrativa da literatura, abordagem que se destaca por permitir a síntese ampla e sistemática do conhecimento disponível sobre um fenômeno, integrando estudos com diferentes delineamentos metodológicos. Segundo Souza, Silva e Carvalho (2010), a revisão integrativa possibilita combinar evidências oriundas de pesquisas experimentais, quase-experimentais e não experimentais, além de estudos teóricos, com o objetivo de produzir uma compreensão abrangente, consistente e criticamente fundamentada sobre um tema. Esse tipo de revisão constitui um dos principais instrumentos da Prática Baseada em Evidências, ao reunir, analisar e interpretar resultados de pesquisas independentes, favorecendo a identificação de padrões, lacunas, convergências e implicações para a prática. A coleta de dados ocorreu entre os meses de junho a julho de 2025.
Para o levantamento dos estudos foram utilizadas as bases de dados Scientific Electronic Library (Scielo), Researchgate e PePSIC (Periódicos Eletrônicos de Psicologia), incluindo as publicações no período de 2015 a 2025, no idioma português, que continham os descritores: sobrecarga em cuidadores e autismo (TEA) Utilizou-se pesquisas que abordam o assunto divulgadas sob forma de artigo científico abordando tanto estudos experimentais, quanto estudos teóricos, abrangendo estudos de caso, estudos transversais e pesquisas qualitativas e quantitativas.
2.1 SELEÇÃO DOS ARTIGOS
Os artigos científicos foram encontrados utilizando os descritores: “sobrecarga AND cuidadores AND (TEA OR autismo)”, com os critérios de elegibilidade por meio da triagem de títulos e resumos de acordo com os critérios de inclusão: estudos quantitativos, qualitativos, mistos ou revisões de literatura com ênfase na sobrecarga de cuidadores de crianças autistas; publicados nos últimos 10 anos (2015 a 2025); artigos que estudem a realidade contextual brasileira; e artigos publicados em português ou inglês. Os critérios de exclusão foram: estudos que se direcionam exclusivamente a cuidados de crianças com idade superior a 12 anos; que não abordaram as relações dos cuidadores; estudos sobre cuidados dos terapeutas; artigos duplicados; publicados em idiomas diferentes do português ou inglês; artigos que faziam análises de culturas diferentes da brasileira; também foram excluídas teses e dissertações, assim como livros. Após o levantamento foi realizada a leitura dos resumos, a fim de assegurar os critérios de inclusão. Posteriormente a leitura integral dos textos, foram selecionados oito artigos para a análise final, conforme a Figura 1.
Figura 1 – Estratégia de busca e de coleta de dados
2.2 COLETA DOS DADOS
Para a extração das informações relevantes, empregou-se um instrumento padronizado, conforme recomendado por Souza, Silva e Carvalho (2010), permitindo coletar dados referentes ao delineamento dos estudos, características das amostras, métodos empregados, intervenções analisadas e principais resultados. Esse procedimento visou garantir uniformidade, rigor e fidedignidade na coleta, reduzindo riscos de omissão ou distorção das informações provenientes das fontes primárias.
2.3 ANÁLISE DE DADOS
A análise dos dados foi conduzida de maneira criteriosa e organizada, conforme diretrizes metodológicas da revisão integrativa. Inicialmente, os estudos incluídos foram avaliados quanto ao rigor científico, relevância e nível de evidência, seguindo pressupostos de classificação hierárquica descritos na literatura. Em seguida, as informações extraídas foram submetidas a um processo de redução, categorização e síntese, possibilitando a comparação sistemática entre os achados e a identificação de padrões, convergências, divergências e lacunas no conhecimento. De acordo com Souza, Silva e Carvalho (2010), essa etapa exige tanto análise crítica quanto integração interpretativa, permitindo que os resultados dos diferentes estudos sejam articulados em um conjunto coerente e significativo. Assim, a análise realizada nesta pesquisa buscou não apenas descrever os achados, mas interpretá-los à luz do referencial teórico e dos objetivos propostos, garantindo profundidade e consistência à síntese final.
3. RESULTADOS E DISCUSSÃO
A Tabela 1 apresenta os resultados evidenciados nesta revisão, destacando os objetivos, as técnicas de coleta de dados e as principais questões identificadas nos artigos, auxiliando na elucidação sobre a sobrecarga dos pais e cuidadores de autistas.
| Título | Autor/Ano | Objetivo | Método | Principais questões identificadas |
| As experiências de famílias com filhos autistas: uma revisão integrativa | Anjos e Morais.2021 | Foco em experiências que levam a altos níveis de estresse, depressão e sobrecarga familiar de autistas | revisão integrativa de literatura | foram encontrados altos escores de ansiedade e depressão, e eles relacionados a baixa qualidade de vida, com o cansaço, exaustão e pressão de cuidar de uma criança autista, não só se limitando a aspectos psicológicos como o status econômico e o relacionamento familiar. Além da quantidade de tempo especialmente dedicada aos cuidados da criança, dificultando a relação entre os outros integrantes da família. Podem também enfrentar o preconceito e a falta de rede de apoio afastando os Cuidadores do convívio social |
| autismo e as mães com e sem estresse: análise da sobrecarga materna e do suporte familiar | Faro; Santos; Bosa; Wagner e Silva, 2019 | o objetivo do estudo foi comparar dois grupos de mães de crianças com autismo (com e sem estresse) | método quantitativo e descritivo, utilizando o inventário bi sócio demográfico, inventário de sintomas de estresse de Lipp, escala de sobrecarga de arte, inventário de avaliação pediátrica de incapacidade inventário de percepção de suporte familiar | os resultados revelaram que, mães com estresse tiveram quase o dobro de percepção de sobrecarga, enquanto sem estresse perceberam o maior suporte familiar, principalmente nos aspectos de afetividade e autonomia em relação aos familiares, como expressão e comunicação de afetos e respeito pelas sua liberdade tomadas de decisões. |
| estresse materno e necessidade de cuidado dos filhos com TEA na perspectiva das mães | Christmas: Marques: Rocha e Carrero, 2017 | o objetivo da pesquisa foi avaliar o estresse e verificar a percepção que as mães possuem sobre a relação entre estresse e necessidade de cuidado do filho. | foi utilizado como instrumento de avaliação do grau de estresse o inventário de sintomas de estresse para adultos de Lipp (ISSL) e foi utilizado uma entrevista semi dirigida para complementar o estudo. | os resultados apontaram que quase 75 por cento das participantes que apresentavam estresse no momento da pesquisa. As respostas indicaram que 52 por cento das mães associam o estresse ao cuidado com o filho e 26 por cento das mães responderam que não. Pode-se verificar que a maioria(73,9 por cento) das mães de crianças com transtorno do espectro autista de nossa amostra sofrem com estresse |
| percepções sobre o autismo e experiências de sobrecarga no cuidado cotidiano: estudo com familiares de CAPSI na região Metropolitana do Rio de Janeiro | Lima e Couto, 2020 | o estudo visa apresentar e analisar narrativas de familiares de crianças e adolescentes com autismo recolhidas em três grupos focais envolvendo 14 CAPSI da região Metropolitana do Rio de Janeiro | pesquisa qualitativa maior, de caráter avalia tivo, que envolveu familiares de usuários com autismo e profissionais de nível superior e médio visando a construção de indicadores sobre o trabalho na atenção psicossocial com crianças e adolescentes com transtorno espectro autista | os participantes relataram sentimento de solidão, o desgaste e a sobrecarga, incluindo a “ peregrinação” entre serviços diversos e a demora no diagnóstico antes de chegarem ao CAPSI , além do isolamento social e a interrupção da inserção no mercado de trabalho, justificada pela dedicação exclusiva aos filhos com autismo. |
| revisão Integrativa sobre a vivência de mães com crianças com transtorno de espectro autista | Pinto e Constantinidis, 2020 | objetivo deste estudo foi identificar na literatura científica as crianças com TEA e as formas encontradas por elas para lidar com dificuldades cotidianas decorrentes dessa problemática | revisão Integrativa da literatura dos últimos 12 anos em artigo científico relacionados à temática citada | os resultados apontam a sobrecarga emocional com o enfrentamento dessa fase, a perda do filho idealizado, confusão de sentimentos, medo, estresse, ter de lidar com preconceito, assim como a necessidade dessa mãe ter auxílio no cuidado com filho. |
| sobrecarga do Cuidador informal de crianças com transtorno do espectro autista | Moreira, Lima e Guerra, 2020 | objetivo de avaliar a sobrecarga objetiva e subjetiva de familiares Cuidadores de criança com transtorno do espectro autista | estudo descritivo correlacionar, quantitativo, transversal e com amostragem não probabilística | verificou-se a alta prevalência de percepção de sobrecarga entre os Cuidadores informais, tendo essa sobrecarga uma influência negativa na qualidade de vida dessas pessoas, exigindo intervenção. |
| sobrecarga familiar e crianças com transtornos do espectro do autismo: perspectivas dos cuidadores | Misquiati; Brito; Ferreira e Júnior, 2015. | avaliar a sobrecarga de familiares Cuidadores de crianças com transtornos do espectro do autismo, segundo a percepção dos próprios Cuidadores | trata-se de uma pesquisa transversal. | os achados do estudo sugerem que cuidar de crianças com transtornos do espectro do autismo pode sobrecarregar seus familiares. |
| transtorno do espectro autista: conhecimento e sobrecarga dos pais | Soares; Silva; Santos e Gama, 2020 | avaliar o conhecimento e sobrecarga de pais de crianças com transtorno do espectro autista | se trata de um estudo quantitativo, transversal, descritivo e exploratório. | uma sobrecarga moderada e grave foi observada na maioria das mães, resultado que não teve correlação com a idade da mãe, idade da criança na identificação dos primeiros sinais de TEA, nível de conhecimento materno, idade da criança no diagnóstico e tempo de diagnóstico. |
O artigo “As experiências de famílias com filhos autistas:
uma revisão integrativa da literatura de Anjos e Morais (2021), traz uma revisão integrativa de literatura sobre autismo e família, com foco nas experiências que elevam os níveis de estresse, depressão e sobrecarga familiar, analisando produções nacionais e internacionais, totalizando 91 artigos, sendo 60 em inglês, utilizando mais estudos internacionais para a realização da revisão. Segundo os mesmos autores, o diagnóstico traz um impacto nas expectativas da família, por isso é necessário que seja criado um vínculo entre a criança, a família e os profissionais que realizam o tratamento, para que os cuidadores aprendam a lidar e enfrentar os problemas. Os resultados apontam que os familiares necessitam de maior suporte, é imprescindível tornar essa família como campo de intervenção, para fortalecer os vínculos que se fragilizam, ampliar a rede de apoio e proporcionar um processo terapêutico mais tranquilo, tanto para o autista, quanto para a família (ANJOS E MORAIS, 2021).
De acordo com Faro et al. (2019) em “Autismo e mães com e sem estresse: análise da sobrecarga materna e do suporte familiar”, o objetivo do estudo foi comparar dois grupos de mães de autistas, um com e o outro sem estresse, com a participação de 30 mães de crianças com diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista. O estudo é de natureza quantitativa e descritiva, com aplicação de inventários e escalas para realizar a comparação entre os grupos e os resultados revelaram que, mães sem estresse recebem um maior suporte familiar, já as com estresse tiveram o dobro de percepções sobre sobrecarga, ressaltando a importância da rede de apoio na adaptação de mães de crianças com TEA (FARO et al., 2019).
Faro et al. (2019) desenvolveu duas hipóteses, a primeira não foi corroborada pelos resultados obtidos, de que os filhos de mães com estresse possuem um maior prejuízo na autonomia, e a segunda e de que haveria diferenças entre sobrecarga e a percepção de suporte familiar entre os dois grupos, essa hipótese foi confirmada, os resultados demonstraram diferença significativa na rede de apoio de mães com e sem estresse, mães de crianças autistas com estresse apresentaram o dobro de sobrecarga pois não possuem familiares para ajúdar. A primeira pode ser explicada pela pouca variação entre os grupos nas variáveis relacionadas à autonomia e/ou os instrumentos não foram precisos para medir o autocuidado das crianças com TEA (FARO et al. 2019). Christmann et al. (2017) em “Estresse materno e necessidade de cuidado dos filhos com TEA na perspectiva das mães” realizou o estudo com o objetivo de avaliar
o nível de estresse de mães de crianças com autismo e verificar a percepção que elas têm sobre a relação entre estresse e necessidade de cuidado. Notou-se que quase 73,9% das participantes sofrem com estresse, esse resultado foi confirmado com a realização da entrevista com as mães, e em relação aos cuidados a amostra destacou que a mãe é a principal cuidadora das crianças com TEA, relatando que precisam mudar a dinâmica familiar, sair do trabalho, se dedicarem 24 horas por dia e acabam deixando de se autocuidar (CHRISTMANN et al., 2017). Se faz necessário o acompanhamento das famílias, realização de grupos de apoio, educação em saúde, orientar a rede de suporte social e orientar as mães sobre os cuidados necessários e o processo terapêutico. Lima e Couto (2020) realizou um estudo nos Centros de Atenção Psicossocial Infantojuvenis (CAPSi) visando apresentar e analisar e narrativas de familiares de crianças e adolescentes com autismo, envolvendo 14 CAPSi da região metropolitana do Rio de Janeiro realizando uma pesquisa qualitativa maior. Os resultados apontaram sentimento de solidão, desgaste em procurar serviços diversos e na demora do diagnóstico, sobrecarga nos cuidados diários, isolamento social, interrupção do vínculo empregatício para a dedicação exclusiva (LIMA E COUTO 2020). O estudo trouxe uma perspectiva do atendimento no Sistema Único de Saúde (SUS), que muitas vezes o acesso aos serviços de saúde mental e a continuidade do processo terapêutico em algumas regiões não é realizado, os CAPSi tem como função expandir a possibilidade de um atendimento psicossocial de qualidade que sirva como espaço de acolhimento e de cuidados para familiares e indivíduos com TEA.
Pinto e Constantinidis (2020) apontaram como objetivo do estudo, identificar na literatura a sobrecarga de mães de crianças com TEA e as formas com que as mesmas lidam com as dificuldades cotidianas, a revisão integrativa utilizou artigos publicados nos últimos 12 anos. O artigo ressaltou que as mães colocam seus filhos como prioridade, dedicam-se integralmente aos cuidados, percorrendo serviços de saúde para um melhor acompanhamento, e acabam deixando de praticar o autocuidado, atividades de lazer, exercer o profissional, largam os estudos e as relações sociais, sofrendo com a sobrecarga emocional que requer no enfrentamento dessa fase (PINTOE CONSTANTINIDIS, 2020).
Com objetivo de avaliar a sobrecarga objetiva e subjetiva de familiares cuidadores de crianças com Transtorno do Espectro Autista, utilizou-se um estudo descritivo-correlacional, quantitativo, transversal e com amostragem não probabilística, para a coleta de dados foram utilizados um questionário e a Escala de Sobrecarga do Cuidador, resultando um predominio no cuidado feminino, realizado por mães e avós, com idade entre 30 a 55 anos (MOREIRA, LIMA E GUERRA, 2020). Segundo os mesmos autores a sobrecarga do cuidador teve em média um score de 61,21, considerado severa, influenciando negativamente na qualidade de vida dos participantes, confirmando a necessidade de acompanhamento terapêutico dos cuidadores.
Misquiatti et al. (2015) avaliou a sobrecarga de familiares cuidadores de crianças com TEA, segundo a percepção dos cuidadores utilizando a Escala Burden interview e um questionário sociodemográfico, participaram 20 familiares, sendo 10 de crianças com TEA e os outros 10 de crianças com transtorno de linguagem. O estudo considerou que o indicie de sobrecarga do grupo de mães de autistas e de mães de crianças com outros transtornos do neurodesenvolvimento não apresentou diferença significativa, cuidar de crianças com Transtorno do Espectro Autista pode sobrecarregar seus familiares de modo semelhante ao de familiares de crianças com outros transtornos do neurodesenvolvimento (MISQUIATTI et al., 2015). O resultado da pesquisa pode ter sido influenciado pelo fato de os familiares ficarem com receio e/ou vergonha de responderem de forma honesta sobre a relação com os cuidados diários.
Segundo Soares et al. (2020) o artigo buscou avaliar o conhecimento e sobrecarga de pais de crianças autistas, os dados foram coletados por meio de um questionário semiestruturado e utilizando a Escala de Zarit reduzida, participando 20 mães que não tinham conhecimento sobre o Transtorno do Espectro do Autismo com interesse em ampliar seus conhecimentos. De acordo com o mesmo autor foi observado uma sobrecarga moderada em 45% e severa em 40% das mães. Os resultados demonstraram que o diagnóstico modifica a vida cotidiana dos pais, as mães principalmente, deixam de realizar suas atividades laborais após o recebimento do diagnóstico, além da dificuldade de encontrar profissionais de qualidade e com custo acessível, levando os pais a reduzir suas horas de trabalho para se dedicarem aos cuidados do filho com TEA (SOARES et al., 2020).
Os resultados apontam que o fato da criança com autismo depender, em grau variável, de uma outra pessoa para realizar atividades do dia a dia, torna então a figura do cuidador fundamental para a realização contínua de terapia, cuidados de higiene, alimentação, medicamentos, estimulação para um melhor desenvolvimento, esses fatores influenciam na sobrecarga do mesmo. Os resultados dos artigos utilizados na revisão integrativa bibliográfica descrevem aspectos que estão relacionados com a sobrecarga e estresse dos cuidadores, sendo fundamental a orientação e acompanhamento desses membros que participam ativamente dos cuidados.
Ao receber o diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista os responsáveis sentem a perda do filho idealizado, com a sobrecarga de buscar atendimento e iniciar as abordagens terapêuticas indicadas. Soares et al. (2020), apresenta em seu estudo que a maioria dos pais que recebem o diagnóstico não possuem conhecimento a respeito do TEA, a demora é uma das fontes do estresse, promovendo inseguranças, desesperança e sentimento de desamparo. Segundo o estudo realizado por Lima e Couto (2020) a solidão na responsabilidade dos cuidados cotidianos, tarefa quase sempre realizada por mães, foi praticamente unânime entre os entrevistados, o rompimento de vínculos familiares, sociais e profissionais aumentam a sobrecarga e intensificam a solidão. De acordo com os mesmos autores, a gravidade do diagnóstico, associado à alta dependência do filho nos cuidados diários, é um fator importante de sobrecarga, sendo relatados os comportamentos de agitação, estereotipias, ecolalias e dificuldade para dormir. Moreira, Lima e Guerra (2020), corroboraram o estudo de Misquiatti et al. (2015), de que a maioria dos cuidadores são do sexo feminino, cerca de 78% da amostra do estudo são mulheres.
Lidar diariamente com os comportamentos disfuncionais é uma tarefa difícil que necessita de manejo, produzindo cansaço e exaustão dos cuidadores (LIMA E COUTO, 2020). Soares et al. (2020), destaca que a sobrecarga pode refletir diretamente na saúde mental e física, com o desenvolvimento de patologias como o Transtorno de Ansiedade e Transtorno depressivo, e também podendo interferir no desenvolvimento da criança, uma vez que, os pais são peças fundamentais no processo evolutivo da criança. Os cuidadores necessitam de descanso, de rede de apoio, de acompanhamento, sendo fatores fundamentais para a melhor qualidade de vida e gestão dos conflitos familiares (MOREIRA, LIMA E GUERRA, 2020).
O estudo realizado com 20 familiares de crianças com autismo, utilizando a escala de sobrecarga do cuidador (FBIS – BR), trouxe que os aspectos investigados, como a diminuição do tempo para realizar suas tarefas, implicam na vida pessoal do cuidador, tanto na saúde mental, quanto física, fazendo-se necessário a alteração da rotina e hábitos para responder às obrigações da vida de uma criança com transtorno do espectro do autismo (MISQUIATTI, 2015).
Os cuidadores precisam exercer o autocuidado, de descanso, apoio social, econômico, psicológico, sendo de extrema importância para uma melhor gestão dos conflitos familiares provocados por estresse e sobrecarga (MOREIRA, LIMA E GUERRA, 2020). Segundo os mesmos autores, mesmo com a elevada sobrecarga, os cuidadores não gostariam que a criança com TEA fosse cuidada por outro sujeito.
Fazendo-se necessário o suporte social melhorando a qualidade de vida dos cuidadores, pois quando não há uma colaboração do cônjuge ou de familiares e amigos, os níveis de estresse parental tendem a aumentar e ocasionar uma desregulação na criança, dificultando o manejo, provocando um conflito familiar.
(MOREIRA, LIMA E GUERRA, 2020; PINTO E CONSTANTINIDIS, 2020).
Anjos e Morais (2021) ressaltam que outros fatores que podem contribuir para o elevado nível de estresse são: comportamentos da criança, a quantidade e qualidade da rede de suporte, os estigmas, falta de serviços adequados para o tratamento, algo gasto financeiro, rejeição da criança pelos seus pares, dificuldade de engajar em atividades profissionais e responsabilidades familiares.
Moreira, Lima e Guerra (2020) explicam que a benevolência do cuidador deve ser promovida, capacitando-o com estratégias e mecanismos eficientes possibilitando a adaptação e manipulação frente às adversidades apresentadas por meio de comportamentos da criança com autismo. Grupos de apoio e/ou orientação individual, buscando envolver os pais, familiares e cuidadores ativos de forma dinâmica para promover ganhos tanto para os cuidadores, quanto para as crianças.
CONCLUSÃO
Os resultados do presente estudo demonstram que a atividade de cuidador pode ocasionar comprometimento na sua própria qualidade de vida, na qual aparece por meio de sintomas fisiológicos, emocionais, nas relações sociais, profissional e também na relação familiar. Essa sobrecarga deve ser analisada com atenção, como um alerta para proporcionar aos familiares ferramentas para lidar com os comportamentos e cuidados diários e planejamento de ações com profissionais da saúde especialistas em autismo, incentivando o acompanhamento psicológico daqueles que apresentam uma maior sobrecarga e comprometimento da qualidade de vida, buscando minimizar os prejuízos e melhorar o seu bem-estar.
A sobrecarga e suas consequências tornam imprescindível a capacitação dos pais e cuidadores para manejar alguns comportamentos que estão relacionados aos agentes estressores. A participação de grupos com equipes multidisciplinares para melhorar a qualidade de vida das crianças e seus cuidadores, ensinando habilidades, princípios comportamentais, generalização, imitação e várias outras ferramentas que podem auxiliar pais e cuidadores no manejo.
Esta proposta de pesquisa tem sua importância para o conhecimento dos estudos que estão sendo produzidos nessa área, para propor uma reflexão sobre o tema e propor práticas de intervenção com essa população dos cuidadores de crianças com Transtorno do Espectro Autista. Os cuidadores dedicam-se integralmente aos cuidados, em busca de terapias, acompanhamento médico, abdicando o tempo que possuem para o autocuidado, lazer, profissional e social.
REFERÊNCIAS
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