REGISTRO DOI: 10.5281/zenodo.11111455
Erônima Ribeiro Taketomi;
Profª. Msc. Rebeca Dantas Dib
RESUMO
A presente pesquisa tem como objetivo analisar acerca dos parâmetros normativos a garantia ao direito à saúde do autista no Município de Manaus. Após o recebimento de laudo emitido por um especialista, os responsáveis de uma pessoa Autista são orientados, dependendo do nível do transtorno, a buscarem o tratamento adequado com as terapias multidisciplinares que consistem em uma combinação de profissionais de diferentes áreas. Sendo assim, contratam plano de saúde para garantir um tratamento de qualidade. Porém, existem vários relatos de famílias que recebem a negativa desses planos em relação aos atendimentos das terapias e ao tratamento Applied Behavior Analysis (ABA) e diante dessas omissões recorrem ao poder judiciário para garantir o acesso nesses atendimentos. Contudo, este estudo baseia se numa metodologia com pesquisa bibliográfica, exploratória na Constituição Federal, jurisprudências, artigos consultas e coletas de dados em site que contenham essas informações, sendo catalogada uma grande quantidade de informações disponíveis sobre o tema, utilizando para isto um enfoque qualitativo. Apesar da Lei nº14.454/2022 trazer um rol taxativo, aprovado pela Agência Nacional de Saúde (ANS), sobre a ampliação as sessões de terapia, ainda se faz necessário judicializar para garantir o direito à saúde desse autista. Conclui-se que a saúde seja um direito fundamental, os planos de saúde não têm cumprido de forma plena, seja com especialistas ou com oferta de clínicas, as necessidades médicas dos autistas na cidade de Manaus, aumentando a busca pelo judiciário para efetivar esse direito.
Palavras-chave: TEA. Direito à saúde. Plano de saúde
ABSTRACT
The present research aims to analyze the normative parameters of the guarantee of the right to health of autistic people in the Municipality of Manaus. After receiving a report issued by a specialist, the guardians of an Autistic person are advised, depending on the level of the disorder, to seek the appropriate treatment with multidisciplinary therapies that consist of a combination of professionals from different areas. Therefore, they contract health insurance to ensure quality treatment. However, there are several reports of families who receive the denial of these plans in relation to the care of the therapies and the treatment Applied Behavior Analysis (ABA) And in the face of these omissions, they resort to the Judiciary to guarantee access to these services. However, this study is based on a methodology with bibliographic, exploratory research in the Federal Constitution, jurisprudence, articles, consultations and data collection on a website that contains this information. A large amount of available information on the subject is catalogued, using a qualitative approach. Although Law No. 14,454/2022 brings an exhaustive list, approved by the National Health Agency (ANS), on the expansion of therapy sessions, it is still necessary to judicialize to guarantee the right to health of this autistic person. It is concluded that health is a fundamental right, health plans have not fully complied, either with specialists or with the offer of clinics, the medical needs of autistic people in the city of Manaus, increasing the search for the judiciary to enforce this right.
Keywords: TEA. Right to health. Health Insurance.
INTRODUÇÃO
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) aparece quando a pessoa apresenta distúrbios neurológicos que afetam a cognição, a comunicação, o comportamento e a interação social. O Autista é considerado um Espectro porque atinge a pessoa de maneiras e níveis diferentes, sendo que alguns tem dificuldades mais significativas enquanto outros podem apresentar graus leves.
No Brasil com a população de aproximadamente 215.902.000 habitantes, observou-se que vem crescendo a cada ano o quantitativo de casos de pessoas diagnosticadas precocemente do Transtorno Espectro Autista e de acordo com Instituto Brasileiro de Geografia Estatística (IBGE) de abril de 2023 cerca de 5.997.222 pessoas têm esse transtorno. Contudo esse cálculo é realizado pelo percentual do parâmetro do Estados Unidos da América (EUA) que divide o número de habitantes por 36 e multiplica-se por 2,777%, considerando essa estimativa. Quando uma criança é diagnosticada por uma avaliação clínica e identificada na infância, logo serão indicados aos tratamentos, visto que, não há cura, porém, existem tratamentos que auxiliarão a pessoa a ter melhor qualidade de vida e adaptação social.
Familiares são orientados por profissionais a buscarem tratamentos com terapias multidisciplinares com equipes de profissionais de diferentes áreas tais como terapeuta ocupacionais, fonoaudiólogos, psicólogos e fisioterapeutas, além do tratamento Applied Behavior Analysis (ABA) que é um método mais complexo sob orientações guiadas pelo diagnóstico do médico.
É imprescindível o acompanhamento com as terapias e com equipes médicas especializadas, no entanto existem relatos de famílias que recebem negativa dos planos de saúde em relação aos atendimentos para esses tratamentos.
Em Manaus, os pais questionam os planos de saúde por falta de assistência, suspensão de serviços e relatam que para garantir o atendimento é necessário acionar o poder público órgãos competentes para coibir abusos e omissões Mediante o exposto, torna-se evidente a relevância deste trabalho, na medida em que se buscou realizar uma Reflexão acerca dos Parâmetros Normativos do direito à saúde da Pessoas Autista (TEA) no município de Manaus.
Todavia, a legislação traz uma série de prerrogativas ofertando serviços (terapias) protegendo o direito desse público e com isso o estudo torna-se relevante porque analisou os motivos da falta de efetivação e concretização desses serviços, uma vez que não se pode permitir tamanha violação da dignidade da pessoa humana. Esse estudo contribuiu de forma fundamental a todos os acadêmicos, tornando se relevante para o entendimento, compreensão e formação do aprendizado e das áreas afins, alcançando uma maior amplitude do conhecimento jurídico. O Transtorno Espectro Autista (TEA) é amparado por Lei nº 12.764/2012 que institui a política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno Espectro Autista, este documento garante a efetivação dos serviços para essas pessoas, o que nem sempre ocorre.
Em Manaus, também foi instituída a Lei Municipal nº 2884/2022 que dispõe sobre a diretriz que garanti a proteção e ampliação do direito da Pessoa Autista contudo, verificou-se quanto a efetividade dessa Lei. E partindo desses pressupostos, estruturou-se a seguinte problemática: Em que medida é garantido o direito à saúde das Pessoas com Transtorno Espectro Autista no Município de Manaus?
A Hipótese é de que o atendimento nas redes privadas para o Autista em relação à saúde está ineficaz, pela falta de adesão às novas técnicas, ou pela carência de profissionais não especializados, além da falta de estrutura e ambientes adequados para as terapias ou necessita de atuação mais rigorosa do Estado quanto a fiscalização e efetivação do cumprimento das legislações.
A pesquisa tem como objetivo geral: Analisar acerca dos Parâmetros Normativos a garantia ao direito à saúde do Autista no Município de Manaus. Os objetivos específicos foram: Conceituar o Transtorno Espectro Autista: Conhecer o direito à saúde do TEA de acordo com a Lei nº12.764/12 e a Lei Municipal nº 2884/2022:
Descrever sobre a efetivação da garantia do acesso à saúde para tratamento do TEA em Manaus.
Utilizou-se no referido estudo a metodologia com pesquisa bibliográfica, exploratória em artigos, sites, revistas, Constituição, Jurisprudência sendo realizado estudo de casos no período do ano de 2022 a 2023 com isso catalogada uma grande quantidade de informações disponíveis sobre o tema. Quanto a pesquisa foi realizada através de levantamento de acervos literários, levantamento das ações contra plano de saúde e sentenças favoráveis aos Autistas.
O estudo foi estruturado com a Introdução, sendo que na primeira sessão será abordado os Aspectos Gerais do Transtorno Espectro Autista enfatizando a Evolução Histórica o conceito, diagnóstico do Transtorno Espectro Autista. Enquanto na segunda sessão tratará do Direito à saúde do TEA em relação aplicabilidade das Leis Federal e Municipal, o Direito à saúde do TEA, os direitos garantidos na Lei Berenice Piana Lei nº12.764/2012 e o tratamento. Por fim na última sessão trata do Acesso à Saúde do Autista no Município de Manaus, breve relato da cidade de Manaus e a Lei nº 2.884/2022 Direito à saúde, Plano de saúde, finalizando com a judicialização em busca de tratamento prescrito por Médico e a decisão do Tribunal de Justiça do Amazonas.
1 Aspectos Gerais do Transtorno Espectro Autista.
Esta sessão aborda assuntos que fundamentam a pesquisa, relatando a Evolução Histórica do Transtorno Espectro Autista, desde o tempo em que era conhecido como doenças psiquiátricas e que durante anos foram acontecendo as descobertas até a definição atual do conceito e das especificações do Transtorno Espectro Autista.
Ademais, a presente sessão enfatiza como TEA era identificado e diagnosticado em nosso país além da criação das associações e mobilizações em nível Nacional.
1.1 Evolução Histórica do Transtorno Espectro Autista.
Considera-se atualmente uma pessoa com Transtorno do Espectro Autista (TEA) quando apresenta distúrbio neurológico que afeta a cognição, a comunicação, o comportamento e a interação social. O Autismo é mencionado como um Transtorno do Espectro, visto que os níveis e a intensidade dos sintomas diferem por pessoa.
No entanto, nem sempre foi assim de acordo Liberalesso e Lacerda (2020, p.13) em 1908 o psiquiatra suíço Euger Bleuler foi o pioneiro em utilizar o termo autismo pois observava e descrevia sobre pacientes com sintomas semelhantes aos observados na esquizofrenia.
A partir de 1943 uma importante descoberta sobre o Autismo teria ocorrido com o estudo do psiquiatra Austríaco Leo Kanner, quando por meio de uma observação clínica onde acompanhava um grupo de 11 crianças, apresentaram dificuldades de se relacionarem com outras pessoas permanecendo em isolamento.
Contudo os problemas de aquisição na fala e a sensibilidade sensorial, gestos repetitivos demonstravam que algo tinha de errado com aquelas crianças. E foi a partir desse estudo que denominou o termo de Autismo Infantil precoce conforme cita:(Kanner,1943 apud Caminha et al,2016, p.24).
Outro pesquisador desenvolveu estudo partindo da concepção de Kanner, conforme descreveu Hans Asperger em 1944 casos em que havia algumas características semelhantes ao autismo tais como às dificuldades de comunicação social enfrentadas por crianças concluindo que o transtorno fundamental dos autista é a limitação das suas relações sociais. Toda a personalidade destas crianças está determinada por essa limitação. (Gomez e Terán, 2014, p. 462). Contudo ao longo da história havia muitas controvérsias em relação ao conceito de Autismo pois não se fazia distinção entre a psicose e a esquizofrenia infantil e com isso passou foi incluído nos manuais psiquiátricos. Nos Estados Unidos os profissionais da área da saúde e também de outros países do mundo orientaram-se pelo Manual de Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM) que é um livro utilizado para nortear os profissionais nos diagnósticos das condições neuropsiquiátricas. Conforme cita a autora:
Na sociedade contemporânea há um grande número de pessoas diagnosticadas com transtornos mentais em diversos continentes. Diante deste contexto, busca-se delinear a trajetória histórica das classificações em psiquiatria, desde o século XIX até a atualidade. A primeira tentativa de classificações de patologias psiquiátricas foi em 1840 a partir da medição da frequência de duas categorias. A última classificação que antecede o primeiro Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM) surge em 1918, com 22 categorias. No ano de 1952 é publicada a primeira edição do DSM, posteriormente, o Manual foi reformulado até a quinta edição, lançada em 2013. As classificações em psiquiatria foram criadas com a finalidade de obter dados estatísticos sobre a população e buscar uma linguagem universal sobre as patologias mentais (Capoani, e Martinhago, 2019, p. 73).
Acredita-se que o Manual de Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM) foi importante para que pesquisadores pudessem compreender, de modo preciso, os termos utilizados em pesquisas clínicas. Com isso pode-se dizer que diversas características abordadas por Kanner constam nesses manuais.
Com base nessas descobertas durante os anos de 1950 a 1960 muitas dúvidas sobre os autistas surgiram no mundo em decorrência de se tratar de uma temática em que pouco se tinham informações, pesquisadores chegaram a acreditar que comportamentos dos autistas eram causados por pais que não davam afetos aos filhos eram ausentes emocionalmente, denominou-se de teoria das mães geladeiras (Lopes, 2019, p.132).
Em 1953 a Associação Psiquiátrica Americana (APA) publicou a primeira edição do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtorno Mentais (DSM-I) direcionado para revisar questões das doenças mentais e também voltado para a aplicação clínica e glossário de uma lista por categoria diagnóstica. Nesse período o Autismo era classificado como um subgrupo da esquizofrenia infantil.
No ano de 1968 o Diagnóstico e Estatístico de Transtorno Mentais (DSM-ll) foi publicado paralelo a Classificação Internacional de Doenças CID-8 trouxe algumas alterações como sintomas não detalhados, mas vistos como reflexos grandes conflitos de reações tais como distinção entre neurose e psicose situações aparentemente desconectadas da realidade.
Em 1980 com avanço inovador de Michael Rutter e a crescente pesquisa, o autismo ficou reconhecido oficialmente como doença mental publicado pela Associação Americana de Psiquiatria (AAP) e citado nos Manuais Diagnóstico e Estatístico de Transtorno Mentais (DSM III) também no Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtorno Mentais (DSMI-V), Transtornos Invasivos do Desenvolvimento (TID). Conforme cita autora:
A partir da década de 80, assiste-se a uma verdadeira revolução paradigmática no conceito, sendo o autismo retirado da categoria de psicose no DSM-III e no DSM-III-R, bem como na CID-10, passando a fazer parte dos transtornos globais do desenvolvimento. (Bosa, 2002, p. 28).
Com base neste estudo o Autismo foi reconhecido como condição específica de Transtorno Invasivo do Desenvolvimento, descobrindo-se que muitas áreas do cérebro tiveram o funcionamento afetado. Nesse contexto, conceitou-se o Autismo com uma nova terminologia.
1.2 Conceito de Transtorno do Espectro Autista
Ao longo do tempo o termo Autismo passou por várias alterações e somente com o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais DSM-5 que se denominou de Transtorno do Espectro Autista, pois nesse manual contempla a identificação das principais características do Autismo, conforme citado abaixo:
As características essenciais do transtorno do espectro autista são prejuízo persistente na comunicação social recíproca e na interação social (Critério A) e padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses ou atividades (Critério B). Esses sintomas estão presentes desde o início da infância e limitam ou prejudicam o funcionamento diário (Critérios C e D). O estágio em que o prejuízo funcional fica evidente irá variar de acordo com características do indivíduo e seu ambiente. Características diagnósticas nucleares estão evidentes no período do desenvolvimento, mas intervenções, compensações e apoio atual podem mascarar as dificuldades, pelo menos em alguns contextos. Manifestações do transtorno também variam muito dependendo da gravidade da condição autista, do nível de desenvolvimento e da idade cronológica; daí o uso do termo espectro. O transtorno do espectro autista engloba transtornos antes chamados de autismo infantil precoce, autismo infantil, autismo de Kanner, autismo de alto funcionamento, autismo atípico, transtorno global do desenvolvimento sem outra especificação, transtorno desintegrativo da infância e transtorno de Asperger. (DSM-5, 2014, p.53).
Entretanto, o Espectro consiste em várias manifestações comportamentais gerando o comprometimento linguístico, intelectual, associado a condição genética, ambiental e poderá apresentar diversos níveis de gravidade.
Cada pessoa Autista tem suas particularidades, carregando consigo um comportamento complexo como serão discorridos os níveis de acordo Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais.
Em relação à gravidade, o DSM-V apresenta três níveis, a saber:
a) Nível 1 ou leve: aquele que ‘exige apoio’. Nesse nível, estariam aqueles que, na ausência de apoio, apresentam déficits na comunicação social com prejuízos notáveis. Apresentam dificuldade para iniciar interações sociais, falhas na conversação com outros e tentativas estranhas de fazer amizades. Esses indivíduos podem passar despercebidos, pois podem desenvolver estratégias compensatórias para alguns desafios sociais. No entanto, ainda apresentam dificuldades em situações novas ou sem apoio, sofrendo com esforço e ansiedade para calcular o que é socialmente intuitivo para a maioria dos indivíduos. b) Nível 2 ou moderado: aquele indivíduo que necessita de “apoio substancial”, que apresenta déficits graves nas habilidades de comunicação social verbal e não-verbal, prejuízos sociais significativos, mesmo na presença de apoio. Inflexibilidade do comportamento, dificuldade de lidar com mudanças, sofrimento e/ou dificuldades de variar o foco ou as ações. c) Nível 3 ou grave: aquele que ‘exige apoio muito substancial’, pois apresenta déficits graves e persistentes nas habilidades de comunicação social verbal e não verbal, que causam graves prejuízos no seu funcionamento. Inflexibilidade de comportamento, extrema dificuldade de lidar com a mudança, comportamentos restritos e repetitivos interferem de forma significativa no seu funcionamento. São crianças com pouco ou nenhum repertório vocal, que repetem movimentos estereotipados com frequência, como ficar girando em torno de si. São pouco sensíveis a reforço social, à comunicação. Não respondem quando chamados, têm muita dificuldade na interação social e um quadro de deficiência intelectual importante. É necessário ressaltar que apenas uma minoria de indivíduos com autismo vive e trabalha com independência na idade adulta. Os que estão inseridos no mercado de trabalho apresentam linguagem e competência intelectual acima do esperado, pois conseguem encontrar um nicho que combina com suas habilidades e interesses restritos (DSM-5, 2014, p.61)
Nesse contexto entende-se que no nível 1 o transtorno é leve e consiste na dificuldade de comunicação apresentando adversidades nas comunicações verbais inclusive na linguagem corporal, nos gestos e expressões faciais, que se tornam extremamente complexas. No entanto essas dificuldades também ocorrem nas interações sociais na conversação com outros. Essas pessoas podem passar despercebidas e podem desenvolver habilidades compensatórias para alguns desafios sociais.
Enquanto que nível 2 é considerado moderado apresenta dificuldade de socialização, relacionamento com outras pessoas, com o ambiente além da incapacidade de demonstrar sentimentos, emoções e preferências. Não se pode esquecer da Inflexibilidade do comportamento, dificuldade de lidar com mudanças, sofrimento e dificuldades de variar o foco nas ações.
E por último cita-se o nível 3 que consiste na dificuldade no uso da imaginação é considerado um grau grave, São crianças com pouco ou nenhum repertório vocal, que repetem movimentos estereotipados com frequência, giram em torno de si. Conceitua-se Transtorno do Espectro Autista TEA, de acordo com Rotta (2006, p.480):
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é considerado um distúrbio do neurodesenvolvimento, que tem como característica principal um desvio no desenvolvimento das relações sociais, se apresentando, segundo a Classificação Internacional de Doenças (CID), como uma disfunção neurológica de base orgânica com efeitos diretos na linguagem, comunicação, capacidade lúdica e comunicação.
Dessa forma, o Transtorno do Espectro Autista, para que seja identificado é importante observar as atitudes comportamentais, os déficits na comunicação e a redução na interação social na memória e nos padrões repetitivos. Diante dessas descobertas reveladas no mundo afora, no Brasil o Autismo ainda era desconhecido, como veremos a seguir.
1.3 O diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista TEA
No Brasil entre as décadas de 60,70 e 80, o Autismo era desconhecido, porém notícias em jornais, artigos acadêmicos eram publicados na imprensa. Contudo havia somente instituição que cuidavam do tratamento das crianças com deficiência mental, mas não aceitavam crianças Autistas como argumenta o autor:
No Brasil as instituições que recebiam com deficiência por vezes se recusavam a receber aquelas com autismo ou prestavam um serviço inadequado. Através de uma publicação de uma carta em jornal, mãe de criança TEA denunciou o despreparo no Brasil, para lidar com crianças deficientes e com as pessoas autistas (Cunha,1989, p.10apud Lopes,2019, p.149-150).
Todavia, famílias que observavam os comportamentos de suas crianças diferentes e complexas, não tinham local específico que pudessem receber orientação e informação pois, Autismo era algo novo.
O TEA era identificado através de sinais que apresentavam como as dificuldades de interagir com outras pessoas, pouco contato visual, dificuldade para expressar ideias e sentimentos, e sofriam com mudanças na rotina, ocorrendo aborrecimentos dos mesmos.
Ademais são observados os comportamentos repetitivos e um grande interesse em objetos, mas não em pessoas, também apresentavam sensibilidade a sons, luzes, cheiros ou contatos, outros andam em ponta de pés.
Ressalta-se que o diagnóstico do Autismo é realizado clinicamente e observado por meio dos comportamentos da pessoa, além da importância de entrevistar os pais e os cuidadores.
Desse modo o diagnóstico do TEA é clínico, segue os critérios definidos no Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtorno Mentais (DSM-5), que evidencia comportamentos repetitivos e estereotipados. Estudos demonstram que as características do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) aparecem em determinado momento da vida de uma criança. O transtorno manifesta-se, geralmente, na infância, antes dos 3 (três)anos de idade e persiste na adolescência e na idade adulta. Na maioria dos casos, as condições são aparentes durante os primeiros cinco anos de vida. (OMS, 2017, p.5).
Vale abordar a importância da Classificação Internacional de Doenças (CID), criada pela Organização Mundial de Saúde, cujo objetivo é supervisionar a incidência e prevalência de doenças, servindo como padrão referencial dos diagnósticos dos profissionais de saúde. Dessa maneira esses profissionais seguem as mesmas orientações, para identificar anormalidades e os cuidados adequados, sendo a Classificação Internacional de Doenças (CID) indispensável para o diagnóstico do Autista.
Entretanto, no Brasil, o Sistema Único de Saúde (SUS), utiliza como critério o código para identificar as doenças mentais por Classificação Internacional de Doenças (CID-10) código F84, incluindo Autismo Infantil, Autismo Atípico, Síndrome de Rett, Transtorno Desintegrativo da Infância, entre outros, sendo revisado e atualizado em várias versões descreve o Transtorno Globais em Desenvolvimento.
Diante do exposto inicia-se no País algumas mobilizações de familiares em busca de locais para atendimento especializado, visto que, não havia amparo legal nem institucional para os Espectro Autista, fato que levou os familiares dessas pessoas a fundarem associações com o objetivo de se ajudarem mutuamente e trocarem experiências e informações.
Em São Paulo no ano de 1983 foi fundada uma Associação Amigos do Autista (AMA) cujo objetivo era acolher, informar e capacitar famílias e profissionais (Silva,2012, p.114). Com isso Associação Amigos do Autista (AMA) foi criada em diversas regiões do país atingindo nível nacional, cujo os objetivos eram atender aos interesses das pessoas Autistas e apoio às famílias. E no ano de 1988 criou-se (ABRA) uma Associação Brasileira de Autista composta de 12 unidades da federação do país, formada pelos responsáveis de pessoas Autistas.
Essas duas associações atuam em frentes distintas pois a (AMA) realiza suporte às pessoas autistas através de convênios com as secretarias de educação e saúde, enquanto que a (ABRA) busca as articulações políticas em prol da viabilidade dos direitos das pessoas autistas.
Estudos relatam que para se chegar ao diagnóstico de uma pessoa TEA passa por um processo, sendo necessário analisar a história de vida, as características, o comportamento, o contexto da vivência familiar, enfim é um processo que necessita ser construído com uma equipe e dialogado com a família.
O processo diagnóstico deve ser conduzido por uma equipe multidisciplinar que possa estar com a pessoa ou a criança em situações distintas: atendimentos individuais, atendimentos à família, atividades livres e espaços grupais. Em termos práticos, o primeiro objetivo das atividades planejadas para o desenvolvimento do processo diagnóstico é conhecer a pessoa ou a criança cuja família está preocupada. Caso contrário, corre-se o risco de uma reduplicação da problemática, provocando nos familiares uma catástrofe subjetiva (Crespin, 2004 p.204).
Diante de tantas incertezas, sobre a temática, famílias viveram situações difíceis, pois médicos sob influência da teoria mãe geladeira, mencionavam que o Autismo era falta de amor, afeto, carinho, considerada uma das causas para o diagnóstico. Contudo a falta de serviços inadequados à assistência das pessoas com TEA impulsionaram as famílias a se mobilizaram em prol de solicitações para desenvolvimento de instituições que oferecessem atendimento especializado.
No entanto, as informações em relação ao TEA foram chegando gradativamente, tudo porque Autismo era algo desconhecido e com apenas diagnóstico avaliado por médico ainda em fase preliminar, a pessoa recebia o laudo para o início do tratamento, porém muitas insatisfações das famílias ocasionando momentos de lutas e mobilização em busca de atendimento e tratamento, até a criação de leis em proteção à saúde dos Autistas. Aconteceram vários casos em que crianças não podiam ser atendidas nos serviços de saúde conforme aborda o autor:
No Brasil as instituições que recebiam crianças com deficiência por vezes se recusavam a receber aquelas com autismo ou prestavam um serviço inadequado em vista do tratamento necessário. Lopes nos conta que, através da publicação de uma carta em um jornal brasileiro de grande circulação, uma mãe de criança com TEA denunciou o despreparo do Brasil para lidar com as pessoas com deficiência e, principalmente, com as pessoas com autismo, evidenciando que, no país, pouco se sabia sobre o autismo, apesar das estatísticas demonstrarem a prevalência de cerca de 200 mil crianças autistas vivendo no Brasil (Cunha, 1989, p. 10 apud Lopes 2019, p. 149-150).
Ocorre que as instituições que eram fundadas para apoio desse público não tinham recursos financeiros para arcar com as despesas, outrora as clínicas especializadas também funcionavam com escassez de recursos inviabilizando atendimentos.
No Amazonas foi fundado em 06 de novembro de 2011 o Instituto Autismo no Amazonas, cujo objetivo era levar conhecimento sobre o Transtorno para que não houvesse preconceito e possibilitar a inclusão em diversos setores da sociedade. Surgiu a partir de um grupo de pais em comentários em blogs, conversavam sobre as angústias e da falta de apoio e orientações essenciais de como lidar com essa situação. Grupos de pais e profissionais, trocam experiências e saem em busca dos direitos à saúde de seus filhos.
2 Direito à Saúde do Transtorno do Espectro Autista TEA em relação à aplicabilidade das Leis.
Nesta sessão cita-se as legislações que abarcam o Direito à Saúde do cidadão, enfatizando a legislação dos Direitos da Pessoa do Transtorno Espectro Autista os tipos de tratamentos e seus benefícios. Por falta de legislação que protegesse o TEA é que surgiram os movimentos de familiares adeptos à causa.
O Direito da Saúde considera-se um conjunto de normas jurídicas reguladoras do poder público, destinada a ordenar a proteção, promoção e recuperação da saúde, a organização e o funcionamento dos serviços correspondentes a asseguradores desse direito. (Oliveira, 2009).
E de acordo com a doutrina o direito à saúde apoia-se no princípio da universalidade pois é um direito garantido a todos os que residem no país. Ademais enfatiza-se o princípio da igualdade, não admiti qualquer tipo de discriminação ou barreiras, sendo assim qualquer cidadão tem direito de acessar e usar os serviços de saúde de acordo com suas necessidades.
2.1 Direito à Saúde do Transtorno do Espectro Autista TEA
Entende-se que a Saúde é um direito fundamental de segunda geração e deve ser garantido a todos cidadãos. Desse modo, considera-se como um instituto que abrange, alimentação, assistência social, o trabalho e a moradia digna. Portanto é um direito de todos cidadãos e dever do Estado ampliar o acesso universal e igualitário. Fundamenta autora:
Direito à saúde se enquadra na segunda dimensão dos direitos fundamentais, que tem como principal característica a exigência de condutas positivas por parte do Estado, de forma que este sai do absenteísmo anterior e passa a ter um papel ativo na implantação de políticas públicas que assegurem a igualdade material de todos. O direito à saúde estar enquadrado na segunda dimensão dos direitos fundamentais é de suma importância, pois representa o início da possibilidade de o cidadão pode exigir do Estado que este lhe disponibilize atendimento médico, hospitalar, laboratorial, medicamentoso, entre outros. É em decorrência dessa atuação positiva do Estado que é possível pleitear judicialmente a prestação desses serviços e até mesmo buscar o custeio de cirurgias ou outro meio de que o cidadão necessite para proteger sua saúde (Almeida, 2019, p. 22).
No entanto, em 1948, ela passou a ser reconhecida como direito inalienável e foi tipificado na Declaração Universal dos Direitos Humanos, em seu artigo dispõe que a saúde é um direito garantido a todo cidadão e inclusive a família. Cita-se abaixo:
Art.25 Todos os seres humanos têm direito a um padrão de vida capaz de assegurar a saúde e bem-estar de si mesmo e da sua família, inclusive alimentação, vestuário, habitação, cuidados médicos e os serviços sociais indispensáveis, e direito à segurança em caso de desemprego, doença, invalidez, viuvez, velhice ou outros casos de perda dos meios de subsistência fora do seu controle. (ONU,1948).
Conforme exposto, pode- se dizer que a Saúde não poderá ser dissociada do direito à vida, estão atreladas a garantia de qualidade, bem estar físico, mental e social do cidadão e tem a proteção constitucional a dignidade da pessoa humana.
No Brasil o Direito a Saúde consolida-se com os movimentos da reforma sanitária e também com a Constituição de 1988 que no artigo 6º positivou esse Direito, possibilitando oportunidade para a população mais carentes assegurando políticas para a redução e risco de doenças. Entretanto enfatiza-se no artigo que cita o seguinte:
Art.96 A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação. (Brasil, 1990).
Então, com a garantia do direito à saúde, o cidadão pode exigir do Estado o acesso a esses serviços. No entanto a Constituição de 1988 regulamentou o serviço do Sistema Único de Saúde (SUS) instituindo as Leis Orgânicas da Saúde (LOS) Lei 8.080/90 e a Lei 8.142/90, assim o Ministério da saúde definiu os princípios doutrinários do (SUS) garantindo o acesso à saúde. Ressalta-se em documento que:
(…)que diz respeito à integralidade, tem-se uma consideração do indivíduo como um todo, de modo que as ações que lhes são dispensadas são integradas a outras políticas públicas de modo a atender as suas necessidades do paciente e prover prevenção, tratamento e reabilitação na medida de sua precisão. Por fim, a equidade se apresenta com o objetivo de diminuir as desigualdades baseando-se na lógica de tratar igualmente os iguais e desigualmente os desiguais na exata medida de suas desigualdades (Brasil,2019)
Diante do exposto o Sistema Único de Saúde (SUS) foi idealizado estruturado como um programa para atender os serviços de pessoas carentes. Nesse contexto na sociedade brasileira, havia movimentos de familiares preocupados com filhos que apresentavam comportamentos distintos e não sabendo se era doenças psiquiátricas ou novo transtorno, pois não haviam clínicas, hospitais e especialista na área para esse atendimento. Tanto os deficientes quanto o Autista não tinham amparo legal para exigir do poder público os seus Direitos.
No entanto outro dispositivo legal direcionado a saúde das crianças e adolescentes está tipificada no Estatuto da Crianças e Adolescentes (ECA) Lei 8069/90, enfatiza o direito de crianças e adolescentes com deficiência no que diz respeito a atendimentos especializados tanto na área da saúde, através do Sistema Único de Saúde (SUS), conforme cita:
Art. 11, §1º É assegurado acesso integral às linhas de cuidado voltadas à saúde da criança e do adolescente, por intermédio do Sistema Único de Saúde, observado o princípio da equidade no acesso a ações e serviços para promoção, proteção e recuperação da saúde. § 1º A criança e ao adolescente com deficiência serão atendidos, sem discriminação ou segregação, em suas necessidades gerais de saúde e específicas de habilitação e reabilitação (Brasil,1990)
Desse modo o Estatuto, definiu que a criança e adolescente gozam de todos os direitos fundamentais inerentes à pessoa humana, e proteção integral. No caso do TEA as crianças necessitavam desses atendimentos em locais específicos, adequados e com condições para que as famílias tivessem segurança apoio e visibilidade, e diante dessas omissões do poder público, surgem movimentos que saem em lutas em prol da aprovação de uma Lei específica para a proteção desse público. Diante do exposto, o tópico a seguir discorrerá sobre a garantia da Lei Berenice Piana.
2.2 Os direitos garantidos na Lei Berenice Piana (Lei nº 12.764/2012)
Diante desses movimentos intensos em prol dos direitos dos Autista no Brasil, foi aprovada a Lei Federal nº 12.764/2012 conhecida pela Lei Berenice Piana que instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da pessoa com transtorno do Espectro Autista. No artigo 2º considera a pessoa com Transtorno do Espectro Autista pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais. (Brasil, 2012). É importante, destacar também no artigo 1º a definição do conceito do TEA.
Art.1º -I: deficiência persistente e clinicamente significativa da comunicação e da interação sociais, manifestada por deficiência marcada de comunicação verbal e não verbal usada para interação social; ausência de reciprocidade social; falência em desenvolver e manter relações apropriadas ao seu nível de exposto, o padrões restritivos e repetitivos de comportamentos interesses e atividades, manifestados por comportamentos motores ou verbais estereotipados ou por comportamentos sensoriais incomuns; excessiva aderência a rotinas e padrões de comportamento ritualizados; interesses restritos fixos. (Brasil,2012)
A Lei recebeu este nome Berenice Piana em homenagem à mãe de um Autista chamado Dayan, pois foi uma cidadã que abraçou a causa, participando, incentivando, levando proposta ao senado para garantir os vários serviços, políticas e ações em específico o Direito à Saúde. Entretanto, ela enfrentou grandes dificuldades para conseguir o diagnóstico e tratamento do filho, e durante essa caminhada encontrou outras famílias com mesmas experiências, desafios que se uniram para traçar projetos de políticas públicas e amparo a pessoas com TEA.Com a aprovação da Lei é importante mencionar o artigo 3º que enfatiza:
Art 3º- I a vida digna, a integridade física e moral, o livre desenvolvimento da personalidade, a segurança e o lazer; II -a proteção contra qualquer forma de abuso e exploração; III – o acesso a ações e serviços de saúde, com vistas à atenção integral às suas necessidades de saúde, incluindo: a) o diagnóstico precoce, ainda que não definitivo; b) o atendimento multiprofissional; c) a nutrição adequada e a terapia nutricional; d) os medicamentos; e) informações que auxiliem no diagnóstico e no tratamento;
IV – o acesso: a) à educação e ao ensino profissionalizante; b) à moradia, inclusive à residência protegida; c) ao mercado de trabalho; d) à previdência social e à assistência social.(Brasil,2012)
Desse modo, a Lei Berenice Piana viabilizou as diretrizes para o tratamento e reconhecimento do TEA, como pessoa considerada deficiente, assegurando tratamento com diversos profissionais e acessibilidade aos medicamentos. Considera-se um marco histórico para esse público que passou a receber normas protetiva tratamento incluindo também o diagnóstico precoce, as terapias além de receber informações que os auxiliassem melhor.
Uma conquista da equiparação da pessoa Autista com deficiência conforme positivado nos artigos 1º, § 2º: A pessoa com Transtorno do Espectro Autista é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais. (Brasil, 2012). Contudo outro marco importante ocorreu em 2015 quando foi aprovada a Lei nº 13.146 do Estatuto da Pessoa com Deficiência que em seu dispositivo menciona:
Art. 24. É assegurado à pessoa com deficiência o acesso aos serviços de saúde, tanto públicos como privados, e às informações prestadas e recebidas, por meio de recursos de tecnologia assistiva e de todas as formas de comunicação […]. Art. 25. Os espaços dos serviços de saúde, tanto públicos quanto privados, devem assegurar o acesso da pessoa com deficiência, em conformidade com a legislação em vigor, mediante a remoção de barreiras, por meio de projetos arquitetônico, de ambientação de interior e de comunicação que atendam às especificidades das pessoas com deficiência física, sensorial, intelectual e mental (Brasil, 2020, p. 21).
Nesse contexto o Estatuto define que a deficiência é algo relativo ao indivíduo, deve ser apoiada pela sociedade em busca da inclusão social. Com a proteção jurídica, o Estado tem o dever de cumprir e efetivar para que ocorra os tratamentos. Mesmo com a aprovação da Lei os pais encontram dificuldades nos atendimentos e terapias, pois o número de casos de pessoas Autistas vem crescendo a cada ano de acordo com dados do portal, os Autistas aproximadamente são 5.997.222 estes dados extraídos do IBGE, citado no portal Norte:
Ao transportar essa prevalência para o Brasil, podemos calcular o número de pessoas com TES no país. Com uma população estimada em aproximadamente 215.902.000 habitantes, segundo dados de abril de 2023 do IBGE que divide esse número por 36 e multiplica pelo percentual encontrado nos EUA (2,777. %) resulta em cerca de 5.997.222 pessoas vivendo no Espectro Autista no Brasil. (Momento Saúde,2023).
Registra-se crescimento na procura de unidades de saúde em busca de diagnóstico e tratamento. Ressalta-se que a partir do diagnóstico mesmo que preliminar a pessoa recebe o laudo para o início do tratamento com terapias redirecionadas a uma equipe de especialista composta por neurologistas, psiquiatras, psicólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, psicopedagogos, psicomotricistas, musicoterapeutas e equoterapias de acordo com nível do transtorno.
Sabe-se que o TEA não é uma doença, no entanto é uma condição em que a pessoa necessita de acompanhamento multidisciplinar e intersetorial que possam ajudá-los a conviver melhor. E nessa perspectiva os tratamentos devem ser sempre utilizados e recomendado pelo médico.
2.3 Tratamento do Transtorno Espectro Autista
De acordo com a Lei 12.764/2012 em seu artigo 3º inciso III São direitos da pessoa com Transtorno do Espectro Autista, o diagnóstico precoce, o tratamento, são fundamentais para melhorar o desenvolvimento global de uma criança, um adolescente e adultos. Desse modo os tratamentos são indicados por especialistas mesmo quando há apenas uma suspeita.
Interessante abordar que no ano de 2022 a Classificação Internacional de Doenças (CID10) foi substituída pela Classificação Internacional de Doenças (CID-11) o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) é identificado pelo código 6A02, esta mudança, leva em consideração o nível de inteligência, linguagem, deficiência intelectual, e a deficiência leve ou grave, com isso dando novo enfoque para direcionamento dos tratamentos. Nesse contexto, a Organização Mundial de Saúde altera conforme cita autora:
CID 11 é agora o TEA é representado pela categoria 6A02, sendo que as subcategorias existem apenas para diferenciar os prejuízos na linguagem funcional e deficiência intelectual. Confira:6A02 – Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) 6A02.0-Transtorno do Espectro do Autismo sem deficiência intelectual (DI) e com comprometimento leve ou ausente da linguagem funcional;6A02.1-Transtorno do Espectro do Autismo com deficiência intelectual (DI) e com comprometimento leve ou ausente da linguagem funcional;6A02.2-Transtorno do Espectro do Autismo sem deficiência intelectual (DI) e com linguagem funcional prejudicada; 6A02.3 – Transtorno do Espectro do Autismo com deficiência intelectual (DI) e com linguagem funcional prejudicada; 6A02.5 – Transtorno do Espectro do Autismo com deficiência intelectual (DI) com ausência de linguagem funcional;6A02.Y-Outro Transtorno do Espectro do Autismo especificado;6A02.Z- Transtorno do Espectro do Autismo, não especificado.Com isso, a partir da CID 11 a categoria do TEA inclui transtornos que antes eram avaliados de formas diferentes.(Almeida,2022)
Desse modo, após essa mudança os profissionais de saúde têm padrão para elaboração de laudos do TEA. Para tanto a equipe multidisciplinar para o tratamento deve ser composta de profissionais de diferentes áreas de especialização e que trabalhem em conjunto para fornecer uma ajuda integradora para o indivíduo. Nesse diapasão a composição da equipe varia conforme as necessidades e de como se manifesta em cada pessoa.
Pesquisas atuais, relatam dos benefícios que as abordagens baseadas nos comportamentos melhoram a compreensão da comunicação e interação dessas pessoas, em diversos ambientes. Quanto ao planejamento para o tratamento acontece de acordo com a singularidade de cada pessoa, conforme citado abaixo:
Com crianças pequenas, a prioridade deveria ser terapia da fala, da interação social/linguagem, educação especial e suporte familiar. Já com adolescentes, os alvos seriam os grupos de habilidades sociais, terapia ocupacional e sexualidade. Com adultos, questões como as opções de moradia e tutela deveriam ser focadas (Bosa, 2002, p.68).
Entretanto, as terapias recomendadas pelos especialistas devem ser dialogadas com outros profissionais tais como Fisioterapia, Neuropediatra, Psiquiatra da infância adolescência, Psicólogo clínico com formação em método Applied Behavior Analysis (ABA) Fonoaudiólogo, Psicopedagogo, O Terapeuta Ocupacional, Terapeuta entre outros. Em seguida algumas terapias importantes para desenvolvimento do TEA.
Fisioterapia é uma terapia que vai atuar com as habilidades motoras, para desenvolver, as funções básicas como andar, ficar de pé, jogar, tocar objetos locomover. Esses profissionais se adequam conforme o nível da pessoa Autista. Contudo, os pais são orientados também a gerenciar exercícios em casa. Desse modo, a fisioterapia desempenha um dos tratamentos muito importante, ajuda na interação da criança com outras, passando segurança e confiança.
Outra terapia fundamental é a fonoaudiologia que de acordo com os especialistas auxilia no processo de desenvolvimento da linguagem, pois o profissional avalia os recursos linguísticos e comunicativos utilizados pela pessoa e a partir da dificuldade apresentada organiza plano de tratamento. Contudo a depender do nível leve, moderado ou severo utiliza-se métodos alternativos de comunicação.
Ressalta-se a terapia ocupacional, em que busca auxiliar a pessoa Autista em atividades diárias interligadas à Escola. Esse tratamento está voltado para áreas afetivas, perceptivas e psicomotoras. Contudo desenvolve as habilidades da coordenação motora fina, equilíbrio, habilidades para leitura e escrita, entre outras.
Uma modalidade de terapia que vem crescendo e sendo utilizada é a Equoterapia, os resultados abrangem todas as atividades e técnicas que utilizam o cavalo como mediador, tem objetivo educar ou reabilitar as pessoas que apresentam deficiência tanto física quanto psíquica.
Destaca-se umas das terapias amplamente reconhecida e bastante eficaz é o método Applied Behavior Analysis (ABA) que foi criado pelos profissionais da saúde para o tratamento dos transtornos globais, conforme descreve autor:
A Análise de Comportamento Aplicada (ABA) é um tratamento terapêutico que visa modificar comportamentos humanos, como parte de um processo de aprendizado ou tratamento. O método é aplicado por uma equipe multidisciplinar especializada em análise de comportamento, que avalia a relação observável entre um comportamento direcionado de uma pessoa específica e seus ambientes físicos e humanos. Suas principais características são: a aplicação dos princípios de aprendizagem operantes; a medição precisa do comportamento observável; e o uso de metodologias de análise experimental para identificar relações comportamento-ambiente. A análise comportamental de um problema específico é projetada para determinar quais fatores apoiam ou mantêm os comportamentos observados. A identificação dessas variáveis é possível devido a uma cuidadosa entrevista com familiares, colegas ou cuidadores e a observação do indivíduo em seu ambiente natural (Heringer et al., 2019, p. 346).
Nesse contexto, esse método tem resultados significativos na melhoria de comportamentos sociais do TEA. As sessões desse método geralmente são realizadas em ambientes adequados que ajudam a pessoa Autista diminuir erros que acontecem durante o processo de aprendizagem. A abordagem terapêutica, prescrita no laudo tem que ser intensiva, para que o resultado seja eficaz para os Autistas.
Quanto mais cedo iniciar o tratamento para essas crianças, melhor é seu desenvolvimento global, mas para isso é necessário que após diagnóstico famílias procurem o tratamento onde for mais viável sendo na rede pública ou privada.
Essas terapias indicadas pelos médicos, têm de ser levadas a sério pelos órgãos de saúde, políticas públicas para efetividade desses serviços. Contudo, o que se observa é o descaso com a saúde desse público, pois há famílias que relatam da falta de apoio, falta de clínicas para o atendimento, sistema de agendamento demorado, enfim acabam optando em contratar um plano de saúde, que muitas vezes não tem garantia de cumprimento no que foi acertado como será discorrido em linhas gerais plano de saúde contratado pelas famílias no Município de Manaus motivos de judicialização pela quebra de contrato.
Entende-se que a iniciativa privada tenha liberdade para atuar na assistência à saúde, porém a Constituição Federal, e demais legislações do ordenamento jurídico, implementam os princípios, normas e condições, estreitando essa liberdade, para garantir os valores constitucionais, cabendo o Estado intervir quando necessário.
3 O acesso à Saúde do Autista no Município de Manaus
Esta sessão apresenta breve relato da localização da cidade de Manaus, em seguida abordará saúde em modo geral, a procura das famílias ao plano de saúde e sua efetividade nos serviços, apontará as Lei que amparam os direitos do TEA petição e por fim algumas decisões de casos levados ao poder judiciário.
3.1 Breve relato da Cidade de Manaus e a Lei nº 2884/22, direito à saúde do TEA
Na região Norte do Brasil, está localizada o Estado do Amazonas, município Manaus existe uma população estimada de 2,21 milhões de habitantes, cidade considerada populosa, concentra-se grandes indústrias de setores em produção que estão localizada na Zona Franca de Manaus (ZFM).
Em relação a saúde é um direito fundamental também no Estado do Amazonas, pois o acesso aos serviços é qualidade crucial para o bem estar e qualidade de vida das pessoas. Quanto às políticas públicas devem abordar desafios específicos em relação a esses acessos em razão situações regionais.
Sabe-se que o número de crianças com Transtorno do Espectro Autista vem crescendo no País, inclusive em Manaus, pois não se tem dados exatos do quantitativo desse público, mas já foi sancionada a Lei nº13.861/19 que altera Lei nº 7.853/1989 para as realizações das pesquisas nos próximos censos.
O Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) não conta com informações a respeito da quantidade de pessoas com TEA no nosso país. No entanto, em 2019 foi sancionada a Lei nº 13.861 que altera a Lei nº 7.853/89 para realizar a inclusão das especificidades relativas ao TEA nos próximos censos demográficos.Art. 17. Serão incluídas no censo demográfico de 1990, e nos subsequentes, questões concernentes à problemática da pessoa portadora de deficiência, objetivando o conhecimento atualizado do número de pessoas portadoras de deficiência no País. Parágrafo único. Os censos demográficos realizados a partir de 2019 incluirão as especificidades inerentes ao transtorno do espectro autista, em consonância com o § 2º do art. 1º da Lei nº 12.764, de 27 de dezembro de 2012. (Paiva,2022).
Em Manaus os responsáveis dos Autista buscam atendimento nas redes de saúde, que para muitos iniciam nas Unidades básicas de Saúde, sendo realizadas as primeiras avaliações médicas. Inicia-se com diagnóstico precoce em seguida, após as avaliações a depender do grau de complexidade, são orientados aos tratamentos para as crianças ou adolescentes.
Desse modo, em Manaus as pessoas Autistas ganharam a proteção jurídica para diversos serviços à saúde com a criação de uma Lei Municipal que no dia 17 de maio de maio de 2022 foi sancionada Lei nº 2884/2022 que dispõe garantia, proteção e ampliação dos Direitos do TEA e de seus familiares. No artigo 1º e seus parágrafos são elencados o conceito da pessoa Autista conforme abaixo:
Art 1ºA diretriz municipal para garantia, proteção e ampliação dos direitos das pessoas com transtorno do espectro autista (TEA) e de seus familiares fica disciplinada nos termos desta Lei.§ 1º Para os fins desta Lei, considera se pessoa com transtorno do espectro autista (TEA) aquela que, em razão de neurodesenvolvimento atípico, apresenta as seguintes características dificuldade de comunicação, podendo haver comprometimento da linguagem verbal e não verbal, literalidade, concretude, apraxia de fala e desleixai – dificuldade de manutenção de interação social, ausência ou diminuição de reciprocidade e pouco ou nenhum apego a convenções sociais; III – padrões restritivos e repetitivos de comportamentos, interesses, temas e atividades, apego à rotina e necessidade de planejamento; IV – recebimento, processamento e resposta aos estímulos sensoriais de forma peculiar, podendo haver hiper ou hiporresponsividade dos sentidos e rigidez mental.(Manaus,2022)
A partir dessa Lei, a criança, o adolescente, ou adulto que apresentarem comportamentos indiferentes com tais características necessitam procurar os especialistas para avaliar, diagnosticar e começar o processo de tratamento. E neste diapasão de acordo com a Lei Municipal que assegura o serviço à saúde do TEA Lei nº 2.884 dispõe que:
Art. 6.° É assegurado o acesso a ações e serviços municipais de saúde que garantam a atenção integral às necessidades das pessoas com TEA, devendo o Município garantir – diagnóstico precoce, ainda que não definitivo;II – atendimento multiprofissional no Sistema Municipal de Saúde;III – informações que auxiliem no diagnóstico e no tratamento das condições coexistentes;IV – orientação nutricional e farmacêutica adequada;V – orientação aos familiares e responsáveis pelos cuidados da pessoa com TEA, quando foro caso.§ 1.° Para a garantia dos direitos previstos no caput deste artigo, observar-se-á, além do disposto nesta Lei, a legislação de regência do Sistema Único de Saúde (SUS), sem prejuízo de outras normas aplicáveis, bem como a Linha de Cuidado para a Atenção às Pessoas com Transtornos do Espectro do Autismo e suas Famílias na Rede de Atenção Psicossocial do Sistema Único de Saúde, do Ministério da Saúde.(Manaus,2022).
Essas garantias às pessoas Autistas na rede Municipal, com atendimento nas unidades de Saúde é de suma importância, porém o serviço não atende a todos com rapidez, devido a demanda da clientela que anualmente aumenta. Interessante também é a rede de apoio psicossocial, que certamente essas famílias necessitam, pois é árduo a busca por melhores condições aos filhos.
Ressalta-se este trabalho terá enfoque na rede privada, cujo famílias procuram esse sistema de saúde com intuito de ter segurança e agilidade nos serviços. Com isso ocorre a contração de planos de saúde será discorrido a seguir
3.2 Plano de Saúde para o Tratamento do Espectro Autista.
Ao contratar um plano de saúde, espera-se que o serviço oferecido seja cumprido, principalmente nos custeios aos tratamentos, no fornecimento e atendimento nas clínicas, nas terapias em que o rol Agência Nacional de Saúde assegure. É necessário entender que cada pessoa que recebe o diagnóstico do TEA, seja reconhecido de acordo com suas necessidades individuais. A cobertura do plano de saúde tem objetivo de prestar toda assistência, visando a recuperação, reabilitação e o bem estar de seus clientes.
Sabe-se que Transtorno Espectro Autista, é uma condição complexa que requer intervenções especializadas com tratamentos com psicólogo, terapia ocupacional, fonoaudiólogo, psicomotricidade, tratamento Applied Behavior Analysis (ABA) considerado mais completos para um bom desenvolvimento cognitivo, social e motor. Desse modo de acordo com a Lei nº 12.764/2012 cita-se:
Art 5º dispõe A pessoa com transtorno do espectro autista não será impedida de participar de planos privados de assistência à saúde em razão de sua condição de pessoa com deficiência, conforme dispõe o Art 14 da Lei nº 9.656 de 3 de junho de 1998. (Brasil, 2020).
Diante do exposto, a Lei dispõe que o plano não pode recusar o contrato com um cliente que tenha uma pessoa Autista. Em Manaus há relatos em meios de comunicação de familiares que dizem ter contratado o plano de saúde para realização desses serviços e não são atendidos. Relato de reportagem de um portal local:
Relatos de três mães expõem desassistência pelos planos de saúde com os filhos autistas, e aponta falta de pagamento para clínicas de tratamento dos convênios. Algumas denúncias apontam que as operadoras não estão pagando as clínicas conveniadas e os serviços estão suspensos. (Braga,2023)
Com todas essas situações expostas, famílias reivindicam os direitos, fazem denúncias, procuram os órgãos competentes e saem em busca incansável por esses atendimentos. Há outros casos em que a família inicia o tratamento e quando chegam nos locais estrutura física das clínicas não estão adequadas. Outros registros também em que pais denunciam a falta de repasse dos dinheiros para as clínicas conveniadas, ocorrendo dessa forma número de limite por sessão.
As sessões são orientadas que sejam realizadas por um período de horas por semana, e de acordo com cada indivíduo, varia entre 20 a 40 horas conforme a necessidade apesar de ser um tratamento que requer bastante tempo pois para alguns já inicia desde a fase da infância e vai até a fase adulta. Por isso um tratamento prescrito ao infante Autista tem de ser de caráter emergencial, para que não ocorra lesões irreversíveis.
Entretanto o plano de saúde, tem de custear, reembolsar, proporcionar o atendimento aos profissionais da equipe multidisciplinar. Reforçando que a legislação dispõe que os planos de saúde devem priorizar a cobertura para as intervenções de Transtorno do Espectro Autista, incluindo serviços de avaliação diagnóstica, terapias por exemplo da linguagem e da fala, terapias comportamentais, fisioterapias, terapias ocupacionais, tratamento que auxiliem no desenvolvimento da criança.
Nesse sentido, os planos de saúde não podem limitar o quantitativo de sessões, prescrita pelos médicos pois acaba violando o contrato da boa-fé objetiva. No entanto Agência Nacional de Saúde autorizou uma resolução que foi muito importante para o tratamento dos Autista, conforme cita o autor
Resolução Normativa nº 539/2022 da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), que passou a prever que o plano de saúde deve oferecer atendimento por prestador apto a executar o método ou técnica indicados pelo médico assistente para tratar a doença ou agravo do paciente. apesar de todo progresso, os planos de saúde ainda negam a assistência à saúde para pessoas com TEA, e essa negativa se dá via de regra: por ausência de rede credenciada; por ausência de profissionais aptos para atender o método ou técnica indicados pelo médico assistente; por divergência quanto ao plano terapêutico indicado pelo médico, em especial discordam da carga terapêutica indicada; por recusa quanto a cobertura de musicoterapia, hidroterapia, equoterapia, arteterapia; entre outros fundamentos desarrazoados .(Machado,2024)
Essa resolução foi muito benéfica para as crianças TEA, possibilitando um atendimento específico e individualizado, porém, gerou entre os usuário e operadoras muita discussão polêmica, onde de um lado os clientes reclamam pela falta de clínicas especializadas e local apropriado para as terapias, relatam que o tratamento mais específico as operadoras não estão dando conta de atendê-los. Já as operadoras dos planos de saúde se defendem alegando que o acréscimo de sessões leva entre 4 e 5 horas por pessoa aumentando o número de sessões e demandas de profissionais inviabilizando os atendimentos desse público. Enquanto as operadoras limitam as sessões alegando esses discursos da crescente demanda, e falta de recursos para o custeio dos atendimentos, elas violam o direito do consumidor tipificado no código do Consumidor é abordado pela autora:
Art.51- IV São nulas de pleno direito, entre outras, as cláusulas contratuais relativas ao fornecimento de produtos e serviços que: IV – estabeleçam obrigações consideradas iníquas,abusivas, que coloquem o consumidor em desvantagem exagerada, ou sejam incompatíveis com a boa-fé ou a equidade (Marques,2019, p.546).
Essa relação do consumidor com o fornecedor tem de ser clara e objetiva levando consideração os princípios da boa-fé, as leis e normas que protegem esses direitos, pois como sabemos as partes estabeleceram responsabilidades em fornecimentos de serviços e pagamentos. Entretanto esses serviços acabam não sendo viabilizados e nem suprido as necessidades dos atendimentos, ocorrendo as frustrações na finalidade do contrato e com isso a família recorre ao poder judiciário com objetivo de que se cumpra o que foi estabelecido em contrato.
Diante do exposto será discorrido a seguir a judicialização de alguns casos da falta de cumprimento de serviços de operadoras de planos de saúde em Manaus que chegaram ao Tribunal Regional do Amazonas.
3.3 Judicialização em busca de tratamentos prescritos por Médicos e a decisão do Tribunal de Justiça do Amazonas.
Há relatos de familiares do TEA que assinam contrato com as operadoras de planos de saúde em Manaus, confirmam que são constantes, a não realização do tratamento, que ocorre pela interrupção por tempo prolongado das sessões, a falta de profissionais, clínicas não estruturadas, atendimento demorado, visto que essas pessoas necessitam ser atendida em caráter emergencial, pois a cada dia seu desenvolvimento cognitivo, social vai sendo afetado.
Desse modo pais, questionam as operadoras, fazem protesto e outros resolvem entrar com ação e durante o estudo, observou-se processo no Tribunal de Justiça do Amazonas com pedido de Tutela Antecipada de Urgência contra a negativa dos planos de saúde para o TEA.
Tribunal de Justiça do Amazonas TJ-AM- Agravo de Instrumento:AIXXXX 12.2021.8.04.000 Manaus. DIREITO PROCESSUAL CIVIL E DO CONSUMIDOR, AGRAVO DE INSTRUMENTO, TUTELA, ANTECIPADA DE URGÊNCIA. Plano de saúde, negativa cobertura contratual, Transtorno Espectro Autista-TEA Tratamento Multidisciplinar por meio de método ABA Cobertura obrigatória, Exegese da Resolução Normativa ANS Nº,539 de 23 de junho de 2022. (TJ-AM,2021)
É recorrente esses pedidos no tribunal, apesar de que esse público tem todo amparo legal que vai desde Lei específica, até o rol taxativo da Agência Nacional de Saúde que aprovou as limitações nas sessões de terapias, o descaso e o descumprimento continuam. De acordo com a Constituição Federal de 1988 no Art. 5º XXXV, cita a relevância do acesso à justiça, sendo este um direito fundamental. A Lei não excluirá da apreciação do Poder Judiciário lesão ou ameaça de direito. (Brasil,1988). Então cabe às famílias exigirem seus direitos toda vez que a operadora negar qualquer sessão de terapia.
O contrato com as operadoras de saúde é um contrato caracterizado de adesão, não dando oportunidade de a parte modificar nenhuma cláusula, mas esses planos estão atrelados ao Código de Defesa do Consumidor cuja interpretação deve ser benéfica ao usuário. Vejamos outras ações de obrigação de fazer solicitando Danos morais com pedido de Tutela Antecipada de Urgência contra uma operadora de Manaus que nega um tratamento com o Método ABA.
Petição inicial TJAM-Ação obrigação de fazer e não fazer C.C Danos Morais CC Tutela Antecipada de Urgência- Procedimento Comum Cível – contra Samel-Assistência Médica Hospitalar e Plural Gestão Em Planos de Saúde.Peça processual juntada ao processo xxxxxx-xx.2023.08.040001 em 04/04/2023.TJAM.Forum Henoch Reis da Comarca de Manaus, AM. Como não foram notificados acerca da suspensão/cancelamento do plano de saúde. Aplicam-se as regras do Código de Defesa do Consumidor aos contratos de plano de saúde. inicialmente merece destaque a Súmula 469 do Superior Tribunal de Justiça. É fato notório que os planos de saúde negam as terapias do tratamento ABA. Obrigação de fazer e não Fazer/liquidação, Execução. (TJ-AM, 2023)
Como visualizamos essas judicialização acontece constantemente, tudo porque os planos de Saúde querem ser omissos de suas responsabilidades quanto ao cumprimento do acordo realizado entre as partes. No entanto, outro estudo de casos, será relatado com a judicialização de familiares que procuram à justiça em busca desses direitos. Uma operadora de plano de saúde negou o tratamento multidisciplinar para um menor com Transtorno de Espectro Autista, em junho de 2023 saiu sentença final da Justiça do Amazonas que responsabiliza a operadora a garantir toda a prescrição das terapias orientadas pelo médico e com quantidades de sessões. Veja o acórdão.
Processo nº 4009122-15.2022.8.04.0000. Agravo de Instrumento / Seguro Relator(a): Paulo César Caminha e Lima Comarca: Manaus Órgão julgador: Primeira Câmara Cível Data do julgamento: 21/06/2023 Data de publicação:21/06/2023 AGRAVO DE INSTRUMENTO. DIREITO PROCESSUAL CIVIL E DO CONSUMIDOR. TUTELA ANTECIPADA DE URGÊNCIA. PLANO DE SAÚDE.NEGATIVA DE COBERTURA CONTRATUAL. TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA TEA. TRATAMENTO MULTIDISCIPLINAR.DE NECESSIDADE DE PREVISÃO ESPECÍFICA DO MÉTODO TERAPÊUTICO NO ROL DA ANS. COBERTURA DEVIDA EXEGESE DA RESOLUÇÃO NORMATIVA ANS Nº.539, DE 23 DE JUNHO DE 2022 POSSIBILIDADE. RECURSO CONHECIDO E NÃO PROVIDO.1. Ao se levar em consideração a novidade regulatória inserida pela Resolução Normativa ANS nº. 539, de 23 de junho de 2022, conclui-se que o plano de saúde deverá oferecer o atendimento por prestador apto a executar o método ou técnica indicados pelo médico assistente para trata ou agravo do de Transtorno de Desenvolvimento,Transtorno de Espectro Autista (TE A)e outras doenças associadas, a se concluir que os métodos e técnicas indicados pelo profissional da saúde passam a ter cobertura obrigatória pelos planos de saúde.2.Em virtude de expressa indicação médica para realização do tratamento que melhor atende ao quadro clínico do agravado, não pode prevalecer a negativa do agravante de cobertura do procedimento, sob o argumento de que não há previsão contratual. 3. Recurso conhecido e não provido. (Amazonas,2023)
É nesse sentido que o Poder judiciário tem deliberado em favor das pessoas Autistas, obrigando o plano de saúde a cobrir todas as terapias prescritas, contudo a efetivação do direito à saúde em alguns casos está ocorrendo dessa forma, pois a prestação da assistência à saúde a fiscalização dos órgãos competentes poderia ser mais atuante. Vejamos, mas um caso em que o Tribunal de Justiça do Amazonas acatou o acórdão favorável ao TEA.
Tribunal de Justiça do Amazonas TJ-AM. Apelação Cível – MANAUS/AM PROCESSO N.º 0757190-88.2020.8.04.0001. EMENTA: APELAÇÃO CÍVEL. AÇÃO DE OBRIGAÇÃO DE FAZER C/C INDENIZAÇÃO POR DANOS MORAIS. PLANO DE SAÚDE. NEGATIVA DE COBERTURA CONTRATUAL. TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA – TEA. TRATAMENTO MULTIDISCIPLINAR. DESNECESSIDADE DE PREVISÃO ESPECÍFICA DO MÉTODO TERAPÊUTICO NO ROL DA ANS. COBERTURA DEVIDA. EXEGESE DA RESOLUÇÃO NORMATIVA ANS Nº. 539, DE 23 DE JUNHO DE 2022. POSSIBILIDADE. DANOS MORAIS CONFIGURADOS. FIXAÇÃO EM QUANTUM.1-Ao se levar em consideração a novidade regulatória inserida pela Resolução Normativa ANS nº. 539, de 23 de junho de 2022, conclui-se que o plano de saúde deverá oferecer o atendimento por prestador apto a executar o método ou técnica indicados pelo médico assistente para tratar a doença ou agravo do paciente portadora de Transtorno de Desenvolvimento, Transtorno de Espectro Autista (TEA) e outras doenças associadas, a se concluir. Em virtude de expressa indicação médica para realização do tratamento que melhor atende o quadro clínico do agravado, não pode prevalecer a negativa do agravante de cobertura do procedimento, sob o argumento de que não há previsão contratual3. A jurisprudência do STJ vem reconhecendo o direito à compensação dos danos morais advindos da recusa de cobertura de plano de saúde, na medida em que a conduta agrava a situação de aflição psicológica e de angústia no espírito do usuário, o qual, ao pedir a autorização da operadora, já se encontra em condição de dor, de abalo psicológico e com a saúde debilitada. 4. Assim, as concretas circunstâncias fáticas da controvérsia na prestação do serviço de saúde suplementar autorizam o seu arbitramento judicial.5. Conclui-se que o valor de R$10.000,00 (dez mil reais) fixado pelo magistrado a quo mostra-se justo e adequado, de forma a atender às finalidades compensatória, punitiva e preventivo-pedagógica do dano extrapatrimonial;(TJ-AM,2022)
Ao analisar esta decisão observou-se que a operadora de plano da saúde negou o tratamento com terapia formação Denver a pessoa Autista, contudo a decisão e a jurisprudência estavam alinhadas com a recente atualização normativa, da Agência Nacional de Saúde, por meio da Resolução Nacional nº 539/22, que alterou a Resolução Nacional anterior que entrou em vigor em 01/07/22, que esclarecer a obrigatoriedade na cobertura do método prescrito ao apelado. Sendo assim o plano de saúde que descumprir essas determinações, devem ser responsabilizados a reparar os danos.
CONCLUSÃO
Essa reflexão acerca da efetivação dos parâmetros que regem as leis que amparam as pessoas do Transtorno Espectro Autista foi de fundamental importância para este estudo. Conforme já abordado, a saúde é um direito fundamental que deve ser tutelado e garantido pelo Estado. Mas, este não dispõe de políticas públicas suficientes para atender às demandas e as necessidades dessas pessoas, então recorrem ao setor privado em busca de um atendimento mais completo e célere. Pois é uma realidade constante de famílias das pessoas com TEA em Manaus. A cada ano aumentam os casos de TEA e com isso a procura para contratar um plano de saúde que tenha suporte adequado para iniciar o tratamento expandiram. No entanto, famílias enfrentam dificuldades, porque o custo para tratamento no particular se torna muitas vezes inacessível, outrora quando contratam um plano particular ocorre de não terem cobertura em terapias que são essenciais e então necessitam de ação judicial para cumprimento do Tratamento.
Entretanto, Transtorno Espectro Autista como abordado neste estudo trata-se de um distúrbio do neurodesenvolvimento que apresenta alterações comportamentais, dificuldade na interação social e na comunicação, que varia em três níveis ,cujo tratamento é amparado pela Lei nº 12.764/12 que garante todos os direitos e também está atrelado com a Lei 13.146/2015 conhecida como Lei Brasileira de inclusão da Pessoa com deficiência que denominou o TEA como pessoa deficiente ainda encontra-se a proteção e ampliação que assegura o diagnóstico precoce, o atendimento multiprofissional e acesso aos medicamentos na Lei nº 2.884/2022 do Município de Manaus.
Nesse contexto observou -se que as pessoas quando diagnosticadas mesmo que seja precoce devem iniciar imediatamente as terapias conforme a prescrição. Contudo, um dos métodos considerado pelos médicos muito relevantes é a terapia Applied Behavior Analysis (ABA) tem sido muito utilizada, porque promove a qualidade de vida e tem como objetivo alterar comportamentos que fogem dos padrões esperados, e também a intervenção.
O estudo apontou que o método Applied Behavior Analysis (ABA) identifica os comportamentos as habilidades que necessitam ser melhoradas durantes as sessões, os profissionais indicam os recursos que são importantes para o desenvolvimento da criança, até como um simples ato de brincar, elogiar, de imitar. Desse modo, auxilia a busca pela autonomia em seus afazeres do cotidiano e melhora as habilidades necessárias.
Essa busca por melhores condições de vida para as pessoas com TEA , torna se lutas incansáveis dos responsáveis, que através das judicialização tutelam esse direito, apesar de que Agência Nacional de Saúde aprovou a Resolução Normativa nº 539 de 23 de junho de 2022 não resta mais dúvida acerca das responsabilidades dos planos de saúde em cobrir tratamento necessário de forma ilimitada ou seja não podem limitar a quantidade de sessões como terapias de psicologia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e fisioterapia entre outras porém a negativa ainda continuam .
Ressalta -se o entendimento do Tribunal de Justiça do Amazonas que nesses acórdãos estão alinhadas aos entendimentos com as legislações vigentes que amparam e protegem a pessoa Transtorno do Espectro Autista, pois estão considerando que os tratamentos são imprescindíveis para desenvolvimento global dessas crianças.
Desse modo, as operadoras de planos de saúde ao restringirem as terapias ao negarem os tratamentos específicos estão violando o direito do seu cliente consumidor que contratam serviço e pretendem ter o retorno do prestador de forma digna. Compreende -se que o contrato com acordos entre as partes é um contrato de adesão a operadora compromete-se a prestar serviço de saúde e o consumidor pagar periodicamente por ele. É certo que neste contrato devem estar escritos de forma clara e objetivo com informações sobre o prazo, coberturas citadas em cláusulas.
No entanto, há situações em que as operadoras alegam o crescimento da demanda, ocasionando a falta de clínicas credenciadas além de profissionais qualificados e assim tentam defender da negativa dos atendimentos.
Dessa forma, o entendimento é que a Agência Reguladora de Saúde é o órgão responsável pela regulamentação dos planos de Saúde, deve fiscalizar e agir com medidas mais atuantes, com multas severas toda vez que o plano descumprir ou violar os direitos dos Espectro Autista.
O Estado precisa efetivar medidas punitivas para que serviço privado realize acesso à saúde dos TEA e a realização efetiva das legislações aconteçam de forma espontânea sem a necessidade de o cidadão ter que acionar o judiciário toda vez que o direito for lesado.
As pessoas devem ter o direito à saúde respeitado com condições digna de atendimentos e tratamentos. As próprias operadoras devem fazer planejamento para credenciar as clínicas de referências e com segurança pois afinal de contas estão lidando com vidas e devem ofertar serviço de qualidade a todos seus clientes. Portanto a efetivação desses serviços de atendimento do TEA, conforme analisado não ocorre pela falta de interesse das operadoras de planos de saúde, poderiam rever seus orçamentos e pensar nas pessoas como seres humanos e não como patrimônio investir em profissionais qualificados aumentar as credenciais com clínicas estruturadas aumentar as ofertas de sessões, tudo isso levado a sério ganhariam credibilidade junto à população que tanto necessitam.
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