REFLEXÃO ACERCA DOS PARÂMETROS NORMATIVOS DO DIREITO À  SAÚDE DA PESSOA AUTISTA (TEA) NO MUNICÍPIO DE MANAUS

REGISTRO DOI: 10.5281/zenodo.11111455


Erônima Ribeiro Taketomi;
Profª. Msc. Rebeca Dantas Dib


RESUMO 

A presente pesquisa tem como objetivo analisar acerca dos parâmetros normativos a  garantia ao direito à saúde do autista no Município de Manaus. Após o recebimento  de laudo emitido por um especialista, os responsáveis de uma pessoa Autista são  orientados, dependendo do nível do transtorno, a buscarem o tratamento adequado  com as terapias multidisciplinares que consistem em uma combinação de profissionais  de diferentes áreas. Sendo assim, contratam plano de saúde para garantir um  tratamento de qualidade. Porém, existem vários relatos de famílias que recebem a  negativa desses planos em relação aos atendimentos das terapias e ao tratamento  Applied Behavior Analysis (ABA) e diante dessas omissões recorrem ao poder  judiciário para garantir o acesso nesses atendimentos. Contudo, este estudo baseia se numa metodologia com pesquisa bibliográfica, exploratória na Constituição  Federal, jurisprudências, artigos consultas e coletas de dados em site que contenham  essas informações, sendo catalogada uma grande quantidade de informações  disponíveis sobre o tema, utilizando para isto um enfoque qualitativo. Apesar da Lei  nº14.454/2022 trazer um rol taxativo, aprovado pela Agência Nacional de Saúde  (ANS), sobre a ampliação as sessões de terapia, ainda se faz necessário judicializar  para garantir o direito à saúde desse autista. Conclui-se que a saúde seja um direito  fundamental, os planos de saúde não têm cumprido de forma plena, seja com  especialistas ou com oferta de clínicas, as necessidades médicas dos autistas na  cidade de Manaus, aumentando a busca pelo judiciário para efetivar esse direito.  

Palavras-chave: TEA. Direito à saúde. Plano de saúde

ABSTRACT 

The present research aims to analyze the normative parameters of the guarantee of  the right to health of autistic people in the Municipality of Manaus. After receiving a  report issued by a specialist, the guardians of an Autistic person are advised,  depending on the level of the disorder, to seek the appropriate treatment with  multidisciplinary therapies that consist of a combination of professionals from different  areas. Therefore, they contract health insurance to ensure quality treatment. However,  there are several reports of families who receive the denial of these plans in relation to  the care of the therapies and the treatment Applied Behavior Analysis (ABA) And in  the face of these omissions, they resort to the Judiciary to guarantee access to these  services. However, this study is based on a methodology with bibliographic,  exploratory research in the Federal Constitution, jurisprudence, articles, consultations  and data collection on a website that contains this information. A large amount of  available information on the subject is catalogued, using a qualitative approach.  Although Law No. 14,454/2022 brings an exhaustive list, approved by the National  Health Agency (ANS), on the expansion of therapy sessions, it is still necessary to  judicialize to guarantee the right to health of this autistic person. It is concluded that  health is a fundamental right, health plans have not fully complied, either with  specialists or with the offer of clinics, the medical needs of autistic people in the city of  Manaus, increasing the search for the judiciary to enforce this right. 

Keywords: TEA. Right to health. Health Insurance.

 INTRODUÇÃO 

O Transtorno do Espectro Autista (TEA) aparece quando a pessoa apresenta  distúrbios neurológicos que afetam a cognição, a comunicação, o comportamento e a  interação social. O Autista é considerado um Espectro porque atinge a pessoa de  maneiras e níveis diferentes, sendo que alguns tem dificuldades mais significativas  enquanto outros podem apresentar graus leves. 

No Brasil com a população de aproximadamente 215.902.000 habitantes,  observou-se que vem crescendo a cada ano o quantitativo de casos de pessoas  diagnosticadas precocemente do Transtorno Espectro Autista e de acordo com  Instituto Brasileiro de Geografia Estatística (IBGE) de abril de 2023 cerca de  5.997.222 pessoas têm esse transtorno. Contudo esse cálculo é realizado pelo percentual do parâmetro do Estados Unidos da América (EUA) que divide o número  de habitantes por 36 e multiplica-se por 2,777%, considerando essa estimativa. Quando uma criança é diagnosticada por uma avaliação clínica e identificada  na infância, logo serão indicados aos tratamentos, visto que, não há cura, porém, existem tratamentos que auxiliarão a pessoa a ter melhor qualidade de vida e  adaptação social. 

Familiares são orientados por profissionais a buscarem tratamentos com  terapias multidisciplinares com equipes de profissionais de diferentes áreas tais como  terapeuta ocupacionais, fonoaudiólogos, psicólogos e fisioterapeutas, além do  tratamento Applied Behavior Analysis (ABA) que é um método mais complexo sob  orientações guiadas pelo diagnóstico do médico. 

É imprescindível o acompanhamento com as terapias e com equipes médicas  especializadas, no entanto existem relatos de famílias que recebem negativa dos  planos de saúde em relação aos atendimentos para esses tratamentos. 

Em Manaus, os pais questionam os planos de saúde por falta de assistência,  suspensão de serviços e relatam que para garantir o atendimento é necessário  acionar o poder público órgãos competentes para coibir abusos e omissões Mediante o exposto, torna-se evidente a relevância deste trabalho, na medida  em que se buscou realizar uma Reflexão acerca dos Parâmetros Normativos do direito  à saúde da Pessoas Autista (TEA) no município de Manaus. 

Todavia, a legislação traz uma série de prerrogativas ofertando serviços (terapias) protegendo o direito desse público e com isso o estudo torna-se relevante porque analisou os motivos da falta de efetivação e concretização desses serviços, uma vez que não se pode permitir tamanha violação da dignidade da pessoa humana. Esse estudo contribuiu de forma fundamental a todos os acadêmicos, tornando se relevante para o entendimento, compreensão e formação do aprendizado e das  áreas afins, alcançando uma maior amplitude do conhecimento jurídico. O Transtorno Espectro Autista (TEA) é amparado por Lei nº 12.764/2012 que  institui a política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno  Espectro Autista, este documento garante a efetivação dos serviços para essas  pessoas, o que nem sempre ocorre. 

Em Manaus, também foi instituída a Lei Municipal nº 2884/2022 que dispõe  sobre a diretriz que garanti a proteção e ampliação do direito da Pessoa Autista  contudo, verificou-se quanto a efetividade dessa Lei. E partindo desses pressupostos,  estruturou-se a seguinte problemática: Em que medida é garantido o direito à saúde  das Pessoas com Transtorno Espectro Autista no Município de Manaus? 

A Hipótese é de que o atendimento nas redes privadas para o Autista em  relação à saúde está ineficaz, pela falta de adesão às novas técnicas, ou pela carência  de profissionais não especializados, além da falta de estrutura e ambientes  adequados para as terapias ou necessita de atuação mais rigorosa do Estado quanto  a fiscalização e efetivação do cumprimento das legislações. 

A pesquisa tem como objetivo geral: Analisar acerca dos Parâmetros Normativos  a garantia ao direito à saúde do Autista no Município de Manaus. Os objetivos  específicos foram: Conceituar o Transtorno Espectro Autista: Conhecer o direito à  saúde do TEA de acordo com a Lei nº12.764/12 e a Lei Municipal nº 2884/2022: 

Descrever sobre a efetivação da garantia do acesso à saúde para tratamento do TEA  em Manaus. 

Utilizou-se no referido estudo a metodologia com pesquisa bibliográfica,  exploratória em artigos, sites, revistas, Constituição, Jurisprudência sendo realizado  estudo de casos no período do ano de 2022 a 2023 com isso catalogada uma grande  quantidade de informações disponíveis sobre o tema. Quanto a pesquisa foi realizada  através de levantamento de acervos literários, levantamento das ações contra plano  de saúde e sentenças favoráveis aos Autistas. 

O estudo foi estruturado com a Introdução, sendo que na primeira sessão será  abordado os Aspectos Gerais do Transtorno Espectro Autista enfatizando a Evolução  Histórica o conceito, diagnóstico do Transtorno Espectro Autista. Enquanto na segunda sessão tratará do Direito à saúde do TEA em relação aplicabilidade das Leis  Federal e Municipal, o Direito à saúde do TEA, os direitos garantidos na Lei Berenice  Piana Lei nº12.764/2012 e o tratamento. Por fim na última sessão trata do Acesso à  Saúde do Autista no Município de Manaus, breve relato da cidade de Manaus e a Lei  nº 2.884/2022 Direito à saúde, Plano de saúde, finalizando com a judicialização em  busca de tratamento prescrito por Médico e a decisão do Tribunal de Justiça do  Amazonas. 

1 Aspectos Gerais do Transtorno Espectro Autista. 

Esta sessão aborda assuntos que fundamentam a pesquisa, relatando a  Evolução Histórica do Transtorno Espectro Autista, desde o tempo em que era conhecido como doenças psiquiátricas e que durante anos foram acontecendo as  descobertas até a definição atual do conceito e das especificações do Transtorno  Espectro Autista. 

Ademais, a presente sessão enfatiza como TEA era identificado e  diagnosticado em nosso país além da criação das associações e mobilizações em  nível Nacional. 

1.1 Evolução Histórica do Transtorno Espectro Autista. 

Considera-se atualmente uma pessoa com Transtorno do Espectro Autista  (TEA) quando apresenta distúrbio neurológico que afeta a cognição, a comunicação, o comportamento e a interação social. O Autismo é mencionado como um Transtorno  do Espectro, visto que os níveis e a intensidade dos sintomas diferem por pessoa. 

No entanto, nem sempre foi assim de acordo Liberalesso e Lacerda (2020,  p.13) em 1908 o psiquiatra suíço Euger Bleuler foi o pioneiro em utilizar o termo  autismo pois observava e descrevia sobre pacientes com sintomas semelhantes aos  observados na esquizofrenia. 

A partir de 1943 uma importante descoberta sobre o Autismo teria ocorrido  com o estudo do psiquiatra Austríaco Leo Kanner, quando por meio de uma  observação clínica onde acompanhava um grupo de 11 crianças, apresentaram  dificuldades de se relacionarem com outras pessoas permanecendo em isolamento. 

Contudo os problemas de aquisição na fala e a sensibilidade sensorial, gestos  repetitivos demonstravam que algo tinha de errado com aquelas crianças. E foi a  partir desse estudo que denominou o termo de Autismo Infantil precoce conforme  cita:(Kanner,1943 apud Caminha et al,2016, p.24). 

Outro pesquisador desenvolveu estudo partindo da concepção de Kanner,  conforme descreveu Hans Asperger em 1944 casos em que havia algumas  características semelhantes ao autismo tais como às dificuldades de comunicação  social enfrentadas por crianças concluindo que o transtorno fundamental dos autista é a limitação das suas relações sociais. Toda a personalidade destas crianças está determinada por essa limitação. (Gomez e Terán, 2014, p. 462). Contudo ao longo da história havia muitas controvérsias em relação ao  conceito de Autismo pois não se fazia distinção entre a psicose e a esquizofrenia  infantil e com isso passou foi incluído nos manuais psiquiátricos. Nos Estados Unidos os profissionais da área da saúde e também de outros  países do mundo orientaram-se pelo Manual de Diagnóstico e Estatístico de  Transtornos Mentais (DSM) que é um livro utilizado para nortear os profissionais nos  diagnósticos das condições neuropsiquiátricas. Conforme cita a autora:

Na sociedade contemporânea há um grande número de pessoas  diagnosticadas com transtornos mentais em diversos continentes. Diante  deste contexto, busca-se delinear a trajetória histórica das classificações em  psiquiatria, desde o século XIX até a atualidade. A primeira tentativa de  classificações de patologias psiquiátricas foi em 1840 a partir da medição  da frequência de duas categorias. A última classificação que antecede o  primeiro Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM)  surge em 1918, com 22 categorias. No ano de 1952 é publicada a primeira  edição do DSM, posteriormente, o Manual foi reformulado até a quinta  edição, lançada em 2013. As classificações em psiquiatria foram criadas  com a finalidade de obter dados estatísticos sobre a população e buscar  uma linguagem universal sobre as patologias mentais (Capoani, e  Martinhago, 2019, p. 73). 

Acredita-se que o Manual de Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais  (DSM) foi importante para que pesquisadores pudessem compreender, de modo  preciso, os termos utilizados em pesquisas clínicas. Com isso pode-se dizer que  diversas características abordadas por Kanner constam nesses manuais. 

Com base nessas descobertas durante os anos de 1950 a 1960 muitas dúvidas  sobre os autistas surgiram no mundo em decorrência de se tratar de uma temática  em que pouco se tinham informações, pesquisadores chegaram a acreditar que  comportamentos dos autistas eram causados por pais que não davam afetos aos  filhos eram ausentes emocionalmente, denominou-se de teoria das mães geladeiras  (Lopes, 2019, p.132). 

Em 1953 a Associação Psiquiátrica Americana (APA) publicou a primeira  edição do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtorno Mentais (DSM-I) direcionado para revisar questões das doenças mentais e também voltado para a  aplicação clínica e glossário de uma lista por categoria diagnóstica. Nesse período o  Autismo era classificado como um subgrupo da esquizofrenia infantil. 

No ano de 1968 o Diagnóstico e Estatístico de Transtorno Mentais (DSM-ll) foi  publicado paralelo a Classificação Internacional de Doenças CID-8 trouxe algumas  alterações como sintomas não detalhados, mas vistos como reflexos grandes  conflitos de reações tais como distinção entre neurose e psicose situações  aparentemente desconectadas da realidade. 

Em 1980 com avanço inovador de Michael Rutter e a crescente pesquisa, o  autismo ficou reconhecido oficialmente como doença mental publicado pela  Associação Americana de Psiquiatria (AAP) e citado nos Manuais Diagnóstico e  Estatístico de Transtorno Mentais (DSM III) também no Manual Diagnóstico e  Estatístico de Transtorno Mentais (DSMI-V), Transtornos Invasivos do Desenvolvimento (TID). Conforme cita autora: 

A partir da década de 80, assiste-se a uma verdadeira revolução  paradigmática no conceito, sendo o autismo retirado da categoria de psicose  no DSM-III e no DSM-III-R, bem como na CID-10, passando a fazer parte  dos transtornos globais do desenvolvimento. (Bosa, 2002, p. 28). 

Com base neste estudo o Autismo foi reconhecido como condição específica de Transtorno Invasivo do Desenvolvimento, descobrindo-se que muitas áreas do cérebro tiveram o funcionamento afetado. Nesse contexto, conceitou-se o Autismo  com uma nova terminologia. 

1.2 Conceito de Transtorno do Espectro Autista 

Ao longo do tempo o termo Autismo passou por várias alterações e somente  com o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais DSM-5 que se  denominou de Transtorno do Espectro Autista, pois nesse manual contempla a identificação das principais características do Autismo, conforme citado abaixo: 

As características essenciais do transtorno do espectro autista são prejuízo  persistente na comunicação social recíproca e na interação social (Critério  A) e padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses ou  atividades (Critério B). Esses sintomas estão presentes desde o início da  infância e limitam ou prejudicam o funcionamento diário (Critérios C e D). O  estágio em que o prejuízo funcional fica evidente irá variar de acordo com  características do indivíduo e seu ambiente. Características diagnósticas  nucleares estão evidentes no período do desenvolvimento, mas  intervenções, compensações e apoio atual podem mascarar as dificuldades,  pelo menos em alguns contextos. Manifestações do transtorno também  variam muito dependendo da gravidade da condição autista, do nível de  desenvolvimento e da idade cronológica; daí o uso do termo espectro. O  transtorno do espectro autista engloba transtornos antes chamados de  autismo infantil precoce, autismo infantil, autismo de Kanner, autismo de alto funcionamento, autismo atípico, transtorno global do desenvolvimento sem  outra especificação, transtorno desintegrativo da infância e transtorno de  Asperger. (DSM-5, 2014, p.53). 

Entretanto, o Espectro consiste em várias manifestações comportamentais  gerando o comprometimento linguístico, intelectual, associado a condição genética,  ambiental e poderá apresentar diversos níveis de gravidade. 

Cada pessoa Autista tem suas particularidades, carregando consigo um  comportamento complexo como serão discorridos os níveis de acordo Manual  Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais. 

Em relação à gravidade, o DSM-V apresenta três níveis, a saber:  
a) Nível 1 ou leve: aquele que ‘exige apoio’. Nesse nível, estariam aqueles  que, na ausência de apoio, apresentam déficits na comunicação social com  prejuízos notáveis. Apresentam dificuldade para iniciar interações sociais,  falhas na conversação com outros e tentativas estranhas de fazer amizades.  Esses indivíduos podem passar despercebidos, pois podem desenvolver  estratégias compensatórias para alguns desafios sociais. No entanto, ainda  apresentam dificuldades em situações novas ou sem apoio, sofrendo com esforço e ansiedade para calcular o que é socialmente intuitivo para a  maioria dos indivíduos. b) Nível 2 ou moderado: aquele indivíduo que  necessita de “apoio substancial”, que apresenta déficits graves nas  habilidades de comunicação social verbal e não-verbal, prejuízos sociais  significativos, mesmo na presença de apoio. Inflexibilidade do  comportamento, dificuldade de lidar com mudanças, sofrimento e/ou  dificuldades de variar o foco ou as ações. c) Nível 3 ou grave: aquele que  ‘exige apoio muito substancial’, pois apresenta déficits graves e persistentes  nas habilidades de comunicação social verbal e não verbal, que causam  graves prejuízos no seu funcionamento. Inflexibilidade de comportamento,  extrema dificuldade de lidar com a mudança, comportamentos restritos e  repetitivos interferem de forma significativa no seu funcionamento. São  crianças com pouco ou nenhum repertório vocal, que repetem movimentos  estereotipados com frequência, como ficar girando em torno de si. São  pouco sensíveis a reforço social, à comunicação. Não respondem quando chamados, têm muita dificuldade na interação social e um quadro de  deficiência intelectual importante. É necessário ressaltar que apenas uma  minoria de indivíduos com autismo vive e trabalha com independência na  idade adulta. Os que estão inseridos no mercado de trabalho apresentam  linguagem e competência intelectual acima do esperado, pois conseguem  encontrar um nicho que combina com suas habilidades e interesses restritos  (DSM-5, 2014, p.61) 

Nesse contexto entende-se que no nível 1 o transtorno é leve e consiste na  dificuldade de comunicação apresentando adversidades nas comunicações verbais  inclusive na linguagem corporal, nos gestos e expressões faciais, que se tornam  extremamente complexas. No entanto essas dificuldades também ocorrem nas interações sociais na conversação com outros. Essas pessoas podem passar despercebidas e podem desenvolver habilidades compensatórias para alguns  desafios sociais.  

Enquanto que nível 2 é considerado moderado apresenta dificuldade de  socialização, relacionamento com outras pessoas, com o ambiente além da  incapacidade de demonstrar sentimentos, emoções e preferências. Não se pode  esquecer da Inflexibilidade do comportamento, dificuldade de lidar com mudanças,  sofrimento e dificuldades de variar o foco nas ações. 

E por último cita-se o nível 3 que consiste na dificuldade no uso da imaginação  é considerado um grau grave, São crianças com pouco ou nenhum repertório vocal,  que repetem movimentos estereotipados com frequência, giram em torno de si.  Conceitua-se Transtorno do Espectro Autista TEA, de acordo com Rotta (2006, p.480): 

O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é considerado um distúrbio do  neurodesenvolvimento, que tem como característica principal um desvio no  desenvolvimento das relações sociais, se apresentando, segundo a  Classificação Internacional de Doenças (CID), como uma disfunção  neurológica de base orgânica com efeitos diretos na linguagem,  comunicação, capacidade lúdica e comunicação. 

Dessa forma, o Transtorno do Espectro Autista, para que seja identificado é importante observar as atitudes comportamentais, os déficits na comunicação e a redução na interação social na memória e nos padrões repetitivos. Diante dessas  descobertas reveladas no mundo afora, no Brasil o Autismo ainda era desconhecido, como veremos a seguir. 

1.3 O diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista TEA 

No Brasil entre as décadas de 60,70 e 80, o Autismo era desconhecido, porém  notícias em jornais, artigos acadêmicos eram publicados na imprensa. Contudo havia somente instituição que cuidavam do tratamento das crianças com deficiência  mental, mas não aceitavam crianças Autistas como argumenta o autor:  

No Brasil as instituições que recebiam com deficiência por vezes se  recusavam a receber aquelas com autismo ou prestavam um serviço  inadequado. Através de uma publicação de uma carta em jornal, mãe de criança TEA denunciou o despreparo no Brasil, para lidar com crianças  deficientes e com as pessoas autistas (Cunha,1989, p.10apud Lopes,2019,  p.149-150).

Todavia, famílias que observavam os comportamentos de suas crianças  diferentes e complexas, não tinham local específico que pudessem receber  orientação e informação pois, Autismo era algo novo. 

O TEA era identificado através de sinais que apresentavam como as  dificuldades de interagir com outras pessoas, pouco contato visual, dificuldade para  expressar ideias e sentimentos, e sofriam com mudanças na rotina, ocorrendo  aborrecimentos dos mesmos. 

Ademais são observados os comportamentos repetitivos e um grande  interesse em objetos, mas não em pessoas, também apresentavam sensibilidade a  sons, luzes, cheiros ou contatos, outros andam em ponta de pés. 

Ressalta-se que o diagnóstico do Autismo é realizado clinicamente e  observado por meio dos comportamentos da pessoa, além da importância de entrevistar os pais e os cuidadores. 

Desse modo o diagnóstico do TEA é clínico, segue os critérios definidos no  Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtorno Mentais (DSM-5), que evidencia  comportamentos repetitivos e estereotipados. Estudos demonstram que as  características do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) aparecem em  determinado momento da vida de uma criança. O transtorno manifesta-se,  geralmente, na infância, antes dos 3 (três)anos de idade e persiste na adolescência  e na idade adulta. Na maioria dos casos, as condições são aparentes durante os  primeiros cinco anos de vida. (OMS, 2017, p.5). 

Vale abordar a importância da Classificação Internacional de Doenças (CID),  criada pela Organização Mundial de Saúde, cujo objetivo é supervisionar a incidência  e prevalência de doenças, servindo como padrão referencial dos diagnósticos dos  profissionais de saúde. Dessa maneira esses profissionais seguem as mesmas  orientações, para identificar anormalidades e os cuidados adequados, sendo a  Classificação Internacional de Doenças (CID) indispensável para o diagnóstico do  Autista. 

Entretanto, no Brasil, o Sistema Único de Saúde (SUS), utiliza como critério o  código para identificar as doenças mentais por Classificação Internacional de  Doenças (CID-10) código F84, incluindo Autismo Infantil, Autismo Atípico, Síndrome  de Rett, Transtorno Desintegrativo da Infância, entre outros, sendo revisado e  atualizado em várias versões descreve o Transtorno Globais em Desenvolvimento.  

Diante do exposto inicia-se no País algumas mobilizações de familiares em busca de locais para atendimento especializado, visto que, não havia amparo legal  nem institucional para os Espectro Autista, fato que levou os familiares dessas pessoas a fundarem associações com o objetivo de se ajudarem mutuamente e  trocarem experiências e informações. 

Em São Paulo no ano de 1983 foi fundada uma Associação Amigos do Autista  (AMA) cujo objetivo era acolher, informar e capacitar famílias e profissionais  (Silva,2012, p.114). Com isso Associação Amigos do Autista (AMA) foi criada em  diversas regiões do país atingindo nível nacional, cujo os objetivos eram atender aos  interesses das pessoas Autistas e apoio às famílias. E no ano de 1988 criou-se  (ABRA) uma Associação Brasileira de Autista composta de 12 unidades da federação  do país, formada pelos responsáveis de pessoas Autistas.  

Essas duas associações atuam em frentes distintas pois a (AMA) realiza  suporte às pessoas autistas através de convênios com as secretarias de educação  e saúde, enquanto que a (ABRA) busca as articulações políticas em prol da  viabilidade dos direitos das pessoas autistas.  

Estudos relatam que para se chegar ao diagnóstico de uma pessoa TEA passa  por um processo, sendo necessário analisar a história de vida, as características, o  comportamento, o contexto da vivência familiar, enfim é um processo que necessita  ser construído com uma equipe e dialogado com a família. 

O processo diagnóstico deve ser conduzido por uma equipe multidisciplinar  que possa estar com a pessoa ou a criança em situações distintas:  atendimentos individuais, atendimentos à família, atividades livres e  espaços grupais. Em termos práticos, o primeiro objetivo das atividades planejadas para o desenvolvimento do processo diagnóstico é conhecer a  pessoa ou a criança cuja família está preocupada. Caso contrário, corre-se o risco de uma reduplicação da problemática, provocando nos familiares  uma catástrofe subjetiva (Crespin, 2004 p.204). 

Diante de tantas incertezas, sobre a temática, famílias viveram situações  difíceis, pois médicos sob influência da teoria mãe geladeira, mencionavam que o  Autismo era falta de amor, afeto, carinho, considerada uma das causas para o  diagnóstico. Contudo a falta de serviços inadequados à assistência das pessoas com  TEA impulsionaram as famílias a se mobilizaram em prol de solicitações para  desenvolvimento de instituições que oferecessem atendimento especializado. 

No entanto, as informações em relação ao TEA foram chegando  gradativamente, tudo porque Autismo era algo desconhecido e com apenas diagnóstico avaliado por médico ainda em fase preliminar, a pessoa recebia o laudo  para o início do tratamento, porém muitas insatisfações das famílias ocasionando  momentos de lutas e mobilização em busca de atendimento e tratamento, até a criação de leis em proteção à saúde dos Autistas. Aconteceram vários casos em que  crianças não podiam ser atendidas nos serviços de saúde conforme aborda o autor: 

No Brasil as instituições que recebiam crianças com deficiência por vezes  se recusavam a receber aquelas com autismo ou prestavam um serviço  inadequado em vista do tratamento necessário. Lopes nos conta que, através da publicação de uma carta em um jornal brasileiro de grande  circulação, uma mãe de criança com TEA denunciou o despreparo do Brasil  para lidar com as pessoas com deficiência e, principalmente, com as pessoas com autismo, evidenciando que, no país, pouco se sabia sobre o  autismo, apesar das estatísticas demonstrarem a prevalência de cerca de  200 mil crianças autistas vivendo no Brasil (Cunha, 1989, p. 10 apud Lopes 2019, p. 149-150). 

Ocorre que as instituições que eram fundadas para apoio desse público não  tinham recursos financeiros para arcar com as despesas, outrora as clínicas  especializadas também funcionavam com escassez de recursos inviabilizando  atendimentos. 

No Amazonas foi fundado em 06 de novembro de 2011 o Instituto Autismo no  Amazonas, cujo objetivo era levar conhecimento sobre o Transtorno para que não  houvesse preconceito e possibilitar a inclusão em diversos setores da sociedade. Surgiu a partir de um grupo de pais em comentários em blogs, conversavam sobre  as angústias e da falta de apoio e orientações essenciais de como lidar com essa  situação. Grupos de pais e profissionais, trocam experiências e saem em busca dos  direitos à saúde de seus filhos. 

2 Direito à Saúde do Transtorno do Espectro Autista TEA em relação à aplicabilidade das Leis. 

Nesta sessão cita-se as legislações que abarcam o Direito à Saúde do  cidadão, enfatizando a legislação dos Direitos da Pessoa do Transtorno Espectro  Autista os tipos de tratamentos e seus benefícios. Por falta de legislação que  protegesse o TEA é que surgiram os movimentos de familiares adeptos à causa. 

O Direito da Saúde considera-se um conjunto de normas jurídicas reguladoras do poder público, destinada a ordenar a proteção, promoção e recuperação da saúde, a organização e o funcionamento dos serviços correspondentes a asseguradores  desse direito. (Oliveira, 2009). 

E de acordo com a doutrina o direito à saúde apoia-se no princípio da  universalidade pois é um direito garantido a todos os que residem no país. Ademais  enfatiza-se o princípio da igualdade, não admiti qualquer tipo de discriminação ou  barreiras, sendo assim qualquer cidadão tem direito de acessar e usar os serviços  de saúde de acordo com suas necessidades. 

2.1 Direito à Saúde do Transtorno do Espectro Autista TEA 

Entende-se que a Saúde é um direito fundamental de segunda geração e deve  ser garantido a todos cidadãos. Desse modo, considera-se como um instituto que  abrange, alimentação, assistência social, o trabalho e a moradia digna. Portanto é um  direito de todos cidadãos e dever do Estado ampliar o acesso universal e igualitário.  Fundamenta autora: 

Direito à saúde se enquadra na segunda dimensão dos direitos  fundamentais, que tem como principal característica a exigência de  condutas positivas por parte do Estado, de forma que este sai do  absenteísmo anterior e passa a ter um papel ativo na implantação de  políticas públicas que assegurem a igualdade material de todos. O direito à  saúde estar enquadrado na segunda dimensão dos direitos fundamentais é  de suma importância, pois representa o início da possibilidade de o cidadão  pode exigir do Estado que este lhe disponibilize atendimento médico,  hospitalar, laboratorial, medicamentoso, entre outros. É em decorrência  dessa atuação positiva do Estado que é possível pleitear judicialmente a  prestação desses serviços e até mesmo buscar o custeio de cirurgias ou  outro meio de que o cidadão necessite para proteger sua saúde (Almeida,  2019, p. 22).

No entanto, em 1948, ela passou a ser reconhecida como direito inalienável e  foi tipificado na Declaração Universal dos Direitos Humanos, em seu artigo dispõe  que a saúde é um direito garantido a todo cidadão e inclusive a família. Cita-se  abaixo: 

Art.25 Todos os seres humanos têm direito a um padrão de vida capaz de  assegurar a saúde e bem-estar de si mesmo e da sua família, inclusive  alimentação, vestuário, habitação, cuidados médicos e os serviços sociais  indispensáveis, e direito à segurança em caso de desemprego, doença,  invalidez, viuvez, velhice ou outros casos de perda dos meios de  subsistência fora do seu controle. (ONU,1948). 

Conforme exposto, pode- se dizer que a Saúde não poderá ser dissociada do  direito à vida, estão atreladas a garantia de qualidade, bem estar físico, mental e  social do cidadão e tem a proteção constitucional a dignidade da pessoa humana. 

No Brasil o Direito a Saúde consolida-se com os movimentos da reforma  sanitária e também com a Constituição de 1988 que no artigo 6º positivou esse  Direito, possibilitando oportunidade para a população mais carentes assegurando  políticas para a redução e risco de doenças. Entretanto enfatiza-se no artigo que cita  o seguinte: 

Art.96 A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante  políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e  de outros agravos e ao acesso universal igualitário às ações e serviços para  sua promoção, proteção e recuperação. (Brasil, 1990). 

Então, com a garantia do direito à saúde, o cidadão pode exigir do Estado o  acesso a esses serviços. No entanto a Constituição de 1988 regulamentou o serviço  do Sistema Único de Saúde (SUS) instituindo as Leis Orgânicas da Saúde (LOS) Lei  8.080/90 e a Lei 8.142/90, assim o Ministério da saúde definiu os princípios  doutrinários do (SUS) garantindo o acesso à saúde. Ressalta-se em documento que: 

(…)que diz respeito à integralidade, tem-se uma consideração do indivíduo  como um todo, de modo que as ações que lhes são dispensadas são  integradas a outras políticas públicas de modo a atender as suas  necessidades do paciente e prover prevenção, tratamento e reabilitação na  medida de sua precisão. Por fim, a equidade se apresenta com o objetivo  de diminuir as desigualdades baseando-se na lógica de tratar igualmente os  iguais e desigualmente os desiguais na exata medida de suas  desigualdades (Brasil,2019) 

Diante do exposto o Sistema Único de Saúde (SUS) foi idealizado estruturado como um programa para atender os serviços de pessoas carentes. Nesse contexto  na sociedade brasileira, havia movimentos de familiares preocupados com filhos que apresentavam comportamentos distintos e não sabendo se era doenças psiquiátricas  ou novo transtorno, pois não haviam clínicas, hospitais e especialista na área para  esse atendimento. Tanto os deficientes quanto o Autista não tinham amparo legal  para exigir do poder público os seus Direitos. 

No entanto outro dispositivo legal direcionado a saúde das crianças e  adolescentes está tipificada no Estatuto da Crianças e Adolescentes (ECA) Lei 8069/90, enfatiza o direito de crianças e adolescentes com deficiência no que diz  respeito a atendimentos especializados tanto na área da saúde, através do Sistema  Único de Saúde (SUS), conforme cita: 

Art. 11, §1º É assegurado acesso integral às linhas de cuidado voltadas à  saúde da criança e do adolescente, por intermédio do Sistema Único de  Saúde, observado o princípio da equidade no acesso a ações e serviços  para promoção, proteção e recuperação da saúde. § 1º A criança e ao adolescente com deficiência serão atendidos, sem discriminação ou  segregação, em suas necessidades gerais de saúde e específicas de  habilitação e reabilitação (Brasil,1990) 

Desse modo o Estatuto, definiu que a criança e adolescente gozam de todos  os direitos fundamentais inerentes à pessoa humana, e proteção integral. No caso  do TEA as crianças necessitavam desses atendimentos em locais específicos,  adequados e com condições para que as famílias tivessem segurança apoio e  visibilidade, e diante dessas omissões do poder público, surgem movimentos que saem em lutas em prol da aprovação de uma Lei específica para a proteção desse público. Diante do exposto, o tópico a seguir discorrerá sobre a garantia da Lei Berenice Piana. 

2.2 Os direitos garantidos na Lei Berenice Piana (Lei nº 12.764/2012) 

Diante desses movimentos intensos em prol dos direitos dos Autista no Brasil,  foi aprovada a Lei Federal nº 12.764/2012 conhecida pela Lei Berenice Piana que  instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da pessoa com transtorno do  Espectro Autista. No artigo 2º considera a pessoa com Transtorno do Espectro  Autista pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais. (Brasil, 2012). É importante, destacar também no artigo 1º a definição do conceito do TEA. 

Art.1º -I: deficiência persistente e clinicamente significativa da comunicação  e da interação sociais, manifestada por deficiência marcada de  comunicação verbal e não verbal usada para interação social; ausência de  reciprocidade social; falência em desenvolver e manter relações  apropriadas ao seu nível de exposto, o padrões restritivos e repetitivos de comportamentos interesses e atividades, manifestados por comportamentos  motores ou verbais estereotipados ou por comportamentos sensoriais  incomuns; excessiva aderência a rotinas e padrões de comportamento  ritualizados; interesses restritos fixos. (Brasil,2012) 

A Lei recebeu este nome Berenice Piana em homenagem à mãe de um Autista  chamado Dayan, pois foi uma cidadã que abraçou a causa, participando, incentivando, levando proposta ao senado para garantir os vários serviços, políticas  e ações em específico o Direito à Saúde. Entretanto, ela enfrentou grandes  dificuldades para conseguir o diagnóstico e tratamento do filho, e durante essa  caminhada encontrou outras famílias com mesmas experiências, desafios que se  uniram para traçar projetos de políticas públicas e amparo a pessoas com TEA.Com  a aprovação da Lei é importante mencionar o artigo 3º que enfatiza: 

Art 3º- I a vida digna, a integridade física e moral, o livre desenvolvimento  da personalidade, a segurança e o lazer; II -a proteção contra qualquer  forma de abuso e exploração; III – o acesso a ações e serviços de saúde,  com vistas à atenção integral às suas necessidades de saúde, incluindo: a)  o diagnóstico precoce, ainda que não definitivo; b) o atendimento  multiprofissional; c) a nutrição adequada e a terapia nutricional; d) os medicamentos; e) informações que auxiliem no diagnóstico e no tratamento;  
IV – o acesso: a) à educação e ao ensino profissionalizante; b) à moradia,  inclusive à residência protegida; c) ao mercado de trabalho; d) à previdência  social e à assistência social.(Brasil,2012) 

Desse modo, a Lei Berenice Piana viabilizou as diretrizes para o tratamento e  reconhecimento do TEA, como pessoa considerada deficiente, assegurando  tratamento com diversos profissionais e acessibilidade aos medicamentos.  Considera-se um marco histórico para esse público que passou a receber normas  protetiva tratamento incluindo também o diagnóstico precoce, as terapias além de  receber informações que os auxiliassem melhor. 

Uma conquista da equiparação da pessoa Autista com deficiência conforme positivado nos artigos 1º, § 2º: A pessoa com Transtorno do Espectro Autista é  considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais. (Brasil, 2012).  Contudo outro marco importante ocorreu em 2015 quando foi aprovada a Lei nº  13.146 do Estatuto da Pessoa com Deficiência que em seu dispositivo menciona: 

Art. 24. É assegurado à pessoa com deficiência o acesso aos serviços de  saúde, tanto públicos como privados, e às informações prestadas e  recebidas, por meio de recursos de tecnologia assistiva e de todas as formas  de comunicação […]. Art. 25. Os espaços dos serviços de saúde, tanto  públicos quanto privados, devem assegurar o acesso da pessoa com  deficiência, em conformidade com a legislação em vigor, mediante a  remoção de barreiras, por meio de projetos arquitetônico, de ambientação de interior e de comunicação que atendam às especificidades das pessoas  com deficiência física, sensorial, intelectual e mental (Brasil, 2020, p. 21). 

Nesse contexto o Estatuto define que a deficiência é algo relativo ao indivíduo,  deve ser apoiada pela sociedade em busca da inclusão social. Com a proteção  jurídica, o Estado tem o dever de cumprir e efetivar para que ocorra os tratamentos. Mesmo com a aprovação da Lei os pais encontram dificuldades nos atendimentos e  terapias, pois o número de casos de pessoas Autistas vem crescendo a cada ano de  acordo com dados do portal, os Autistas aproximadamente são 5.997.222 estes  dados extraídos do IBGE, citado no portal Norte: 

Ao transportar essa prevalência para o Brasil, podemos calcular o número  de pessoas com TES no país. Com uma população estimada em  aproximadamente 215.902.000 habitantes, segundo dados de abril de 2023  do IBGE que divide esse número por 36 e multiplica pelo percentual  encontrado nos EUA (2,777. %) resulta em cerca de 5.997.222 pessoas vivendo no Espectro Autista no Brasil. (Momento Saúde,2023). 

Registra-se crescimento na procura de unidades de saúde em busca de  diagnóstico e tratamento. Ressalta-se que a partir do diagnóstico mesmo que  preliminar a pessoa recebe o laudo para o início do tratamento com terapias  redirecionadas a uma equipe de especialista composta por neurologistas,  psiquiatras, psicólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas,  psicopedagogos, psicomotricistas, musicoterapeutas e equoterapias de acordo com  nível do transtorno. 

Sabe-se que o TEA não é uma doença, no entanto é uma condição em que a  pessoa necessita de acompanhamento multidisciplinar e intersetorial que possam  ajudá-los a conviver melhor. E nessa perspectiva os tratamentos devem ser sempre  utilizados e recomendado pelo médico. 

2.3 Tratamento do Transtorno Espectro Autista  

 De acordo com a Lei 12.764/2012 em seu artigo 3º inciso III São direitos da  pessoa com Transtorno do Espectro Autista, o diagnóstico precoce, o tratamento,  são fundamentais para melhorar o desenvolvimento global de uma criança, um  adolescente e adultos. Desse modo os tratamentos são indicados por especialistas  mesmo quando há apenas uma suspeita. 

Interessante abordar que no ano de 2022 a Classificação Internacional de  Doenças (CID10) foi substituída pela Classificação Internacional de Doenças (CID-11) o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) é identificado pelo código 6A02, esta  mudança, leva em consideração o nível de inteligência, linguagem, deficiência  intelectual, e a deficiência leve ou grave, com isso dando novo enfoque para  direcionamento dos tratamentos. Nesse contexto, a Organização Mundial de Saúde  altera conforme cita autora: 

CID 11 é agora o TEA é representado pela categoria 6A02, sendo que as  subcategorias existem apenas para diferenciar os prejuízos na linguagem  funcional e deficiência intelectual. Confira:6A02 – Transtorno do Espectro  do Autismo (TEA) 6A02.0-Transtorno do Espectro do Autismo sem deficiência intelectual (DI) e com comprometimento leve ou ausente da  linguagem funcional;6A02.1-Transtorno do Espectro do Autismo com  deficiência intelectual (DI) e com comprometimento leve ou ausente da  linguagem funcional;6A02.2-Transtorno do Espectro do Autismo sem  deficiência intelectual (DI) e com linguagem funcional prejudicada; 6A02.3 – Transtorno do Espectro do Autismo com deficiência intelectual (DI) e com  linguagem funcional prejudicada; 6A02.5 – Transtorno do Espectro do  Autismo com deficiência intelectual (DI) com ausência de linguagem  funcional;6A02.Y-Outro Transtorno do Espectro do Autismo  especificado;6A02.Z- Transtorno do Espectro do Autismo, não  especificado.Com isso, a partir da CID 11 a categoria do TEA inclui  transtornos que antes eram avaliados de formas diferentes.(Almeida,2022) 

Desse modo, após essa mudança os profissionais de saúde têm padrão para  elaboração de laudos do TEA. Para tanto a equipe multidisciplinar para o tratamento  deve ser composta de profissionais de diferentes áreas de especialização e que trabalhem em conjunto para fornecer uma ajuda integradora para o indivíduo. Nesse diapasão a composição da equipe varia conforme as necessidades e de como se  manifesta em cada pessoa. 

Pesquisas atuais, relatam dos benefícios que as abordagens baseadas nos comportamentos melhoram a compreensão da comunicação e interação dessas  pessoas, em diversos ambientes. Quanto ao planejamento para o tratamento acontece de acordo com a singularidade de cada pessoa, conforme citado abaixo: 

Com crianças pequenas, a prioridade deveria ser terapia da fala, da  interação social/linguagem, educação especial e suporte familiar. Já com  adolescentes, os alvos seriam os grupos de habilidades sociais, terapia  ocupacional e sexualidade. Com adultos, questões como as opções de  moradia e tutela deveriam ser focadas (Bosa, 2002, p.68). 

Entretanto, as terapias recomendadas pelos especialistas devem ser  dialogadas com outros profissionais tais como Fisioterapia, Neuropediatra, Psiquiatra  da infância adolescência, Psicólogo clínico com formação em método Applied  Behavior Analysis (ABA) Fonoaudiólogo, Psicopedagogo, O Terapeuta Ocupacional, Terapeuta entre outros. Em seguida algumas terapias importantes para  desenvolvimento do TEA. 

 Fisioterapia é uma terapia que vai atuar com as habilidades motoras,  para desenvolver, as funções básicas como andar, ficar de pé, jogar, tocar objetos  locomover. Esses profissionais se adequam conforme o nível da pessoa Autista.  Contudo, os pais são orientados também a gerenciar exercícios em casa. Desse  modo, a fisioterapia desempenha um dos tratamentos muito importante, ajuda na  interação da criança com outras, passando segurança e confiança. 

Outra terapia fundamental é a fonoaudiologia que de acordo com os  especialistas auxilia no processo de desenvolvimento da linguagem, pois o  profissional avalia os recursos linguísticos e comunicativos utilizados pela pessoa e  a partir da dificuldade apresentada organiza plano de tratamento. Contudo a  depender do nível leve, moderado ou severo utiliza-se métodos alternativos de  comunicação. 

Ressalta-se a terapia ocupacional, em que busca auxiliar a pessoa Autista em  atividades diárias interligadas à Escola. Esse tratamento está voltado para áreas  afetivas, perceptivas e psicomotoras. Contudo desenvolve as habilidades da coordenação motora fina, equilíbrio, habilidades para leitura e escrita, entre outras. 

Uma modalidade de terapia que vem crescendo e sendo utilizada é a  Equoterapia, os resultados abrangem todas as atividades e técnicas que utilizam o  cavalo como mediador, tem objetivo educar ou reabilitar as pessoas que apresentam  deficiência tanto física quanto psíquica. 

Destaca-se umas das terapias amplamente reconhecida e bastante eficaz é o  método Applied Behavior Analysis (ABA) que foi criado pelos profissionais da saúde  para o tratamento dos transtornos globais, conforme descreve autor: 

A Análise de Comportamento Aplicada (ABA) é um tratamento terapêutico  que visa modificar comportamentos humanos, como parte de um processo  de aprendizado ou tratamento. O método é aplicado por uma equipe  multidisciplinar especializada em análise de comportamento, que avalia a  relação observável entre um comportamento direcionado de uma pessoa  específica e seus ambientes físicos e humanos. Suas principais  características são: a aplicação dos princípios de aprendizagem operantes;  a medição precisa do comportamento observável; e o uso de metodologias  de análise experimental para identificar relações comportamento-ambiente.  A análise comportamental de um problema específico é projetada para  determinar quais fatores apoiam ou mantêm os comportamentos  observados. A identificação dessas variáveis é possível devido a uma  cuidadosa entrevista com familiares, colegas ou cuidadores e a observação  do indivíduo em seu ambiente natural (Heringer et al., 2019, p. 346).

Nesse contexto, esse método tem resultados significativos na melhoria de  comportamentos sociais do TEA. As sessões desse método geralmente são  realizadas em ambientes adequados que ajudam a pessoa Autista diminuir erros que  acontecem durante o processo de aprendizagem. A abordagem terapêutica, prescrita  no laudo tem que ser intensiva, para que o resultado seja eficaz para os Autistas. 

Quanto mais cedo iniciar o tratamento para essas crianças, melhor é seu  desenvolvimento global, mas para isso é necessário que após diagnóstico famílias  procurem o tratamento onde for mais viável sendo na rede pública ou privada. 

Essas terapias indicadas pelos médicos, têm de ser levadas a sério pelos  órgãos de saúde, políticas públicas para efetividade desses serviços. Contudo, o que  se observa é o descaso com a saúde desse público, pois há famílias que relatam da  falta de apoio, falta de clínicas para o atendimento, sistema de agendamento  demorado, enfim acabam optando em contratar um plano de saúde, que muitas  vezes não tem garantia de cumprimento no que foi acertado como será discorrido em linhas gerais plano de saúde contratado pelas famílias no Município de Manaus  motivos de judicialização pela quebra de contrato. 

Entende-se que a iniciativa privada tenha liberdade para atuar na assistência à saúde, porém a Constituição Federal, e demais legislações do ordenamento jurídico, implementam os princípios, normas e condições, estreitando essa liberdade,  para garantir os valores constitucionais, cabendo o Estado intervir quando  necessário.

3 O acesso à Saúde do Autista no Município de Manaus 

Esta sessão apresenta breve relato da localização da cidade de Manaus, em  seguida abordará saúde em modo geral, a procura das famílias ao plano de saúde e  sua efetividade nos serviços, apontará as Lei que amparam os direitos do TEA petição e por fim algumas decisões de casos levados ao poder judiciário. 

3.1 Breve relato da Cidade de Manaus e a Lei nº 2884/22, direito à saúde do TEA 

Na região Norte do Brasil, está localizada o Estado do Amazonas, município  Manaus existe uma população estimada de 2,21 milhões de habitantes, cidade  considerada populosa, concentra-se grandes indústrias de setores em produção que  estão localizada na Zona Franca de Manaus (ZFM). 

Em relação a saúde é um direito fundamental também no Estado do  Amazonas, pois o acesso aos serviços é qualidade crucial para o bem estar e qualidade de vida das pessoas. Quanto às políticas públicas devem abordar desafios  específicos em relação a esses acessos em razão situações regionais. 

Sabe-se que o número de crianças com Transtorno do Espectro Autista vem  crescendo no País, inclusive em Manaus, pois não se tem dados exatos do  quantitativo desse público, mas já foi sancionada a Lei nº13.861/19 que altera Lei nº 7.853/1989 para as realizações das pesquisas nos próximos censos. 

O Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) não conta com  informações a respeito da quantidade de pessoas com TEA no nosso país.  No entanto, em 2019 foi sancionada a Lei nº 13.861 que altera a Lei nº  7.853/89 para realizar a inclusão das especificidades relativas ao TEA nos  próximos censos demográficos.Art. 17. Serão incluídas no censo  demográfico de 1990, e nos subsequentes, questões concernentes à  problemática da pessoa portadora de deficiência, objetivando o  conhecimento atualizado do número de pessoas portadoras de deficiência  no País. Parágrafo único. Os censos demográficos realizados a partir de  2019 incluirão as especificidades inerentes ao transtorno do espectro  autista, em consonância com o § 2º do art. 1º da Lei nº 12.764, de 27 de  dezembro de 2012. (Paiva,2022). 

Em Manaus os responsáveis dos Autista buscam atendimento nas redes de  saúde, que para muitos iniciam nas Unidades básicas de Saúde, sendo realizadas  as primeiras avaliações médicas. Inicia-se com diagnóstico precoce em seguida,  após as avaliações a depender do grau de complexidade, são orientados aos  tratamentos para as crianças ou adolescentes.

Desse modo, em Manaus as pessoas Autistas ganharam a proteção jurídica  para diversos serviços à saúde com a criação de uma Lei Municipal que no dia 17 de  maio de maio de 2022 foi sancionada Lei nº 2884/2022 que dispõe garantia, proteção e ampliação dos Direitos do TEA e de seus familiares. No artigo 1º e seus parágrafos  são elencados o conceito da pessoa Autista conforme abaixo: 

Art 1ºA diretriz municipal para garantia, proteção e ampliação dos direitos  das pessoas com transtorno do espectro autista (TEA) e de seus familiares  fica disciplinada nos termos desta Lei.§ 1º Para os fins desta Lei, considera se pessoa com transtorno do espectro autista (TEA) aquela que, em razão  de neurodesenvolvimento atípico, apresenta as seguintes características dificuldade de comunicação, podendo haver comprometimento da  linguagem verbal e não verbal, literalidade, concretude, apraxia de fala e  desleixai – dificuldade de manutenção de interação social, ausência ou  diminuição de reciprocidade e pouco ou nenhum apego a convenções  sociais; III – padrões restritivos e repetitivos de comportamentos, interesses,  temas e atividades, apego à rotina e necessidade de planejamento; IV – recebimento, processamento e resposta aos estímulos sensoriais de forma  peculiar, podendo haver hiper ou hiporresponsividade dos sentidos e rigidez  mental.(Manaus,2022) 

A partir dessa Lei, a criança, o adolescente, ou adulto que apresentarem comportamentos indiferentes com tais características necessitam procurar os  especialistas para avaliar, diagnosticar e começar o processo de tratamento. E neste  diapasão de acordo com a Lei Municipal que assegura o serviço à saúde do TEA Lei nº 2.884 dispõe que: 

Art. 6.° É assegurado o acesso a ações e serviços municipais de saúde que  garantam a atenção integral às necessidades das pessoas com TEA, devendo o Município garantir diagnóstico precoce, ainda que não  definitivo;II atendimento multiprofissional no Sistema Municipal de Saúde;III informações que auxiliem no diagnóstico e no tratamento das  condições coexistentes;IV orientação nutricional e farmacêutica adequada;V orientação aos familiares e responsáveis pelos cuidados da pessoa com TEA, quando foro caso.§ 1.° Para a garantia dos direitos  previstos no caput deste artigo, observar-se-á, além do disposto nesta Lei,  a legislação de regência do Sistema Único de Saúde (SUS), sem prejuízo  de outras normas aplicáveis, bem como a Linha de Cuidado para a Atenção  às Pessoas com Transtornos do Espectro do Autismo e suas Famílias na  Rede de Atenção Psicossocial do Sistema Único de Saúde, do Ministério da Saúde.(Manaus,2022). 

Essas garantias às pessoas Autistas na rede Municipal, com atendimento nas  unidades de Saúde é de suma importância, porém o serviço não atende a todos com  rapidez, devido a demanda da clientela que anualmente aumenta. Interessante  também é a rede de apoio psicossocial, que certamente essas famílias necessitam, pois é árduo a busca por melhores condições aos filhos.

Ressalta-se este trabalho terá enfoque na rede privada, cujo famílias  procuram esse sistema de saúde com intuito de ter segurança e agilidade nos  serviços. Com isso ocorre a contração de planos de saúde será discorrido a seguir 

3.2 Plano de Saúde para o Tratamento do Espectro Autista. 

Ao contratar um plano de saúde, espera-se que o serviço oferecido seja  cumprido, principalmente nos custeios aos tratamentos, no fornecimento e  atendimento nas clínicas, nas terapias em que o rol Agência Nacional de Saúde  assegure. É necessário entender que cada pessoa que recebe o diagnóstico do TEA, seja reconhecido de acordo com suas necessidades individuais. A cobertura do plano  de saúde tem objetivo de prestar toda assistência, visando a recuperação, reabilitação e o bem estar de seus clientes. 

Sabe-se que Transtorno Espectro Autista, é uma condição complexa que  requer intervenções especializadas com tratamentos com psicólogo, terapia  ocupacional, fonoaudiólogo, psicomotricidade, tratamento Applied Behavior  Analysis (ABA) considerado mais completos para um bom desenvolvimento cognitivo, social e motor. Desse modo de acordo com a Lei nº 12.764/2012 cita-se: 

Art 5º dispõe A pessoa com transtorno do espectro autista não será  impedida de participar de planos privados de assistência à saúde em razão  de sua condição de pessoa com deficiência, conforme dispõe o Art 14 da  Lei nº 9.656 de 3 de junho de 1998. (Brasil, 2020). 

Diante do exposto, a Lei dispõe que o plano não pode recusar o contrato com  um cliente que tenha uma pessoa Autista. Em Manaus há relatos em meios de  comunicação de familiares que dizem ter contratado o plano de saúde para realização desses serviços e não são atendidos. Relato de reportagem de um portal  local: 

Relatos de três mães expõem desassistência pelos planos de saúde com  os filhos autistas, e aponta falta de pagamento para clínicas de tratamento  dos convênios. Algumas denúncias apontam que as operadoras não estão  pagando as clínicas conveniadas e os serviços estão suspensos. (Braga,2023) 

Com todas essas situações expostas, famílias reivindicam os direitos, fazem  denúncias, procuram os órgãos competentes e saem em busca incansável por esses  atendimentos. Há outros casos em que a família inicia o tratamento e quando chegam nos  locais estrutura física das clínicas não estão adequadas. Outros registros também em que pais denunciam a falta de repasse dos dinheiros para as clínicas conveniadas, ocorrendo  dessa forma número de limite por sessão. 

As sessões são orientadas que sejam realizadas por um período de horas por  semana, e de acordo com cada indivíduo, varia entre 20 a 40 horas conforme a necessidade  apesar de ser um tratamento que requer bastante tempo pois para alguns já inicia desde a  fase da infância e vai até a fase adulta. Por isso um tratamento prescrito ao infante Autista  tem de ser de caráter emergencial, para que não ocorra lesões irreversíveis. 

Entretanto o plano de saúde, tem de custear, reembolsar, proporcionar o  atendimento aos profissionais da equipe multidisciplinar. Reforçando que a legislação dispõe  que os planos de saúde devem priorizar a cobertura para as intervenções de  Transtorno do Espectro Autista, incluindo serviços de avaliação diagnóstica, terapias  por exemplo da linguagem e da fala, terapias comportamentais, fisioterapias, terapias  ocupacionais, tratamento que auxiliem no desenvolvimento da criança. 

Nesse sentido, os planos de saúde não podem limitar o quantitativo de  sessões, prescrita pelos médicos pois acaba violando o contrato da boa-fé objetiva.  No entanto Agência Nacional de Saúde autorizou uma resolução que foi muito  importante para o tratamento dos Autista, conforme cita o autor  

Resolução Normativa nº 539/2022 da Agência Nacional de Saúde  Suplementar (ANS), que passou a prever que o plano de saúde deve  oferecer atendimento por prestador apto a executar o método ou técnica  indicados pelo médico assistente para tratar a doença ou agravo do  paciente. apesar de todo progresso, os planos de saúde ainda negam a  assistência à saúde para pessoas com TEA, e essa negativa se dá via de  regra: por ausência de rede credenciada; por ausência de profissionais  aptos para atender o método ou técnica indicados pelo médico assistente;  por divergência quanto ao plano terapêutico indicado pelo médico, em  especial discordam da carga terapêutica indicada; por recusa quanto a  cobertura de musicoterapia, hidroterapia, equoterapia, arteterapia; entre  outros fundamentos desarrazoados .(Machado,2024) 

Essa resolução foi muito benéfica para as crianças TEA, possibilitando um  atendimento específico e individualizado, porém, gerou entre os usuário e  operadoras muita discussão polêmica, onde de um lado os clientes reclamam pela  falta de clínicas especializadas e local apropriado para as terapias, relatam que o  tratamento mais específico as operadoras não estão dando conta de atendê-los. Já as operadoras dos planos de saúde se defendem alegando que o acréscimo de sessões leva entre 4 e 5 horas por pessoa aumentando o número de sessões e  demandas de profissionais inviabilizando os atendimentos desse público. Enquanto as operadoras limitam as sessões alegando esses discursos da  crescente demanda, e falta de recursos para o custeio dos atendimentos, elas  violam o direito do consumidor tipificado no código do Consumidor é abordado pela  autora: 

Art.51- IV São nulas de pleno direito, entre outras, as cláusulas contratuais relativas ao fornecimento de produtos e serviços que: IV – estabeleçam obrigações consideradas iníquas,abusivas, que coloquem o consumidor em desvantagem exagerada, ou sejam incompatíveis com a boa-fé ou a equidade (Marques,2019, p.546). 

Essa relação do consumidor com o fornecedor tem de ser clara e objetiva levando consideração os princípios da boa-fé, as leis e normas que protegem esses direitos, pois como sabemos as partes estabeleceram responsabilidades em fornecimentos de serviços e pagamentos. Entretanto esses serviços acabam não sendo viabilizados e nem suprido as necessidades dos atendimentos, ocorrendo as frustrações na finalidade do contrato e com isso a família recorre ao poder judiciário com objetivo de que se cumpra o que foi estabelecido em contrato. 

Diante do exposto será discorrido a seguir a judicialização de alguns casos da falta de cumprimento de serviços de operadoras de planos de saúde em Manaus que chegaram ao Tribunal Regional do Amazonas. 

3.3 Judicialização em busca de tratamentos prescritos por Médicos e a decisão do Tribunal de Justiça do Amazonas

Há relatos de familiares do TEA que assinam contrato com as operadoras de planos de saúde em Manaus, confirmam que são constantes, a não realização do tratamento, que ocorre pela interrupção por tempo prolongado das sessões, a falta de profissionais, clínicas não estruturadas, atendimento demorado, visto que essas pessoas necessitam ser atendida em caráter emergencial, pois a cada dia seu desenvolvimento cognitivo, social vai sendo afetado. 

Desse modo pais, questionam as operadoras, fazem protesto e outros resolvem entrar com ação e durante o estudo, observou-se processo no Tribunal de Justiça do Amazonas com pedido de Tutela Antecipada de Urgência contra a negativa dos planos de saúde para o TEA. 

Tribunal de Justiça do Amazonas TJ-AM- Agravo de Instrumento:AIXXXX 12.2021.8.04.000 Manaus. DIREITO PROCESSUAL CIVIL E DO CONSUMIDOR, AGRAVO DE INSTRUMENTO, TUTELA, ANTECIPADA DE URGÊNCIA. Plano de saúde, negativa cobertura contratual, Transtorno Espectro Autista-TEA Tratamento Multidisciplinar por meio de método ABA Cobertura obrigatória, Exegese da Resolução Normativa ANS Nº,539 de 23 de junho de 2022. (TJ-AM,2021) 

É recorrente esses pedidos no tribunal, apesar de que esse público tem todo amparo legal que vai desde Lei específica, até o rol taxativo da Agência Nacional de Saúde que aprovou as limitações nas sessões de terapias, o descaso e o descumprimento continuam. De acordo com a Constituição Federal de 1988 no Art. 5º XXXV, cita a relevância do acesso à justiça, sendo este um direito fundamental. A Lei não excluirá da apreciação do Poder Judiciário lesão ou ameaça de direito. (Brasil,1988). Então cabe às famílias exigirem seus direitos toda vez que a operadora negar qualquer sessão de terapia. 

O contrato com as operadoras de saúde é um contrato caracterizado de adesão, não dando oportunidade de a parte modificar nenhuma cláusula, mas esses planos estão atrelados ao Código de Defesa do Consumidor cuja interpretação deve ser benéfica ao usuário. Vejamos outras ações de obrigação de fazer solicitando Danos morais com pedido de Tutela Antecipada de Urgência contra uma operadora de Manaus que nega um tratamento com o Método ABA. 

Petição inicial TJAM-Ação obrigação de fazer e não fazer C.C Danos Morais CC Tutela Antecipada de Urgência- Procedimento Comum Cível – contra Samel-Assistência Médica Hospitalar e Plural Gestão Em Planos de Saúde.Peça processual juntada ao processo xxxxxx-xx.2023.08.040001 em 04/04/2023.TJAM.Forum Henoch Reis da Comarca de Manaus, AM. Como não foram notificados acerca da suspensão/cancelamento do plano de saúde. Aplicam-se as regras do Código de Defesa do Consumidor aos contratos de plano de saúde. inicialmente merece destaque a Súmula 469 do Superior Tribunal de Justiça. É fato notório que os planos de saúde negam as terapias do tratamento ABA. Obrigação de fazer e não Fazer/liquidação, Execução. (TJ-AM, 2023) 

Como visualizamos essas judicialização acontece constantemente, tudo porque os planos de Saúde querem ser omissos de suas responsabilidades quanto ao cumprimento do acordo realizado entre as partes. No entanto, outro estudo de casos, será relatado com a judicialização de familiares que procuram à justiça em busca desses direitos. Uma operadora de plano de saúde negou o tratamento multidisciplinar para um menor com Transtorno de Espectro Autista, em junho de 2023 saiu sentença final da Justiça do Amazonas que responsabiliza a operadora a garantir toda a prescrição das terapias orientadas pelo médico e com quantidades de sessões. Veja o acórdão. 

Processo nº 4009122-15.2022.8.04.0000. Agravo de Instrumento / Seguro  Relator(a): Paulo César Caminha e Lima Comarca: Manaus Órgão  julgador: Primeira Câmara Cível Data do julgamento: 21/06/2023 Data de  publicação:21/06/2023 AGRAVO DE INSTRUMENTO. DIREITO PROCESSUAL CIVIL E DO  CONSUMIDOR. TUTELA ANTECIPADA DE URGÊNCIA. PLANO DE SAÚDE.NEGATIVA DE COBERTURA CONTRATUAL. TRANSTORNO DO  ESPECTRO AUTISTA TEA. TRATAMENTO MULTIDISCIPLINAR.DE NECESSIDADE DE PREVISÃO ESPECÍFICA DO MÉTODO TERAPÊUTICO  NO ROL DA ANS. COBERTURA DEVIDA EXEGESE DA RESOLUÇÃO  NORMATIVA ANS Nº.539, DE 23 DE JUNHO DE 2022 POSSIBILIDADE.  RECURSO CONHECIDO E NÃO PROVIDO.1. Ao se levar em consideração  a novidade regulatória inserida pela Resolução Normativa ANS nº.  539, de 23 de junho de 2022, conclui-se que o plano de saúde deverá  oferecer o atendimento por prestador apto a executar o método ou técnica  indicados pelo médico assistente para trata ou agravo  do de Transtorno de Desenvolvimento,Transtorno de Espectro Autista (TE A)e outras doenças associadas, a se concluir que os métodos e técnicas  indicados pelo profissional da saúde passam a ter cobertura obrigatória  pelos planos de saúde.2.Em virtude de expressa indicação médica para  realização do tratamento que melhor atende ao quadro clínico do agravado,  não pode prevalecer a negativa do agravante de cobertura do  procedimento, sob o argumento de que não há previsão contratual. 3.  Recurso conhecido e não provido. (Amazonas,2023) 

É nesse sentido que o Poder judiciário tem deliberado em favor das pessoas  Autistas, obrigando o plano de saúde a cobrir todas as terapias prescritas, contudo a  efetivação do direito à saúde em alguns casos está ocorrendo dessa forma, pois a  prestação da assistência à saúde a fiscalização dos órgãos competentes poderia ser  mais atuante. Vejamos, mas um caso em que o Tribunal de Justiça do Amazonas  acatou o acórdão favorável ao TEA. 

Tribunal de Justiça do Amazonas TJ-AM. Apelação Cível – MANAUS/AM PROCESSO N.º 0757190-88.2020.8.04.0001. EMENTA: APELAÇÃO  CÍVEL. AÇÃO DE OBRIGAÇÃO DE FAZER C/C INDENIZAÇÃO POR  DANOS MORAIS. PLANO DE SAÚDE. NEGATIVA DE COBERTURA  CONTRATUAL. TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA – TEA.  TRATAMENTO MULTIDISCIPLINAR. DESNECESSIDADE DE PREVISÃO  ESPECÍFICA DO MÉTODO TERAPÊUTICO NO ROL DA ANS.  COBERTURA DEVIDA. EXEGESE DA RESOLUÇÃO NORMATIVA ANS  Nº. 539, DE 23 DE JUNHO DE 2022. POSSIBILIDADE. DANOS MORAIS  CONFIGURADOS. FIXAÇÃO EM QUANTUM.1-Ao se levar em  consideração a novidade regulatória inserida pela Resolução Normativa  ANS nº. 539, de 23 de junho de 2022, conclui-se que o plano de saúde deverá oferecer o atendimento por prestador apto a executar o método ou  técnica indicados pelo médico assistente para tratar a doença ou agravo do  paciente portadora de Transtorno de Desenvolvimento, Transtorno de  Espectro Autista (TEA) e outras doenças associadas, a se concluir. Em  virtude de expressa indicação médica para realização do tratamento que  melhor atende o quadro clínico do agravado, não pode prevalecer a negativa  do agravante de cobertura do procedimento, sob o argumento de que não há  previsão contratual3. A jurisprudência do STJ vem reconhecendo o direito à  compensação dos danos morais advindos da recusa de cobertura de plano de saúde, na medida em que a conduta agrava a situação de aflição  psicológica e de angústia no espírito do usuário, o qual, ao pedir a  autorização da operadora, já se encontra em condição de dor, de abalo  psicológico e com a saúde debilitada. 4. Assim, as concretas circunstâncias  fáticas da controvérsia na prestação do serviço de saúde suplementar  autorizam o seu arbitramento judicial.5. Conclui-se que o valor de  R$10.000,00 (dez mil reais) fixado pelo magistrado a quo mostra-se justo e  adequado, de forma a atender às finalidades compensatória, punitiva e  preventivo-pedagógica do dano extrapatrimonial;(TJ-AM,2022) 

Ao analisar esta decisão observou-se que a operadora de plano da saúde negou o tratamento com terapia formação Denver a pessoa Autista, contudo a  decisão e a jurisprudência estavam alinhadas com a recente atualização normativa,  da Agência Nacional de Saúde, por meio da Resolução Nacional nº 539/22, que  alterou a Resolução Nacional anterior que entrou em vigor em 01/07/22, que  esclarecer a obrigatoriedade na cobertura do método prescrito ao apelado. Sendo assim o plano de saúde que descumprir essas determinações, devem ser  responsabilizados a reparar os danos. 

 CONCLUSÃO 

Essa reflexão acerca da efetivação dos parâmetros que regem as leis que  amparam as pessoas do Transtorno Espectro Autista foi de fundamental importância  para este estudo. Conforme já abordado, a saúde é um direito fundamental que deve  ser tutelado e garantido pelo Estado. Mas, este não dispõe de políticas públicas  suficientes para atender às demandas e as necessidades dessas pessoas, então  recorrem ao setor privado em busca de um atendimento mais completo e célere. Pois é uma realidade constante de famílias das pessoas com TEA em Manaus. A cada ano aumentam os casos de TEA e com isso a procura para contratar  um plano de saúde que tenha suporte adequado para iniciar o tratamento expandiram. No entanto, famílias enfrentam dificuldades, porque o custo para tratamento no  particular se torna muitas vezes inacessível, outrora quando contratam um plano  particular ocorre de não terem cobertura em terapias que são essenciais e então  necessitam de ação judicial para cumprimento do Tratamento.  

Entretanto, Transtorno Espectro Autista como abordado neste estudo trata-se de um distúrbio do neurodesenvolvimento que apresenta alterações  comportamentais, dificuldade na interação social e na comunicação, que varia em três  níveis ,cujo tratamento é amparado pela Lei nº 12.764/12 que garante todos os  direitos e também está atrelado com a Lei 13.146/2015 conhecida como Lei Brasileira  de inclusão da Pessoa com deficiência que denominou o TEA como pessoa deficiente  ainda encontra-se a proteção e ampliação que assegura o diagnóstico precoce, o  atendimento multiprofissional e acesso aos medicamentos na Lei nº 2.884/2022 do  Município de Manaus. 

Nesse contexto observou -se que as pessoas quando diagnosticadas mesmo  que seja precoce devem iniciar imediatamente as terapias conforme a prescrição.  Contudo, um dos métodos considerado pelos médicos muito relevantes é a terapia  Applied Behavior Analysis (ABA) tem sido muito utilizada, porque promove a qualidade  de vida e tem como objetivo alterar comportamentos que fogem dos padrões  esperados, e também a intervenção. 

O estudo apontou que o método Applied Behavior Analysis (ABA) identifica os  comportamentos as habilidades que necessitam ser melhoradas durantes as sessões,  os profissionais indicam os recursos que são importantes para o desenvolvimento da  criança, até como um simples ato de brincar, elogiar, de imitar. Desse modo, auxilia a busca pela autonomia em seus afazeres do cotidiano e melhora as habilidades  necessárias. 

Essa busca por melhores condições de vida para as pessoas com TEA , torna se lutas incansáveis dos responsáveis, que através das judicialização tutelam esse  direito, apesar de que Agência Nacional de Saúde aprovou a Resolução Normativa nº  539 de 23 de junho de 2022 não resta mais dúvida acerca das responsabilidades dos  planos de saúde em cobrir tratamento necessário de forma ilimitada ou seja não  podem limitar a quantidade de sessões como terapias de psicologia, fonoaudiologia,  terapia ocupacional e fisioterapia entre outras porém a negativa ainda continuam . 

Ressalta -se o entendimento do Tribunal de Justiça do Amazonas que nesses  acórdãos estão alinhadas aos entendimentos com as legislações vigentes que  amparam e protegem a pessoa Transtorno do Espectro Autista, pois estão  considerando que os tratamentos são imprescindíveis para desenvolvimento global  dessas crianças. 

Desse modo, as operadoras de planos de saúde ao restringirem as terapias ao  negarem os tratamentos específicos estão violando o direito do seu cliente consumidor  que contratam serviço e pretendem ter o retorno do prestador de forma digna. Compreende -se que o contrato com acordos entre as partes é um contrato de adesão  a operadora compromete-se a prestar serviço de saúde e o consumidor pagar  periodicamente por ele. É certo que neste contrato devem estar escritos de forma clara e objetivo com informações sobre o prazo, coberturas citadas em cláusulas. 

No entanto, há situações em que as operadoras alegam o crescimento da  demanda, ocasionando a falta de clínicas credenciadas além de profissionais  qualificados e assim tentam defender da negativa dos atendimentos. 

Dessa forma, o entendimento é que a Agência Reguladora de Saúde é o órgão  responsável pela regulamentação dos planos de Saúde, deve fiscalizar e agir com  medidas mais atuantes, com multas severas toda vez que o plano descumprir ou violar os direitos dos Espectro Autista. 

O Estado precisa efetivar medidas punitivas para que serviço privado realize  acesso à saúde dos TEA e a realização efetiva das legislações aconteçam de forma  espontânea sem a necessidade de o cidadão ter que acionar o judiciário toda vez que  o direito for lesado. 

As pessoas devem ter o direito à saúde respeitado com condições digna de  atendimentos e tratamentos. As próprias operadoras devem fazer planejamento para credenciar as clínicas de referências e com segurança pois afinal de contas estão lidando com vidas e devem ofertar serviço de qualidade a todos seus clientes. Portanto a efetivação desses serviços de atendimento do TEA, conforme analisado não ocorre pela falta de interesse das operadoras de planos de saúde,  poderiam rever seus orçamentos e pensar nas pessoas como seres humanos e não  como patrimônio investir em profissionais qualificados aumentar as credenciais com  clínicas estruturadas aumentar as ofertas de sessões, tudo isso levado a sério  ganhariam credibilidade junto à população que tanto necessitam. 

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