REGISTRO DOI: 10.69849/revistaft/ch10202507131119
Alciane Melo dos Santos de Brito1
Orientadora: Profª. Dr.:Sandra Karina M. do Vale2
RESUMO
O artigo consiste em uma revisão literária com o objetivo de aprofundar o conhecimento sobre os impactos do diagnóstico de autismo no ambiente familiar, visando compilar e discutir os principais achados da literatura recente sobre o tema, destacando como a dinâmica familiar é afetada após a descoberta. De forma mais específica, contribuir para o conhecimento do referencial teórico, identificar os subtemas associados o tema proposto; apontar as principais teorias e autores acionados; evidenciar as principais metodologias utilizadas; analisar as ênfases, distanciamentos e lacunas em estudos referentes ao tema. Para a revisão foi de cunho qualitativo, onde foram selecionados trabalhos que estavam dentro dos critérios de inclusão estabelecidos previamente. A estratégia de pesquisa foi elaborada com base nos descritores presentes nas plataformas: IBICIT/BDTD, SCIELO e ANPED. Os termos foram interligados utilizando os operadores booleanos “OR” e “AND”. A busca foi conduzida utilizando as palavras chaves, “Família” AND “Diagnóstico” AND “Transtorno do Espectro Autista”. Os resultados obtidos durante a pesquisa chegaram em 7 trabalhos que variam entre artigos científicos e teses de mestrado, entre os anos 2021 e 2024, a revisão evidenciou que o diagnóstico de autismo impacta significativamente a dinâmica familiar, gerando sobrecarga emocional e adaptações na rotina, com ênfase na centralidade do cuidado materno e ausência paterna, a negação e luto, além de desafios socioeconômicos e falta de apoio institucional. Lacunas persistem na representação de pais e irmãos, em estudos longitudinais e na diversidade socioeconômica das amostras.
Palavras-chaves: família; diagnóstico; transtorno do espectro autista.
ABSTRACT
The article consists of a literature review aimed at deepening the understanding of the impacts of an autism diagnosis on the family environment, with the goal of compiling and discussing the main findings from recent literature on the subject, highlighting how family dynamics are affected after the diagnosis. More specifically, it seeks to contribute to the theoretical framework, identify subtopics related to the proposed theme, point out the main theories and referenced authors, highlight the primary methodologies used, and analyze the emphases, divergences, and gaps in studies on the topic. The review was qualitative in nature, selecting works that met the predefined inclusion criteria. The research strategy was developed based on descriptors from the following platforms: IBICT/BDTD, SCIELO, and ANPED. The terms were combined using the Boolean operators “OR” and “AND.” The search was conducted using the keywords “Family” AND “Diagnosis” AND “Autism Spectrum Disorder”. The results of the research yielded seven works, including scientific articles and master’s theses, published between 2021 and 2024. The review revealed that an autism diagnosis significantly impacts family dynamics, leading to emotional overload and routine adjustments, with an emphasis on the centrality of maternal care and paternal absence, denial and grief, as well as socioeconomic challenges and a lack of institutional support. Gaps persist in the representation of fathers and siblings, in longitudinal studies, and in the socioeconomic diversity of samples.
Keywords: family; diagnosis; autism spectrum disorder.
1 INTRODUÇÃO
Um dos termos mais usados nos últimos anos, é a palavra autismo, sua etimologia segundo Franco e Souza (2016), tem origem grega, derivando do termo “autos” (que significa voltar-se para si mesmo), e foi utilizada pela primeira vez por Eugen Bleuler para descrever certas características da esquizofrenia, especialmente em relação ao isolamento social dos indivíduos.
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) segundo o DSM V (2014), é uma condição neurodesenvolvimental que afeta a comunicação, o comportamento e a interação social dos indivíduos, apresentando uma ampla gama de manifestações e severidades. O diagnóstico de autismo não impacta apenas a vida da pessoa afetada, mas também gera profundas repercussões no ambiente familiar, alterando dinâmicas interpessoais, expectativas e rotinas.
Para a Associação Americana de Psiquiatria (2014), o transtorno do espectro do autismo é uma condição atípica do neurodesenvolvimento e costuma ser diagnosticado ainda na infância e se caracteriza por dificuldades significativas na interação social e na comunicação, além do surgimento de comportamentos repetitivos e interesses restritos.
Para Morreto et al., (2020), a comorbidade e as demandas de uma criança dentro do espectro podem resultar na renúncia a vários aspectos da vida pessoal ou profissional a fim de fornecer o melhor cuidado possível. Nesse contexto, a compreensão dos efeitos do diagnóstico de autismo sobre a família é crucial para o desenvolvimento de intervenções e políticas de apoio que promovam o bem-estar de todos os membros envolvidos.
O diagnóstico de autismo, além de marcar um ponto de virada na vida da criança, reverbera intensamente no ambiente familiar, reconfigurando dinâmicas, expectativas e papéis. Os impactos desse processo não são uniformes, segundo Bonfim (2020), eles variando conforme fatores como contexto cultural, recursos socioeconômicos, acesso a redes de apoio e a própria trajetória de cada família.
Nos últimos anos, afirma André et al. (2020), o número de diagnósticos de TEA tem aumentado de forma significativa. Alguns fatores podem ter contribuídos para esse aumento como, o autismo hoje ser considerado um espectro, que abrange várias síndromes, o fato do assunto está na mídia, nas escolas e nas redes socias, os pais possuem mais informações e juntamente com os professores adquiriram um olhar mais atento para comportamentos atípicos.
Klinger (2020), destaca que esse crescimento na identificação de casos de TEA pode ser atribuído a mudanças nos critérios diagnósticos, ao maior acesso à informação sobre o tema por parte de pais e da sociedade, além da implementação de serviços especializados em autismo. A detecção precoce do transtorno tem se tornado mais comum, facilita o acesso a tratamentos em momentos mais apropriados. Portanto, o tema deste trabalho são os impactos do diagnóstico de autismo na dinâmica familiar, para isso, buscou-se fazer uma revisão literária, que é uma ferramenta metodológica fundamental na pesquisa científica, pois permite a análise crítica e sistemática de estudos já realizados sobre um determinado tema. Para Gil (2017), ela oferece um panorama do conhecimento existente, identifica lacunas na literatura e contribui para a construção de novas hipóteses e abordagens.
A importância de realizar uma revisão literária sobre os impactos do diagnóstico de autismo no ambiente familiar reside na necessidade de compreender como essa experiência é vivenciada pelas famílias, quais desafios enfrentam e quais estratégias de enfrentamento são adotadas. Este trabalho justifica-se pela necessidade urgente de abordagens que reconheçam não apenas as particularidades do autismo, mas também as vozes e necessidades das famílias que o vivenciam.
O artigo tem como objetivo geral aprofundar o conhecimento sobre os impactos do diagnóstico de autismo no ambiente familiar, visando compilar e discutir os principais achados da literatura recente sobre o tema, destacando como a dinâmica familiar é afetada após a descoberta. De forma mais especifica, contribuir para o conhecimento do referencial teórico, identificar os subtemas associados o tema proposto; apontar as principais teorias e autores acionados; evidenciar as principais metodologias utilizadas; analisar as ênfases, distanciamentos e lacunas em estudos referentes ao tema.
2 METODOLOGIA
O produto deste trabalho é uma revisão literária que analisou trabalhos acadêmicos, os quais tratam de como o diagnóstico de autismo impacta o ambiente familiar. Este tipo de revisão, afirma Marconi e Lakatos (2007), abrange uma gama mais ampla de temas, muitas vezes carecendo de uma questão específica, dispensando um protocolo rígido na sua formulação, e frequentemente sendo empregada em estudos menos abrangentes. Gil (2017, p. 42), apresenta que “a revisão de literatura é uma análise crítica e detalhada das publicações existentes sobre um determinado tema, com o objetivo de contextualizar a pesquisa, identificar lacunas no conhecimento e fundamentar teoricamente o estudo.”
A pesquisa teve como análise qualitativa de trabalho que estavam dentro dos critérios de inclusão estabelecidos previamente. A estratégia de pesquisa foi elaborada com base nos descritores presentes nas plataformas: IBICIT/BDTD, SCIELO e ANPED. Os termos foram interligados utilizando os operadores booleanos “OR” e “AND”. A busca foi conduzida utilizando as palavras-chaves, “Família” AND “Diagnóstico” AND “Transtorno do Espectro Autista”.
Para a seleção dos artigos, foram adotados os seguintes critérios de inclusão: disponíveis na íntegra, de forma gratuita, publicados nos últimos cinco anos, em língua portuguesa, e que abordem a temática proposta. Trabalhos de língua estrangeira, incompletos ou com mais de cinco anos, foram excluídos do processo. Proporcionando a criação de uma base de dados preliminar e bruta, que serviu de suporte ao longo desta pesquisa.
Foram identificados 95 trabalhos, que abordam o tema o diagnóstico de autismo e o impacto na dinâmica familiar, dos quais 7 trabalhos foram escolhidos para análise, que basicamente foi composta por leitura e filtragem dos artigos, para que se pudesse ter uma visão geral das obras. A última etapa foi a confecção escrita deste trabalho, os trabalhos foram dispostos em uma tabela que abordam título, data e local, subtema, primeiros estudos sobre o tema, metodologias utilizadas, resultados e lacunas. Os trabalhos foram analisados, buscando ser claro e conciso, com o intuito de facilitar o entendimento do leitor.
3 RESULTADOS E DISCUSSÕES
Usando as palavras-chaves e os filtros de idioma e com a busca dentro dos últimos cinco anos, foram encontrados 25 artigos na base de dados IBICIT/BDTD, 53 na SCIELO e 17 artigos na base ANPED, totalizando 95 artigos, após analisar os títulos e os resumos, foram selecionados 23 trabalhos para leitura integral. Desses, foram excluídos 3 por abordarem estratégias de cuidado para a criança com deficiência e não abordarem os seus familiares, 4 por apresentarem o cuidado de enfermagem da criança com TEA, 9 por serem artigos de revisão da literatura não respondendo o objetivo de estudo. Dentro dos estudos encontrados, foram escolhidos 7 para integrarem os resultados da pesquisa, que estão disponibilizados no quadro 1.
Quadro 1 – Textos identificados e selecionados para análise
| BDTD | ANPED | SCIELO |
| Transtorno do Espectro Autista e o impacto nos irmãos e irmãs com desenvolvimento típico. | Mudança do ciclo familiar: O diagnóstico de Autismo e os impactos na relação conjugal | Vivências de familiares de crianças diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autista |
| Experiências parentais na criação de crianças com transtorno do espectro autista | Jovens com transtorno autista, suas mães e irmãos: vivências familiares e modelo bioecológico | |
| Transtorno do espectro autista e a dinâmica familiar | A adolescência de Irmãos de Indivíduos com Transtorno do Espectro Autista |
Fonte: elaborado pelos(as) autores(as)
3.1 Primeiros estudos, locais onde o tema é mais pesquisado e os subtemas associados
O quadro a seguir apresenta informações sobre os resultados do levantamento dos trabalhos selecionados para revisão, destacando os locais onde foram encontrados os trabalhos analisados, a data de publicação, os autores que primeiro abordaram o tema e os subtemas que cada estudo apresenta.
Quadro 2 – Resultados do levantamento – parte 1
| Primeiros estudos | Data e Locais da pesquisa | Subtemas |
| Bleuler, (1911); Kanner, (1940) | 2021, SCIELO | A percepção das mães, as experiências vivenciadas por famílias no cuidado de crianças com TEA. |
| Bleuler, (1911); Kanner, (1940) | 2021, ANDEP | Relação conjugal sob a perspectiva sistêmica. fenômenos sociais que alteram o ciclo familiar; Desafios emocionais e práticos enfrentados pelas famílias. |
| Bronfenbrennr, (1996) | 2022, SCIELO | Fatores de risco e proteção; Impacto do diagnóstico de TEA nas dinâmicas familiares e interações fraternas. |
| Bauminger e Yirmiya, (2001). | 2022, BDTD | Sobrecarga materna; Comorbidades associadas ao TEA; ABA e seu impacto nos irmãos; Efeitos psicossociais em irmãos com desenvolvimento típico. |
| Kanner, (1943); Asperger, (1944) | 2023, BDTD | Histórico e características do TEA; impacto do diagnóstico de TEA na dinâmica familiar; modelo Bioecológico de Bronfenbrenner; concepções parentais e comportamento parental. |
| Bleuler, (1911); Kanner, (1940) | 2023, BDTD | Desafios cotidianos da família no cuidado à criança com TEA; repercussão do diagnóstico de crianças com TEA na dinâmica familiar. |
| Gorjy et al. (2017), Petalas et al. (2012) e Cridland et al. (2016). | 2024, SCIELO | As transformações físicas, busca da identidade e da autonomia; as repercussões do TEA na adolescência e na família; os papéis desempenhados pelos adolescentes irmãos de indivíduos com TEA. |
Fonte: elaborado pelos(as) autores(as)
Os resultados obtidos durante a pesquisa chegaram em 7 trabalhos que variam entre artigos científicos e teses de mestrado, entre os anos 2021 e 2024, concentrando-se nas repercussões do diagnóstico de autista, nas dinâmicas familiares. Os subtemas abordados incluem o impacto emocional e prático do diagnóstico nas famílias, adaptações na rotina doméstica, sobrecarga materna, ausência paterna, e desafios enfrentados por irmãos de indivíduos com TEA, especialmente durante a adolescência. Os estudos fundamentam-se em referenciais teóricos clássicos, como o conceito inicial de autismo proposto por Bleuler (1911), as características do TEA descritas por Kanner (1943), e o modelo bioecológico de Bronfenbrenner (1996), utilizado para analisar interações familiares e contextos ambientais. Autores contemporâneos, como Bauminger e Yirmiya (2001), contribuíram com análises sobre os efeitos psicossociais em irmãos, enquanto pesquisadores brasileiros, como Magalhães (2021), Aguirre (2021) e Lemos (2022), exploraram especificidades locais, como a centralidade do cuidado materno e as lacunas no apoio profissional.
O entendimento de família tem evoluído ao longo do tempo, adaptando-se às mudanças nos contextos históricos, sociais e políticos. Como observam Dos Santos e Ningeliski (2024, p. 932), “o conceito de família se revelou dinâmico, ajustando-se às transformações sociais e temporais de cada época”.
Com a promulgação da Constituição brasileira de 1988, segundo Brasil (1988, art. 226), a definição de família foi ampliada, sendo reconhecida como a base da sociedade é descrita como a união estável entre um homem e uma mulher ou entre quaisquer dos pais e seus filhos. Goldani (1994, p. 10) destaca que, ao enfatizar a importância da proteção aos dependentes, como crianças, jovens e idosos, a Constituição Brasileira também reconhece as desigualdades de poder dentro do núcleo familiar.
Segundo Ferrari e Kaloustian (1994, p. 11), a família desempenha um papel crucial na educação, tanto formal quanto informal. É no ambiente familiar que se internalizam valores éticos e humanitários, se fortalecem os laços de solidariedade, se constroem as tradições entre gerações e se transmitem valores culturais.
Quando os primeiros sinais de alterações no comportamento de uma criança começam a impactar a dinâmica familiar? Silva (2023) aponta que, desde as primeiras pesquisas sobre o diagnóstico do autismo, como os estudos de Kanner e Asperger, ficou claro que as características autísticas se tornam mais evidentes e persistentes a partir do segundo ano de vida. Nesse estágio, pais e cuidadores podem perceber com mais clareza os indícios do transtorno.
A aceitação do diagnóstico de autismo varia entre as famílias e é um processo que envolve dor e adaptação, demandando informação e educação para os pais e responsáveis. De acordo com De Jesus Vidal et al. (2021), quando os pais notam diferenças no desenvolvimento de um filho que podem indicar um Transtorno do Espectro Autista (TEA), frequentemente, como uma forma de defesa, eles tendem a não aceitar esse diagnóstico como verdadeiro.
No início, por se tratar de uma situação nova, como afirma Caparroz et al. (2022), inesperada na vida familiar, uma criança autista tem que ter cuidados e tem uma dependência dos pais intensa, onde ocorre uma situação de impacto e transformações nas vidas dos envolvidos, onde é necessário rever os planos e as expectativas para o futuro da criança e dos pais.
3.2 Os autores, metodologias, resultados e lacunas
O quadro 3, apresenta os resultados do levantamento, destacando o nome dos autores de cada trabalho selecionado, as metodologias empregadas na realização de cada pesquisa. São expostos os resultados alcançados em cada trabalho, além das lacunas observadas.
Quadro 3 – Resultados do levantamento – parte 2
| Autores | Metodologias | Resultados e lacunas |
| MAGALHÃES, Juliana Macêdo et al. | Pesquisa qualitativa | Foram identificadas cinco ideias centrais relacionadas aos estágios vividos pelos familiares após o diagnóstico, desde a negação até a aceitação. A busca por ajuda e as adaptações da rotina são vivências constantes. Conclui-se que cuidar de crianças com TEA envolve aprendizados que vão dos aspectos estruturais aos emocionais, como lidar com as limitações e impossibilidade de cura, apontando para a necessidade de um cuidado familiar. |
| AGUIRRES, Ariane; ZANDONADI, Antônio Carlos. | Qualitativa, descritiva e exploratória | Diagnóstico tardio, contrariando recomendações de intervenção precoce, sofrimento psíquico dos pais, sobrecarga materna nos cuidados, com ausência paterna significativa, falta de acolhimento profissional adequado durante o diagnóstico. Identificou-se lacunas na participação paterna. Escassez de estudos sobre estratégias par equilibrar cuidados com o filho e vida conjugal. Dificuldades financeiras e acesso limitado a profissionais especializados em regiões do interior. |
| LEMOS, Emellyne Lima de Medeiros Dias; SALOMÃO, Nádia Maria Ribeiro. | Qualitativa e descritiva. | Sobrecarga materna, percepção ambivalente de irmãos, limitações na participação paterna. Irmãos demonstram esperança na evolução do irmão com TEA. Algumas lacunas foram o predomínio de famílias com nível socioeconômico mais alto, o que pode enviesar os resultados. A baixa representatividade dos pais nas entrevistas. Necessidade de estudos observacionais. Crianças menores e jovens com TEA apresentaram respostas limitadas, indicando a necessidade de recursos complementares. |
| BONFIM, W. G. | Qualitativa e Quantitativa, descritiva | Sobrecarga materna, assimetria no cuidado com os filhos, comportamentos hetero/auto lesivos do TEA. Irmãos com TEA foram favorecidos por imitação de comportamentos-modelo dos irmãos típicos. Lacunas identificadas: Amostra limitada, apenas percepções maternas sem observação direta ou relatos dos irmãos, variáveis não analisadas. |
| SILVA, Leonídia Aparecida Pereira da et al. | Qualitativa exploratória com recorte transversal | Falta de esclarecimento por parte de profissionais de saúde, centralidade do cuidado materno, com participação limitada dos pais, sobrecarga emocional e adaptação da rotina familiar, dificuldades no acesso a terapias, falta de aceitação escolar e social, julgamento e preconceito em ambientes públicos. Algumas lacunas foram encontradas como escassez de estudos que integrem a perspectiva bioecológica ao TEA, necessidade de investigar experiências paternas. Fragilidades no acesso a serviços de saúde e educação especializada e discordâncias entre documentos oficiais. |
| GRACIANO, Olenice Ernesto de Araújo. | Pesquisa qualitativa, com coleta de dados por meio de pesquisa de campo. Análise de conteúdo temática. | Os resultados apontam que os desafios cotidianos das famílias estão relacionados a fragilidades na compreensão sobre o TEA, no acesso à informação, na socialização/comunicação e na qualidade da assistência. As repercussões do diagnóstico na dinâmica familiar também constituem motivo de preocupação, devido a dificuldades com o estigma, a rotina diária. |
| LÍBIO, Larissa; BOSA, Cleonice Alves. | Pesquisa qualitativa, transversal e exploratória, estudo de casos múltiplos adolescentes. | Os resultados demonstram que a experiência de ter um irmão com TEA não impediu a realização das tarefas desenvolvimentais esperadas para a adolescência, mas trouxe desafios e particularidades, como lidar com características do TEA, falta de momentos exclusivos com os pais e assunção de diferentes papéis. |
Fonte: elaborado pelos(as) autor
Nos trabalhos analisados, predominaram abordagens qualitativas, com ênfase em entrevistas semiestruturadas, grupos focais e análise temática de conteúdo. Estudos descritivos e exploratórios caracterizaram a maioria das pesquisas, com exceção de um trabalho que adotou metodologia mista (qualitativa e quantitativa). As amostras foram majoritariamente compostas por mães, refletindo uma limitação recorrente: a sub representação de pais e irmãos, especialmente em contextos socioeconômicos menos favorecidos.
Os resultados evidenciaram estágios emocionais vivenciados pelas famílias pós diagnóstico, como negação, luto e aceitação, além da sobrecarga materna associada à ausência paterna e à falta de suporte institucional. Em irmãos, observou-se ambivalência entre afeto e responsabilidade, com adolescentes assumindo papéis de cuidado sem prejuízo às tarefas desenvolvimentais, embora enfrentassem desafios como a falta de atenção exclusiva dos pais. Fatores protetivos, como redes de apoio e resiliência familiar, destacaram-se como elementos mitigadores de estresse.
Contudo, lacunas significativas foram identificadas. A participação paterna permanece pouco explorada, assim como a diversidade socioeconômica das amostras, majoritariamente representadas por famílias de classe média-alta. A escassez de estudos longitudinais limita a compreensão das trajetórias familiares a longo prazo, enquanto a integração do modelo bioecológico ao contexto do TEA ainda carece de aprofundamento.
Além disso, há carência de políticas públicas direcionadas ao acesso equitativo a terapias e educação especializada, principalmente em regiões interioranas.
Em síntese, os estudos sublinham a complexidade do cuidado familiar no TEA, marcada por desafios estruturais e emocionais. Estudos a longo prazo seriam fundamentais para acompanhar o desenvolvimento das crianças com TEA, diante das terapias, do desenvolvimento escolar, do convívio social, pois se cada criança autista exerce suas peculiaridades, mas compartilham de muitos outros aspectos da vida, entender o todo se torna essencial para traçar metodologias para o pleno desenvolvimentos dessas crianças. Pois como afirma Magalhães et al. (2021), as crianças diagnosticadas com TEA exigem cuidados diferenciados, incluindo ajustes na educação formal e na educação em geral.
O acompanhamento de longo prazo no desenvolvimento familiar de cunho social, econômico e emocional, diante do estresse e da pressão exercida pelo diagnóstico de autismo nos atores familiares, seria de extrema importância para compreender como cada família pode buscar ajuda para lidar com essa situação.
Um ponto em comum que emerge das pesquisas analisadas é que a família tende a se concentrar exclusivamente na criança autista, o que pode resultar em um distanciamento das interações sociais e em outros impactos entre os outros membros. O impacto do diagnóstico para a família é pesado, com um misto de incerteza e inseguranças. Como corrobora Roiz e Figueiredo (2023, p 23), “ser mãe de uma criança com TEA requer um movimento interno de superação, aceitação e adaptação para promover uma parentalidade saudável”.
A família é imprescindível no preparo da criança desde muito cedo, visando o mundo que ela irá enfrentar, na adaptação da quebra de uma rotina, do convívio com outras crianças e no diálogo, entender que as coisas nem sempre serão iguais, que as mudanças fazem parte da vida. Para Caparroz et al. (2022 A uma nova realidade, no sentido de que o contexto do transtorno desencadeia repercussões ao cotidiano familiar, frente às quais as famílias precisam, por meio de diferentes estratégias, buscar a adaptação.
Além da dificuldade sociais e adaptativas que o diagnóstico pode trazer para uma família atípicas, a parte financeira também foi citada nas pesquisas, pois além das possíveis medicações e os cuidados que uma criança com TEA pode demandar, a possibilidade de diminuição de renda é real. Bonfim et al. (2020) afirma que muitas famílias enfrentam dificuldades em vários âmbitos no que diz respeito a questões emocionais, sociais e econômicas, trazendo ainda mais sofrimento para a parentela. Os estudos analisados apontam que, embora o diagnóstico possa gerar desafios significativos como, estresse parental, sobrecarga emocional, ajustes nas dinâmicas familiares e dificuldades socioeconômicas, também catalisa processos de resiliência, fortalecimento de vínculos e redefinição de prioridades.
A maneira como as famílias respondem a esses desafios varia conforme fatores como acesso a redes de apoio, condições socioeconômicas, contextos culturais e a disponibilidade de informações qualificadas. Klinger et al. (2020) destacam que, ao enfrentar os desafios cotidianos, as famílias têm a oportunidade de desenvolver maior confiança e competência na tomada de decisões. Além disso, elas podem aprimorar suas habilidades para buscar apoio, tanto de fontes formais quanto informais, envolvendo indivíduos, grupos ou instituições, o que contribui para a melhoria de sua qualidade de vida.
4 CONCLUSÃO
A revisão demonstrou que o diagnóstico de autismo provoca transformações profundas na dinâmica familiar, desencadeando processos emocionais complexos, como negação, luto e adaptação. A sobrecarga materna foi um achado recorrente, muitas vezes agravada pela ausência paterna e pela falta de suporte profissional adequado. Além disso, os estudos destacaram a necessidade de ajustes na rotina doméstica e a busca por redes de apoio para lidar com os desafios cotidianos. Esses impactos variam conforme fatores socioeconômicos e acesso a recursos especializados.
Os resultados também revelaram lacunas significativas na literatura, como a sub-representação de pais e irmãos nas pesquisas, especialmente em famílias de baixa renda. A maioria dos estudos são análises de curto prazo, deixando de explorar as trajetórias familiares a longo prazo. Outra limitação foi a escassez de investigações que integrem modelos teóricos, como o bioecológico, para compreender as interações familiares em diferentes contextos. As metodologias em sua maioria são de cunho qualitativo, com pesquisa de campo exploratórias.
Apesar dos desafios, os estudos destacaram a resiliência familiar como um fator crucial para enfrentar as adversidades, com famílias desenvolvendo estratégias de adaptação e fortalecimento de vínculos. A compreensão desses impactos é essencial para desenvolver intervenções que promovam o bem-estar não apenas da criança com autismo, mas de toda a família.
REFERÊNCIAS
AGUIRRES, Ariane Segatto; ZANDONADI, Antônio Carlos. Mudança do ciclo familiar: O diagnóstico de Autismo e os impactos na relação conjugal. Revista FAROL, v. 13, n. 13, p. 102-116, 2021.
ALVIM, R. J. (2020). Perfil epidemiológico do Transtorno do Espectro Autista na população pediátrica em um hospital terciário do estado do Rio de Janeiro. 2020. 132 f. Dissertação (Mestrado em Pesquisa Aplicada à Saúde da Criança e da Mulher – Instituto Nacional de Saúde da Mulher, da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira, Fundação Oswaldo Cruz, Rio de Janeiro.
AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION (APA). Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais: DSM-5. Trad. Google Tradutor. 5. ed. Porto Alegre: Artmed, 2014.
ANDRÉ, T.; MONTERO, C.; FÉLIX, R.; MEDINA, M. Prevalência do Transtorno do Espectro Autista: uma revisão da literatura. Jovens em la Ciencia, v. 7, p. 1-7, 2020.
BAUMINGER, N.; YIRMIYA, N. The functioning and well-being of siblings of children with autism: Behavioral-genetic and familial contributions. The development of autism: Perspectives from theory and research, p. 61-80, 2001.
BLEULER, E. Dementia Precox or the Group of Schizophrenias. Nova York: International University Press, 1911.
BONFIM, Grazielle Willian et al. Transtorno do Espectro Autista e o impacto nos irmãos e irmãs com desenvolvimento típico. 2022.
BONFIM, T. d. A. B. Experiências familiares na descoberta do Transtorno do Espectro Autista: implicações para a enfermagem familiar. Revista Brasileira de enfermagem, 6(73), 1-8. 23 de abril de 2020. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2019-0489.
BRASIL. Constituição (1988). Constituição da República Federativa do Brasil. Promulgada em 5 de outubro de 1988. Disponível em: [http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constituicao.htm](http://www .planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constituicao.htm). Acesso em: 21 jun. 2025.
BRONFENBRENNER, U. A Ecologia do Desenvolvimento Humano: Experimentos Naturais e Planejados. Porto Alegre: Artes Médicas. 1996
CAPARROZ, Joelma; DOS SANTOS SOLDERA, Paulo Eduardo. Transtorno do espectro autista: impactos do diagnóstico e suas repercussões no contexto das relações familiares. Open Minds International Journal, v. 3, n. 1, p. 33-44, 2022.
CAVALCANTE, Lilian. Vivenciando o luto do filho idealizado e enfrentando a luta: o impacto do diagnóstico na família das crianças com autismo e a relevância da compreensão do diagnóstico e início das intervenções precoces. 2023.
DA SILVA, Graciane Barboza et al. Transtorno do Espectro Autista: indivíduos e sua família. Diaphora, v. 12, n. 1, p. 24-29, 2023.
DE JESUS VIDAL, Alberto; DE ANDRADE, Isabella Silva; DA SILVA, Gerson Heidrich. O luto familiar pelo diagnóstico do transtorno do espectro autista na visão psicanalítica. Revista Ibero-Americana de Humanidades, Ciências e Educação, v. 7, n. 7, p. 1456-1464, 2021.
DOS SANTOS, Rayanne Quinterno; DE OLIVEIRA NINGELISKI, Adriane. Família multiespécie: uma nova forma de ser família. Academia de Direito, v. 6, p. 933-957, 2024.
FERRARI, Mário; KALOUSTIAN, Silvio Manoug. Introdução. In: KALOUSTIAN, Silvio Manoug. (Org.). FAMÍLIA BRASILEIRA: a base de tudo. 2. ed. São Paulo, SP (Brasil): Editora Cortez, Brasília, DF: UNICEF, 1994. p. 11-15.
FRANCO, J.; SOUZA, J. A Contribuição da família no tratamento de crianças com TEA em uma instituição de Manaus. Revista Nanbiquara, v. 3, p. 1-17, dez. 2016.
GOLDANI, Ana Maria. As famílias brasileiras: mudanças e perspectivas. Revista de Estudos e Pesquisas em Educação, São Paulo, SP (Brasil): Fundação Carlos Chagas, p. 7-22, nov. 1994.
GRACIANO, Olenice Ernesto de Araújo. Transtorno do espectro autista e a dinâmica familiar. 2023.
IGNÁCIO, T. S., & UHMANN, S. M. (2021). Transtorno Do Espectro Autista E Família: Relação Que Contribui (Ou Não) Para A Inclusão Escolar. Revista Cadernos Macambira, 6(1), 174-369. file:///C:/Users/ACER/Downloads/600-Texto%20do%20artigo-2308-1-10- 20211020.pdf.
KANNER L. Autistic disturbances of affective contact. Nerv Child 1942; 2:217-50.
KLINGER, E.; OLIVEIRA, D.; LOPES, H.; MENESSES, I.; SUZUKI, J. Dinâmica familiar e redes de apoio no Transtorno do Espectro Autista. Revista Amazônia Science & Health, v. 8, n. 1, p. 123-137, 2020.
LEMOS, Emellyne Lima de Medeiros Dias; SALOMÃO, Nádia Maria Ribeiro. JOVENS COM TRANSTORNO AUTISTA, SUAS MÃES E IRMÃOS: vivências familiares e modelo bioecológico. Psicologia: Teoria e Pesquisa, v. 38, p. e38312, 2022.
LÍBIO, Larissa; BOSA, Cleonice Alves. A Adolescência de Irmãos de Indivíduos com Transtorno do Espectro Autista. Psicologia: Ciência e Profissão, v. 44, p. e265589, 2024.
MAGALHÃES, Juliana Macêdo et al. Vivências de familiares de crianças diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autista. Revista Gaúcha de Enfermagem, v. 42, p. e20200437, 2021.
MARCONI, M. A. LAKATOS, E. M. (2007). Técnicas de pesquisa: planejamento e execução de pesquisas, amostragens e técnicas de pesquisas, elaboração, análise e interpretação de dados. 6ª edição, São Paulo: Atlas.
MORETTO, Gabriela et al. Interferência do meio comunicativo da criança com transtorno do espectro do autismo na qualidade de vida de suas mães. In: CoDAS. Sociedade Brasileira de Fonoaudiologia, 2020.
ROIZ, R.; OLIVEIRA, M. O processo de adaptação e desempenho ocupacional de mães de crianças no transtorno do espectro autista. Cadernos Brasileiros de Terapia Ocupacional, 2023.
SALARI, N.; RASOULPOOR, S.; RASOULPOOR, S.; SHOHAIMI, S.; JAFARPOUR, S.; ABDOLI, N.; KHALEDIPAVEH, B.; MOHAMMADI, M. The global prevalence ofautism spectrum disorder: a comprehensive systematic review and meta-analysis. Italian journal of pediatrics, v. 48, n. 1, p. 112, 2022.
SILVA, Leonídia Aparecida Pereira da et al. Experiências parentais na criação de crianças com transtorno do espectro autista. 2023.
SOUSA, A. S., OLIVEIRA, G. S. & ALVES, L. H. A pesquisa bibliográfica: princípios e fundamentos. Cadernos da FUCAMP, 20(43). 2021. https://revistas.fucamp.edu.br/index.php/cadernos/article/view/2336.
1Discente do Curso de Mestrado em Ciências da Educação, pela Facultad Interamericana de Ciências Sociales interamericana/FICS, Especialista em Gestão Supervisão e Orientação (FADESA 2015/2016), Educação Infantil com Ênfase nas Serie Iniciais (FACIMAB 2018),Educação Especial (FACIMAB 2018/2019),Gestão Escolar e Coordenação Pedagógica (FAEL 2021), Fundamentos para Alfabetização e Letramento e a Psicopedagogia Institucional ( FAEL2021/2022), Educação Especial e Inclusiva (FAEL 2022), Especialização em Didática e Metodologia do Ensino de Geografia (FAEL 2022/2024). E-mail: alcianemelobrito@gmail.com;
2Graduada em Pedagogia pela Universidade Federal do Pará (2000), Especialista em Educação, Cultura e Organização Social (UFPA, 2004), Mestre em Educação, (UFPA, 2005/2006) e Doutora em Educação pela UFPA (2012). Atualmente é professora adjunta da UFPA, campus de Abaetetuba-Pará. Atuou na formação continuada de professores e gestores na Unidade SEDUC na Escola e na Coordenadoria de Planejamento e Pesquisa da Fundação Escola Bosque. Atual Diretora da Faculdade de Educação e Ciências Sociais do Campus de Abaetetuba. Vice-líder do Grupo de Estudos e Pesquisas em Currículo, Subjetividade e Sexualidade na Educação Básica (Experimentações) e pesquisadora colaboradora do Grupo de Estudo e Pesquisa “Currículo e Formação de Professores na Perspectiva da Inclusão (INCLUDERE). Atua na área de Educação, principalmente nos seguintes temas: Currículo, Cultura, Diversidade e Diferença, Ensino e aprendizagem e Educação Inclusiva.
E-mail: karinamendes2232@gmail.com.