REGISTRO DOI:10.5281/zenodo.11237482
Katya Barros da Silva¹
Resumo
O processo de espera durante a gestação, estabelece, desde cedo, uma existência idealizada para esse filho. Porém, Nem tudo na vida é, enfim, como se quer. E. o controle da vida está fora de nossas mãos, então um filho perfeito é por muitas vezes idealizado, mas algumas vezes esse filho não corresponde ao ideal de perfeição imaginado. O presente trabalho visa buscar compreender o processo de luto vivenciado pelos pais pelo filho idealizado com a diagnóstico do autismo. Tendo como referência artigos científicos e manuais de diagnóstico como o Manual de
Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-V) e bem como a Classificação Estatística Internacional de Doenças (CID-10).
Palavras-chave: Autismo. Diagnóstico. Filho idealizado. Luto.
| Summary The waiting process during pregnancy establishes, from now on, an idealized existence for that child. However, not everything in life is, well, how you want it to be. And the control of life is beyond our control, therefore a perfect film is often idealized, but sometimes this film does not correspond to the ideal of imagined perfection. The present work seeks to understand the mourning process experienced by the country and the idealized child with a diagnosis of autism. I refer to scientific articles and diagnostic manuals such as the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-V) and also the International Statistical Classification of Diseases (CID-10). |
Introdução
O diagnóstico de autismo, também conhecido como TEA, em uma criança é um momento crucial na vida de uma família, frequentemente marcado por uma montanha-russa de emoções. A complexa experiência de luto que muitos pais enfrentam ao receberem a notícia de que seu filho é autista. Embora a jornada com uma criança com autismo seja única para cada família, este estudo busca identificar padrões e compreender melhor os fatores que contribuem para o processo de luto dos pais.
¹ Psicóloga, pós-graduada em neuropsicologia.
Quando falamos de luto. Irremediavelmente este no remete a morte, perda, falta de algo ou de alguém. Durante a nossa vida vamos passar por diversas situações de luto, sejam elas simbólicas ou concretas. Podemos dizer que existem dois tipos de morte: concreta e simbólica. A morte concreta é quando uma pessoa morre e desaparece para sempre. A morte simbólica, ou morte em vida, são rupturas que ocorrem durante a vida do ser humano. Essas rupturas levam ao processo de luto da morte concreta.
Em Luto e Melancolia, Freud (1915) caracteriza o luto como uma perda de um elo significativo entre uma pessoa e seu objeto, portanto um fenômeno mental natural e constante durante o desenvolvimento humano. A ideia de luto não se limita apenas à morte física deste objeto, mas o enfrentamento das sucessivas perdas reais e simbólicas durante o desenvolvimento humano.
Sendo assim, qualquer coisa que venha a divergir com aquilo que antes foi idealizado, planejado como um filho com algum tipo de transtorno em seu desenvolvimento gerará grande impacto no casal na família, mais especificamente com um diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA). Portanto, o objetivo geral do presente estudo foi buscar compreender o processo de luto pelo filho idealizado com a diagnóstico do autismo na criança. Buscou-se o entendimento de como os pais vivenciam a perda de um filho perfeito e discutir aspectos característicos desses casos. Trata-se de uma pesquisa bibliográfica tendo como referência artigos científicos e os manuais de diagnóstico como o Manual de
Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-V) e bem como a Classificação Estatística Internacional de Doenças (CID-10). E entrevistas com pais e responsáveis de crianças de 0 a 14 anos acompanhadas pela equipe técnica do NATEA Lago de Tucuruí no período de agosto a dezembro de 2023.
Neste sentido, compreender o que é o Transtorno do Espectro do Autismo- TEA, é a primeira etapa do processo. Esta condição, caracteriza-se, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS, 1993) como:
“Uma síndrome presente desde o nascimento ou que começa quase sempre durante os trinta primeiros meses. Caracterizando-se por respostas anormais a estímulos auditivo ou visuais, e por problemas graves quanto à compreensão da linguagem falada. A fala custa aparecer e, quando isto acontece, nota-se ecolalia, uso inadequado dos pronomes, estrutura gramatical, uma incapacidade na utilização social, tanto da linguagem verbal quanto corpórea”.
O processo de espera durante a gestação, além do acompanhamento médico para o nascimento, estabelece, desde logo, uma existência idealizada para esse filho. Quando algo inesperado acontece observamos uma montanha de sentimentos ambíguos aparecerem, como frustrações, ansiedade, rejeições e até mesmo revoltas. Todos esses sentimentos fazem parte do processo de luto por parte dos pais dessa criança esperada e idealizada. E, com a descoberta do diagnóstico de TEA na criança o que observamos é que a sociedade de forma geral precisa mudar o modo de olhar e a atitude no trato com a criança atípica respeitando a sua singularidade.
Isto posto, segundo Duarte, 2019:
Antes mesmo da confirmação do positivo da gravidez, a idealização sobre esse filho ideal já existe, os pais se preparam para o recebimento dessa criança nos níveis físico, psicológico e financeiro, inúmeros planos são feitos sobre essa criança que nem se tornou real ainda. De tal modo que ao chegar um filho com TEA, as expectativas são quebradas, e eles não estarão preparados para receber as imperfeições, por isso passam por um estágio de luto pela perda do filho ideal.
Devemos ressaltar que, no Brasil, a partir da edição da Lei 12.764/2012, que institui a “Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista”, a pessoa com autismo passou a ser definida também como pessoa com deficiência e em decorrência da novel legislação foi possível estender às pessoas com autismo os mesmos direitos já garantidos às demais pessoas com deficiência.
Há, portanto a necessidade de uma compreensão mais profunda das experiências emocionais dos pais, a fim de informar práticas de apoio mais eficazes. Ao abordar o luto dos pais de crianças com autismo, podemos desenvolver intervenções e recursos que promovam uma adaptação mais saudável a essa nova realidade.
Este artigo visa analisar a literatura existente sobre o luto dos pais após o diagnóstico de autismo, identificar lacunas de pesquisa e destacar elementos-chave que influenciam essa experiência. Ao fazê-lo, esperamos contribuir para a base de conhecimento que orienta profissionais de saúde mental, educadores e outros envolvidos no apoio a famílias afetadas pelo autismo.
E então vem a gravidez e o coração se enche de emoção e sentimentos sobre este novo ser que está para chegar. O processo de espera durante a gestação, estabelece, desde cedo, uma existência permeada por sonhos e idealizações para esse filho. E, quando o nascer se dá o inesperado acontece? A constatação que algo de errado ocorreu nesse processo e no desenvolvimento que se deu após é como uma morte que se dá fora de lugar, a perda dos projetos futuros, dos sonhos para esse ser, das idealizações depositadas no filho e o lugar único que ele ocupa no imaginário dos pais dificultam o processo de elaboração do luto. E, consequentemente, a aceitação da nova realidade que se apresenta.
Uma gestação geralmente é motivo de alegrias e grandes expectativas com esse novo ser que fará parte da família. Idealizações que são frutos do imaginário daquele casal, suas fantasias, anseios e questões intersubjetivas. É esperado que essa criança nasça e se desenvolva de forma saudável, em perfeito acordo com padrões preestabelecidos, psíquica e socialmente. Uma vez que observamos que esse desejo não é só dos pais, mas é compartilhado pela família e a sociedade em que ela se insere. Freud, teorizou sobre a existência da tendência de atribuir ao filho todas as perfeições. É como se eles vissem em seus filhos a representação perfeita de seu eu ideal. Para Freud, os pais amam os filhos porque seus sistemas comportamentais primitivos são reativados. A mente dos pais retorna à própria infância, é como se eles, fazendo algo pelos filhos, estivessem fazendo por si mesmos. Além de seu aspecto individual, esse ideal tem seu aspecto social; constitui também o ideal comum de uma família, uma classe ou uma nação. Freud (1014, p. 119)
Quando um diagnóstico de algum tipo de transtorno de neurodesenvolvimento é confirmado. O impacto é muito forte nos pais e são vivenciados sentimentos de muita tristeza, de culpa e angústia recíproca, por não quererem acreditar que seu filho pudesse ter algum problema. E diante da fragilidade por terem que aceitar o comportamento diferenciado de seu filho, os pais procuram explicações e justificativas para esses comportamentos dentro da normalidade. Imediatamente após o diagnóstico os pais sentem-se aturdidos ou confusos. E, sentimento de frustração, stress, dúvida, culpa e esperança são vivenciados antes da aceitação da realidade que se apresenta diante deles. Inclusive muitos deles questionam ou ignoram o diagnóstico. O que só agrava a situação e é permeada por raiva que substitui a tristeza. E, essa raiva é muita das vezes necessária como uma tentativa de comunicar às pessoas mais próximas sobre a dor e a revolta que surgiram do diagnóstico do filho. Por que muito embora, o filho esteja lá! Ele é outro.
Acaba por se estabelecer um processo de luto diante de um morrer estranho, não físico pois não há ausência material. (ROSS – Elizabeth Kubller, 1981).
No convívio com esse filho “não perfeito”, um filho muito diferente daquele idealizado, ocorrerão várias situações através das quais os pais estarão submetidos a momentos de rejeição e aceitação, em relação ao filho. Muitas das vezes esse processo se dá de forma inconsciente. Durante esse período de negação, os pais, muitas das vezes, não conseguiram ouvir os fatos relacionados ao diagnóstico do seu filho. E, tão pouco conseguem compreender a nova realidade que se apresenta, pois a culpa ainda está muito presente. Muitos tentam racionalizar o processo que vivenciam e outros se prendem nos sentimentos de dor e frustração. É importante distinguir o aceitar o diagnóstico dessa criança e o aceitar a condição não significa ver a deficiência ou as dificuldades, mas mudar o olhar sobre os desafios e as potencialidades dessa criança. Surge, então, a necessidade de elaborarem psiquicamente um novo ideal que inclua o fato de que o filho não é plenamente saudável.
Infelizmente ainda observamos que a falta de informação gera medo, vergonha e preconceito diante do círculo social em que está inserida essa família, fazendo com que muitos não relatem a situação vivenciada.
Ao se deparar com um filho diferente daquele esperado, planejado e idealizado os pais se veem envolvidos em um misto de sentimentos. Em querer acreditar nos médicos e no que os exames demonstram e principalmente aceitar a condição que o filho apresenta.
O luto de um filho vivo e presente gera um sentimento de angústia, tristeza, ansiedade, frustração, medo e dor. Como um buraco sem fundo. E, então se inicia uma corrida contra o tempo, como se acreditando que se houvesse um esforço suficientemente o bastante. De repente um milagre aconteceria. E esse filho seria uma criança “normal”.
Segundo Freud, em seu texto “Luto e Melancolia” (1996, ESB, vol. XIV, p. 251)
“[…] as causas excitantes se mostram diferentes [comparadas às do luto], pode-se reconhecer que existe uma perda de natureza mais ideal. O objeto talvez não tenha realmente morrido, mas tenha sido perdido enquanto objeto de amor”.
Uma das maiores frustrações e dores é perceber que a família além de não estar ao lado, ainda perpetua o preconceito. Um filho que apresenta qualquer tipo de deficiência ou transtorno acaba por obrigar, seus pais, à convivência com o estigma, discriminação, preconceito e desrespeito.
Portanto, os sentimentos vivenciados por pais de crianças autistas podem variar amplamente, pois cada indivíduo e família reage de maneira única a essa situação. No entanto, algumas emoções comuns que os pais relatam ao receberem o diagnóstico de autismo em seus filhos incluem:
- Choque e Negacão: Muitos pais passam por um período inicial de choque e negação ao receberem o diagnóstico. Isso pode ser resultado da surpresa, desconhecimento sobre o autismo ou expectativas anteriores em relação ao desenvolvimento de seus filhos.
- Tristeza e Luto: O diagnóstico de autismo frequentemente desencadeia um processo de luto pela visão que os pais tinham inicialmente para o futuro de seus filhos. Eles podem sentir tristeza pela perda percebida das expectativas e sonhos que tinham para a criança.
- Culpa e Autoquestionamento: Alguns pais podem se questionar se fizeram algo errado durante a gravidez, se sua abordagem como pais contribuiu para o autismo ou se poderiam ter feito algo para evitar a condição. Esse sentimento de culpa pode ser esmagador.
- Preocupação com o Futuro: Os pais muitas vezes se preocupam com o futuro de seus filhos, pensando em questões como a independência, a aceitação social e as oportunidades de educação e trabalho. Essas preocupações podem gerar ansiedade e incerteza.
- Aceitação e Adaptação: Com o tempo, muitos pais chegam a um estágio de aceitação e começam a adaptar suas expectativas e abraçar as necessidades específicas de seus filhos. A aceitação não significa ausência de desafios, mas muitos pais relatam encontrar alegria e satisfação nas conquistas únicas de seus filhos autistas.
- Amor Incondicional: Apesar dos desafios, muitos pais de crianças autistas expressam um amor profundo e incondicional por seus filhos. Essa conexão emocional pode ser uma fonte de força e resiliência ao enfrentar as dificuldades associadas ao autismo.
É importante notar que essas emoções não são lineares, e os pais podem experimentar uma mistura delas ao longo do tempo. Além disso, o apoio social, a informação e o acesso a recursos podem desempenhar um papel significativo na maneira como os pais lidam com o diagnóstico de autismo de seus filhos.
Ressignificar a experiência de ter um filho com autismo envolve uma abordagem positiva e proativa, buscando entender e valorizar as características únicas da criança. Algumas estratégias para ajudar os pais a encontrar um significado positivo nessa jornada, como:
Educação sobre o Autismo: a busca de informações e educação sobre o autismo. Quanto mais os pais compreendem a condição, melhor podem apoiar e entender as necessidades específicas de seu filho.
Aceitação e Compreensão: aceitar a criança como ela é, com suas características únicas, é fundamental. Compreender que o autismo é uma parte intrínseca da identidade de seu filho pode ajudar a construir uma base sólida para a aceitação.
Conexão com a Comunidade: conectar-se com outras famílias que têm filhos autistas pode oferecer apoio emocional e prático. Compartilhar experiências, estratégias e recursos pode ajudar a construir uma rede de suporte.
Foco nas Conquistas: celebrar as conquistas, mesmo as pequenas. Cada marco alcançado, por menor que seja, representa um progresso significativo. Isso ajuda a construir um ambiente positivo e incentiva o desenvolvimento contínuo.
Estabelecimento de Metas Realistas: definir metas realistas e adaptadas às habilidades do seu filho. Ao reconhecer e trabalhar com as capacidades individuais, é possível estabelecer objetivos que promovam o desenvolvimento de maneira positiva.
Promoção da Autonomia: encorajar a independência e a autonomia, ajustando as expectativas conforme necessário. Isso ajuda a construir a autoestima da criança e promove a autoeficácia.
Participação Ativa na Intervenção: envolver-se ativamente em programas de intervenção e terapias que possam beneficiar seu filho. A participação ativa dos pais pode ampliar os impactos positivos das intervenções.
Cuidado com o Bem-Estar dos Pais: cuidar do próprio bem-estar emocional é crucial. Os pais devem reconhecer e aceitar suas próprias emoções, procurando apoio quando necessário. Isso inclui tirar tempo para autocuidado e buscar orientação profissional, se necessário.
Apreciação das Qualidades Únicas: reconhecer e aprecie as qualidades únicas que seu filho traz para o mundo. O autismo pode trazer perspectivas e habilidades extraordinárias, e valorizar essas características pode transformar a experiência de criar uma criança autista.
Ressignificar a experiência de ter um filho com autismo envolve primeiramente o processo de aceitação deste ser imperfeito e complexo. A busca pela compreensão dentro de uma abordagem positiva, centrada nas necessidades e qualidades únicas dessa criança.
Conclusão:
O processo de espera durante a gestação, além do acompanhamento médico para o nascimento, estabelece, desde logo, uma existência idealizada para esse filho.
É desejado que nasça saudável, em perfeito acordo com padrões preestabelecidos, sem deficiências. Assim, a constatação de uma deficiência na criança representa, para os pais, a perda do filho até então idealizado. Normalmente os pais, durante o processo de gestação, não pensam na possibilidade real do seu filho nascer com algum tipo de deficiência, e sendo assim, quando o fato acontece não sabem como proceder da forma ideal.
Medo, negação, aceitação, ansiedade, além de uma porção de sentimentos e transtornos do humor passam a ser vivenciados, mas uma criança, um filho, com toda sua luz, sua alegria, sua sabedoria e seu sorriso contagiante, nos mostrará o quanto a vida é breve e que nela nada é controlado.
Superar nossa maneira de ser e de ver a vida, é o caminho necessário que os pais devem trilhar na construção de novas idealizações considerando um novo ideal para esse filho que é a nova realidade da vida deles. Desse modo, todo o projeto anterior dos pais terá que ser ressignificado e refeito a fim de que seja possível vivenciar novos significantes ao filho que nasceu com “imperfeições”. Também cabe a esses pais trabalharem suas expectativas, medos, anseios, sonhos e
principalmente projeções no sentido de possibilitar o desenvolvimento das potencialidades dessa criança em detrimento as “falhas”.
O diagnóstico de autismo de um filho pode ser um momento extremamente difícil e desafiador para os pais. A notícia pode desencadear uma série de sentimentos, como choque, tristeza, culpa e até mesmo negação. É uma situação que pode trazer à tona uma série de questionamentos, incertezas e preocupações em relação ao futuro do filho e da família como um todo.
Nesse contexto, é importante que os pais tenham acesso a um suporte emocional adequado, seja através de profissionais de saúde mental, grupos de apoio ou redes de famílias que passam pela mesma situação. É fundamental que os pais sejam capazes de lidar com seus próprios sentimentos de luto e aceitação, para que possam estar plenamente presentes e engajados no processo de acompanhamento e intervenção do autismo de seus filhos.
Além disso, é fundamental que os pais compreendam que o autismo não define o valor ou o potencial de seus filhos, e que cada criança autista é única e capaz de alcançar seu próprio desenvolvimento e sucesso. Com o apoio e a orientação necessários, os pais podem encontrar maneiras de se adaptar e lidar com os desafios que surgem com o diagnóstico de autismo, e construir uma relação de amor, respeito e compreensão com seus filhos autistas.
O controle da vida está fora de nossas mãos, e, seguramente, com as idealizações ajustadas à realidade presente, aquela criança com limitações será, então, um filho perfeito.
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