REGISTRO DOI: 10.69849/revistaft/dt10202601152245
Cadma da Silva Pereira; Carla Regina Ribeiro; Cristhiane Taimara Haito; Daniela Falcão Nobre; Márcia Viana Carlos Cardoso do Canto; Rafaela Rodrigues Gomes Alencar; Rafael Ferreira Batista; Tatiane Santana Lima
RESUMO
Veremos, que prestar assistência com empatia e centrada no paciente e na família do paciente na unidade de tratamento intensivo na neonatal (UTIN) é muito difícil para os profissionais. A equipe de saúde precisa equilibrar as necessidades clínicas do recém-nascido com as demandas dos pais e familiares. Sabemos, que os pais são profundamente influenciados pela compaixão e pelo tratamento que recebem dos profissionais de saúde durante o processo de terminalidade da vida de seus filhos queridos. Embora a morte de um recém-nascido seja um acontecimento devastador, o conhecimento e a habilidade da equipe multidisciplinar podem influenciar substancialmente a capacidade dos pais para lidar efetivamente com a perda. Apesar dos avanços da assistência neonatal nos últimos anos, morrem mais crianças nos períodos perinatal e neonatal do que em qualquer outro período da infância. Nos EUA, a maioria das mortes de recém-nascidos é consequente a malformações congênitas e distúrbios relacionados com gestação abreviada e baixo peso ao nascer. Palavras-chave: Terminalidade da vida neonatal, acompanhamento do luto neonatal, final da vida neonatal.
ABSTRACT
We will see that providing care with empathy and centered on the patient and the patient’s family in the neonatal intensive care unit (NICU) is very difficult for professionals. The healthcare team needs to balance the clinical needs of the newborn with the demands of parents and family. We know that parents are deeply influenced by the compassion and treatment they receive from health professionals during the terminal process of their beloved children’s lives. Although the death of a newborn is a devastating event, the knowledge and skills of the multidisciplinary team can substantially influence the parents’ ability to effectively cope with the loss. Despite advances in neonatal care in recent years, more children die in the perinatal and neonatal periods than in any other period of childhood. In the USA, the majority of newborn deaths are due to congenital malformations and disorders related to shortened gestation and low birth weight. Keywords: Terminality of neonatal life, monitoring of neonatal grief, end of neonatal life.
I. Introdução
“Não é fácil lidar com a morte, mas ela espera por todos nós. Deixar de pensar na morte não a retarda ou evita. Pensar na morte pode nos ajudar a aceitá-la e a perceber que ela é uma experiência tão importante e valiosa quanto qualquer outra” (SANTOS, 2007, p.14).
Com a ciência e o conhecimento trouxe maior sobrevida e longevidades, por sua vez, não nos ensinou a compreender a morte e conviver com esse lado da vida (SILVA, 2007). Com esta enorme projeção na atualidade os sentimentos e perspectivas da enfermagem perante a morte e o morrer são poucos conhecidos e compreende-los mais a fundo poderia aprimorar a relação entre enfermeiro e o paciente terminal (INÁCIO et al, 2008).
Prestar assistência empática e centrada na família ao paciente terminal na unidade de tratamento intensivo neonatal (UTIN) é muito difícil para os cuidadores. A equipe de saúde precisa equilibrar as necessidades clínicas do recém-nascido com as demandas dos pais e familiares. Os pais são profundamente influenciados pela compaixão e pelo tratamento que recebem dos profissionais de saúde durante o processo de terminalidade da vida. Embora a morte de um recém-nascido seja um acontecimento devastador, o conhecimento e a habilidade da equipe multidisciplinar podem influenciar substancialmente a capacidade dos pais para lidar efetivamente com a perda.
“Apesar dos avanços da assistência neonatal, morrem mais crianças nos períodos perinatal e neonatal do que em qualquer outro período da infância. Nos EUA, a maioria das mortes de recém-nascidos é consequente a malformações congênitas e distúrbios relacionados com gestação abreviada e baixo peso ao nascer.Muitas vezes a condição letal ou limitadora da vida é diagnosticada precocemente durante a gestação, e o processo de tomada de decisão começa antes da internação na UTIN. Hospice perinatal é uma alternativa para a interrupção da gravidez e constitui uma abordagem estruturada para os pais e para a equipe de saúde quando é elaborado um plano para criar o melhor desfecho possível para o recém-nascido e a sua família”. Conforme, (Mervin C. Yoder, neonatologia na prática, 2016), negrito nosso.
II. Princípios e domínios da assistência na terminalidade da vida.
A prestação de assistência de qualidade e humanizada na terminalidade da vida é um processo que exige comunicação consistente e convincente da equipe multidisciplinar empática em um arcabouço de tomada de decisão compartilhada. O suporte físico e emocional, assim como o acompanhamento, possibilita que os pais comecem o processo de cura ao voltarem para casa. Os domínios da terminalidade da vida abrangem a assistência centrada na família na UTIN. Tais domínios possibilitam a avaliação e a prestação de cuidados de qualidade na terminalidade da vida. Assim, veremos que:
Tomada de decisão centrada na família e no paciente.
Comunicação entre os membros da equipe multidisciplinar e entre os membros da equipe de saúde e os pais e familiares.
Suporte espiritual das famílias.
Suporte emocional e de natureza prática das famílias.
Manejo dos sintomas e cuidados para promover o conforto.
Continuidade dos cuidados.
Suporte emocional e organizacional dos profissionais de saúde.
III. Coordenação dos cuidados
Comunicação e colaboração.
O suporte da família na UTIN fundamenta-se sobretudo na comunicação entre a família e a equipe de saúde e no relacionamento entre os membros da equipe de saúde.
Um modelo de assistência colaborativa que possibilita que médicos, profissionais de enfermagem e outros membros da equipe de saúde trabalhem de modo interativo e compartilhem decisões promove a prestação da melhor assistência possível, além de respeitar a contribuição singular de cada profissional. Conforme, (Mervin C. Yoder, neonatologia na prática, 2016), negrito nosso.
O cuidado prestado na terminalidade da vida é uma extensão do relacionamento que já existe entre os profissionais de saúde e o recém-nascido e sua família. Os profissionais de saúde podem facilitar tal relacionamento da seguinte maneira:
a. A equipe da rotina deve comunicar-se com as famílias por meio de reuniões frequentes
b. Incluir a equipe de assistência obstétrica e outros profissionais, quando apropriado
c. Incentivar a visita de irmãos do recém-nascido e o apoio de outros familiares
d. Incentivar a incorporação de costumes culturais e espirituais
e. Propiciar um ambiente que possibilite aos pais desenvolver uma relação com o filho, visitando-o e segurando-o tão frequentemente quanto o estado clínico possibilitar.
Os pais desejam que as informações sejam dadas de maneira clara, concisa e valorizam a honestidade e a transparência.
Recomendações claras sobre as metas dos cuidados (suporte de vida vs. medidas para aumentar o conforto) prestados pelos membros da equipe de saúde são apropriadas e reduzem parte do ônus da tomada de decisão no contexto da terminalidade da vida.
A maioria das mortes neonatais ocorre após a decisão de retirar as medidas de suporte de vida. Antes da reunião com a família para conversar sobre a passagem do cuidado com metas terapêuticas para medidas de conforto é crucial que os membros da equipe de saúde multidisciplinar entre em consenso sobre as metas de assistência e identifiquem as necessidades do paciente e seus familiares. É essencial lidar com os conflitos existentes na equipe de saúde no início do processo, utilizando os suportes profissionais disponíveis, tais como pessoas do comitê de ética ou guias espirituais. Conforme, (Mervin C. Yoder, neonatologia na prática, 2016), negrito nosso.
É imprescindível que a equipe de saúde chegue a um consenso antes de se encontrar com a família do paciente.
Recomenda-se a escolha de um porta-voz (habitualmente o médico assistente) com o propósito de manter a continuidade da comunicação.
Tomada de decisão centrada no paciente e na família
A maioria dos genitores deseja participar na decisão de passar do cuidado terapêutico para as medidas de conforto. Contudo, nem todos conseguem participar ou desejam se sentir responsáveis pela decisão final. Eles dependem da equipe de saúde para interpretar as informações e apresentar as opções de modo sensível e empático, incorporando suas necessidades individuais e o nível desejado de envolvimento.
Pais precisam se sentir amparados, independentemente da decisão tomada.
A qualidade do relacionamento e o estilo de comunicação dos membros da equipe médica podem influenciar a capacidade dos pais de compreender as informações passadas, fazendo-os chegar a um consenso com a equipe de saúde.Dividir a tomada de decisão envolve o apoio e a participação de toda equipe médica.Reúna-se com a família em local calmo e reservado; dê tempo suficiente para que a família entenda a informação apresentada e as recomendações da equipe de saúde:
a. Ofereça um intérprete, se necessário
b. Refira-se ao recém-nascido pelo nome
c. Pergunte aos pais como eles se sentem e de que modo enxergam a situação
d. Uma vez que a decisão de redirecionar o cuidado tenha sido tomada, ou seja, passar do suporte de vida às medidas de conforto, elabore um plano específico com a família que envolva a descrição de como o suporte à vida será retirado e determine o nível de participação desejado por ela. Conforme, (Mervin C. Yoder, neonatologia na prática, 2016), negrito nosso.
Suspensão do suporte à vida
Uma vez tomada a decisão de suspender o suporte à vida e oferecer conforto, a família deve dispor de um ambiente tranquilo e reservado que acomode todas as pessoas que ela deseja incluir.
A alocação dos profissionais deve ser arranjada de modo que um enfermeiro e um médico estejam prontamente disponíveis para a família durante todo o tempo. Conceda bastante tempo para que os pais criem memórias e se tornem uma família. Deixe que eles segurem, fotografem, banhem e vistam o seu bebê antes, durante ou depois da suspensão da ventilação mecânica ou outro suporte à vida. Discuta todo o processo com os pais, incluindo a remoção do tubo endotraqueal e o controle da dor. Descreva delicadamente como ficará a aparência do neonato e as medidas que a equipe adotará para garantir que ele tenha uma morte confortável e indolor. Informe-lhes que a morte nem sempre ocorre imediatamente. Tome providências para o batismo e o apoio espiritual, se desejado; incorpore práticas espirituais e culturais no plano de cuidado, se necessário. A meta do cuidado de conforto é proporcionar uma morte tranquila e sem dor. Preveja os medicamentos que poderão ser necessários, deixando um acesso intravenoso pronto. Conforme, (Mervin C. Yoder, neonatologia na prática, 2016), negrito nosso.
Suspenda o relaxamento muscular antes da extubação. O objetivo do uso de medicação deve ser garantir o máximo de conforto possível para o recém-nascido. Quando o neonato é extubado, remova todos os equipamentos e cateteres intravenosos desnecessários.
Deixe que os pais segurem o recém-nascido pelo tempo que eles desejarem após a suspensão do suporte à vida. O enfermeiro e o médico assistente devem estar próximos para auxiliar a família e avaliar a frequência cardíaca e o conforto do recém-nascido.
Quando a família tem outro recém-nascido sobrevivente, é importante que a equipe de assistência expresse a dificuldade que isso representará no momento da morte e durante o processo de luto.
A necropsia deve ser discutida antes ou após a morte, a critério do médico assistente.Crie uma caixa de memórias, incluindo cartões, fotografias, roupas, uma mecha decabelos, impressões dos pés, impressões das mãos e quaisquer outras recordaçõesacumuladas durante a vida do recém-nascido. Mantenha-a em um lugar designado caso a família não deseje vê-la ou guardá-la por ocasião da morte. Com frequência, eles mudam de ideia depois.Certifique-se de que os pais tiraram fotografias do recém-nascido. Os pais de gêmeos ou outros múltiplos costumam desejar uma fotografia dos recém-nascidos ou da família reunida. Convém à UTIN ter uma câmera digital e impressora disponíveis. Conforme, (Mervin C. Yoder, neonatologia na prática, 2016), negrito nosso.
Suporte emocional e organizacional para os membros da equipe de saúde
Uma reunião com todos os membros da equipe de saúde após a morte do recém nascido oferece a todos uma oportunidade de compartilhar seus sentimentos e emoções, quando for o anseio da equipe. O capelão e a assistente social são, com frequência, excelentes suportes para a equipe de saúde e, habitualmente, estão integrados à equipe.
“A revisão dos eventos da morte ajuda a identificar o que está funcionando bem e as oportunidades para melhorar. O suporte institucional pode incluir pagamento do período de afastamento por causa do óbito (nojo), psicoterapia e cerimônias de rememoração. O reconhecimento e a expressão da resposta da equipe ao luto no local de trabalho são uma parte crucial da assistência na terminalidade da vida. Muitas instituições têm programas formais para dar suporte às equipes que atendem pacientes moribundos. Com frequência, os programas incluem grupos de suporte, psicoterapia, workshops e outras intervenções. A criação de rituais para o momento da morte e disponibilizar um período de tempo para reflexão antes de voltar a atender os pacientes são abordagens valiosas”. Conforme, (Mervin C. Yoder, neonatologia na prática, 2016), negrito nosso.
IV. Acompanhamento do luto
Princípios gerais.
O acompanhamento do luto propicia suporte às famílias quando elas voltam para casa. Algumas famílias não desejam ter qualquer contato com a equipe de saúde após saírem do hospital, outras anseiam por telefonemas ou encontros.
“Antes da saída do hospital é essencial que um membro da equipe de saúde faça uma revisão do suporte que será proporcionado. Um “pacote de luto” com literatura e um resumo de programas específicos do hospital ajuda a família a conhecer os recursos e suportes disponíveis. A maioria dos programas inclui telefonemas e envio de cartões na primeira semana após a morte do recém-nascido e a repetição dessa conduta 4 a 6 semanas depois. Um encontro com a equipe de saúde oferece às famílias a oportunidade de rever os eventos da morte, inclusive os resultados da necropsia, quando apropriado. Além de dar suporte à família esse encontro torna possível a avaliação da necessidade de suporte adicional e de encaminhamento para grupos de suporte ou psicoterapia”. Conforme, (Mervin C. Yoder, neonatologia na prática, 2016), negrito nosso.
Assistência hospitalar
Um membro da equipe é designado para fazer a revisão do programa e do material de luto. Muitas vezes, um familiar consegue absorver melhor as informações e comunicálas aos pais no momento apropriado.
“Descreva brevemente o processo de luto e o que esperar nos dias e semanas seguintes. Deve-se oferecer apoio à lactação, se apropriado, e instituir um plano para supressãoda lactação e acompanhamento. Ofereça auxílio nas providências para enterro ou cremação. O obstetra e o pediatra da família, além de outros apoios da comunidade, devem ser informados da morte do neonato. Um representante da equipe da rotina ou funcionário devidamente treinado deve assumir a responsabilidade pela coordenação do acompanhamento do luto. Essa pessoa será responsável pelas providências e pela documentação do processo de acompanhamento. Forneça apoio à família no momento em que eles deixarem o hospital sem o seu filho. Se possível, providencie o pagamento antecipado do estacionamento ou um acompanhante até a porta do hospital”. Conforme, (Mervin C. Yoder, neonatologia na prática, 2016), negrito nosso.
Acompanhamento após a alta
O contato com a família é tão importante na primeira semana após o óbito oferece uma oportunidade para responder a quaisquer questionamentos e oferecer suporte.
“O coordenador doacompanhamento geralmente assume a responsabilidade pelo chamado e pela documentação. Outros membros da equipe de saúde podem desejar manter o contato se desenvolveram um relacionamento próximo com a família. É importante conversar com eles sobre os detalhes específicos do acompanhamento antes de irem para casa.Os pais apreciam receber um cartão de solidariedade, assinado pelos membros daequipe da rotina, enviado ao lar da família nas primeiras semanas e contatos posteriores.Agende uma reunião de acompanhamento com a família 4 a 6 semanas após a morte do neonato. O momento ideal depende da disponibilidade dos resultados da necropsia e da conveniência dos pais. Em alguns casos, a família não deseja retornar ao hospital ou continuar o contato. O coordenador documentará isso e providenciará que a família seja assistida por um profissional de assistência primária ou outro serviço comunitário”. Conforme, (Mervin C. Yoder, neonatologia na prática, 2016), negrito nosso.
Telefonemas de acompanhamento são oportunos, se a família consentir, logicamente.
As reuniões devem incluir uma revisão dos eventos que circundaram a morte do recém-nascido, resultados da necropsia ou outros exames e implicações para futuras gestações.
Deve-se avaliar a capacidade de enfrentamento da família à medida que eles avançam no processo de luto e, se necessário, encaminhá-la aos profissionais ou serviços apropriados, incluindo grupos de apoio.
Métodos
Trata-se de uma revisão narrativa sobre os aspectos epidemiológicos, fisiopatológicos e clínicos sobre o controle da temperatura neonatal. Para tal fim, realizou-se um levantamento bibliográfico a partir da base de dados “Pub Med”, sendo incluídos os seguintes termos para direcionar a pesquisa: “controle da temperatura neonatal, temperatura neonatal”.
Os critérios de inclusão para a seleção dos estudos, adotaram-se: (a) artigos nos idiomas português, e ingles; (b) estudos de revisão de literatura ou de revisão sistemática; (c) ano de publicação de janeiro de 2005 a janeiro de 2026; (d) relevância do estudo; (e) manejo da terminalidade da vida neonatal, morte neonatal e luto”, título e/ou resumo cientifico. Com relação aos critérios de exclusão, foram levados em consideração: (a) estudos não relacionados ao tema; (b) artigos publicados anteriormente ao ano de 2005; (c) artigos que não contemplem os demais critérios de inclusão. Assim, foram levantados vinte e oito artigos, restando apenas oito selecionados para esta revisão de literatura após a utilização dos critérios de elegibilidade descritos.
Discussão
Ao deparar-se com a vivência de profissionais médicos no enfrentamento da terminalidade de um recém-nascido notou-se uma questão que inquieta: frequentemente os profissionais se manifestam pouco diante suas dificuldades, ao deparar-se com a perda do seu paciente. Vivenciar o enfrentamento da morte de um recém-nascido é um grande desafio para os médicos, pois em geral a equipe é preparada para a promoção e preservação da vida neonatal, e não para a perda do paciente.
Para alguns profissionais segundo Aguiar et al (2006) o envolvimento com o paciente não é apenas necessário, mas determinante frente a assistência a ser oferecida. Visto que ao compreender a essência do outro, na sua vida e morte, passa-se a compreender e a explicar a trajetória pessoal no ato e na arte de cuidar de seres no seu existir. Porém, torna-se importante que cada profissional perceba o seu limite a fim de não se prejudicar nem diminuir o desempenho profissional. Existe uma cultura no meio hospitalar de que o bom profissional não deve se envolver. Percebe-se que o tempo de convivência com o paciente determinará um luto diferenciado. A morte de um paciente que já se tornara querida no setor acarreta em um abalo profundo aqueles profissionais mais dedicados.
Referências
1) Neonatologia prática / Richard A. Polin, Mervin C. Yoder; tradução Camila Nogueira. – 5. ed. – Rio de Janeiro: Elsevier, 2016.
2) Abe N, Catlin A, Mihara D. End of life in the NICU: a study of ventilator withdrawal. Am J Matern Child Nurs2001;26(3):141–146.
3) Clarke EB, Curtis JR, Luce JM, et al. Quality indicators for end-of-life care in the intensive care unit. Crit Care Med 2003;31(9):2255–2262.
4) Gale G, Brooks A. Implementing a palliative care protocol in a newborn intensive care unit. Adv Neonatal Care 2006;6(1):37–53.
5) Munson D, Leuthner SR. Palliative care for the family carrying a fetus with a life-limiting diagnosis. Pediatr Clin N Am 2007;54(5):787–798.
6) SANTANA et.al. Cuidados paliativos aos pacientes terminais: percepção da equipe de enfermagem. Centro Universitário São Camilo, São Paulo, 3(1):77- 86. 2009.
7) SANTOS F. S. (Org.); INCONTRI, D. (Org.) . A Arte de Morrer-Visões Plurais. Bragança Paulista: Editora Comenius, 2007.
8) SCHLIEMANN, A. L. A Morte e o Morrer na Infância e Adolescência. In: SANTOS, F. S. A Arte de Morrer: Visões Plurais. São Paulo: Ed. Comenius, 2007.