IMPACT OF THE COVID-19 PANDEMIC ON AUTISTIC CHILDREN IN THE CAREGIVER’S PERCEPTION
REGISTRO DOI: 10.5281/zenodo.7982580
Laryssa Pereira da Silva Morais1
Marina Costa Oliveira2
Luiza Ivete Vieira Batista3
Juliana Macêdo Magalhães4
RESUMO
Introdução: esta pesquisa parte da necessidade de analisar e compreender os aspectos que envolvem os novos desafios produzidos pelo isolamento na pandemia da COVID-19 em crianças com TEA e sua relação de convívio com os cuidadores, a fim de que possam ser identificadas as dificuldades nessa situação e de como os cuidadores conseguiram superá-las. Objetivo: analisar os impactos da pandemia da COVID-19 em crianças com TEA na percepção do cuidador. Métodos: trata-se de uma pesquisa de campo, descritiva, exploratória, com abordagem qualitativa, desenvolvida de forma virtual com os cuidadores das crianças com TEA da instituição Associação de Amigos dos Autistas (AMA), localizada na cidade de Teresina, estado do Piauí. Resultados: identificou-se, na amostra analisada, que a grande maioria dos cuidadores são mulheres, com crianças do sexo masculino (70%), na faixa etária de 8 a 10 anos de idade. Além disso, 90% frequentam o ensino fundamental em escolas públicas e apresentam renda familiar entre 1 a 3 salários-mínimos. Ademais, o isolamento social alterou de forma significante a vida das crianças com TEA, demonstrando, na maioria dos casos, repercussões negativas no comportamento e/ou desenvolvimento. Conclusões: no cenário pandêmico a maioria das crianças com autismo foram impactadas negativamente, percebidos pelas cuidadoras, com manifestações acentuadas de mudanças no humor, agitação, estresse agudo, agressividade, depressão e alterações no sono, como também, resultou no aumento da sobrecarga para os cuidadores impactando diretamente na sua saúde mental.
Palavras-chave: Transtorno do espectro autista, COVID-19, Cuidadores, Crianças.
ABSTRACT
Introduction: this research stems from the need to analyze and understand the aspects that involve the new challenges produced by isolation in the COVID-19 pandemic in children with ASD and their relationship with caregivers, so that the difficulties in this situation can be identified. situation and how caregivers managed to overcome them. Objective: to analyze the impacts of the COVID-19 pandemic on children with ASD in the caregiver’s perception. Methods: this is a field research, descriptive, exploratory, with a qualitative approach, developed in a virtual way with caregivers of children with ASD from the institution Associação de Amigos dos Autistas (AMA), located in the city of Teresina, state of Piauí. Results: it was identified, in the sample analyzed, that the vast majority of caregivers are women, with male children (70%), aged between 8 and 10 years old. In addition, 90% attend primary education in public schools and have a family income of between 1 and 3 minimum wages. Furthermore, social isolation significantly changed the lives of children with ASD, demonstrating, in most cases, negative repercussions on behavior and/or development. Conclusions: in the pandemic scenario, most children with autism were negatively impacted, perceived by caregivers, with marked manifestations of changes in mood, agitation, acute stress, aggressiveness, depression and changes in sleep, as well as resulting in increased burden for children. caregivers directly impacting their mental health.
Keywords: Autistic Spectrum Disorder, COVID-19, Caregivers, Children.
INTRODUÇÃO
A pandemia do COVID-19 foi reconhecida pela Organização Mundial da Saúde (OMS) em março de 2020, o que gerou uma série de medidas preventivas com o objetivo de reduzir a propagação do vírus. Entre essas medidas encontram-se o fechamento de escolas e de serviços essenciais, além do distanciamento social e maior cautela nas medidas higiênicas (COVID-19 MENTAL DISORDERS COLLABORATORS, 2021).
Dessa forma, certas populações podem ser mais vulneráveis às restrições sociais impostas pela pandemia, como é o caso de pessoas com transtorno do espectro autista (TEA) e seus familiares (PACHNER; ARANYI, 2021). O TEA caracteriza-se como um transtorno do neurodesenvolvimento, no qual o indivíduo apresenta déficits persistentes na comunicação e interação social, além de padrões comportamentais e atividades repetitivas (AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION, 2014). Ademais, são pessoas que quando estão diante da imprevisibilidade e da incerteza podem desenvolver um sofrimento emocional e comportamental significativo (CLARK; ADAMS, 2020).
Nesse contexto, alguns estudos recentes pesquisaram os efeitos da pandemia do COVID-19 em indivíduos com TEA e seus familiares. Sendo relatados em alguns trabalhos efeitos negativos, como na pesquisa feita no Reino Unido, no qual se observou que crianças e adolescentes com TEA apresentaram comportamentos menos pró-social durante a pandemia em relação aos neuro típicos (NONWEILER et al., 2020). Além de um estudo feito nos Estados Unidos, no qual relataram uma piora dos sintomas de TEA, devido a interrupções significativas nas terapias (WHITE et al., 2021).
Contudo, alguns estudos relatam a pandemia como algo positivo para a população com TEA. Entre eles um trabalho feito na Espanha com crianças e adolescentes autistas entre 2 a 17 anos, no qual foi relatado por alguns familiares que os jovens passaram a participar mais das rotinas familiares e se tornaram mais comunicativos com os pais (MUMBARDÓ-ADAM; BARNET-LÓPEZ; BALBONI, 2021). Além disso, complementam que a quarentena propiciou maior tempo para passar com seus filhos, o que permitiu ensiná-los novas aptidões, como autonomia ou habilidades relacionadas ao cuidado da casa. Assim, as famílias desenvolveram meios para conduzir a quarentena, como organizar seus dias e utilizar novas tecnologias para o aprendizado e o lazer (MUMBARDÓ-ADAM; BARNET-LÓPEZ; BALBONI, 2021).
O novo coronavírus, descoberto em dezembro de 2019, recebeu o nome de SARS-CoV-2 (sigla do inglês que significa coronavírus 2 da síndrome respiratória aguda grave). A Organização Mundial da Saúde (OMS) denominou essa doença de COVID-19 (do inglês coronavírus disease 19), que tem uma alta transmissão entre as pessoas e apresenta sintomas comuns, como febre, tosse e cansaço (SOCIEDADE BRASILEIRA DE PEDIATRIA, 2020a).
Desde o final de 2019, a pandemia pelo COVID-19, impôs às pessoas experiências de um isolamento social, modificando completamente a rotina das famílias, especialmente das crianças. Dentre essas mudanças, há paralisações em escolas, fechamento de ambientes públicos, como parques, cancelamento de atividades esportivas e culturais, dificultando as relações sociais (FIGUEIREDO; ALEGRETTI; MAGALHÃES, 2021).
Por conseguinte, as implicações da pandemia no que tange o distanciamento social, promoveram repercussões importantes no desenvolvimento e crescimento saudável das crianças, especialmente na primeira infância, período que compreende de 0 a 6 anos de idade (DANZMANN et al., 2021). Nessa fase, a criança desenvolve uma “neuroplasticidade” de forma mais intensa, consolidando informações, construindo a personalidade, aprimorando a memória e estabelecendo estruturas para novos aprendizados (DE ABREU RODRIGUES, 2021). Ademais, o panorama mundial causado pelo COVID-19, reflete um ambiente marcado por estresse, medo, angústia, exaustão, abandono e solidão que reverbera na saúde de crianças e adultos (DANZMANN et al., 2021).
Nesse contexto, as consequências em curto prazo, na infância, podem incluir irritabilidade, distúrbios do sono, diminuição do desempenho escolar, sedentarismo e em seguida a longo prazo, podem desencadear transtorno de ansiedade, depressão, transtornos alimentares com potencial para se estender na vida adulta (SOCIEDADE BRASILEIRA DE PEDIATRIA, 2020b). Com isso, as necessidades das crianças emergiram no contexto da pandemia, especialmente aquelas com deficiências físicas e/ou transtornos mentais, por representarem grupos sociais bastante marginalizados e, portanto, com difícil acesso aos direitos sociais, inclusive em relação ao acesso aos serviços de saúde, afetando-as ainda mais em períodos de crise com grande potencial de regressão no processo de desenvolvimento (FERNANDES et al., 2021).
Diante disso, a sobrecarga estabelecida pela privação social e as demais consequências da COVID-19, resultou as fragilidades no suporte social que afeta no desenvolvimento infantil (DALTON; RAPA; STEIN, 2020). Dessa forma, é importante manter o equilíbrio no convívio familiar, a fim de estabelecer aprendizado, crescimento e desenvolvimento físico, cognitivo e mental saudável em busca da promoção do bem-estar, incluindo os grupos sociais mais vulneráveis, exigindo planejamento, sistematização e recurso para manter o ambiente seguro e favorável para o aprendizado (FIGUEIREDO; ALEGRETTI; MAGALHÃES, 2021).
A primeira definição de autismo como um quadro clínico ocorreu em 1943, pelo médico austríaco Leo Kanner, após a observação de um grupo de crianças, cujo transtorno ele denominou de ‘distúrbio autístico de contato afetivo’ (CAMARGOS JR et al., 2005). Esse distúrbio teria como principais características a inabilidade em desenvolver relacionamentos com pessoas, o atraso na aquisição da linguagem, o uso não comunicativo da linguagem após o seu desenvolvimento, a tendência à repetição da fala do outro, o uso reverso de pronomes, brincadeiras repetitivas e estereotipadas, insistência obsessiva na manutenção da “mesmice” (rotinas rígidas e um padrão restrito de interesses peculiares), falta de imaginação, boa memória mecânica e aparência física normal (RUTTER, 1978).
Atualmente, o Manual Estatístico de Transtornos Mentais, quinta edição (DSM-5) criou uma única categoria de transtorno do espectro autista (TEA) que englobou o transtorno autista, síndrome de Asperger e transtorno invasivo do desenvolvimento não especificado (BAIO et al, 2018). Dessa forma, o TEA caracteriza-se como um transtorno do neurodesenvolvimento, na qual o indivíduo apresenta déficits persistentes na comunicação e interação social, além de padrões comportamentais e atividades repetitivas (AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION, 2014). O TEA apresenta uma prevalência estimada de cerca de 1,7% em crianças americanas (BAIO et al, 2018). Sua etiologia não é bem definida, porém existem evidências de um componente genético, devido a sua prevalência em gêmeos monozigóticos (SANDIN et al., 2014), além da contribuição de fatores ambientais como idade avançada dos pais no momento da concepção, a exposição a certas medicações durante o período pré-natal, o nascimento prematuro e o baixo peso ao nascer (MANDY; LAI, 2016).
Ademais, o diagnóstico de TEA se baseia na avaliação clínica completa e uso de escalas validadas. Entre essas escalas está a de Autism in Toddlers (M-Chat) que é utilizado como ferramenta de triagem padronizada para TEA, permitindo às famílias identificar possíveis sintomas (ROBINS et al., 2013). Sendo a triagem de extrema importância, já que estudos sugerem que a intervenção precoce promove ganhos significativos no funcionamento da atividade cerebral, o que promove melhorias no comportamento social de crianças autistas (DAWSON et al., 2012). Assim, os cuidados direcionados para desenvolvimento das crianças com TEA, realizados pelos pais ou responsáveis, torna-se ainda mais relevante no cenário da pandemia, devidos aos impactos gerados pela COVID-19.
METODOLOGIA
Trata-se de uma pesquisa de campo, descritiva, exploratória, com abordagem qualitativa. Segundo Gil (2008), a pesquisa descritiva descreve as características de determinada população. Uma de suas peculiaridades está na utilização de técnicas padronizadas de coleta de dados, tais como o questionário e a observação sistemática.
A pesquisa exploratória tem como objetivo proporcionar maior familiaridade com o problema, podendo envolver levantamento bibliográfico, entrevistas com pessoas experientes no problema pesquisado. Geralmente, assume a forma de pesquisa bibliográfica e estudo de caso (GIL, 2008). Ademais, a pesquisa qualitativa procura a tipificação da variedade de representações das pessoas no seu mundo vivencial (BAUER; GASKELL, 2015). Por meio do trabalho com o universo de significados, de motivações, aspirações, crenças, valores e atitudes (MINAYO, 2014).
A pesquisa foi desenvolvida de forma virtual com os cuidadores das crianças com TEA da instituição Associação de Amigos dos Autistas (AMA), localizada na cidade de Teresina, estado do Piauí. Esta associação foi fundada por pais e amigos dos autistas residentes em Teresina em 29 de janeiro de 2000 e atualmente, assiste 154 pessoas com Transtorno do Espectro Autista. Dessa forma, a instituição tem por objetivo somar forças para desenvolver serviços estruturados nas áreas de saúde, educação especial, trabalho e assistência social, a fim de ajudar os pais e amigos de pessoas autistas a encontrarem apoio e suporte técnico para educação e tratamento de seus filhos. Atualmente, dispõe do apoio de uma equipe multiprofissional, entre eles: assistentes sociais, professores, educadores físicos, psicólogos, neuropediatra, psicopedagogos, fisioterapeutas, nutricionistas e fonoaudiólogos promovendo vínculos, confiança, conhecimento referente ao autismo com incentivos a pesquisas e despertando a coparticipação social sobre o TEA.
Foram incluídos na pesquisa cuidadores de crianças autistas na faixa entre 2 a 11 anos de idade, assistidas pela associação filantrópica AMA. Sendo excluídos os cuidadores que forem inacessíveis ou recusarem a assinar o termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE). Contudo, o número de participantes foi definido a partir do critério de saturação dos discursos. A instituição atende um total de 154 pessoas com TEA, dentre elas 53 possuem idade entre 2 a 11 anos de idade. A saturação consiste em que os dados obtidos por meio do instrumento de coleta, que foi a entrevista, fiquem repetitivos (FONTANELLA; RICAS; TURATO, 2008). A análise foi realizada no período de agosto de 2022 a março de 2023. Vale ressaltar que segundo o art. 2º do Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) na Lei n. 8.069, de 13 de julho de 1990 define-se criança como a pessoa até doze anos de idade incompletos (BRASIL, 1990).
Logo, os benefícios podem ser de forma direta e indireta, através da divulgação científica dos resultados desse estudo, que deve gerar uma maior percepção sobre o que os cuidadores de crianças autistas passaram durante a pandemia da COVID-19 e o que fizeram para enfrentar esses desafios. Além de permitir identificar as alterações que ocorreram na vida dessas crianças durante esse período.
RESULTADOS
A amostra constituiu-se por 20 cuidadores de crianças autistas, em que 100% deles são mulheres, e destas, 90% são mães e 10% avós. Por meio do instrumento utilizado para a coleta pode-se obter alguns dados com informações relevantes para a pesquisa, os quais foram sintetizados e demonstrados na Tabela 1.
Tabela 1 – Perfil demográfico de crianças com espectro autista, que frequentaram a AMA no período de agosto de 2022 a março de 2023, Teresina-PI.
Fonte: Produzida pela autora.
Dentre as crianças, 70% são do sexo masculino, com faixa etária média entre 8 a 10 anos de idade (70%). Com isso, metade das crianças tem histórico familiar positivo para o transtorno do espectro autista. Quanto à escolaridade, todas as crianças frequentam a escola, sendo que 90% estão no ensino fundamental e utilizam a educação pública. A renda familiar com base em salários-mínimos apresenta média de 1 a 3 (95%).
Além disso, as percepções das cuidadoras foram avaliadas com base nas suas vivências do dia a dia com as crianças com TEA no período de isolamento social na pandemia da COVID-19, demonstrando, na maioria dos casos (90%), repercussões negativas no comportamento e/ou desenvolvimento das crianças, como aumento da agitação, estresse, agressividade, mudanças na rotina, inquietação, falta de compromisso com as atividades escolares, retrocesso na comunicação e alterações no sono. No entanto, 10% das cuidadoras relataram que não houve mudanças na rotina ou desenvolvimento das crianças nesse período.
DISCUSSÃO
Houve aumento de sintomas ansiosos, nas crianças com TEA, estudadas durante a pandemia da COVID-19, como inquietação, medo, alteração de sono, dentre outros. Tal impacto foi verificado pelo autorrelato de seus cuidadores, que em sua maioria são mulheres (CUNHA; SANTOS; CARLOS, 2016). O isolamento social provocado pela pandemia da COVID-19 alterou a dinâmica do cuidado familiar, em especial, das crianças autistas.
A alteração na rotina dessas famílias no período da pandemia, foi evidenciado, principalmente, pelo acesso limitado à educação, falta de acesso às terapias, limitação da socialização, o que já era um problema recorrente para este grupo (TEIXEIRA et al, 2022). Como também, influenciam na qualidade de vida e saúde mental de todos os familiares, além de alterações nos aspectos comportamentais das crianças com TEA, variando de grau leve, como mudança no humor, agitação e estresse agudo, e casos graves, como agressividade, depressão e alterações no sono (RODRÍGUEZ; CORDERO, 2020).
Além disso, a socialização se tornou mais um obstáculo no período da pandemia, pois a relação social influencia no desenvolvimento das crianças com TEA, principalmente no âmbito da comunicação, cooperação e autocontrole (ZHAO; CHEN, 2018). O que foi drasticamente afetado durante a pandemia, de acordo com as cuidadoras, sendo uma das principais queixas quando se pergunta sobre os desafios apresentados nesse período. Com isso, nota-se, geralmente, um declínio da comunicação, aumento de comportamentos estereotipados, hipersensibilidade, agressividade, alterações no apetite e surgimento de novos tiques e/ou aumento dos já existentes, bem como autolesão (ALHUZIMI, 2021). Devido a uma preferência por ambientes altamente previsíveis, mudanças repentinas na vida diária e interrupções nas atividades sociais, terapia e interações sociais levam à confusão e distúrbios emocionais em crianças com TEA. Essas condições se manifestam como involuções no comportamento social e emocional desses pacientes (COLIZZI et al., 2020).
De acordo com os estudos voltados aos indivíduos com TEA, na casuística, houve maior representatividade de crianças do sexo masculino (70%) (COSTA et al., 2022). Sendo que todos os indivíduos que participaram da pesquisam frequentam a escola, em sua maioria o ensino fundamental e em rede pública (90%). O acesso à instituição estudada proporciona acesso a uma equipe multiprofissional, entre eles: assistentes sociais, professores, educadores físicos, psicólogos, neuropediatra, psicopedagogos, fisioterapeutas, nutricionistas e fonoaudiólogos. Com a suspensão de serviços disponibilizados em instituições como esta, de escolas e falta de terapias, as crianças autistas e seus cuidadores tiveram uma grande sobrecarga com a adição de novos desafios.
Com a implementação de restrições rigorosas, as cuidadoras tiveram que reorganizar o cuidado, alterando significativamente o bem-estar e qualidade de vida, devido as dificuldades encontradas na gestão das atividades diárias durante o isolamento social. Aumentando o nível de estresse nos cuidadores e elevando o risco para um adoecimento mental causado pela sobrecarga de trabalho.
As mães, que representam 90% dessas cuidadoras, relataram a tentativa de desenvolver atividades educativas para as crianças com TEA, como quebra-cabeça, leitura de livros, aprendizado de palavras. Contudo, muitas delas relatam não conseguir a atenção das crianças por muito tempo, optando por usar telas, como TV e celulares, pois além do cuidado com as crianças, algumas tem empregos e ainda acumulam o trabalho doméstico, deixando por alguns momentos as crianças com familiares, em geral avós (10%). Assim, os diferentes papéis de gênero na família, emergiram como um fator que influenciou os sintomas de ansiedade e depressão nos cuidadores (WANG et al., 2021). Logo, a sobrecarga de tarefas afeta o autocuidado e o cuidado com a criança.
Diante disso, é relevante discutir os transtornos do espectro do autismo durante uma pandemia, pois podem afetar a forma como os indivíduos se sentem e interagem com a sociedade. Embora este seja um aspecto delicado para as crianças e seus cuidadores, as realidades que vivenciam demandam atenção e cuidado dignos, com informação e apoio profissional. Além disso, é importante desenvolver estratégias de cuidado e promoção da saúde para pessoas com TEA e seus familiares por meio do desenvolvimento de políticas públicas e de prevenção de doenças que beneficiem os cuidadores de pessoas com TEA, abordando aspectos físicos e emocionais.
CONCLUSÃO
Os resultados da pesquisa apontam para um aumento da ansiedade e agitação nas crianças autistas provocado pela pandemia da COVID-19, que acentuou também manifestações como mudança no humor, agitação, estresse agudo, agressividade, depressão e alterações no sono. Destaca-se que as crianças com TEA necessitam de acompanhamento profissional, e que por isso a interrupção dos tratamentos coloca a família em situação de fragilidade, sendo necessária ações informativas sobre o cuidado, tanto para as crianças como para as cuidadoras, que em sua maioria é composta por mulheres.
No cenário pandêmico a maioria das crianças com autismo foram impactadas negativamente em relação ao comportamento e/ou desenvolvimento percebidos pelas cuidadoras. Dentre as limitações, há um retrocesso na comunicação e interação social, o que demanda longo tempo para a readaptação. Além disso, devido aos preconceitos e obstáculos que limitam o acesso a esses serviços, há conflitos entre questões de natureza predominantemente social, econômica e educacional.
Dentre as limitações do presente estudo estão questões como a relação entre a idade das crianças e o impacto da pandemia, a possibilidade de viés nas respostas a algumas das questões e os efeitos a longo prazo da pandemia. Apesar dessas limitações, o estudo destaca uma comunidade em situação de fragilidade e, consequentemente, entende-se que é relevante a implementação de medidas para solucionar os problemas apresentados.
Portanto, é importante analisar todos os problemas que dificultam o cuidado da criança com TEA, a fim de que os profissionais de saúde possam desenvolver um Plano Terapêutico Singular de acordo com a necessidade de cada família. Essa abordagem visa contribuir com a qualidade de vida das crianças com TEA e seus cuidadores.
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1E-mail: larypsmorais@gmail.com
ORCID: https://orcid.org/0000-0002-2244-5188
2E-mail: mari26nac.oliveira@gmail.com
ORCID: https://orcid.org/0009-0004-5959-0559
3E-mail: luizaivete@uol.com.br
ORCID: https://orcid.org/0000-0003-0208-1062
4E-mail: Juliana.magalhaes@uninovafapi.Edu.Br
ORCID: https://orcid.org/0000-0001-9547-9752