DETERMINANT FACTORS IN THE CHARACTERIZATION OF LEPROSY AS A NEGLECTED DISEASE: AN INTEGRATIVE REVIEW
FACTORES DETERMINANTES EN LA CARACTERIZACIÓN DE LA LEPRA COMO ENFERMEDAD DESCUIDADA: REVISIÓN INTEGRATIVA
REGISTRO DOI: 10.5281/zenodo.10805032
Eliane de Albuquerque Cozza1
Inês Maria Meneses dos Santos2
Alcione Matos de Abreu3
Resumo: A hanseníase, uma doença infecto-contagiosa com evolução crônica causada pelo Mycobacterium leprae, atualmente continua um desafio de saúde pública global, especialmente em países em desenvolvimento. Este estudo realizou uma revisão integrativa abordando aspectos epidemiológicos, socioeconômicos relacionados à hanseníase, destacando-a como doença negligenciada. Foram analisados seis artigos científicos coletados nem base de dados , enfatizando a importância do diagnóstico precoce, tratamento adequado, políticas de saúde inclusivas e redução do estigma associado à doença. A revisão revelou a necessidade de estratégias multidisciplinares para um controle mais eficaz, incluindo melhorias na vigilância epidemiológica, investimento em pesquisa e desenvolvimento e colaborações entre diferentes partes interessadas.
Palavras-chave: Hanseníase, Doenças Negligenciadas, Saúde Pública, Políticas de Saúde, Estigma Social.
Abstract: Leprosy, a chronic infectious disease caused by Mycobacterium leprae, remains a significant public health challenge, particularly in developing countries. This study conducted an integrative review focusing on epidemiological, socioeconomic, and political aspects related to leprosy as a neglected disease. Several studies were analyzed, highlighting the importance of early diagnosis, proper treatment, inclusive health policies, and reducing the stigma associated with the disease. The review identified the need for multidisciplinary strategies for more effective control, including improvements in epidemiological surveillance, investment in research and development, and collaborations among various stakeholders.
Keywords: Leprosy, Neglected Diseases, Public Health, Health Policies, Social Stigma.
Resumen: La lepra, una enfermedad infecciosa crónica causada por Mycobacterium leprae, sigue siendo un desafío significativo para la salud pública global, especialmente en países en desarrollo. Este estudio realizó una revisión integrativa enfocándose en aspectos epidemiológicos, socioeconómicos y políticos relacionados con la lepra como enfermedad desatendida. Se analizaron varios estudios, destacando la importancia del diagnóstico temprano, tratamiento adecuado, políticas de salud inclusivas y reducción del estigma asociado a la enfermedad. La revisión reveló la necesidad de estrategias multidisciplinarias para un control más efectivo, incluyendo mejoras en la vigilancia epidemiológica, inversión en investigación y desarrollo, y colaboraciones entre diferentes partes interesadas.
Palabras Clave: Lepra, Enfermedades Desatendidas, Salud Pública, Políticas de Salud, Estigma Social.
INTRODUÇÃO
A hanseníase, uma doença infecciosa crônica causada pelo Mycobacterium leprae, apresenta desafios únicos e persistentes na saúde pública global. Historicamente marcada por um profundo estigma social, a hanseníase continua a ser um problema significativo em muitas regiões, especialmente em países em desenvolvimento, onde fatores socioeconômicos, como pobreza e acesso limitado aos serviços de saúde, exacerbam sua persistência e complicam os esforços de controle (White & Franco-Paredes, 2015; WHO, 2021).
No ano de 2020, 19.195 (15,1%) dos casos foram registrados nas Américas, e, desses, 17.979 foram notificados no Brasil, o que corresponde a 93,6% do número de casos novos. Brasil, Índia e Indonésia juntamente corresponderam a 74,0% do total de casos da doença registrados no mundo em 2020 (BRASIL, 2022).
Os dados apontam o Brasil como o segundo país com maior número de casos no mundo, uma vez que ainda é alta a detecção nos Estados das Regiões Norte, Centro-Oeste e Nordeste (Marciano et al., 2018; OMS, 2021, Brasil, 2022).
A complexidade da transmissão da hanseníase, associada ao longo período de incubação do bacilo e ao estigma social, resulta em diagnósticos tardios e tratamentos inadequados, perpetuando assim o ciclo de transmissão e dificultando o controle eficaz da doença (Scollard et al., 2006). Este estudo visa realizar uma revisão integrativa da literatura recente para entender os fatores que mantêm a hanseníase como uma doença negligenciada. A abordagem inclui a análise de aspectos epidemiológicos, socioeconômicos e políticos, iluminando as complexas interações que perpetuam a hanseníase como uma preocupação de saúde pública (Rodrigues & Lockwood, 2011).
Além dos aspectos biológicos e médicos da hanseníase, questões socioeconômicas e culturais desempenham um papel crucial na perpetuação da doença. Em muitos contextos, o diagnóstico e tratamento da hanseníase são dificultados por infraestrutura de saúde inadequada, falta de profissionais de saúde treinados, e escassez de recursos. Além disso, o estigma associado à hanseníase leva ao isolamento social dos afetados, impactando negativamente a busca e adesão ao tratamento.
As políticas de saúde pública para a hanseníase, historicamente, concentraram-se na detecção e tratamento, mas recentemente, houve um reconhecimento crescente da necessidade de estratégias mais holísticas. Isso inclui a melhoria da vigilância epidemiológica, aprimoramento dos sistemas de notificação de casos, educação da comunidade para reduzir o estigma e o fortalecimento dos sistemas de saúde para proporcionar um acesso mais equitativo ao diagnóstico e tratamento. A OMS, por exemplo, desenvolveu a “Estratégia Global de Hanseníase 2021-2030”, que visa contribuir para o alcance dos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável por meio de medidas ampliadas de prevenção, detecção e tratamento (WHO, 2021).
O diagnóstico precoce e o tratamento eficaz da hanseníase são essenciais para prevenir a transmissão e as complicações da doença, incluindo incapacidades físicas. No entanto, o desafio persiste na identificação de casos em comunidades rurais e remotas, onde o acesso a serviços de saúde é limitado. O desenvolvimento de testes diagnósticos mais sensíveis e a formação de redes de saúde comunitária podem desempenhar um papel crucial na identificação e tratamento oportunos dos casos.
Além disso, a pesquisa sobre a hanseníase tem sido historicamente subfinanciada, o que limita o desenvolvimento de novas terapias, vacinas e estratégias de controle mais eficazes. A necessidade de investimento em pesquisa e desenvolvimento é, portanto, crítica para avançar no controle da hanseníase.
O papel do estigma social na perpetuação da hanseníase não pode ser subestimado. O estigma afeta não apenas a busca por tratamento, mas também a qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias. Intervenções para reduzir a desinformação associado à hanseníase são essenciais e devem ser parte integrante das estratégias de controle da doença. Isso pode ser alcançado por meio de campanhas de conscientização pública,educativas e treinamento de profissionais de saúde para lidar de forma sensível e eficaz com os pacientes.
Outra área de interesse é o impacto socioeconômico da hanseníase. Indivíduos afetados pela doença frequentemente enfrentam dificuldades econômicas
devido à incapacidades resultantes como sequelas tardias da doença afetando o cotidiano laboral desses indivíduos. Políticas públicas que oferecem suporte financeiro e social aos pacientes e suas famílias são essenciais para mitigar esses desafios e assegurar que o tratamento seja concluído com sucesso.
A integração da atenção à hanseníase nos sistemas de saúde primária é outra estratégia crucial. Essa abordagem não só melhora o acesso ao diagnóstico e tratamento, mas também ajuda a desmistificar a doença, reduzindo o estigma e promovendo a inclusão social dos pacientes.
Além disso, as parcerias entre governos, organizações não governamentais, organizações de saúde globais e comunidades locais são fundamentais para um combate efetivo à hanseníase. Essas colaborações podem ajudar na mobilização de recursos, na troca de conhecimentos e experiências e na implementação de programas de controle adaptados às necessidades locais.
Em resumo, a hanseníase, apesar de ser uma doença antiga, ainda representa um desafio significativo para a saúde pública global. O combate eficaz à doença exige uma abordagem multidisciplinar e multifacetada que inclua melhorias na vigilância epidemiológica, políticas de saúde pública inclusivas, redução do estigma, investimento em pesquisa e desenvolvimento e uma forte colaboração entre partes interessadas.
A importância desse estudo reside na necessidade de compreender os desafios enfrentados no controle da hanseníase, especialmente em um cenário marcado por desigualdades sociais e econômicas, além disso, entender os fatores que contribuem para a persistência da hanseníase como doença negligenciada pode oferecer insights importantes para o desenvolvimento de políticas de saúde mais efetivas e estratégias de intervenção mais adequadas (Peters et al., 2016). Esta revisão integrativa busca, portanto, contribuir para um entendimento mais profundo da hanseníase e ressaltar a necessidade de estratégias inclusivas e eficazes no controle e prevenção da doença.
MÉTODOS
Para realizar a revisão integrativa sobre a hanseníase como uma doença negligenciada, foram adotados critérios metodológicos específicos para a seleção de artigos. Essa revisão se concentrou em estudos publicados nos últimos cinco anos, considerando o período de 2018 a 2023, para garantir a atualidade e relevância dos dados. A pesquisa foi realizada em bases de dados reconhecidas, como PubMed, Scielo e Web of Science, utilizando descritores como “hanseníase”, “doenças negligenciadas” e “fatores socioeconômicos”.
Os critérios de inclusão definidos para a seleção dos artigos foram: estudos publicados em periódicos científicos revisados por pares; artigos disponíveis em texto completo; estudos que abordassem especificamente a hanseníase no contexto de doenças negligenciadas e que incluíssem análises de fatores socioeconômicos ou políticas de saúde. Além disso, foram incluídos estudos que utilizaram diferentes metodologias, como estudos de caso, análises epidemiológicas, revisões sistemáticas e estudos qualitativos.
Por outro lado, os critérios de exclusão aplicados foram: artigos publicados antes de 2018; estudos que não estavam diretamente relacionados à hanseníase como uma doença negligenciada; artigos que não estavam disponíveis em texto completo; e publicações que não estavam em idiomas acessíveis para a análise, como inglês, espanhol ou português.
O processo de seleção dos artigos seguiu uma abordagem sistemática. Inicialmente, foi realizada uma busca preliminar nas bases de dados mencionadas, seguida pela leitura dos títulos e resumos dos artigos para verificar sua relevância de acordo com os critérios estabelecidos. Posteriormente, os artigos selecionados na fase preliminar foram analisados em texto completo para uma avaliação mais detalhada. Essa etapa permitiu a exclusão de estudos que não atendiam totalmente aos critérios de inclusão ou que tinham relevância limitada para o objetivo da revisão.
Por fim, os artigos selecionados foram submetidos a uma análise crítica, na qual foram extraídos dados relevantes como objetivos, metodologias, principais resultados e conclusões. Essa análise possibilitou a síntese dos conhecimentos atuais sobre a hanseníase como doença negligenciada, contribuindo para um entendimento mais aprofundado dos desafios e das possíveis estratégias para seu controle e prevenção.
Figura 1: Coleta das informações
RESULTADOS E DISCUSSÃO
| Autores/Ano | Título do Artigo | Objetivo Principal | Principais Resultados |
| Ramos, A.C.V., et al. (2022) | Evolução temporal e distribuição espacial da hanseníase em município de baixa endemicidade no estado de São Paulo | Estudar a evolução temporal e distribuição espacial da hanseníase | Foco na análise espacial e temporal da doença em um contexto de baixa endemicidade |
| Mendes, M.S., Oliveira, A.L.S., e Schindler, H.C. (2023) | Avaliação das notificações de hanseníase em João Pessoa aponta fragilidades | Avaliar a qualidade das notificações de hanseníase | Discussão sobre a completitude dos campos de diagnóstico e acompanhamento |
| Boigny, R.N., et al. (2020) | Falhas operacionais no controle da hanseníase em redes de convívio domiciliar com sobreposição de casos em áreas endêmicas no Brasil | Investigar falhas operacionais no controle da hanseníase | Enfoque nas deficiências no manejo da doença em contextos domiciliares e endêmicos |
| Soares, G.M.M.M., et al. (2021) | Fatores sociodemográficos e clínicos de casos de hanseníase associados ao desempenho da avaliação de seus contatos no Ceará, 2008-2019 | Examinar fatores sociodemográficos e clínicos associados à hanseníase | Análise da influência de fatores sociodemográficos e clínicos na avaliação de contatos de casos de hanseníase |
| Mendes, M.S, Oliveira, A.L.S, e Schindler, H.C. (2023) | Avaliação da completitude, consistência e não duplicidade dos dados de notificação da hanseníase no Sistema de Informação de Agravos de Notificação, João Pessoa, Paraíba: estudo descritivo, 2001-2019 | Analisar a qualidade das notificações de hanseníase no Sistema de Informação de Agravos de Notificação (Sinan) em João Pessoa, Paraíba, considerando a série histórica de 2001 a 2019. | O estudo identificou problemas na completitude e consistência dos dados de notificação da hanseníase, evidenciando desafios na vigilância epidemiológica e no controle da doença. |
| Monteiro, L.D., Martins- Melo, F.R., e Pires, B.S. (2020) | Tendência temporal e distribuição espacial da mortalidade relacionada à hanseníase no estado do Tocantins, 2000- 2015 | Examinar a tendência temporal e a distribuição espacial da mortalidade por hanseníase no estado do Tocantins, de 2000 a 2015. | O estudo revelou padrões heterogêneos na distribuição da mortalidade por hanseníase, com foco em áreas de elevada vulnerabilidade social e desigualdade. |
O estudo de Ramos et al. (2022) explora a dinâmica da hanseníase em São Paulo, enfatizando a importância da análise espacial e temporal em um contexto de baixa endemicidade. Este estudo ressalta como os padrões geográficos e temporais podem ser cruciais para entender a disseminação da doença e para o desenvolvimento de estratégias de saúde pública mais direcionadas. Os resultados apontam para a necessidade de um monitoramento contínuo e detalhado da hanseníase, considerando as variações regionais e temporais, para um combate eficaz.
Mendes, Oliveira e Schindler (2023) focam na qualidade das notificações de hanseníase em João Pessoa, destacando problemas na completitude dos dados. Este estudo evidencia as falhas nos sistemas de vigilância e a importância da integridade dos dados para o planejamento de intervenções eficazes. A falta de informações completas e precisas é um obstáculo significativo para o entendimento adequado da situação epidemiológica da hanseníase, dificultando a implementação de medidas preventivas e terapêuticas efetivas.
Boigny et al. (2020) investigam as falhas operacionais no controle da hanseníase, principalmente em contextos domiciliares e em áreas endêmicas. Este estudo ilustra a complexidade de gerenciar a hanseníase em ambientes domésticos, onde fatores como convivência familiar e condições de moradia influenciam a transmissão e o tratamento da doença. As conclusões destacam a necessidade de estratégias de saúde pública que considerem essas dinâmicas familiares e comunitárias para um controle mais efetivo da doença.
O estudo de Soares et al. (2021) examina os fatores sociodemográficos e clínicos associados à hanseníase no Ceará. Os autores analisam como esses fatores influenciam a avaliação de contatos de casos de hanseníase, evidenciando a interconexão entre a doença e as condições socioeconômicas. Este estudo reforça a ideia de que a abordagem da hanseníase deve ir além dos aspectos clínicos, incorporando uma compreensão mais ampla das condições sociais e econômicas dos indivíduos afetados.
Mendes, Oliveira e Schindler (2023) trazem novamente à tona a questão da qualidade das notificações de hanseníase, desta vez com foco em João Pessoa. Eles identificam problemas semelhantes de completitude e consistência nos dados de notificação, o que corrobora a necessidade de sistemas de vigilância epidemiológica robustos e confiáveis para o monitoramento eficiente da doença.
Por fim, o estudo de Monteiro, Martins-Melo e Pires (2020) sobre a mortalidade por hanseníase no Tocantins revela padrões de distribuição heterogêneos, enfocando em áreas de alta vulnerabilidade social. Este estudo chama a atenção para um aspecto frequentemente negligenciado da hanseníase – a mortalidade associada à doença. Os achados apontam para a necessidade de políticas de saúde que não apenas se concentrem no tratamento, mas também na prevenção e na redução da mortalidade, especialmente em regiões de maior risco.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
A hanseníase, uma doença negligenciada, continua a ser um desafio de saúde pública em várias regiões do Brasil. Nesta revisão integrativa, exploramos fatores determinantes que caracterizam a hanseníase como uma doença negligenciada. Para alcançar esse objetivo, utilizamos critérios de inclusão que incluíram artigos científicos publicados nos últimos cinco anos em bases de dados relevantes, como Scielo e CAPES.
Os estudos analisados revelaram que a hanseníase não apenas persiste em áreas endêmicas, mas também apresenta desafios significativos em relação à notificação e ao controle da doença. A avaliação das notificações de casos de hanseníase apontou fragilidades nos registros, o que impacta diretamente nas ações de controle. Além disso, identificamos falhas operacionais no manejo da doença em contextos domiciliares e comunitários, destacando a necessidade de melhorias nas estratégias de intervenção.
Fatores sociodemográficos e clínicos também foram considerados, especialmente no que diz respeito à avaliação dos contatos de casos de hanseníase. Esses fatores demonstraram influenciar o desempenho da avaliação, indicando a importância de abordagens mais abrangentes e sensíveis à diversidade da população afetada.
Este estudo ressalta a necessidade contínua de pesquisa e intervenções eficazes para combater a hanseníase. A Estratégia Global de Hanseníase da OMS (2021-2030) fornece um quadro importante para orientar as ações futuras no enfrentamento dessa doença.
No entanto, é muito importante reconhecer que a luta contra a hanseníase vai além das estratégias técnicas; envolve a superação de mitos, crenças e estigmas enraizados na comunidade. Portanto, a sensibilização, a educação e a promoção de uma abordagem holística são essenciais para alcançar um controle efetivo da hanseníase.
Em resumo, esta revisão integrativa ressalta a complexidade da hanseníase como uma doença negligenciada e enfatiza a necessidade de esforços contínuos para enfrentá-la. A pesquisa, a melhoria na qualidade das notificações e o combate ao
estigma são passos fundamentais na direção de um futuro em que a hanseníase seja verdadeiramente controlada.
REFERÊNCIAS
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1 Mestranda em Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro (UNIRIO), Enfermeira no ambulatório de dermatologia do Hospital Universitário Gaffreé Guinle.
2Orientadora Doutora em Enfermagem pela Universidade Federal do Rio de Janeiro/UFRJ;
3Orientadora Doutora em Enfermagem pela Universidade Federal Fluminense/UFF