REGISTRO DOI: 10.69849/revistaft/cl10202507281146
Naara Teixeira Fontoura Gonçalves¹
Marco Antônio Araújo-Leite²
Ana Lúcia Abrahão da Silva³
RESUMO: Este artigo dispõe de informações relacionadas a vivência de uma mãe atípica na qual seu filho com Transtorno do Espectro Autista (TEA) encontra-se em atendimento no ambulatório de fisioterapia ortopédica pediátrica ao ser encaminhado pelo especialista para o serviço devido alteração da marcha. Sendo assim, será relatado de forma minuciosa, aspectos observados durante os atendimentos que colaborassem de forma significativa para trocas, contribuindo para melhor interação da mãe com o processo terapêutico na qual a criança está sendo submetida e validar a importância da família no processo envolvido.
Palavras-chave: fisioterapia; mães atípicas; autismo.
Abstract: This report contains information related to the experience of an atypical mother whose son with Autism Spectrum Disorder (ASD) is being treated at the pediatric orthopedic physiotherapy clinic after being referred to the services by a specialist due to gait changes. Therefore, the report will detail aspects observed during the consultations that significantly contributed to exchanges, contributing to better interaction between the mother and the therapeutic process to which the child is being submitted and validating the importance of the Family in the process involved.
Keywords: physiotherapy;atypical mothers;autism.
INTRODUÇÃO
O autismo também conhecido como Transtorno do Espectro Autista (TEA) tem como definição uma síndrome comportamental que compromete o desenvolvimento motor e psiconeurológico dificultando a cognição, a linguagem e a interação social da criança.
O TEA tem sua manifestação em diferentes graus, podendo variar de casos leves a níveis mais severos, podendo impactar de forma significativa na independência e autonomia da pessoa afetada.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde, estima-se que, em todo o mundo, uma em cada 160 crianças tem transtorno do espectro autista. Essa estimativa representa um valor médio e a prevalência relatada varia substancialmente entre os estudos.
No Brasil, apesar da escassez de estudos epidemiológicos que possam melhor estimar os dados nacionais, constatou-se em recente pesquisa que os índices de acometimento pelo autismo são de 27,2 casos para cada 10.000 habitantes.
As possíveis razões para a elevação da prevalência desta síndrome relacionam-se a aspectos diversos, os quais incluem as alterações nos critérios de diagnósticos, maior conhecimento dos pais e sociedade acerca da ocorrência e manifestações clínicas e o desenvolvimento de serviços especializados em TEA.
O Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Humanização (PNH), cujo propósito é realçar a humanização como a incorporação e aceitação das diversidades no gerenciamento e tratamento da saúde, englobando em receber o paciente com reconhecimento de suas singularidades por meio de uma escuta cuidadosa e estabelecer ambientes e atendimento que promovam conforto e qualidade de vida.
Dessa forma, a família desempenha um papel significativo tanto no apoio quanto no recebimento do cuidado, sendo parte integrante desse processo, podendo haver interferências negativas, como por exemplo, a superproteção por parte de alguns familiares podendo afetar a prestação de cuidados, o que se manifesta como um excesso de preocupação com o que acreditam ser prejudicial.
No entanto, essa situação pode ser abordada pelo profissional ao interagir com o acompanhante não apenas como mediador do paciente, mas como um indivíduo a ser cuidado. Isso é particularmente importante devido aos sentimentos de insegurança, impotência e medo frequentemente presentes em famílias que lidam com o TEA.
Vários estudos demonstraram que o momento em que a família recebe o diagnóstico de autismo representa o primeiro desafio significativo que eles enfrentarão. Após o diagnóstico é fundamental que a família receba apoio de profissionais, pois está se adaptando a uma nova realidade relacionada ao TEA e precisa de orientação e esclarecimentos sobre o transtorno, que muitas vezes é cercado de tabus e estigmas.
A abordagem de cuidados de saúde para essas famílias deve se basear em escuta atenta, acolhimento, discussões em grupo, visitas domiciliares e orientações adaptadas às necessidades individuais das famílias, além de encaminhamentos para especialistas.
As crianças que recebem o diagnóstico de TEA frequentemente demonstram um maior grau de comprometimento cognitivo e enfrentam dificuldades nas interações sociais, requerendo cuidados específicos, incluindo ajustes em uma abordagem holística para a sua criação.
Essas características peculiares trazem mudanças na dinâmica familiar, demandando um cuidado prolongado e atento por parte de todos os membros que convivem com a criança com TEA, levando a níveis mais elevados de estresse, afetando a qualidade de vida de toda a família.
A sobrecarga familiar pode ser amenizada com diagnóstico precoce, informações acerca da condição, construção compartilhada de planos de cuidados e melhorias na rede social de apoio às crianças com TEA e as suas famílias. No que se refere a equipe multiprofissional são necessárias permanentes sensibilização, preparação e atualização sobre o tema.
Pode-se alcançar tudo isso a partir da individualização do tratamento, da estruturação das sessões e de um trabalho ao mesmo tempo intensivo e extensivo a todas as dimensões da pessoa, facilitando a participação dos pais.
Na equipe de tratamento, a partir da multidisciplinaridade, considera-se a necessidade de incorporar o profissional de fisioterapia com o objetivo de intervir nas manifestações clínicas, impactando positivamente no desenvolvimento global da criança, potencializar a interação entre o somático e o afetivo e ajudar essa criança que apresenta uma distorção na percepção de seu corpo. Sendo assim, o profissional fisioterapeuta é fundamental para intervenção precoce, afetando positivamente o desenvolvimento e a qualidade de vida permitindo a integração social em pessoas com TEA.
Dessa forma, a fisioterapia tem o intuito de restabelecer, ensinar e promover movimentos controlados, diminuindo os comprometimentos do desenvolvimento motor que causam um atraso em suas habilidades motoras. O papel da fisioterapia tem por finalidade concentrar-se nos comprometimentos motores que causam limitações funcionais e no aprendizado cognitivo de tarefas funcionais, visto que a estimulação de uma tarefa surge de um processo de auto-organização e adequação do sistema nervoso central às condições ambientais, da tarefa e do indivíduo.
A fisioterapia infantil, também conhecida como reabilitação pediátrica é uma área da fisioterapia que se dedica ao diagnóstico cinesiológico-funcional, prevenção e tratamento de alterações no desenvolvimento global em crianças, desde o nascimento até a adolescência, que tem como objetivo restabelecer ou adquirir funções motoras e promover o desenvolvimento infantil, através de abordagens lúdicas e adaptadas a cada criança. A fisioterapia pediátrica é essencial para crianças com atrasos motores, condições neurológicas, respiratórias, e outras patologias que afetam o sistema musculoesquelético. Entende-se que o acompanhamento da fisioterapia e a utilização de seus recursos tornam-se cada vez mais importantes na melhora da qualidade de vida de crianças com o Transtorno do Espectro Autista (TEA).
O papel da família na construção do objetivo terapêutico é de sua importância para alcance de metas e objetivos. A necessidade em ouvir uma mãe atípica que faz parte da família da criança que está sendo submetida a reabilitação surgiu da necessidade de um olhar mais acolhedor, com possibilidade de entender os seus desafios e sofrimentos, ressaltando também sua participação na construção terapêutica da criança envolvida. Na abordagem do cuidado centrado na família surge à compreensão de que a família é considerada um elemento fundamental no cuidado de seus membros, assim, é recomendado que os profissionais incentivem a continuidade da ligação natural que existe entre a maioria dos pacientes e suas famílias e sua rede de apoio.
Por acreditar que a família exerce influência sobre a saúde do paciente, essa filosofia assistencial a inclui como parceira na melhoria das práticas e do sistema de cuidado. O Instituto de Cuidado Centrado na Família (ICCF) é um cuidado destinado a pacientes de todas as idades e pode ser praticado em qualquer serviço de saúde, por todos os profissionais de saúde. O cuidado centrado na família tem o objetivo de promover a saúde e o bem-estar dos indivíduos e família e restaurar seu controle e dignidade, tendo em vista que o apoio emocional, social e de desenvolvimento são considerados componentes do cuidado à saúde.
A participação da família favorece um ambiente de apoio, criando um ambiente seguro, fortalecimento dos vínculos e comunicação dos familiares estimulando a sua recuperação, sendo crucial para a criança que está no processo de reabilitação, favorecendo um suporte emocional saudável.
Considera-se também uma melhor adesão ao processo de reabilitação, garantindo um melhor acompanhamento e continuidade do tratamento, diminuindo dessa forma o absenteísmo da criança, fortalecendo o vínculo entre profissional x família de forma a proporcionar o engajamento ativo no processo terapêutico, participando das sessões, orientações e observações com a equipe envolvida.
O envolvimento da família auxilia no alcance de metas e objetivos terapêuticos a serem alcançados, no auxílio dessa criança em praticar as orientações e atividades prescritas pelos profissionais, reforçando o que foi aprendido na terapia, e mantendo uma comunicação aberta e constante entre família e profissional, onde dessa forma a criança receba os cuidados necessários para contribuir na sua melhora. Dessa forma, a família é uma parte essencial envolvida no processo de reabilitação, auxiliando na construção do objetivo terapêutico para alcance de metas e objetivos.
Este artigo tem por objetivos, atentar para um olhar acolhedor voltado à família de crianças atípicas assistidas na reabilitação física; referir os fatos observados na mãe durante as abordagens fisioterapêuticas da criança atípica; destacar a importância do papel da família no contexto da construção do objetivo terapêutico para alcance de metas e objetivos e abordar a importância no processo de interação com a família, abordando o cuidado centrado não apenas no paciente, mas também na família.
METODOLOGIA
Trata-se de um relato de experiência com uma mãe atípica na qual uma criança com transtorno do espectro autista (TEA) foi assistida na reabilitação, em torno de dois meses com a mãe, nas dependências do ambulatório de Fisioterapia Ortopédica Pediátrica, ocorrendo sempre após o atendimento fisioterapêutico da criança.
EXPERIÊNCIA
O primeiro contato foi com a criança acompanhada da mãe na consulta fisioterapêutica, realizando uma anamnese obtendo informações da mãe sobre a criança e a necessidade em buscar o serviço de reabilitação, elencando a queixa principal onde a mãe relatou a alteração de marcha da criança, seguida pelo exame físico da criança.
A partir desse momento foi informado o dia e horário das sessões de fisioterapia da criança, seguidas de algumas orientações quanto às normas do setor. As sessões ocorrem duas vezes na semana no período matutino, seguida por um horário fixo de atendimento, por cerca de 30 minutos.
Após as sessões, estipulava-se um momento para conversar com a mãe sobre a rotina da criança, algumas mudanças observadas e o bem-estar dessa mãe diante dos desafios da maternidade atípica. Foi relatado o processo de diagnóstico da criança, os desafios na área escolar, bem como o cansaço físico e mental em dividir-se entre o trabalho e a corrida em busca das terapias necessárias para a criança, o medo em relação ao futuro e a dúvida em “parar” a vida para se dedicar integralmente ao cuidado da criança.
Pode-se destacar ainda dificuldades como preconceito, falta de informação e inclusão, mesmo com rede de apoio a sobrecarga maior é na mãe, pois relata a dificuldade com a divisão de tarefas do cônjuge e a necessidade em cuidar da sua saúde física e mental para conseguir cuidar não só das demandas da criança em questão mas de toda a família.
O assunto sobre baixa autoestima evidenciando um sentimento de insegurança, como consequência da falta do autocuidado, pois tudo permanece em torno da maternidade, colocando o papel da mulher em prova, seguido do sentimento de culpa e autopunição em deixar seu filho e não conseguir olhar para dentro de si. Todos esses sentimentos estão enraizados as crenças e cobranças excessivas em relação a maternidade, muitas vezes excluindo suas vontades e interesses, pois abriria mãos facilmente pelo filho.
Foi abordado junto com a mãe que o autocuidado ajuda também no objetivo do tratamento, pois o cuidador precisa zelar pelo seu bem-estar, colaborando com a participação ativa da mãe/familiar, culminando diretamente no sucesso do tratamento da criança assistida. Considerar em incluir um tempo de qualidade para si como cuidadora e responsável dessa criança atípica auxilia no fortalecimento da saúde física e mental, pois isso contribui diretamente no sucesso terapêutico, e sempre ressaltar junto a mãe a necessidade em buscar ajuda profissional especializada para promover esse autocuidado.
O cansaço físico e mental é uma pauta discutida relacionada aos sentimentos da mãe como da criança, que muitas vezes está cansada de uma rotina cercada de atividades. Como proposta, foi sugerido à mãe organizar as atividades da criança, bem como suas próprias atividades como critério de inclusão de forma gradual, a gestão do autocuidado, em tarefas simples, apreciadas por ela, para auxiliar nesse processo.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
O presente relato nos propiciou ter uma visão holística do cuidador em analisar suas percepções e experiências diante das suas vivências obtidas no que se diz respeito às mães atípicas, ampliando uma área desconhecida. A finalidade da abordagem foi alcançada, pois ouvir a cuidadora é importante no processo de reabilitação da criança, pois cria espaço para ampliar a rede de apoio, fortalecendo o trabalho com mais afinco, em ter uma participação maior do cuidado da família e paciente.
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1ORCID 0009-0007-3629-7650, Mestranda do Programa Acadêmico em Ciência do Cuidado em Saúde-PACCS pela Universidade Federal Fluminense em Cooperação com a PMBV. E-mail: fisio85@yahoo.com.br, Boa Vista, Brasil.
2ORCID 0000-0003-1447-3696, Doutor em Neurologia pela Universidade Federal Fluminense e Professor Associado da Universidade Federal Fluminense, Niterói, Brasil.
3ORCID 0000-0002-0820-4329, Doutora em Saúde Coletiva pela Universidade Estadual de Campinas, Professora Titular pela Universidade Federal Fluminense, Niterói, Brasil.