PREPARATION OF AN ARCHITECTURAL GUIDELINES FOR CONSTRUCTION OF PALLIATIVE CARE UNIT
REGISTRO DOI: 10.69849/revistaft/cs10202506300815
Filipe Gustavo Leão do Nascimento1
Diane Nogueira Paranhos Amorim2
Resumo
Cuidados Paliativos (CP) são procedimentos para pacientes com doenças que não respondem ao tratamento curativo, tendo como base o alívio da dor nos aspectos físico, psicológico, social ou espiritual. Para isso é necessário a criação de um espaço que proporcione acolhimento e humanização para pacientes e familiares. O presente trabalho tem como objetivo elaborar um guia de orientações para construção de unidade de CP. Trata-se de uma pesquisa de natureza descritiva e com abordagem qualiquantitativa. A amostra foi composta por pacientes, familiares/cuidadores e equipe médica em uma Instituição de acolhimento a pacientes oncológicos e/ou em CP, em Teresina (PI). Como critério de inclusão foram incluídos todos os pacientes em estado terminal ou oncológico. No critério de exclusão, foram excluídos pacientes com condição de saúde que não conseguiam responder, ou que saíram da instituição no período da pesquisa, ou que vieram a falecer. Para a coleta de dados, os pacientes, familiares e profissionais responderam a um questionário sobre a estrutura de unidades de CP e suas reais necessidades. Após essa fase, será confeccionado o guia indicando um programa de necessidades básicas e normas técnicas recomendadas para construção de hospices. Após a elaboração, o guia será avaliado por juízes, que contribuirão para a formatação final do guia. Os resultados preliminares indicam que os elementos construtivos que não podem faltar em uma unidade de CP são: Estrutura; Atendimento; Aparelhos; Lazer e Descontração. A palavra “acolher” teve maior prevalência nas respostas. Ressaltando a importância de promover o acolhimento e apoio. Os dados levantados na pesquisa deixam evidentes que o guia para construção de unidade de cuidados paliativos, juntamente com as demandas e programa de necessidades, resultaram em um projeto com soluções criativas que humanizaram o processo do cuidar.
Palavras-chave: Arquitetura. Cuidados paliativos. Guia prático. Hospice.
Abstract
Palliative Care (PC) is a procedure for patients with diseases that do not respond to curative treatment, based on pain relief in the physical, psychological, social or spiritual aspects. To achieve this, it is necessary to create a space that provides support and humanization for patients and their families. The objective of this study is to develop a guide for the construction of a PC unit. This is a descriptive study with a qualitative and quantitative approach. The sample consisted of patients, family members/caregivers and medical staff at an institution that receives cancer patients and/or in PC, in Teresina (PI). The inclusion criterion was all patients in a terminal or oncological state. The exclusion criterion was patients with health conditions that were unable to respond, or who left the institution during the research period, or who died. For data collection, patients, family members and professionals answered a questionnaire about the structure of PC units and their real needs. After this phase, a guide will be prepared, indicating a basic needs program and recommended technical standards for building hospices. After preparation, the guide will be evaluated by judges, who will contribute to the final formatting of the guide. Preliminary results indicate that the building elements that cannot be missing in a palliative care unit are: Structure; Service; Equipment; Leisure and relaxation. The word “welcome” was most prevalent in the responses, highlighting the importance of promoting welcome and support. The data collected in the research make it clear that the guide for building a palliative care unit, together with the demands and needs program, resulted in a project with creative solutions that humanized the care process.
Keywords: Architecture. Palliative care. Practical guide. Hospice.
1. INTRODUÇÃO
Os cuidados com o ser humano, perante um diagnóstico de uma doença em estágio avançado ou sem a oportunidade de tratamento que venha trazer a cura, se mostra bastante delicado. De que modo poderá ser acolhido esse paciente? Visto que as técnicas da medicina tradicional têm a suas limitações nesses momentos, os cuidados paliativos (CP) entram como uma ferramenta para cuidar e auxiliar os pacientes e familiares nessa fase (Silva; Brum, 2022).
Os CP são cuidados voltados à prevenção e alívio da dor em pacientes adultos e pediátricos e dos seus familiares/cuidadores, diante de um diagnóstico com potencial fatal. Essa circunstância envolve o sofrimento físico, psicológico, social e espiritual dos pacientes e familiares (Costa, 2023).
No estudo realizado pela Associação Nacional de Cuidados Paliativos (ANPC) em 2022, o Brasil registrou um crescimento na quantidade de serviços de assistência no CP, totalizando 234 serviços, um aumento de 22,5% em comparação com 2019 que tinha somente 191 serviços voltados ao CP. Esse aumento demonstra o crescente reconhecimento da área e sua importância na prática do cuidar em âmbito nacional (Associação Nacional de Cuidados Paliativos, 2023).
O termo hospice, é o nome dado para o local voltado aos cuidados paliativos (CP), tem sua origem no latim “hospes” que significa estranho ou estrangeiro, apresentando variações como “hospitum” que significa pousada, tendo em visto que seus primeiros usos foram para retratar lugares de abrigo, onde viajantes doentes e cansados, ficavam após longas viagens religiosas, peregrinações e longos trajetos pela Europa (Verderber, 2006).
Hoje o termo é usado para além de um lugar físico, mas também como uma filosofia de cuidados, passando pela prevenção e alívio de agravos, atenuação de sintomas, diagnóstico precoce, avaliação e controle da dor e apoio psicológico, espiritual e social, que devem estar presentes do diagnóstico até o fim da vida (Silva; Brum, 2022).
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS, 2002) o CP são um conjunto de medidas que criam uma melhor condição de vida para pacientes e familiares ao enfrentarem doenças que ameaçam a vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, sendo recomendado o acesso ao CP desde o início da doença.
Proporcionar um espaço para pacientes e familiares que possam oferecer, as condições de manutenção da vida perante os momentos finais da vida são fundamentais. Minimizando dores, aliviando o stress e ansiedade no processo de tratamento, ofertando atividades de reabilitação e de lazer, para distrair a mente e mudar o foco dos pensamentos sobre a doença. Assim como propor espaços para socialização, são estratégias que com o auxílio de uma equipe multidisciplinar, contribuíram para a diminuição da permanência de pacientes que não necessitam da estrutura de um hospital, desafogando o sistema e democratizando o acesso a todos (Basegio et. al, 2022).
Para que esses objetivos e benefícios sejam, de fato, alcançados, o planejamento da construção de um hospice deve ser feito considerando diversos aspectos. O aspecto arquitetônico é fundamental pois garantirá que o paciente encontre um ambiente preparado para o cuidado humanizado. O modelo hospice é um ramo da arquitetura hospitalar que cumpre esse objetivo, de modo que a arquitetura influenciará no processo de cura seja na esfera física, psicológica e espiritual.
2. FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA
2.1 Origem dos Cuidados Paliativos e Hospice
A palavra paliativo, tem sua origem no termo em latim “palliare”, que significa “cobrir com um manto”, sendo usada também para designar uma ação de cuidado, onde os cuidados paliativos não se limitam a um espação físico, mas a uma simbologia de valores. (Silva; Brum, 2022).
A palavra hospice que tem sua origem no latim “hospes” que significa estranho ou estrangeiro, ao longo da história esse termo apresentou outras variações e aplicações, adotando outros significados como hospitalis que representa hospitalidade, alojamento, entretenimento e “hospitum” que significa pousada (Santos, 2010).
No século XIX surgiram espaços dedicados especificamente ao cuidado de pacientes em estado terminal, geralmente vinculados a ordens religiosas (Mendonça, 2018). Somente em 1842 com a inauguração do Dames de Calvaire em Lyon, França, o termo hospice é aplicado para simbolizar um lugar dedicado ao cuidado de pessoas que estavam morrendo (Verderber, 2006).
Os Cuidados Paliativos (CP) surgiram de forma estruturada com abordagem na atenção em saúde, por meio da médica Cicely Saunders, consistindo em cuidados clínicos, pesquisa e ensino, em 1950 em Londres (Mendonça, 2018). Um marco significativo nessa trajetória foi a criação do primeiro hospice o St. Christophers Hospice, em Londres, em 1967 (Gomes; Othero, 2016 apud Du Boulay, 2007).
Em 1969 Saunders criou o programa de CP domicilia, que aliava práticas que não consistia apenas no controle da dor do paciente, mas levando apoio às famílias no decorrer da doença e no pós-morte no auxílio do luto (Mendonça, 2018).
A Organização Mundial da Saúde (OMS) define o primeiro conceito de CP em 1990, inicialmente voltado para os portadores de câncer, com foco nos cuidados no final da vida do paciente, aliados a prevenção, diagnóstico e tratamento, o CP passa a ser um dos pilares na assistência dos pacientes oncológicos (Gomes; Othero, 2016).
Em 2002 a OMS atualizar a concepção de CP, conceituando os cuidados paliativos como um tratamento aos pacientes com doenças que não respondem ao tratamento curativo, tendo o como base o alívio da dor nos aspectos físico, psicológico, social ou espiritual, sendo seu objetivo oferecer o melhoramento da qualidade de vida aos pacientes e apoio aos familiares no momento do luto (Pimenta, 2006).
Nessa revisão da OMS o CP inclui assistência a pacientes com doenças cardíacas, renais, degenerativas, neurológicas e aids. Em 2004 a OMS engloba o CP no tratamento de todas as doenças crônicas e programas de atenção aos idosos (Gomes; Othero, 2016).
Em 2014 na 67ª assembleia da OMS, o CP passa a englobar os cuidados ao longo da vida de uma pessoa, dando igual cuidado as necessidades do paciente, desde receber o diagnóstico até o pós-morte, com isso temos a humanização desse processo, focando os cuidados a pessoa e não a doença (Mendonça, 2018).
De acordo com Costa (2023) o CP humanizado proporciona melhor qualidade de vida ao paciente e aos seus familiares, visto sua abordagem para reduzir os desconfortos nesse processo da dor, transtornos psicossociais e espirituais. Para se alcançar esse cenário é necessária uma equipe de múltiplos profissionais, atuando de forma interdisciplinar, com habilidades que vão além do saber técnico para identificar sintomas e prestar os devidos cuidados, mas capazes de escutar, orientar e dar o suporte para os pacientes e familiares (Gomes; Othero, 2016).
2.2 Origem dos Cuidados Paliativos e Hospice
No Brasil, não tem registros oficiais do primeiro hospice, mas pelas bases de dados disponíveis, o primeiro local com esse perfil foi criado em 1944, na cidade do Rio de Janeiro, no bairro da Penha. Foi fundado pelo então diretor do Serviço Nacional de Cancerologia, Mário Kroeff, chamado Asilo da Penha (Brasil, 2007). Tendo a função cuidar de pacientes pobres com estado avançado de câncer, que não conseguia vaga nos hospitais gerais ou no Serviço Nacional de Cancerologia (Floriani; Schramm, 2010).
Em 1983 no Hospital das Clínicas de Porto Alegre – RS, temos o primeiro relato da criação do serviço de cuidados paliativos dirigido pela Dra. Miriam Martelete. Logo depois, em 1986 temos o serviço de CP oferecido pelo Instituto Nacional do Câncer (INCA), no Rio de Janeiro, contando com assistência home care, hospital dia, ambulatório e enfermaria aos pacientes, assemelhando-se ao modelo do St. Christophers Hospice (Santos, 2010).
Em 1997 temos a fundação da Associação Brasileira de Cuidados Paliativos (ABCP) pela psicóloga Ana Geórgia de Melo, fruto da reunião de profissionais paliativistas que atuavam no Brasil (Mendonça, 2018).
Mais adiante em 2005 com iniciativa de um grupo de médicos, foi fundada a Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP). A ANPC atuou para a divulgar as práticas de cuidado paliativo e na sua regularização da formação, sendo reconhecida em 2010 a medicina Paliativa pelo Conselho Federal de Medicina (CFM) e pela Associação Médica Brasileira (AMB) (Mendonça, 2018).
Em 2010 a Economist Intelligence Unit elaborou um relatório sobre o Índice de qualidade de Morte, onde mediu a situação da assistência prestada no final da vida. Em um ranking com 40 países, o Brasil ficou na 38ª posição em qualidade de morte. No segundo relatório feito em 2015, pela mesma consultoria, contendo 80 países, o Brasil ficou na 42ª posição, observando uma melhora, mas longe do ideal (Silva; Brum, 2022).
Em outubro de 2018 temos a publicação da Resolução nº 41, pelo Ministério da Saúde (MS), dispondo sobre os objetivos, princípios e as diretrizes para a organização dos cuidados paliativos, à luz dos cuidados continuados integrados, no âmbito Sistema Único de Saúde (SUS) (Brasil, 2018).
Como marco importante para mudança desse cenário, tal como para saúde pública no Brasil e CP, temos a promulgação da Resolução nº 729 em 7 de dezembro de 2023, do Conselho Nacional de Saúde (CNS), instituindo a Política Nacional de Cuidados Paliativos (PNCP) permitindo uma assistência mais humanizada, junto às estratégias de saúde da família já trabalhados pelo SUS e dá Redes de Atenção à Saúde (RAS), expandindo assim essa rede de assistência de forma integrada nacionalmente (Brasil, 2023).
2.3 Origem dos Cuidados Paliativos e Hospice
Os cuidados paliativos são destinados aos pacientes que estão nos estágios finais de vida, e não somente aos pacientes mas também seus familiares, independentemente da idade ou estágio da doença, podendo complementar os tratamentos modificadores da doença. Uma equipe multidisciplinar composta por: médicos, enfermeiros, assistentes sociais, psicólogos, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, nutricionistas, capelães, voluntários e demais profissionais de saúde (Ferris, 2015).
Campos (2021) reforça que o CP precisa de profissionais capacitados, tendo cada paciente um atendimento especializado e individualizado. O CP deve estar presente no momento do diagnóstico, tratamento e morte de pacientes crônicos, não sendo a última estratégia a ser utilizada, depois de ser aplicados vários outros tratamentos e intervenções, conforme reitera Campos (2021):
[…] os cuidados paliativos não são destinados quando os tratamentos e recursos já se esgotaram, mas sim porque representam uma abordagem que deve ser desenvolvida desde o momento do diagnóstico de uma doença crônica e progressiva, e, também, ao longo de um tratamento que objetiva a cura ou o retardamento da evolução de uma doença, até que se chegue à fase final de vida (Campos, 2021).
Segundo Mendonça (2018) os cuidados paliativos devem ser iniciados no momento do diagnóstico da doença, sendo mantido nos diferentes estágios de sua evolução, disponibilizando ao paciente e familiares todos os tratamento e terapias de cuidado, para que esse posso enfrentar essa condição, com auxílio de equipe multidisciplinar e do familiar.
Ter o conhecimento técnico do curso da doença, pode ajudar a programar as estratégias de cuidado até a morte. Os profissionais de saúde envolvidos no tratamento do paciente, poderão conciliar o tratamento modificativo da doença aos cuidados paliativos. Esse planejamento pode trazer aos pacientes e familiares conforto e controle da situação, e aos profissionais de saúde informações para traçar um tratamento mais apropriado (Ribeiro, 2023).
2.4 Cuidados Paliativos e a Morte
Segundo Mendonça (2018) o luto é um estado psicológico e emocional tendo sua origem na perda, quanto maior o vínculo de afeto com o objeto, animal ou pessoa, maior será o sofrimento. As circunstâncias e causas de como se deu a perda, perdas passadas e momento da vida que a morte ocorreu, são fatores que se unem ao enfrentar o luto (Bianchi; Camps, 2023).
A perda segundo Bianchi e Camps (2023) é uma: “condição indissociável da existência”, a vida está ligada à morte, essa finitude da vida e certeza da morte, pode dar sentido à existência. No percurso da vida vamos nos deparar com a perda de pessoas que amamos, e o processo de enfrentar cada perda será único e pessoal (Bianchi; Camps, 2023).
Assim o luto é vivenciado e demonstrado de formas diferentes, passando a sua percepção pelos filtros culturais, sociais e religiosos, dessa maneira cada pessoa terá sentimentos e formas particulares de passar pelo luto (Mendonça, 2018). De acordo com Bianchi e Camps (2023) o luto é um processo natural carregado de sofrimento, mudanças e desafios, onde a pessoa não sair da mesma forma que entrou. Apesar disso é possível passar por esse processo e restaurar a esperança de viver, levando consigo o amor perdido na esfera física da existência.
Elizabeth Kübler-Ross identificou cinco fases que o luto pode ser observado, essa apropriação torna possível um tratamento eficaz para a vida de pacientes e familiares no final da vida (Prata, 2017). Nesse processo de luto alguns estágios são passados até o conforto, o modelo Kübler-Ross delimita os cinco estágios do luto sendo: Negação; Raiva; Barganha ou Negociação; Depressão e Aceitação. (Mendonça, 2018)
O desgaste emocional é igualmente vivenciado pelos profissionais da saúde, pois presenciam situações que levam a ansiedade e angústia, mesmo com treinamento e possuindo técnicas de reforço emocional e separação da relação profissional/paciente, ainda assim os profissionais não estão totalmente imunes ao sofrimento. De forma que os cuidados paliativos também devem estar no cuidar da equipe médica. Para auxiliar esses profissionais as instituições de saúde, devem promover treinamentos, oferecer canais de apoio e suporte para autoconhecimento, combinados a valorização profissional, salários, recursos, estrutura e cultura organizacional harmônicas e eficientes, valorizando a dimensão humana (Boeger, 2010).
2.5 Arquitetura para Acolher
O termo Arquitetura, etimologicamente, se originou da junção dos termos grego, arkhé que significa principal, início ou origem e tékhton, que simboliza o construtor ou construção, tendo a ideia de construir a partir de um conhecimento inicial, tendo a arquitetura a capacidade de sintetizar em uma construção valores e princípios em um determinado tempo e espaço (Silva; Brum, 2022). Assim a arquitetura se mostra uma ferramenta necessária para propor espaços conforme a necessidade dos usuários, que no caso dos CP, devem oferecer conforto, segurança e humanização dos espaços. Aumentando o bem-estar mental, físico e espiritual dos usuários(Silva; Brum, 2022).
Para humanização de um ambiente é necessário entender as necessidades do ser humano que utilizarão o espaço, assim esse espaço ao ser construído deve atender as necessidades e expectativas do usuário (Vasconcelos, 2004).
A Neuroarquitetura é uma ferramenta que arquitetos poderão utilizar para alcançar ambientes mais humanizados, influenciando na percepção ambiental e gerando sensações de bem-estar e conforto. Auxiliando na recuperação e tratamento dos pacientes. Possibilitando a harmonia estética e funcional do espaço, criando soluções eficientes (Luz; Husni, 2020).
2.6 Elementos Projetuais e Programa de Necessidades
A palavra projeto tem origem no latim vindas dos termos “jactare” que significa lançar, arremessar e “pro”, que significa em frente de, a favor de. Segundo Mano et al. (2018) “projeto é visualizar uma ideia para o futuro”, onde essa ideia nasce a partir da necessidade ou problema de um determinado cliente (Mano et al., 2018).
O projeto arquitetônico é organizado em etapas que se inicia com o programa de necessidades do elemento a ser construído, passa pela busca de referências em estudos de caso semelhantes, até alcançar a materialização do projeto. As normas técnicas e a legislação são a base do processo de projetar e garantem a qualidade e segurança na construção (Mano et al., 2018).
Um programa de necessidades bem elaborado garantirá a resolução de problemas com soluções criativas. Nele devem estar elencados todos os ambientes e suas especificidades para que as atividades previstas sejam exercidas no espaço projetado de forma satisfatória e segura, tanto para pacientes, familiares e profissionais de saúde (Matia, 2017).
Na construção de um hospice é necessário que sejam levantadas as necessidades das pessoas que irão frequentar o espaço. Tendo apoio dos pacientes, familiares e profissionais de saúde. Sendo necessário espaços que sejam calmos e acolhedores permitindo a realização de atividades de lazer, interação, contemplação e estrutura de suporte médico (Vasconcelos, 2004).
Os projetos de hospice deverão ser concebidos pensando na utilização de cores apropriadas, contato com a natureza e paisagismo, soluções de conforto térmico, acústico e lumínico com adequação da iluminação natural e artificial, acessibilidade para possibilitar autonomia e espaços personalizados, aproximando o espaço a vida do paciente, tornando mais humano e acolhedor e afastando a imagem de uma instituição de saúde tradicional (Vasconcelos, 2004).
A integração do espaço interno com o externo, com uso de iluminação e ventilação natural e áreas verdes, proporciona aos pacientes e familiares interação benéfica ao estimular o sistema sensorial, criando diferentes percepções do espaço. A maneira como o usuário percebe o espaço poderá definir uma relação positiva ou negativa que refletirá na sua recuperação (Vasconcelos, 2004).
3. METODOLOGIA
A presente pesquisa de natureza descritiva e com abordagem qualitativa bibliográfica, utilizou-se de fontes primárias e secundárias. A coleta de dados foi realizada em uma instituição não governamental sem fins lucrativos, referência no acompanhamento de pacientes oncológicos e em cuidados paliativos, na cidade de Teresina-PI, no mês de outubro de 2024. A amostra foi composta por 15 voluntários, entre esses 8 pacientes em tratamento oncológico, 6 acompanhantes e 1 profissional da saúde que atuava de forma voluntária no local, os quais responderam um questionário semiestruturado.
Foram incluídos na pesquisa todos os pacientes em estado terminal ou oncológico, atendidos na Instituição de referência, atendendo o perfil da pesquisa, sendo pacientes de ambos os gêneros, com idade a partir de 18 anos, que estejam conscientes e orientados, bem como seus familiares, acompanhantes ou cuidadores. Foram incluídos também profissionais da saúde que atuam no setor de cuidados paliativos da instituição, do sexo feminino ou masculino e trabalham no setor há, no mínimo, um ano.
Porém, foram excluídos os pacientes que tiveram algum agravo da doença que não permitiu o desenvolvimento da aplicação do questionário, pacientes que não se sentiram confortáveis em participar do questionário, como aqueles que saíram da instituição no período da coleta, ou que vieram a falecer.
Os questionários dos pacientes e dos familiares ou cuidadores, apresentam 8 perguntas, já o questionário dos profissionais da saúde contém 12 questões objetivas e subjetivas, abrangendo a suas necessidades na atuação profissional sendo: quais equipamentos são importantes ter, para os profissionais estarem preparados, para assistência dos pacientes em cuidados paliativos e qual o corpo de profissionais qualificados, não podem deixar de ter em uma unidade de cuidados paliativo, dentre outras questões.
Após a aplicação do questionário, as respostas foram analisadas de forma quantitativa e qualitativa. As respostas dos questionários e a revisão da literatura atualizada foram utilizadas para subsidiar a construção de um guia ilustrativo, gratuito de fácil compreensão para arquitetos e profissionais da saúde e engenharia, que proporcionará informação a todos, compreendendo o passo a passo do programa de necessidades mínimos para a construção de unidade de cuidados paliativos, hospice. A utilização do guia irá contribuir para uma padronização técnica e projetual, para profissionais, órgãos e instituições tanto governamentais como privadas.
Para validação do conteúdo do guia de orientações arquitetônicas para construção de unidade de cuidados paliativos, foram convidados juízes, tendo como critério de inclusão ser profissionais com atuação na área de Arquitetura e Urbanismo, além de engenheiros, todos com titulação mínima de mestrado e/ou experiência em projetos hospitalares e clínicas. Para assegurar a presença dos participantes foram adotados o método de carta convite e a técnica de amostragem em cadeia.
Os dados coletados na pesquisa foram organizados em planilhas do programa Microsoft Office Excel e exportados para o programa IBM SPSS, onde foram submetidos ao teste não paramétrico de comparação das médias t de Student, com intervalo de confiança 95% e significância estabelecida em p< 0,05.
4. RESULTADO E DISCUSSÃO
Foram obtidas um total de 15 entrevistas, sendo oito pacientes, seis cuidadores e um profissional de saúde. Quando analisados os dados sociodemográficos a maiores dos entrevistados é do sexo feminino, a faixa etária entre 31 anos e 40 anos teve maior prevalência, correspondendo a 33,3%.
Ao comparar o grau de escolaridade dos pacientes com os familiares/cuidadores, é possível atestar que estes têm seu grau de instrução superior aos pacientes, possibilitando maior cuidado na orientação e acompanhamento dos pacientes no seu tratamento, onde 66,7% dos familiares/cuidadores têm ensino médio completo.
Na confrontação entre os dados de estado civil, paciente solteiro(a), casado(a) e em união estável equivalem a 25% cada, seguido de 12,5% sendo divorciado(a) ou viúvo(a). Para familiares/cuidadores temos 50% solteiro(a) e 50% casado(a).
Na análise dos dados clínicos, os pacientes entrevistados na sua totalidade estão em tratamento médico, sendo a maioria em tratamento para câncer de mama, correspondendo a 50% (Tabela 01). Quanto ao tempo de tratamento 37,5% estão com menos de 12 meses de tratamento.
Tabela 01: Diagnósticos Pacientes Entrevistados
Quando questionados sobre a qualidade de vida (Gráfico 1), 62,5% dos pacientes a consideram excelente e os que consideram boa equivalem a 37,5%. Na percepção dos familiares/cuidadores os que julgam excelente foram 66,7%, os que consideraram boa 16,7% e regular 16,7%. Esses dados podem sugerir que os pacientes estão recebendo o devido suporte e cuidados, entretanto é necessário a devida atenção para que possam ser ouvidos e compreendidos para que alcancem uma qualidade de vida de excelência. Não houve nenhum paciente que considerasse sua qualidade de vida ruim ou muito ruim.
Gráfico 1: Qualidade de Vida Paciente – Familiar/Cuidador
Os entrevistados acreditam que ter uma unidade de cuidados paliativos ajudará a melhorar sua qualidade de vida, visto que disponibilizará assistência aos pacientes, melhoria na saúde, conforto durante o tratamento, diminuição de despesas, tornando-se um local com estrutura que não encontrariam em suas residências.
Quando perguntados sobre a adequação das suas residências (casa, apartamento e etc.) para assistência nos cuidados paliativos (Gráfico 2), 75% dos pacientes não consideraram suas residências adequadas para assistência nos cuidados paliativos. Em relação aos familiares/cuidadores 83,3% consideraram adequadas.
Gráfico 2: Adequação da Residência para Cuidados Paliativos
Os pacientes e familiares/cuidadores que consideraram suas residências adequadas para assistência nos cuidados paliativos atribuíram a adequação ao espaço, assistência e proximidade da família. Para os pacientes e familiares que relataram que suas residências não estavam preparadas expuseram falta de acessibilidade, localização distante e patologias.
Os pacientes, familiares/cuidadores e profissionais de saúde em sua maioria relataram como positiva a estrutura física dos hospitais e clínicas que já passaram, destacando: espaços amplos, boa iluminação, climatização e ventilação, acessibilidade, segurança. Aos que relataram pontos negativos, foram relacionados a gestão do local como: falta de médicos e medicamentos, tempo de espera e limpeza, não se relacionando com estrutura física. Esses dados foram categorizados em: Estrutura; Atendimento; Aparelhos; Lazer e Descontração, organizados no Gráfico 3, sendo a percepção da estrutura a categoria de maior incidência positiva na avaliação das respostas.
Gráfico 3: Aspectos Positivos dos Hospitais e Clínicas
Quando indagados sobre a importância da construção de unidade de cuidados paliativos a palavra “acolher” teve a maior prevalência nas respostas. Os participantes ressaltaram a relevância de promover o acolhimento e apoio, ampliação no atendimento a pacientes e familiares, e o suporte físico e emocional. Os entrevistados não relataram desvantagens ou posição contra a construção de um hóspice.
A aprovação para a construção do hóspice demonstra aceitação por parte dos participantes da pesquisa, considerando que essa edificação auxiliará no tratamento e alcançará mais pessoas em busca de cuidados paliativos. Os participantes da pesquisa evidenciaram os elementos construtivos que não podem faltar em uma unidade de cuidados paliativos, esses elementos estão relacionados às atividades que os entrevistados gostariam de realizar sendo eles: áreas de lazer e socialização; jardins; salas para reuniões, atividades manuais, jogos, pintura, leitura e exercício físico; academia; igreja; atendimento psicológico, fisioterapia e terapia ocupacional; quartos; banheiros; cozinha e refeitório.
Observando os elementos construtivos citados, essas informações foram categorizadas e organizadas no Gráfico 4, no qual os elementos relacionados na categoria estrutura tiveram a maior prevalência.
Gráfico 4: Categoria dos Elementos Construtivos Essenciais
Os profissionais de saúde entrevistados destacaram os equipamentos essenciais em uma unidade de cuidados paliativos para o bom andamento das rotinas da equipe de trabalho, esses equipamentos foram categorizados em: Clínicos; Conforto e Bem-estar; Psicológico e Espiritual; Apoio Operacional; Áreas externas e Lazer. Contudo, as categorias Psicológico e Espiritual e Áreas externas e Lazer não pontuaram (Gráfico 5).
Dentre os equipamentos de maior prevalência citados temos: Equipamento de Proteção Individual (EPI), disponibilidade de materiais didáticos e materiais básicos de assistência médica. Destacando um corpo de profissionais qualificados formados preferencialmente por: fisioterapeuta, psicólogo, enfermeiras, assistente social e terapeuta ocupacional.
Gráfico 5: Equipamentos Essenciais na Assistência em Cuidados Paliativos
Os profissionais de saúde, ao serem questionados sobre os benefícios de um guia para a construção de unidade de cuidados paliativos, tendo como referência as necessidades dos profissionais envolvidos nos cuidados paliativos, destacaram que poderia trazer padronização aos espaços e consequentemente, maior qualidade de vida tanto para o profissional quanto para o paciente.
Quando questionados sobre os benefícios de um guia voltado à criação de unidades de cuidados paliativos, considerando as necessidades dos profissionais envolvidos, os profissionais de saúde destacaram que ele poderia padronizar os espaços, promovendo maior qualidade de vida tanto para os profissionais quanto para os pacientes. É importante notar que nenhuma desvantagem foi mencionada em relação à criação deste guia.
Os dados da pesquisa sugerem que a utilização do guia contribuirá para uma padronização técnica e projetual, para profissionais, órgãos e instituições tanto governamentais como privadas estarem elaborando projetos de acordo com a metodologia do CP. Alinhado a esse pensamento, Mano et al. (2018) afirmam que as normas técnicas e a legislação são a base do projeto garantindo qualidade e segurança.
Os dados dos entrevistados que acreditam que ter uma unidade de CP ajudará a melhorar sua qualidade de vida, corroboram com os estudos de Roger Ulrich onde se demonstra a relação entre arquitetura e a cura, sendo importantes para o acolhimento e cuidado (Gutierrez; Santigó, 2020).
Segundo Gutierrez e Santigó (2020) o projeto criado para melhorar o processo de cuidado, possibilita a redução dos custos dos tratamentos, visto a diminuição no tempo do pós-operatório, alinhados com os dados coletados na percepção positiva na estrutura física dos hospitais e clínicas que que os entrevistados passaram, destacando: espaços amplos, boa iluminação, climatização, ventilação, acessibilidade e segurança.
Somados a essas descobertas, os estudos de Silva e Brum (2022) apontam que o CP, deve oferecer conforto, segurança e humanização dos espaços, influenciando no aumento do bem estar mental, físico e espiritual dos usuários do espaço.
Os profissionais de saúde entrevistados ao relatarem que os principais equipamentos indispensáveis em uma unidade de cuidados paliativos incluem: Equipamento de Proteção Individual (EPI), materiais para assistência médica e reabilitação. Essa percepção está em harmonia com os estando em harmonia com os estudos de Vasconcelos (2004), que evidenciam que os espaços do hospice devem ser calmos e acolhedores, permitindo a realização de atividades de lazer, interação, contemplação e dispondo de uma estrutura de suporte médico.
Os profissionais de saúde indicaram na pesquisa o corpo de profissionais qualificados que deve ter no hospice sendo: fisioterapeuta, psicólogo, enfermeiras, assistente social e terapeuta ocupacional. Segundo Campos (2021) para esses profissionais de saúde é fundamental a comunicação, trazendo sintonia e clareza nas ações do trabalho interdisciplinar no CP.
A pesquisa apresenta limitações, pois sua amostra está restrita a apenas uma unidade de referência no acompanhamento de pacientes oncológicos e em CP. Por isso, uma pesquisa mais ampla e multicêntrica se faz necessária para aprofundar os dados e achados, e espera-se que este estudo sirva como base para essas novas investigações. O viés do baixo número da amostra e a potencial limitação da interpretação enviesada devem ser considerados nas suas limitações.
Nota-se tanto nos dados da pesquisa realizada com os pacientes, familiares/cuidadores e profissional de saúde, como no estudo bibliográfico sobre o tema, que existe uma sintonia nos achados para que seja estruturado um programa de necessidades que atendam tanto às exigências técnicas quanto os anseios dos futuros usuários das unidades de cuidado paliativo.
Nesse sentido as perspectivas do estudo no conhecendo das necessidades desses usuários facilitará a tomada de decisões e gestão do projeto, impactando de forma positiva a saúde de todos os envolvidos no CP, mesmo diante de um diagnóstico desafiador.
5. CONSIDERAÇÕES FINAIS
A pesquisa evidência a importância da elaboração de um guia de orientações arquitetônicas para construção de unidade de cuidados paliativos, tendo em vista que a sua utilização facilitará a prática projetual e construtiva. Dessa forma auxiliará na elaboração de espaços que promovam o suporte e cura, seja no âmbito fisio, psicológico e espiritual. Contribuindo no tratamento e na qualidade de vida dos pacientes, familiares/cuidadores e profissional de saúde. O conhecimento das principais demandas, aliados ao programa de necessidades para as unidades de cuidados paliativos são imprescindíveis, possibilitando conexão dos usuários aos espaços internos e natureza, viabilizando autonomia para suas atividades por meio da acessibilidade e socialização por meio das terapias, trazendo maior leveza ao tratamento e ao fim de vida, resultaram em um projeto humanizado e acolhedor. O presente trabalho enfatiza a necessidades de mais estudos sobre o hospices e a sua relação com percepção dos seus usuários, buscando também desenvolver a área de cuidados paliativos na assistência domiciliar, com o hospice care, explorando de forma criativa soluções que visem a adequação das residências para receber pacientes em cuidados paliativos.
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