REGISTRO DOI: 10.5281/zenodo.10895537
Silvana de Moraes Brito Ribeiro1
Fernando Augusto Ramos Pontes2
Resumo
Ativismo visa para promover, impedir ou direcionar mudanças por meio do engajamento cívico. Este estudo tem como objetivo caracterizar o ativismo de cuidadoras de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) em Belém e Ananindeua, analisando o perfil sociodemográfico, motivações, práticas, demandas, conquistas e a gestão do tempo entre o ativismo e o cuidado. A pesquisa, de natureza observacional, transversal e descritiva com abordagem qualitativa, envolveu 30 cuidadoras engajadas em ativismo, selecionadas intencionalmente por meio da técnica da bola de neve. Foram utilizados o Inventário Sociodemográfico e o Questionário de Levantamento de Ativistas de Referência para a coleta de dados, analisados através da Análise de Conteúdo. Os resultados apontam que a maioria das ativistas possui entre 41 e 50 anos, com ensino superior completo, autoidentificação como pardas, católicas, casadas, empregadas formalmente, com renda familiar de 3 a 5 salários mínimos, e sem benefícios de programas de transferência de renda. A motivação para o ativismo abrange desde a falta de suporte estatal até a participação em grupos e entidades civis que fornecem acolhimento e informação. As práticas ativistas incluem conscientização sobre o TEA, participação em debates políticos e uso de tecnologias digitais. As demandas focam em políticas públicas e apoio familiar, enquanto as conquistas destacam legislações, direitos sociais e visibilidade social. A gestão do tempo revela desafios relacionados à sobrecarga, a importância da rede de apoio e a necessidade de flexibilidade, enfatizando o equilíbrio entre as responsabilidades de cuidado e ativismo. Espera-se contribuir com o estudo e a prática do ativismo.
Palavras-chave: Cuidadora; Cuidado; Ativismo; Transtorno do Espectro Autista (TEA).
Abstract
Activism aims to promote, prevent, or direct changes through civic engagement. This study aims to characterize the activism of caregivers of individuals with Autism Spectrum Disorder (ASD) in Belém and Ananindeua, analyzing their sociodemographic profile, motivations, practices, demands, achievements, and time management between activism and care. The research, observational, cross-sectional, and descriptive in nature with a qualitative approach, involved 30 caregivers engaged in activism, intentionally selected through the snowball technique. The Sociodemographic Inventory and the Reference Activists Survey Questionnaire were used for data collection, analyzed through Content Analysis. The results indicate that most activists are between 41 and 50 years old, with a complete higher education, self-identified as brown, Catholic, married, formally employed, with a family income of 3 to 5 minimum wages, and without benefits from income transfer programs. The motivation for activism ranges from the lack of state support to participation in groups and civil entities that provide welcoming and information. Activist practices include awareness about ASD, participation in political debates, and the use of digital technologies. Demands focus on public policies and family support, while achievements highlight legislations, social rights, and social visibility. Time management reveals challenges related to overload, the importance of support networks, and the need for flexibility, emphasizing the balance between care responsibilities and activism. This study aims to contribute to the study and practice of activism.
Keyword: Caregiver; Care; Activism; Autism Spectrum Disorder (ASD).
Introdução
O cuidado, como necessidade humana, relaciona-se a família e o gênero (Diniz, Barbosa, & Santos, 2009; Guimarães, 2008). A família constitui o primeiro universo de relações sociais e o principal suporte de cuidado para crianças, adultos ou pessoas idosas (Barrozo, Nobre, & Montilha 2015; Silva & Fedosse, 2018; Trigueiro, Lucena, Aragão, & Lemos, 2011). O cuidador familiar, pessoa com vínculos familiares que, no ambiente doméstico, se dedica ao cuidado da saúde e do bem-estar de um ou mais membros da família por um período significativo, não recebe remuneração ou benefício social do Estado (Renk, Buzuquia, & Bordini, 2020).
Os estudos indicam um consenso na literatura sobre a mulher ser a principal cuidadora (Barrozo, et al., 2015; Reis, Silva, Amorim, Lopes, Corrêa, & Leão, 2017; Silva, Reis, Leão, Amorim, Lopes, & Corrêa, 2014; Souza, Machado, Antunes, Santos, Levandowski, & Oliveira Júnior, 2018; Trigueiro, et al., 2011) Observa-se essa predominância de mulheres no cuidado dos filhos, e, na fase adulta ou na terceira idade, no cuidado de pais e maridos, evidenciando a naturalização e resignação com este papel social (Renk, Buzuquia, & Bordini, 2020).
A sociedade espera que as mulheres assumam o papel de cuidadoras dentro das famílias, uma expectativa enraizada nas divisões de gênero que associam as mulheres ao cuidado e os homens ao papel de provedores (Pimenta & Santos, 2023). As mães são as principais cuidadoras, a literatura sugere que isso está relacionado a fatores sociais e culturais, que atribuem à mãe o papel de cuidadora da família (Barrozo et al.,2015; Reis et al., 2017; Silva, Bernardes, Oliveira, & Sá, 2019; Silva et al., 2014; Silva & Fedosse, 2018; Souza et al., 2018, Trigueiro et al., 2011). Ser cuidadora implica realizar atividades e comportamentos inerentes a esse papel ocupacional.
Papeis são comportamentos esperados pela sociedade em função da cultura. Uma pessoa desempenha vários papeis em um mesmo dia: de mãe, esposa, trabalhadora, amiga, entre outros. Isso significa entender que o papel de cuidadora é exercido em conjunto com outros papeis ocupacionais e, quando não existe um equilíbrio entre as atividades, pode ocorrer uma sobrecarga de tarefas (Barrozo et al., 2015).
O nascimento de uma criança com deficiência acarreta mudanças nos hábitos e rotinas da família. Cuidar é uma tarefa dinâmica, complexa e vinculada ao tipo de deficiência e nível de dependência, afetando, em maior ou menor grau, a vida de quem cuida (Barrozo, et al., 2015). A pesquisa de Dias (2018) demonstrou que o nascimento ou adoção de uma criança com deficiência faz com que a família se torne o principal grupo de apoio e cuidado da criança, exigindo adaptações nas expectativas, sentimentos, comportamentos, atitudes e preocupações (Dias, 2018).
No cuidado de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA), as responsabilidades tendem a recair sobre as mães (Pimenta & Santos, 2023). Uma revisão de literatura sobre as mudanças no desempenho ocupacional de cuidadores de crianças com TEA relatou que o papel de cuidador é majoritariamente desempenhado por mulheres, sendo frequentemente a mãe quem assume o papel na família. Consequentemente, ela pode enfrentar sobrecarga emocional, física, financeira, além de restrições nas atividades sociais e de lazer, e depressão devido à rotina exaustiva. Isso torna a cuidadora vulnerável a doenças, gerando impacto negativo tanto para quem cuida, quanto para quem é cuidado (Montenegro, Santos, Bezerra, Rosário, & Coimbra).
As tarefas do cuidado de pessoas com deficiência são ampliadas pelas constantes violações de direitos, transformando a experiência do cuidado em cansativa, dolorosa e até desesperadora, exigindo dedicação e muitas renúncias (Miranda, Matão, Oliveira, & Silva, 2015). Tais violações interferem na experiência de viver com deficiência e no relacionamento com as famílias, principalmente com as mulheres (Miranda et al., 2015). Por outro lado, as violações também motivam famílias e mulheres a reivindicarem direitos pelo ativismo (Maior, 2017, Silva, & Oliver, 2019, Nunes & Ortega, 2016).
O ativismo pode ser compreendido como um conjuntos de ações executadas por pessoas, grupos ou entidades com o objetivo de promover, impulsionar ou instigar mudanças ou manutenções em relação a causas específicas. Está vinculado à participação em movimentos sociais relacionados a questões específicas, frequentemente estigmatizadas pela sociedade. Fatores como os recursos sociais e culturais, experiências acumuladas e conjunturas históricas influenciam o ativismo (Dell’Aglio, Almeida, & Stenzel, 2013).
As experiências dos grupos Azul Claro e Azul Celeste, investigados por Nunes e Ortega (2016), mostram a importância do ativismo familiar. O grupo Azul Claro esteve envolvido nas reivindicações que levaram a criação de três legislações municipais: 1) a Lei nº 4.770/2011, que estabelece o Dia Municipal de Conscientização do Autismo em 2 de abril; 2) a Lei nº 4.833/2011, relativa à Política Municipal de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, reconhecendo autistas como pessoas com deficiência sob todos os efeitos legais; e 3) a Lei nº 4.922/2012, que determina a implantação de um centro de atendimento integral para pessoas com Transtorno do Espectro Autista (Nunes & Ortega, 2016).
O Azul Celeste engajou-se em reivindicações que culminaram nas aprovações da Lei estadual nº 6.169/2012, a qual estabelece a implantação de nove centros de reabilitação integral destinados a crianças e adolescentes com deficiência intelectual e autismo, e da Lei municipal nº 5.389/2012, que ordena a divulgação dos sintomas do autismo infantil, por meio de materiais impressos distribuídos na Rede de Atenção Primária à Saúde (Nunes & Ortega, 2016).
Portanto, o ativismo e o cuidado não estão dissociados; a família atua tanto como ativista quanto cuidadora em busca de diferentes tipos de apoio e direitos. Isso implica gerenciar o tempo entre as atividades do cuidado, domésticas, profissionais e de ativismo, além de administrar demandas financeiras. Pelo exposto percebe-se a relevância acadêmica e social de pesquisas sobre o ativismo de famílias. Este estudo visa caracterizar o ativismo de cuidadoras de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) nos municípios de Belém e Ananindeua. Para tanto, pretende-se analisar o perfil sociodemográfico dessas cuidadoras, compreender suas motivações para o ativismo, investigar as práticas adotadas, identificar demandas e conquistas, além de examinar como a gestão do tempo entre o ativismo e o cuidado é realizada.
Método
A pesquisa teve natureza observacional, transversal e descritiva, adotando uma abordagem qualitativa (Coszby, 2012). O estudo contou com a participação de 30 cuidadoras de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) engajadas em ativismo nos municípios de Belém e Ananindeua, no estado do Pará. A escolha desses municípios baseou-se na acessibilidade às participantes (Gil, 2011), devido à concentração dos serviços relacionados ao cuidado e às lutas por direitos nesses locais. É importante destacar que a seleção dos municípios não se fundamentou no local de residência das participantes, mas sim na incidência do ativismo.
As participantes foram selecionadas intencionalmente (Gonçalves, 2005), utilizando-se da técnica da bola de neve (Albuquerque, 2009; Baldin & Munhoz, 2011). Esta técnica possibilitou a construção de uma amostra não probabilística (Gonçalves, 2005), na qual cada participante indicou até cinco ativistas de referência, com base em suas próprias experiências. As sementes, ou participantes iniciais (Baldin & Munhoz, 2011), foram identificadas por meio da participação em eventos públicos, tanto presenciais quanto virtuais, voltados ao ativismo pelos direitos das pessoas com deficiência nos municípios de Belém e Ananindeua.
Os instrumentos utilizados na pesquisa foram o Inventário Sociodemográfico (ISD) (Apêndice B) e o Questionário de Levantamento de Ativistas de Referência (QLAR) (Apêndice D), aplicados por meio da técnica da entrevista (Gil, 2011). O QLAR foi desenvolvido especificamente para recrutar a cadeia de participantes da pesquisa e, além das indicações, incluiu a entidade ou grupo ao qual estão vinculados. O ISD foi empregado para a caracterização sociodemográfica e do ativismo, sendo adaptado para a pesquisa a partir de um instrumento elaborado pelo Laboratório de Ecologia do Desenvolvimento Humano (LED), vinculado ao Núcleo de Teoria e Pesquisa do Comportamento (NTPC) da Universidade Federal do Pará (Pires, 2017).
A pesquisa foi orientada pelas resoluções Nº 466, de 12 de dezembro de 2012, e Nº 510, de 07 de abril de 2016. A Nº 466 estabelece diretrizes e normas regulamentadoras para pesquisas envolvendo seres humanos, enquanto a Nº 510 defini normas aplicáveis às pesquisas em ciências humanas e sociais que coletam dados diretamente com participantes. Assim, foi submetida ao Comitê de Ética em Pesquisa em Seres Humanos do Núcleo de Medicina Tropical, vinculado à Universidade Federal do Pará. Foi aprovada conforme o parecer de número 6.546.582. Portanto, às participantes foi assegurado o respeito à dignidade e autonomia para permanecerem, ou não, na pesquisa, sem qualquer prejuízo ou gratificação financeira. Para tanto, realizou-se uma explicação detalhada sobre a pesquisa, incluindo seus objetivos, métodos, benefícios, possíveis riscos, participação voluntária e o sigilo das informações, para a solicitação de anuência. As participantes que aceitaram assinaram, em duas vias, o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) (Apêndice C).
A coleta de dados iniciou-se com a aplicação do QLAR à primeira semente, identificada em um evento presencial em alusão à acessibilidade. Solicitou-se à semente que indicasse os nomes de 5 pessoas, cuidadoras ou cuidadores familiares de autistas, que fossem referência no ativismo nos municípios de Belém e/ou Ananindeua. Foram indicadas 69 pessoas, sendo 65 mulheres e 4 homens. Quatro ativistas foram excluídas da amostra devido à ausência da informação de contato. Do total de 65 pessoas indicadas, 30 mulheres aceitaram participar da pesquisa. As entrevistas foram realizadas em dias, horários e locais definidos pelas participantes, os quais não serão divulgados para preservar o anonimato e sigilo.
A análise de dados identificou as participantes pela palavra “Ativista” seguida de um número (1, 2, 3, 4, 5, etc.), com a ordem definida de forma aleatória para manter o anonimato. Os dados coletados no QLAR e no ISD foram inseridos em planilhas do Microsoft Excel para traçar o perfil sociodemográfico das cuidadoras, utilizando estatística descritiva, e para caracterizar o ativismo, realizou-se uma análise de conteúdo (Bardin, 2016). Esta abordagem qualitativa ajudou a compreender as percepções das ativistas, alinhadas aos objetivos do estudo. A pergunta que norteou a análise foi: como as cuidadoras de pessoas com TEA percebem e caracterizam seu envolvimento no ativismo?
Após a transcrição da parte qualitativa do ISD, o corpus da análise foi organizado. Seguiu-se uma leitura flutuante na pré-análise para apropriação do conteúdo inicial. Uma vez que a análise priorizou os objetivos do estudo, hipóteses não foram definidas. Elaboraram-se cinco índices: 1) Motivações; 2) Práticas de Ativismo; 3) Demandas; 4) Conquistas; e 5) Gestão do Tempo. A unidade de registro escolhida foi o tema, inserido em sua unidade de contexto (Bardin, 2016). Os dados foram agrupados em categorias, considerando a abrangência e exaustividade, seguindo o procedimento de acervo (Bardin, 2016). Desta forma, as categorias representaram a totalidade das entrevistas, abrangendo os aspectos relevantes do conteúdo apresentado, sem um sistema de categorização prévio.
Resultados e Discussão
A análise dos dados revelou que as ativistas, em sua maioria, tinham entre 41 e 50 anos, possuíam ensino superior completo, eram pardas, seguiam a religião católica, eram casadas, estavam empregadas em trabalhos formais, tinham uma renda familiar entre 3 e 5 salários mínimos e não eram beneficiárias de programas de transferência de renda, conforme apresentado na Tabela 1:
Tabela 1 – Caracterização Sociodemográfica das Ativistas
Fonte: Dados da pesquisa de campo.
Considerando os dados da Tabela 1, foi possível observar que 22 ativistas tinham entre 41 e 60 anos, o que sugere que o ativismo, desse grupo investigado, era predominantemente exercido por mulheres com experiência e maturidade, possivelmente relacionado com o empoderamento adquirido ao longo da vida. Um achado significativo foi a escolaridade, uma vez que todas possuíam, no mínimo, o ensino médio completo, com presença também de mulheres com mestrado e doutorado. Além disso, o ativismo era majoritariamente realizado por mulheres negras, sendo 3 pretas e 18 pardas. A religiosidade também se mostrou relevante, já que apenas 3 ativistas declararam não ter identificação religiosa. Da mesma forma, o estado civil casado ou em união estável predominou entre as participantes, visto que apenas 5 eram solteiras e 3 separadas. Um dado que requer maior investigação é a relação entre a renda e os programas de transferência de renda, pois apenas 6 mulheres recebiam esses benefícios.
Esses dados estão de acordo com a literatura, que demonstra o predomínio de mulheres casadas no perfil das cuidadoras (Silva & Fedosse, 2018; Souza, et al., 2018). O Benefício de Prestação Continuada (BPC), relacionado aos programas de transferência de renda, é um benefício restrito à pessoa com deficiência e não se estende à família. Por isso, as cuidadoras precisam decidir entre trabalhar para ter renda ou abandonar o trabalho para cuidar do familiar sem ter a proteção do Estado (Guimarães, 2008).
Quanto à caracterização do ativismo, no índice “Motivações”, foram organizadas cinco categorias de acordo com os dez temas centrais identificados nas entrevistas: 1) Desafios Estruturais e Sociais; 2) Formação e Atuação de Entidades e Grupos de Apoio; 3) Lutas por Direitos e Inclusão; 4) Conscientização e Luta contra o Preconceito; e 4) Desafios Contínuos e a Busca por Soluções. Isso foi demonstrado na Tabela 2:
Tabela 2 – Motivações para Participação no Ativismo
As entrevistas demonstraram que a participação no ativismo ocorreu por vários motivos. A categoria “Desafios Estruturais e Sociais” refletiu as dificuldades enfrentadas pelas ativistas devido à carência de especialistas, terapias e ambientes adequados para pessoas com TEA, evidenciando a falta de suporte estatal. Esses cenários foram agravados pela vulnerabilidade socioeconômica, que influenciou negativamente o acesso aos cuidados e tratamentos.
A categoria “Formação e Atuação de Entidades e Grupos de Apoio” indicou a importância da organização dos grupos familiares e entidades da sociedade civil, que proporcionaram um espaço para compartilhar experiências e enfrentar conjuntamente os desafios e preconceitos. Esses grupos e entidades também forneceram suporte informacional, contribuindo para a compreensão e acompanhamento do TEA.
A categoria “Direitos e Inclusão” evidenciou que a motivação para participação no ativismo esteve relacionada à urgência de políticas públicas mais efetivas e inclusivas, visando assegurar direitos e acessibilidade, fundamentando-se no marco legal e no reconhecimento por parte da sociedade. A categoria “Conscientização e Luta contra o Preconceito” destacou a necessidade de informação e capacitação constante sobre o TEA, tanto para as ativistas quanto para o diálogo com a sociedade, com o objetivo de debater o capacitismo em conjunto com as outras deficiências. A categoria “Desafios Contínuos e a Busca por Soluções” destacou os desafios enfrentados pelas ativistas, relacionados às violações de direitos por parte da sociedade e do poder público, além da busca por soluções que promovam a educação inclusiva, o atendimento humanizado e a acessibilidade na sociedade.
A literatura mostra que mulheres, mães e cuidadoras participam de entidades da sociedade civil em busca de espaços de convivência e apoio, mas também encontram oportunidades de militância e engajamento cívico para dar visibilidade à deficiência na sociedade (Maior, 2017; Silva & Oliver, 2019). Isso porque uma sociedade não inclusiva cria barreiras que impactam a diversidade humana, situação agravada pela vulnerabilidade financeira de muitas famílias (Silva et al., 2014). Apesar das violações, observa-se uma atividade política intensa em busca de direitos fundamentais e humanos, cada vez mais presente no debate público (Dahia, Bezerra, Araújo, Gomes, & Oliveira, 2020; Gomes, Gesser, & Toneli, 2019).
No índice “Práticas de Ativismo”, foram elaboradas quatro categorias: 1) Conscientização e Educação; 2) Apoio às Ativistas; 3) Lutas por Direitos; 4) Uso de Tecnologia e Plataformas Digitais. As categorias foram elaboradas de cordo com temas principais relatados, conforme indicado na Tabela 3:
Tabela 3 – Práticas de Ativismo
A categoria “Conscientização e Educação” enfatizou que as ações de ativismo foram realizadas para conscientizar a sociedade sobre o TEA por meio de campanhas educativas, palestras, capacitação de profissionais de saúde e educação, assim como através de ações de formação nos grupos e entidades nos quais participaram, visando fortalecer o empoderamento das famílias. A categoria “Apoio às Ativistas” destacou a importância do ativismo no acolhimento e no apoio emocional às ativistas, proporcionando bem-estar tanto pessoal quanto coletivo.
A categoria “Lutas por Direitos” evidenciou a participação ativa nas discussões sobre políticas públicas junto a órgãos governamentais e instituições educacionais, visando garantir direitos e acessibilidade. Isso incluiu manifestações públicas, ações judiciais, denúncias de negligência, a busca por atendimento especializado e medicamentos, bem como esforços na sociedade contra os preconceitos resultantes do desconhecimento sobre o TEA e em relação às pessoas com deficiência. A categoria “Uso de Tecnologia e Plataformas Digitais” destacou a relevância das redes sociais e das ferramentas digitais na conexão entre pessoas, na disseminação de informações e na mobilização de apoio. A tecnologia possibilitou a realização de eventos, reuniões e o compartilhamento de conhecimento entre famílias e profissionais.
O estudo de Dias (2018) examinou as relações de apoio social entre cuidadores de crianças e jovens com deficiência em plataformas sociais on-line. Os resultados apontaram que tais plataformas serviram como ambientes de apoio social, especialmente nos aspectos emocional e informacional, com predominância do gênero feminino nas interações. A internettransformou as práticas de ativismo, que continuam a envolver ações presenciais. No entanto, essas ações têm ocorrido de forma cada vez mais de forma híbrida (presencial e online) em territorialidades multidimensionais (Carvalhal & Flexor, 2015). Através das plataformas digitais, organizam-se ações, motivam-se adesões, elaboram-se propostas e conteúdos, fortalecendo o ativismo presencial (Carvalhal & Flexor, 2015).
No índice “Demandas”, dez temas foram levantados e agrupados em apenas duas categorias devido, à relação entre eles: 1) Políticas públicas; e 2) Apoio às famílias. As categorias indicaram que o ativismo orientou ações integradas. Conforme demonstrado na Tabela 4:
Tabela 4 – Demandas do Ativismo
Na categoria “Políticas Públicas”, o tema da educação ressaltou que o ativismo reivindica profissionais de apoio (mediadores sociais) dentro das salas de aula, bem como destacou a luta constante contra a recusa das escolas em matricular crianças com TEA. Também enfatizou a necessidade de uma educação verdadeiramente inclusiva, com materiais adaptados, professores capacitados e a garantia de acesso, permanência e participação das crianças e adolescentes no ambiente escolar. No tema saúde, destacou-se a carência de espaços adequados para o acolhimento de adultos com TEA, evidenciando a falta de atendimento especializado e de medicamentos. Além disso, foram apontadas as lutas pelo diagnóstico precoce, o acompanhamento terapêutico contínuo, a necessidade de terapias multidisciplinares e o desafio das longas filas de espera para ter acesso aos serviços.
No tema segurança pública, foi sugerida uma proposta para a criação de delegacias especializadas ou núcleos dentro das delegacias para atender pessoas com deficiência. No transporte, foram pontuados os desafios que norteiam as lutas por maior acessibilidade no transporte público. No tema mercado de trabalho, foram indicadas as lutas por cursos profissionalizantes para facilitar a inclusão de jovens e adultos com TEA no mercado de trabalho. O tema de políticas para todas as fases da vida destacou as reivindicações para que as políticas não se restrinjam à infância, enfatizando a necessidade de inclusão de adolescentes e adultos com TEA nos serviço públicos.
Na categoria “Apoio às Famílias”, foi pontuada a importância das lutas pelo apoio emocional e informativo, pois as famílias precisaram ser acolhidas e empoderadas com informações adequadas à compreensão do TEA. Assim enfrentaram violações de direitos tanto por parte da sociedade, nas barreiras atitudinais, quanto do poder público, pela ausência de serviços. O tema do preconceito e capacitismo também foi abordado como uma demanda pela necessidade de um diálogo constante com a sociedade. Além disso, o tema da acessibilidade foi relacionado às lutas por maior acessibilidade em espaços públicos e privados.
O capacitismo é uma expressão que designa o preconceito em relação às pessoas com deficiência, presumindo que são menos capazes em relação às pessoas sem deficiência (Marchesan & Carpenedo, 2021). Este tema está vinculado às barreiras atitudinais e é central nas lutas atuais. As demandas e conquista estão interligadas, pois as reivindicações por leis e direitos visam ao enfrentamento dos problemas vivenciados por pessoas com deficiência, incluindo atitudes discriminatórias, preconceituosas e outras violações de direitos humanos (Harlos & Denari, 2015).
No índice “Conquistas”, três categorias foram elaboradas para demostrar os temas apontados nas entrevistas: 1) Legislações; 2) Direitos; e 3) Visibilidade Social. Essas categorias revelam que, apesar dos desafios, conquistas importantes foram alcançadas, conforme mostra a Tabela 5:
Tabela 5 – Conquistas do Ativismo
A categoria “Legislações” reuniu um conjunto de leis identificadas pelas ativistas como conquistas significativas do ativismo, que não se restringem apenas às suas ações diretas. Assim, foram citadas a Lei 13.146 (Lei Brasileira de Inclusão), a Lei 12.764 (Lei Berenice Piana), que instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, a Lei 14.624 para identificação de pessoas com deficiências ocultas ou não aparentes, e a Lei Estadual 9.214/21, que atesta a validade indeterminada do laudo médico no estado do Pará.
Na categoria “Direitos”, os temas foram vinculados às conquistas da Carteira de Identificação da Pessoa com TEA, do Centro Especializado em Transtorno do Espectro Autista, do Núcleo de Atendimento ao Transtorno do Espectro Autista e do Centro Integrado de Inclusão e Reabilitação. Assim como foram mencionadas as conquistas de acessibilidade e inclusão no ensino superior, iniciativas de bailes infantis e eventos inclusivos que garantiram o direito ao lazer das crianças com deficiência, e incentivos fiscais para empresas que contrataram pessoas com TEA. Na categoria “Visibilidade Social”, os temas apontaram o aumento da conscientização na sociedade sobre o TEA e o maior engajamento das pessoas no ativismo na internet, além da participação em eventos públicos e campanhas de sensibilização, que contribuíram para retirar as pessoas com TEA do anonimato.
Essas conquistas evidenciam a relevância do ativismo. A Lei Berenice Piana exemplifica o impacto das famílias ativistas em formulação, aprovação e regulamentação de leis (Rios & Camargo Júnior, 2019; Nunes & Ortega, 2016). O engajamento cívico, por meio do ativismo, não apenas assegura direitos significativos, mas também promove a valorização do respeito à diversidade humana. O ativismo, considerado em uma perspectiva abrangente, manifesta um leque de significados e práticas que refletem uma preocupação com o mundo (Nolas, Varvantakis, C., & Aruldoss, 2020).
No índice “Gestão do Tempo”, três categorias foram identificadas a partir dos temas mencionados na relação entre as atividades de cuidar de uma pessoa com TEA e realizar atividades de ativismo. As categorias foram: 1) Sobrecarga; 2) Rede de Apoio; e 3) Flexibilidade, como indicado na Tabela 6:
Tabela 6 – Gestão do Tempo entre Ativismo e Cuidado
A categoria “Sobrecarga” reuniu temas que, em suas unidades de contexto, demonstraram relatos sobre a dificuldade de gerenciar muitas responsabilidades, incluindo cuidados com filhos, trabalho profissional e ativismo. O excesso de atividades afetou as relações familiares de algumas ativistas, especialmente em termos de distribuição de tempo entre os membros da família, assim como afetou o desempenho profissional. As ativistas enfatizaram também a necessidade de equilibrar essas tarefas com cuidados pessoais e momentos de lazer, destacando a importância do autocuidado. Elas ressaltaram que as ativistas precisam cuidar de si mesmas enquanto gerenciam suas responsabilidades, incluindo exercícios, terapia, e momentos de lazer.
A categoria “Rede de Apoio” mostrou a importância e o impacto da presença ou ausência da rede na vida das ativistas. A ausência da rede contribuiu para a sobrecarga das atividades e acarretou muitos desafios para o envolvimento no ativismo. A rede de apoio citada pelas ativistas incluiu a participação da família e amigos, que ajudaram na gestão das atividades diárias, o que tornou possível um melhor engajamento no ativismo. A categoria “Flexibilidade” abordou a necessidade de ser adaptável e flexível na gestão do tempo e das responsabilidades, reconhecendo que nem sempre foi possível atender a todas as demandas simultaneamente.
A rotina de cuidar de uma pessoa com deficiência pode gerar um elevado nível de estresse, uma vez que pode exigir a presença constante de um ou mais membros da família, assim como renúncias pessoais e aumento de responsabilidades, afetando as dinâmicas familiares e a vida pessoal e profissional do cuidador (Dias, 2018). Para muitas cuidadoras, conciliar o cuidado com o trabalho apresenta-se como um desafio. Algumas, responsáveis financeiras pela família, são forçadas a deixar a pessoa com deficiência aos cuidados de vizinhos ou até mesmo sozinha em casa (Guimarães, 2008). Por outro lado, existem cuidadoras que abandonam o emprego e, mesmo assim, relatam falta de tempo para si e para os outros filhos, além de enfrentarem prejuízos nas atividades de lazer e problemas conjugais (Silva et al., 2019).
A sobrecarga pode estar relacionada tanto com a presença quanto com a ausência de apoio. Um estudo revelou que o apoio recebido por parte de familiares, amigos e profissionais refletiu positivamente no bem-estar e confiança das cuidadoras (Silva, Fontana, Jantsch, Colomé, & Costa, 2021).O apoio social envolve troca de recursos dentro de em uma relação interpessoal. Tais recursos podem abranger auxílio material, informações, afetos, conselhos, ajuda na tomada de decisões, entre outros recursos materiais e imateriais (Dias, 2018).
O apoio pode ser classificado em cinco tipos: emocional, informacional, à autoestima, de rede e material. O apoio emocional refere-se à empatia, simpatia e resiliência; o informacional relaciona-se com conselhos e informações úteis; o apoio à autoestima é caracterizado pela validação de sentimentos, elogios e encorajamento à autoexpressão. O apoio de rede enfatiza a importância da presença de outras pessoas em situações semelhantes. Por fim, o apoio material consiste na ajuda direta ou indireta de maneira prática (Smedley et al. 2015 citado por Dias, 2018).
Os diferentes tipos de apoio são fundamentais para garantir um equilíbrio entre as atividades de cuidado e de ativismo. A caracterização do ativismo realizado por cuidadoras de pessoas com TEA demonstra a importância deste para as conquistas de direitos, acolhimento social e visibilidade da pessoa com TEA na sociedade. Contudo, as ativistas enfrentam muitos desafios que precisam ser considerados.
Considerações Finais
O objetivo deste estudo foi caracterizar o ativismo de cuidadoras de pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) nos municípios de Belém e Ananindeua. As ativistas participantes da pesquisa ,em sua maioria, tinham entre 41 e 60 anos, eram casadas, possuíam ensino superior completo, eram negras e católicas, empregadas em trabalhos formais, recebiam entre 3 e 5 salários mínimos e apenas seis mulheres eram beneficiárias de programas de transferência de renda.
O estudo demonstrou que a participação no ativismo está relacionada à violação de direitos e à ausência de políticas públicas, agravadas pela vulnerabilidade socioeconômica. As motivações também estão relacionadas à participação em grupos ou entidades da sociedade civil , que oportunizam acolhimento, troca de experiências e suporte informacional. As violações de direitos se apresentam pela ausência do Estado, mas também por atitudes preconceituosas e capacitistas da sociedade; por isso, a entrada no ativismo busca soluções para os desafios do cotidiano.
O ativismo ocorre de forma híbrida, com atividades presenciais e por meio de plataformas digitais, dentre seus propósitos está a sensibilização da sociedade sobre o TEA e as discussões políticas com o poder público. Dentre as demandas que estruturam as pautas de lutas, de uma maneira geral, destacam-se os direitos à educação, saúde, mercado de trabalho e outros que se relacionam diretamente com as conquistas alcançadas, como a visibilidade social, a inclusão profissional, os centros especializados, acessibilidade e a educação.
A gestão do tempo entre o ativismo e o cuidado representa um desafio constante devido ao acúmulos de atividades decorrentes tanto do cuidado quanto do ativismo, o que exige uma rede de apoio que nem todas possuem. Por isso, as próprias ativistas reconhecem a importância da flexibilidade no desempenho das funções e do autocuidado.
O estudo alcançou os objetivos propostos; no entanto, é necessário reconhecer que o tamanho da amostra, consistindo em 30 participantes, foi considerável para uma pesquisa qualitativa. Isso limitou a possibilidade de realizar uma análise mais subjetiva baseada nos discursos das participantes, dado que foram estabelecidos cinco índices temáticos para a discussão. Tal extensão da amostra inviabilizou uma abordagem mais detalhada.
A pesquisa contribuiu para o estudo do ativismo, destacando as experiências de mulheres que, mesmo com as atribuições de cuidadoras, dedicam-se ao ativismo, gerando conquistas importantes para a sociedade. Os resultados também abrem caminho para outras possibilidades de investigação. Assim, sugere-se que outros estudos futuros possam: 1) investigar os impactos da renda das mulheres nas experiências de ativismo e cuidado; 2) verificar com as plataformas digitais são utilizadas no ativismo relacionado ao TEA; 3) examinar as estratégias de ativismo utilizadas para combater o preconceito na sociedade; 4) investigar a gestão do tempo das ativistas que cuidam de pessoas com TEA; 5) estudar a relação entre o ativismo e as políticas públicas; e 6) verificar os impactos da presença ou ausência da rede de apoio na relação entre ativismo e cuidado. Espera-se, por fim, que este estudo possa contribuir nas lutas diárias em busca de uma sociedade inclusiva.
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1Professora Mestra do Curso de Serviço Social da Faculdade de Serviço Social da Universidade Federal do Pará, aluna do curso de doutorado do Programa de Pós-Graduação em Teoria e Pesquisa do Comportamento da UFPA. Pará/Brasil. E-mail: smbrito@ufpa.br.
2Professor Doutor do Programa e Pós-Graduação em Teoria e Pesquisa do Comportamento da Universidade Federal do Pará. Pará/Brasil. E-mail: farp1304@gmail.com.