REGISTRO DOI: 10.5281/zenodo.11506814
Amanda Araujo Sousa1
Juliana Francisca Cirino1
Sheyliane Alves da Cunha1
Rosimeire Faria do Carmo1
Orientador: Prof. Esp. Rosimeire Faria do Carmo2
Resumo: Tem objetivo: Identificar os principais desafios enfrentados por pessoas com diagnóstico tardio do transtorno do espectro do autismo (TEA). Metodologia: baseado em um estudo de revisão da literatura bibliográfica integrativa, descritiva e retrospectiva com fontes de informação bibliográfica e análise qualitativa e quantitativa. Resultados: Além de abordar o diagnóstico tardio do TEA, compreender e analisar suas consequências para a vida dos pacientes na fase adulta e como se dá a percepção destes após a designação de um diagnóstico, buscou-se analisar a atuação dos enfermeiros na assistência a pessoas com TEA.
Palavras-chave: Transtorno do Espectro Autista. Autismo no Adulto. Diagnóstico tardio
Abstract: Has objective: identify the main challenges faced by people with a late diagnosis of autism spectrum disorder (ASD). Methodology: Based on an integrative, descriptive and retrospective literature review study with sources of bibliographic information and qualitative and quantitative analysis. Results: In addition to addressing the late diagnosis of ASD, understanding and analyzing its consequences for the lives of patients in adulthood and how to If the perception of these after the designation of a diagnosis, we sought to analyze the performance of nurses in the care of people with ASD.
Keywords: Autism Spectrum Disorder. Autism in Adulthood. Late Diagnosis.
1 INTRODUÇÃO
O diagnóstico precoce do (TEA) tem sido amplamente reconhecido como uma peça fundamental para fornecer suporte e intervenções adequadas a indivíduos com autismo. No entanto, o diagnóstico tardio do autismo, ou seja, quando ocorre após a infância ou adolescência, pode acarretar uma série de desafios e consequências significativas nas vidas das pessoas afetadas. Compreender e explorar as consequências do diagnóstico tardio do autismo é essencial para melhorar a qualidade de vida e o suporte oferecido a esses indivíduos.(SILVA et al, 2023).
Segundo Garcia, (2022) analisar e diagnosticar uma pessoa com autismo depende de uma junção de estudos e exames clínicos e neurológicos, uma vez que as pessoas com TEA podem possuir características diferentes na maneira de se portar e executar suas atividades diárias. tendo em vista, que o paciente com autismo pode sofrer prejuízos de auto-estima desde a infância, devido ao não entendimento de suas limitações. Quando mais cedo se conclui o diagnóstico, maiores as chances de sucesso, no caso da criança, poder viver sua vida da maneira mais natural possível.
Tendo em vista, que a falta do diagnóstico pode provocar um sentimento de culpa por serem diferentes ou causar dificuldades no desenvolvimento de relacionamentos, além disso, pacientes portadores do espectro autista tem altas taxas de depressão, autolesão e pensamentos de suicídio que são agravados devido às dificuldades no acesso ao tratamento e ao apoio profissional familiar. Dessa forma, obter o diagnóstico e o tratamento correto 0 é um meio de minimizar esses impactos, melhorar a qualidade de vida dos portadores e das pessoas ao seu redor e de salvar vidas ( LIMAET et al,2021).
De acordo com Menezes, (2020) são diversos os desafios encontrados pelos profissionais da saúde para o diagnóstico do TEA em adultos, particularmente em casos de maior complexidade. O diagnóstico desse transtorno passa por uma fase de triagem, seguida do diagnóstico utilizando-se de ferramentas direcionadas para os traços elencados em manuais de códigos e diagnósticos.
Nesse sentido, a realização do diagnóstico precoce do TEA é importante pois favorece a orientação e aceitação dos pais e a implantação de medidas intervencionistas precoces, que auxiliam na diminuição das consequências do transtorno, sendo que o menor tempo para adoção dessas medidas relaciona-se a um melhor prognóstico. Dessa forma, o diagnóstico tardio desencadeia inúmeros prejuízos cognitivos e maior incidência de transtornos de humor e ansiedade.
2 MATERIAIS E MÉTODOS
Trata-se de um estudo de revisão da literatura do tipo bibliográfica integrativa, descritiva e retrospectiva com fontes de informação bibliográfica e análise qualitativa e quantitativa. A revisão da literatura ou revisão bibliográfica tem como objetivo fazer um levantamento do conhecimento disponível na área, identificando as teorias produzidas, analisando-as e avaliando sua contribuição para compreender ou explicar o problema objeto da investigação. É por meio da revisão ampla da literatura científica que o pesquisador passará a conhecer a respeito de quem escreveu, o que já foi publicado, quais aspectos foram abordados e as dúvidas sobre o tema ou sobre a questão da pesquisa proposta (FONTELLES et al. 2009; MALHEIROS S/A).
A pesquisa descritiva tem como objetivo apenas a observar, registrar e descrever as características de um determinado fenômeno ocorrido em uma amostra ou população, sem, no entanto, analisar o mérito de seu conteúdo (FONTELLES et al. 2009). Desse modo, no presente estudo o cunho descritivo será apenas para observar, registrar e descrever as características dos estudos encontrados na literatura científica.
O Estudo será retrospectivo devido ao fato que o estudo retrospectivo é desenhado para explorar fatos do passado, ou seja, pode-se delinear para retornar, do momento atual até um determinado ponto no passado, há vários anos. Assim, o presente estudo buscará artigos dos últimos dez anos para compor a amostra.
A análise de cunho qualitativo se deve ao fato que o estudo qualitativo de pesquisa é apropriado para quem busca o entendimento de fenômenos complexos específicos, em profundidade. Assim o pesquisador busca entender o fenômeno em estudo, seja ele de natureza social e cultural, mediante descrições, interpretações e comparações, sem considerar os seus aspectos numéricos em termos de regras matemáticas e estatísticas (FONTELLES et al. 2009).
Foram adotadas para a realização deste estudo as seguintes etapas: Formulação de uma questão norteadora de pesquisa; busca na literatura para identificar o tema escolhido; seleção dos estudos/artigos a serem incluídos na revisão; avaliação da literatura e análise e síntese dos dados.
A busca na literatura compreendeu o período de 2013-2023, mediante levantamento nas seguintes bases de dados: BDENF – Banco de dados em enfermagem e LILACS – Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde.
Utilizados os descritores do DeCS, para a realização da busca dos artigos que compõem a amostra do estudo, a seguir: transtorno do espectro do autismo, cuidados da enfermagem, diagnóstico e tratamento.
Para a Seleção dos estudos/artigos para compor a amostra do estudo, serão adotados como critérios de inclusão: todos os artigos científicos disponíveis na íntegra on-line nas bases de dados supracitadas; artigos em português; e artigos que utilizarem alguns dos descritores que foram utilizados nesta pesquisa. Já como critérios de exclusão foram adotados: relatos de casos; documentos oficiais; dissertações; notícias editoriais; sites.
Em seguida os resultados obtidos pela busca nos bancos de dados e obedecendo rigorosa e criteriosamente aos critérios aqui estabelecidos tanto de inclusão como de exclusão, será realizada uma exaustiva leitura dos artigos, no intuito de verificar a sua adequação às questões norteadoras, com o intuito de fazer uma avaliação da literatura.
3 RESULTADOS/DISCUSSÃO
Foram encontrados 231 artigos sobre o tema. Destes, foram achados na BVS 245 , onde 112 foram selecionados após a exclusão de duplicatas. Realizada a seleção minuciosa e analítica após a leitura do texto, 20 artigos foram excluídos, onde apenas 16 artigos atenderam aos critérios de inclusão estabelecidos. Com essa seleção criteriosa dos artigos, Diagnóstico tardio em pessoas com TEA. Portanto, a discussão se estabelece com os seguintes pontos de 8 artigos obtidos para o desenvolvimento da questão norteadora: autor/ano, título, objetivo/metodologia e resultados no quadro abaixo.
Fonte: elaborado pelos autores.
No que se refere ao ano de publicação do referencial teórico, o presente artigo nos mostra que 40% das obras analisadas foram publicadas no ano de 2016, 10% em 2017 e 40% em 2020. Demonstrando a importância de analisar e comparar a dimensão temporal dos estudos comparado com o período atual da saúde.
| Referencial Teórico | Ano Publicado | Porcentagem |
| Autor 1 | 2020 | 12,50% |
| Autor 2 | 2021 | 12,50% |
| Autor 3 | 2023 | 12,50% |
| Autor 4 | 2022 | 12,50 % |
| Autor 5 | 2019 | 12,50% |
| Autor 6 | 2021 | 12,50% |
| Autor 7 | 2019 | 12,50% |
| Autor 8 | 2014 | 12,50% |
| Total | 100,00% |
4 ANÁLISE DOS RESULTADOS
- Segundo Carmo et.al (2020), apresenta o título: a comunicação de um adulto diagnosticado no transtorno do espectro do autismo: relato de caso. Objetivo de identificar e descrever os avanços no desempenho comunicativo de um adulto com tea, após 2 meses de atendimento fonoaudiológico. Estudo qualitativo, do tipo estudo de caso de um adulto diagnosticado no transtorno do espectro do autismo atendido em grupo por meio do dispositivo terapêutico oficina de cozinha.
- De acordo com Freitas et al, (2021), com título: relações de cuidado junto a pessoas diagnosticadas com transtorno do espectro do autismo. este estudo objetivou propomos uma reflexão acerca das dimensões de cuidado a pessoas diagnosticadas com tea buscando compreendê-las em relações interdependentes pessoa-cultura.. estudo descritivo, conduziram-se entrevistas semiestruturadas com uma pessoa diagnosticada com tea e três pessoas que convivem com pessoas com esse diagnóstico. os dados foram coletados no centro terapêutico-educacional potencializar (cetep), localizado em Jundiai, São Paulo, Brasil.
- O autor Ribeiro et al, (2023), que aborda os desafios de pessoas com transtorno do espectro autista na vida adulta: uma revisão integrativa . objetivou-se em identificar os principais desafios enfrentados por pessoas com transtorno do espectro autista (tea) na vida adulta. Trata-se de uma revisão integrativa abrangendo artigos publicados entre os anos de 2017 e 2022, disponíveis nas bases de dados scopus, pubmed e a biblioteca virtual em saúde.
- O escritor Sandri et al, (2022), apresenta o título: cuidado à pessoa com transtorno do espectro do autismo e sua família em pronto atendimento. Tem o objetivo de analisar a atuação dos enfermeiros a pessoas com autismo, bem como à sua família, nas unidades de pronto atendimento. Apresentando uma análise categorial temática, participaram da pesquisa 11 enfermeiros atuantes nas unidades de pronto atendimento pertencentes a um município da foz do rio Itajaí (santa catarina).
- O descrito Ferreira et al, (2019), apresenta o título: conhecimento de estudantes de enfermagem sobre os transtornos de autismo. Esse estudo tem o objetivo de analisar o conhecimento dos estudantes de enfermagem de uma universidade pública sobre os transtornos do espectro do autismo (tea). É um estudo quantitativo, descritivo, realizado com 65 estudantes de graduação em enfermagem, coletaram-se os dados por meio de questionário, submetendo-os à análise estatística e apresentando-os em tabela.
- O autor Camelo et.al (2020), apresenta o título: percepção dos acadêmicos de enfermagem sobre autismo. objetivo de analisar o nível de conhecimento dos acadêmicos do curso de enfermagem de uma universidade pública sobre o transtorno do espectro autista (tea). Trata-se de estudo quantitativo, descritivo, realizado entre outubro de 2020 a janeiro de 2021, utilizando um questionário on-line.
- Segundo Balboni et al, (2021), com título: Impacto da suplementação de ácidos graxos ômega-3 nos transtornos do espectro autista: revisão sistemática baseada em ensaios clínicos randomizados e controlados. Este estudo objetivou associar a esse perfil, o restrito e seletivo padrão alimentar, promove o desenvolvimento de diversas deficiências nutricionais, entre as quais, os ácidos graxos essenciais como o ômega-3 (ω-3. Estudo descritivo, nesta revisão sistemática, baseada em estudos randomizados e controlados, foram selecionados estudos realizados nos últimos 10 anos.
- Conitec et al, (2023), que aborda risperidona no transtorno do espectro do autismo (tea). Objetivou-se destacando-se as “diretrizes de atenção à reabilitação da pessoa com transtornos do espectro do autismo. Tratar-se de uma para a busca de evidências, foram selecionada as revisões sistemáticas de ensaios clínicos randomizados (ecr), das 21 referências selecionadas, um total de 16 revisões teve seu foco de estudo na eficácia do uso da risperidona em indivíduos com tea onde, nos sintomas acessórios de hiperatividade, irritabilidade e agressividade, a risperidona foi consistentemente eficaz quando comparada ao placebo.
CONSEQUÊNCIAS DO DIAGNÓSTICO TARDIO
Os pacientes diagnosticados no Transtorno do Espectro do Autismo – TEA – apresentam alterações na comunicação que podem comprometer o desenvolvimento da linguagem e de outras habilidades e competências, importantes para a socialização e aprendizagem . Segundo SOARES (2015), A avaliação destas habilidades comunicativas, em qualquer caso clínico, é importante, pois o perfil comunicativo do paciente é, de certa forma, preditor do desenvolvimento e, também, porque abordá-las terapeuticamente constitui um modo de otimizar os resultados de um plano de intervenção.
De acordo com Freitas et al, (2021). Isso aponta a necessidade de termos um olhar cuidadoso e criterioso sobre a pessoa diagnosticada com TEA, desde fatores biopsicossociais, mas focalizando a relação dialógico-recursiva que se dá entre essas pessoas e toda a rede de cuidados às quais se submetem, bem como com a cultura, destacando, com isso, o caráter importante das discussões sobre relações Eu-Outro-Mundo trabalhadas no CSC em psicologia. Cabe ao agente de cuidados oferecer ao objeto de seu cuidado um espaço vital desobstruído, não-saturado por sua presença e seus fazeres.
É neste espaço vital, que o cuidador deixa livre e vazio – sendo sua tarefa justamente a de protegê-lo contra a presença excessiva de objetos e representações -, que o sujeito poderá exercitar sua capacidade para alucinar, sonhar, brincar, pensar e, mais amplamente, criar o mundo na sua medida e segundo suas possibilidades. (FIGUEIREDO, 2007, P. 22).
DIFICULDADES NO DIAGNÓSTICO TARDIO DO TEA
Nesse contexto, Ribeiro et al, (2023). Apresenta os 3 níveis de TEA, que variam de acordo com o comprometimento funcional e a dependência do indivíduo. No nível ou grau 1, as pessoas apresentam prejuízo menor quando comparado aos outros, sendo mais funcional e leve, necessitando de menos apoio de familiares ou profissionais da saúde. No nível 2 os prejuízos são mais aparentes, podendo haver déficit na comunicação, comportamentos repetitivos, sensibilidade à luz ou sons e, sendo assim, precisam de um suporte maior.
Pessoas diagnosticadas com nível 3 possuem maior comprometimento funcional, de modo que a interação social é extremamente limitada, os comportamentos repetitivos são mais significativos e há grande prejuízo intelectual e na linguagem, podendo, inclusive, não se comunicar através da fala e, portanto, o indivíduo passa a ser mais dependente e precisa de um maior suporte substancial. De acordo com o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSMV), o autismo, pode ser conceituado como um transtorno complexo do desenvolvimento que influencia e compromete os hábitos comportamentais do indivíduo, seja na linguagem, comunicação e/ou relacionado à interação social (APA, 2014).
O PAPEL DA ENFERMAGEM
Não obstante, Sandri et al, (2022). A enfermagem é considerada a linha de frente na assistência à saúde, sendo, na maioria das vezes, o primeiro contato dos pacientes com o serviço de saúde. Além disso, a essência desta profissão é o cuidar, e, para tanto, ela não deve se restringir a técnicas e procedimentos, mas também deve ter um olhar atento e cuidadoso, que vai além do visível aos olhos, preocupar-se e atentar-se ao outro, apontam para uma carência no conhecimento de profissionais e estudantes de enfermagem no que se refere ao TEA.
Para Ames et al. (2022), a transição da pessoa com TEA para a vida adulta é marcada pelo desejo de autonomia corporal, exercendo controle sobre quem pode examiná-los e tocá- los nos ambientes de saúde. Essa interação entre paciente-profissional influencia diretamente na aceitação do cuidado e no seguimento da assistência de qualidade. (CROEN ET AL, 2015).
Ferreira et al, (2019), avaliou graduados de enfermagem, chegando à conclusão que os futuros profissionais, apresentaram conhecimento razoável, mas, também, fragilidades importantes, principalmente, em relação aos sintomas e tratamento referentes aos dos Transtornos do Espectro do Autismo. Destaca-se, ainda, que mídias e meios de comunicação foram a principal fonte de informação utilizada pelos estudantes na aquisição de conhecimento sobre TEA, o que evidencia o uso de Tecnologias da Informação e Comunicação como uma importante aliada e ferramenta de ensino.
Segundo, (Carnie, 2017), Compreendem-se, como papel mais importante da Enfermagem frente ao autismo em uma equipe multiprofissional, a identificação de sinais precoces, ações de educação em saúde e aconselhamento adequado às famílias em prol de um cuidado integral frente às fragilidades, dificuldades e sofrimentos da pessoa com TEA e de sua família.
Segundo Camelo et.al (2020), O baixo nível de conscientização dos profissionais de saúde sobre os primeiros sinais em crianças com autismo e diversos outros aspectos importantes do transtorno afetam diretamente na qualidade dos cuidados ofertados e consequentemente na qualidade de vida do indivíduo. Observou-se em uma pesquisa realizada, que muitos profissionais de enfermagem não se sentem preparados para atuar no cuidado de pacientes com autismo devido à falta de capacitações no âmbito acadêmico sobre os cuidados a um paciente com autismo. Em consonância a isso, a maioria dos participantes do presente estudo, afirmaram que não se sentem confortáveis em atender e oferecer cuidados a pacientes Transtorno do Espectro Autista. Sabe-se que não há tratamento específico para o autismo que possa reverter o caso, assim como não há evidências de que as diversas intervenções farmacológicas que existem e são adotadas no cenário médico atual são realmente benéficas para o paciente com TEA (NETO ET AT, 2019).
No estudo de SARQ et al. (2022), identificou-se o uso de medicamentos variados associados ou não ao tratamento direto do TEA, sendo os mais comuns os inibidores seletivos da recaptação de serotonina e serotonina-noradrenalina, benzodiazepínicos, antipsicóticos atípicos, antiepilépticos, estimulantes do sono, laxantes, anti-hipertensivos e para tratamento de TDAH não estimulantes. Foi apontado como um grande desafio, a redução de riscos dos regimes médicos mais complexos voltados aos potenciais efeitos adversos dos medicamentos, em que há prescrições com dosagens, horários e efeitos diferentes e por vezes o processo de aceitação e efetividade do tratamento não são alcançados devido à deficiência na comunicação médico-paciente.
Por outro lado, segundo Durker et al. (2019), adultos com TEA possuem dificuldade em ir à farmácia para adquirir o tratamento medicamentoso, bem como de segui-lo adequadamente na hora correta e ao retorno da consulta médica para analisar se a terapêutica está sendo benéfica. O estudo contou com a colaboração de adultos com TEA e de seus cuidadores e, referente a esta problemática, 26,5% dos adultos e 45,4% dos cuidadores referiram dificuldade em seguir com o uso dos vários fármacos, o que acontece decorrente da barreira existente na comunicação e prescrição de um plano de cuidados individualizado para os adultos com TEA nas consultas voltadas à atenção primária, do mesmo modo como descrito no estudo.
Nesse contexto, Balboni et al, (2021), Os transtornos do espectro autista (TEAs) são disfunções do desenvolvimento neurológico associadas à alteração de diversos sintomas comportamentais, nos quais se destacam a redução de interações sociais e a execução de atividades repetitivas. Atualmente, o tratamento farmacológico é limitado e parece contribuir para o desenvolvimento de morbidades cardiovasculares. Associado a esse perfil, o restrito e seletivo padrão alimentar, promove o desenvolvimento de diversas deficiências nutricionais, entre as quais, os ácidos graxos essenciais como o ômega-3 (ω-3).
CONITEC – 123, (2023). Relata, As evidências atualmente disponíveis, baseadas em comparações com placebo, permitem concluir sobre a existência de benefícios potenciais do uso da risperidona em indivíduos com TEA, sobretudo, no que diz respeito à melhora dos sintomas de irritabilidade, agressividade e hiperatividade. Há também indícios de benefícios sobre a estereotipia, todavia, com magnitude de efeito e precisão restritas. Demais domínios de interesse no TEA, como interação social, não obtiveram benefícios tão claros e consistentes nos estudos localizados. Contudo, a tradução para a prática clínica das melhores percentagens nas escalas de sintomas avaliadas nos estudos clínicos pode ser complexa e não necessariamente tenha relevância clínica.
Além disso, os dados permitem a observação do aumento de alguns riscos com o uso da risperidona, ressaltando-se o ganho de peso corpóreo e a hiperprolactinemia. Neste sentido, quando considerados em conjunto, os resultados aqui apresentados sugerem que a risperidona seja eficaz, apesar de não comprovadamente superior aos outros antipsicóticos disponíveis no SUS, e associada a efeitos colaterais significativos, os quais limitam seu uso em pacientes com incapacitação importante relacionada à irritabilidade e agressividade, onde os benefícios da risperidona podem superar seus riscos, desde que devidamente monitorizados.
5 CONSIDERAÇÕES FINAIS
O referido estudo contribui para uma compreensão sobre os principais desafios enfrentados por pessoas com TEA na vida adulta, com foco em suas necessidades e percepções. As barreiras existentes na assistência prestada por profissionais da saúde durante a assistência de enfermagem. Assim, reforça-se a necessidade da educação continuada para profissionais de saúde acerca do TEA, com a finalidade de entender o que é o autismo, os seus sinais e sintomas, suas comorbidades e seu tratamento, seja ele farmacológico e/ou com outras medidas terapêuticas, Desse modo, o estudo possibilita um melhor entendimento sobre a temática para a sociedade, ou seja, de como lidar com as necessidades dos adultos com TEA e favorecer informações relevantes para compreender e colaborar no desenvolvimento destes.
Recomenda-se para trabalhos futuros a sensibilização e destaque para os adultos dentro do espectro. Ressalta-se também a importância do diagnóstico mesmo que na fase adulta, considerando-se os desafios desses indivíduos para o diagnóstico ainda na infância, relacionados ao despreparo de profissionais, à época, para a definição do diagnóstico precoce de TEA.
É importante ressaltar a importância do atendimento humanizado e reconhecer que os acometimentos de urgência precisam de procedimentos rápidos e precisos, mas acima de tudo humanos, pois lida-se com vidas.
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