REGISTRO DOI: 10.69849/revistaft/th102410101558
Cláudia Cordeiro Guerra1
Suellen da Silva evangelista Alves2
Maria Beatriz Silva de Andrade3
Vitor Souza Carvalho4
Júlia Agnes Cordeiro Guerra5
Juliana Aparecida Versiani de Souza7
Poliane Ferrete Zucatelli8
Karla Rodrigues Pimenta9
Phabola Souza de Carvalho10
Paula Gabrielle Gomes Candido11
RESUMO
O cuidado paliativo é uma assistência multidisciplinar que visa oferecer qualidade de vida e alívio da dor a pacientes com doenças incuráveis, atendendo suas dimensões física, social e psíquica. Este estudo tem como objetivo identificar o nível de conhecimento da equipe de saúde sobre esses cuidados e as dificuldades enfrentadas no atendimento ao paciente e à sua família. A morte, ainda considerada um tabu, é parte essencial desse contexto. O estudo, realizado por meio de revisão bibliográfica, explorou artigos, livros e revistas sobre cuidados paliativos para pacientes terminais, discutindo o luto e o medo da morte. Além de ressaltar a importância dos cuidados paliativos para o paciente e sua família, o trabalho enfatiza a necessidade de capacitações técnicas e humanas para lidar com a demanda nesse campo. Também aborda como a morte é encarada por pacientes, familiares e profissionais de saúde, além de conceitos como eutanásia, distanásia e ortotanásia. O estudo traz embasamento científico sobre o cuidado paliativo, sua regulamentação e critérios de qualidade, além de destacar a história e os principais pioneiros dessa abordagem, servindo como incentivo para futuros paliativistas.
Palavras–chave: Cuidado paliativo; Tratamento; Profissionais de saúde.
ABSTRACT
Palliative care is a multidisciplinary care that aims to provide quality of life and pain relief to patients with incurable diseases, addressing their physical, social and psychological dimensions. This study aims to identify the level of knowledge of the health team about this care and the difficulties faced in caring for the patient and their family. Death, still considered a taboo, is an essential part of this context. The study, carried out through a bibliographic review, explored articles, books and magazines on palliative care for terminally ill patients, discussing grief and the fear of death. In addition to highlighting the importance of palliative care for the patient and their family, the work emphasizes the need for technical and human training to deal with the demand in this field. It also addresses how death is viewed by patients, family members and health professionals, as well as concepts such as euthanasia, dysthanasia and orthothanasia. The study provides scientific basis for palliative care, its regulation and quality criteria, in addition to highlighting the history and main pioneers of this approach, serving as an incentive for future palliative care professionals.
Keywords: Palliative care; Treatment; Health professionals.
INTRODUÇÃO
Sob uma perspectiva histórica, o cuidado paliativo se originou com o conceito de “hospice”, instituições voltadas para o cuidado de moribundos, peregrinos e viajantes. Após a disseminação do cristianismo na Europa no século V, esses cuidados foram estendidos a pobres, doentes e mulheres em trabalho de parto, com foco na paliação de sintomas e dor, já que muitas doenças não tinham cura. Atualmente, questiona-se: qual é o nível de conhecimento da equipe de saúde sobre cuidados paliativos? Como a morte é vista nesse cenário?¹
O cuidado paliativo moderno ganhou destaque com Cicely Saunders, que, após cuidar de um paciente com câncer terminal, fundou o St. Christopher’s Hospice, o primeiro hospice moderno com foco no alívio da dor e cuidado humanizado². Elisabeth Kübler Ross também contribuiu significativamente, relatando maus-tratos e abandono de pacientes terminais e publicando obras que transformaram o tratamento dessa população³.
O termo “paliativo” vem do latim pallium, que significa proteção. A Organização Mundial da Saúde define cuidados paliativos como uma abordagem que melhora a qualidade de vida de pacientes e famílias diante de doenças que ameaçam a vida, prevenindo e aliviando o sofrimento físico, psicossocial ou espiritual⁴. Contudo, com o avanço tecnológico, surgem conflitos sobre a morte, como eutanásia, distanásia e ortotanásia⁵.
Outro conceito associado ao cuidado paliativo é a kalotanásia, que engloba o controle de sintomas e o respeito à individualidade do paciente, fornecendo suporte integral até a morte⁶. No entanto, profissionais de saúde ainda enfrentam dificuldades ao lidar com pacientes em processo de morte, o que gera sentimentos de fracasso e isolamento⁷.
Este estudo tem como problema central compreender como a equipe de saúde, o paciente e a família veem uma doença sem possibilidade de cura. A pesquisa, baseada em revisão bibliográfica, busca trazer reflexões inovadoras sobre o tema, destacando a crescente demanda por cuidados paliativos devido ao envelhecimento da população e ao aumento de doenças como câncer e HIV/AIDS. No Brasil, a oferta desses serviços é insuficiente, com 1,1 milhão de habitantes para cada serviço paliativo, muito abaixo das recomendações internacionais⁸.
Além disso, a falta de conhecimento técnico, comunicação inadequada e a dificuldade em aceitar a morte dificultam a implementação e expansão desses cuidados⁹. Como aponta Arantes¹⁰, o momento em que uma doença se torna incurável gera uma profunda sensação de impotência.
METODOLOGIA
A presente pesquisa é de natureza básica e exploratória, objetivando gerar novos conhecimentos para o avanço científico14, 15. A abordagem utilizada é qualitativa, permitindo uma compreensão aprofundada dos fenômenos relacionados aos cuidados paliativos. A pesquisa tem como foco entender o impacto de doenças fora de possibilidade terapêutica nas pessoas envolvidas no processo, abrangendo médicos, equipe de saúde, pacientes e suas famílias.
A amostra foi selecionada a partir de bases como SciELO, LILACS, BVS e Z-library, com um período de busca de abril a novembro de 2022. A pesquisa resultou em 1350 publicações iniciais, das quais 150 resumos foram revisados e, após triagem, 29 artigos e 12 livros foram incluídos. A análise dos dados foi realizada em três etapas: pré-análise, exploração do material e tratamento dos dados, abordando o contexto histórico, limitações dos serviços de saúde e barreiras na assistência ao cuidado paliativo.
Não foram identificados riscos ou prejuízos à pesquisa, pois trata-se de uma revisão bibliográfica, e os critérios de inclusão focaram em documentos que tratavam especificamente de cuidados paliativos. O estudo visa beneficiar a qualificação dos profissionais de saúde através do conhecimento científico adquirido.
RESULTADOS
Evidenciou-se através da pesquisa com base no Atlas de Cuidados Paliativos, usando como referência o ano de 2019, que o número de serviços ofertados no Brasil não supre a demanda, o estudo mostra que o país possui 191 serviços na área, sendo distribuídos em 789 leitos nas regiões brasileiras, norte com 23, nordeste 120, centro-oeste 86, sudeste 458 e sul 102.
Considerando a população brasileira de 210,1 milhões de habitantes, a pesquisa mostra que há uma média de 01 serviço para 1,1 milhões de habitantes, sendo 1,33 milhões de habitantes usuários do Sistema Único de Saúde (SUS) e aproximadamente 496 mil usuários de saúde suplementar (planos de saúde/particulares). Como referência, a Associação Europeia de Cuidados Paliativos recomenda dois serviços especializados de Cuidados Paliativos a cada 100.000 habitantes (1 equipe de assistência domiciliar e 1 equipe de nível hospitalar).
DISCUSSÃO
Diante dos artigos selecionados a respeito de cuidados paliativos, os autores supracitados foram unânimes quanto à necessidade de inclusão dos cuidados paliativos como disciplina na formação acadêmica e na educação continuada. Cicely Saunders, pioneira em cuidado paliativo, percebeu o abandono do paciente pelo médico quando, aos olhos da medicina, não havia mais o que fazer. Em outro estudo, ela afirmou que pedidos de eutanásia ou morte assistida estavam relacionados com dor não aliviada e falta de humanização quando o prognóstico não oferecia cura, tudo isso associado a uma formação com foco na cura de doenças16.
Chaves17 descreve como fator negativo na graduação de profissionais de saúde a falta de uma disciplina específica para cuidados paliativos, visto que a demanda para este tipo de cuidado tem crescido significativamente no mundo. Cunha et al.18 destacam que os profissionais, ao receberem formação focada na cura, sentem-se impotentes quando se deparam com um paciente fora dessa possibilidade, o que pode ocasionar o adoecimento do profissional.
Na atenção básica, Ribeiro19 evidenciou barreiras que impedem o fortalecimento do cuidado, como a falta de conhecimento dos profissionais para abordar o paciente e a família, favorecendo a evasão do paciente, que acredita que o hospital seria a melhor opção.
Evidenciou-se através do estudo que a comunicação é um instrumento indispensável para atender à filosofia dos cuidados paliativos, cuidando do paciente e da família em sua integridade. Usar uma escuta ativa e reflexiva favorece a coleta de elementos que auxiliam uma boa comunicação e facilitam o processo de tomada de decisão. Twycross20 compara uma comunicação deficiente a um tumor que, dependendo da abordagem, pode ser benigno ou maligno. Chaves et al.17 apontam a falta de comunicação como uma fonte de ansiedade e estresse, que pode interferir no processo de cuidado. Ribeiro et al.19 também atribuem a comunicação deficiente como uma das barreiras para a incorporação dos cuidados paliativos na atenção básica.
Com base nas evidências da pesquisa, conclui-se que a comunicação é um elo essencial entre a equipe de saúde, o paciente e a família, devendo ser mantido durante todo o percurso da doença e no luto. Isso evita o desgaste da família e o estresse causado pela falta de conhecimento sobre as condutas médicas adotadas no tratamento do paciente. Em cuidados paliativos, a comunicação não se limita apenas a um prognóstico ruim, mas também inclui informar a família e o paciente sobre más notícias relacionadas à evolução da doença ou até mesmo o óbito, exigindo do profissional empatia e manejo assertivo para favorecer um enfrentamento saudável.
Ao estudar cuidados paliativos, o tema da morte está presente em todos os autores selecionados, assim como as dificuldades em lidar com ela. Para entender o processo de morte, é necessário começar pelo luto vivenciado pelo paciente ao receber um prognóstico de uma doença sem possibilidade de cura. Raiva, negação, barganha, aceitação e depressão são estágios que o paciente atravessa ao se deparar com um prognóstico que pode levar à morte21.
Para Twycross20, a negação funciona como um anestésico psicológico, enquanto a raiva representa a não aceitação da condição. No entanto, a raiva deve ser de curta duração, pois, do contrário, pode interferir no cuidado. A ansiedade, por sua vez, pode vir acompanhada de sintomas físicos, enquanto a depressão requer apoio da família e dos profissionais, manifestando-se com tristeza e desesperança. Cortés et al.22 concluem que a morte do paciente é percebida como uma falha por todos os envolvidos no processo. Cardoso et al.23 destacam que os profissionais de saúde se sentem impotentes e frustrados diante da morte.
Freitas et al.24, em estudo recente, associam a formação baseada na cura com a dificuldade da equipe em lidar com a morte de um paciente, especialmente se houver um vínculo com o paciente e sua família. O estudo destaca uma série de fatores que servem como barreiras para uma assistência de qualidade, incluindo a falta de formação em cuidados paliativos, a incerteza no prognóstico, a formação focada na cura e expectativas irrealistas.
Arantes25 relata que, ao iniciar a formação acadêmica, é construída a ideia de salvar vidas e afastar a morte, vista como algo que gera medo. Contudo, segundo ela, o médico deveria promover a saúde, não com base no medo de morrer, mas sim na qualidade de vida, pois a morte chegará para todos. Para ela, é um grande desafio para os médicos compreender que não há fracasso em perder um paciente, e que o papel fundamental do médico nesse momento é não abandonar seu paciente.
A impossibilidade de cura é vista como aproximação do fim da vida (morte), ainda com muitas restrições e tabus. Kovács26 argumenta que negar a morte é uma forma de evitar experiências dolorosas.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Conclui-se com o estudo que o avanço tecnológico no campo da medicina tem sido favorável no diagnóstico precoce, tratamento e cura de diversas doenças, isso tem contribuído para o aumento no tempo de vida das pessoas, porém essa tecnologia também favorece a práticas desumanas com o objetivo de manter a vida a todo custo (distanásia) se valendo de recursos tecnológicos que mantem a vida às custas de sofrimento e dor sem êxito de cura. O conselho de medicina em seu código de ética adota condutas éticas que visem ofertar cuidados paliativos em caso de doenças sem possibilidade de cura, evitando procedimentos desnecessários.
Verifica-se ainda a necessidade de uma abordagem mais ampla a respeito de cuidado paliativo por toda sociedade e políticos para que possa criar legislações especificas para o cuidado e a criação de serviços que funcionem garantido a integralidade do acesso, universalidade dos serviços e a equidade nos atendimentos.
Ressalta -se a necessidade da criação de mais serviços direcionados para cuidado paliativo específico por se tratar de um cuidado que requer equidade no atendimento, capacitação técnica e formação adequada, tratar pacientes que não tem perspectiva de cura requer humanização, destreza, para lidar com a dor física, emocional, psicológica, sem deixar de levar em consideração aspectos religiosos e culturais.
Outro fator importante evidenciado foi a necessidade do médico saber combater a dor oncológica o Brasil prescreve pouco opióides, a pesquisa mostrou que pacientes aqui morrem em sofrimento por falta de controle de dor, causando não somente ao paciente, mas a família profunda sofrimento. O estudo não mostra o porquê do baixo número de opioides prescritos se seria falta protocolos das instituições ou falta de conhecimento médico para prescrever?
Muitos sentimentos estão relacionados ao processo de morte, impotência, medo fracasso, raiva vivenciados pela equipe paciente e família, a impossibilidade de cura arremete o encontro com a morte, o paciente rever valores, faz as pazes com a vida ,valoriza cada segundo que lhe resta, a equipe de saúde é acometida pela impotência de perder uma vida para morte, e a família vivencia o luto e procura muitas vezes culpados para tal situação, porem a pesquisa mostra através dos artigos e livros citados que a morte faz parte da vida, e é algo que vai chegar para todos, Derek Doyle em seu livro Bilhete de Plataforma traz que os cuidadores de pessoas que estão morrendo são como quem trabalha na plataforma de um trem, cuidam para que a viagem seja boa e confortável, uns viajam na primeira classe outros não.Com isso o estudo conclui a importância e a necessidade enquanto acadêmicos de enfermagem de conhecer as práticas de cuidados paliativos, sendo uma área da medicina pouco explorada e com demanda crescente, para que estejamos preparados para atender com capacitação que o cuidado emana. E lembrar sempre há o que fazer pelo paciente no fim da vida. (DEREK D.2009).
O estudo respondeu à pergunta que norteou a pesquisa, a doença sem possibilidade de cura segundo autores supracitados é vista pela equipe de saúde paciente e família na maioria dos casos como uma derrota, causando a sensação de impotência. O conhecimento para cuidar de pessoas no fim da vida ainda é limitado sendo a morte um dos maiores tabus enfrentados por todos envolvidos no processo de doença e morte do paciente.
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2 Graduanda – Faculdade de Ciências Medicas do Pará, Marabá/PA. 2. Universidade Paulista, Marabá/PA. 3. Universidade Federal do Maranhão/MA, Brasil. – suellenevangelista@hotmail.com – ORCID – 0009-0003-6075-6918
3 Graduanda – Faculdade de Ciências Medicas do Pará, Marabá/PA. 2. Universidade Paulista, Marabá/PA. 3. Universidade Federal do Maranhão/MA, Brasil. – mariabeatriz08@hotmail.com – ORCID – 0009-0006-6891-3633
3 Graduando – Faculdade de Ciências Medicas do Pará, Marabá/PA. 2. Universidade Paulista, Marabá/PA. 3. Universidade Federal do Maranhão/MA, Brasil. – E-mail: vitorsousa_16@hotmail.com – ORCID –0000-0002-0752-9447
4 Graduanda – Faculdade de Ciências Medicas do Pará, Marabá/PA. 2. Universidade Paulista, Marabá/PA. 3. Universidade Federal do Maranhão/MA, Brasil. – E-mail: juliaacguerra@hotmail.com – ORCID – 0009-0002-6228-3694
5 Graduanda – Faculdade de Ciências Medicas do Pará, Marabá/PA. 2. Universidade Paulista, Marabá/PA. 3. Universidade Federal do Maranhão/MA, Brasil. – E-mail: Julianaversiani29@gmail.com – ORCID – 0009-0008-6209-5152
6 Graduanda – Faculdade de Ciências Medicas do Pará, Marabá/PA. 2. Universidade Paulista, Marabá/PA. 3. Universidade Federal do Maranhão/MA, Brasil. – E-mail: poliane@zucatelli.net.b – ORCID – 0000-0003-0852-2893
7 Graduada – Faculdade de Ciências Medicas do Pará, Marabá/PA. 2. Universidade Paulista, Marabá/PA. 3. Universidade Federal do Maranhão/MA, Brasil. – E-mail: karlapimentapimenta@gmail.com ORCID – 0009-0006-3806-5370
8 Graduanda – Faculdade de Ciências Medicas do Pará, Marabá/PA. 2. Universidade Paulista, Marabá/PA. 3. Universidade Federal do Maranhão/MA, Brasil. – E-mail: phabolasc@gmail.com – ORCID – 0002-6132-9032
9 Graduada – E-mail: Paula.gabriellee@hotmail.com – ORCID – 0000-0002-2759-1408