REGISTRO DOI: 10.5281/zenodo.10795637
Silvana de Moraes Brito Ribeiro1
Fernando Augusto Ramos Pontes2
Resumo
O ativismo é uma expressão do engajamento cívico de pessoas que buscam mudanças por meio de ações organizadas e direcionadas a causas específicas. Este estudo teve como objetivo investigar, na literatura científica nacional e internacional, o ativismo relacionado à deficiência, para identificar ativistas, verificar formas de organização e exercício do ativismo, e conhecer a metodologia das pesquisas. No método, foram seguidas as seis etapas recomendadas para uma revisão integrativa e a declaração PRISMA (2020), utilizando os descritores “political activism”, “ativismo”, “disabled”, “deficiência”, “disabled persons” e “pessoa com deficiência” nas bases de dados PsycINFO, SCOPUS e SciELO. Das quatro estratégias de busca, 47 artigos foram identificados, dos quais 10 foram selecionados e cinco incluídos na revisão. Os resultados destacaram que a metodologia das pesquisas foi qualitativa, incluindo três artigos teóricos com análises conceituais e históricas, e dois empíricos que utilizaram entrevistas como instrumento de coleta de dados, um deles com observação participante. Nos índices “ativistas” e “deficiência”, foram identificadas pessoas com e sem deficiência, organizações da sociedade civil e academia, além dos tipos e conceitos de deficiência e suas barreiras. Quanto ao índice “ativismo”, foram analisadas motivações, pautas de lutas, formas de organização, conquistas e desafios. Assim, o ativismo mostrou-se fundamental na promoção dos direitos humanos das pessoas com deficiência, ao evidenciar os desafios enfrentados e ressaltar a necessidade de políticas públicas mais inclusivas.
Palavras-chave: Ativismo; Ativistas; Deficiência; Revisão Integrativa da Literatura.
Abstract
Activism is an expression of civic engagement by people who seek change through Reformative Social Movements. The aim of this study was to investigate disability-related activism in the Brazilian and international scientific literature in order to identify activists, check out new forms of organization, activism practices and learn about research methodology. The method applied the six steps recommended for an integrative review as stated by PRISMA (2020), related to the descriptors “political activism”, “activism”, “disabled”, “disability”, “disabled persons” and “person with a disability” in the PsycINFO, SCOPUS and SciELO databases. Four search strategies were applied and these are the results: 47 articles were identified, 10 of them were selected and five included in the review. The results showed that the research methodology was qualitative, including three theoretical articles with conceptual and historical analyses, and two empirical articles that carried out interviews as a data collection tool and one of them had participant observation as a type of data collection. The “activists” and “disability” indexes identified people with and without disabilities, civil society organizations and academia. In addition to concepts and types of disabilities barriers faced by people with disabilities. Moreover, ‘’activism” index, motivations, political agendas, forms of organization, achievements and challenges were analyzed. Consequently,activism proved to be fundamental in promoting rights of people with disabilities.
Keyword: Activism, people with disabilities, activists,Integrative Literature Review.
Introdução
O ativismo, na contemporaneidade, desempenha um papel fundamental na formulação de políticas públicas e no exercício da cidadania, pois utiliza recursos para influenciar decisões políticas com base em demandas elaboradas por meio de debates coletivos. Esses recursos, sejam culturais, sociais ou políticos, são mobilizados pelo próprio ativismo de grupos ou coletivos considerados minorias, que podem ser estigmatizados ou não pela sociedade, demonstrando capacidade de engajamento e mobilização (Dell’Aglio; Almeida; Stenzel, 2013). Tal engajamento ocorre por meio de manifestações físicas ou virtuais, com o objetivo de alcançar visibilidade nos espaços públicos e divulgar agendas coletivas de atores sociais (Carvalhal; Flexor, 2015; Vieira; Mayorga, 2019).
O ativismo físico e o virtual interagem e se complementam, sendo importantes na mobilização das pessoas em torno de uma causa, na denúncia de violações de direitos e na formulação de agendas propositivas. Esse engajamento cívico por parte das pessoas com deficiência desafia estereótipos e preconceitos associados às limitações do corpo, demonstrando um posicionamento ativo diante das violações de direitos que fortalecem barreiras físicas e atitudinais na sociedade (Simões; Pinto, 2011; Dahia et al., 2020). Esse engajamento resultou em conquistas significativas, como a inclusão de direitos na Constituição Federal de 1988 (Maior, 2017), a promulgação da Lei Brasileira de Inclusão – LBI (Maior, 2017), o reconhecimento da Língua Brasileira de Sinais – LIBRAS (Brito, 2016), a implementação da Lei Berenice Piana (Rios; Camargo Júnior, 2019) e outras legislações relevantes. O avanço nas legislações e políticas públicas relacionadas à deficiência é diretamente influenciado pelo ativismo, que apresenta demandas e propostas ao poder público com base nos diálogos estabelecidos na sociedade civil.
O ativismo no campo da deficiência tem desempenhado uma função significativa na promoção da inclusão na sociedade. A análise desse ativismo auxilia na compreensão das lutas pela defesa e proteção dos direitos humanos das pessoas com deficiência. Além disso, permite a identificação e análise das barreiras enfrentadas no cotidiano, bem como o reconhecimento dos estigmas, preconceitos e práticas discriminatórias associadas à deficiência que contribuem para a perpetuação da exclusão e da marginalização.
Assim, propõe-se realizar uma revisão integrativa da literatura para conhecer como a literatura científica descreve e investiga o ativismo vinculado à deficiência. Tal estudo se justifica pela ausência de revisões sistemáticas, narrativas ou integrativas que tenham explorado esse tema. A revisão integrativa, como método de pesquisa, segue etapas similares às das pesquisas convencionais, incluindo busca na literatura, avaliação crítica e síntese de evidências sobre o tema investigado com base em dados de literatura teórica e empírica (Mendes; Silveira; Galvão, 2001).
A revisão integrativa pode reunir estudos de natureza quantitativa e qualitativa, investigando conceitos, revisando teorias e analisando metodologias, o que amplia tanto o levantamento dos estudos quanto a profundidade e abrangência das conclusões (Mendes; Silveira; Galvão, 2001). Esta abordagem possibilita a construção de uma síntese do estado do conhecimento sobre o tema, identificando lacunas e possibilidades de novas pesquisas a partir das conclusões obtidas (Mendes; Silveira; Galvão, 2001). Ao reunir e sintetizar evidências relevantes, a revisão integrativa também pode indicar orientações para que as intervenções sejam fundamentadas no estado atual do conhecimento.
O objetivo deste artigo foi investigar, na literatura científica nacional e internacional, o ativismo relacionado à deficiência, buscando identificar ativistas, verificar formas de organização e exercício do ativismo, e conhecer a metodologia das pesquisas. Para tanto, o método seguiu as etapas recomendadas para uma revisão integrativa (Mendes; Silveira; Galvão, 2001) e as orientação da declaração dos Principais Itens para Relatar Revisões Sistemáticas e Meta-análises, PRISMA (Page et al., 2022). Os artigos levantados foram estudados e integrados por meio da Análise de Conteúdo (Bardin, 2016).
Diante da importância do ativismo na promoção dos direitos humanos das pessoas com deficiência, esta revisão integrativa visa explorar e sintetizar a literatura nacional e internacional sobre o tema. Ao abordar a relação entre o ativismo e a deficiência, este estudo pretende enfatizar os desafios enfrentados por essas pessoas e suas famílias, bem como verificar as estratégias adotadas para garantir a inclusão. Ao fornecer uma síntese das evidências disponíveis, esta revisão busca identificar lacunas na literatura e orientar futuras pesquisas sobre o tema. Espera-se que os resultados deste estudo possam contribuir para o desenvolvimento de políticas públicas mais inclusivas e para a melhoria das relações entre pessoas com e sem deficiência em nossa sociedade.
Método
O estudo proposto foi conduzido com base nas seis etapas recomendadas para uma revisão integrativa: 1) identificação da questão de pesquisa; 2) estabelecimento de critérios para a inclusão e exclusão de estudos; 3) definição das informações a serem extraídas dos estudos selecionados; 4) avaliação dos estudos incluídos na revisão integrativa; 5) interpretação dos resultados; e 6) apresentação da revisão ou síntese do conhecimento (Mendes; Silveira; Galvão, 2001). Além disso, foi utilizada a declaração dos Principais Itens para Relatar Revisões Sistemáticas e Meta-análises (PRISMA, 2020), adaptada à revisão integrativa (Page et al., 2022).
A definição dos Descritores em Ciências da Saúde (DeCS), nos idiomas inglês e português, foi orientada pelos componentes da pergunta que conduziu a revisão integrativa: como a literatura científica nacional e internacional descreve e investiga o ativismo relacionado à deficiência? Foram selecionados os descritores: “political activism”, “ativismo”, “disabled”, “deficiência”, “disabled persons” e “pessoa com deficiência”. A escolha dos artigos ocorreu nas bases de dados PsycINFO (base em psicologia, educação, psiquiatria e ciências sociais, editada pela American Psychological Association – APA), SCOPUS (base multidisciplinar que indexa periódicos, patentes e outros documentos) e SciELO, uma biblioteca eletrônica multidisciplinar que abrange periódicos científicos do Brasil, América Latina e Caribe (Costa; Zoltowski, 2014).
Foram conduzidas quatro estratégias de busca em cada base de dados, utilizando descritores e o operador booleano AND: 1) “Political Activism” AND “Disabled Persons”, 2) “Political Activism” AND Disabled, 3) Ativismo AND “Pessoa com Deficiência” e 4) “Ativismo Político” AND Deficiência. Incluíram-se apenas artigos científicos completos, revisados por pares, com pesquisas teóricas e empíricas (quantitativas ou qualitativas), publicados entre 2002 e 2022 em português ou inglês, que abordassem o ativismo relacionado à deficiência. A revisão da literatura recuperou artigos considerando os descritores no título, resumo e palavras-chave, excluindo aqueles que não atendiam aos critérios de inclusão.
Os artigos selecionados passaram por um teste de relevância para verificar sua relação com a questão norteadora, os objetivos da revisão e os critérios de inclusão e exclusão da pesquisa. Esse teste foi conduzido por duas avaliadoras independentes, ambas vinculadas às ciências sociais aplicadas, as quais realizaram a leitura completa de cada artigo. Entre os artigos analisados, houve discordância (sobre inclusão ou exclusão) em apenas um deles, exigindo a intervenção de um terceiro avaliador independente, também vinculado às ciências sociais aplicadas.
A extração de dados enfatizou informações como título do artigo, autores, ano e local de publicação, objetivos e as metodologias das pesquisas. Os dados foram investigados e integrados por meio de Análise de Conteúdo (AC). A escolha pela AC se justificou devido à sua flexibilidade e adaptabilidade a diferentes tipos de textos. Em uma abordagem qualitativa, essa técnica possibilitou a identificação, categorização e interpretação dos elementos presentes nos artigos da revisão integrativa (Bardin, 2016).
Na etapa da pré-análise, realizou-se uma leitura flutuante com o objetivo de familiarizar-se com os artigos. Organizou-se o corpus seguindo as regras de exaustividade, homogeneidade e pertinência, incluindo todos os artigos selecionados de acordo com os critérios estabelecidos para responder à pergunta que orienta a revisão (Bardin, 2016). Não foram formuladas hipóteses iniciais; a análise priorizou os objetivos previamente estabelecidos para a revisão.
Foram elaborados três índices para classificar e organizar os elementos identificados durante a análise: 1) Ativistas; 2) Deficiência; e 3) Ativismo. Os dados foram codificados de forma manual e organizados em planilha eletrônica. O tema foi utilizado como unidade de registro, mas sempre relacionado à unidade de contexto para compreensão do significado (Bardin, 2016).
Posteriormente, os dados foram agrupados em categorias com base nos critérios de abrangência e exaustividade, sendo organizados de acordo com a relação entre os temas. Esse agrupamento seguiu o procedimento de arquivamento, no qual o título de cada categoria foi definido somente ao final do estudo (Bardin, 2016). Finalmente, os resultados da integração dos dados foram apresentados, destacando as principais descobertas da revisão para classificar e organizar os elementos identificados durante a análise para classificar e organizar os elementos identificados durante a análise para classificar e organizar os elementos identificados durante a análise.
Resultados:
A estratégia de busca: “Political Activism” AND “Disabled Persons” recuperou 3 artigos na base PsycINFO e 8 na SCOPUS. Já a estratégia “Political Activism” AND Disabled ” localizou 10 artigos na PsycINFO e 26 na SCOPUS. Não foram encontrados artigos na SciELO, e as demais estratégias também não localizaram artigos nas respectivas bases. Portanto, foram identificados 47 artigos, dos quais 37 foram excluídos, sendo 6 deles duplicados e 31 não correspondiam aos critérios de inclusão.
Os 10 artigos selecionados estavam completos e disponíveis nas bases de dados. Após a leitura integral de cada artigo, as avaliadoras aplicaram o teste de relevância. De forma unânime, excluíram cinco artigos por não vincularem o ativismo à deficiência, enquanto incluíram quatro artigos que atendiam aos critérios de elegibilidade. Houve discordância em apenas um artigo. Um terceiro avaliador leu completamente o artigo, aplicou o teste de relevância e considerou que deveria ser incluído na revisão. Com o parecer favorável à inclusão, selecionamos cinco artigos para a revisão integrativa, conforme mostrado na Figura 1:
Figura 1: Fluxograma adaptado do Prisma 2020, para a Revisão Integrativa
Fonte: PAGE, M. J. et al., (2022).
Os cinco artigos da revisão foram publicados em língua inglesa. Apesar de o período de publicação estar limitado entre 2002 e 2022, dos artigos recuperados, três eram de 2019, um de 2010 e o último de 2022. Não foram encontrados estudos sobre o ativismo na América Latina, e as pesquisas apresentaram uma abordagem qualitativa, como demonstrado no Quadro 1:
Quadro 1: Artigos Incluídos
| Título | Autores | Ano e Local de Publicação | Objetivos |
Enabling community: disabled women’s practice of changing disability values | Min Hui Kang | 2010Coreia do Sul | Analisou-se o movimento de mulheres com deficiência e sua resistência contra o capacitismo e o patriarcado na sociedade coreana. Além disso, investigou-se a política emancipatória dessas mulheres, destacando como o movimento desenvolveu novos valores para resistir à opressão e discriminação enfrentadas por elas. |
| Improving understanding of service-user involvement and identity: collaborative research traversing disability, activism and the academy | Colin Cameron Michele MooreAnn NuttEleni Chambers | 2019 Reino Unido | Apresentaram-se os resultados de uma pesquisa colaborativa inclusiva que vinculou a deficiência, o ativismo e a academia visando compreender a participação e inclusão de pessoas com deficiência como representantes de usuários de serviços. Foram analisadas as relações de poder que moldaram a participação dessas pessoas nos processos de tomada de decisão dentro dos serviços. |
| Activism and human rights for people with mental disabilities in postcommunist Europe | Daniel Holland | 2019Estado Unidos | Examinaram-se o ativismo e os direitos humanos das pessoas com deficiência mental na Europa pós-comunista, destacando os desafios enfrentados pelos envolvidos no ativismo e pelos psicólogos americanos, especialmente em contextos interculturais e internacionais. |
| Rights in mind: thinking differently about dementia and disability. | Tom Shakespeare Hannah Zeilig Peter Mittler | 2019 Reino Unido | Abordaram-se criticamente as concepções de demência e deficiência, bem como as implicações dessas concepções para os direitos humanos das pessoas com demência. O artigo propõe uma análise considerando as experiências de pessoas com demência e deficiência, além de apresentar um modelo relacional baseado nos direitos humanos. |
| Disability and political activism in industrialising Britain, c. 1830-1850 | David M. Turner Daniel Blackie | 2022 Reino Unido | Investigaram-se as contribuições do ativismo político das pessoas com deficiência durante o período de industrialização na Grã-Bretanha, abordando a participação política, a representação e o impacto do ativismo nas mudanças sociais e políticas da época a partir de uma análise histórica. |
Fonte: Levantamento na literatura científica nacional e internacional sobre o ativismo relacionado à deficiência.
O artigo de Kang (2010) baseou-se nos resultados de uma pesquisa sobre o movimento de mulheres com deficiência na Coreia, realizada entre 2006 e o final de 2009. Os instrumentos de coleta de dados foram as entrevistas semiestruturadas e a observação participante. As 38 participantes da pesquisa eram da União de Mulheres com Deficiência da Coreia (KDAWU). Todas as entrevistadas tinham deficiência física, sendo que 10,9% estavam na faixa dos vinte anos, 29,7% na faixa dos trinta anos, 34,4% na faixa dos quarenta anos, 19,6% na faixa dos cinquenta anos e 5,4% na faixa dos sessenta anos. Das entrevistadas, 18 eram solteiras, 20 eram casadas e 13 tinham filhos. As entrevistas foram conduzidas individualmente e em três discussões de grupo. A observação participante foi realizada para obter uma compreensão das interpretações pessoais das participantes sobre as atividades do movimento.
Já Cameron et al. (2019) desenvolveram uma pesquisa empírica inclusiva e qualitativa, com a participação de 22 pessoas com deficiência, cada uma com pelo menos duas experiências de participação como representante de usuários. Todas as pessoas receberam pagamentos pela participação e os demais custos foram cobertos pela pesquisa. A coleta de dados foi conduzida por meio de entrevistas gravadas, e os dados foram interpretados por abordagem temática, considerando princípios de ocorrência e repetição.
Holland (2019) realizou uma pesquisa teórica com abordagem qualitativa, investigando o surgimento e a influência de ativistas de deficiência mental durante a transição pós-comunista na Europa Central e Oriental. Explorou-se o contexto histórico e as mudanças políticas e sociais ocorridas nessa região após o colapso do comunismo, examinando as condições prévias, os desafios enfrentados pelos ativistas e as oportunidades surgidas. Além disso, foram apresentadas as implicações para os psicólogos americanos envolvidos em questões de deficiência.
Shakespeare, Zeilig e Mittler (2019) conduziram uma pesquisa teórica com abordagem qualitativa. Analisaram o conceito de demência sob a ótica de um modelo relacional de deficiência, discutindo se a demência deveria ser considerada uma deficiência e se as pessoas com demência poderiam se ver como pessoas com deficiência. Foram levantadas questões sobre o ativismo de pessoas com demência e discutiu-se como o contexto poderia afetar a experiência da demência. Foi demonstrado como um modelo relacional de demência poderia estabelecer as bases para uma abordagem baseada em direitos humanos, por meio de parcerias colaborativas entre pessoas com demência e pessoas com outras deficiências.
A metodologia do artigo de Turner e Blackie (2022) apresentou uma análise histórica para investigar o ativismo de pessoas com deficiência na Grã-Bretanha antes do surgimento do movimento moderno de direitos das pessoas com deficiência. Foi enfatizada a campanha por jornadas de trabalho mais curtas nas fábricas nas décadas de 1830 e 1840, destacando a importância dos chamados “deficientes de fábrica” para a causa reformista. A pesquisa utilizou fontes distintas, incluindo discursos de campanha e testemunhos de trabalhadores com deficiência. A análise demonstrou como o movimento fabril abriu espaços para que pessoas com deficiência pudessem falar sobre suas experiências e se envolvessem na luta por jornadas de trabalho mais curtas.
Apesar dos contextos geográficos e dos períodos serem distintos, cada artigo colaborou significativamente para o estudo do ativismo relacionado à deficiência. Através da Análise de Conteúdo, foram identificadas quatro categorias no índice “Ativistas”, três no índice “Deficiência” e cinco no índice “Ativistas”. Essas categorias destacaram, entre outros aspectos, como o ativismo no campo da deficiência contribuiu para a conquista de direitos e fortaleceu a construção de valores e atitudes de respeito à diversidade humana.
No índice “Ativistas”, foram elaboradas quatro categorias: 1) Pessoas com deficiência; 2) Pessoas sem deficiência; 3) Organizações da sociedade civil; e 4) Academia. Essas categorias foram desenvolvidas com base na relação entre os temas identificados durante a análise dos dados. Como mostrado a Figura 2:
Figura 2: Resultados da Integração por Análise de Conteúdo: Ativistas.
Fonte: Levantamento na literatura científica nacional e internacional sobre o ativismo relacionado à deficiência.
Na categoria “pessoas com deficiência”, o tema “pessoas” foi abordado de três maneiras: pessoas com demência influenciando políticas (Shakespeare; Zeilig; Mittler, 2019); pessoas com deficiência participando como representantes de usuários (Cameron et al., 2019) e pessoas com deficiência mental atuando como ativistas e participantes de pesquisa (Holland, 2019). No tema “homens”, foram mencionadas as experiências de três ativistas: Terry Pratchett, defensor da causa da demência no Reino Unido, Ian Popperwell, ativista pelos direitos das pessoas com deficiência (Shakespeare; Zeilig; Mittler, 2019) e Janos Fiala-Butora, advogado e defensor de direitos humanos internacionais (Holland, 2019). Quanto ao tema “mulheres”, destacou-se a participação de Patricia Chambers como representante de usuários de serviços (Cameron et al., 2019) e a organização de mulheres na União de Mulheres com Deficiência da Coreia (Kang, 2010). Na categoria “pessoas sem deficiência”, os temas foram baseados no relato de um cuidador de quatro crianças com deficiência (Cameron et al., 2019), além das famílias ativistas de pessoas com deficiência mental identificadas por Holland (2019), que também reconheceu profissionais de saúde mental, médicos, educadores, psicólogos americanos e líderes políticos como ativistas.
Na categoria “organizações da sociedade civil”, o artigo de Shakespeare, Zeilig e Mittler (2019) destacou a atuação da Aliança Internacional de Demência na campanha pelo acesso à Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Além disso, Cameron et al. (2019) mencionaram a Shaping Our Lives, uma organização nacional que promovia a participação inclusiva de usuários de serviços e pessoas com deficiência. Quanto à Organização Não Governamental (ONG), Holland (2019) a mencionou para ilustrar as experiências de ativistas de deficiência de países da Europa Ocidental e América do Norte, que possuíam habilidades no uso de instrumentos internacionais de proteção dos direitos humanos. Esses ativistas estabeleceram ONGs de monitoramento com missões de direitos humanos e reconheceram a deficiência mental como uma condição psicológica, social e política, demandando a defesa dos direitos humanos. A “academia” também foi mencionada por Holland (2019) e Cameron et al. (2019) em relação ao ativismo de professores pesquisadores. Cameron et al. (2019) apresentaram uma pesquisa inclusiva que utilizou o modelo social da deficiência para identificar maneiras de promover tanto a inclusão e o empoderamento de pessoas com deficiência no desenvolvimento de serviços públicos quanto a remoção de barreiras.
No índice “Deficiência”, foram identificadas as categorias: 1) Tipo de deficiência; 2) Conceito de deficiência; e 3) Barreiras. As categorias foram construídas de acordo com as informações sobre as pessoas ativistas com deficiência e a discussão apresentada na literatura sobre as respectivas deficiências e como eram compreendidas. Como indicado na Figura 3:
Figura 3: Resultados da Integração por Análise de Conteúdo: Deficiência.
Fonte: Levantamento na literatura científica nacional e internacional sobre o ativismo relacionado à deficiência.
Na categoria “tipo de deficiência”, os artigos indicaram ativistas com deficiência física (Cameron et al., 2019; Turner; Blackie, 2022), intelectual e cognitiva (Cameron et al., 2019; Holland, 2019), sensorial (Cameron et al., 2019) e neurológica (Cameron et al., 2019; Shakespeare; Zeilig; Mittler, 2019). Já na categoria “conceito de deficiência”, os temas apresentaram uma definição internacional de acordo com a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da Organização das Nações Unidas e com a Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) da Organização Mundial da Saúde, enfatizando a interação entre a condição de saúde e as limitações do ambiente (Shakespeare; Zeilig; Mittler, 2019). Mas também foi apresentado o conceito pautado no modelo médico, destacando a demência como uma responsabilidade da saúde (Shakespeare; Zeilig; Mittler, 2019).
No modelo social, ocorreu a distinção entre a incapacidade e a opressão ou exclusão enfrentadas pelas pessoas com deficiência, com ênfase nas barreiras vivenciadas (Shakespeare; Zeilig; Mittler, 2019). Neste sentido, a incapacidade foi apresentada como uma condição ou característica do corpo limitado. E a deficiência foi considerada o resultado de uma relação social desigual entre pessoas com incapacidades e impedimentos impostos (Cameron et al., 2019). A deficiência no modelo relacional considerou a condição da demência e as relações sociais dentro das quais as pessoas com demência e suas famílias vivem. Assim, a demência foi discutida como um fenômeno multidimensional e abordada em diferentes aspectos, incluindo clínico, psicológico, social e político (Shakespeare; Zeilig; Mittler, 2019).
Na categoria “barreiras”, o artigo de Kang (2010) discutiu o capacitismo de gênero, ressaltando como ele define a mulher com deficiência apenas como dependente, não como cuidadora. Cameron et al. (2019) apontaram as barreiras físicas presentes em edifícios e ambientes públicos inacessíveis. As barreiras sociais e atitudinais indicaram as pessoas com demência como um grupo minoritário na sociedade, mal atendidas em muitos ambientes e sujeitas à exclusão e opressão devido aos obstáculos profundamente enraizados nas atitudes da sociedade (Shakespeare; Zeilig; Mittler, 2019). Os usuários de serviços com deficiência também compartilharam a experiência de serem marginalizados e insuficientemente reconhecidos no papel de representantes de usuários de serviços, recebendo atitudes não acolhedoras ou complacentes (Cameron et al., 2019).
No índice “Ativismo”, foram organizadas cinco categorias: 1) Motivação; 2) Pautas; 3) Formas de organização e exercício do ativismo; 4) Conquistas; e 5) Desafios. As categorias foram construídas de acordo com a relação entre os temas identificados nas experiências de ativismo observadas nos artigos. Como demonstrado na Figura 4:
Figura 4: Resultados da Integração por Análise de Conteúdo: Ativismo.
Fonte: Levantamento na literatura científica nacional e internacional sobre o ativismo relacionado à deficiência.
Na categoria “motivação”, o tema “reivindicação de direitos” foi associado ao movimento pela busca de cuidado, espaços acessíveis e apoio às pessoas com demência (Shakespeare; Zeilig; Mittler, 2019). Enquanto, o tema “envolvimento no processo decisório” surgiu das motivações dos usuários que se tornaram representantes para questionar o desequilíbrio de poder com os provedores de serviços (Cameron et al., 2019). Por fim, o tema “patriarcado” foi elaborado com base nas motivações das mulheres, que perceberam que o movimento de deficiência na Coreia não considerava os desafios enfrentados por elas devido ao patriarcado, levando-as a organizarem seus próprios grupos (Kang, 2010).
Na categoria “pautas”, os temas foram identificados com base nas lutas empreendidas. O tema “cuidado e apoio” foi uma demanda da campanha “Dementia Friends” para repensar a atribuição e responsabilidade do cuidado e apoio (Shakespeare; Zeilig; Mittler, 2019). O tema “exclusão e discriminação” foi abordado na atividade política das mulheres com deficiência ao denunciarem a exclusão e a discriminação que enfrentavam na sociedade coreana (Kang, 2010). O tema “direitos humanos” foi relacionado ao direito internacional para evidenciar injustiças locais (Holland, 2019), enquanto no movimento de mulheres com deficiência da Coreia, esteve presente nas reivindicações pelo direito à cidadania, (Kang, 2010). O tema “tratamento” foi uma requisição de ativistas que exigiram mudanças no tratamento de pessoas com deficiência mental no pós-comunismo (Holland, 2019). O tema “violência” foi uma denúncia das mulheres com deficiência, que eram vulneráveis a todas as formas de violência, inclusive a sexual (Kang, 2010). O tema da “interseccionalidade” foi observado nas reivindicações das mulheres com deficiência, que destacaram que a raça, etnia, idade e outras formas de opressão são igualmente relevantes junto com suas deficiências, podendo ser agravadas por outras formas de opressão e, ao mesmo tempo, intensificar outras opressões (Kang, 2010).
Na categoria “formas de organização e exercício”, o tema “participação” foi evidenciado pelas experiências das pessoas com deficiência como representantes de usuários de serviços (Cameron et al., 2019). Além disso, para as mulheres com deficiência, envolveu participar de um espaço coletivo para compartilhar e compreender as experiências de vida de outras mulheres em situações semelhantes, o que permitiu repensar suas realidades dentro de um contexto social mais amplo e reinterpretar suas experiências de deficiência a partir de suas próprias perspectivas (Kang, 2010). O tema “articulação em rede” apareceu em campanhas nas redes de direitos das pessoas com deficiência, colaborando no ativismo pela demência (Shakespeare; Zeilig; Mittler, 2019). Da mesma forma, houve articulação entre pesquisadores, grupos de defesa de direitos, pacientes e outras pessoas que compartilhavam objetivos comuns, habilidades e experiências de vida, engajando-se na luta contra a opressão (Cameron et al., 2019). Os ativistas organizaram diferentes tipos de ONGs, algumas delas prestavam serviços (Holland, 2019). As mulheres, dentro do movimento de deficiência e em outros grupos ou organizações, uniram forças para formar uma rede nacional de mulheres com deficiência: a União de Mulheres com Deficiência da Coreia (Kang, 2010).
O tema “produção de conteúdo” foi observado nas postagens críticas de um blog sobre o desengajamento prescrito que acompanhava o diagnóstico da demência, assim como sobre o isolamento social (Shakespeare; Zeilig; Mittler, 2019). A União de Mulheres com Deficiência da Coreia (KDAWU) igualmente elaborou conteúdo ao organizar a “Conferência Nacional de Mulheres com Deficiência” e ao realizar pesquisas em âmbito nacional sobre as questões de vida das mulheres coreanas com deficiência. Com base nisso, os representantes da KDAWU delinearam a direção de sua luta política por mudanças nas políticas governamentais. Elas também realizaram uma série de seminários e diálogos com outras mulheres com deficiência sobre a experiência da gravidez e a educação dos filhos (kang, 2010). E o tema “relação com poder público” indicou dois tipos de relação: ativistas relacionados à deficiência mental com conexões internacionais focadas nos direitos humanos individuais, que desafiaram as agências governamentais, denunciando políticas excessivamente restritivas; por outro lado, ativistas também colaboraram com tais agências, atuando como provedores de serviço sociais e reivindicando direitos das pessoas com deficiência por meio de canais legais (Holland, 2019).
Na categoria “conquistas”, o tema “desenvolvimento pessoal” foi evidenciado pela participação de ativistas em treinamentos, aquisição de conhecimento e novas habilidades, oportunidades de trabalho remunerado ou voluntário, aumento da confiança, possibilidade de estabelecer conexões com pessoas e amigos, elevação da autoestima e descoberta de serviços (Cameron et al., 2019). O desenvolvimento pessoal também foi percebido nas lutas das mulheres com deficiência da Coreia, que compartilharam entre si suas experiências de opressão, incentivando e se apoiando mutuamente. O cuidado e o afeto possibilitaram o desenvolvimento de outras habilidades e novos valores éticos, resultando no reconhecimento do valor de suas vidas com deficiência, assim como em relacionamentos entre iguais e relações interpessoais entre mulheres com deficiência. Isso levou à reconstrução da feminilidade, ao autorrespeito em relação à sexualidade e à maternidade, valorizando os corpos com deficiência para serem plenamente respeitadas como mulheres (Kang, 2010).
O tema “melhorar a vida das PCD” foi relacionado às lutas que ocorreram em âmbito local, nacional e internacional, priorizando as melhorias de vida das pessoas com deficiência conforme as prioridades por elas definidas (Cameron; Moore; Chambers, 2019). O ativismo de pessoas com deficiência, suas famílias, ONGs e outros ativistas, impulsionou mudanças nas políticas, serviços e instituições. Esses ativistas foram os principais promotores de mudanças nos direitos humanos e na vida cotidiana de pessoas com deficiência mental na Europa pós-comunista (Holland, 2019). O tema “acesso aos direitos” foi verificado na relação entre o ativismo em prol das pessoas com deficiência e os avanços nos direitos humanos, que possibilitaram o desenvolvimento de alternativas à institucionalização dessas pessoas, ressaltando a importância das críticas realizadas pela sociedade civil (Holland, 2019). O respeito ao direito à participação dos usuários de serviços promoveu um impacto positivo e mutuamente benéfico, tanto para os provedores de serviços e profissionais quanto para os usuários (Cameron et al., 2019). O direito ao trabalho remunerado foi promovido pela União de Mulheres com Deficiência da Coreia, que adotou o princípio de que mais da metade de sua equipe deveria ser composta por mulheres com deficiência (Kang, 2010).
O tema “influência coletiva” foi identificado no reconhecimento da influência do ativismo na coletividade por meio do conteúdo dos discursos e das políticas reivindicadas e desenvolvidas (Holland, 2019). O ativismo da União de Mulheres com Deficiência da Coreia foi fundamental para desenvolver uma consciência crítica na sociedade, não através da raiva ou do luto, mas sim por meio da comunicação, simpatia e apoio mútuo. Isso contribuiu para sensibilizar a sociedade coreana sobre a exclusão e discriminação enfrentadas pelas mulheres com deficiência devido ao capacitismo de gênero, além de influenciar na consciência dos filhos delas sobre o preconceito social em relação às suas deficiências, buscando ensiná-los que a deficiência não era motivo de vergonha, criando uma aliança intergeracional (Kang, 2010). O ativismos dos “deficientes de fábrica” desenvolveu e promoveu uma compreensão sociocultural da deficiência muito antes do século XX, revelando que as pessoas com deficiência têm uma história de ativismo muito mais rica do que normalmente lhes é creditado (Turner e Blackie, 2022).
Na categoria “desafios”, o tema “particularidades da deficiência” foi associado ao ativismo pela demência, considerado exaustivo, com sua continuidade afetada pela brevidade da “vida útil” das pessoas com demência (Shakespeare; Zeilig; Mittler, 2019). Da mesma forma, os conflitos pessoais e as dificuldades para participação foram relacionadas ao estresse e às pressões gerais de viver com uma deficiência ou condição de saúde mental, tornando até mesmo o compartilhamento de experiências pessoais angustiante (Cameron et al., 2019). O tema “participação apenas formal” foi observado na experiência de pessoas com deficiência que atuavam como representantes de usuários. Relataram sentimentos de exclusão, diminuição, desigualdade e percepção de desperdício de tempo, pois não se sentiam verdadeiramente ouvidos nas reuniões. Suas experiências também eram pouco valorizadas, já que os profissionais frequentemente falavam sobre os usuários como se eles não estivessem presentes na reunião, com a suposição de que eles não entenderiam as decisões tomadas em encontros profissionais (Cameron et al., 2019).
O tema “desequilíbrio de poder” foi constatado nas relações assimétricas de poder entre os profissionais que organizavam as atividades e os usuários de serviços com deficiência que participavam delas. Os usuários relataram receber tratamento diferenciado quando os profissionais não estavam cientes de sua condição de usuários de serviços, presumindo-se que esses usuários possuíam conhecimento especializado limitado. Isso resultava em um relacionamento desigual, no qual os usuários tinham pouca capacidade de contestar decisões ou negociar resultados (Cameron et al., 2019). Já o tema “conhecimento” foi associado à variedade de conhecimentos necessários para participar de atividades de representação (Cameron et al., 2019).
O tema “habilidades” foi percebido a partir das capacidades necessárias para expressarem-se e efetuarem mudanças em nome de outros, além das exigências para a defesa de direitos, que incluíam a capacidade de realizar avaliações críticas dos impactos das mudanças, apresentar objeções fundamentadas e pensar rapidamente (Cameron et al., 2019). O tema “controle social” foi relacionado ao exercício do ativismo que visava controlar as forças contextuais e políticas. No entanto, a investigação das pressões “de cima para baixo” indicou que o controle social e político mais amplo, incluindo leis nacionais e internacionais, moldou as respostas dos ativistas (Holland, 2019).
Portanto, os cinco artigos selecionados demonstraram que o estudo do ativismo relacionado à deficiência, utilizou abordagem metodológica distinta, discutiu as motivações, pautas, formas de organização e exercício do ativismo, conquistas e desafios enfrentados por pessoas, com e sem deficiência, identificadas como ativistas vinculadas ou não às organizações da sociedade civil e academia. Demonstrando a importância desse campo de estudo para a promoção dos direitos humanos e inclusão das pessoas com deficiência na sociedade. O ativismo impulsionou mudanças na vida cotidiana das pessoas com deficiência e na sociedade em geral.
Discussão:
A metodologia dos artigos indicou três pesquisas teóricas, que realizaram análises conceituais e históricas (Holland, 2019; Shakespeare; Zeilig; Mittler, 2019; Turner; Blackie, 2022). Os dois artigos baseados em pesquisas empíricas (Kang, 2010; Cameron et al., 2019) escolheram a entrevista como instrumento de coleta de dados. Apenas Kang (2010) utilizou a observação participante.
Cada artigo destacou pelo menos um aspecto diferente ao relacionar o ativismo à deficiência. Kang (2010) investigou o ativismo de mulheres com deficiência. Cameron et al. (2019) abordaram o ativismo pela participação e representação das pessoas com deficiência. Holland (2019) enfatizou o ativismo de pessoas com deficiência mental. Shakespeare; Zeilig e Mittler (2019) analisaram a demência e a deficiência e propuseram um modelo relacional na perspectiva dos direitos humanos. Turner e Blackie (2022) apresentaram uma análise histórica sobre o ativismo de pessoas com deficiência entre 1830 e 1840.
A análise dos artigos revelou o envolvimento ativo de pessoas com diferentes tipos de deficiência – física, intelectual, cognitiva, sensorial e neurológica – no ativismo, influenciando políticas e participando como representantes de usuários e em pesquisas. No contexto brasileiro, pessoas com deficiência também participaram ativamente do movimento político, resultando em conquistas significativas nas legislações, contribuindo para o fortalecimento da cidadania e promovendo uma mudança cultural pelo respeito à diversidade humana (Maior, 2017). Além disso, a literatura também identificou a participação de cuidadores, famílias, profissionais, líderes políticos, instituição acadêmica e organizações da sociedade civil nesse ativismo.
As famílias enfrentam desafios decorrentes da deficiência e sofrem violações de direitos que aumentam as barreiras à inclusão. Isso leva as famílias, além das responsabilidades de cuidado, a se engajarem em ativismo pela defesa dos direitos humanos das pessoas com deficiência. A pauta dos direitos humanos, destacada na literatura internacional, também é uma pauta do ativismo nacional devido a essas violações. Cuidar de uma pessoa com deficiência sempre foi uma tarefa complexa devido às diversas atividades relacionadas ao tipo de deficiência e suas necessidades específicas (Barrozo et al., 2015). Um estudo exploratório e descritivo com 10 cuidadores de pessoas com deficiência física mostrou que a violação de direitos presente no cotidiano dessas pessoas, apesar das legislações, tem um impacto negativo na experiência de viver com deficiência (Miranda et al., 2015).
As violações de direitos estão relacionadas às barreiras que interferem nas rotinas das famílias, nas tarefas de cuidado e na vida com deficiência. A Lei Brasileira de Inclusão (LBI), no artigo 3º, define barreiras como entraves, obstáculos, atitudes ou comportamentos que limitam ou impedem a participação social da pessoa e o exercício do direito à acessibilidade, liberdade de movimento e expressão, comunicação, acesso à informação e segurança (Lei nº 13.146 de 06 de julho de 2015). A LBI identifica, portanto, seis tipos de barreiras: urbanísticas, arquitetônicas, nos transportes, nas comunicações, atitudinais e tecnológicas (Santos, 2016).
O reconhecimento das barreiras é fundamental para ampliar o entendimento na discussão conceitual sobre deficiência. O artigo 2º da LBI, define a pessoa com deficiência como aquela que tem impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial que, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições, com as demais pessoas (Lei nº 13.146 de 06 de julho de 2015). Essa definição representa um avanço em relação ao modelo médico, ou biomédico, que se restringe à área da saúde e à compreensão da deficiência como um corpo com impedimentos (Werneck, 2004; Gesser; Nuerberg; Toneli, 2012; França 2013).
A definição estabelecida pela LBI está alinhada ao modelo social, assim como às definições da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e da Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde, que abordam as condições de saúde em relação às limitações ambientais. Essa abordagem destaca a distinção entre incapacidade e opressão social (Shakespeare; Zeilig; Mittler, 2019). O modelo social da deficiência ressalta a relação entre as dificuldades enfrentadas pelas pessoas com deficiência e a forma como as limitações físicas, intelectuais, sensoriais e múltiplas são tratadas na sociedade (Werneck, 2004; Diniz, 2017). Essa compreensão da deficiência, que correlaciona as limitações pessoais ao contexto vivido, demonstra a necessidade de compreender a deficiência nos campos das ciências humanas, sociais e dos direitos humanos (Gesser; Nuerberg; Toneli, 2012; França, 2013).
Os primeiros estudiosos do modelo social foram predominantemente homens com deficiência, muitos dos quais haviam sido institucionalizados. Eles argumentavam que a lesão corporal era uma expressão biológica que não determinava a deficiência, a qual era vista como um fenômeno sociológico (Bampi; Guilhem; Alves, 2010; Diniz 2017). O modelo social, nessa perspectiva masculina, foi criticado por mulheres com e sem deficiência que experimentaram exclusão e opressão no contexto das representações (sociais e culturais) da deficiência, influenciadas pelo gênero, raça, classe social, orientação sexual, religião e idade (Gesser; Nuerberg; Toneli, 2012; Senna; Lobato; Andrade, 2013; Diniz, 2017).
Essa crítica permitiu um avanço no modelo social, evidenciando que a pauta da interseccionalidade está relacionada às barreiras impostas pelo capacitismo de gênero, que aborda de maneira interseccional a deficiência e o gênero, ou seja, vincula elementos do capacitismo que discriminam pessoas com deficiência com a discriminação de gênero. Isso revela como a mulher com deficiência é tratada de forma infantilizada, afetando sua autoestima e autoimagem, além de enfrentar várias formas de violência, como violência de gênero, sexual e reprodutiva, e discriminação no trabalho (Kang, 2010).
As mulheres, em especial as mães, desempenham predominantemente a função de cuidadoras, enfrentando possíveis sobrecargas devido às responsabilidades do cuidado, o que pode resultar em fadiga, estresse, ansiedade, depressão e outras condições que afetam a qualidade de vida (Barrozo et al., 2015; Reis et al. 2017; Silva et al.,2019). Portanto, é urgente e necessário que o cuidado seja reconhecido como um direito e não um serviço voluntário. Nossa condição humana nos torna dependentes de outras pessoas com quem estabelecemos relações interdependentes. É essencial proteger tanto quem cuida quanto quem é cuidado por meio de ações do poder público e da sociedade civil (Mello; Nuernberg, 2012; Gomes et al., 2019; Magnabosco; Souza, 2019).
As relações de interdependência entre pessoas com e sem deficiência constituem um tema que requer maior investigação em futuras pesquisas, assim como o modelo relacional identificado na revisão da literatura. Neste modelo, a deficiência é compreendida como um fenômeno social relacional, que leva em consideração tanto as restrições impostas pela sociedade quanto os efeitos da incapacidade biológica. Assim, a experiência das pessoas com deficiência precisa ser analisada como resultado das condições sociais, psicoemocionais e dos efeitos da incapacidade, em suas características biológicas socializadas (Fontes, 2009). O modelo relacional busca conciliar os debates sobre a opressão percebida no modelo social com os aspectos biológicos defendidos no modelo médico, porém tem sido criticado por se aproximar de uma visão individualista e médica da deficiência, o que contribui para a manutenção da exclusão e opressão das pessoas com deficiência (Fontes, 2009). Portanto, são necessários maiores investimentos acadêmicos para uma discussão mais aprofundada sobre esse modelo.
A compreensão da deficiência como um conceito socialmente construído fornece fundamentos para reivindicar direitos por meio do ativismo, visando corrigir as desvantagens historicamente estabelecidas pelas violações de direitos (Dahia et al., 2020). O levantamento da literatura demonstrou que as motivações para o ativismo em defesa das pessoas com deficiência abrangem desde a busca por cuidado e apoio até a luta contra o patriarcado e outras formas de opressão. As pautas do ativismo refletem a complexidade das necessidades e desafios enfrentados pelas pessoas com deficiência. O exercício do ativismo se manifesta pela participação, relação com o poder público, articulação em rede e produção de conteúdo.
A participação em conselhos e conferências de direitos das pessoas com deficiência é fundamental para a manutenção das conquistas já alcançadas (Maior, 2017). Os conselhos são instrumentos de expressão, representação e participação, permitindo relações horizontalizadas entre o Estado e a sociedade civil (Gohn, 2011). No entanto, não são espaços neutros, pois tanto o Estado quanto a sociedade não são homogêneos (Bravo; Correia, 2012), o que acarreta contradições e conflitos no exercício político do processo decisório e no controle social da política pública, podendo fortalecer a participação da sociedade ou legitimar sua dominação pelo Estado (Ribeiro; Andrade, 2018). Percebe-se, portanto, que pode haver um desequilíbrio de poder na relação da sociedade com o Estado ou uma participação apenas formal no controle social. Entretanto, os conselhos são espaços de qualificação, pois envolvem uma dimensão pedagógica e dialética relacionada às relações estabelecidas entre os conselheiros do Estado e da sociedade civil (Ribeiro; Andrade, 2018), ressaltando a importância da formação e de uma atuação articulada em rede por parte das associações nesses espaços.
Muitas famílias brasileiras se engajaram em ativismo por meio de associações da sociedade civil dedicadas às pessoas com deficiência. Essas organizações oferecem suporte, acolhimento, interação social e engajamento cívico. Por exemplo, a Associação de Pais e Amigos dos Autistas (AMA) serviu de inspiração para a criação de outras entidades, como a Associação Brasileira de Autismo (ABRA), a Associação Brasileira para Ação por Direitos das Pessoas com Autismo (ABRAÇA), o Movimento Orgulho Autista Brasil (MOAB) e outras entidades (Rios; Camargo Júnior, 2019).
A experiência de ativismo das famílias de pessoas com autismo evidenciou a necessidade de ações que integrem a produção de conteúdo à capacitação. Nesse sentido, foram organizados eventos públicos, tanto presenciais quanto virtuais, com objetivo de divulgar informações e promover trocas de experiências. Esses eventos incluíram workshops, congressos, fóruns, seminários, audiências públicas e outras iniciativas, nos quais foram apresentadas palestras de profissionais e relatos de vida das famílias (Rios; Camargo Júnior, 2019).
O ativismo no Brasil está cada vez mais presente em ambientes multidimensionais, abrangendo tanto espaços físicos quanto virtuais, os quais se influenciam mutuamente. As manifestações ocorrem por meio de ocupações locais, passeatas, protestos e outros atos que requerem presença física (Carvalhal; Flexor, 2015). Além disso, o ativismo também se expressa de maneira virtual, eliminando barreiras comuns à participação, como limitações de tempo e recursos, permitindo uma defesa mais abrangente das causas e conferindo visibilidade social às reivindicações coletivas feitas presencialmente (Carvalhal; Flexor, 2015). O ativismo virtual utiliza diversos recursos para melhorar a comunicação, como blogs, grupos de WhatsApp, Facebook e outras redes sociais, ampliando os limites geográficos sem desconsiderar as interações presenciais (Moreira et al., 2018).
Portanto, a revisão integrativa da literatura evidenciou que o ativismo resultou em conquistas significativas, incluindo o desenvolvimento pessoal de ativistas, mudanças nas políticas e avanços nos direitos das pessoas com deficiência. Essa prática não apenas impacta a vida das pessoas com deficiência no momento presente, mas também exerce uma influência histórica e coletiva, impulsionando mudanças sociais e culturais na sociedade ao longo do tempo.
Considerações Finais:
O objetivo deste artigo consistiu em investigar, na literatura científica nacional e internacional, o ativismo relacionado à deficiência, buscando identificar ativistas, verificar as formas de organização e exercício do ativismo, e conhecer a metodologia das pesquisas. Quanto às metodologias empregadas, os cinco artigos incluídos nesta revisão apresentaram predominantemente abordagens qualitativas, porém, sem fornecerem detalhamentos substanciais sobre os métodos utilizados. Os estudos teóricos careceram de explicações minuciosas sobre suas estratégias metodológicas, enquanto os empíricos ofereceram alguns elementos referentes à coleta e análise de dados, sem, contudo, delinear os limites e desafios metodológicos. As estratégias de busca não conseguiram identificar artigos sobre todo o período delimitado para a revisão (2002 a 2022). Além disso, não foram identificados estudos relacionados ao Brasil e à América Latina, limitando-se às pesquisas conduzidas na Coreia, Europa Central e Oriental, e Grã-Bretanha.
Os artigos evidenciaram a participação de pessoas que convivem com a deficiência no ativismo, especialmente pessoas com deficiência, seus familiares, profissionais, professores, pesquisadores e organizações da sociedade civil. As pessoas com deficiência foram identificadas como as principais ativistas nos estudos. No entanto, os artigos não forneceram um perfil sociodemográfico detalhado dessas pessoas, exceto por Kang (2010), que mencionou a faixa etária, estado civil e se as participantes tinham filhos. As variáveis sociodemográficas são fundamentais para compreender a composição do grupo envolvido no ativismo, suas características, experiências e necessidades, as quais podem variar em diferentes estágios da vida, condições socioeconômicas e de apoio.
As formas de organização e exercício do ativismo revelaram, dentre as motivações, a reivindicação por direitos, a envolvimento no processo decisório como representante de usuários de serviços e a crítica ao patriarcado. Quanto às pautas, destacaram-se questões como cuidado e apoio, exclusão e discriminação, direitos humanos, tratamento, interseccional idade e violência. As formas de organização incluíram a participação em espaços coletivos, relação com o poder público, articulação em rede e produção de conteúdo. Entre as conquistas alcançadas, estão o desenvolvimento pessoal, melhorias na vida das pessoas com deficiência, influência coletiva e acesso aos direitos. Contudo, também foram identificados desafios, como particularidades da deficiência, participação apenas formal, desequilíbrio de poder, controle social e demandas por conhecimentos e habilidades específicas.
Os artigos destacaram a relevância do ativismo na promoção dos direitos humanos e na inclusão das pessoas com deficiência na sociedade, impulsionando mudanças significativas tanto para essas pessoas quanto para a sociedade em geral. Contudo, não houve uma análise mais aprofundada sobre a relação entre a presença ou ausência das políticas públicas e os avanços e retrocessos no campo dos direitos e das lutas, assim como os impactos dessa relação na vida das pessoas com deficiência.
Os estudos não abordam de maneira aprofundada as experiências de ativismo das famílias que acompanham diretamente as pessoas com deficiência e vivenciam os impactos das violações de direitos. Especialmente as mulheres, principais cuidadoras, são afetadas pelos reflexos de uma sociedade pouco inclusiva. A análise dos artigos aponta para a necessidade de investimentos em pesquisas sobre a interseccionalidade entre gênero e deficiência em outros países, incluindo, o Brasil. O estudo de Kang (2010) ressalta a importância de compreender a relação entre as discriminações por deficiência associada ao gênero, raça, etnia e classe social. Outro tema relevante é a relação entre o ativismo e a deficiência mental, vinculando a saúde mental às barreiras sociais e atitudinais, assim como ao gênero e raça.
Finalmente, a partir da revisão integrativa da literatura, sugerem-se como temas para novas pesquisas: a investigação sobre o ativismo e a deficiência na América Latina, o ativismo de pessoas com deficiência e sua influência na formulação das políticas públicas, a interseccionalidade e suas implicações na vida com deficiência, a participação e o empoderamento de pessoas com deficiência nos conselhos de direitos, o capacitismo e as percepções da sociedade sobre a deficiência, e os impactos das barreiras na deficiência mental. Essas sugestões podem contribuir para o estudo do ativismo relacionado à deficiência e para a defesa dos direitos humanos das pessoas com deficiência
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1 Professora Mestra do Curso de Serviço Social da Faculdade de Serviço Social da Universidade Federal do Pará, aluna do curso de doutorado do Programa de Pós-Graduação em Teoria e Pesquisa do Comportamento da UFPA. Pará/Brasil. E-mail: smbrito@ufpa.br.
2 Professor Doutor do Programa de Pós-graduação em Teoria e Pesquisa do Comportamento da Universidade Federal do Pará. Pará/Brasil. E-mail: farp1304@gmail.com.