REGISTRO DOI: 10.69849/revistaft/th102411130941
Yandre Karoline Costa Mourão
Orientadora: DSc. Ana Paula Rodrigues
RESUMO – Este estudo investigou os efeitos do estresse parental e o impacto das redes de apoio em pais de crianças com Transtornos do Neurodesenvolvimento (TND). A pesquisa utilizou entrevistas e escalas psicométricas, como a Escala de Estresse Parental (EPS-10) e a Escala de Apoio Social – MOS, para avaliar o nível de estresse e as formas de suporte social recebidas. Participaram do estudo onze pais, cujas respostas revelaram que a maioria enfrenta altos níveis de estresse e falta de apoio emocional e material adequado, especialmente no cuidado diário de seus filhos. Os dados apontaram que 72,7% dos pais nunca participaram de programas de apoio psicoeducacional, reforçando a necessidade de tais intervenções. Os resultados também evidenciaram uma correlação entre o estresse elevado e a precariedade das redes de apoio social, impactando negativamente a qualidade de vida das famílias. O estudo conclui que a ausência de suporte especializado e contínuo pode agravar o estresse familiar, destacando a importância de intervenções voltadas ao fortalecimento das redes de apoio e à oferta de recursos educacionais para os cuidadores.
PALAVRAS-CHAVE: apoio psicoeducacional, estresse, qualidade de vida.
INTRODUÇÃO
As famílias de crianças com transtornos do neurodesenvolvimento (TND), como o Transtorno do Espectro Autista (TEA) e o Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH), enfrentam desafios constantes em diversas esferas da vida cotidiana. Esses transtornos, caracterizados por deficiências no desenvolvimento cognitivo, comportamental e social, exigem uma atenção especial e, muitas vezes, constante dos cuidadores. O impacto não se limita apenas ao desenvolvimento da criança, mas também afeta profundamente a dinâmica familiar, resultando em níveis elevados de estresse e sobrecarga emocional. Tais circunstâncias podem comprometer a qualidade de vida, tanto das crianças quanto dos seus familiares, que frequentemente encontram dificuldades em gerenciar as demandas do cuidado e manter o equilíbrio em suas rotinas.
Nesse cenário, as intervenções de apoio psicoeducacional surgem como uma ferramenta crucial para mitigar o impacto dos TNDs sobre as famílias. Essas intervenções são estruturadas para fornecer aos pais e cuidadores o conhecimento necessário sobre os transtornos, bem como estratégias práticas de enfrentamento para lidar com os desafios diários. Além disso, visam criar um ambiente de suporte emocional, onde os cuidadores podem compartilhar suas experiências, fortalecer suas redes de apoio e desenvolver habilidades que ajudam a reduzir o estresse familiar e melhorar a qualidade de vida.
Diante da crescente demanda por recursos terapêuticos e de suporte para famílias de crianças com TND, é essencial investigar como as intervenções psicoeducacionais podem contribuir para o bem-estar dessas famílias. O presente estudo busca examinar as estratégias de apoio que promovem a redução do estresse familiar e, consequentemente, a melhoria da qualidade de vida, enfatizando a importância do suporte contínuo, tanto emocional quanto educacional, para os cuidadores.
Este artigo apresenta uma pesquisa de campo, utilizando entrevistas semiestruturadas, adotando uma abordagem qualitativa e exploratória, com elementos quantitativos, a fim de investigar os níveis de estresse em famílias de crianças com Transtornos do Neurodesenvolvimento (TND), utilizando instrumentos validados.
1 DESENVOLVIMENTO
Os Transtornos do Neurodesenvolvimento (TND) são condições específicas caracterizadas por déficits no desenvolvimento neurológico e cognitivo afetando áreas importantes da vida do indivíduo. Destacam-se dentro dos TND, o comportamento, a comunicação, a aprendizagem e a interação social. Segundo o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-5), publicado pela Associação Americana de Psiquiatria, eles surgem na primeira infância, sendo frequente antes do início da vida escolar limitando áreas como o funcionamento social, acadêmico e pessoal (AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION, 2013).
Dentre os transtornos classificados, os principais são o Transtorno do Espectro Autista (TEA), o Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH), a dislexia, o transtorno de linguagem, a deficiência intelectual e o transtorno de desenvolvimento da coordenação. Cada um possui condições específicas que afetam não apenas a criança, mas sim a família em todas as esferas, tornando o apoio psicoeducacional imprescindível para o manejo desses quadros.
O Transtorno do Espectro Autista (TEA), se destaca por dificuldades na comunicação e interação social, comportamento repetitivos e interesses restritos. (RESENDE e CAMPOS, 2024, p. 351). Dentro do espectro encontramos variabilidades no diagnóstico de acordo com as manifestações e gravidade existentes, dependendo, algumas especificidades encontradas podem gerar estresse intenso nas famílias devido à complexidade dos cuidados, necessitando de intervenções estruturadas para a melhoria da qualidade de vida familiar.
O Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH), se destaca por padrões de desatenção, hiperatividade e impulsividade interferindo nas atividades de vida diária da criança (APA, 2013). Os indivíduos com TDAH possuem dificuldades em manter o foco e seguir instruções, além de controlar seus impulsos, prejudicando assim suas relações interpessoais e vida acadêmica. Para Barkley (2014) apud Braun et. al. (2019 p. 621), o TDAH não afeta apenas a criança, mas também a vida familiar e escolar, trazendo desafios comportamentais constantes como a desobediência, a impaciência e, em alguns casos, a agressividade, resultando elevados níveis de estresse parental, necessitando de apoio psicoeducacional para ajudar os pais e os responsáveis no manejo comportamental desses indivíduos, melhorando a qualidade de vida da família.
Destacamos também, dentro dos TNDs, a dislexia que afeta a leitura e a linguagem escrita da criança, e o transtorno de desenvolvimento da coordenação (TDC), que é caracterizado pelo atraso das habilidades motoras. Ambos possuem seus desafios, principalmente na vida acadêmica, quando as crianças não conseguem acompanhar a turma e o ritmo das atividades.
Por vez, a deficiência intelectual (DI), outro TND importante, caracteriza-se por limitações no intelecto e no comportamento adaptativo, afetando habilidades práticas, sociais e conceituais (APA, 2013). Crianças com DI necessitam de suporte contínuo em múltiplas áreas da vida, o que acarretam um fardo emocional e financeiro sobre as famílias e seus cuidadores, necessitando de apoio psicoeducacional que possa proporcionar mais qualidade de vida.
O estresse parental impacta em famílias de crianças com TND, elevados níveis de esgotamento físico e emocional, devido à imprevisibilidade de cuidados e das demandas que surgem no decorrer do tratamento e do manejo constante dos comportamentos, principalmente em casos mais graves, como “deficiência intelectual grave, comunicação verbal limitada ou inexistente e comportamento adaptativo muito limitado”. (RESENDE e CAMPOS, 2024, p. 357). As habilidades de comunicação inexistentes nas crianças intensificam o estresse dos pais, pela dificuldade em compreender e atender às necessidades delas.
No contexto familiar, as mães, frequentemente sofrem de ansiedade e depressão em decorrência da sobrecarga, exacerbada pelo papel principal dos cuidados com seus filhos.
Embora as pesquisas nacionais anteriores tenham abordado o funcionamento familiar e o desenvolvimento emocional dos membros, a qualidade de vida dos cuidadores, as dificuldades enfrentadas pelas mães juntamente com as renúncias que os cuidados de seus filhos exigem, além dos sentimentos vivenciados por elas, pouco se evidencia, no Brasil, sobre a investigação do estresse, da depressão e da ansiedade nessas mulheres. (ALVES JS et. al., 2022, p. 414, grifo do autor).
Além disso, as relações sociais das famílias acabam sendo prejudicadas pela dificuldade de participarem de eventos, agravando o isolamento social. Dentro desse contexto, os irmãos também são afetados, pois enfrentam sobrecarga emocional, muita das vezes, a impaciência da mãe que também está sobrecarregada e os sentimentos de negligência, apesar de que muitos aprendem a desenvolver empatia.
Os estudos que exploram a experiência de viver com um irmão com TEA, por exemplo, revelam a coexistência de aspectos negativos e positivos. Prejuízos na rotina doméstica e escolar, obstáculos no lazer em família e pouca atenção dos pais refletem aspectos negativos […]. Entre os aspectos positivos, destaca-se a possibilidade de crescimento pessoal, por meio do desenvolvimento de habilidades para lidar com as diferenças, e o fortalecimento dos vínculos familiares […] (LIBIO e BOSA, 2024, p. 451-452).
Outro impacto negativo na sobrecarga emocional e o estresse parental é o financeiro. Os custos com o tratamento, terapias e adaptações, além da redução da jornada de trabalho de muitos pais, agravam a situação financeira.
Os autores Carter e McCartthy (1995), afirmam que diante do nascimento de um filho com deficiência, são alterados os costumes habituais da família. A mãe acaba se afastando do emprego para dedicar mais tempo para os cuidados do filho, as condições financeiras sofrem reduções devido a esse afastamento, os gastos aumentam significativamente diante das quantidades de tratamentos, medicamentos e terapias que terão de ser realizadas durante toda a vida da criança. (MASSOLI; ALVES; ESPER, 2020, p. 13)
As intervenções psicoeducacionais é de suma importância para auxiliar as famílias de crianças com TND, pois visa melhorar não apenas o desenvolvimento das crianças, mas como reduzir o estresse familiar através da educação sobre os transtornos através de programas estruturados, propondo estratégias de manejo comportamental para ajudar os familiares e o círculo social dessa criança com os desafios diários, além de ser reduzido o isolamento dessa família, com grupos de apoio, proporcionando trocas de experiências e competências necessárias para vencer cada etapa.
Temos como base para as intervenções psicoeducacionais, a capacitação dos cuidadores para auxiliá-los em cada etapa do tratamento e concomitantemente reduzir o estresse parental, desenvolver estratégias para lidar com situações desafiadoras através de técnicas de reforço positivo, rotinas e resolução de problemas. Os pais aprendem dentro das “práticas educativas parentais saudáveis, habilidades socioeducativas e habilidades de enfrentamento a estressores externos”. (COELHO e MURTA, 2007, p.335).
1.1 METODOLOGIA
Este artigo apresenta uma pesquisa de campo, utilizando entrevistas semiestruturadas, adotando uma abordagem qualitativa e exploratória, com elementos quantitativos, a fim de investigar os níveis de estresse em famílias de crianças com Transtornos do Neurodesenvolvimento (TND), utilizando instrumentos validados.
Os participantes deste estudo serão famílias de crianças com TND (diagnosticadas com transtorno do espectro autista, TDAH ou deficiência intelectual), recrutadas através das redes sociais, como Instagram e Whatsapp, em Formulário da Plataforma Google Forms. A amostra abrangerá diversos contextos socioeconômicos, culturais e geográficos.
Os critérios de inclusão para as famílias participantes serão os pais ou cuidadores primários de crianças com diagnóstico clínico de TND, com idade das crianças entre 0 e 20 anos e famílias que não tenham recebido intervenção psicoeducacional formal. Os critérios de exclusão serão as famílias de crianças com comorbidades graves que possam comprometer a interpretação dos resultados (ex.: transtornos psiquiátricos não relacionados ao TND).
A coleta de dados será realizada em duas fases. Na primeira fase, com Entrevistas Qualitativas, onde serão conduzidas entrevistas semiestruturadas com os pais e cuidadores. As entrevistas abordarão tópicos como a ausência das intervenções psicoeducacionais, percepções de mudanças no estresse familiar, melhoria na qualidade de vida, e o impacto percebido no desenvolvimento da criança. O formato semiestruturado permitirá que os participantes expressem suas percepções de maneira mais livre, proporcionando uma compreensão mais rica e contextualizada. Na segunda fase, será aplicado Questionários Quantitativos para avaliar quantitativamente os níveis de estresse e a qualidade de vida das famílias, serão aplicados os seguintes instrumentos padronizados:
- ESCALA DE PERCEPÇÃO DE ESTRESSE-10 (EPS-10): Este instrumento mede o nível de estresse experimentado pelos pais em várias dimensões, como interação com a criança, suporte social e carga de responsabilidades.
- ESCALA DE STRESS PARENTAL: Este instrumento de avaliação é utilizado para medir os níveis de estresse enfrentados por pais e cuidadores em relação à criação de seus filhos. Ela identifica fontes de tensão relacionadas ao comportamento da criança, à interação entre pais e filhos e ao impacto que o cuidado exerce sobre o bem-estar psicológico e emocional dos pais. A escala é amplamente usada em contextos clínicos e de pesquisa para orientar intervenções e apoio à saúde mental dos cuidadores.
- ESCALA DE APOIO SOCIAL – MOS (Medical Outcomes Study Social Support Survey): É um instrumento utilizado para medir o nível de apoio social percebido por um indivíduo. Ela avalia diferentes dimensões do suporte, como apoio emocional, informacional, material e interações sociais positivas.
1.2 ANÁLISE DE DADOS
Os dados qualitativos das entrevistas serão analisados padrões e temas recorrentes nas falas dos participantes, oferecendo insights sobre os aspectos mais relevantes das intervenções psicoeducacionais e suas percepções de impacto na vida familiar.
Os dados quantitativos serão analisados através de gráficos estatísticos, utilizando a Plataforma Google Forms. Entre as principais limitações deste estudo, iremos levar em consideração o tamanho reduzido da amostra, que pode limitar a generalização dos resultados para outras populações; a subjetividade dos relatos nas entrevistas qualitativas, que podem estar sujeitos a vieses de memória e interpretação dos participantes; a falta de um grupo controle, que impediria uma comparação mais robusta entre famílias que recebem ou não o apoio psicoeducacional.
No entanto, essas limitações são inerentes à natureza exploratória da pesquisa e não invalidam o potencial contributivo do estudo para a literatura sobre intervenções em famílias de crianças com TND.
1.3 RESULTADOS
1.3.1 Entrevistas
Participaram da entrevista 11 pais/mães com idades entre 20 e 49 anos, com escolaridade variando do Ensino Médio ao Doutorado. Dos entrevistados, 27,3% ainda estão em processo de formação acadêmica, 27,3% trabalham em período integral, 18,2% em período parcial, 9,1% estão desempregados, 9,1% são autônomos e 9,1% atuam como empresários.
Quanto à renda individual, observou-se que 54,5% dos participantes recebem entre 1 e 3 salários-mínimos, 27,3% têm rendimentos entre 5 e 10 salários-mínimos e 18,2% recebem menos de um salário-mínimo. No que se refere ao número de filhos, 72,7% dos entrevistados têm apenas um filho, 18,2% possuem dois filhos e 9,1% têm três filhos. As idades das crianças variam nas seguintes faixas etárias: 0-5 anos, 5-10 anos, 11-15 anos e 16-20 anos.
Em relação aos diagnósticos das crianças, 66,7% foram diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autista (TEA), 50% com Transtorno do Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH), 16,7% com Transtornos da comunicação e 16,7% com Transtornos motores. A maioria dos pais/mães relatou um aumento significativo do estresse após o diagnóstico, associado à carência de intervenções psicoeducacionais.
Ao serem questionados sobre a participação em programas de apoio psicoeducacional, 72,7% dos entrevistados afirmaram que nunca participaram de nenhum programa, enquanto 27,3% disseram já ter participado. Dentre esses, 25% participaram de grupos de apoio, 50% de sessões de aconselhamento e workshops educacionais, sendo esses os mais frequentes. Outros 25% relataram não ter participado de nenhum tipo de programa.
No que tange à principal fonte de informações sobre transtornos do neurodesenvolvimento, 45,5% dos pais/mães mencionaram livros e artigos científicos, 18,2% citaram o apoio de profissionais de saúde, outros 18,2% buscaram informações em sites da internet e 9,1% recorreram a grupos de apoio ou outros pais/familiares. Esses dados indicam uma predominância na busca por informações de forma independente, sem o auxílio direto de redes de apoio.
Quanto ao impacto do diagnóstico na dinâmica familiar, 45,5% dos participantes afirmaram que ele teve um efeito positivo, 27,3% classificaram como neutro e 9,1% relataram impactos negativos. Durante o processo de adaptação, 18,2% dos entrevistados observaram piora na rotina familiar, enquanto 9,1% identificaram um aumento considerável nos conflitos. A avaliação sobre o apoio emocional entre os membros da família foi considerada ruim por 18,2% e muito ruim por 9,1%. Essas percepções indicam dificuldades relacionais e emocionais no seio familiar, como aumento da sobrecarga emocional dos cuidadores, corroborando estudos como o de Dourado et al. (2018 p. 155), que apontam a sobrecarga como um fator que contribui para o adoecimento psíquico do cuidador.
Ao serem questionados sobre as principais fontes de estresse durante o processo de adaptação, 72,7% dos pais/mães indicaram preocupações com a saúde, 45,5% mencionaram a convivência familiar, 36,4% relataram questões financeiras, 18,2% apontaram preocupações com trabalho ou estudos, e 9,1% citaram a falta de atividades de lazer. Tais preocupações indicam que, além dos desafios internos, fatores externos também contribuem para o aumento da ansiedade e da depressão entre os cuidadores.
Por fim, quando perguntados sobre as mudanças no comportamento familiar após o diagnóstico, 36,4% dos entrevistados afirmaram que houve mudanças negativas, enquanto 18,2% relataram mudanças positivas. Para manter um ambiente positivo em casa, 36,4% dos pais/mães relataram o uso de jogos e brincadeiras, 27,3% praticam atividades físicas e realizam conversas em família, 18,2% assistem a filmes ou séries juntos, 9,1% fazem experiências culinárias ou jardinagem e, de forma contrastante, outros 9,1% relataram evitar sair de casa.
A maioria dos entrevistados indicou a necessidade de buscar ajuda profissional, como terapia ou aconselhamento, mas 30% não conseguiram acessar esse tipo de suporte. Além disso, 9,1% dos pais/mães afirmaram que suas famílias não aceitam o diagnóstico da criança.
1.3.2 Instrumentos de Medida
Os resultados obtidos a partir do instrumento EPS-10, que avalia a percepção de estresse dos participantes em relação há vários aspectos da vida, revelaram dados importantes sobre o impacto do estresse nas famílias de crianças com TND.
Em relação a frequência de eventos estressantes, 27,3% dos participantes se aborreceram muito frequentemente por causa de algo que aconteceu inesperadamente. Além disso, 54,5% afirmaram, se sentir incapazes de controlar coisas importantes na sua vida. Aproximadamente 45,5% relataram que esteve nervoso ou estressado, enquanto o mesmo percentual, afirmou que não conseguiria lidar com todas as responsabilidades que tinham, como situações de controle e acumulação de problemas.
No entanto, alguns dados sugerem uma percepção mais positiva da capacidade de resiliência frente ao estresse. 63,6% dos participantes indicaram que estiveram confiantes em sua capacidade de lidar com seus problemas pessoais, enquanto, 54,5% indicaram que sentiram às vezes quando as coisas aconteceram da maneira que esperavam. Em relação ao controle das irritações do dia a dia, 36,4% sentiram às vezes e pouco frequente a capacidade de controlar suas irritações. Finalmente, 63,6% afirmaram sentir às vezes que todos os aspectos de sua vida estavam sob controle.
Esses resultados apontam uma variação significativa na percepção de estresse entre os participantes. Os relatos demonstram desafios diários em lidar com sobrecargas emocionais, mas também destacando momentos de resiliência e força de vontade em vencer cada etapa.
A segunda escala utilizada foi a Escala de Stress Parental. Ela forneceu um panorama das percepções e sentimentos dos participantes em relação à parentalidade e o impacto da nova rotina de um filho com TND em suas vidas. Os resultados obtidos revelaram que a maioria se sente satisfeitos com seus papéis de cuidadores, embora alguns se sentem esgotados e desafiados em muitos aspectos.
Em relação ao desafio da parentalidade e sobre sua felicidade no papel de pai/mãe atípicos, 90,9% relataram satisfação, enquanto 9,1% discordaram dessa percepção. Em relação ao comprometimento de cuidados com os filhos, 54,6% relataram que fariam qualquer coisa pelos filhos, enquanto 36,4% discordaram dessa percepção e 9,1% ficaram indecisos.
No que diz respeito ao tempo investido e à energia na criação dos filhos, 63,7% concordaram que cuidar de um filho com TND demanda mais tempo e energia do que têm para dar. Entretanto, 36,4% discordaram em algum grau dessa percepção.
Quando perguntados sobre a preocupação do fato de não estarem fazendo o suficiente para os seus filhos, 81,9% concordaram que se preocupam, e 9,1% ficaram indecisos.
Em termos de afeto, 90,9% dos pais concordaram que veem os filhos como uma importante fonte de carinho, enquanto 9,1% discordaram dessa percepção.
Quanto à visão de futuro e a preocupação de proporcionar qualidade de vida para a família, 72,8% concordaram que ter filhos lhes proporcionam otimismo para seguir em frente, 27,3% discordaram dessa percepção, levando a conclusão de que a exaustão emocional e física, não proporcionam perspectivas melhores para o futuro.
Quando questionados sobre a percepção de que os filhos são uma fonte significativa de estresse, houve respostas menos comuns, resultando em 81,9% discordando do questionamento, porém, 91,9% concordando firmemente. Além disso, 72,7% discordaram que de que ter filhos deixa pouco tempo e flexibilidade em suas vidas, enquanto 18,2% concordaram com essa afirmação.
A maioria dos participantes não percebe os filhos como um fardo financeiro, com 100% dos participantes discordando dessa afirmação. Além disso, 72,7% discordam também que o comportamento dos filhos é embaraçoso ou estressante, enquanto 9,1% concordaram e 18,2% permaneceram indecisos na resposta.
No geral, em relação à satisfação da parentalidade, 91% concordam que estão satisfeitos. Apenas 9,1% discordaram. Além disso, 63,6% dos participantes acham seus filhos agradáveis.
A última escala utilizada foi a Escala de Apoio Social – MOS. Os resultados obtidos com essa escala, revelam percepções dos participantes em relação ao apoio social em várias dimensões, sendo elas material, afetivo, emocional/informacional e interação social positiva.
Em relação apoio material, obtemos os seguintes resultados:
- 27,3% dos participantes relataram que nunca têm quem os ajude se ficarem de cama, enquanto 9,1% relataram raramente ter essa ajuda, 18,2% às vezes têm ajuda, e 45,5% sempre têm quem os ajude.
- 27,3% disseram que nunca têm quem os leve ao médico, 36,4% às vezes têm ajuda para isso, e 36,4% relataram que sempre têm quem os leve.
- Quando questionados sobre o auxílio nas tarefas diárias caso fiquem doentes, 18,2% afirmaram que nunca têm ajuda, 18,2% às vezes recebem ajuda, 9,1% quase sempre têm apoio, e 54,5% sempre têm quem os ajude.
- Sobre a preparação de refeições, 54,5% relataram que nunca têm quem prepare suas refeições se não puderem, 9,1% às vezes têm essa ajuda, e 36,4% sempre têm quem prepare as refeições.
Em relação ao apoio afetivo, obtemos os seguintes resultados:
- 27,3% afirmaram que nunca têm quem demonstre amor e afeto, 18,2% raramente recebem afeto, 9,1% às vezes recebe, 18,2% quase sempre recebem, e 45,5% sempre têm quem demonstre afeto.
- 9,1% nunca tem quem lhe dê um abraço, 9,1% raramente recebe abraços, 27,3% às vezes recebem, 9,1% quase sempre recebe, e 45,5% sempre recebem abraços.
- Sobre ter alguém que ame e faça com que se sintam queridos, 9,1% relatou nunca ter, 9,1% raramente tem, 9,1% às vezes tem, 18,2% quase sempre têm, e 54,5% sempre têm quem as faça se sentir queridas.
Em relação ao apoio emocional/informacional, obtemos os seguintes resultados:
- 18,2% afirmaram que nunca têm alguém que pare para ouvir quando precisam falar, 9,1% raramente têm alguém, 18,2% às vezes têm, 18,2% quase sempre têm, e 36,4% sempre têm alguém para ouvir.
- 18,2% nunca têm alguém em quem possam confiar ou com quem possam falar sobre seus problemas, 9,1% raramente têm alguém, 18,2% às vezes têm, 9,1% quase sempre têm, e 45,5% sempre têm alguém em quem confiar.
27,3% nunca têm com quem compartilhar suas preocupações e medos mais íntimos, 18,2% raramente têm alguém, 18,2% às vezes têm, 18,2% quase sempre têm, e 18,2% sempre têm com quem compartilhar.
- 18,2% nunca têm alguém que compreenda seus problemas, 27,3% raramente têm, 9,1% às vezes têm, 27,3% quase sempre têm, e 18,2% sempre têm quem compreenda seus problemas.
- 18,2% nunca têm alguém que dê bons conselhos em situações de crise, 18,2% raramente têm, 18,2% às vezes têm, 18,2% quase sempre têm, e 27,3% sempre têm quem dê bons conselhos.
- 18,2% nunca têm alguém para fornecer informações que os ajudem a compreender uma determinada situação, 9,1% raramente têm, 18,2% às vezes têm, 36,4% quase sempre têm, e 18,2% sempre têm quem forneça tais informações.
- 9,1% nunca têm alguém de quem realmente querem conselhos, 18,2% raramente têm, 9,1% às vezes têm, 27,3% quase sempre têm, e 36,4% sempre têm de quem buscar conselhos.
- 9,1% nunca têm quem dê sugestões de como lidar com problemas pessoais, 18,2% raramente têm, 9,1% às vezes têm, 27,3% quase sempre têm, e 36,4% sempre têm quem dê essas sugestões.
Em relação a interação social positiva, obtemos os seguintes resultados:
- 27,3% relataram nunca ter com quem fazer coisas agradáveis, 9,1% às vezes têm, 36,4% quase sempre têm, e 27,3% sempre têm com quem se envolver em atividades prazerosas.
- 18,2% nunca têm com quem distrair a mente, 9,1% raramente têm, 9,1% às vezes têm, 36,4% quase sempre têm, e 27,3% sempre têm alguém com quem se distrair.
- 18,2% nunca têm com quem relaxar, 9,1% raramente têm, 9,1% às vezes têm, 36,4% quase sempre têm, e 27,3% sempre têm alguém para relaxar.
18,2% nunca têm com quem se divertir, 27,3% às vezes têm, 27,3% quase sempre têm, e 27,3% sempre têm com quem compartilhar momentos de diversão.
1.4 DISCUSSÃO
O presente artigo enfatizou a importância das intervenções psicoeducacionais para a redução do estresse e a melhoria da qualidade de vida para as famílias atípicas. Os resultados estão em consonância com a literatura, que sugere que essas intervenções fornecem suporte emocional e ferramentas práticas para lidar com os desafios comportamentais, como demonstrado nos estudos de Dourado et al. (2018) e Coelho e Murta (2007).
Nas entrevistas, os pais relataram que a busca pelo conhecimento através de leitura em artigos científicos e a internet aumentaram a autoconfiança no manejo diário das crianças, resultando em melhorias significativas no âmbito familiar, evitando conflitos e estresses. Porém, uma parte dos entrevistados não tiveram uma percepção significativa da importância de se buscar conhecimentos para ajudar na dinâmica familiar de cuidadores de crianças com TND.
Esses resultados reforçam a necessidade de suporte contínuo, adaptado às particularidades de cada transtorno, para que as intervenções tenham um impacto duradouro tanto no desenvolvimento infantil quanto na saúde emocional dos cuidadores. A importância da continuidade das intervenções também foi levantada, visto que algumas famílias relataram dificuldades em manter as estratégias ao longo do tempo.
Por fim, embora o estudo tenha mostrado resultados promissores, reconhece-se a necessidade de ampliar a amostra e incluir grupos de controle para garantir maior robustez aos achados, além de investigar o impacto das intervenções a longo prazo.
CONCLUSÃO
A conclusão deste estudo ressalta a importância de se compreender o impacto que o estresse parental exerce nas famílias de crianças com Transtornos do
Neurodesenvolvimento (TND), destacando como a sobrecarga emocional e a falta de suporte adequado afetam diretamente o bem-estar dessas famílias. Com base nos dados obtidos a partir das entrevistas e testes aplicados, como o EPS-10, MOS e a Escala de Estresse Parental, foi possível identificar níveis elevados de estresse entre os pais/mães, corroborando a literatura que associa o diagnóstico de TND com um aumento significativo no estresse familiar.
Os resultados indicaram que a maioria dos participantes relatou dificuldades em encontrar recursos de apoio contínuo, como grupos de suporte ou aconselhamento, o que acentua a sensação de isolamento e impotência dos cuidadores. A falta de intervenções psicoeducacionais regulares também se refletiu em dificuldades na gestão da convivência familiar e no manejo dos comportamentos desafiadores das crianças, impactando diretamente na dinâmica familiar e aumentando a sobrecarga emocional dos pais.
Além disso, os testes aplicados demonstraram uma correlação entre a percepção de suporte social insuficiente e o aumento dos níveis de estresse, evidenciando a importância do fortalecimento das redes de apoio para essas famílias. A análise das entrevistas revelou que os pais que possuem acesso a informações de qualidade, seja por meio de artigos científicos ou orientações de profissionais de saúde, tendem a apresentar uma maior sensação de controle e confiança, provavelmente devido à aplicabilidade das intervenções comportamentais, como a Análise do Comportamento Aplicada (ABA), embora essa realidade ainda seja restrita para uma parcela dos entrevistados.
Assim, este estudo destaca a necessidade urgente de se implementar programas de apoio contínuos e acessíveis, que possam oferecer orientação prática e emocional para as famílias atípicas. O suporte adequado pode não apenas reduzir o estresse parental, mas também melhorar a qualidade de vida geral das famílias, criando um ambiente mais equilibrado e positivo para o desenvolvimento das crianças com TND. Esses achados reforçam a importância de futuras políticas públicas e iniciativas de saúde mental voltadas para o suporte de cuidadores em contextos de transtornos do neurodesenvolvimento.
REFERÊNCIAS
ALVES, J. S.; GAMEIRO, A. C. P.; BIAZI, P. H. G. Estresse, depressão e ansiedade em mães de autistas: Revisão nacional. Revista psicopedagogia, São Paulo, v.39, n.120, p. 412-424. set. – dez. 2022. Disponível em: <https://doi.org/10.51207/21794057.20220031>, Acesso em: 20 ago. 2024.
AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION, DSM-5 Task Force. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders: DSM-5™ (5th ed.). American Psychiatric Publishing, Inc.. Disponível em: <https://doi.org/10.1176/appi.books.9780890425596>, Acesso em: 01 jul. 2024.
BRAUN, K. C. R. et. al. Terapia Cognitivo-Comportamental para adolescentes com Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade: uma revisão sistemática de literatura. Contextos Clínic, v.12, n.2, São Leopoldo, mai.-ago. 2019. Disponíve em:<https://doi.org/10.4013/ctc.2019.122.11> Acesso em: 10 ago. 2024.
COELHO, M. V.; MURTA, S. G. Treinamento de pais em grupo: um relato de experiência. Estudos de Psicologia, Campinas, 24(3), 333-341, jul.– set. 2007. Disponível em: <https://doi.org/10.1590/S0103-166X2007000300005.> Acesso em: 05 set. 2024.
DOURADO, D. et al. Ansiedade e depressão em cuidador familiar de pessoa com transtorno mental. ECOS, Estudos Contemporâneos da Subjetividade, ano 8, volume1. 2018.
LÍBIO, L.; BOSA, C. A. Resiliência familiar no contexto do transtorno do espectro autista: a perspectiva dos irmãos. Psic. Clin., Rio de Janeiro, v.35, n.3, p. 449 – 473, set-dez. 2023.
MASSOLI, L. P. O.; ALVES, S. C.; ESPER, M. V. Contexto familiar de crianças com deficiência. Revista Construção Psicopedagógica, 28 (29): 7-20. 2020. Disponível em:<https://doi.org/10.37388/CP2020/v28n29a02> Acesso em: 10 set. 2024.
RESENDE, S. D.; CAMPOS, S.M. Transtorno do Espectro Autista: Diagnóstico e intervenção psicopedagógica clínica. Revista psicopedagogia, v.41, nº.125, São Paulo, mai.-ago. 2024. Disponível: <https://doi.org/10.51207/2179-4057.20240034> Acesso em:01 out. 2024.
SANTOS, S.; MORATO, P. Acertando o passo! Falar de deficiência mental é um erro: deve falar-se de dificuldade intelectual e desenvolvimental (DID). Por quê?.Revista Brasileira de Educação Especial, v. 18, n. 1, p. 3–16, jan. 2012.