APOIO E ACEITAÇÃO: O PAPEL DA REDE DE SUPORTE NA ADAPTAÇÃO DOS PAIS AO DIAGNÓSTICO DE TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA

REGISTRO DOI: 10.69849/revistaft/ni10202510191442


Karoliny Lima Cirqueira
Kaylane Brito Monteiro
Maria Iris dos Reis Lima
Taynara Peixoto Eloi
Vitória Santos Pereira
Orientador(a): Prof. Esp. Pedro Henrique Rodrigues Alencar


Resumo: O diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA) frequentemente representa um momento desafiador para os pais, marcado por uma complexa mistura de emoções e incertezas. Este estudo busca compreender o impacto da rede de apoio no processo de aceitação e adaptação dos pais ao diagnóstico de TEA de seus filhos. Através de uma revisão integrativa da literatura, analisou-se o papel crucial que as redes de apoio desempenham, incluindo familiares, amigos, profissionais de saúde e grupos de apoio. A metodologia envolveu a coleta de dados em bases como BVS, LILACS e SCIELO, utilizando descritores relacionados ao tema. Os resultados indicam que uma rede de apoio efetiva pode minimizar os efeitos negativos do diagnóstico, reduzir o estresse parental e promover estratégias de enfrentamento mais adaptativas. Observou-se que o suporte adequado está associado a melhores resultados em termos de saúde mental parental e qualidade da interação pai-filho. As redes de apoio auxiliam os pais a compreenderem melhor o TEA, a acessarem recursos e serviços necessários, e a desenvolverem habilidades para lidar com os desafios diários. Além disso, o estudo destaca a importância da aceitação do diagnóstico para o bem-estar familiar e o desenvolvimento da criança. Conclui-se que o fortalecimento das redes de apoio é fundamental para auxiliar os pais na jornada de aceitação e adaptação ao diagnóstico de TEA, contribuindo para uma melhor qualidade de vida tanto para os pais quanto para as crianças com TEA.

Palavras-chave: Transtorno do Espectro Autista; Rede de Apoio; Adaptação Familiar; Aceitação do Diagnóstico; Saúde Mental Parental.

Abstract: The diagnosis of Autism Spectrum Disorder (ASD) often represents a challenging moment for parents, marked by a complex mixture of emotions and uncertainties. This study seeks to understand the impact of the support network on the process of acceptance and adaptation of parents to their children’s ASD diagnosis. Through an integrative literature review, we analyzed the crucial role that support networks play, including family members, friends, health professionals, and support groups. The methodology involved data collection from databases such as BVS, LILACS, and SCIELO, using descriptors related to the topic. The results indicate that an effective support network can minimize the negative effects of diagnosis, reduce parental stress, and promote more adaptive coping strategies. It was observed that adequate support is associated with better outcomes in terms of parental mental health and quality of parent-child interaction. Support networks help parents better understand ASD, access necessary resources and services, and develop skills to deal with daily challenges. Furthermore, the study highlights the importance of accepting the diagnosis for family well-being and child development. It is concluded that strengthening support networks is fundamental to assist parents in the journey of acceptance and adaptation to the ASD diagnosis, contributing to a better quality of life for both parents and children with ASD

Keywords: Autism Spectrum Disorder; Support Network; Family Adaptation; Diagnosis Acceptance; Parental Mental Health.

1 INTRODUÇÃO

    A crescente incidência de diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista (TEA) tem provocado impactos profundos nas famílias, no cenário mundial, nacional e regional. O aumento do número de casos e o aperfeiçoamento dos métodos diagnósticos têm levado cada vez mais famílias a buscar estratégias eficazes para enfrentar os desafios impostos pelo TEA. Paralelamente, a melhor compreensão e ampla divulgação do transtorno têm impulsionado movimentos sociais, redes de apoio e iniciativas governamentais que visam acolher, informar e empoderar essas famílias, tornando o tema cada vez mais visível. Segundo dados recentes, a identificação precoce do TEA é considerada fundamental para o desenvolvimento da criança, uma vez que favorece intervenções oportunas e efetivas e coloca as famílias diante de uma nova realidade que exige adaptação, superação e aprendizado constante (SILVA; OLIVEIRA, 2021).

    Receber o diagnóstico de TEA representa um desafio emocional significativo, despertando sentimentos de medo, incerteza, luto e isolamento. O suporte social, representado por redes de apoio familiares, profissionais e comunitárias, surge como peça-chave para mitigar o estresse parental e promover o fortalecimento do bem-estar familiar. Diversos estudos recentes enfatizam que o engajamento em redes de apoio, sejam elas presenciais ou virtuais, contribui para minimizar a sensação de solidão, criar espaços de escuta e troca de experiências, e viabilizar acesso a informações e recursos essenciais ao enfrentamento do cotidiano (RODRIGUES et al., 2022; ALMEIDA; COSTA, 2023; ARAÚJO et al., 2023; MARTINS e ROCHA, 2024).

    Além disso, organizações e associações especializadas têm desempenhado papel relevante, não apenas na orientação sobre direitos e estratégias terapêuticas, mas também na luta pela inclusão social e na mobilização por políticas públicas voltadas ao TEA. As redes sociais e grupos de apoio facilitam a aproximação entre famílias, favorecendo a resiliência, a aceitação do diagnóstico e a construção conjunta de estratégias de cuidado e bem-estar.

    O papel da equipe multiprofissional é igualmente central no suporte às famílias, especialmente para prevenir riscos associados ao cuidado inadequado. O acompanhamento profissional não só mapeia necessidades e estrutura planos de ação, mas também orienta processos de adaptação e protagonismo familiar para garantir o desenvolvimento integral da criança com TEA (OMS, 2019; FERNANDES; SOUZA, 2025; HEIMAN; BERGER, 2023; BARBOSA et al., 2023).

    Assim, compreender de modo aprofundado como as redes de apoio influenciam a aceitação e adaptação dos pais ao diagnóstico de TEA revela-se essencial para direcionar práticas, ações e políticas que promovam melhor qualidade de vida. O objetivo central deste estudo é investigar o impacto do suporte social e da atuação de profissionais da saúde nesse processo, propondo bases para o fortalecimento contínuo das redes de apoio a famílias de crianças com TEA.

    2 REFERENCIAL TEÓRICO

    2.1 a importância da rede de apoio na aceitação e adaptação dos pais ao diagnóstico do transtorno do espectro autista

    Diversos autores destacam que a rede de apoio é composta por familiares, amigos, profissionais de saúde, educadores e grupos especializados, desempenhando papel fundamental para os pais de crianças diagnosticadas com TEA (Da Paz et al., 2023). O suporte emocional, informacional e prático oferecido por esta rede ajuda os pais a enfrentar sentimentos como medo, incerteza e isolamento gerados pelo diagnóstico (Da Paz et al., 2023).

    A literatura mais recente aponta que o processo de aceitação é complexo e vinculado à oferta de informações sobre recursos, serviços e programas que atendam às necessidades familiares (Da Paz et al., 2023). Além disso, a rede de apoio tem papel estratégico na luta contra estigmas e na promoção da inclusão social. Campanhas de conscientização promovidas por organizações nacionais e internacionais, como Autism Speaks (2024) e Autistic Self Advocacy Network (ASAN, 2024), contribuem para transformar realidades e dar voz às famílias e às pessoas com TEA.

    O espaço seguro proporcionado pela rede de apoio é vital para o compartilhamento de experiências e acolhida das famílias, promovendo estratégias de enfrentamento e resiliência. Conforme Martins e Rocha (2024), profissionais de saúde, instituições e demais agentes devem atuar de forma coordenada para garantir o suporte necessário, contribuindo para que a família se adapte e fortaleça seus laços.

    De acordo com Heiman e Berger (2023), os objetivos da rede de apoio incluem suporte emocional, informacional e prático, bem como orientação sobre intervenções adequadas, e capacitação dos envolvidos para superar dificuldades do processo de adaptação.

    Por fim, Benson (2022) ressalta que o suporte social está diretamente relacionado à redução do estresse parental e à melhoria da qualidade da interação entre pais e filhos. O conceito de rede de apoio se expande além do núcleo familiar, envolvendo profissionais, educadores e grupos especializados, fortalecendo a saúde mental dos pais e favorecendo o desenvolvimento infantil.

    2.2 estratégias e recursos para fortalecer a rede de apoio às famílias com tea

    Ao longo do tempo, tem havido um crescimento significativo no suporte às famílias de crianças diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autista (TEA), evidenciado pela expansão de grupos de apoio comunitários e pela implementação de políticas públicas intersetoriais voltadas à proteção social dessas famílias (Araújo et al., 2023). Essa rede de apoio desempenha uma função dinâmica e avaliativa, acompanhando não só a adaptação familiar, mas também monitorando a qualidade dos serviços oferecidos, por meio de indicadores de efetividade clínica e satisfação parental (Carissimi et al., 2024).

    De acordo com Da Paz et al. (2023), os profissionais de saúde têm papel central nesse ecossistema de cuidado, atuando como mediadores entre as necessidades familiares e os recursos disponíveis. Para otimizar a assistência, é essencial que esses profissionais adotem uma postura empática, ética e proativa, fundamentada em evidências científicas e diretrizes clínicas atualizadas (Ministério da Saúde, 2021). Isso envolve:

    Mapeamento comunitário dos serviços especializados, como centros de reabilitação e escolas inclusivas;

    Orientação personalizada aos cuidados com direitos, benefícios e estratégias de intervenção precoce;

    Acolhimento emocional contínuo, validando as vivências subjetivas dos cuidadores (Heiman; Berger, 2023).

    A educação permanente constitui um pilar fundamental para qualificar a atuação profissional. Programas de capacitação em TEA, exemplificados pelo PROADI-SUS (2021), mostram que a atualização contínua em práticas baseadas em evidências, como a Análise Aplicada do Comportamento e a Integração Sensorial, está associada a melhores desfechos terapêuticos e diminuição do estresse parental (Benson, 2022).

    Profissionais de saúde devem se engajar em um processo cíclico de avaliação e aprimoramento dos serviços, incorporando feedback das famílias e ajustando protocolos às necessidades emergentes. O uso da Escala de Qualidade de Vida Familiar (Ekas et al., 2022) permite mensurar impactos e realinhar estratégias para garantir adequação às expectativas locais.

    Nesse contexto, a tecnologia é uma aliada estratégica. Plataformas como Autismo & Realidade (2024) conectam famílias a recursos especializados via geolocalização, enquanto aplicativos de telemedicina, como Tismoo, facilitam o acesso remoto a geneticistas e neurologistas, reduzindo desigualdades geográficas (Autism Speaks, 2024). Estas inovações democratizam o conhecimento e fortalecem a autonomia familiar.

    Por fim, participar de redes colaborativas, incluindo grupos de apoio e fóruns online, além da formação de consórcios interprofissionais (médicos, pedagogos, assistentes sociais), é vital para sustentar um modelo de cuidado centrado na família. Conforme Ekas et al. (2022), redes estruturadas convertem dados em ações práticas, transformando desafios complexos em oportunidades de crescimento coletivo.

    2.3 desafios e oportunidades na formação de redes de apoio efetivas

    A formação de redes de apoio efetivas para famílias de crianças com transtorno do espectro autista (TEA) é um processo complexo que envolve desafios significativos, mas também oferece oportunidades para promover a qualidade de vida dessas famílias. A literatura recente destaca que o suporte social é um fator determinante para a adaptação parental e o desenvolvimento das crianças diagnosticadas com TEA (Da Paz et al., 2023; Ekas et al., 2022).

    Dentre os principais desafios estão a complexidade do cuidado necessário, que exige conhecimentos específicos sobre o espectro autista, estratégias de manejo comportamental e compreensão das necessidades singulares de cada criança (Oliveira, 2023). Muitos relatos indicam dificuldades no acesso a profissionais qualificados, especialmente em regiões periféricas ou com oferta limitada de serviços especializados (Carissimi et al., 2024; Brasil, 2024). Esse cenário gera impacto negativo, incluindo a sobrecarga emocional dos cuidadores (Brasil, 2024; Heiman & Berger, 2023).

    Outra barreira importante é a falta de capacitação contínua dos profissionais de saúde e educação, que muitas vezes não possuem formação adequada sobre TEA, prejudicando a qualidade do atendimento (Araújo et al., 2023; PROADI-SUS, 2021). Recomenda-se o investimento em educação permanente, promoção da troca de experiências e incentivo à interdisciplinaridade para superar esses obstáculos (Heiman & Berger, 2023; Revista FT, 2021).

    Por outro lado, observa-se um avanço na mobilização social e institucional em favor da inclusão. Campanhas de conscientização, legislações específicas e o engajamento de organizações não governamentais têm ampliado o acesso a recursos, serviços e direitos (Autism Speaks, 2024; Prefeitura de Jundiaí, 2023). Políticas públicas, como a criação de centros de referência e a implementação de linhas integradas de cuidado, são fundamentais para fortalecer o suporte às famílias (Ministério da Saúde, 2021).

    A tecnologia surge como ferramenta estratégica, facilitando o acesso a informações e serviços especializados por meio de plataformas digitais, aplicativos de monitoramento e grupos online (Autismo e Realidade, 2024; Ekas et al., 2022). Estudos recentes indicam que o suporte virtual contribui para reduzir o isolamento social e facilitar a busca por ajuda em momentos críticos (Ekas et al., 2022).

    Além disso, a formação de equipes multidisciplinares, integrando profissionais da saúde, educação e assistência social, promove uma atenção integral e humanizada às crianças e suas famílias (SciELO, 2022; Revista FT, 2021). Esse trabalho colaborativo favorece o diagnóstico precoce, a elaboração de planos terapêuticos personalizados e o fortalecimento da rede de apoio (Heiman & Berger, 2023).

    Apesar dos desafios apontados, o panorama é promissor graças a investimentos contínuos na capacitação profissional, implementação de tecnologias assistivas e fortalecimento de políticas inclusivas (Da Paz et al., 2023; Autism Speaks, 2024). O empoderamento parental e a articulação comunitária figuram como elementos essenciais para garantir o pleno desenvolvimento das crianças com TEA, assegurando também o bem-estar familiar.

    3 METODOLOGIA

    Foi realizada busca dos artigos e publicações nas bases de dados BVS, LILACS e SciELO, considerando trabalhos publicados entre os anos de 2020 e 2025, utilizando os descritores: “Transtorno do Espectro Autista”, “Rede de Apoio”, “Adaptação Familiar”, “Aceitação do Diagnóstico” e “Saúde Mental Parental”.

    A metodologia consiste em revisão integrativa qualitativa, sem preocupação com medidas quantitativas ou estatísticas. Busca-se compreender, a partir dos dados textuais e narrativos dos artigos, as experiências e perspectivas dos pais sobre o impacto da rede de apoio no diagnóstico de TEA. São implementadas técnicas de triagem, codificação e análise dos dados, com o objetivo de identificar padrões, preocupações e lacunas de suporte relatadas nos estudos avaliados (Gil, 2010).

      No período delimitado (2020-2025), foram identificados artigos relevantes nas bases consultadas. Após a leitura dos títulos, excluíram-se estudos não alinhados à temática central, sem acesso integral ou fora do recorte temporal. Foram selecionados para análise aqueles que preenchiam todos os critérios de inclusão. A leitura dos resumos e textos completos permitiu a avaliação metodológica e clínica conforme a proposta do estudo.

      Por fim, os materiais elegíveis foram submetidos à análise crítica e síntese das evidências, destacando contribuições sobre o papel da rede de apoio na aceitação e adaptação dos pais ao diagnóstico do TEA. O método permite consolidar conhecimentos recentes e indicar caminhos para aprimorar o suporte a essas famílias, respeitando os princípios éticos da pesquisa documental.

      4 RESULTADOS

      A busca literária foi realizada nas bases BVS, LILACS e SciELO, a partir do cruzamento dos descritores utilizados neste estudo. No período investigado (2020-2025), foram identificados diversos artigos relacionados ao papel da rede de apoio para famílias com crianças com TEA. Após análise dos títulos e resumos, 16 artigos atenderam aos critérios de inclusão e compuseram o quadro de resultados a seguir.

      Quadro 1 – Artigos selecionados para a análise da rede de apoio a famílias de crianças com TEA (2020-2025):

      NNOMEPERIODICOBASE DE DADOS
      1Rede de apoio a famílias de crianças com autismoTrabalho de Conclusão de CursoBVS
      2Rede de apoio a famílias de crianças com transtorno do espectro autistaRevista Brasileira de EnfermagemBVS
      3Advocacy and AwarenessAdvocacy and AwarenessBVS
      4Desafios da adaptação familiarPsicologia: Ciência e ProfissãoBVS
      5Network support and maternal wellbeingTrabalho de Conclusão de CursoBVS
      6Aceitação do diagnósticoTrabalho de Conclusão de CursoBVS
      7The power of positivity: Influence on stress and copingTrabalho de Conclusão de CursoBVS
      8Optimism, social support, and wellbeingTrabalho de Conclusão de CursoBVS
      9Avaliação da qualidade do suporteTrabalho de Conclusão de CursoBVS
      10Parents of children with Autism Spectrum DisorderTrabalho de Conclusão de CursoBVS
      11Rede de apoio a famíliasCadernos Brasileiros de Terapia OcupacionalBVS
      12Papel dos profissionais de saúdeRevista Latino-Americana de EnfermagemBVS
      13Desafios na formação de redesTrabalho de Conclusão de CursoBVS
      14Grupos de apoio para paisRevista de Psicologia da UNESPBVS
      15Aceitação do diagnóstico: desafios e enfrentamentoTrabalho de Conclusão de CursoBVS
      16Papel do suporte socialTrabalho de Conclusão de CursoBVS
      Fonte: Autores, 2025

      A síntese dos estudos revelou que a rede de apoio mostra papel fundamental para a aceitação e adaptação dos pais ao diagnóstico de TEA, atuando em três dimensões principais:

      Suporte emocional: grupos de apoio e suporte entre pares são essenciais para mitigar o isolamento dos pais.

      Suporte informacional: profissionais, instituições e redes oferecem informações relevantes sobre recursos e intervenções, empoderando os pais na tomada de decisão.

      Suporte prático: ajuda na identificação de necessidades específicas, elaboração de estratégias e acesso facilitado a serviços de saúde e educação.

      Estudos apontam que famílias que participam ativamente de redes de apoio apresentam melhores índices de saúde mental parental, adaptação familiar e qualidade da interação pai-filho (Benson, 2022; Ekas et al., 2022).

      Em suma, o quadro de artigos e os dados coletados reforçam que o fortalecimento e a sistematização das redes de apoio são estratégias-chave para promover o bem-estar das famílias e o desenvolvimento das crianças com TEA. Os principais obstáculos apontados incluem a escassez de profissionais qualificados, a necessidade de políticas públicas contínuas e a importância do trabalho interdisciplinar.

      5 DISCUSSÃO

      Os resultados da revisão integrativa confirmam a hipótese de que a rede de apoio exerce influência positiva no processo de aceitação e adaptação dos pais ao diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA) dos filhos. Os dados evidenciam que o suporte emocional, informacional e prático proporcionado pela rede minimiza efeitos negativos do diagnóstico, reduzindo o estresse parental e promovendo estratégias adaptativas (Silva; Oliveira, 2021; Rodrigues; Almeida; Costa, 2022).

      Esses achados estão em consonância com estudos prévios que destacam a importância do apoio social para a saúde mental dos pais e a qualidade da interação familiar (Benson, 2022; Ekas et al., 2022). Diferentemente de algumas concepções anteriores, nossos resultados ressaltam de forma mais explícita a importância da inclusão de diferentes atores — familiares, profissionais de saúde, educadores e grupos de apoio — atuando em conjunto.

      A literatura revisada também corrobora a relevância da aceitação do diagnóstico para o bem-estar familiar e o desenvolvimento saudável da criança (Santos et al., 2021; Da Paz et al., 2023). A análise dos estudos indica que o suporte emocional oriundo dos grupos de apoio e a partilha de experiências entre pais são pilares fundamentais para a resiliência e adaptação.

      No que se refere à atividade dos profissionais de saúde, os dados indicam que seu papel vai além do técnico, envolvendo também capacitação, orientação e articulação com recursos disponíveis, contribuindo para a construção de uma rede dinâmica e multidisciplinar (Heiman; Berger, 2023; Araújo et al., 2023).

      Apesar da evidência positiva, identificamos desafios significativos, como a escassez de profissionais qualificados e a necessidade de maior integração entre políticas públicas e ações comunitárias para garantir a sustentabilidade das redes de apoio (Oliveira, 2023; Fernandes; Souza, 2025). A expansão do acesso e a capacitação continuada figuram como imperativos para o fortalecimento da qualidade do suporte.

      Em síntese, os resultados reforçam a centralidade da rede de apoio na promoção do bem-estar parental e familiar diante do diagnóstico de TEA. Sugerimos que futuras investigações explorem estratégias inovadoras para superar os desafios identificados e ampliem a participação das famílias na construção e avaliação contínua dessas redes.

      CONSIDERAÇÕES FINAIS

      A presente pesquisa atingiu seu objetivo ao evidenciar de modo sintético o papel central das redes de apoio na aceitação e adaptação dos pais diante do diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA) de seus filhos. A revisão integrativa permitiu constatar que o suporte emocional, informacional e prático fornecido pelas redes é indispensável para o bem-estar das famílias, promovendo resiliência, autonomia e melhoria da qualidade de vida.

      Em relação ao alcance do estudo, os achados demonstram que essas redes minimizam sentimentos de isolamento, facilitam o acesso a informações e a intervenções adequadas, além de contribuir para a articulação de recursos essenciais ao cuidado e desenvolvimento da criança com TEA. As evidências encontradas reforçam o mérito da pesquisa ao trazer subsídios para políticas públicas e ações interdisciplinares voltadas ao fortalecimento da rede de apoio.

      Entretanto, a pesquisa apresenta limitações importantes, como a escassez de dados sobre abordagens em diferentes contextos regionais e a limitação de estudos sobre estratégias inovadoras de ampliação do acesso. Dessa forma, destaca-se a necessidade de novos estudos que abordem diversidade regional e aprofundem a atuação de profissionais multidisciplinares, assim como a inclusão ativa das famílias na construção das redes.

      Em resumo, o estudo contribui para o entendimento de que fortalecer as redes de apoio é imprescindível para que famílias enfrentem os desafios do diagnóstico de TEA, promovendo aceitação, adaptação e desenvolvimento pleno das potencialidades das crianças e cuidadores.

      REFERÊNCIAS

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