THE IMPORTANCE OF NURSING PROFESSIONAL IN CYSTIC FIBROSIS TREATMENT
REGISTRO DOI: 10.5281/zenodo.11221341
Renata Do Nascimento Brito1;
Beatriz Coêlho Barboza2.
Resumo
Introdução: A Fibrose Cística (FC) também conhecida como Mucoviscidose, é uma doença rara, genética, hereditária e multissistêmica que afeta principalmente os pulmões, rins, fígado, pâncreas e o sistema digestivo. Dá-se por consequência de mutações na proteína CFTR (Regulador da Condutância Transmembrana da Fibrose Cística), que provoca o aumento da viscosidade do muco no corpo humano. Sua manifestação ocorre geralmente na infância e atinge diferentes nacionalidades. O teste do pezinho é a primeira triagem de Fibrose Cística no recém-nascido, caso resultado positivo, deverá ser confirmado, o padrão ouro é teste do suor. Objetivo: Compreender a atuação do enfermeiro no cuidado aos portadores de Fibrose Cística. Metodologia: Trata-se de uma revisão integrativa de literatura. Elaborada a questão norteadora a partir da estratégia PICO (P: Problema; I: Intervenção; C: Contexto; O: Outcomes, traduzido como resultado). Nesse sentido, o Problema (P): Fibrose Cística; Intervenção (I): Atuação do enfermeiro; Contexto (C): Contribuir com rede de apoio e conhecimentos técnicos; Outcomes (O): Qualidade de vida para paciente com a Fibrose Cística. Resultados e discussões: Orientações e relatos de experiências para melhor atender o paciente, com sua individualidade e de forma holística, contudo, abordagem sistemática de investigação, diagnóstico, planejamento e implementação. Conclusão: Ao iniciar o procedimento, é fundamental a orientação com diálogo assertivo, de uma forma que mantenha a calma para facilitar a convivência. Com os familiares cientes das intercorrências, valorizar a integralidade e contribuir com a rede de apoio são aspectos essenciais da prática.
Palavras-chave: Mucoviscidose, Fibrose Cística, Resultados de Enfermagem, Comunicação de Enfermagem, Enfermeiro de Qualidade de Vida
Abstract
Introduction: Cystic Fibrosis (CF), also known as Mucoviscidosis, is a rare, genetic, hereditary, and multisystemic disease that primarily affects the lungs, kidneys, liver, pancreas, and digestive system. It results from mutations in the CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator) protein, leading to increased mucus viscosity in the human body. CF typically manifests in childhood and affects individuals of different nationalities. Newborn screening using the heel prick test is the initial step for detecting Cystic Fibrosis. If the result is positive, confirmation is done through the gold standard test, the sweat test. Objective: To understand the role of nurses in caring for patients with cystic fibrosis. Methodology: This is an integrative literature review. The research question was formulated using the PICO strategy (P: Problem; I: Intervention; C: Context; O: Outcomes). In this context, the Problem (P) is Cystic Fibrosis, the Intervention (I) is the nurse’s role, (C) Context involves contributing to support networks and technical knowledge, and the Outcomes (O) focus on the quality of life for patients with Cystic Fibrosis. Results and Discussions: Guidance and experiential insights to better serve the patient, considering their individuality and holistic needs. However, systematic approaches to investigation, diagnosis, planning and implementation. Conclusion: When starting the procedure, it is essential to provide guidance with assertive dialogue in a way that maintains calmness to facilitate interaction. Being aware of any complications with family members, valuing comprehensiveness, and contributing to the support network are essential aspects of practice.
Keywords: Mucoviscidosis, Cystic Fibrosis, Nurse Outcomes, Nurse Communications, Nurse Quality of Life.
1 INTRODUÇÃO
A Fibrose Cística (FC) também conhecida como Mucoviscidose, é uma doença rara, genética, hereditária e multissistêmica que afeta principalmente os pulmões, rins, fígado, pâncreas e o sistema digestivo. Dá-se por consequência de mutações na proteína CFTR (Regulador da Condutância Transmembrana da Fibrose Cística), que provoca o aumento da viscosidade do muco no corpo humano. Essa proteína também está envolvida na produção de fluidos digestivos e no controle do movimento de íons de cloreto e sódio nas membranas celulares. Sua manifestação ocorre geralmente na infância por ela ser autossômica recessiva, e atinge diferentes nacionalidades (SANTANA et al, 2020).
Visto que a FC possui muitos indícios de sintomas, destacando a doença pulmonar crônica, insuficiência pancreática, anomalias no trato gastrointestinal e no canal secretor de glândulas sudoríparas, com um aumento na concentração de cloreto no suor. O acometimento pulmonar é responsável pela maior morbimortalidade dos pacientes. A sobrevida e a menor complicação das comorbidades dependem da confirmação diagnóstica precoce e, com isso, do tratamento instituído nas fases iniciais da doença (SANTOS, 2021).
A partir dos sintomas acima, deve-se fazer o diagnóstico para delimitar o tratamento a ser seguido. Assim, o teste do pezinho é a primeira triagem de Fibrose Cística na infância. Caso o resultado seja positivo, ele deverá ser confirmado através do teste genético, ou seja, pela detecção das mutações no gene relacionado com à FC. Entretanto, é necessário realizar o teste do suor em duas dosagens independentes. Se o nível de cloro for superior a 60 milimoles por litro nessas duas dosagens, o diagnóstico é confirmado (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2016a).
Conforme o exposto, neste artigo, será demonstrado por meio de dados epidemiológicos e estudos de outras pesquisas a respeito do tratamento terapêutico e suas dificuldades em crianças com a Fibrose Cística, pois sabe se que a Mucoviscidose é uma doença complexa e nem todos os portadores têm acesso a esse tipo de tratamento (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2016b).
Sabe-se que, durante a passagem de plantão, há orientações e relatos nos prontuários para melhor atender o paciente, considerando sua individualidade e de forma holística. No entanto, é fundamental realizar investigação, diagnóstico, planejamento, implementação e avaliação de maneira sistematizada. Ao iniciar o procedimento, é importante orientar com diálogo assertivo, mantendo a calma para facilitar a convivência. Os familiares devem estar cientes das intercorrências (MARIANO & CONDE, 2017).
Os objetivos desta pesquisa foram: Compreender a atuação do enfermeiro no cuidado aos portadores de Fibrose Cística; Apontar como a educação em saúde auxilia no tratamento da Fibrose Cística; Explicar como a rede de apoio pode ajudar na manutenção da saúde dos portadores de Fibrose Cística.
2 FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA
2.1 FIBROSE CÍSTICA
Fibrose Cística (FC) patologia hereditária autossômica recessiva, identificada pela anomalia do gene Regulador da Condutância Transmembrana da Fibrose Cística (CFTR). Esse gene codifica uma proteína Reguladora de Condutância Transmembrana de Cloro. A FC é mais comum em caucasianos. Dados epidemiológicos no Brasil estimam que 1 a cada 7.576 nascem com essa patologia, sendo mais frequente no sul do país (ATHANAZIO et al, 2017).
Nos últimos 10 anos, avanços científicos ampliaram a expectativa e qualidade de vida, principalmente em países desenvolvidos. No entanto, a morte prematura ainda é uma realidade constante, especialmente quando doença está avançada nos pulmões. Os sintomas iniciais são percebidos nos primeiros meses de vida, mas o diagnóstico nem sempre ocorre de maneira rápida. Quando diagnosticada o tratamento é intenso, e a rotina de cuidados é severa (MARIANO & CONDE, 2017).
O avanço da doença pode ocorrer de forma fragmentada, com várias intervenções: hospitalização, restrições físicas, dependência de tecnologia e o transplante pulmonar. Todas as adversidades encaradas forçam os pacientes e familiares a lidar com a vida e a morte, conscientemente ou não, em todos os momentos a partir do diagnóstico (AFONSO & MITRE, 2013).
2.1.1 CARACTERÍSTICAS RELACIONADAS A FIBROSE CÍSTICA
A forma de expressão da FC varia diretamente com o tratamento e a força de expressão dos genes responsáveis pela enfermidade. Sendo uma doença genética autossômica recessiva, nem todos os portadores dos genes defeituosos apresentam a condição clínica. Porém, podem demonstrar expressões fenotípicas leves, gerando apresentações clínicas atípicas da doença (ATHANAZIO et al, 2017).
A anamnese é uma importante etapa para o diagnóstico, onde profissional irá levantar dados importantes, como histórico familiar, etnia e evolução dos sintomas. As queixas principais e a história da manifestação clínica são relatadas pelos responsáveis pela criança. Deve-se relatar de forma subjetiva as informações recebidas e, de forma objetiva, a percepção profissional (GUIMARÃES et al, 2022).
O Teste do Pezinho (TP), parte do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), visa detectar distúrbios metabólicos e modificações genéticas em recém-nascidos por meio da coleta de amostras de sangue, obtidas através de um pequeno furo no pé do paciente. Essas amostras de sangue são coletadas em um papel-filtro, que é preenchido com os dados do paciente. Isso ocorre entre 48 e 72 horas após o nascimento (RODRIGUES et al, 2019).
A equipe é treinada e utiliza limites de referência específicos da população local. Resultados positivos requerem exames adicionais para confirmação. Fatores como prematuridade e eventos adversos podem afetar as análises, levando a resultados falsospositivos. Em alguns casos, a criança é monitorada por vários anos. Esse processo permite o tratamento precoce, evitando complicações graves a longo prazo, inclusive óbito (MINISTÉRIO DA SAÚDE, 2023c).
O teste do suor é crucial para o diagnóstico da Fibrose Cística (FC) e envolve várias etapas. A técnica de Gibson & Cooke a mais precisa e inclui a estimulação com pilocarpina, coleta do suor, pesagem e eluição para medir os níveis de cloreto e sódio. Valores elevados de cloreto indicam FC. Essa técnica requer equipamentos e profissionais qualificados. Outras técnicas menos precisas não são recomendadas. Padronização e treinamento são essenciais para garantir a confiabilidade dos testes, especialmente com o aumento da triagem neonatal e tratamentos com moduladores de CFTR (SERVIDONI et al, 2017).
O tratamento da FC é realizado por meio de Consultas a cada 3 meses, triagem anual, espirometria duas vezes ao ano, pletismografia corporal total, oscilometria, radiografia de tórax anual, TCAR de tórax com intervalo de 2 a 4 anos e ressonância magnética de tórax. É importante observar o uso da menor dose de radiação. O tratamento diário inclui nebulizações e o uso de equipamentos para fisioterapia respiratória, visando à remoção das secreções. Também são obtidas amostras de secreções respiratórias para acompanhar infecções persistentes (ATHANAZIO et al, 2017).
Tratamentos com os moduladores da CFTR são potencializadores que ampliam a função da proteína CFTR expressa na membrana plasmática. Esses tratamentos resultam em significativa diminuição dos níveis de cloreto na transpiração, melhora na função pulmonar e redução do número de exacerbações. Além disso, os corretores atuam na correção de defeitos da proteína que não é expressa na membrana da célula, com efeitos discretos na função pulmonar e no número de exacerbações (KOTHA & CLANCY, 2013).
O uso regular dos antibióticos, analgésicos, anti-inflamatórios, mucolíticos, suplementação de oxigênio, abordagem nutricional com alto teor calórico, proteínas, vitaminas, reposição de enzimas, o uso de dispositivos intravenosos de longa duração, dieta enteral via sonda nasoenteral numa fase aguda e via gastrostomia para uso prolongado (CONTO et al, 2014).
O tratamento da Fibrose Cística geralmente envolve uma abordagem multidisciplinar para abordar as doenças respiratórias, o sistema gastrointestinal, a nutrição, a atividade física, o apoio emocional e melhorar a qualidade de vida dos pacientes com o auxílio de centros especializados no tratamento de pacientes com FC, valorizando a integralidade e a rede apoio (ERRANTE & CINTRA, 2017).
2.1.2 REDE DE APOIO
O cuidado geralmente é realizado pela mãe e afeta tanto o aspecto econômico quanto o social de toda família. A rede de apoio formada por famílias que enfrentam experiências semelhantes auxilia na superação de obstáculos e na divulgação de informações importantes para a fortalecer a promoção da saúde. O conhecimento sobre a doença permite que os profissionais de saúde a intervenham e reduzam o sofrimento das pessoas que convivem com a FC, bem como de seus familiares (ALVES & BUENO, 2018).
O preconceito e falta de informação de algumas pessoas limitam a rede de apoio. Mucoviscidose é uma doença “invisível”, que não causa alterações perceptíveis em alguns momentos e é conhecida apenas por uma pequena parcela da população. No entanto, as pessoas com FC e suas famílias tendem a conviver com outras pessoas que têm condições semelhantes, formando um grupo social de apoio. Esse grupo inclui profissionais de saúde, amigos e familiares dos pacientes, criando estratégias de enfretamento a longo prazo (TAVARES, CARVALHO & PELLOSO, 2014).
O centro especializado em fibrose cística deve se dedicar-se a envolver ativamente em pesquisa clínica e translacional, permitindo que os pacientes participem de estudos clínicos. Cada membro da equipe multidisciplinar deve desempenhar um papel ativo na promoção de atividades de pesquisa e educação. Essa participação desempenha um papel significativo no aumento e compartilhamento do conhecimento especializado, o que é essencial para a melhoria da qualidade do atendimento (ATHANAZIO et al, 2017).
2.1.3 ATUAÇÃO DA ENFERMAGEM
A equipe de enfermagem assume o compromisso de apoiar e sensibilizar a família para que enfrentem com paciente as etapas e exarcebações da doença. Deve expor a realidade de que a Fibrose Cística não é passageira, mas sim crônica, e que deve ser tratada sempre. Associar a enfermagem à cumplicidade e ao companheirismo, valorizar a integralidade da criança, cuidando do aspecto sensorial, da empatia, considerando o conhecimento que a criança possui a respeito da doença, para realizar um cuidado com afeição e empenho. (MARIANO & CONDE, 2017).
A tranquilidade de saber quais são os tratamentos adequados torna o diagnóstico um alívio. Mesmo antes da confirmação da patologia, a saúde debilitada é evidente. Vale ressaltar que a abordagem médica é um ponto crítico, porque nem sempre abordam o momento do diagnóstico de maneira acolhedora, respeitando as emoções despertadas com o impacto da realidade estampada, de uma doença crônica, rara, grave e progressiva, onde a morte é encarada em diversos momentos (AFONSO & MITRE, 2013).
A resiliência do enfermeiro resulta em estratégias que oferecem conexões amistosas, facilitam a positividade, fortalecem os pontos fortes entre a equipe e os pacientes, incentivam o crescimento dos mesmos, estimulam o autocuidado do indivíduo, fomentam a prática de mindfulness e transmitem altruísmo, ou seja, tem um resultado positivo e muito benéfico tanto para a equipe de enfermagem quanto para os pacientes (FERREIRA et al, 2020).
3 METODOLOGIA
Trata-se de uma revisão integrativa de literatura, que utiliza vários estudos para obter a compreensão do fenômeno. O processo é desenvolvido em etapas, incluindo: (1) definição do tema e questão norteadora; (2) estabelecimento de critérios de inclusão e exclusão; (3) seleção das informações a serem extraídas dos estudos; (4) avaliação dos estudos incluídos; (5) interpretação dos resultados; e (6) apresentação do conhecimento (SOUZA et al, 2010).
A elaboração dos estudos realizado na base de dados National Center For Biotechnology Information (PubMed), Scientific Electronic Library Online (SciELO), Biblioteca Virtual em Saúde (BVS) e Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS).
Elaborada a questão norteadora a partir da estratégia PICO (P: Problema; I: Intervenção; C: Contexto; O: Outcomes, traduzido como resultado. Nesse sentido, o Problema (P): Fibrose Cística; Intervenção (I): atuação do enfermeiro; Contexto (C): Contribuir com rede de apoio e conhecimentos técnicos; Outcomes (O): Qualidade de vida para paciente com a Fibrose Cística.
Considerou-se a seguinte questão: Como o enfermeiro pode contribuir para qualidade de vida para o paciente com Fibrose Cística. A busca pela literatura ocorreu entre agosto 2021 e dezembro de 2024. Os descritores utilizados foram: “Mucoviscidosis” or “Cystic Fibrosis”, “Nursing” or “Nurse” or “Nursing Care”, “Palliative Nursing” or “Psychological Resilience”, “ Nurse Outcomes” or “Nurse Communications” or “Nurse Quality of Life”.
Os artigos foram selecionados de acordo com os Descritores em Ciências da Saúde (DECS) e os Medical Subject Headings (MeSH), combinados por meio dos operadores booleanos “OR” e “AND”. Para facilitar a visualização da busca, foram escritos da seguinte forma: (“Mucoviscidosis” or “Cystic Fibrosis”) AND (“Nurse Outcomes” or “Nurse Communications” or “Nurse Quality of Life”).
As pesquisas incluíram artigos publicados entre 2013 à 2024, disponíveis na íntegra em bases de dados eletrônicas revisadas por pares em português e inglês. Foram excluídos capítulos de livros, dissertações, teses, resenhas e estudos reflexivos não relacionados ao tema. As informações foram selecionadas com base em título, autoria, ano de publicação, nível de evidência, objetivo e principais resultados.
A produção e desenvolvimento ocorreram no software Microsoft Office Excel e Word, disponibilizado pela faculdade por meio do e-mail institucional. A dispensa de avaliação do Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) por se tratar de um estudo realizado por meio da coleta de dados em artigos já publicados e com dados públicos. Entretanto, respeitada a ética na criação do estudo, referenciado perfeitamente de acordo com as normas ABNT.
4 RESULTADOS E DISCUSSÕES
Durante a primeira busca foram encontrados 591 estudos, após leitura minuciosa foram selecionados 21 que apresentavam maior proximidade com o tema e por fim após avaliação obteve-se 13 estudos que eram dos últimos 5 anos, idioma inglês e português com texto completo. Os textos foram avaliados cuidadosamente e descritivamente por meio das etapas: (1) pré-análise; (2) exploração e organização de descobertas; e (3) processamento e interpretação de dados. Procedeu-se à interpretação, síntese e discussão dos resultados.
QUADRO: Distribuição dos estudos selecionados entre os anos de 2019 à 2024
| AUTORES | PUBLICAÇÃO | TÍTULO | PERIÓDICO | MÉTODO |
| Brandy Cíntia J et al | 2024 | Uma bolsa nacional de pós-graduação em enfermagem e assistente médico em fibrose cística: uma abordagem inovadora para a escassez de provedores em doenças complexas e raras | J Am Assoc. Enfermeira Pract. | Quantitativo e qualitativo |
| Kavalieratos D et al | 2023 | Cuidados Paliativos Especializados Incorporados na Fibrose Cística: Resultados de um Ensaio Clínico de Viabilidade Randomizada | J. Paliat. Me. | Quantitativo e qualitativo |
| Kavalieratos D et al | 2022 | Cuidados paliativos primários para insuficiência cardíaca em cardiologia ambulatorial: estudo piloto randomizado | Heart Lung | Qualitativo |
| Rodríguez Del Río P et al | 2022 | Prática de imunoterapia alimentar: diferenças nacionais na Europa, o projeto FIND | Allergy | Quantitativo e qualitativo |
| Kimple AJ et al | 2022 | Recomendações de consenso multidisciplinar da Fundação para a Fibrose Cística na Otorrinolaringologia | Int Forum Allergy Rhinol | Quantitativo e qualitativo |
| Reisinho MDC, Gomes B. | 2022 | Adolescentes portugueses com fibrose cística e seus pais: uma proposta de intervenção para a prática clínica de enfermagem | J Pediatr Enfermagem. | Qualitativo |
| Nicola Shaw et al | 2021 | Otimizando o cuidado e a qualidade de vida de pessoas com fibrose cística: a influência dos moduladores reguladores de condutância transmembrana da fibrose cística | Jornal Britânico de Medicina Hospitalar | Qualitativo |
| Camila Wendekier, Katheryn Wendekier-Raybuck | 2021 | Fibrose cística: Uma paisagem em mudança | Enfermeira Pract. | Qualitativo |
| O’Hayer C V et al | 2021 | ACT com FC: Um estudo de viabilidade de telessaúde e presencial para abordar ansiedade e sintomas depressivos entre pessoas com fibrose cística | J Fibrose Cisto. | Quantitativo |
| Dunk R, Madge S. | 2021 | SARS-CoV-2 impulsionando a mudança rápida em serviços adultos de fibrose cística: o papel do especialista enfermeiro clínico | BMJ Open Qual. | Qualitativo |
| Godfrey EM et al | 2021 | Necessidades e preferências educacionais para a pesquisa de resultados centrados no paciente na comunidade de fibrose cística: estudo de métodos mistos | J Fibrose Cisto. | Quantitativo |
| Brandon M Varilek, Maria J Isaacson | 2020 | A dança da fibrose cística: experiências de convivência com a fibrose cística no adulto | Jornal de Enfermagem Clínica | Qualitativo |
Observa-se que o ano de 2021 foi o período de maior frequência de publicação sobre o tema. Além disso, nota-se que o método qualitativo foi o mais utilizado. Alguns dos artigos selecionados conseguiram relatar suas ideias de maneira específica e clara, trazendo à luz os objetivos desta revisão.
Segundo Wendekier & Wendekier-Raybuck (2021), a terapia combinada de três medicamentos pode melhorar a qualidade de vida para cerca de 90% dos pacientes com fibrose cística. Entretanto, o artigo de O’hayer et al. (2021) demonstra a viabilidade da telessaúde e do atendimento presencial para abordar de modo quantitativo os sintomas de ansiedade, depressão e função pulmonar; antes e após o tratamento com Terapia de Aceitação e Compromisso (ACT) em indivíduos com fibrose cística (FC).
Segundo Wood et al. (2020), a pesquisa envolveu a randomização dos participantes para usar um aplicativo de smartphone, em comparação com o grupo de controle que recebeu cuidados usuais. O aplicativo continha perguntas sobre sintomas de exacerbação da fibrose cística. O uso do aplicativo resultou em uma detecção mais rápida de exacerbações respiratórias que necessitavam de antibióticos.
Segundo Durke & Madge (2021), o estudo descreve como a pandemia afetou os serviços de saúde para pacientes com fibrose cística. O artigo destaca os desafios enfrentados para manter o atendimento diante de restrições de pessoal e estruturais. Além disso, enfatiza o papel crucial desempenhado pelas enfermeiras especialistas em FC. Utilizando a metodologia de melhoria de qualidade, o estudo planeja um serviço de emergência e reintroduz serviços de cuidados ambulatoriais. Os dados apresentados incluem o número de pacientes atendidos e os motivos de contato com as enfermeiras especialistas.
Outra vertente é o estudo qualitativo de Reisinho & Gomes (2022), que utiliza entrevistas da Teoria Fundamentada nos Dados Straussiana para compreender as experiências vividas por pacientes com fibrose cística e seus familiares. O estudo destaca a importância da família como rede de apoio na manutenção da saúde dos portadores dessa condição. Além disso, as intervenções terapêuticas de enfermagem desempenharam um papel facilitador no processo de transição entre saúde e doença. Os enfermeiros identificaram áreas de intervenção para capacitar adolescentes e seus pais, fornecendo conhecimentos e habilidades específicas para enfrentar os desafios.
Os autores Varilek & Isaacson (2020) destacam a relevância da rede de apoio para as famílias que convivem com a fibrose cística, bem como a necessidade de compreender as experiências emocionais desses pacientes e seus familiares. A vivência dos familiares inclui o impacto do diagnóstico, que afeta profundamente a família, causando alterações na rotina de vida. A fibrose cística interfere na dinâmica familiar, resultando em dificuldades de adesão ao tratamento e emoções intensas. Os enfermeiros são capazes de desenvolver habilidades para lidar com essas situações e compartilhar suas experiências, ampliando sua prática de prestação de cuidados holísticos.
5 CONCLUSÃO
A pesquisa destacou a importância da rede de apoio na manutenção da saúde dos portadores dessa condição. Essa rede enriquece o tratamento, gerando conexão e motivação. Portanto, os benefícios do acolhimento e conhecimento, tanto os aspectos clínicos quanto os emocionais, contribuem para a qualidade de vida entre os pacientes e a equipe multidisciplinar. Ressalta a resiliência humana com movimentos intencionais e persistentes, atribuindo resultados espontâneos e colaborativos (VARILEK & ISAACSON, 2020).
Os artigos selecionados abordaram diversos aspectos relacionados à Fibrose Cística, incluindo terapia combinada de medicamentos, telessaúde, uso de aplicativos de smartphone para monitoramento de sintomas e o impacto da pandemia nos serviços de saúde para pacientes com FC. Os enfermeiros desempenham habilidades para lidar com as situações e compartilhar experiências, contribuindo para uma abordagem holística na prestação de cuidados. Conclui se que a pesquisa sobre Fibrose Cística continua a evoluir, com diferentes abordagens e perspectivas sendo exploradas por pesquisadores e profissionais da área da saúde (BRANDY et al, 2024).
6 REFERÊNCIAS
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ALVES, S, P; BUENO, D. O perfil dos cuidadores de pacientes pediátricos com fibrose cística Ciênc. saúde colet. v. 23, n.5, maio 2018. Disponível em: https://doi.org/10.1590/141381232018235.18222016 . Acesso em 04 setembro 2023.
ATHANAZIO, R, A, et al. Diretrizes brasileiras de diagnóstico e tratamento da fibrose cística. J. bras. pneumol. v. 43, n .3, p.219-245, 2017. Disponível em: http://dx.doi.org/10.1590/s1806-37562017000000065. Acesso em: 04 setembro 2023.
BARROS, C, C, S, et al. Enfrentamento da enfermagem diante do processo de morte e morrer: revisão integrativa da literatura. Rev. enferm. atual in derme. v. 89, n. 27, jul-agoset 2019. Disponível em: https://doi.org/10.31011/reaid-2019-v.89-n.27-art.408. Acesso em: 09 setembro 2023.
BRANDY, Cíntia, J, et al. Uma bolsa nacional de pós-graduação em enfermagem e assistente médico em fibrose cística: uma abordagem inovadora para a escassez de provedores em doenças complexas e raras. J Am Assoc Enfermeira Pract. 10 de maio de 2024. Disponível em: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38727543/. Acesso em 16 de novembro de 2024.
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¹Discente do Curso de Graduação em Enfermagem do Instituto de Educação Superior de Brasília (IESB) Campus
Ceilândia. E-mail: renatabrto@gmail.com
²Docente do Curso de Graduação em Enfermagem do Instituto de Educação Superior de Brasília (IESB) Campus
Ceilândia. Mestre em saúde coletiva pela Universidade de Brasília (UNB).E-mail: profbeatrizcoelhob@gmail.com