REGISTRO DOI: 10.69849/revistaft/cl10202601121902
Adrielle Ribeiro Quadros¹
Ana Vitória Ferreira Costa Leite¹
Carla Beatriz Lemos Costa¹
Carolainy Pereira Pires¹
Carlos Eduardo Dávila e Dávila¹
Erika Geysa Pavão Batista¹
Mateus de Jesus Câmara Lopes¹
Paula Elessandra Froz Ribeiro¹
Paulo Geovane Pestana Pinheiro¹
Denize Abreu Soares²
RESUMO
O estudo teve como objetivo analisar, por meio de uma revisão integrativa da literatura, a importância da assistência familiar no tratamento de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA). Foram consultadas as bases BVS, LILACS, MEDLINE, PubMed, SciELO e Portal CAPES, utilizando descritores DeCS/MeSH relacionados ao autismo, assistência familiar, enfermagem e crianças, considerando publicações de 2019 a 2023. Os achados evidenciaram que a assistência familiar é fundamental para o desenvolvimento global da criança com TEA, contribuindo para melhorias na comunicação, interação social e adesão às terapias. No entanto, as famílias enfrentam desafios significativos, como falta de apoio profissional, escassez de serviços especializados, estigma social, sobrecarga emocional e dificuldades econômicas. A literatura aponta ainda para fragilidades na capacitação dos profissionais de saúde, especialmente da enfermagem, o que impacta negativamente no suporte oferecido às famílias. Constatou-se que, apesar de a família ser reconhecida como participante essencial do cuidado, muitas vezes ela é excluída do processo terapêutico. Conclui-se que a assistência familiar deve ser fortalecida por meio de políticas públicas, capacitação profissional e apoio emocional, destacando a necessidade de estudos que aprofundem as vivências e necessidades das famílias, sobretudo das mães, de crianças com TEA.
DESCRITORES: Transtorno do Espectro Autista; Família; Cuidadores; Criança; Enfermagem; Reabilitação.
ABSTRACT
The study aimed to analyze, through an integrative literature review, the importance of family assistance in the treatment of children with Autism Spectrum Disorder (ASD). The databases BVS, LILACS, MEDLINE, PubMed, SciELO, and the CAPES Portal were consulted, using DeCS/MeSH descriptors related to autism, family support, nursing, and children, considering publications from 2019 to 2023. The findings revealed that family assistance is essential for the overall development of children with ASD, contributing to improvements in communication, social interaction, and adherence to therapies. However, families face significant challenges, such as lack of professional support, scarcity of specialized services, social stigma, emotional overload, and financial difficulties. The literature also highlights gaps in the training of healthcare professionals, especially nurses, which negatively affects the support provided to families. Despite being recognized as key participants in care, families are often excluded from the therapeutic process. It is concluded that family assistance must be strengthened through public policies, professional training, and emotional support, emphasizing the need for studies that further explore the experiences and needs of families, especially mothers, of children with ASD.
KEYWORDS: Autism Spectrum Disorder, Family, Caregivers, Child, Nursing, Rehabilitation.
1. INTRODUÇÃO
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é uma condição do neurodesenvolvimento caracterizada por alterações persistentes na comunicação social, na interação social e pela presença de padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses ou atividades (AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION, 2022). Trata-se de um transtorno de origem multifatorial, com manifestações clínicas heterogêneas, que variam desde quadros leves, nos quais a criança apresenta dificuldades sutis de socialização, até quadros graves, associados a prejuízos significativos no desenvolvimento cognitivo, comunicacional e funcional (BRASIL, 2015).
Evidências epidemiológicas apontam um crescimento expressivo na prevalência do TEA nas últimas décadas, configurando-se como um importante problema de saúde pública. Estimativas internacionais indicam que aproximadamente uma em cada 36 crianças apresenta diagnóstico de TEA, o que reflete avanços nos critérios diagnósticos, maior conscientização social e ampliação das estratégias de rastreamento precoce (CENTERS FOR DISEASE CONTROL AND PREVENTION, 2023). No Brasil, apesar da ausência de dados epidemiológicos nacionais consolidados, observa-se aumento significativo no número de diagnósticos, o que impõe desafios à organização das redes de atenção à saúde, educação e assistência social (BRASIL, 2012).
O diagnóstico do TEA, geralmente realizado na infância, repercute de forma significativa na dinâmica familiar, exigindo reorganização emocional, social e econômica. Nesse contexto, destaca-se o papel das chamadas mães atípicas, que, na maioria dos casos, assumem a responsabilidade principal pelo cuidado da criança. Essas mulheres vivenciam sobrecarga física e emocional decorrente das demandas contínuas de cuidado, acompanhamento terapêutico, mediação escolar e busca pela efetivação dos direitos garantidos às crianças com TEA (SILVA; SCHMIDT, 2018).
As dificuldades enfrentadas pelas famílias incluem o acesso limitado a serviços especializados, longas filas para diagnóstico e tratamento, escassez de profissionais capacitados e entraves burocráticos para a garantia de direitos previstos em legislações específicas, como a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (BRASIL, 2012). Ademais, o estigma social, a desinformação e a fragilidade no acolhimento por parte dos serviços de saúde contribuem para o adoecimento mental dos cuidadores, especialmente das mães, comprometendo o processo terapêutico (MINATEL; MATSUKURA, 2014).
Nesse cenário, a assistência familiar assume papel central no tratamento da criança com TEA, sendo reconhecida como fundamental para o desenvolvimento global, adesão às terapias e promoção da autonomia. A participação ativa da família, associada ao suporte profissional adequado, favorece avanços na comunicação, interação social e comportamento da criança (SANTOS et al., 2020). Contudo, apesar desse reconhecimento, muitas famílias ainda são excluídas das decisões terapêuticas, sendo tratadas apenas como executoras de orientações, sem apoio contínuo e escuta qualificada.
Diante disso, evidencia-se a necessidade de fortalecer a assistência familiar no tratamento do TEA, com destaque para o papel dos profissionais de saúde, especialmente da enfermagem, na promoção do acolhimento, da educação em saúde e do cuidado integral. Assim, este estudo tem como objetivo analisar, à luz da literatura científica, a importância da assistência familiar no tratamento de crianças com Transtorno do Espectro Autista.
2. METODOLOGIA
Trata-se de uma revisão integrativa da literatura científica de abordagem descritiva e exploratória. Desta forma, o presente estudo foi realizado em etapas, sendo estas: escolha do tema e formulação da pergunta norteadora; estabelecimento de critérios de inclusão e exclusão de trabalhos; busca na literatura; avaliação dos estudos selecionados após critérios inclusivos; coleta e análise crítica dos dados e discussão e apresentação dos resultados¹. Destaca-se que este estudo adotou as recomendações previstas no Principais Itens para Relatar Revisões Sistemáticas e Meta-análises (PRISMA), (Page et al, 2020).
Nessa perspectiva, a formulação da pergunta norteadora sucedeu-se por meio do acrônimo PICO (população, interesse, comparação, desfecho), portanto, P referenciou-se à criança com TEA, I à assistência familiar e O ao tratamento da criança com TEA (C não foi aplicado). Portanto, formulou-se a seguinte pergunta norteadora: “De que forma a assistência familiar auxilia no tratamento da criança com Transtorno do Espectro Autista?” (Sousa et al, 2017).
Com isso, o levantamento bibliográfico deu-se a partir das bases de dados Biblioteca Virtual em Saúde (BVS), Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), Medical Literature Analysis and Retrieval System Online (MEDLINE), PubMed, Scientific Electronic Library Online (SciELO) e via Portal de Periódicos da CAPES, por intermédio dos descritores em ciência da saúde (DeCS/MeSH) em inglês: “Autism Spectrum Disorder”, “Nursing”, “Family Support” e “Children”.
Assim, a estratégia de busca utilizada para ampliar e delimitar os resultados acerca da importância da assistência familiar no tratamento do transtorno do espectro autista em crianças, deu-se com a utilização do operador booleano AND em todas as bases de dados antepostas. E, como critérios de inclusão, optou-se por trabalhos com textos completos em forma de artigo em português, inglês e espanhol, no período de 2019 a 2023. Ademais, foram excluídas cartas ao editor, estudos duplicados e aqueles sem conexão com a temática explorada.
3. RESULTADOS
A partir das buscas nas diferentes bases de dados, identificaram-se 174 estudos, destes, 133 artigos eram pertencentes a base de dados PubMed, 22 artigos alusivos à BVS, LILACS, MEDLINE, BDENF, 12 via Portal de Periódicos da CAPES e 3 via SciELO. Além disso, foram utilizados 4 artigos não pertencentes às bases de dados citados acima, selecionados por meio da plataforma Google Acadêmico a partir da leitura do título e resumo.
Assim sendo, após a adesão dos filtros de inclusão, foram eliminados 113 artigos. Portanto, após o descarte de duplicatas dos 61 estudos, subtraíram-se 3 artigos. Após a leitura do título e resumos dos 58 estudos restantes, foram descartados 42. E, posteriormente à leitura do texto completo dos 16, eliminaram-se 5 por não possuírem relação direta com a temática explorada neste artigo. Por fim, 11 artigos integraram a análise final e bibliografia deste estudo, sendo incluídos os 4 artigos encontrados no Google Acadêmico. (Figura 1)
Os artigos incluídos e, posteriormente, utilizados na confecção da análise, seus objetivos e principais resultados estão resumidos no Quadro 1.
Figura 1 – Fluxograma da etapa de busca dos artigos para a revisão. Pinheiro, Maranhão, Brasil – 2023.
Fonte: Elaboração própria com base em PRISMA, 2023.
Quadro 1 – Artigos incluídos na análise da importância da assistência familiar no tratamento do Transtorno do Espectro Autista em crianças. Pinheiro, Maranhão, Brasil – 2023.
Fonte: Autores, 2025.
Quadro 1 – Artigos incluídos na análise da importância da assistência familiar no tratamento do Transtorno do Espectro Autista em crianças. Pinheiro, Maranhão, Brasil – 2023.
Fonte: Autores, 2025.
Após a revisão dos diversos artigos, foi possível se notar uma análise intrínseca em relação aos desafios enfrentados pelas famílias, em cada nível de atenção, como a dificuldade em lidar com o diagnóstico, o estigma, a falta de tempo, a mudança de rotina, a falta de comunicação, o desejo de ser ouvido e acolhido².
O manejo acerca do TEA e seu tratamento traz a todos os envolvidos uma mesclagem de experiências, e muito se vê a concentração no transtorno, o que acaba gerando um déficit na atenção integral voltada ao usuário em questão². Uma outra problemática enfrentada é a condição econômica de determinadas famílias e a restrição que causa no avanço do tratamento, dessa forma foi citado em alguns artigos a necessidade de ações que minimizem esses impactos gerados com o uso da Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com TEA⁶.
Na escola se percebe os primeiros sinais do transtorno por ser um ambiente social, para tal a falta de comunicação entre os gestores da escola e os pais prejudica os benefícios que esse meio social pode proporcionar a criança, pois se nota uma exclusão e não necessidade da inserção de práticas sociais e educativas que ampliem e modifiquem de forma positiva o ambiente, nos relatos analisou-se que os pais eram orientados a procurar centros e escolas específicas¹¹.
A mudança pós-diagnóstico gera conflitos internos dentro das famílias, pois a falta de assistência por parte dos profissionais em informação e acolhimento culmina muitas vezes no aparecimento de transtornos mentais nos pais por se sentirem inseguros e desabilitados⁶. Nos presentes artigos a família foi colocada como membro participante do cuidado e que houvesse uma valorização de tal papel no tratamento da criança, mas o que se percebe dentro dos âmbitos da saúde vistos pelos artigos é que a equipe acaba transformando a família em apenas um telespectador que não é incluído no processo de tratamento, ainda que seja um dos maiores contribuintes para que essa criança seja melhor avaliada².
4. DISCUSSÃO
O sistema de saúde brasileiro voltado para a assistência às pessoas com Transtorno do Espectro Autista apresenta fragilidades estruturais e organizacionais, sobretudo por se tratar de uma condição multifatorial que exige ações integradas e contínuas nos diferentes níveis de atenção. Essas fragilidades impactam diretamente o desenvolvimento e a efetivação de programas capazes de promover melhorias significativas na qualidade de vida dessa população. No que se refere à enfermagem, os desafios tornam-se ainda mais evidentes diante da sobrecarga de trabalho, da limitação de recursos humanos e da insuficiência de capacitação profissional, fatores que interferem na assistência ofertada tanto no Sistema Único de Saúde quanto na rede privada (BRASIL, 2015; BRASIL, 2017).
Apesar dessas limitações, observa-se que avanços importantes têm sido alcançados no âmbito da Atenção Primária à Saúde. A realização adequada da puericultura pelo enfermeiro possibilita a identificação precoce de sinais sugestivos do TEA, favorecendo o diagnóstico ainda nos primeiros anos de vida. Nesse contexto, destaca-se o uso de instrumentos de rastreamento do desenvolvimento infantil, como o Modified Checklist for Autism in Toddlers (M-CHAT), indicado para crianças entre 16 e 30 meses, o qual auxilia o enfermeiro na detecção precoce de riscos e no encaminhamento oportuno para a equipe multiprofissional, incluindo psicólogo e psiquiatra (ROBINS et al., 2014; CDC, 2023). A literatura aponta a existência de uma diversidade de abordagens terapêuticas e estratégias informativas que contribuem para o cuidado de crianças com TEA, beneficiando profissionais de saúde, famílias e pacientes, especialmente em países desenvolvidos, onde há maior investimento em políticas públicas e capacitação profissional. Contudo, no contexto brasileiro, ainda persiste um déficit relacionado à disponibilidade de profissionais especializados ou devidamente capacitados para atuar na assistência ao TEA, independentemente do nível de atenção, o que compromete a integralidade do cuidado (BRASIL, 2015).
Outro aspecto recorrente nos estudos analisados refere-se à importância atribuída pelos profissionais de saúde à inserção da família no processo terapêutico. As orientações direcionadas aos familiares visam fomentar o desenvolvimento da comunicação social, intelectual e psicomotora da criança, respeitando as particularidades e a realidade de cada núcleo familiar, o que contribui para intervenções mais eficazes e contextualizadas (SANTOS et al., 2020).
A enfermagem destaca-se como um dos principais agentes na oferta do cuidado e na promoção da educação em saúde às famílias de crianças com TEA. Entretanto, limitações estruturais e organizacionais acabam restringindo sua atuação, levando muitos familiares a buscarem informações em fontes alternativas, principalmente na internet, onde frequentemente encontram conteúdos equivocados ou sem respaldo científico, o que pode comprometer o manejo adequado do transtorno (MINATEL; MATSUKURA, 2014). As mudanças no estilo de vida impostas pelo diagnóstico do TEA afetam significativamente o cuidador principal, sobretudo no que diz respeito à conciliação entre trabalho formal e as demandas intensas de acompanhamento terapêutico da criança. A indisponibilidade de serviços especializados em determinadas localidades, aliada aos custos financeiros relacionados ao tratamento e às adaptações necessárias, impacta de forma mais severa as famílias de baixa renda, evidenciando desigualdades no acesso aos serviços de saúde e assistência social (SILVA; SCHMIDT, 2018).
O ambiente escolar também é reconhecido como um espaço fundamental no processo diagnóstico e terapêutico da criança com TEA, por se configurar como o primeiro ambiente social estruturado no qual a criança é inserida. Uma comunicação eficaz entre escola e família favorece a identificação precoce de sinais do transtorno e a implementação de práticas inclusivas que estimulem a interação social, reduzindo o estigma e promovendo o desenvolvimento integral da criança (ZANON; BACKES; BOSA, 2014).
Diante desse cenário, torna-se evidente a necessidade de um cuidado pautado na integralidade, que contemple não apenas as necessidades da criança com TEA, mas também a saúde mental e o bem-estar de seus familiares. A consolidação desse modelo de cuidado ainda representa um desafio no Brasil, reforçando a importância das políticas públicas, da educação em saúde e do fortalecimento das redes de apoio como estratégias essenciais para a qualificação da assistência (BRASIL, 2012).
5. CONSIDERAÇÕES FINAIS
O presente estudo buscou evidenciar o papel da assistência familiar no tratamento de crianças com Transtorno do Espectro Autista, bem como os fatores que permeiam essa assistência, desde a aceitação do diagnóstico até a readequação da dinâmica familiar nos diversos âmbitos que envolvem o cuidado e o tratamento da criança com TEA. Nesse contexto, considerando as fragilidades ainda existentes na assistência às pessoas com TEA no sistema de saúde brasileiro, destaca-se a importância de profissionais capacitados, especialmente o enfermeiro, capazes de promover um acolhimento integral à família, oferecer orientações adequadas e desenvolver ações de promoção da saúde, contribuindo também para a elaboração e implementação de medidas voltadas à recuperação e reabilitação do indivíduo.
Observa-se que o cuidado centralizado exclusivamente na criança com TEA pode resultar na negligência das necessidades da família e de seus cuidadores, ocasionando sobrecarga emocional, exaustão materna, negação do diagnóstico por parte de alguns familiares e dificuldades na compreensão dos comportamentos apresentados pela criança. Tais fatores podem comprometer a qualidade do cuidado prestado, reforçando a necessidade de uma assistência que inclua a família como parte fundamental do processo terapêutico. Assim, torna-se imprescindível a atuação de profissionais qualificados que promovam a inserção contínua de cuidados e orientações direcionadas aos familiares, favorecendo um manejo mais humanizado e eficaz. Apesar do expressivo número de estudos voltados à assistência à criança com Transtorno do Espectro Autista, identificou-se uma produção científica ainda limitada no que se refere ao papel assistencial da família no enfrentamento do diagnóstico e no cuidado cotidiano. Diante disso, acredita-se que os achados deste estudo possam contribuir para a ampliação do conhecimento acerca da importância do apoio familiar no tratamento de crianças com TEA. Recomenda-se, portanto, a realização de pesquisas futuras que explorem de forma mais aprofundada as dificuldades vivenciadas pelas famílias, especialmente pelas mães, bem como estratégias que favoreçam a promoção de um cuidado integral, com vistas à melhoria da qualidade da assistência prestada à criança e à sua família.
6. REFERÊNCIAS
AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION. DSM-5-TR: Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais. 5. Ed. Ver. Porto Alegre: Artmed, 2022.
BRASIL. Lei nº 12.764, de 27 de dezembro de 2012. Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. Diário Oficial da União, Brasília, DF, 28 dez. 2012.
BRASIL. Ministério da Saúde. Linha de cuidado para a atenção às pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA). Brasília: Ministério da Saúde, 2015.
CENTERS FOR DISEASE CONTROL AND PREVENTION (CDC). Prevalence of Autism Spectrum Disorder among children. Atlanta, 2023.
MINATEL, M. M.; MATSUKURA, T. S. Família de crianças e adolescentes com transtorno do espectro autista: percepções do cotidiano. Cadernos de Terapia Ocupacional da UFSCar, v. 22, n. 3, p. 529–538, 2014.
SANTOS, L. F. et al. A participação da família no cuidado à criança com transtorno do espectro autista. Revista Brasileira de Enfermagem, v. 73, supl. 2, e20190198, 2020.
SILVA, A. C.; SCHMIDT, C. Estresse, sobrecarga e qualidade de vida em mães de crianças com transtorno do espectro autista. Psicologia: Teoria e Prática, v. 20, n. 2, p. 45–58, 2018.
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Page MJ, Mckenzie JE, Bossuyt PM, Boutron I, Hoffmann TC, Multrow CD, et al. The PRISMA 2020 statement: an updated guideline for reporting systematic reviews. BMJ. 2021; 372(71). DOI: 10.1186/s13643-021-01626-4BRASIL. Ministério da Saúde. Linha de cuidado para a atenção às pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA). Brasília: Ministério da Saúde, 2015.
BRASIL. Ministério da Saúde. Política Nacional de Atenção Básica. Brasília: Ministério da Saúde, 2017.
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ROBINS, D. L. et al. Validation of the Modified Checklist for Autism in Toddlers, Revised with Follow-up (M-CHAT-R/F). Pediatrics, v. 133, n. 1, p. 37–45, 2014.
SILVA, A. C.; SCHMIDT, C. Estresse, sobrecarga e qualidade de vida em mães de crianças com transtorno do espectro autista. Psicologia: Teoria e Prática, v. 20, n. 2, p. 45–58, 2018.
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ZANON, R. B.; BACKES, B.; BOSA, C. A. Identificação dos primeiros sinais do autismo pelos pais. Psicologia: Teoria e Pesquisa, v. 30, n. 1, p. 25–33, 2014.
¹Graduando em Enfermagem UFMA, 100 período.
²Enfermeira – UFMA, Pós-graduada em Enfermagem na Atenção Primária com Ênfase na Estratégia Saúde da Família.