REGISTRO DOI: 10.69849/revistaft/cl10202511051025
Emily Oliveira da Silva1
Larissa Alves Rocha2
Thiago de Sousa Gomes Fragnan3
Lúcia Helena Ferreira Viana4
Fernanda Carini Silva5
Resumo
O aumento da sobrevida de crianças com cardiopatias congênitas, impulsionado pelos avanços tecnológicos e pelas políticas públicas de saúde, tem revelado a necessidade de uma assistência ampliada que ultrapasse o enfoque curativo. Nesse contexto, os cuidados paliativos pediátricos emergem como estratégia essencial para garantir conforto, dignidade e qualidade de vida. Este estudo tem como objetivo analisar como a atuação do enfermeiro nos cuidados paliativos contribui para a qualidade de vida de crianças com cardiopatia congênita, considerando dimensões físicas, emocionais, sociais e espirituais. Trata-se de uma revisão bibliográfica integrativa, com abordagem qualitativa, realizada nas bases SciELO, BVS, LILACS, BDENF, PubMed e Cochrane, abrangendo publicações entre 2020 e 2025. Foram utilizados os descritores: Enfermagem, Cuidados Paliativos Pediátricos, Cardiopatias Congênitas, Humanização e Qualidade de Vida, combinados com operadores booleanos. Os resultados demonstram que o enfermeiro exerce papel central na assistência paliativa, promovendo controle de sintomas, apoio emocional e comunicação empática entre a equipe multiprofissional, a criança e sua família. Conclui-se que a capacitação e o suporte institucional ao enfermeiro são determinantes para consolidar práticas humanizadas e resolutivas, capazes de reduzir o sofrimento e promover uma assistência integral e digna às crianças com cardiopatias congênitas e aos seus familiares.
Palavras-chave: Enfermagem; Cuidados paliativos; Cardiopatia congênita.
Introdução
As cardiopatias congênitas representam um dos maiores desafios da saúde infantil contemporânea, configurando-se como uma das principais causas de morbimortalidade no primeiro ano de vida. Estima-se que, no Brasil, cerca de 1% dos nascimentos anuais apresente alguma malformação cardíaca, o que corresponde a aproximadamente 30 a 45 mil novos casos, dos quais grande parte requer intervenção cirúrgica precoce para assegurar sobrevida e desenvolvimento adequado (Silva et al., 2022; Martins et al., 2020). Apesar dos avanços tecnológicos e da ampliação das políticas públicas de atenção à saúde da criança, ainda persistem lacunas assistenciais significativas que comprometem a integralidade do cuidado e a qualidade de vida desses pacientes.
Nesse contexto, os cuidados paliativos pediátricos emergem como um componente essencial da assistência integral, por priorizarem o alívio do sofrimento e a preservação da dignidade humana diante de condições clínicas crônicas e potencialmente limitantes. Segundo o Conselho Regional de Enfermagem de São Paulo (COREN/SP, 2021), os cuidados paliativos devem ser introduzidos precocemente, de forma concomitante às terapêuticas modificadoras da doença, com foco no conforto físico, no equilíbrio emocional e no apoio psicossocial à criança e à família. Essa abordagem amplia a visão tradicional do cuidado, transcendendo o caráter curativo e incorporando a dimensão humanística do processo de viver e morrer.
A atuação do enfermeiro é determinante nesse cenário, pois esse profissional está em contato contínuo com a criança e seu núcleo familiar, desempenhando funções que envolvem escuta ativa, comunicação terapêutica, manejo da dor e mediação entre equipe multiprofissional e familiares (Almeida et al., 2021; Cardoso et al., 2021). Além do domínio técnico, o enfermeiro precisa desenvolver competências éticas e emocionais que sustentem uma prática sensível e resolutiva, capaz de integrar ciência, empatia e humanização. Essa postura permite que o cuidado paliativo não seja restrito à terminalidade, mas se torne um instrumento permanente de promoção da qualidade de vida e de fortalecimento dos vínculos afetivos.
A literatura evidencia, contudo, que a inserção estruturada dos cuidados paliativos na rotina hospitalar pediátrica ainda é limitada, especialmente por deficiências na formação acadêmica e na capacitação continuada dos profissionais de enfermagem (Lima et al., 2021; Pereira et al., 2023). Além disso, situações de ausência familiar, sobrecarga emocional e falta de suporte psicológico aos profissionais ampliam os desafios éticos e organizacionais dessa prática. Assim, torna-se urgente o fortalecimento da educação permanente e da cultura institucional voltada à humanização da assistência.
Diante dessa realidade, o presente estudo busca compreender como a atuação do enfermeiro nos cuidados paliativos contribui para a qualidade de vida de crianças com cardiopatia congênita, analisando de que forma o cuidado ético, técnico e humanizado pode promover conforto, segurança e dignidade ao paciente pediátrico e sua família.
Materiais e Métodos
Trata-se de uma revisão bibliográfica integrativa, com abordagem qualitativa e descritiva, que teve como propósito identificar, analisar e sintetizar evidências científicas acerca da atuação do enfermeiro nos cuidados paliativos pediátricos voltados a crianças com cardiopatia congênita. Esse método permite reunir e discutir resultados de pesquisas já publicadas, oferecendo uma visão ampliada sobre as práticas de enfermagem relacionadas à humanização e à promoção da qualidade de vida em contextos de alta complexidade clínica.
A busca foi realizada entre os meses de março e setembro de 2025, nas seguintes bases de dados: Scientific Electronic Library Online (SciELO), Biblioteca Virtual em Saúde (BVS), Base de Dados em Enfermagem (BDENF), Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), PubMed e Cochrane Library. Foram empregados os Descritores em Ciências da Saúde (DeCS/MeSH): “Enfermagem”, “Cuidados Paliativos Pediátricos”, “Cardiopatias Congênitas”, “Humanização” e “Qualidade de Vida”, combinados pelos operadores booleanos AND e OR, de modo a ampliar a precisão e relevância dos resultados.
Foram definidos como critérios de inclusão: artigos publicados entre 2020 e 2025, disponíveis em texto completo, redigidos em português, inglês ou espanhol, que abordassem direta ou indiretamente o papel do enfermeiro nos cuidados paliativos pediátricos em crianças com cardiopatias congênitas. Foram excluídos estudos duplicados, publicações anteriores a 2020, revisões não sistemáticas, dissertações, monografias e trabalhos que tratassem de outras faixas etárias ou de patologias sem relação cardíaca.
A seleção dos estudos ocorreu em três etapas: leitura dos títulos, análise dos resumos e, posteriormente, leitura integral dos textos elegíveis. Após a aplicação dos critérios de inclusão e exclusão, 20 artigos compuseram a amostra final da revisão. Os dados extraídos foram organizados em um quadro de síntese, permitindo a identificação das principais categorias temáticas, tais como: práticas assistenciais, humanização do cuidado, desafios éticos e formação profissional do enfermeiro. A análise dos conteúdos foi conduzida de forma interpretativa, buscando integrar os resultados à luz da literatura científica contemporânea sobre cuidados paliativos pediátricos.
Resultados e Discussão
A revisão desta literatura tem como objetivo analisar criticamente as evidências disponíveis sobre a atuação do enfermeiro nos cuidados paliativos pediátricos, destacando sua contribuição para a qualidade de vida de crianças com cardiopatia congênita. A análise foi organizada em eixos temáticos que contemplam os principais aspectos identificados nas produções científicas: o papel do enfermeiro na assistência paliativa, os desafios ético-emocionais da prática, a importância da comunicação e da humanização do cuidado, e as perspectivas de aprimoramento profissional e institucional.
1. O papel do Enfermeiro na Assistência Paliativa Pediátrica
O enfermeiro desempenha papel central na assistência a crianças com cardiopatias congênitas, especialmente quando inseridas em programas de cuidados paliativos. Sua atuação ultrapassa o domínio técnico e incorpora competências relacionais, comunicacionais e éticas, indispensáveis para um cuidado integral e humanizado (Silva et al., 2020; Souza et al., 2021).
De acordo com Cardoso et al. (2021), o enfermeiro atua como elo entre a equipe multiprofissional, a criança e sua família, promovendo uma comunicação efetiva e o acolhimento contínuo. No ambiente hospitalar, o profissional é responsável por monitorar sinais vitais, administrar terapias, prevenir complicações e, sobretudo, garantir o conforto e o alívio do sofrimento, valores essenciais dos cuidados paliativos (WHO, 2020; Almeida et al., 2021).
A literatura demonstra que a presença constante e o olhar sensível do enfermeiro fortalecem a confiança da criança e da família, contribuindo para a segurança emocional e a adesão ao tratamento. Assim, sua prática é reconhecida como componente indispensável para a qualidade de vida e para a construção de um cuidado ético, compassivo e resolutivo (Araújo et al., 2023).
1.1 Desafios Éticos, Emocionais e Formativos da Enfermagem
Apesar da relevância do tema, a formação em cuidados paliativos ainda é insuficiente na maioria dos cursos de enfermagem, o que compromete a atuação profissional diante de situações de sofrimento e finitude (Lima et al., 2021; Pereira et al., 2023). Muitos enfermeiros relatam insegurança, sobrecarga emocional e ausência de suporte institucional adequado, fatores que impactam diretamente a qualidade da assistência.
Cardoso et al. (2021) e Santos et al. (2021) destacam que a ausência de preparo técnico e emocional pode levar a condutas fragmentadas, centradas apenas em procedimentos, desconsiderando as dimensões subjetivas do cuidado. Soma-se a isso o impacto psicológico decorrente da convivência com a dor e a morte de pacientes pediátricos, exigindo estratégias permanentes de apoio e autocuidado dos profissionais (Souza; Morais; Almeida, 2023).
Diante desse cenário, a literatura aponta a necessidade de investimentos em educação permanente, capacitação interdisciplinar e políticas institucionais que garantam suporte emocional às equipes, de modo a fortalecer a prática paliativa e a saúde mental do enfermeiro.
1.2 Comunicação Terapêutica e Humanização do Cuidado
A comunicação é uma das ferramentas mais poderosas do cuidado paliativo pediátrico. Por meio dela, o enfermeiro constrói vínculos de confiança, compreende as necessidades da criança e orienta a família durante o processo de adoecimento (Cardoso et al., 2021).
A presença empática, o uso de linguagem acessível e a escuta ativa contribuem para reduzir a ansiedade e o medo, favorecendo o enfrentamento da doença (Santos; Lima, 2022). Além disso, técnicas de humanização, como o toque terapêutico, o brincar e o acolhimento emocional, permitem que o cuidado transcenda o biológico e alcance dimensões afetivas e espirituais (Silva et al., 2020; Almeida et al., 2021).
Nos casos em que há ausência familiar, o enfermeiro frequentemente assume papel substitutivo de afeto e segurança, proporcionando um ambiente de acolhimento e estabilidade emocional. Essa presença afetiva é reconhecida como uma forma legítima de intervenção terapêutica, capaz de amenizar o sofrimento e preservar a dignidade infantil (Souza et al., 2021; WHO, 2020).
1.3 Políticas Públicas e Perspectivas para o Fortalecimento dos Cuidados Paliativos Pediátricos
Embora o Brasil possua diretrizes nacionais para a implementação dos cuidados paliativos no Sistema Único de Saúde (Brasil, 2018), ainda há defasagens estruturais, ausência de protocolos padronizados e desigualdade no acesso aos serviços (Pereira et al., 2023; Lima et al., 2021).
Os estudos analisados ressaltam a importância de políticas públicas que incluam a formação obrigatória em cuidados paliativos nos currículos de enfermagem, bem como o fortalecimento de centros de referência pediátricos regionais (Campos; Silva; Silva, 2019). Além disso, é indispensável que as instituições de saúde implementem ambientes de trabalho empáticos e colaborativos, oferecendo suporte psicológico às equipes e condições materiais adequadas para o exercício do cuidado humanizado.
O fortalecimento dessas ações é essencial para consolidar uma prática de enfermagem ética, tecnicamente qualificada e emocionalmente sustentável, que assegure às crianças com cardiopatias congênitas um cuidado digno, compassivo e centrado na vida.
Conclusão
A análise da literatura evidencia que a atuação do enfermeiro nos cuidados paliativos pediátricos é determinante para a melhoria da qualidade de vida de crianças com cardiopatia congênita, pois une competência técnica, sensibilidade ética e compromisso humanístico. O enfermeiro atua como eixo central no processo de cuidar, integrando a equipe multiprofissional, mediando a comunicação entre criança, família e instituição, e assegurando um cuidado centrado na dignidade, no conforto e na preservação da vida em todas as suas dimensões.
Os resultados desta revisão demonstram que, ao reconhecer a singularidade de cada criança e o impacto emocional da doença sobre a família, o enfermeiro transforma o cuidado em uma prática terapêutica integral, que alivia o sofrimento físico, psicológico e espiritual. Essa atuação exige preparo técnico-científico, capacidade empática e suporte institucional permanente. Assim, a educação continuada em cuidados paliativos pediátricos emerge como ferramenta indispensável para qualificar o cuidado e fortalecer a autonomia profissional.
Conclui-se que a consolidação dos cuidados paliativos pediátricos na rotina dos serviços de saúde depende de investimento em formação especializada, políticas públicas consistentes e valorização do papel do enfermeiro como agente essencial na humanização da assistência. O fortalecimento dessas práticas amplia a resolutividade dos serviços, reduz o sofrimento das famílias e reafirma o compromisso ético da enfermagem com o direito da criança a uma vida digna, assistida com empatia, ciência e compaixão.
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1Graduanda em Enfermagem. E-mail: eo38830@gmail.com – Centro Universitário Piaget-UNIPIAGET.
2Graduanda em Enfermagem. E-mail: laraarocha177@gmail.com – Centro Universitário Piaget-UNIPIAGET.
3Graduando em Enfermagem. E-mail: thiagofragnanhqs@gmail.com – Centro Universitário Piaget-UNIPIAGET.
4Enfermeira Mestre em Políticas Sociais. E-mail: luciavianal@unipiaget.edu.br – Centro Universitário Piaget-UNIPIAGET.
5Coordenadora de Enfermagem. E-mail: enfermagem@faculdadepiaget.com.br – Centro Universitário Piaget-UNIPIAGET.