THE LATE DIAGNOSIS OF AUTISM IN ADULTS: AN INTEGRATIVE REVIEW OF CHALLENGES AND COPING STRATEGIES
REGISTRO DOI: 10.69849/revistaft/cl10202510231235
Carlos Eduardo Bitencourt e Silva Lobato¹
Daniele de Souza Aleixo¹
Péterson Benaion Sanches1
Maria Edite Vieira Pereira2
Resumo
Introdução: O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é uma condição do neurodesenvolvimento caracterizada por déficits persistentes na comunicação e interação social, bem como por padrões restritos e repetitivos de comportamento. Objetivo: Apresentar os desafios do paciente com diagnóstico tardio de TEA e o conhecimento do enfermeiro ao cuidado deste paciente. Método: Trata-se de uma revisão integrativa dos últimos cinco anos em bases de dados como PubMed e mecanismo de busca Google Acadêmico, referente ao diagnóstico tardio de TEA em adultos, bem como os cuidados do enfermeiro. Deve-se, ainda, evitar o uso de frases negativas, símbolos, equações, tabelas, quadros, etc. Considerações finais: Conclui-se, portanto, que compreender o autismo para além da infância é um passo fundamental para reduzir o estigma, ampliar o acolhimento e construir uma sociedade mais empática e preparada para lidar com as singularidades do espectro autista em todas as fases da vida.
Palavras-chave: TEA, diagnóstico tardio, cuidados de enfermagem.
1. INTRODUÇÃO
De acordo com o Ministério da Saúde (2022), o Transtorno do Espectro Autista (TEA) engloba diferentes condições e perturbações comportamentais e do desenvolvimento neurológico, relacionadas tanto ao aspecto social quanto ao comportamental. Esses sinais podem ser vistos desde a infância, a partir dos primeiros meses de vida e com a condição de fechamento de diagnóstico a partir 2 a 3 anos de idade.
A Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP, 2019) afirma que o diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista (TEA) é realizado a partir da observação de sinais e sintomas, conforme os critérios estabelecidos pelo Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 5ª edição (DSM-5). A SBP também recomenda que sejam considerados grupos de sintomas como autoagressividade e heteroagressividade, crises de birra, hiperatividade, impulsividade e distúrbios relacionados ao sono.
Para Montenegro et al. (2018), os cuidadores, professores e demais profissionais desempenham papel essencial na obtenção de dados relacionados ao comportamento da criança durante a fase infantil. O uso de tecnologias, como gravações de vídeos domésticos e áudios, auxilia na melhor visualização e análise dos padrões comportamentais, tanto da criança quanto do adulto que busca o diagnóstico conclusivo do Transtorno do Espectro Autista (TEA).
Huang et al. (2020) destaca que é sabido que há uma população adulta vivendo com autismo não diagnosticado. Na sua grande maioria, apresentam-se no nível 1, pois são adultos que passam anos tentando entender o seu próprio padrão comportamental tendo consigo a sensação de que não se encaixam no mundo em que vivem.
Segundo Menezes (2020) são diversos os desafios encontrados pelos profissionais que atendem adultos com diagnóstico ou suspeita de TEA, em especial nos casos de maior complexidade. A diagnose desse transtorno deve passar por uma triagem, seguida do diagnóstico usando ferramentas direcionadas para traçar o diagnóstico preciso.
2. METODOLOGIA
Trata-se de uma revisão integrativa dos últimos cinco anos, relacionada ao diagnóstico tardio de autismo em adultos. De acordo com o objetivo do estudo, optou-se por este tipo de revisão de literatura, pois permite utilizar resultados de pesquisas feitas por especialistas, de maneira padronizada, de forma que possibilite a construção do conhecimento e de forma abrangente acerca de um tema ou questão, de relevância científica (ERCOLE FF, et al., 2014).
O processo de elaboração desta revisão foi padronizado em seis etapas, sendo a primeira delas à escolha do tema: o diagnóstico tardio de autismo em adultos: revisão integrativa sobre os desafios e estratégias de enfrentamento. À segunda etapa foi a elaboração das perguntas norteadoras: Qual o papel do enfermeiro na atenção a este perfil de paciente?
Foi utilizado o método PICo para realizar revisão criteriosa do tema Quadro 1.
Quadro 1 – Componentes da pergunta de pesquisa, seguindo o anagrama PICo.
| Acrônimo | Definição | Descrição |
| P | Paciente ou problema | Pacientes que receberam o diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista (TEA) tardio |
| I | Interesse | Abordagem de enfermagem quanto às necessidades psicológicas, biológica e sociais |
| Co | Contexto | Diagnóstico de autismo |
A terceira etapa correspondeu à busca na literatura científica, sendo realizada buscas nas bases: National Library of Medicine (PubMed), SciELO, instituições focadas na área da psicologia, neurologia e também pelo mecanismo de busca do Google Acadêmico. A captação do material foi composta por uma população de 279 artigos correspondentes às produções científicas nacionais e internacionais.
Os critérios de inclusão foram: artigos indexados no período de 2020 a 2025, nos idiomas português, inglês. Foram definidos como critérios de exclusão: produções sem disponibilidade do artigo na íntegra, artigos duplicados, documento de projeto, monografias, teses, recurso da internet, artigos com data de publicação maior que cinco anos. A seleção dos artigos foi desenvolvida a partir da leitura prévia dos títulos, totalizando 141 artigos referentes a temática da do diagnóstico tardio de autismo. Após o refinamento, foi realizada a leitura do título e resumo sendo composta uma amostra de 7 artigos.
A quarta etapa do estudo foi feita a coleta e tabulação dos dados utilizando o Microsoft Excel 2019, que integra os seguintes componentes: código, periódico, país onde foi realizado o estudo, autoria, título, objetivo do estudo, tipo de pesquisa/nível da evidência científica, ano de publicação, base de dados e resultado/conclusão. A análise crítica dos estudos escolhidos e a primeira leitura foi realizada a partir dos títulos dos estudos selecionados, seguida pela leitura e análise dos resumos, tendo sido rejeitados os estudos com tema central não ligados ao diagnóstico tardio de TEA. Em uma segunda análise, se deu a leitura dos artigos na íntegra, para identificar as ideias centrais dos estudos. No final, a seleção de amostra final foi de 8 produções científicas relacionadas ao tema. A quinta etapa (interpretação dos resultados) e sexta etapa (síntese do conhecimento) estão abordadas na Figura 1.
Figura 1 – Distribuição dos artigos, base de dados e o país de realização dos estudos utilizados para revisão integrativa
3. RESULTADOS E DISCUSSÕES
Destaca-se a pouca quantidade de artigos português sobre o tema central.
| N | Autores (Ano) | Principais achados |
| 1 | ALVES H (2024) | Revisão de escopo. Analisar as produções científicas sobre o diagnóstico tardio do Transtorno do Espectro Autista. É crucial sensibilizar e conscientizar os profissionais de saúde para que considerem a possibilidade de diagnóstico de transtorno do espectro autista em adultos. |
| 2 | BARBOSA D, et al. (2023) | Revisão qualitativa. Discutir a importância do diagnóstico precoce do TEA; debater a possibilidade de se obter uma identificação precoce dentro das consultas de puericultura. Como parte de uma equipe multidisciplinar e responsável por esse acompanhamento, o enfermeiro avalia o desenvolvimento da criança para detecção precoce de anormalidades. |
| 3 | BLOK M, et al. (2025) | Estudo qualitativo. Objetiva-se reunir experiências vividas em relação a um diagnóstico na fase final da vida adulta, servindo tanto como subsídio para ferramentas concretas com impacto real no dia a dia das pessoas quanto para compartilhar essa importante história com um público mais amplo, tanto na pesquisa quanto na prática. |
| 4 | CAPARROZ J e SOLDERA P (2022) | Pesquisa bibliográfica qualitativa. abordar o diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista e os seus impactos na vida familiar. A TEA da percepção da família em relação ao paciente diagnosticado e como desenvolver um tratamento que acompanhe família e paciente na condução do transtorno. |
| 5 | GIKOVATE C e CARNEIRO T (2024) | Pesquisa qualitativa. Investigar os sentimentos e as mudanças na vida deste grupo de pessoas após o diagnóstico. Concluiu-se que o recebimento tardio do diagnóstico de autismo por este grupo de participantes permitiu um melhor entendimento de suas características e comportamentos, redução da pressão que exerciam sobre si mesmos, além de viabilizar o acesso a direitos garantidos por lei. |
| 6 | GHANOUNI P (2023) | Entrevistas individuais investigaram as experiências dos stakeholders sobre o diagnóstico de TEA durante a vida adulta. Este estudo contribui para a literatura sobre experiências de recebimento de diagnóstico de TEA na idade adulta. Dado o impacto do diagnóstico sobre os indivíduos, é importante minimizar as barreiras para garantir que aqueles que necessitam de apoio relacionado ao TEA possam acessá-lo de forma oportuna e eficaz. Este estudo destaca a importância de receber um diagnóstico de TEA e facilita resultados positivos em saúde. |
| 7 | HUANG Y, et al. (2020) | Revisão de escopo. resumir a pesquisa sobre diagnóstico de autismo na idade adulta e identificar lacunas para estudos futuros. Conclui-se que mais pesquisas são necessárias sobre o diagnóstico de autismo em adultos com deficiência intelectual, as consequências do momento do diagnóstico e o apoio após o diagnóstico. |
| 8 | HUANG Y, et al. (2023) | Entrevista e estudo quantitativo e qualitativo. explorar as relações entre os impactos psicológicos e relacionados aos serviços do diagnóstico e o estigma internalizado usando métodos mistos. A autocompreensão protege contra o desenvolvimento do estigma internalizado do autismo. Mais pesquisas são necessárias para compreender o papel da idade no diagnóstico e os mecanismos por trás do desenvolvimento positivo da identidade após o diagnóstico de autismo. |
| 9 | INMACULADA M, et al. (2025) | Estudo qualitativo descritivo. Explorar as experiências e percepções de mulheres que receberam um diagnóstico tardio no espectro do autismo em termos de enfrentamento e gerenciamento do diagnóstico. Os resultados mostram que o uso de máscaras e a camuflagem são estratégias predominantes entre mulheres autistas, contribuindo para diagnósticos tardios e expondo-as a riscos adicionais. É necessário aprimorar os recursos e a capacitação dos profissionais de saúde para atender às necessidades específicas dessa população. |
| 10 | NALIN L, et al. (2022) | Revisão integrativa. Compreender e analisar os motivos que levam ao diagnóstico tardio do TEA e quais são os impactos funcionais e psicossociais ocasionados aos pacientes adultos que recebem esse diagnóstico. Após essa revisão ressalta-se a importância do diagnóstico precoce do TEA e da criação de novos estudos acerca do tema, com a finalidade de melhorar a qualidade de vida da população adulta portadora do transtorno, bem como o alívio dos sintomas que, muitas vezes, se agravam devido à falta de tratamentos específicos. |
| 11 | ROUPHAEL M, et al. (2023) | Estudo transversal. Examinar o estado atual do conhecimento, crenças e fontes de informação sobre TEA em uma amostra da população geral libanesa, a fim de identificar os fatores que poderiam influenciar esse conhecimento. Aumentar a conscientização sobre o autismo entre pais, professores e profissionais de saúde deve ser uma prioridade máxima. |
| 12 | SANDRI J, et al. (2022) | Pesquisa descritiva com abordagem qualitativa. Analisar a atuação dos enfermeiros a pessoas com autismo, bem como à sua família, nas Unidades de Pronto Atendimento. Ficou evidente que há certo conhecimento sobre o transtorno por parte dos enfermeiros, mas de maneira limitada. |
| 13 | SCALCON A, et al. (2024) | Pesquisa de cunho qualitativa e descritiva. Detalhar o processo diagnóstico tardio de TEA em mulheres, considerando se o sexo teve impacto nesse processo e quais foram as mudanças na vida após receberem o diagnóstico. Esta pesquisa amplia as possibilidades de discussão pouco investigadas na literatura sobre o diagnóstico tardio em mulheres. Essa temática é constantemente explorada em mídias sociais e ainda merece devido refinamento teórico a partir de pesquisas que considerem a linguagem e a constituição subjetiva. |
Segundo Rouphael M, et al. (2023) em seu estudo que avaliou o nível de conhecimento dos adultos do Líbano quanto ao tema autismo, verificou que a falta de conhecimento e informação dos entrevistados são criadoras de preconceitos e barreiras. Este dado corrobora com o estudo de Gikovate C e Carneiro T (2025) onde os autores citam que a dificuldade social é o principal obstáculo para se alcançar um bem-estar social para esses adultos com diagnóstico tardio de TEA. Conclui-se que as características de um portador de TEA como dificuldade de linguagem e ingenuidade; rigidez/comportamento repetitivos, etc são vistos ainda como formas estranhas de viver em sociedade.
De acordo com Alves H (2024) e Blok M (2025) os adultos que recebem o diagnóstico tardio de TEA enfrentam um grande desafio até chegar ao diagnóstico fechado, onde que todo esse tempo de demora do diagnóstico poderiam ter sido gastos com as terapias adequadas. Huang Y, et al. (2023) reforça ao citar os diagnosticadores e prestadores de serviços desempenham um papel importante na melhoria da autocompreensão e do bem-estar em adultos autistas. Ambos autores concordam que há poucos estudos voltados ao paciente adulto portador de TEA.
Diversos estudos indicam que o tema ainda é pouco explorado, uma vez que a maioria das pesquisas se concentra na fase infantil do transtorno. Nalin et al. (2022) destacam que muitos adultos apresentam características compatíveis com o espectro autista; contudo, o diagnóstico frequentemente não é estabelecido em razão dos anseios e receios associados ao transtorno. Essa limitação impõe barreiras significativas às Atividades de Vida Diária (AVDs) desses indivíduos, visto que a ausência de intervenções multiprofissionais direcionadas a essa população compromete sua qualidade de vida e autonomia. Por outro lado, Inmaculada M, et al. (2025) e Scalcon A, et al. (2024) observaram que variável do sexo é um fator de diagnostico tardio. Os autores citam que as mulheres autista recebem o diagnóstico de forma tardia, visto que em seu estudo, os hábitos de vida adotado por essas mulheres retardaram o diagnóstico. Ambos autores concordam que os adultos apresentam características comportamentais que sinalizam um possível diagnóstico de TEA.
Huang et al. (2020) e Ghanouni P e Seaker L (2023) corroboram ao afirmar que adultos que não buscam ajuda profissional para a investigação do Transtorno do Espectro Autista (TEA) frequentemente sofrem com o preconceito, sendo rotulados como “esquisitos” ou “estranhos”. Os autores ressaltam ainda que o estabelecimento do diagnóstico traz diversos benefícios, como a melhora nas interações sociais, o acesso a direitos e benefícios previstos em lei e, sobretudo, o conforto emocional, uma vez que o indivíduo passa a compreender melhor suas próprias experiências e características. em seu estudo que entrevistou 18 adultos, incluindo 13 com diagnóstico de TEA, citam que o impacto do diagnóstico de TEA feito de forma tardia também auxilia a minimizar as barreiras sociais e individuais, garantindo o apoio necessário a esses indivíduos.
Como exemplifica Gikovate e Carneiro (2024) e Caparroz J (2022) destacam que a busca por ajuda trouxe o alívio como um sentimento predominante, acompanhado do processo de auto entendimento, auto compaixão e auto respeito. Os autores também concluem que o recebimento tardio do diagnóstico de autismo permitiu um melhor entendimento do comportamento e características que antes julgava-se diferente, bem como o melhor suporte familiar a este paciente, pois o diagnóstico traz repercussões na vida familiar.
Quanto ao conhecimento do enfermeiro quanto ao adulto com diagnóstico tardio de TEA, Sandri J, et al. (2022) e Barbosa D, et al. (2023) apontam para uma carência no conhecimento de profissionais e estudantes de enfermagem no que se refere ao TEA. Dessa forma, entender como esses profissionais desempenham o cuidado e assistem essas pessoas é importante, tanto para revelar potencialidades e fragilidades na atuação e formação desses profissionais quanto para esclarecer os aspectos assistenciais a esses pacientes. os enfermeiros encontram desafios consideráveis ao identificar precocemente sinais e sintomas do Transtorno do Espectro Autista. Isso é devido à limitada compreensão sobre o assunto, à formação acadêmica insuficiente e à falta de investimento em educação contínua. Portanto, é crucial que os enfermeiros da Estratégia de Saúde da Família recebam uma preparação adequada para intervir de forma eficaz com crianças autistas..
4. CONSIDERAÇÕES FINAIS
O presente estudo evidenciou que o diagnóstico tardio do Transtorno do Espectro Autista (TEA) em adultos ainda representa um desafio significativo para os profissionais de saúde e para os próprios indivíduos que vivem com a condição. A escassez de pesquisas voltadas especificamente para a população adulta, aliada ao predomínio de estudos focados na infância, contribui para a perpetuação do desconhecimento sobre as manifestações do TEA na vida adulta.
Os resultados demonstram que o diagnóstico tardio, embora possa gerar alívio e autocompreensão, também reflete anos de sofrimento silencioso, exclusão social e dificuldades emocionais. A falta de preparo de profissionais, especialmente na área de enfermagem, reforça a necessidade de investimentos em capacitação e educação permanente, a fim de promover um atendimento mais sensível, inclusivo e baseado em evidências científicas.
REFERÊNCIAS
ALVES, H. C. de O. O diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista na fase adulta: uma scoping review. ID on Line. Revista de Psicologia, v. 18, n. 71, p. 1–18, 2024. Disponível em: https://doi.org/10.14295/idonline.v18i71.3964 . Acesso em: 4 out. 2025.
BARBOSA, Divina Gomes Costa; SILVA, Laryssa Layane Alves da; BRANDÃO, Mayra Leilane Ferreira. Importância da identificação precoce do Transtorno do Espectro Autista (TEA) pelo enfermeiro na consulta de puericultura. JNT Facit Business and Technology Journal, Qualis B1, v. 3, n. 46, p. 196–234, 2023. ISSN 2526-4281. Disponível em: http://revistas.faculdadefacit.edu.br . Acesso em: 4 out. 2025.
CAPARROZ, J.; SOLDERA, P. E. dos S. Transtorno do Espectro Autista: impactos do diagnóstico e suas repercussões no contexto das relações familiares. Open Minds International Journal, v. 3, n. 1, p. 33–44, 2022. Disponível em: https://doi.org/10.47180/omij.v3i1.142 . Acesso em: 4 out. 2025.
GHANOUNI, P.; SEAKER, L. What does receiving autism diagnosis in adulthood look like? Stakeholders’ experiences and inputs. International Journal of Mental Health Systems, v. 17, n. 1, p. 16, 2023. doi: 10.1186/s13033-023-00587-6.
GIKOVATE, Carla; CARNEIRO, Teresinha. Autismo em adultos: relatos de vida após um diagnóstico tardio. Psicopatologia Fenomenológica Contemporânea, v. 14, n. 1, p. 92–116, 2025.
GRUBER GIKOVATE, C.; FÉRES-CARNEIRO, T. Autismo em adultos: sentimentos e mudanças após o diagnóstico. Psicologia e Saúde em Debate, v. 10, n. 2, p. 80–100, 2024.
HUANG, Y.; TROLLOR, J. N.; FOLEY, K. R.; ARNOLD, S. R. C. “I’ve spent my whole life striving to be normal”: internalized stigma and perceived impact of diagnosis in autistic adults. Autism in Adulthood, v. 5, n. 4, p. 423–436, 2023. doi: 10.1089/aut.2022.0066.
HUANG, Yunhe; ARNOLD, Samuel R. C.; FOLEY, Kitty-Rose; TROLLER, Julian N. Diagnosis of autism in adulthood: a scoping review. Autism, v. 24, n. 6, p. 1311–1327, 2020.
MENEZES, Michelle Zaíra Maciel. O diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista na fase adulta. 2020. Trabalho de Conclusão de Curso (Especialização em Transtornos do Espectro do Autismo) – Faculdade de Filosofia e Ciências Humanas, Belo Horizonte, 2020.
MINISTÉRIO DA SAÚDE. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA). Brasília: Ministério da Saúde, 2022. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/noticias/2022/agosto/transtorno-doespectro-autista-entenda-os-sinais . Acesso em: 4 out. 2025.
MONTENEGRO, Maria Augusta; CELERI, Eloisa Helena Rubello Valler; CASELLA, Erasmo Barbante. Transtorno do Espectro Autista – TEA: Manual prático de diagnóstico e tratamento. Rio de Janeiro: Thieme Revinter, 2018.
NALIN, Luisa; MATOS, Bruna; VIEIRA, Gonçalves; ORSOLIN, Priscila. Impacts of late diagnosis of Autism Spectrum Disorder in adults. Research, Society and Development, v. 11, n. 16, p. e382111638175, 2022.
ROUPHAEL, M.; GERGES, P.; ANDRES, C.; SACRE, Y.; BITAR, T.; HLEIHEL, W. Evaluation of the Lebanese adults’ knowledge regarding Autism Spectrum Disorder. International Journal of Environmental Research and Public Health, v. 20, p. 4622, 2023. Disponível em: https://doi.org/10.3390/ijerph20054622 . Acesso em: 4 out. 2025.
SOCIEDADE BRASILEIRA DE PEDIATRIA (SBP). Manual de Orientação: Transtorno do Espectro Autista. Porto Alegre, 2019. Disponível em: https://www.sbp.com.br/imprensa/detalhe/nid/transtorno-do-espectro-do-autismo/ . Acesso em: 4 out. 2025.
SCALCON, Alana Zonfrilli; CORDEIRO, Michelly Daiane de Souza Gaspar; MARCOLINO-GALLI, Juliana. Transtorno do Espectro Autista: relato de mulheres que vivenciaram um diagnóstico tardio. Distúrbios da Comunicação, São Paulo, v. 36, n. 3, e67520, 2024.
TEUNISSE, Jan Pieter; BLOK, Marije; JACOBS, Frans W.; VIDELER, Arjan C.; GEURTS, Hilde M. From diagnosis to dialogue: a call for support of older adults with a late autism diagnosis. The Gerontologist, 2025. Disponível em: https://doi.org/10.1093/geront/gnaf181 . Acesso em: 4 out. 2025.
1Discente do Curso Superior de enfermagem do Instituto Centro Universitário Aparício Carvalho Campus Porto Velho e-mail: saa@fimca.com.br
2Docente do Curso Superior de Enfermagem do Instituto Centro Universitário Aparício Carvalho Campus Porto Velho. Especialista em saúde pública (FACINTER).