ONCOLOGICAL PATIENTS IN PALLIATIVE CARE WITHIN HEALTH CARE NETWORKS IN A HEALTH REGION OF THE COUNTRYSIDE OF SÃO PAULO: AN ANALYSIS OF THE CARE PATHWAY, AREAS, AND DOMAINS OF CARE
REGISTRO DOI: 10.69849/revistaft/ar10202508152248
Bernardo Minaré Ferreira¹
Júlia Silva de Lira¹
Laura Gilioli Rosa1
Prof.: Me. Daniel Martins Borges2
RESUMO: Os cuidados paliativos configuram-se como uma abordagem de assistência integral que promove a qualidade de vida de pacientes com doenças graves, progressivas e incuráveis, bem como de seus familiares, por meio da prevenção e do alívio do sofrimento físico, psicossocial e espiritual. Este estudo, de caráter qualitativo, exploratório e de campo, analisa a implementação dos cuidados paliativos oncológicos nos municípios do Departamento Regional de Saúde de Franca (DRS VIII – SP), a partir de entrevistas semiestruturadas com gestores municipais. Os achados evidenciam a predominância da Atenção Básica como porta de entrada e principal executora do acompanhamento. Conclui-se que a consolidação dos cuidados paliativos na RAS exige integração efetiva entre níveis de atenção, investimento em formação continuada e priorização política, garantindo atendimento humanizado e de qualidade a pacientes e familiares.
Palavras-chave: Cuidados Paliativos; Redes de Atenção em Saúde (RAS); Oncologia.
ABSTRACT: Palliative care is a comprehensive approach aimed at promoting the quality of life of patients with serious, progressive, and incurable illnesses, as well as their families, through the prevention and relief of physical, psychosocial, and spiritual suffering. Unlike the curative model, this practice prioritizes patient autonomy, respect for individual decisions, and dignity until the end of life. In the oncological context, palliative care should be introduced early, in parallel with specific treatments, to ensure symptom control and provide emotional support to both patients and their families.
The Health Care Network (RAS), established in Brazil by Ordinance No. 4,279/2010, seeks to organize care into interconnected levels of complexity, promoting comprehensiveness and continuity. Within this framework, palliative care requires well-defined care flows, integration between services, and trained multidisciplinary teams. The National Palliative Care Policy, updated by Ordinance GM/MS No. 3,681/2024, defines guidelines for its nationwide implementation, covering structural, clinical, and management aspects.
This qualitative, exploratory field study analyzed the implementation of oncological palliative care in municipalities of the Regional Health Department of Franca (DRS VIII – SP), based on semi-structured interviews with municipal health managers. Findings revealed the predominance of Primary Care as the main entry point and executor of follow-up, but with insufficient specific protocols, limited professional training, and lack of awareness of national guidelines. It is concluded that consolidating palliative care within the RAS requires effective integration between care levels, continuous professional education, and political prioritization to ensure humanized, high-quality care for patients and their families.
Keywords: Palliative care; Health Care Networks (RAS); Health policy; Oncology.
1 INTRODUÇÃO
Os cuidados paliativos são um tipo de abordagem que visa a qualidade de vida, bem-estar e o alívio do sofrimento daqueles portadores de doenças que ameaçam a continuidade da vida. Hermes e Lamarca (2013) propõem que devem ser realizados por equipe interdisciplinar treinada e experiente, com foco não na cura de determinada condição, mas sim no paciente e nos seus familiares, preservando suas vontades, decisões, autonomia e direito à informação. Nesse cenário proposto pelos autores, infere-se que os pacientes oncológicos tenham benefícios com esse tipo de abordagem, visto que possuem condição evolutiva que ameaça a continuidade da vida (Hermes; Lamarca, 2013).
Segundo Oliveira et al. (2008), o tratamento paliativo ocorre em diversos modelos assistenciais, de acordo com a demanda de cada população, com enfoque não só na condição, mas também em suas agudizações e intercorrências. Nessa conjuntura, é preciso um fluxo assistencial bem estabelecido e organizado, de modo que tanto o paciente saiba qual serviço deve procurar conforme sua demanda, quanto o serviço esteja capacitado para atendê-lo considerando intervenções que se enquadrem nesse tipo específico de cuidado (OLIVEIRA, R. A et al., 2008).
De acordo com Oliveira et al. (2008), é fundamental que exista uma gestão bem consolidada, capaz de assegurar a coordenação adequada do fluxo de pacientes e a utilização eficiente dos recursos disponíveis. Uma gestão eficaz visa otimizar a alocação de recursos, garantir a continuidade desse tipo de cuidado e promover a integração entre os diferentes pontos da rede, com o objetivo de maximizar a eficiência e a qualidade dos serviços prestados (OLIVEIRA, R. A et al., 2008).
Nesse contexto, este trabalho visa explorar e entender, por meio de entrevistas semiestruturadas, a forma como os cuidados paliativos funcionam e são estruturados nos municípios, analisando a existência ou não de recursos e barreiras, e as estratégias adotadas pelos gestores municipais de saúde para assegurar a implementação e a funcionalidade desses cuidados. (OLIVEIRA, R. A et al., 2008). Ademais, a conclusão da pesquisa permitirá identificar, de forma detalhada, os pontos fortes existentes na oferta de cuidado paliativo, bem como os aspectos que requerem maior atenção e aprimoramento. Essa análise possibilitará subsidiar estratégias de fortalecimento das práticas assistenciais, contribuindo para a qualificação do atendimento e para a promoção de um cuidado mais integral, humanizado e alinhado às necessidades dos pacientes e de seus familiares.
2. OBJETIVOS
2.1 Geral:
- Identificar os possíveis vazios assistenciais nos serviços ofertados aos pacientes oncológicos em cuidados paliativos pela Rede de Atenção à Saúde (RAS), frente a Portaria GM/MS número 3681 de 07 de maio de 2024. Ainda no escopo deste objetivo, buscase investigar se há barreiras que inviabilizam a integralidade do cuidado, sejam elas de natureza estrutural, individual ou coletiva.
2.2 Específicos:
- Observar a prática e compreensão do cuidado paliativo pelos gestores de saúde, bem como examinar a distinção entre abordagens paliativistas e outras modalidades de assistência à saúde.
- Identificar a eficácia dos serviços de saúde disponíveis para a população da região em questão, e a orientação do fluxo assistencial pelo qual esses pacientes devem percorrer.
- Identificar se há vazios assistenciais na RAS em relação aos serviços destinados aos pacientes em cuidados paliativos oncológicos, nos moldes das linhas de cuidado anteriores à Portaria GM/MS número 3681 de 07 de maio de 2024.
- Verificar a colaboração entre diversos profissionais de saúde e especialistas em oncologia frente a Portaria GM/MS número 3681 de 07 de maio de 2024 sob a perspectiva da implementação.
2 METODOLOGIA DO ESTUDO
A presente pesquisa é do tipo investigativa, exploratória, qualitativa de campo, em que se busca descrever o objeto de estudo por meio de aspectos e grupos específicos e por meio da observação da ocorrência do fenômeno e dos fatos correlatos.
Diante do objeto escolhido, optou-se por realizar o método de entrevista semi-estruturada, modelo no qual utiliza-se um roteiro previamente estabelecido com perguntas básicas que norteiam o objeto de estudo e que devem ser previamente aprovadas pelo Comitê de Ética e Pesquisa. Tais perguntas foram levantadas após extensa revisão de literatura inicial (etapa 1), acerca da temática proposta, momento em que foi possível definir o foco principal dos questionamentos e confeccionar um roteiro visando atingir a coleta de informações direcionadas ao objeto de estudo (etapa 2).
Para o ordenamento das entrevistas, foram selecionados gestores municipais de saúde, individualmente, os quais serão contextualizados sobre o objeto e modalidade da pesquisa, participação voluntária, possibilidade de desistência e outros pareceres éticos previstos para essa modalidade, além da exposição do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (etapa 3).
Essa pesquisa teve como cenário o Departamento Regional de Saúde de Franca (DRS – VIII) – que compõe a Rede Regional de Atenção à Saúde – RRAS13 – no qual integram 22 municípios divididos em três Colegiados de Gestão Regional, sendo eles, Alta Anhanguera, Alta Mogiana e Três Colinas, perfazendo um total estimado de 696.336 habitantes segundo estimativas da Secretaria de Estado da Administração – SEAD, 2020.
As entrevistas que compõem a etapa 3, foram realizadas por meio de encontros remotos previamente agendados com os gestores de saúde selecionados, transcritos simultaneamente, a fim de corroborar e facilitar a coleta dos dados, entre os meses de agosto a outubro de 2024.
Para análise de dados, será utilizado o método de análise de discurso, da corrente francesa de Michael Pêcheux. Após analisados, os dados serão apresentados na discussão da presente investigação e confrontados com o referencial teórico.
Em relação aos aspectos éticos, serão utilizados o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido e não serão divulgados os nomes dos gestores, com a finalidade de não expor suas opiniões e dúvidas, prezando por sua integridade.
Os benefícios acerca da presente pesquisa concentram-se na pactuação da compreensão do cuidado paliativo, sobretudo para esclarecer aos gestores de saúde a potencialidade do cuidado paliativo aos pacientes oncológicos, bem como a implementação da política pública para melhoria da assistência prestada.
3 RESULTADOS E DISCUSSÕES
Para compreensão do material obtido a partir das entrevistas realizadas com os gestores que integravam o Departamento Regional de Saúde (DRS VIII), de Franca/SP, utilizou-se o dispositivo teórico-analítico da Análise de Discurso. Os procedimentos de análise obedeceram aos mecanismos de constituição de sentidos e dos sujeitos, com as seguintes etapas:
- Definição do corpus: a entrevista utilizada para análise.
- Análise superficial do material: passagem do texto ao discurso.
- Elaboração de recortes discursivos como a compreensão da formação discursiva e a compreensão da formação ideológica.
Estas etapas tornam possível a passagem do texto ao discurso. Esclarecemos que a seguir apresentam-se as compreensões da análise do material referido. Ressaltamos que a escrita da análise, dentro da teoria com a qual estamos trabalhando, é um momento ao mesmo tempo fundamental e delicado, pois exige a materialização por meio da escrita de processos complexos e contraditórios envolvidos na análise
A linha central do corpus de análise são as entrevistas com os gestores municipais de saúde. Para tanto, o texto está compreendido através da observação dos processos e mecanismos de constituição de sentidos e sujeitos em seus interiores.
A análise a seguir apresenta a descrição demográfica da amostra. Reflete uma proporção, no escopo estudado, majoritariamente masculina ou feminina, onde 14 dos gestores são de sexo feminino, com idade variada de 33 a 47 anos e 6 são do sexo masculino com idade variada entre 40 a 46 anos. A idade média é de aproximadamente 41 anos. Em relação ao tempo de gestão identifica-se uma variação de 6 meses a 19 anos, com tempo médio aproximado de 8 anos que cada gestor está inserido no cenário da gestão pública.
Quando observamos a formação profissional dos gestores identifica-se que 14 têm formação na área de saúde e 6 têm formação em áreas administrativas, todos de ensino superior.
As entrevistas foram realizadas entre os meses de janeiro e julho de 2025, período de início de novas gestões municipais após a candidatura em período eleitoral do segundo semestre de 2024.
Agendamos com cada gestor de saúde por telefone, sendo observado facilidade de acesso na abordagem de quase todos os municípios da DRS VIII, sendo apenas dois gestores municipais de saúde se recusaram a participar da pesquisa. Todas foram realizadas de maneira remota, com duração média de 30 minutos.
Durante as entrevistas, foram observados cooperação na respostas da maioria dos gestores, sendo que apenas dois gestores preferiram falar na presença de seus coordenadores de Atenção Básica e em alguns momentos confirmavam seu discurso ou solicitaram a interferência dos mesmos, evidenciando a incerteza das afirmativas.
A entrevista foi dividida em 3 etapas, cada uma delas compostas por 3 tipos de perguntas, sendo dispostas em 3 temas diferentes: gestão municipal, os Cuidados Paliativos oncológicos e a Política Nacional de Cuidados Paliativos instituída em 07 de maio de 2024.
Na primeira etapa, foram avaliadas 3 perguntas sobre as características de Gestão Municipal, as quais transcorreram acerca dos tipos de serviços oferecidos à população, a implementação do cuidado paliativo no município e como o mesmo era assegurado.
Observamos que acerca dos serviços disponibilizados para a população, a maioria se concentra na Atenção Primária, assim como disposto na Lei Orgânica de Saúde, em seu artigo 19º, que afirma que a atenção básica à saúde constitui-se na porta de entrada do sistema. Além disso, os gestores citaram Estratégias de Saúde da Família e Unidades Básicas de Saúde como representantes dessa atenção, o que corrobora conforme o disposto pela Política Nacional de Atenção Básica de 2017, em seu artigo 9º, a qual ordena sobre a organização da Atenção Básica por meio das ESF e UBS tradicionais.
G3- ‘’ Eu tenho dois ESF’s no município’’
G5- “Atualmente temos uma população mais ou menos de 7.391 habitantes e hoje ofertamos 4 unidades de estratégia de saúde da família, temos 3 e estamos abrindo a quarta’’.
G9- “Hoje o município possui 12 mil habitantes, portanto, um município de pequeno porte. Nós temos a Atenção básica, com quatro ESF’s.’’
G10- ‘’A maior parte da nossa estrutura está baseada na Atenção Básica, por meio das Estratégias de Saúde da Família’’.
Nos recortes de G5 ‘’..atualmente temos uma população de 7.391 habitantes’’ e de G9 ’’hoje o município possui 12 mil habitantes’’ sugere-se que há associação entre o tamanho populacional e a existência de apenas serviços de atenção primária. Nesse ponto, esperava-se que ainda que não existisse serviços de média e alta densidades tecnológicas nos municípios, os gestores apontassem os pontos da RAS que não se limitam ao seu espaço, fazendo referência aqueles com os quais se articulam por meio da organização regional, como disposto pela Portaria nº 4.279, de 30 de dezembro de 2010.
Dentre os entrevistados, a unidade de Pronto Atendimento sob gestão municipal foi o único serviço ofertado de forma unânime. Essa ocorrência, em fins teóricos da existência de uma unidade de Pronto Atendimento, mostra-se importante no que tange à oferta de serviços voltados às agudizações de condições de saúde, conforme imposto pela Política Nacional de Atenção às Urgências, em sua Portaria nº 1.600, de 7 de julho de 2011. a qual institui as UPAs e define que tais serviços devem ser integrados com a Atenção Básica e o SAMU.
G6- ‘’ …tem o Pronto Atendimento Municipal que funciona 24 horas’’
G7- ‘’…tem o departamento de urgência, que é responsável por todas as urgências, tanto das portas de entrada quanto do SAMU’’
G8- ‘’…Agora passou a ser uma unidade de pronto atendimento que atende 24 horas’’
De maneira oposta, apenas 2 gestores referiram ter um hospital sob gestão municipal, como demonstrado nos recortes de G9 ‘’…temos um hospital de pequeno porte sob gestão municipal’’ e de G10 ‘’…Temos ainda uma Unidade de Retaguarda e a Santa Casa, que está passando para a gestão municipal – uma grande novidade’’. Tal fato pode interferir positivamente na garantia da integralidade do cuidado do paciente em cuidados paliativos, frente à Política Nacional de Cuidados Paliativos, uma vez que se propõe ações e serviços de saúde, de diferentes densidades tecnológicas a serem ofertados e organizados nos vários níveis hierárquicos, consoante também à Lei Orgânica de Saúde.
Determinados outros serviços identificados foram Centro de Atenção Psicossocial, Centro de Convivência de Idosos, Centro Especializado em Reabilitação, Centro Odontológico, Centro de Atendimento em Fisioterapia, Núcleo de Atendimento Multiprofissional para crianças com Transtorno de Neurodesenvolvimento, Vigilância Sanitária, Vigilância Epidemiológica, Vigilância de Controle de Vetores, Policlínica de Saúde da Mulher e da Criança e Centro de Especialidades Médicas.
No que tange a implementação do cuidado paliativo houve a presença majoritariamente de atendimentos e cuidados sendo ofertados em âmbito domiciliar, vinculados à Atenção Básica de Saúde.
G1- “Realizamos esse atendimento dentro da rede da Atenção Básica com os médicos da Estratégia, em visitas domiciliares, com atendimento da enfermagem, psicólogo, fisioterapia, enfim, tentamos ofertar o que for necessário no atendimento domiciliar.”
G5- “A nossa atenção básica funciona de segunda a sexta, damos o suporte para ele nesses dias… A Atenção Básica, faz os curativos diários, as visitas domiciliares também, e é dessa forma que trabalhamos aqui.”
G7- “Hoje o município a gente tem o SAD, que é o serviço de atendimento domiciliar, que ele tem um protocolo, então ele é composto por médico, fisioterapeuta, toda uma equipe multiprofissional.”
G8- Acredito que o acompanhamento das nossas agentes, levando o médico e o tratamento até o domicílio, é essencial. Muitas vezes o paciente não tem condições de sair, não é acamado, mas é debilitado ou idoso.”
G10- “A implementação se dá principalmente por meio das equipes das ESFs. Elas realizam visitas e atendimentos domiciliares conforme a necessidade de cada paciente. Enfermeiros e médicos fazem esse acompanhamento periodicamente.”
Pelo que foi expresso por G10 “…elas realizam visitas e atendimentos domiciliares conforme a necessidade de cada paciente…”, assim como G8 “…levando o médico e o tratamento até o domicílio, é essencial…”, percebe-se que o cuidado domiciliar carrega a responsabilidade de ser a principal forma do município oferecer o cuidado paliativo aos pacientes que necessitam dele, não se diferenciando ao cuidado ofertado aos pacientes que não são elegíveis para cuidados paliativos, tornando ambos os atendimentos semelhantes, sem distinções adequadas das necessidades específicas. Ademais, observa-se que, embora a Estratégia de Saúde da Família (ESF) consiga realizar visitas domiciliares com um olhar mais individualizado, se aproximando levemente das propostas das Diretrizes do Cuidado Paliativo, a equipe multidisciplinar ainda não possui capacitação adequada para atender plenamente os pacientes que necessitam desse tipo de cuidado.
Em seguida e correlacionado com a presença de equipes multidisciplinares em visitas domiciliares, houve a afirmação de que não há uma implementação direta dos Cuidados Paliativos.
G2- “A gente não tem uma política municipal de cuidados paliativos específica… Não temos uma política municipal instituída sobre esse cuidado.”
G4- “Implementado, de fato, ainda não está.’’
G7- “Olha, voltado diretamente para cuidados paliativos, o município não tem nada assim, voltado só para cuidados paliativos”.
G9- “Na verdade, a gente não tem… Eu acredito que o município carece de um protocolo ou fluxo bem estabelecido em relação aos cuidados paliativos.”
Através dos recortes de G4 “Implementado ainda não está”, de G7 “… para Cuidados Paliativos o município não tem nada…” e de G9 “… o município carece de um protocolo…” é nítida a carência que existe frente ao Cuidado Paliativo nos municípios, que impacta fortemente na vida e no cuidado do paciente elegível a esse cuidado.
Ademais, durante as entrevistas, evidenciou-se a ausência de uma resposta concreta ou posicionamentos claros sobre a implementação. Observou-se também que, mesmo sem a efetiva implantação do cuidado no município, se o paciente é contrarreferenciado de um serviço terciário, o município assume a responsabilidade pelo cuidado demandado.
G6- “Ainda assim, com muita dificuldade. A gente ainda tem uma certa resistência, vamos dizer assim, pela família. A família, eu acho, ainda não acredita, não entende o que é o Cuidado Paliativo… A gente tem que manter o serviço, manter uma qualidade de vida dessa pessoa que não está mais conseguindo por si próprio fazer sua vida diária e a gente tem que se intrometer, vamos dizer assim, e eles não entendem ainda isso…”
G3- “Não de forma direta pelo município. Às vezes, quando encaminhado do setor terciário, seguimos normalmente a demanda que já vem com o paciente.” O discurso de G6 mostra uma dificuldade em entender o que é o Cuidado Paliativo, não somente pela população, mas também por gestores da saúde. Esse impasse impacta no serviço de saúde e no cuidado ofertado para aqueles pacientes elegíveis, independente da causa. Assim como, o recorte de G3 “…quando encaminhado do setor terciário, seguimos normalmente a demanda…”, evidência que para o paciente receber o Cuidado Paliativo especificamente, ele necessita vir com demandas externas, para que assim o município ofereça. Isso deixa em aberto a existência de uma possível falha, visto que para o paciente ser elegível, ele pode depender apenas de demandas e cuidados internos, organizados, estipulados e ofertados pelo próprio município. Visto que, ao considerar os serviços ofertados, mesmo sendo de uma baixa complexidade, deveria existir a garantia da dignidade do cuidado, que pode ser através do manejo de dores agudas, da integração de aspectos psicológicos e espirituais, o apoio a família, a livre capacidade de escolher junto ao médico quais decisões irão ser tomadas para que ele consiga viver ativamente até o momento de sua morte, tudo isso sendo feito por uma equipe multidisciplinar. (PINTO et al., 2012)
Relativo à efetivação praticamente todos os entrevistados responderam ao terceiro questionamento com semelhante resposta ao segundo, demonstrando que de fato, o cuidado paliativo não é manejado da maneira correta conforme a política lançada em 2024, onde afirma que têm foco no alívio da dor, no controle de sintomas e no apoio emocional.
Entretanto, alguns gestores assumiram a falha nesse âmbito, demonstrando que é um assunto que deveria ser mais bem abordado e tratado com maior relevância, pois sempre que o cuidado é necessário, é preciso referenciá-lo à um serviço terciário, como o hospital do câncer em Franca-SP, Barretos-SP e Ribeirão Preto-SP.
G9- “Acredito que essa questão é muito generalista. O que percebo é que ainda não há um cuidado diferenciado em relação aos pacientes já assistidos. Não há, por exemplo, técnicas ou ações específicas voltadas aos cuidados paliativos que diferenciem esse atendimento.”
G10- “Hoje, esse suporte é oferecido apenas no Hospital do Câncer, onde o paciente recebe atendimento de psicólogo e assistente social. Mas o paciente precisa sair daqui e ir até lá. No município, infelizmente, não temos estrutura para esse tipo de atendimento…”
Conforme dito por G9 “…essa questão é muito generalista. O que percebo é que ainda não há um cuidado diferenciado em relação aos pacientes já assistidos…” e por G10 “…No município, infelizmente, não temos estrutura para esse tipo de atendimento…”, apesar do cuidado não ser assegurado, observamos que a sinceridade prevaleceu durante essa pergunta.
Com esses discursos, é possível perceber que não se entende corretamente como deve ser feita a efetivação do cuidado paliativo, e que os gestores tiveram algumas dificuldades para distinguir sobre como assegurar que o cuidado está sendo fornecido com a implementação do mesmo.
Na segunda etapa, foram avaliadas 3 perguntas referentes aos Cuidados Paliativos, as quais transcorreram sobre os atendimentos em Urgência e Emergência, o transporte a esses locais e conceito entendido de cuidado paliativo.
No âmbito referente ao paciente oncológico, que necessita de atendimento de urgência e emergência, em maioria, foi relatado haver um pronto atendimento na cidade, onde os pacientes poderiam ser atendidos inicialmente no local, e, caso necessário, referenciá-los para o hospital de referência mais perto para ter um seguimento melhor e mais direcionado.
G1- “Olha, temos o pronto-socorro aqui no município e quando ele chega ao pronto atendimento, a equipe já sabe como manejar, porque conhece o paciente e o tipo de tratamento que ele está realizando, mas ainda não são 100 capacitados em cuidados paliativos, e por isso muitas vezes, o paciente vai para a Santa Casa, se for necessário um período de internação mais longo…”
G2- “…Aqui temos um hospital geral, então, nos casos de complicações, os pacientes vão para o pronto-socorro, fazem a primeira intervenção e geralmente são regulados para o hospital de referência em oncologia…” Entretanto, é possível observar também que existem locais que não tem um pronto atendimento em que os pacientes possam procurar uma ajuda de maneira mais rápida, além de não ter uma preparação necessárias dos médicos, demonstrando assim uma certa fragilidade na saúde e no cuidado dessa cidade, podendo acabar prejudicando o mesmo até conseguirem referenciá-los para algum local, visto que, foi relatado em uma das entrevistas a baixa estrutura do local para conseguir ao menos manter o paciente estável até o transporte.
G6- “…enquanto isso, a gente tem mantido dentro do nosso serviço aqui. E como você sabe, eu não tenho suporte além de uma hidratação. Não tenho suporte ventilatório, então é aquela coisa de conseguir manter até encaminhar…”
G10- “Não. Eu não acho, eu tenho certeza de que não há equipe treinada. Falta capacitação nas unidades de referência – falta para tudo, na verdade. Hoje mesmo falamos sobre pacientes em surto sendo levados à Santa
Casa e precisando aguardar leito. Não temos profissionais com o perfil adequado, nem o preparo necessário para esse tipo de situação, e muito menos para cuidados paliativos…”
Além disso, evidenciou-se algumas declarações em que relatam ter o pronto atendimento, assumindo que não estão preparados para o cuidado paliativo como um todo, mas em momento algum cita o encaminhamento para locais com mais estrutura, onde o paciente teria um melhor seguimento. Esse ponto chamou bastante atenção, pois, não se sabe se de fato o não existe esse encaminhamento, ou se os gestores apenas esqueceram de citar algo de extrema importância.
G4- “O atendimento ocorre no pronto atendimento do Hospital São Marcos, que é a porta de entrada para situações emergenciais. No entanto, não temos uma equipe treinada especificamente para cuidados paliativos. O atendimento é feito conforme a avaliação médica no momento da chegada do paciente.”
Em relação aos deslocamentos dos pacientes, em maioria, foram referidos serviços de transporte à população dos municípios, por meio de ambulâncias com trajetos dentro do município e intermunicipais. Tal fato concorda com a Portaria nº 4.279, de 30 de dezembro de 2010, que determina que para garantir a integração dos serviços, os gestores públicos devem assegurar o transporte sanitário adequado entre os pontos de atenção, em um sistema logístico funcional que leve ao deslocamento dos pacientes conforme suas necessidades, principalmente naquelas regiões com serviços menos especializados.
G1- “…aqui no município conseguimos ofertar transporte para eles. Acionamos a ambulância, que faz a busca, tanto dentro quanto fora do município. Geralmente é uma viagem exclusiva em ambulância: ele vai, realiza o atendimento fora do domicílio e retorna.
G5- ‘’Sim, disponibilizamos ambulâncias, que buscam em casa.’’
G9-’’Oferecemos transporte tanto dentro quanto fora do município.’’
Em contrapartida, nos recortes de G10, …’’Temos transporte, mas é extremamente precário’’ e’’..faltam profissionais e transporte’’. Percebe-se que apesar da existência do meio de locomoção no município, esse não é de fato assegurado à população, o que fere os preceitos da Política Nacional de Redes de Atenção à Saúde, sob a Portaria supracitada, uma vez que os gestores de saúde têm a responsabilidade de assegurar esse transporte, com pactuação de fluxos assistenciais e apoio logístico entre os pontos de atenção das redes de saúde.
A respeito do entendimento por Cuidados Paliativos, a maior parte das respostas destacam a importância do conforto, por meio do manejo da dor, mas também com grande enfoque no cuidado direcionado à família.
G1: “… priorizamos o conforto do paciente. Trazer a ele mais qualidade de vida, menos dor. Também cuidamos da família. Começamos a ter esse olhar para o cuidador, para o familiar que está ali com o paciente em uma fase delicada…”
G4: “… entendo os cuidados paliativos como acolhimento, humanização e escuta do paciente… O tema da morte ainda é um tabu e gera muito sofrimento. Acredito que o primeiro passo é discutir o assunto…”
G7: “… deixar a família e o paciente confortável…”
G9: “… Falar de cuidados paliativos é, acima de tudo, envolver a família…”
Através de alguns discursos como o de G9: … “falar de cuidados paliativos é, acima de tudo, envolver a família…” é visível o entendimento sobre a importância da família dentro do cenário paliativo, a forma como precisam ser escutados e acolhidos, visto que o núcleo familiar e social do paciente também “adoece”. Além de possuírem um papel crucial de apoio e colaboração, sendo grandes aliados no manejo dos pacientes em Cuidados Paliativos. (ACADEMIA NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS, 2012).
Entre as demais respostas, muito vinculadas à ideia de proporcionar conforto ao paciente, chama atenção a presença do uso recorrente do termo “qualidade de vida”, citando não somente doenças terminais, mas também doenças que não tem cura, como Diabetes Mellitus. G2: “…eu acho que é promover qualidade de vida ao paciente, mesmo que ele não tenha um prognóstico de cura… Um paciente com diabetes tipo 1, por exemplo, está em cuidado paliativo de longo prazo…”
G6: “… é uma qualidade de vida esperando a morte… A gente cuida dessa pessoa como se ela estivesse com saúde…”
G10: “… Precisamos garantir qualidade de vida até o último dia. O suporte deve ser completo: psicológico, físico, emocional. É o mínimo que podemos fazer…” Através do recorte de G2 “… paciente com DM1, por exemplo, está em cuidado paliativo de longo prazo…”, é evidente um equívoco na utilização do termo “Cuidados Paliativos”, empregado de forma indiscriminada, a todo paciente que é portador de uma doença crônica, dessa forma mostra uma desconsideração perante os critérios específicos de elegibilidade desse cuidado. Visto que para ter a indicação de Cuidados Paliativos, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), é necessário ser portador de uma doença grave, progressiva e incurável, que ameace a continuidade da vida. (PINTO et al., 2012)
Bem como, no trecho de G10 “… garantir qualidade de vida até o último dia…” e de G6 “… uma qualidade de vida esperando a morte…”, o entendimento sobre o termo “Qualidade de vida”, fica em aberto e até imprevisto, devido a abrangência e a presença de múltiplas variáveis. Mas, na verdade, é bem definido na teoria, ao englobar a prevenção e alívio de sofrimento físico, psíquico, social e espiritual, gerando qualidade de vida não apenas para o paciente, mas também para sua família e rede de apoio, de acordo com Academia Nacional de Cuidados Paliativos (2012).
Em algumas respostas, percebe-se que o Cuidado Paliativo não é plenamente compreendido, uma vez que não é citado diretamente nem explicado conceitualmente, sendo abordado apenas de forma vaga e superficial, sem uma conclusão clara.
G3: “… transferir para ele (paciente) realmente o que é esse cuidado e o que ele pode ou não esperar disso… Então, sinto que nesse momento algumas frustrações acabam atrapalhando, porque não entendem realmente o que é esse tratamento paliativo…”
De certa forma, por um recorte do discurso de G3, citado acima, é perceptível uma falha no entendimento do termo “Cuidado Paliativo”, associada a uma frustração e incerteza pelo que, de fato, é ofertado ao paciente elegível, ou o que ele espera receber. A resposta revela uma considerável insegurança em relação ao tema.
Na terceira etapa, buscou-se avaliar 3 perguntas referentes a Política Nacional de Cuidados Paliativos, as quais transcorreram acerca das diretrizes mais fortalecidas no território, se existe a implementação de equipes matriciais e assistenciais de Cuidado Paliativo, assim como o funcionamento da monitorização dos serviços oferecidos à população no âmbito das Equipes Assistenciais.
No que diz respeito às diretrizes do PNCP que foram fortalecidas ou que ainda necessitam de melhor avaliação e implementação, observou-se, de forma quase unânime, o desconhecimento do tema por parte dos entrevistados. Mesmo quando não declarado explicitamente, muitos deixaram subentendido que tais diretrizes não são implementadas.
G3: “Eu não conheço essas diretrizes a fundo”
G7: “… eu não tenho essa política… não está consolidada, é uma política fragmentada…
G8: “Para ser sincero, eu não estou a par do programa…”
É visível através dos três recortes acima, um dos principais entraves à implementação da PNCP: o desconhecimento, por parte dos próprios gestores, das diretrizes atuais. Essa lacuna compromete a qualidade do serviço que está sendo oferecido ao paciente elegível, uma vez que ele possui uma garantia através dessas diretrizes, a forma como o atendimento e cuidado deve ocorrer.
Através de alguns discursos, é evidente que alguns gestores pressupõem que já conhecem e entendem sobre a PNCP implementada, mas demonstram dificuldade em aplicá-la de forma efetiva, seja por outras prioridades que se sobrepõem, seja pela falta de treinamento sobre o tema.
G2: “… conheço algumas diretrizes… É um tema que ainda não entra como prioridade…”
Com esse recorte de G2 “… É um tema que ainda não entra como prioridade…”, é clara a forma como o Cuidado Paliativo, assim como sua Política Nacional, não têm sido manejados com a devida atenção. Atualmente, existem inúmeros critérios de elegibilidade, não se restringindo apenas ao oncológico, isso faz com que abram margens para muitos pacientes, que necessitam desse cuidado, não estarem recebendo-o, uma vez que a atenção dos serviços ainda está direcionada a outros setores e demandas.
Ademais, um ponto muito citado e reforçado é a falta de capacitações e treinamentos referente aos Cuidados Paliativos. Alguns deles citam como parte disso, o governo estadual e federal, sendo deles essa responsabilidade.
G2: “…falta incentivo do governo federal para implementar essa política no município… Cabe ao governo federal e ao estadual fomentar e apoiar mais os municípios…”
G5: “…quanto mais treinamento, capacitações sobre esse tema, mais conseguimos transformar uma saúde…”
G9: “…o município carece de treinamento e aperfeiçoamento para os profissionais…”
A partir do recorte de G2 “…Cabe ao governo federal e ao estadual…” é evidente a atribuição de responsabilidade aos níveis superiores de gestão. No entanto, é de uma importância destacar que essa responsabilidade não deve ser atribuída de forma exclusiva e limitada. A efetivação da PNCP requer um compromisso compartilhado entre os diferentes níveis de gestão, inclusive o municipal. As ações para a implementação da política podem e devem ser desenvolvidas a partir de estratégias locais, como capacitações e reorganização dos fluxos assistenciais, utilizando os recursos já disponíveis no município. Assim, a ausência de iniciativas locais não pode ser justificada apenas pela dependência de esferas superiores, uma vez que há possibilidade de mobilização e qualificação com recursos já existentes.
Ademais, pelo recorte de G5 “…quanto mais treinamento, capacitações…” e de G9 “…município carece de treinamento…”, é possível observar que existe uma demanda significativa por capacitações das equipes envolvidas, tanto de gestores, quanto dos profissionais da equipe multiprofissional. A ausência de treinamentos específicos compromete a qualidade da assistência ofertada ao paciente elegível ao cuidado paliativo.
Ao analisar as demais respostas, evidencia-se um forte apoio do município às visitas domiciliares e à atuação dos Agentes Comunitários de Saúde. Embora essa estratégia apresente vantagens significativas e desempenhe papel central no acompanhamento dos pacientes, ela, isoladamente, não é suficiente para garantir a integralidade e a efetividade do cuidado paliativo.
G4: “…um ponto positivo é o cuidado prestado por meio das visitas domiciliares, acompanhamento dos agentes comunitários de saúde…”
G6: “…frequência de visitas para esse paciente paliativo, que é uma das coisas que eu tenho maior… que é de maior grandeza aqui…”
Pelos recortes de G4, “…o cuidado prestado por meio das visitas domiciliares, acompanhamento dos agentes comunitários de saúde e reuniões de equipe”, e de G6, “…o agente de saúde, pra mim, hoje, ele é o ponto mais positivo que a gente tem dentro do cuidado paliativo”, observa-se que ambos os gestores reconhecem e se apoiam no atendimento domiciliar como pilar essencial para a efetividade da PNCP. As visitas realizadas pelos Agentes Comunitários de Saúde, associadas ao vínculo estabelecido, permitem um acompanhamento contínuo e humanizado. Porém não é somente isso que está dentro da PNCP, por mais que exista essa importância, muitos pontos ainda precisam ser estruturados.
Entretanto, mesmo com essa prática consolidada, ainda persiste resistência em compreender o conceito de cuidados paliativos, o que mantém uma abordagem fortemente voltada para intervenções curativas e exames, em detrimento do foco na qualidade de vida. Essa contradição evidencia que, embora a base operacional do cuidado esteja bem estabelecida, através de visitas domiciliares, o alinhamento conceitual e a capacitação das equipes continuam sendo necessários para que a atenção paliativa seja ofertada de forma plena e integrada, assim como é previsto nas diretrizes do PNCP.
No que tange a implementação das Equipes Matriciais e Assistenciais, foi visto que a grande maioria negou essa implementação voltada somente para o cuidado paliativo. Foi percebido que todas têm uma equipe multidisciplinar e reuniões mensais pelo menos, para discutir os casos e tratá-los da melhor maneira.
G1: “Nós temos a equipe multidisciplinar, que não é voltada exclusivamente para cuidados paliativos. Ela atua em toda a Atenção Básica, realizando o matriciamento dentro das unidades e também o atendimento domiciliar. Compartilham os casos com o médico e o enfermeiro. Na equipe temos psicólogo, fisioterapeuta, educador físico e nutricionista. Esses profissionais fazem o matriciamento com as unidades e atendem também os casos paliativos, mas não temos uma equipe exclusiva para cuidados paliativos…”
G3- “Direcionadas diretamente a isso? Não…”
G5- “A gente faz a reunião, temos um esquema de protocolo de atenção de redes, que nós chamamos. Reunimos a equipe multi de forma mensal, com a presença dos enfermeiros das ESF, com a equipe multi, que seria a assistente social, nutricionista, TO, quando temos algum caso para estabelecer..”
Apesar dessas respostas, obtivemos algumas positivas quando a implementação dessas equipes, entretanto não foi algo muito abordado pelos gestores, onde apenas foi citado essa implementação, sem explicar de fato como é feita e se é feita de maneira correta.
G8- “Sim, o matriciamento já acontece. Como comentei anteriormente, há reuniões entre agentes de saúde, assistência social e outros profissionais. A equipe se reúne para entender a melhor forma de ajudar a família. Porque a doença não atinge só o paciente, atinge a família também.”
G9- “Tem.”
E, conforme dito por G9 “Tem.”, foi possível concluir que não se sabe de fato como foi feito essa implementação, diferentemente de G8 “…há reuniões entre agentes de saúde, assistência social e outros profissionais…” que, apesar de não dar muitos detalhes também, demonstra um entendimento maior ao tentar ao menos explicar e exemplificar o que é feito em sua região.
Por fim, tivemos duas respostas que chamaram a atenção. A primeira foi relacionada a uma tentativa de implementação, ainda não feita, mas que estão em preparação para tal, fazendo cursos de matriciamento, adquirindo conhecimento aos poucos para fazer de forma correta. E, a segunda foi em relação ao não interesse em tentar implementar, onde foi relatado que ao procurar o hospital oncológico o paciente por estar na rede Hebe Camargo, referência a linha de cuidados oncológicos, não retorna mais para os cuidados da cidade, ficando exclusivamente por conta do hospital, o que é errado, pois o dever do cuidado deveria ser compartilhado entre ambas as instituições.
G4- “…Ainda não foram implementadas. A ideia de cuidados paliativos que estamos construindo passa exatamente por criar um espaço de aprendizado. Estamos participando dessas formações e adquirindo conhecimento aos poucos..”
G7- “…Não. Todo paciente que vai para o hospital oncológico, ele é inserido na rede HEBE Camargo. A partir do momento que ele é inserido na rede HEBE Camargo, ele não volta para o município. Então tudo dele passa a ser feito lá no hospital, seja no hospital do câncer de Franca ou no hospital do câncer de Barretos.”
Referente ao monitoramento aos serviços oferecidos no âmbito das Equipes Assistenciais de Cuidados Paliativos, unanimemente, os gestores referiram não conseguir realizá-lo, uma vez que esse tipo de assistência não existe no município. Essa situação é contrária a disposta na Portaria nº 1.990/2022, em seu artigo 6º, que define que as ações em cuidados paliativos devem ser organizadas por meio de equipes assistenciais multiprofissionais e em seu artigo 7º, inciso VIII, que reforça às gestões do SUS, a necessidade de monitorar e avaliar a implementação das ações em cuidados paliativos, utilizando indicadores e instrumentos de gestão em saúde no seu âmbito de atuação.
G2- ‘’ Hoje, para ser sincero, não conseguimos mensurar a qualidade do cuidado paliativo que está sendo ofertado. Implantamos uma ouvidoria que avalia de forma prospectiva os pacientes atendidos. Se um paciente de cuidados paliativos passou por um desses serviços, ele também entra nessa avaliação, mas não conseguimos mensurar especificamente a qualidade do cuidado paliativo de forma isolada.’’
G3- ‘’…A gente tem reunião com os profissionais — enfermeiros, médicos, agentes comunitários — que acabam tendo maior contato com o paciente, principalmente em residência. E também há a troca com o hospital de referência. Acabamos tendo essas discussões em conjunto para tentar adequar a melhor forma.’’
G4- ‘’…De forma específica, ainda não temos esse monitoramento. O atendimento é prestado, o cuidado é oferecido, mas ainda não temos um sistema estruturado para quantificar ou descrever especificamente quais cuidados estão sendo realizados.’’
G10: “…Hoje não temos um monitoramento estruturado. As equipes conseguem identificar os pacientes em seus territórios, mas não há um plano específico de cuidado para eles.’’
Ainda sim, houve relatos sobre dispor de conhecimento acerca dos pacientes oncológicos em cuidados paliativos em alguns municípios por meio das reuniões entre as equipes de saúde. Entretanto, nenhum município relatou por meio de quais indicadores ou ferramentas eram avaliados esses cuidados ofertados pela equipe, assim como deveria ser feito, sob o escopo da Portaria nº 1.990/2022 supracitada.
G1: “…Aqui temos reuniões semanais de equipe. Nessas reuniões, são realizados os matriciamentos da equipe multidisciplinar. Sempre discutimos os casos de cada paciente de cada território. Como somos divididos por estratégias, por microrregiões, discutimos os casos nas reuniões de equipe. Falamos se foi feita a visita, como o paciente está, se houve algum avanço, mudança de medicação ou de tratamento, se o paciente está internado ou em casa. Todos os casos são discutidos junto às equipes multiprofissionais.’’
A partir do recorte de G7 ‘’..Ele não é monitorado porque ele não é da gestão do município, mas da gestão estadual. Então, a partir do momento que o paciente vai entrar lá, ele não volta. ‘’ Observa-se falha na articulação entre os níveis de gestão e atenção do SUS, comprometendo a integralidade do cuidado, prevista como princípio do SUS na Lei nº 8.080/1990, e a longitudinalidade do cuidado, diretriz essencial da Atenção Primária à Saúde conforme a Política Nacional de Atenção Básica. Ademais, a ausência de mecanismos efetivos de referência e contrarreferência, como também determinado na Portaria nº 4.279/2010, impede o acompanhamento contínuo e coordenado dos pacientes, especialmente em condições complexas como os cuidados paliativos oncológicos.
4 CONCLUSÃO
A presente investigação tece uma análise das áreas de acesso, qualidade, coordenação, eficiência e capacitação dos profissionais de saúde, bem como da inter-relação entre os diferentes domínios de cuidados paliativos. Além disso, investiga as barreiras existentes, sejam elas de natureza estrutural, individual ou coletiva, que reduzem a qualidade dos cuidados paliativos disponibilizados ao paciente oncológico e comprometem o seguimento coordenado e orientado na linha de cuidado por esses pacientes e seus familiares.
Nesse contexto, à luz dos resultados, compreende-se de forma ampla o panorama atual dos cuidados paliativos oncológicos no âmbito da Rede de Atenção à Saúde (RAS) nos municípios que compõem o DRS VIII de Franca, no estado de São Paulo, considerando a Portaria GM/MS nº 3681, de 07 de maio de 2024. A partir da contextualização histórica e conceitual dos cuidados paliativos e das diretrizes que norteiam a RAS, constata-se que, embora exista reconhecimento da importância dessa abordagem e ocorram iniciativas pontuais em nível local, persiste uma lacuna significativa entre o preconizado pela legislação e a prática efetivamente implementada.
Observa-se que a Atenção Básica, por meio das Estratégias de Saúde da Família e visitas domiciliares, atua como principal porta de entrada e eixo de manutenção do cuidado paliativo, muitas vezes sem a capacitação técnica e o direcionamento específico para atender às demandas complexas desse perfil de paciente. Além disso, a articulação entre os diferentes pontos de atenção da rede poliárquica, que deve ser ordenada pela Atenção Básica, mantém-se limitada, com fragilidades nos mecanismos de referência e contrarreferência, comprometendo a integralidade e a longitudinalidade do cuidado.
Verifica-se também um desconhecimento expressivo das diretrizes da Política Nacional de Cuidados Paliativos, instituída em 2024, por parte de gestores municipais, assim como a ausência de protocolos, fluxos e monitoramento estruturado, ainda que previstos na Portaria GM/MS nº 3681. Essa situação reduz a efetividade e a qualidade da assistência ao paciente oncológico. A carência de capacitação continuada em cuidados paliativos para as equipes multiprofissionais e a dependência de encaminhamentos para serviços de maior complexidade, muitas vezes distantes, reforçam a necessidade de fortalecer a gestão local e de promover integração regional para garantir esse tipo de cuidado.
Os dados obtidos e analisados à luz da Portaria GM/MS nº 3681 e das Diretrizes Nacionais de Cuidados Paliativos indicam que, apesar das lacunas presentes na prática cotidiana dos serviços, existe disposição concreta dos profissionais entrevistados em aprimorar o cuidado oferecido aos pacientes. A abertura demonstrada pelos participantes para a implementação de instrumentos de capacitação revela um cenário promissor de qualificação contínua, alinhado aos princípios da política nacional de cuidados paliativos, que asseguram atenção integral, humanizada e centrada na dignidade da pessoa.
Por fim, este estudo, ainda que inicial, contribui para o fortalecimento do debate sobre a importância da capacitação permanente em cuidados paliativos no âmbito do SUS. Serve também como base para projetos futuros voltados tanto ao desenvolvimento de programas formativos quanto à implementação de políticas locais que ampliem o acesso e a efetividade dessa abordagem. Reforça-se, portanto, a relevância de investir em estratégias que integrem os cuidados paliativos nos diferentes níveis de atenção à saúde, conforme preconizam as diretrizes nacionais.
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¹Discentes do Curso Superior de Medicina do Instituto UniFACEF Campus Franca – Unidade 3
²Docente do Curso Superior de Medicina do Instituto UniFACEF Campus Franca – Unidade 3. Mestre em Desenvolvimento Regional, Centro Universitário Municipal de Franca UniFACEF. e-mail: dani.martinsborges@gmail.com