REGISTRO DOI: 10.69849/revistaft/ar10202505212247
Lucas Yuri Da Silva Gomes
Vanessa Perin Passos Bueno
Beatriz Bazan De Oliveira
RESUMO
Este estudo tem como objetivo compreender os impactos psicológicos vivenciados por cuidadores a partir do diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista (TEA) em crianças. Por meio de uma revisão integrativa da literatura científica, publicada entre os anos de 2019 e 2024, identificaram-se as principais consequências emocionais enfrentadas pelos cuidadores, como ansiedade, estresse, culpa, luto e sobrecarga emocional. A pesquisa também analisou estratégias de enfrentamento adotadas, como o autocuidado, a organização da rotina e a busca por suporte psicossocial. Os resultados reforçam a importância de um acompanhamento contínuo e multiprofissional, que considere a saúde mental dos cuidadores e contribua para o desenvolvimento de intervenções mais sensíveis, eficazes e acolhedoras. Além disso, destaca-se a relevância de ampliar o olhar da psicologia não apenas sobre o sujeito diagnosticado, mas também sobre sua rede de apoio familiar. Conclui-se que a compreensão dos desafios vivenciados pelos cuidadores pode favorecer a criação de políticas públicas, práticas clínicas mais humanizadas e ações que promovam uma melhor qualidade de vida às famílias envolvidas.
PALAVRAS-CHAVE: Autismo. Cuidadores. Impactos psicológicos. Enfrentamento. Saúde mental.
INTRODUÇÃO
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é uma condição do neurodesenvolvimento que apresenta dificuldade na comunicação verbal, interação social e está associada a comportamentos repetitivos e sensibilidades sensoriais (APA, 2014).
Acredita-se que cerca de 1 em cada 54 crianças seja diagnosticada com TEA (CDC, 2020), o que torna o diagnostico de autismo uma realidade cada vez mais frequente no contexto familiar. Por mais importante que seja a identificação profissional do TEA na criança a fim do direcionamento de intervenções apripriadas, corriqueiramente os cuidadores são impactados pela identificação desse transtorno, manifestando diversas alterações psicológicas significativas em suas vidas.
Diante do diagnostico de autismo na criança os cuidadores tendem a vivenciar um processo emocional conhecido como “luto do filho perfeito” (Kübler-Ross, 1969), determinado pela demanda de reinterpretar perspectivas e sonhos anteriormente idealizados. Esse desenvolvimento é seguido por sentimentos como choque, tristeza, ansiedade e, em diversos casos, culpa, que podem modificar o funcionamento da família e necessitar restruturação e adequação.
1.1 Problema de pesquisa.
Quais são os impactos psicológicos causados nos cuidadores de crianças neurodiversas decorrentes do diagnóstico do TEA?
1.2 Hipotese.
A hipótese desta pesquisa é que o diagnóstico de TEA pode provocar um impacto emocional significativo nas famílias, levando a reações como estigma, ansiedade e dificuldades de adaptação. Esses sentimentos podem interferir na dinâmica familiar e, consequentemente, na forma como o tratamento é abordado. Especificamente, espera-se que famílias que recebem suporte emocional e informações adequadas sobre neurodiversidade apresentem melhores estratégias de enfrentamento e uma colaboração mais eficaz com os profissionais de saúde, resultando em um tratamento mais positivo e adaptado às necessidades do indivíduo.
1.2 Justificativa
Estudos sobre o TEA e seus impactos nas famílias é de suma importância na atualidade, uma vez que e o reconhecimento das diferentes formas de ser e pensar são essenciais para a construção de uma sociedade mais justa e compreensiva. A compreensão das repercussões psicológicas enfrentadas pelas famílias ao receber um diagnóstico de TEA é crucial para o desenvolvimento de intervenções e políticas que promovam suporte adequado.
Além disso, a literatura existente revela uma lacuna no entendimento das experiências familiares, muitas vezes focando apenas np sujeito diagnosticado, sem considerar o contexto familiar como um todo. Ao investigar como o diagnóstico afeta a dinâmica familiar e o tratamento, este estudo busca contribuir para uma abordagem mais holística e centrada na família, promovendo a aceitação e a inclusão.
Por fim, os resultados da pesquisa podem auxiliar profissionais da saúde e cuidadores a oferecerem um suporte mais sensível e eficaz, adaptado às necessidades, favorecendo um ambiente mais positivo tanto para a criança autista quanto para seus familiares. Isso não apenas melhorará a qualidade de vida das famílias, mas também poderá impactar de maneira significativa o sucesso das intervenções terapêuticas.
2 OBJETIVOS
2.2 Objetivo primário
Compreender as consequências dos impactos psicológicos causados nos cuidadores decorrentes do diagnóstico do espectro autista.
2.3 Objetivos secundários
a) Investigar quais são os impactos psicológicos presentes nos cuidadores durante o diagnóstico de TEA.
b) Analisar os diversos aspectos das consequências psicológicas vivenciadas pelos cuidadores decorrente do diagnóstico de TEA na criança.
c) Mapear estratégias de enfrentamento para os cuidadores frente às consequências psicológicas do diagnóstico.
3 REFERENCIAL TEÓRICO
1. Transtorno de Espectro Autista
O TEA é uma condição neurodiversa caracterizada por dificuldades na comunicação, interação social, comportamentos repetitivos e sensibilidade sensorial, afetando cerca de 1 em 54 crianças (CDC, 2020). O diagnóstico de TEA pode desencadear um processo de “luto” psicológico nos cuidadores, conhecido como “luto do filho perfeito” (Kübler-Ross, 1969), devido à perda da expectativa de um desenvolvimento típico. Os principais impactos psicológicos incluem choque, negação, tristeza, depressão, ansiedade, estresse, culpa, isolamento social e reorganização familiar.
O diagnóstico pode desencadear um processo de “luto do filho perfeito” (Kübler-Ross, 1969), caracterizado por uma série de reações emocionais intensas. Inicialmente, pode ocorrer choque e negação, seguidos de tristeza, depressão, ansiedade e estresse. A culpa e o autoquestionamento podem surgir, com perguntas como “O que eu poderia ter feito diferente?” ou “Se eu tivesse agido antes…”. Isso pode levar ao isolamento social, dificuldade em compartilhar o diagnóstico e reorganização familiar. Com o tempo, os cuidadores podem experimentar: Uma reavaliação de valores e prioridades. Mudanças na dinâmica familiar.
Busca por significado e propósito. Adaptação à nova realidade. Desenvolvimento de resiliência e coping. Esses impactos variam conforme a subjetividade de cada ser biologicamente, psicossocialmente e socialmente.
2. Impactos Psicológicos nas Famílias
O diagnóstico de TEA pode ser um evento transformador para as famílias, que frequentemente vivenciam uma série de emoções complexas. A expectativa social de um “ideal” de desenvolvimento pode levar a um sentimento de perda e à necessidade de adaptação a uma nova realidade. Pesquisas indicam que a aceitação do diagnóstico pode envolver um processo de luto, onde familiares experimentam sentimentos de tristeza, medo e insegurança sobre o futuro (Pereira, 2021).
Estudos como o de Costa et al. (2018) e Kiquio e Gomes (2018) indicam que os pais frequentemente experimentam altos níveis de estresse e desgaste emocional, resultantes tanto da complexidade do cuidado diário quanto da constante luta por um ambiente educacional adequado para seus filhos. Hofzmann et al. (2019) apontam que a convivência diária com as necessidades especiais dos filhos pode levar a um isolamento social significativo, exacerbando sentimentos de solidão e sobrecarga emocional.
Essas dinâmicas emocionais complexas sublinham a importância de fornecer suporte psicossocial contínuo e especializado aos pais, não apenas para promover seu bem-estar, mas também para assegurar um ambiente de apoio que facilite o desenvolvimento e a inclusão escolar efetiva de seus filhos.
A dinâmica familiar é fortemente afetada pelo diagnóstico de TEA. As relações interpessoais entre os membros da família podem se tornar tensas devido à pressão emocional e às novas responsabilidades que surgem. Oliveira (2019) aponta que a falta de comunicação aberta pode exacerbar conflitos e mal-entendidos, dificultando a cooperação entre os membros da família. Por outro lado, famílias que desenvolvem uma comunicação saudável e um ambiente de apoio tendem a se adaptar melhor às mudanças, o que, por sua vez, influencia positivamente o tratamento e o bem-estar do indivíduo neurodiverso.
3. Estratégias de Enfrentamento
As estratégias de enfrentamento são essenciais para ajudar as famílias a navegar pelos desafios impostos pelo diagnóstico. Famílias que buscam informações, participam de grupos de apoio ou utilizam recursos disponíveis tendem a apresentar melhores resultados em termos de adaptação e apoio ao indivíduo diagnosticado. O estudo de Constantinidis et al. (2018) aborda a forma de como as mães enfrentam as expectativas sociais e a busca por um “filho perfeito”, já Hofzman e et al. (2019) estudam as vivências do dia a dia e os desafios que os familiares experienciam.
Em contrapartida, algumas famílias buscam enfrentar as barreiras do dia a dia de forma mais individualizada, adotando estratégias que englobam o autoconhecimento e a adaptação conforme o diagnóstico. Estratégias como a organização de rotina, o uso de terapias específicas e o desenvolvimento de práticas de autocuidado são essenciais para amenizar o estresse e a sobrecarga emocional dos cuidadores.
Segundo Lima e Souza (2020), a resiliência familiar, que envolve a capacidade de adaptação e a busca ativa por soluções, é um fator crucial para a promoção do bem-estar no âmbito familiar. A comunicação de forma mais aberta e a cooperação entre os membros da família também se destacam como alavanca para o fortalecimento dentro da família, proporcionando um ambiente mais saudável e equilibrado, o que auxilia positivamente o desenvolvimento da criança e o seu bem estar.
4. MÉTODO
A presente pesquisa será elaborada a partir de uma revisão bibliográfica, especialmente uma revisão integrativa, pois essa abordagem possibilita sintetizar o conhecimento revisão bibliográfica, especificamente uma revisão integrativa, cuja abordagem permite sintetizar o conhecimento acessível referente aos impactos psicológicos enfrentados por cuidadores de crianças diagnosticadas com autismo.
A metodologia se dará na procura, seleção, análise síntese de pesquisas publicadas em bases de dados confiáveis e revisados por pares, abrangendo, artigos, livros, teses e dissertações que discutem os aspectos psicológicos relacionados a temática.
Os dados coletados serão organizados em categorias temáticas, permitindo uma visão clara dos principais achados da literatura. Essa sistematização facilitará a identificação de lacunas na pesquisa atual e destacará áreas que necessitam de maior investigação. Embora a pesquisa seja de natureza bibliográfica, é importante reconhecer a ética na escolha e citação das fontes. Todas as referências serão devidamente creditadas, e os direitos autorais respeitados. Além disso, será garantido que os dados utilizados não infrinjam a privacidade ou a confidencialidade de indivíduos mencionados nas publicações. As limitações desta pesquisa incluem a dependência da disponibilidade e da qualidade da literatura existente. Além disso, a pesquisa bibliográfica não permitirá a coleta de dados primários, o que pode limitar a compreensão de experiências individuais específicas. No entanto, a análise de um amplo espectro de fontes proporcionará uma base robusta para discutir os impactos da neurodiversidade nas famílias.
4.1 Desenho
O desenho da pesquisa será estruturado com base em uma abordagem bibliográfica, com os seguintes componentes:
4.2 Desfecho Primário
O desfecho primário da pesquisa será uma compreensão mais ampla dos principais impactos psicológicos enfrentados pelos familiares cuidadores ao receber o diagnóstico de autismo na criança. Os resultados esperados ambrangem identificação e analise dos impactos psicológicos experienciados pelos cuidadores de crianças diagnosticadas com TEA, abordando as e as estratégias de enfrentamento utilizadas pelos cuidadores para lidar com os desafios orieundos pelo diagnóstico.
Outrossim, espera-se que através dessa pesquisa, possa-se fornecer novas ideias e sugestões mais holística dos fenômenos psicologicos presentes nos cuidadores frente ao diagnóstico.
4.3 Desfecho secundário
Por meio dos resultados deste estudo bibliográfico visa-se que sejam usados como base para o desenvolvimento de intervenções psicológicas mais assertivas no contexto dos cuidadores de crianças diagnosticadas com Autismo. A análise das fontes pesquisadas e utilizadas disponibilizará base teórica para otimizar atuações clinicas na Psicologia ao enfrentados pelos cuidadores e suas estratégias de enfrentamento.
Ademais, essa pesquisa corroborará para o fortalecimento fortalecimentos dos saberes dos profissionais que atuação em saúde mental sobre a interação entre os cuidadores e as demandas psicológicas decorrentes do diagnóstico.
Por fim, almeja-se a submissão dos resultados desse estudo para fins de publicação em revistas científicas especializadas, fomentando para o crescimento de saberes na psicologia e alcançando maior, abarcando pesquisadores, acadêmico e profissionais da área.
4.4 Participantes
Por se tratrar de uma pesquisa bibliográfica, não haverá participantes.
4.5 Critérios de inclusão
Serão utilizados os seguintes critérios para a seleção das fontes: publicações revisadas por pares, e indexados em bases de dados confiáveis como PubMed, PsycINFO e SciELO, garantindo a qualidade e a credibilidade das informações. informação. Serão selecionados estudos que abordem os impactos psicologicos como ansiedade e estresse familiar, decorrentes do diagnóstico de Autismo nas famílias. Apenas publicações dos últimos cinco anos (2019-2024) serão consideradas para garantir a relevância e atualização das informações.
4.6 Critérios de exclusão
Serão excluídas publicações que não sejam revisadas por pares, estudos que não estejam indexados em bases de dados confiáveis como PePSIC, Google Acadêmico e SciELO. Materiais que não abordem diretamente os impactos psicológicos, como ansiedade e estresse familiar, relacionados ao diagnóstico de autismo nas famílias. Estudos publicados fora do período de tempos definido, anterior a 2019 serão excluídos. Literaturas em idiomas diferentes do português também serão excluídas.
4.7 Riscos
Por se tratar de uma pesquisa bibliográfica, não oferecerá risco.
4.8 Benefícios
Essa pesquisa poderá fomentar o avanço do conhecimento cientifico ao ampliar a base teórica referente as consequências psicológicas do diagnóstico em cuidadores, além detectar lacunas na literatura existente que podem direcionar novas pesquisas Ademais, os resultados desse estudo poderão proporcionar meios para o desenvolvimento de ações psicológicas mais assertivas, contribuindo para um melhor suporte e para criação de estratégias mais eficazes de enfrentamento para os cuidadores.
4.9 Procedimentos para coleta e análise dos dados
A coleta de dados será realizada por meio da busca em bancos de dados acadêmicos, como Google Scholar, Scielo e PubMed. Serão utilizados os seguintes critérios para a seleção das fontes: publicações revisadas por pares, garantindo a qualidade e a credibilidade da informação, estudos que abordem o impacto emocional, social e prático do diagnóstico de Autismo nas famílias, trabalhos publicados nos últimos cinco anos, para garantir a relevância e atualização das informações.
Os dados coletados serão organizados e analisados por meio da análise de conteúdo de Laurence Bardin (2016) em categorias temáticas, permitindo uma visão clara dos principais achados da literatura.
5. RESUMO
Este projeto de pesquisa tem por finalidade Compreender as consequências dos impactos psicológicos causados nos cuidadores decorrentes do diagnóstico do espectro autista. A metódologia utilizada será a revisão bibliográfica, com ênfase em pesquisas com períodos de cinco anos (2019-2024). A partir dos resultados obtidos almeja-se que este estudo possa formentar para um entendimento mais amplo do fenômeno vivenciado pelos cuidadores frente ao diagnóstico do transtorno do autismo em suas crianças.
Outrossim, o estudo tem por finalidade investigar quais são os impactos psicológicos presentes nos cuidadores durante o diagnóstico de TEA, analisar os diversos aspectos das consequências psicológicas vivenciadas pelos cuidadores decorrente do diagnóstico de TEA na criança e mapear estratégias de enfrentamento para os cuidadores frente às consequências psicológicas do diagnóstico. Os resultados finais dessa pesquisa poderão contrubuir para o crescimento de interversões mais acertivas, melhorando ainda mais os suporte a cuidadores.
REFERÊNCIAS:
COSTA, M. C. S.; GOMES, S. M. Impactos emocionais em cuidadores de crianças diagnosticadas com TEA: uma revisão de literatura. Revista Brasileira de Educação Especial, v. 24, n. 3, p. 329-344, 2018.
KIQUIO, M. R.; GOMES, M. C. A. Estresse parental em cuidadores de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA). Psico-USF, v. 23, n. 4, p. 683-693, 2018.
OLIVEIRA, R. P. A comunicação no contexto familiar de crianças com TEA: desafios e estratégias. Revista Psicologia em Foco, v. 11, n. 2, p. 20-31, 2019.
PEREIRA, L. T. Processos emocionais vivenciados por pais de crianças com TEA: o luto do filho perfeito. Cadernos de Psicologia, v. 15, n. 2, p. 45-58, 2021.
CONSTANTINIDIS, T. C. et al. Estratégias de enfrentamento desenvolvidas por mães de crianças com TEA. Revista Psicologia & Saúde, v. 10, n. 1, p. 28-45, 2018.
HOFZMAN, A. B.; SILVA, J. A.; MARTINS, L. R. Impactos psicossociais em familiares de crianças com TEA: revisão integrativa. Revista Saúde em Debate, v. 43, n. 4, p. 931946, 2019.