DESAFIOS E RESILIÊNCIA: UMA ANÁLISE DAS DIFICULDADES ENFRENTADAS POR MÃES DE FILHOS NO ESPECTRO AUTISTA

REGISTRO DOI: 10.69849/revistaft/ni10202410182058


Silvania Ferreira da Silva1;
Mariana Fernandes Ramos2;
Renato Marcelo Resgala Jr3


RESUMO

O diagnóstico de Transtorno do Espectro Autismo apresenta alguns desafios e singularidades. As limitações em seu desenvolvimento acarretam uma série de demandas e mudanças significativas na rotina da família e cuidados com as crianças. O objetivo deste artigo é compreender as dificuldades e vivências enfrentadas por mães com filhos diagnosticados com Transtorno do Espectro Autista (TEA). Os resultados esperados foram significativos para evidenciar os desafios enfrentados pelas mães de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA), incluindo o impacto emocional do diagnóstico, a necessidade de acesso a recursos especializados, a sobrecarga de cuidados e as dificuldades na interação social. Com base nos estudos analisados, espera-se compreender essa questão complexa e significativa enfrentada por mães de crianças com TEA no processo do cuidado. A pesquisa desempenhou um papel relevante, para o desenvolvimento de políticas e programas de apoio que possam resguardar a essência feminina e promover qualidade de vida para as famílias na sociedade.

PALAVRAS-CHAVE: Maternidade, Autismo, Mães Atípicas, Apoio Emocional, Psicologia.

SUMMARY

The diagnosis of Autism Spectrum Disorder presents some challenges and singularities, the limitations in its development entail a series of demands and significant changes in the family’s routine and child care. The objective of this article is to understand the difficulties and experiences faced by mothers with children diagnosed with Autism Spectrum Disorder (ASD). The expected results will be significant in highlighting the challenges faced by mothers of children with Autism Spectrum Disorder (ASD), including the emotional impact of the diagnosis, the need to access specialized resources, the burden of care and difficulties in social interaction. Based on the studies analyzed, we hoped to understand this complex and significant issue faced by mothers of children with ASD in the care process. Research will play a relevant role in the development of policies and support programs that can protect the feminine essence and promote quality of life for families in society.

KEYWORDS: maternity, autism, atypical mothers, emotional support, psychology.

RESUMEN

El diagnóstico del Trastorno del Espectro Autista presenta algunos desafíos y singularidades. Las limitaciones en su desarrollo conllevan una serie de exigencias y cambios significativos en la rutina familiar y el cuidado infantil. El objetivo de este artículo es comprender las dificultades y experiencias que enfrentan las madres de hijos diagnosticados con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Los resultados esperados fueron significativos al resaltar los desafíos que enfrentan las madres de niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA), incluido el impacto emocional del diagnóstico, la necesidad de acceder a recursos especializados, la carga de la atención y las dificultades en la interacción social. A partir de los estudios analizados esperamos comprender esta compleja y significativa problemática que enfrentan las madres de niños con TEA en el proceso de cuidado. La investigación jugó un papel relevante en el desarrollo de políticas y programas de apoyo que puedan proteger la esencia femenina y promover la calidad de vida de las familias en la sociedad.

PALABRAS CLAVE: Maternidad, Autismo, Madres Atípicas, Apoyo Emocional, Psicología.

INTRODUÇÃO

O Transtorno do Espectro Autista (TEA) representa um conjunto de desafios significativos para as crianças diagnosticadas e suas famílias, com um impacto particular sobre as mães. Essas mulheres enfrentam uma jornada complexa e multifacetada, que abrange desde o impacto emocional do diagnóstico até a sobrecarga de cuidados e as dificuldades nas interações sociais. A compreensão desses desafios é fundamental para o desenvolvimento de políticas e programas de apoio que possam melhorar a qualidade de vida dessas famílias. Este estudo visa preencher uma lacuna crítica no conhecimento existente, fornecendo uma visão detalhada das vivências e demandas das mães de crianças com TEA.

A hipótese central deste estudo é a elaboração de estratégias eficazes de enfrentamento e o desenvolvimento de políticas públicas, juntamente com a formação de redes de apoio social, são essenciais para melhorar a capacidade de resiliência e enfrentar os desafios do cuidado diário dos filhos com TEA. Apresentar como esses fatores contribuem para a promoção da saúde física e mental das mães é vital para a construção de intervenções que realmente atendam às suas necessidades.

O objetivo geral desta pesquisa é investigar as dificuldades e experiências enfrentadas por mães de crianças com TEA e explorar os fatores de resiliência que lhes permitem superar esses desafios. Para atingir esse objetivo, foram abordados aspectos específicos, tais como: identificar os principais desafios enfrentados, explorar as estratégias de enfrentamento utilizadas, investigar os fatores de proteção e resiliência, e avaliar o impacto do apoio social e emocional na saúde mental das mães.

A metodologia adotada para este estudo será de abordagem mista, combinando elementos quantitativos e qualitativos. A parte qualitativa incluirá a análise de conteúdo de dados coletados a partir de artigos científicos e livros selecionados de bases de dados acadêmicas, enquanto a parte quantitativa contribuirá para uma compreensão mais robusta dos padrões identificados. Esta abordagem permitirá uma análise aprofundada das experiências das mães e dos fatores que influenciam sua resiliência, fornecendo insights valiosos para a construção de políticas e práticas de apoio mais eficazes.      

A seleção dos artigos e livros será realizada de forma sistemática, utilizando bases de dados acadêmicas como PubMed, PsycINFO, Scopus e Google Scholar. Serão utilizados termos de busca relacionados ao Transtorno do Espectro Autista (TEA) e às dificuldades enfrentadas pelas mães de crianças com TEA. Os critérios de inclusão serão: artigos e livros publicados em língua portuguesa ou inglesa, disponíveis online, que abordam as experiências e desafios enfrentados por mães de crianças com TEA. Os critérios de exclusão serão: artigos e livros que não sejam relevantes para o escopo da pesquisa ou que não atendam aos critérios de inclusão.  

Os dados serão coletados a partir da leitura dos artigos e livros selecionados. Serão extraídas informações relevantes sobre as dificuldades enfrentadas por mães de crianças com TEA, estratégias de enfrentamento utilizadas por essas mães, fatores de proteção e resiliência, e impacto do apoio social e emocional no bem-estar e saúde mental dessas mães.

A análise de dados qualitativos será realizada utilizando a técnica de análise de conteúdo. Os dados serão organizados em categorias temáticas, permitindo a identificação de padrões e temas recorrentes. Será utilizada uma abordagem indutiva, permitindo que os temas e padrões emergem dos próprios dados.

Os riscos associados a esta pesquisa são mínimos, uma vez que se baseia na análise de dados secundários já publicados. Os benefícios incluem contribuir para a compreensão das experiências e necessidades das mães de crianças com TEA, informando o desenvolvimento de políticas e programas de apoio mais eficazes.

Esta metodologia permitirá uma compreensão abrangente das dificuldades enfrentadas por mães de crianças com TEA e dos fatores que contribuem para sua resiliência, a partir de uma revisão sistemática da literatura existente sobre o tema.

O Transtorno do Espectro Autista (TEA), conforme definido pelo Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-5), é uma condição de neurodesenvolvimento que engloba um conjunto de transtornos caracterizados por padrões de comprometimento na comunicação e comportamento social, além de estereotipias, interesses em atividades específicas e realizadas de maneira repetitiva (APA, 2023).

Esses sintomas devem estar presentes nas primeiras fases do desenvolvimento e causar prejuízos significativos no funcionamento global do indivíduo. O DSM-5 subdivide o TEA em três níveis de gravidade, baseados na extensão do suporte necessário para acomodar as dificuldades apresentadas (APA, 2023).

O diagnóstico preciso do TEA requer uma avaliação abrangente por profissionais qualificados, levando em consideração a observação do comportamento e o histórico clínico do indivíduo. A persistência dos sintomas se estende desde a infância até a vida adulta, trazendo prejuízos significativos no desenvolvimento e adaptação às atividades cotidianas da vida (APA, 2023).

Segundo Silva et al. (2022) a trajetória dessa mãe é complexa, pois não existe uma conscientização da sociedade sobre as demandas existentes ao cuidado, o acolhimento necessário e suporte social, tornando sua jornada emocionalmente desafiadora.

Tendo em vista a problemática sobre as dificuldades enfrentadas por mães que cuidam de filhos no espectro autista, a compreensão desses desafios é essencial para refletir sobre a rotina de cuidados com a criança e traz um alerta sobre a necessidade de uma rede de apoio, onde profissionais e familiares possam proporcionar um suporte essencial a essa mãe (Silva et al., 2022).

Conforme Schmidt(2007),deparar-se com as dificuldades dos filhos causa sofrimento e angústia que foram constituídos pelo impacto do diagnóstico.  Ao vislumbrar o mecanismo de acolhimento acerca do envolvimento materno e realização dos tratamentos terapêuticos, além de proporcionar oportunidades de aprendizado e desenvolvimento das habilidades essenciais da criança que necessita de cuidados em tempo integral, proporciona a essas mulheres maiores tranquilidade para desempenhar seu papel em conduzir o tratamento do filho.

Além disso, o olhar da convivência materna produz um sentimento de responsabilidade em oferecer oportunidade de disponibilizar equipes interdisciplinares para um acolhimento para que essas mães possam expressar seu sentimento diante das suas vivências (Schumid, 2007).

Segundo Rosa et al.(2019), o processo de adaptação da família exige uma reorganização familiar e uma mudança comportamental por parte de seus membros, ao perceber a fragilidade do filho e o desejo de proteção dessa mãe.

Isso destaca a importância do acolhimento materno, transformando essa experiência em aprendizado e desenvolvimento das habilidades essenciais para os cuidados da criança, que necessita de atenção em tempo integral, proporcionando a essas mulheres, mães que se dedicam na maior parte da sua trajetória nos cuidados, em busca de tratamentos e terapias e gestão de comportamentos desafiadores até as nuances da educação e inclusão social de seus filhos (Rosa, 2019).

A sobrecarga do cuidador é um fenômeno complexo e multifacetado que se caracteriza pela manifestação de Stress emocional, cansaço físico e demandas financeiras entre os indivíduos que desempenham o papel de cuidador primário. Essa sobrecarga pode se apresentar por meio de uma variedade de sintomas, tais como estresse crônico, fadiga física e mental, distanciamento social e impacto na saúde mental do próprio cuidador. A sobrecarga enfrentada pelos cuidadores de crianças com TEA requer abordagens específicas para minimizá-la e melhorar o suporte oferecido a essas famílias, para que os cuidadores tenham qualidade de vida (Minatel et al.,2014).

1.  O TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA (TEA)

O psiquiatra suíço Eugen Bleuler evidenciou o termo Autismo em 1911, para dar características à sua pesquisa sobre Esquizofrenia, onde o paciente apresenta déficit na comunicação e interação social. “A etiologia tanto psicopatológica quanto fenomenológica ou relacional se fixa finalmente na organicidade – genética, biológica, fisiológica, neuronal – que permanece desconhecida […]” (Balbo, 2009, p. 27). A partir destes estudos foi possível idealizar pesquisas para complementação de diagnósticos e tratamentos (Balbo, 2009, p. 27).

O Transtorno do Espectro Autista é caracterizado por um Transtorno Global do Neurodesenvolvimento, marcado por um comprometimento significativo em várias esferas do desenvolvimento neuropsicomotor, causando perdas cognitivas, déficits na interação social, comunicação e desafios emocionais que se apresentam antes dos três anos. Segundo o Manual diagnóstico e Estatística de Transtorno Mentais (APA, 2023) os indicadores para diagnóstico incluem comprometimento persistente na comunicação social recíproca e na interação social e padrões de comportamentos e interesses restritos e repetitivos com hipoatividade sensorial (APA, 2023).

Segundo o Manual Diagnóstico e Estatística de Transtorno Mental (DSM-5 TR), o Transtorno do Espectro Autista é caracterizado por manifestações de prejuízos de comunicação social, padrões restritos de comportamento, comportamentos estereotipados ou repetitivos, déficits no desenvolvimento e reciprocidade socioemocional. O critério de diagnóstico pode ser definido pelos especificadores de gravidade através da sintomatologia, por níveis de gravidade e necessidade de suporte, repertório restrito e complexo, com sinais e sintomas subjetivos a cada sujeito, que afetam o desenvolvimento neuropsicológico e motor (APA, 2023).

As categorias e nível de suporte varia entre nível um de suporte ao nível três de suporte, segundo suas peculiaridades e nível de comprometimento funcional. Cada paciente manifestará os sintomas do TEA de maneira particular, e analisar essas características a fim de obter uma melhor compreensão trará impactos positivos no desenvolvimento do mesmo. O tratamento para o TEA é multidisciplinar e requer comprometimento de todos os envolvidos devido suas peculiaridades e percursos durante as fases do desenvolvimento (APA, 2023).

Para Meimes et al., (2015) o diagnóstico do TEA na infância é complexo, pois requer uma avaliação com equipes multidisciplinares considerando os sinais e sintomas particulares a esse transtorno. Por conta do impacto na família e alterações no cotidiano, torna-se necessária uma estrutura de apoio para que os impactos na família sejam amenizados com estratégias efetivas na compreensão da vivência, e para garantir qualidade dos atendimentos e ajustamento familiar às demandas da criança.

As mães de crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA) frequentemente enfrentam desafios significativos no cotidiano, abrangendo diversas áreas da vida familiar. Estes desafios podem ser multifacetados e incluem questões relacionadas ao manejo comportamental, interações sociais, comunicação, escassez de apoio emocional e dificuldades no acesso a serviços de saúde adequados.

Conforme apontado por Silva et al., (2022) as mães de crianças com TEA frequentemente relatam níveis elevados de estresse devido à sobrecarga de demandas, falta de apoio adequado e dificuldades em conciliar as necessidades da criança com as demandas da vida diária. Além disso, a ausência de compreensão e apoio familiar contribui para sobrecarga experienciada por essas mães.

2. DESAFIOS ENFRENTADOS POR MÃES ATÍPICAS EM TERMOS DE SAÚDE MENTAL

Estudos prospectivos descrevem que o impacto do diagnóstico de TEA em uma criança traz consigo uma variedade de sentimentos e emoções, e os desafios de lidar com questões complexas de cuidado traz consigo implicações na saúde física, emocional e comportamental das mães atípicas, que ocasionalmente são a figura central como cuidadora. Para Eberth (2015), as mães enfrentam redirecionamento nas expectativas quanto ao futuro impondo maiores responsabilidades. Como por exemplo, a peregrinação em busca de um diagnóstico em diversos serviços, tornando-se responsáveis pelo tratamento, o ajustamento na rotina e demais demandas familiares.

Diante das circunstâncias vivenciadas, em fase da intensa demanda de cuidados, verifica-se a necessidade de redes de apoio, no sentido de possibilitar uma compreensão dos diferentes aspectos envolvidos na saúde mental (Smeha, et al.,2011). Portanto, a existência de estratégias e suporte adequados para lidar com as situações geradoras de estresse e depressão se torna indispensável para proporcionar um acolhimento e ajudar as mães a gerenciarem suas emoções de forma saudável, eficiente e compassiva (Rodrigues, 2021).

De acordo com Buscaglia (2006) deparar-se com um diagnóstico do filho e suas complexidades traz consigo inseguranças e incertezas com relação ao futuro, recaindo sobre os pais maiores responsabilidades mesmo existindo apoio familiar e profissional. A importância de um diagnóstico precoce para compreensão de suas características, auxiliaria no desenvolvimento de habilidades comportamentais e psicomotoras, dando um direcionamento no tratamento, para que as mães consigam ver o progresso do filho e possam se planejar em outras atividades além dos cuidados maternos.

Conforme Buscaglia (2006), a jornada de uma mãe criando uma criança com autismo é uma experiência única e desafiadora, repleta de desafios e recompensas, caracterizada por um caminho de resiliência e adaptações. Enfrentando uma série de complexidades emocionais, práticas e sociais, essas mulheres frequentemente se veem diante de obstáculos que demandam resiliência e compreensão.

Assim, de acordo com Fernandes et al. (2020) a compreensão das dificuldades enfrentadas por essas mães traz consigo um mundo de oportunidades e aprendizado, que se torna essencial para promover empatia, apoio recíproco e proporcionar um suporte adequado às necessidades de seu filho por meio de um ambiente possível e saudável para o desenvolvimento e bem-estar.

3. RESILIÊNCIA MATERNA E ESTRATÉGIAS DE ENFRENTAMENTO

Segundo Badinter, et al. (2018) a resiliência materna no contexto do cuidado e tratamento com crianças com TEA é um tema complexo, pois o Transtorno do Espectro Autista apresenta múltiplas causas e exige um ajustamento na rotina familiar. A resiliência materna refere-se à capacidade das mães de crianças autistas de se adaptarem positivamente diante das adversidades e demandas associadas ao cuidado e tratamento de seus filhos.

Esse momento marca o início de uma jornada de experiências que envolvem questões multidimensionais e complexas nos aspectos emocional, comportamental, psicológico e social. Frequentemente há uma mudança na estrutura familiar, diante de um estado inicialmente associado às vulnerabilidades humanas e expõe desafios inesperados, como ansiedade, medo, angústia e forças que emergem das circunstâncias da vida (Lima et al.,2018).

Para Meimes(2015) a problematização da sobrecarga familiar e a capacidade de resiliência é frequentemente influenciada pelas estratégias de enfrentamento que as mães desenvolvem para lidar com o estresse e os desafios do dia a dia. Frequentemente, as mães se encontram mergulhadas num ciclo de autocrítica, autocobrança e dolorosos questionamentos sobre a forma de educar e cuidar de seus filhos.

Além disso, Vianna(2023) destaca a importância das estratégias de enfrentamento ativo e de busca de apoio social na promoção da resiliência materna, destaca a importância do desenvolvimento de estratégias parentais para adaptação à mudança e fortalecimento de vínculos para a promoção da resiliência no ambiente familiar. Este processo envolve mudar a visão com relação ao vínculo, reconhecendo as dificuldades e potencialidades do filho, imaginando um futuro positivo, através do autocuidado e da aceitação para o bem-estar das mães de crianças com TEA.

1. Fatores de Proteção e Resiliência

As mães de filhos com TEA enfrentam desafios únicos, dificuldades de acesso a serviços de saúde, estigma social, e o estresse associado a coordenar os comportamentos desafiadores de seus filhos (Smeha, 2011). Diversos fatores têm sido identificados como promotores da resiliência materna no contexto do TEA.

De acordo com Jesus (2023), fatores familiares, como relações de apoio emocional entre membros da família, espaço de escuta e coesão familiar desempenham um papel fundamental no alívio do estresse das mães devido às demandas de cuidados, atenção e comprometimento nos tratamentos e terapias. É primordial reconhecer e validar as experiências das mães de crianças autistas, bem como oferecer suporte emocional, social e prático para o desenvolvimento de intervenções e políticas eficazes de apoio para o enfrentamento desses desafios.

Em suma, as intervenções visam promover e fortalecer o autocuidado, orientação e suporte social conduzindo as mães a reconhecerem e enfrentarem os desafios associados ao tratamento, e manejo do cuidado com recursos práticos enfatizando uma abordagem holística que reconheça as necessidades individuais e únicas das mães e suas famílias (Hofzmann et al.,2019).

Segundo Bianchi (2023) nesse contexto, a resiliência materna emerge como um fator crucial na capacidade das mães de enfrentar e superar esses desafios, as mães de crianças com TEA enfrentam uma carga adicional de responsabilidades emocionais, financeiras e físicas. A compreensão dos fatores que promovem a resiliência nessas mães é fundamental para fornecer insights valiosos para o desenvolvimento de intervenções e políticas de apoio mais eficazes para essas famílias.

Portanto, é essencial investigar os aspectos psicológicos, sociais e ambientais que contribuem para a capacidade dessas mães de enfrentar e superar os desafios no desenvolvimento dos filhos (Bianchi, 2023, p.5260-5277).

A Importância do Pai na Participação dos Cuidados e Suas Contribuições para a Resiliência Materna.

O diagnóstico de autismo em uma criança é um momento de grande impacto para qualquer família. A idealização do filho perfeito, o desconhecimento acerca do TEA, o desejo de evolução no tratamento e a busca por resultados positivos nos níveis funcional, mental e social são aspectos que marcam essa fase. A formulação de um novo ciclo e a jornada que se segue envolvem não apenas a adaptação às novas necessidades da criança, mas também um aprofundamento e redirecionamento na dinâmica familiar e nos papéis que cada membro desempenha. Sentimentos como felicidade, angústia e negação são frequentemente experienciados pelos membros da família (Chaves, 2023).

Assim, compreende-se que o envolvimento do pai e da família pode ser crucial para manter um equilíbrio saudável entre as responsabilidades familiares e pessoais. Na maioria das vezes, a mãe assume um papel central nos cuidados diários, e a presença de um suporte sólido pode permitir que ela encontre tempo para si mesma, o que é crucial para sua saúde mental e bem-estar geral. A presença ativa do pai nos cuidados de uma criança com autismo pode ter um impacto significativo na qualidade de vida da família, ajudando a aliviar a carga emocional e o estresse da mãe. Isso contribui para um ambiente harmonioso e estável, essencial para os cuidados com a criança com autismo (Chaves, 2023).

Outro aspecto importante destacado pela literatura é que a presença paterna pode auxiliar a mãe a se sentir mais segura diante dos desafios no processo de construção e planejamento de uma rotina, bem como na execução das tarefas e intervenções terapêuticas. Isso contribui para a mãe se sentir acolhida em sua experiência, promovendo o fortalecimento do vínculo e tornando a relação entre o casal mais sólida. Além disso, fornece suporte emocional entre os familiares, visando minimizar o impacto do diagnóstico e promovendo a sensação de solidariedade entre os membros da família  (Chaves, 2023).

Considerações Finais:

Os desafios da maternidade de mães com filhos no Transtorno do Espectro Autista (TEA) são um tema de extrema relevância, dado os desafios singulares enfrentados por essas mulheres. Com base neste estudo, buscou-se compreender como essas mães desenvolvem e mantêm a resiliência diante do impacto emocional do diagnóstico e da sobrecarga de cuidados diante das adversidades diárias.           

Além disso, a compreensão desses fenômenos transforma essa experiência em aprendizado e no desenvolvimento de habilidades essenciais para os cuidados que essa criança necessita. A resiliência não é uma característica inata, mas uma construção contínua que envolve uma ressignificação, uma adaptação e a construção da resiliência materna. Diante deste fato, a rede de apoio, familiares, grupos de suporte e profissionais de saúde são essenciais para a promoção do bem-estar, da saúde emocional, das expectativas com relação ao futuro e a manutenção da saúde mental dessa mulher.

Logo, de acordo com as reflexões apresentadas, fica evidente que a identificação e os tratamentos do Transtorno do Espectro Autista (TEA) têm um impacto significativo na vida familiar. As alterações na rotina diária, a necessidade de se adaptar a novas situações e os desafios emocionais e comportamentais enfrentados pela família são fatores que exigem uma atenção especial e contínua para garantir o bem-estar de todos os membros. Em última análise, este trabalho representa um passo crucial na expansão do conhecimento sobre as complexidades enfrentadas por essas mães, reforçando a importância de uma abordagem inclusiva e compassiva no suporte às famílias que vivenciam o autismo.

Diante disso, destaca-se o impacto significativo nas esferas emocionais, esferas psicológicas e comportamentais dessas mães, ressaltando a urgência de medidas de apoio e recursos voltados para o bem-estar e saúde mental desse grupo, para promover o bem-estar de todos os envolvidos.

Por fim, é importante destacar a necessidade de se oferecer estratégias de intervenção para possibilitar um espaço de acolhimento, trocas de experiências, escuta acolhedora para melhorar a qualidade de vida  e saúde mental nas famílias, especialmente para mães de crianças com TEA, este estudo contribui diretamente para a formulação de políticas e programas de apoio mais eficazes, abordando aspectos emocionais e comportamentais envolvidos nesse contexto.

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1Vínculo Institucional :Faculdade UniRedentor, Itaperuna, RJ.
ORCID: 0009-0000-8991-3161
E-mail: silvanafsilvapsico40@gmail.com

2Vínculo Institucional Faculdade UniRedentor, Itaperuna, RJ.
ORCID: 0009-0007-9589-2599
E-mail: Mariana.ramos@uniredentor.edu.br

3Vínculo Institucional Faculdade Unidentor  
ORCID: 000-0002-4300-2239
E-mail: Renato.resgala@uniredentor.edu.br