THE APPLICABILITY OF LAW 12.764/2012, WHICH ESTABLISHES THE NATIONAL POLICY FOR THE PROTECTION OF THE RIGHTS OF PERSONS WITH AUTISM SPECTRUM DISORDER, IN THE MUNICIPALITY OF CAMPO FORMOSO/BA
REGISTRO DOI: 10.5281/zenodo.10265722
Roberto Novaes Mendes Júnior1
Cícero Costa Souza1
Orientadora: Laíse Cardoso2
RESUMO: O presente trabalho será realizado através de uma pesquisa de campo na cidade de Campo Formoso Bahia, mais especificamente no Multicentro Pediátrico, local onde são atendidas todas as crianças diagnosticadas com Autismo pertencentes a este município. Esse estudo terá como base o Transtorno do Espectro Autista, onde será desenvolvida uma pesquisa no local onde são atendidas as crianças portadores de tal síndrome, conceituando a mesma, colhendo dados através do portal da transparência do município, conversando com profissionais que atendem no local as pessoas com transtorno do espectro autista, buscando ainda informações sobre o cuidado do município com as crianças com Autismo, observando se a Lei Federal Berenice Piana nº 12.764/2012, lei esta que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, está sendo respeitada e colocada em prática em todo o território do município de Campo Formoso Bahia.
Palavras-chave: Autismo. Berenice Piana. Campo Formoso.
ABSTRACT: The present work will be carried out through a field research in the city of Campo Formoso Bahia, more specifically in the Pediatric Multicenter, where all children diagnosed with Autism belonging to this municipality are attended. This study will be based on the Autism Spectrum Disorder, where a research will be developed in the place where children with such syndrome are served, conceptualizing the same, collecting data through the transparency portal of the municipality, professionals who serve on site people with autism spectrum disorder, also seeking information on the care of the municipality with children with autism, observing whether the Federal Berenice Piana Law nº 12,764/2012, law that establishes the National Policy for the Protection of the Rights of the Person with Autism Spectrum Disorder, is being respected and put into practice throughout the territory of the municipality of Campo Formoso Bahia.
Keywords: Autism. Berenice Piana. Campo Formoso.
1. INTRODUÇÃO
Esse presente tem o objetivo de verificar a aplicabilidade da Lei Berenice Piana nº. 12.764/2012, que institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, no município de Campo Formoso/BA. Uma abordagem importante pelo grande crescimento de diagnósticos de pessoas com Autismo em nossa região. Visando abordar a problemática sobre a aplicabilidade desta Lei e o desconhecimento da mesma através dos portadores e seus respectivos responsáveis, faz-se necessário esse trabalho, para um maior esclarecimento da população e uma busca por direitos cerceados e tratamentos adequados. Para isso será necessário no primeiro momento conhecer, compreender e debater a Lei Berenice Piana, posteriormente será realizado uma pesquisa no portal da transparência do município de Campo Formoso e uma visita a unidade de atendimento denominado Multicentro pediátrico, para analisar os serviços prestados pela secretaria do município e se o mesmo está cumprindo com as determinações desta lei, observar ainda se estão sendo respeitados os direitos dos portadores do Espectro Autista.
O objetivo dessa pesquisa foi compreender a efetivação do Direito Fundamental à Saúde, analisando os aspectos que vão da normatização à concretização no atendimento do serviço público de saúde, buscando entender se o Município de Campo Formoso está cumprindo o que diz o corpo da Lei Federal Berenice Piana.
Para alcançar nosso objetivo, inicialmente iremos fazer uma abordagem sobre a saúde e o dever do Estado, fazendo inicialmente uma análise sobre a concepção de saúde e suas alterações ao longo do tempo e como se tornou um direito fundamental. Logo após, será feita uma abordagem do direito à saúde na Constituição Federal de 1988.
Logo após chegaremos à principal questão deste estudo, que é saber se o Município de Campo Formoso encontra-se prestando o adequado serviço de prestação à saúde à população diagnosticada com o Transtorno do Espectro Autista.
2. DESENVOLVIMENTO DO ARTIGO
2.1 CONCEITO DE SAÚDE E AUTISMO
Ao longo da história, a saúde consta na Declaração Universal dos Direitos Humanos de 1948, no seu artigo XXV, onde versa que todo ser humano tem direito a um padrão de vida digna e capaz de lhe assegurar a si e sua família, saúde, bem-estar, alimentação, habitação, cuidados médicos e serviços sociais indispensáveis, ou seja, o direito à saúde é atrelado e indissolúvel ao direito à vida. De modo que aduz o artigo 25 da Declaração Universal dos Direitos Humanos nos traz:
1. Toda a pessoa tem direito a um nível de vida suficiente para lhe assegurar e à sua família a saúde e o bem-estar, principalmente quanto à alimentação, ao vestuário, ao alojamento, à assistência médica e ainda quanto aos serviços sociais necessários, e tem direito à segurança no desemprego, na doença, na invalidez, na viuvez, na velhice ou noutros casos de perda de meios de subsistência por circunstâncias independentes da sua vontade.
2. A maternidade e a infância têm direito a ajuda e a assistência especiais. Todas as crianças, nascidas dentro ou fora do matrimônio, gozam da mesma proteção social (UNICEF – Brasil, s.d.)
O artigo 196 da Constituição Federal diz que:
A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação (Brasil, 1988)
Esse direito do cidadão à saúde, implica na obrigação do Estado em fornecer todas e quaisquer ações destinadas aos serviços indispensáveis à concretização desse direito implícito na nossa Carta Magna. O direito à saúde é o mais expressivo componente de uma vida com dignidade para o ser humano, pois sem saúde, ou pelo menos, sem a assistência à saúde, não se pode dizer que exista uma vida digna.
Nem sempre o conceito de saúde foi vista como é hoje, para alcançar a atual definição é preciso entender como este sentido vem mudando ao longo do tempo, seja pelo sentido estrito da palavra saúde (um estado de completo bem-estar físico, mental e social e não somente ausência de afecções e enfermidades), ou pelo sentido de direito à saúde, na medida em que integra um rol de direitos fundamentais garantidos constitucionalmente a qualquer cidadão e prestados pelo poder público, como menciona Scliar (2007, p. 30): “O conceito de saúde reflete a conjuntura social, econômica, política e cultural. Ou seja: saúde não representa a mesma coisa para todas as pessoas. Dependerá da época, do lugar, da classe social […]’’.
O marco mais definitivo no processo de construção institucional da saúde pública enquanto política estatal foi a gestão do Gustavo Capanema no Ministério da Educação e Saúde Pública (1934-1945), a mais longa permanência de um ministro nas pastas de educação e saúde.
Foi a reforma do Ministério que, proposta em 1935 e implementada por Capanema a partir de janeiro de 1937, definiu rumos para a política de saúde pública, reformulando e consolidando a estrutura administrativa e adequando-a aos princípios básicos que haviam definido a política social do Estado Novo. Foi a partir dessa reforma que o Ministério passou a se denominar Ministério da Educação e Saúde (MES) (Hochman, 2005, p. 131 apud Bastos; Júnior, s.d.).
No início da década de 40, começaram os primeiros estudos e descobertas para uma nova doença até então desconhecida para muitos estudiosos e médicos daquela época, que logo após veio a ser conhecida como o Transtorno do Espectro Autista.
Em 1978, o médico psiquiatra Michael Rutter classificou o autismo como um distúrbio do desenvolvimento cognitivo, criando uma nova maneira de compreender tal transtorno. Ele sugere uma explicação baseada em quatro critérios: atraso e desvio social não apenas como resultado da deficiência intelectual, problemas de comunicação não apenas devido à deficiência intelectual associada, comportamentos atípicos, como movimentos estereotipados e maneirismos. Tudo isso começa antes dos 30 meses de idade (Autismo e Realidade, 2019).
Atualmente, a definição para o Transtorno do Espectro Autista (TEA) é:
[…] um distúrbio do neurodesenvolvimento caracterizado por desenvolvimento atípico, manifestações comportamentais, déficits na comunicação e na interação social, padrões de comportamentos repetitivos e estereotipados, podendo apresentar um repertório restrito de interesses e atividades (MINSAÚDE – Linhas de Cuidado, s.d.).
O Transtorno do Espectro Autista foi recentemente descoberto na história das psicopatologias do desenvolvimento. No começo, era visto como uma doença relacionada à conexão entre mãe e bebê, ignorando os fatores biológicos e seus efeitos nos comportamentos ambientais, porém, nos dias de hoje, o autismo é tomado como um transtorno do neurodesenvolvimento, de ordem multifatorial e com etiologias variadas (Moreira, 2005).
O percurso das pesquisas científicas acerca do autismo principiou, na descrição de Orrú (2012), com o psiquiatra austríaco Leo Kanner. Residente nos Estados Unidos, médico do Departamento de Psiquiatria Infantil do Hospital Johns Hopkins, publicou, por volta de 1943, o artigo intitulado “Distúrbios Autísticos do Contato Afetivo”, no qual apresentou um estudo de caso com 11 crianças com quadro de autismo severo, marcado por características de obsessividade compulsiva, estereotipias e ecolalia, sintomas bem acentuados. Outro traço sintomático importante percebido por ele, em seu estudo, comenta o mesmo autor, consistia no distúrbio que afeta a interação da criança com outras pessoas, desde o início de sua vida social. Os traços evidenciados pelo grupo de crianças observado por Kanner eram, de acordo com Orrú:
Incapacidade para estabelecer relações com as pessoas, um vasto conjunto de atrasos e alterações na aquisição e no uso da linguagem e uma obsessão em manter o ambiente intacto, acompanhada da tendência a repetir uma sequência limitada de atividades ritualizadas (2012, p. 19).
Cunha (2001), comenta que Kanner se apropria do termo autismo, empregado pela primeira vez em 1908 pelo psiquiatra suíço Bleuler, cuja finalidade era descrever a fuga da realidade e o retraimento interior dos pacientes acometidos por esquizofrenia. O termo autismo deriva dos vocábulos gregos autos, que significa “em si mesmo”, e ismo, “condição, tendência”, que revela a cifra dessa manifestação. O fenômeno com alterações funcionais das crianças acompanhadas no estudo de caso do psiquiatra Leo Kanner apresentava as características de isolamento, igualmente demonstrada pelos esquizofrênicos de Bleuler, dando a impressão de que eles estavam voltados para dentro de si mesmo, recolhidos em constante concentração. Todavia, o diferencial entre o esquizofrênico e o autista era essa condição já estar presente desde tenra idade.
A princípio, notou-se que o autismo tinha maior incidência em lares considerados com problemas afetivos; não se imaginava alteração no clima afetivo, decorrente do comportamento da criança. No entanto, estudos realizados mais tarde indicaram alteração da dinâmica familiar em decorrência de filhos com transtornos do neurodesenvolvimento. Por isso, durante longo tempo, pensou-se que a causa do transtorno estivesse relacionada a problemas psicodinâmicos entre mãe e filho. Visto que, na época, como nos dias atuais, não era possível encontrar um fator biológico que fosse acusado através de testes médicos existentes, outras possibilidades de etiologia foram elaboradas, mas sem comprovação científica (Papim, 2020).
Enquanto Kanner estudava casos que hoje são considerados autismo grave, Hans Asperger dedicou seu trabalho ao outro lado do espectro do autismo. Asperger, um psiquiatra radicado em Viena, foi o primeiro a salientar que o autismo era mais comum em rapazes e apresentavam características como o interesse limitado a certas coisas, uma forma de falar diferente, usando palavras estranhas e inadequadas para a sua idade, além da falta de empatia. Ele frequentemente chamava seus pacientes de “pequenos professores” devido às suas capacidades de discutir qualquer assunto com riqueza de detalhes. Por sua prevalência ser mais em crianças do sexo masculino, a simbologia do Autismo que é uma fita, tem a prevalência maior na cor azul, justamente por esse motivo (Autismo e Realidade, 2019).
Em contramão dos casos estudados por Kanner, as crianças tratadas por Asperger não apresentavam atraso no desenvolvimento da linguagem e nem tão pouco retardo mental, e os seus sintomas não eram evidentes até os três anos de idade. Apesar do pioneirismo, o artigo “Psicose do Autismo na Infância” por Asperger não recebeu a atenção que merecia na época.
O estudo só foi reconhecido em 1980, embora tenha sido publicado durante a Segunda Guerra Mundial, em alemão (Autismo e Realidade, 2019).
Em 1978, houve um marco importante no estudo do autismo, quando o psiquiatra inglês Michael Rutter apresentou uma nova definição desse distúrbio, considerando-o um transtorno mental distinto, independente da esquizofrenia. Rutter estabeleceu quatro critérios para caracterizar o autismo: atraso e desvio no aspecto social (não exclusivamente relacionados à deficiência intelectual), problemas de comunicação (não somente decorrentes da deficiência intelectual), comportamentos atípicos como movimentos repetitivos e maneirismos, sendo todos esses sintomas presentes antes dos 30 meses de idade. Michael Rutter foi uma figura central na consolidação do campo da psiquiatria infantil, dedicando-se a pesquisas tanto na vertente biológica, como análises de DNA e exames de imagem, quanto na vertente social, ao investigar as influências das famílias e das escolas no desenvolvimento infantil (Autismo e Realidade, 2019).
Em relação ao tempo necessário para descobrir os sinais do TEA, o Ministério da Saúde afirmou que os primeiros indícios de alerta do neurodesenvolvimento em crianças podem ser observados logo no primeiro ano de vida, nos primeiros meses, entretanto, o diagnóstico somente seria estabelecido por volta dos 2 ou 3 anos. (MINSAÚDE – Linhas de Cuidado, s.d.).
Dada a neuroplasticidade do cérebro, reconhece atrasos no desenvolvimento e diagnosticar o TEA em tempo hábil, bem como encaminhar para intervenções comportamentais e apoio educacional o mais cedo possível pode levar a melhores resultados a longo prazo (MINSAÚDE – Linhas de Cuidado, s.d.).
Vale ressaltar que caso haja suspeita de TEA ou desenvolvimento atípico em uma criança, o tratamento oportuno com estimulação precoce deve ser recomendado, independentemente da confirmação do diagnóstico (MINSAÚDE – Linhas de Cuidado, s.d.).
A causa por trás do TEA permanece obscura, análises científicas sugerem que a causa não é única, mas uma correspondência de fatores genéticos e ambientais. As interações entre esses fatores podem ser relevantes para o TEA. Contudo, é importante ressaltar que “risco aumentado” não é a mesma coisa que causa fatores de riscos ambientais (MINSAÚDE – Linhas de Cuidado, s.d.).
Segundo o Ministério da Saúde:
Os fatores ambientais podem aumentar ou diminuir o risco de TEA em pessoas geneticamente predispostas. Embora nenhum destes fatores pareça ter forte correlação com aumento e/ou diminuição dos riscos, a exposição a agentes químicos, deficiência de vitamina D e ácido fólico, uso de substâncias (como ácido valpróico) durante a gestação, prematuridade (com idade gestacional abaixo de 35 semanas), baixo peso ao nascer (< 2.500 g), gestações múltiplas, infecção materna durante a gravidez e idade parental avançada são considerados fatores contribuintes para o desenvolvimento do TEA (MINSAÚDE – Linhas de Cuidado, s.d.).
No ano de 2014, foi realizado o maior estudo sobre as origens do autismo, revelando que os fatores do ambiente possuem uma importância tão significativa quanto à genética para o desenvolvimento desse transtorno. Essa constatação vai de encontro com estimativas prévias, que atribuíam entre 80% e 90% do risco de desenvolver TEA à genética. Durante o período de 1982 a 2006, mais de 2 milhões de pessoas na Suécia foram acompanhadas, tendo sido avaliados fatores como complicações no parto, infecções contraídas pela mãe e uso de drogas antes e durante a gravidez (Autismo e Realidade, s.d.).
Portanto, o autismo ou o TEA, se caracteriza com os seguintes pontos: dificuldade com interações sociais caracterizadas por manter o contato visual, reconhecer expressões faciais, entender gestos comunicativos, demonstrar emoções e criar laços de amizade; dificuldade em se comunicar, como utilizar a mesma linguagem de forma repetitiva e dificuldade para dar início e sustentar um diálogo (MINSAÚDE – Linhas de Cuidado, s.d.).
A Organização Mundial de Saúde (OMS) desde 1948, diz que “Saúde é o estado completo de bem-estar mental, social e não apenas a ausência de doenças” (Scliar, 2007, p.36). Este conceito trouxe à sociedade um novo significado à concepção de saúde, pois antigamente os pensadores atribuíam à ausência de enfermidades o conceito de saúde. Esse conceito passou a ser uma inovação, pois demonstra que a saúde é fruto do homem com o meio ambiente, já que o estado mental está intimamente ligado a concepções de um bem-estar e intimamente ligado à saúde do indivíduo.
A Lei Berenice Piana (Lei 12.764/2012) “Institui a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, e altera o § 3º do art. 98 da Lei nº 8.112, de 11 de dezembro de 1990” (Brasil, 2012). Essa Lei surge como um marco regulatório para os portadores do Espectro Autista. Independente do Transtorno Espectro Autista, toda criança e adolescente têm direitos previstos em lei, como por exemplo: direito ao desenvolvimento físico, moral, espiritual e social, em condições de liberdade e de dignidade, garante ainda a obrigatoriedade da prestação de atendimento multiprofissional e do acesso a medicamentos e nutrientes a esses usuários. Essa lei determina ainda o atendimento prioritário nos sistemas de saúde pública e privada.
Por mais que a Lei Berenice Piana venha ajustar e adequar os direitos dos portadores do TEA, em nossa Constituição já dispunha explicitamente sobre os direitos fundamentais e constitucionais, garantidos pela Constituição Federal de 1988 aos cidadãos do nosso país, independentemente de ter ou não alguma deficiência. O artigo 5º da CF determina que todos são iguais perante a lei, sem distinção de qualquer natureza, garantindo aos brasileiros e aos estrangeiros residentes no País a inviolabilidade do direito à vida, à liberdade, à igualdade, à segurança e à propriedade (Brasil, 1988)
Pela Lei nº 12.764/2012 no seu art. 1º, §1º e incisos, é possível considerar um indivíduo com TEA sendo um portador de síndrome clínica caracterizado pelo prejuízo persistente e clinicamente significativo na comunicação e interação social devido a padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses e atividades (Brasil, 2012). É importante dizer que a pessoa com Transtorno do Espectro Autista é considerada pessoa com deficiência para todos os efeitos legais.
2.2 AUTISMO E A LEI BERENICE PIANA
Segunda a autora Viviane Nascimento Hida (2020):
Autismo ou pelo termo técnico, Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) – é uma condição de saúde caracterizada por um déficit na comunicação social (socialização e comunicação verbal e não verbal) e comportamento (interesse restrito e movimentos repetitivos).
Esse termo, “Transtorno do Espectro do Autismo” TEA, teve sua utilização mais evidente, em 2013, após ser divulgada a nova versão do Manual de Diagnóstico e Estatística dos Transtornos Mentais, onde acontece a publicação oficial da Associação Americana de Psiquiatria, quando resolveram unificar quatro diagnósticos sob o código 299.00 para TEA: sendo eles: Autismo, Transtorno Desintegrativo da Infância, Transtorno Global do Desenvolvimento Sem Outra Especificação e Síndrome de Asperger (Tismoo, 2023).
Ainda em 2007 a Organização das Nações Unidas (ONU) decretou o dia 02 de abril como o dia Mundial da Conscientização do Autismo, chamando atenção da população em mundial para a importância de conhecer e tratar o transtorno que afeta cerca de 70 milhões de pessoas no mundo todo (Conselho Nacional de Saúde, 2011). Em 2018, oficialmente o dia 2 de abril passa a fazer parte do calendário brasileiro oficial como Dia Nacional de Conscientização sobre o Autismo.
No Brasil, a Lei Berenice Piana – Lei nº 12.764/2012, criou a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo, regulamentada pelo Decreto 8.368/2014 (Brasil, 2014) – garantindo os direitos dos autistas e os equipara às pessoas com deficiência. Berenice Piana, nome que batiza a Lei nº 12.764/2012, como outras tantas e milhares de mães, teve várias dificuldades, uma delas, era a de vários diagnósticos de médicos alegando que a criança era normal ou mesmo obtendo o diagnóstico de uma incógnita, a deixando sem um diagnóstico fechado, fazendo com que essa mulher fosse além do que lhe era ofertado para ter um diagnóstico fechado e diferencial de seu filho. Essa mãe, além de não possuir condições financeiras o suficiente para intervir no avanço de nível autista do seu filho, buscou por programas de governo, provocando o mesmo para a realização de exames e consultas para um diagnóstico diferencial, afim que crianças autistas, como seu filho e de tantas outras mães, tivessem acesso a profissionais qualificados e capacitados para lidar com essas crianças, ela com sua sapiência, ouviu diversos pais com filhos em uma condição muito semelhante a do seu filho, o que lhe deu mais energia para ir em busca de seus direitos (Autismo e Realidade, 2020).
Dessa forma, foi aprovada a Lei popularmente conhecida como Lei Berenice Piana. Tal lei criou a política de proteção das pessoas com autismo, assegurando os direitos para uma vida digna, uma vida segura e com lazer, a sua inteireza física e moral e física, a evolução da sua personalidade, proteção mediante abusos e explorações, bem como, o acesso a medidas e serviços de saúde, direito à educação (Bandeira, 2023). A Lei 12.764/2012 ressalta sobre os direitos das pessoas com TEA, ela garante o acesso a medidas e serviços de saúde voltados ao atendimento integral das necessidades, incluindo assim: o diagnóstico precoce, mesmo não sendo definitivo o atendimento dos multiprofissionais; a nutrição adequada e terapia nutricional; os medicamentos e informações úteis para diagnóstico e tratamento (Bandeira, 2023).
Entretanto, de acordo com o Decreto 8.368/2014, no âmbito do Sistema Único de Saúde – SUS, o Ministério da Saúde promoverá a qualificação e o fortalecimento da rede de atenção psicossocial e da rede de cuidados de saúde da pessoa com deficiência no atendimento das pessoas com o transtorno do espectro autista (Brasil, 2014). A Rede de Atenção Psicossocial do SUS, através dos Centros de Atenção Psicossocial (CAPS), é a responsável pelo tratamento das pessoas com transtornos mentais, incluídos os decorrentes do uso de substâncias psicoativas. Ou seja, o acompanhamento da saúde do autista hoje é realizado pelo CAPS, mesmo local onde são atendidas as pessoas que demandam atenção em saúde mental, alcoólatras e usuários de drogas. Os movimentos sociais sustentam que tais locais são inadequados para o atendimento das pessoas com TEA, pois não oferecem a estrutura física apropriada e o tratamento multiprofissional adequado para atender as peculiaridades do autista, uma vez que o tratamento dos autistas deve ser diferenciado e acompanhado por equipe de diversos profissionais aptos a lidar com o transtorno. Em 2014, o Ministério da Saúde publicou as “Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos de Espectro do Autismo” que consiste no resultado de um esforço conjunto de toda sociedade civil e do governo brasileiro. Sob a coordenação do Ministério da Saúde, um grupo de cientistas e entendedores de diversas instituições desenvolveu o manual, oferecendo orientações para o cuidado à saúde das pessoas com TEA no domínio da habilitação, bem como da reabilitação na Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência. O manual enfatiza que o cuidado não deve ser reduzido a uma condição diagnóstica, a atenção deve ser dada à pessoa e a sua família, pois, é importante destacar seus aspectos psicológicos no que diz respeito às suas emoções e sentimentos, aos seus pensamentos e às suas maneiras de se conectar com as pessoas e com o seu ambiente.
O referido documento afirma que, para prestar um atendimento integral e dar atenção à pessoa com TEA, deve ser feito de maneira efetiva, as medidas anunciadas devem estar coordenadas a outros pontos de atenção da Rede SUS (atenção básica, especializada e hospitalar), bem como enfatiza que deve ser ligado ao serviço de proteção social (centros-dia, residências inclusivas, Cras e Creas) e educação (Brasil, 2014).
Importante salientar que no artigo 2º, inciso III da Lei nº 12.764/2012, versa sobre a atenção integral às necessidades de saúde da pessoa com o transtorno do espectro autista, tendo diagnóstico precoce, atendimento multiprofissional e o acesso a medicamentos e nutrientes (Brasil, 2012). E ainda o inciso III do art. 3ª do mesmo dispositivo legal, determina que o acesso a ações e serviços de saúde, deve prever: diagnóstico precoce ainda que não definitivo atendimento multiprofissional, educação, moradia, trabalho, previdência social (Brasil, 2012). A lei determina à atenção às necessidades dos autistas, mas na prática, apesar do SUS fornecer o acesso aos profissionais, as filas de espera para ter esse direito garantido são exaustivamente gigantescas, ou seja, milhares de crianças, adolescentes e adultos não chegam sequer a ter acesso ao que a Lei garante. Podemos afirmar que apesar de vários dispositivos legais disporem sobre o acesso do autista a um acompanhamento digno de saúde, há um desgaste familiar elevado, pois o que se verifica na realidade não condiz com as normas que dão direitos aos portadores do Autismo.
2.3 APLICABILIDADE DA LEI BERENICE PIANA NO MUNICÍPIO DE CAMPO FORMOSO
A cidade de Campo Formoso está localizada no norte baiano, com uma população estimada em 71.377 segundo o último censo que foi realizado em 2022 (IBGE, 2022). Atualmente, a saúde da cidade é de forma plena, onde os recursos são geridos através do Fundo Municipal de Saúde e o gestor da pasta o faz.
Aqui serão apontadas informações sobre os atendimentos de pessoas autistas no município de Campo Formoso, essas informações só foram possíveis de estar nesse artigo devido ao fato do próprio autor ter trabalhado no Multicentro pediátrico da cidade, sabendo então como funciona o local e mantendo contato com todos os profissionais de saúde da unidade.
Está sendo ofertada a população campo formosense, diagnosticada com o TEA, o atendimento com neuropediatra, fonoaudiólogo, psiquiatra e psicólogo as 335 (trezentos e trinta e cinco) pessoas com diagnóstico fechado de autismo. Tais dados foram colhidos através de conversas com multiprofissionais no local onde são realizados os atendimentos dos autistas e observando os prontuários dos pacientes, ratificados através de documentos obtidos no Portal da Transparência do Município, que foram disponibilizados para o autor (Ministerio da Saúde, 2023).
Tal atendimento é realizado no Multicentro pediátrico da cidade, um local que foi totalmente reformado, ampliado e adequado às necessidades de pessoas com necessidades especiais, desde acessibilidade, desenhos nas paredes, cores no local que buscam neutralidade e harmonia com o serviço, a vestimenta dos servidores também é apropriada e adequada para os atendimentos dos pacientes especiais, a música que passa constantemente também foi pensada para acalmar e deixar o ambiente mais apropriado para o que é designado.
Nesse local é onde se concentra todos os atendimentos do município à pacientes portadores do Transtorno do Espectro Autista. Podemos observar através do Portal da Transparência que tais serviços estão sendo ofertados através de números e dados públicos onde qualquer cidadão tem acesso aos mesmos (Ministério da Saúde, 2023).
É público e notório que houve um crescimento nos atendimentos mês a mês da unidade de atendimento, pois o número crescente de diagnóstico aumentou consideravelmente no município desde a contratação da médica especializada neuropediatra, profissional este que nunca teve no município antes, tal profissional é indispensável para o acompanhamento e diagnóstico precoce do TEA, seus atendimentos acontecem de forma quinzenal na cidade de Campo Formoso, porém os serviços de fonoaudiologia com as terapias de pacientes com transtornos na fala e afasia, psicologia para pacientes que necessitam de acompanhamento de psicoterapia comportamental, seja ela individual ou em conjunto e psiquiatria para realizar tratamento medicamentoso a pacientes que necessitam dessa terapia, são ofertados diariamente onde são acompanhados os pacientes diagnosticados e seus cuidadores e/ou país (Ministério da Saúde, 2023). É possível observar que muitos de seus responsáveis sofrem com problemas psicológicos e o município também presta esse serviço concomitante para os mesmos, com supervisão de uma equipe multidisciplinar devidamente especializada e capacitada para tal demanda.
Ainda no município, está sendo ofertado os medicamentos elencados pela Atenção Básica e que muitos pacientes com Transtorno do Espectro Autista têm que utilizar diariamente, respeitando assim um dos pilares basilares da nossa Constituição Federal que é o acesso integral à saúde.
Com isso, podemos observar que a Lei Berenice Piana está sendo respeitada e aplicada na cidade de Campo Formoso no quesito da saúde, pois os serviços estão sendo ofertados na sua totalidade em todos os pacientes com diagnóstico fechado de Autismo.
3. CONSIDERAÇÕES FINAIS
A pesquisa desenvolvida observou que a Lei Federal Berenice Piana nº 12.764, que está em vigor desde 2012, veio para nortear e ajudar aos pacientes portadores do Transtorno do Espectro Autista, hoje essa condição acomete 1 a cada 54 crianças segundo estudos e pesquisas por todo o mundo, e sabemos que somente através de pesquisas científicas que é possível ensinar e modelar comportamentos sociais, motores, de comunicação e capacidade de raciocínio.
Os objetivos do estudo foram alcançados, visto que foi possível observar que o município de Campo Formoso atende a esses pacientes portadores de Autismo com os cuidados básicos e primordiais para lhes dar uma condição digna de vida e uma expectativa de vida com longevidade sem muitas sequelas, sejam elas psicológicas, físicas e ou comportamentais.
Com isso, foi possível constatar que os portadores do Espectro Autistas residentes em campo Formoso e seus cuidadores, recebem apoio emocional, cuidados com sua saúde e paliativos, evitando assim com que os pacientes saiam de seu domicílio para buscar tratamento adequado para os portadores de tal transtorno, a oferta desse serviço de saúde no município examinado trás para os pacientes e seus pais e cuidadores uma melhor condição de vida.
Contudo o que foi dito acima, conclui-se que esse estudo contribuiu para a informação da população sobre o Autismo, serviu para observarmos se o Ente Público está dando a devida importância à lei Federal Berenice Piana para sua população, ofertando um serviço digno, de fácil acesso e dentro dos padrões exigidos para um bom tratamento aos portadores do Autismo na cidade de Campo Formoso.
Diante de tais considerações, recomenda-se para trabalhos futuros um maior aprofundamento sobre a Lei Federal Berenice Piana e observar se no município em questão estão seguindo à mesma e pondo em prática suas diretrizes e regulamentações.
REFERÊNCIAS
AUTISMO E REALIDADE. Berenice Piana: um marco nos direitos dos autistas. 2020. Disponível em: https://autismoerealidade.org.br/2020/03/30/berenice-piana-um-marco-nos-direitos-dos autistas/ Acesso em: 17 set. 2023
AUTISMO E REALIDADE. O que é o autismo? Marcos históricos. Disponível em: https://autismoerealidade.org.br/o-que-e-o-autismo/marcos-historicos Acesso em: 19 out. 2023
AUTISMO E REALIDADE. Quatro médicos que mudaram a visão do mundo sobre autismo. Disponível em: https://autismoerealidade.org.br/2019/11/27/quatro-medicos-que mudaram-a-visao-do-mundo-sobreautismo/#:~:text=Psiquiatra%20atuando%20em%20Viena%2C%20Asperger,palavras%20inc omuns%20para%20a%20idade Acesso em: 10 out. 2023
BANDEIRA, Gabriela. Lei Berenice Piana: conheça a lei que prevê direitos dos autistas. Genial Care. 2023. Disponível em: https://genialcare.com.br/blog/lei-berenice-piana/ Acesso em: 02 out. 2023
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1Roberto Novaes Mendes Júnior e Cícero Costa. Estudantes do Curso de Graduação em Direito da AGES (2019 a 2023). E-mail: oticamendescf@hotmail.com
2Orientador(a) – Laíse Cardoso Professor(a) na AGES. Titulação (Especialista). E-mail: laise.cardoso@ages.edu.br