REGISTRO DOI: 10.5281/zenodo.10198726
Francieli Silva Costa
Osvaldo Luiz Schreiner da Cruz
Pamela Somavila
RESUMO
Cuidados Paliativos (CP) são cuidados ofertados às pessoas com patologias que até o momento não apresentam cura, com isso, os profissionais de saúde proporcionam cuidados para o indivíduo e os seus familiares, sendo o enfermeiro o profissional que mantém o maior durante o processo, o que favorece para a prestação da assistência. Os familiares oferecem apoio e suporte necessário para o enfrentamento da doença, em contrapartida acabam sofrendo com mudanças de rotinas além da presença de sentimentos de desespero, ansiedade e medo, o que traz desestabilidade emocional e física. Diante disso, este trabalho tem por objetivo compreender a importância e identificar quais são os cuidados que o enfermeiro pode proporcionar para os familiares dos usuários em cuidados paliativos. A revisão foi realizada nos bancos de dados da SciELO, LILACS e BVS, encontrados 101 artigos, selecionado cinco artigos para análise. Contudo, observou-se a importância da assistência e os principais cuidados ofertados, além da escassez de dados sobre a assistência de enfermagem ao familiar.
Palavras-chave: cuidados paliativos; enfermagem; família; cuidados de enfermagem.
ABSTRACT
Palliative Care (PC) is care offered to people with pathologies that so far have no cure. Therefore, health professionals provide care for the individual and their family members, with the nurse being the professional who maintains the most during the process, which favors the provision of assistance. Family members offer support and support necessary to face the disease, on the other hand, they end up suffering from changes in routines in addition to the presence of feelings of despair, anxiety and fear, which brings emotional and physical instability. Therefore, this work aims to understand the importance and identify the care that nurses can provide to the family members of users in palliative care. The review was carried out in the databases of the SciELO, LILACS and BVS, 101 articles were found, five articles were selected for analysis. However, the importance of assistance and the main care offered was observed, in addition to the lack of data on nursing care for family members.
Keywords: palliative care; nursing; family; nursing care.
INTRODUÇÃO
O Cuidado Paliativo (CP) teve início na década de 1960 na Inglaterra e após no Canadá, Estados Unidos e na Austrália, por Cicely, no Brasil essa forma de cuidado foi introduzida na década de 1970, primeiramente teve início em três estados do país Rio Grande do Sul, Santa Catarina e São Paulo (PAIVA et al, 2022).
Coelho e Yankaskas (2017) afirmam que CP destinam-se a qualquer paciente em qualquer estágio de doenças graves ou que possuem alguma doença crônica, sendo que o início desses cuidados não depende de um prognóstico, e através dos cuidados paliativos o profissional consegue proporcionar suporte para os pacientes e seus familiares.
De acordo com Costa e Silva (2021), os princípios dos Cuidados Paliativos são: comprovar a importância da vida, considerando a morte como um processo natural que faz parte do ciclo da vida; determinar cuidados que possam proporcionar alívio e conforto para o paciente, além de oferecer apoio aos familiares e ainda, prepará-los para o enfrentamento do momento de luto. Estes cuidados podem ser ofertados para qualquer pessoa, em todas as idades desde que possuam alguma doença que até o momento o tratamento curativo não tenha sido alcançado.
Os profissionais de enfermagem, em específico os enfermeiros, são os profissionais que estão em constante contato com os usuários para prestar cuidados durante sua internação. Nesse sentido, Silva et al (2017) pontua que a participação do profissional enfermeiro é de suma importância neste processo, sendo o profissional que passa grande parte do tempo com o paciente e os familiares, representando o elo entre o paciente, familiares e membros da equipe multidisciplinar.
De acordo com Silva (2020), a família é a fonte de apoio para usuários que passam por diagnóstico de patologias que não possuem cura. Em decorrência disso, o familiar costuma ser afetado psicologicamente como o adoecimento, causando mudanças em sua rotina, o que pode causar momentos de estresse e dificuldade durante a adaptação.
Os familiares que acompanham os usuário em CP passam por momentos de estresses devido a mudança na rotina, o que contribui para sentimentos de desespero, ansiedade, insônia, medo e angústia trazendo desestabilidade emocional e física (WOINAROVICZ; MOREIRA et al, 2020).
Diante do exposto, considera-se relevante essa revisão, pois, percebe-se que o familiar assim como o paciente, também necessita de apoio e cuidado de um profissional capacitado, o qual pode contribuir para o enfrentamento de situações relacionadas à ausência de informações, dificuldades em prestar o cuidado, e no enfrentamento de sentimento de impotência, fragilidade, desesperança e o medo de luto.
Desse modo, o objetivo deste estudo é compreender quais são os cuidados que o profissional enfermeiro pode ofertar para os familiares, pois os cuidadores também necessitam de cuidados para não adoecerem durante o período que estão prestando auxílio ao seu familiar.
Para atingir o objetivo da pesquisa foi elaborada a seguinte questão norteadora: como se desenvolve a assistência de enfermagem prestada à família de pacientes em cuidados paliativos?
OBJETIVO
Compreender a importância e identificar quais são os cuidados que o enfermeiro pode proporcionar para os familiares dos pacientes em cuidados paliativos.
METODOLOGIA
Este estudo trata-se de uma revisão integrativa, a qual é um método mais amplo quando nos referimos à revisões. É composta por seis fases para sua elaboração sendo: 1° elaboração da pergunta norteadora, 2° busca ou amostragem na literatura, 3° coleta de dados, 4° análise crítica dos estudos incluídos, 5° discussão dos resultados e 6° apresentação da revisão integrativa (BATISTA; KUMADA, 2021).
Os dados para esta pesquisa foram obtidos em bases de dados da Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), Biblioteca Virtual em Saúde (BVS) e Scientific Electronic Library Online (SciElo). A coleta de dados ocorreu entre os meses de abril e maio do ano de 2023.
As buscas de publicações nas bases de dados da BVS e LILACS tiveram critérios de inclusão diferentes da SciELO, pois nesta base de dados os filtros disponíveis não eram semelhantes com as outras duas bases de dados escolhidas.
Deste modo, na base de dados da BVS foram utilizados quatro conjuntos de descritores. Os primeiros descritores utilizados para a pesquisa foram “Cuidados Paliativos And Família And Assistência de Enfermagem” com um total de 1717 publicações sem a aplicação de qualquer tipo de filtro. O primeiro filtro aplicado foi “texto completo” com resultado de 1015 documentos disponíveis, em seguida aplicado o filtro de “idioma em português” com um total de 209 e por fim, o filtro “do ano de 2021 à 2023” com resultado de 32 publicações.
Na aplicação do segundo conjunto de descritores “Cuidados Paliativos And Família And Enfermeiro” obteram-se um total de 550 documentos ainda sem a aplicação de filtros durante a pesquisa. O primeiro filtro utilizado foi “texto completo” com resultado de 278 publicações disponíveis. Em seguida, realizada a aplicação do filtro “idioma em português” com resultado de 81 artigos e o último filtro aplicado foi do “ano de 2021 à 2023” com resultado de oito publicações disponíveis.
O terceiro conjunto de descritores utilizado foi “Cuidados Paliativos And Assistência de Enfermagem And Enfermeiro” com um total de 1767 publicações disponíveis sem qualquer tipo de filtro aplicado. O primeiro filtro utilizado foi “texto completo” com resultado de 818 documentos. Em seguida foi aplicado o filtro de “idioma em português” resultando em 153 publicações, e o último filtro aplicado foi para pesquisas do “ano de 2021 à 2023” com resultado de 19 publicações disponíveis para análise.
O quarto e último conjunto de descritores utilizado foi “Cuidados Paliativos And Família And Enfermeiro And Assistência de Enfermagem” com um total de 395 pesquisa disponíveis sem qualquer tipo de filtro aplicado. O próximo passo foi aplicar o filtro de “texto completo” o qual resultou em 185 documentos, e em seguida foi aplicado o filtro de “idioma em português” com resultado de 62 publicações e o último filtro foi para documentos dos “anos de 2021 à 2023” com resultado de seis publicações disponíveis para análise.
No total foram encontrados 65 publicações na base de dados da BVS, mas após a leitura foram identificados 19 documentos duplicados, deste modo, foram analisadas 46 publicações.
Na base de dados LILACS foram utilizados os filtros semelhantes aos da BVS. Para a realização da pesquisa foram utilizados 04 conjuntos de descritores. Sendo o primeiro conjunto de descritores “Cuidados Paliativos And Família And Enfermeiro” com resultado de 63 publicações disponíveis. Usando o filtro de “texto completo” foram encontrados 57 publicações, e com o filtro de “idioma em português” o resultado foi de 44 documentos e após a utilização do filtro do “ano de 2021 à 2023” restaram três publicações disponíveis.
O segundo conjunto de descritores utilizado foram “Cuidados Paliativos And Família And Assistência de Enfermagem” o total de publicações encontradas sem qualquer tipo de filtro foram de 223 pesquisas. Quando utilizado o filtro de “texto completo” o resultado foi de 194 artigos. Com o filtro de “idioma em português” o total foi de 153 e após o último filtro do “ano de 2021 à 2023” o resultado foi de 23 publicações.
O terceiro conjunto de descritores foi “Cuidados Paliativos And Assistência de Enfermagem And Enfermeiro”, onde no momento da pesquisa não foram encontrados publicações com esses descritores.
O quarto e último conjunto de descritores foi “Cuidados Paliativos And Família And Enfermeiro And Assistência de Enfermagem”. O total de publicações encontradas sem qualquer tipo de filtro foi de 56 documentos. Com o filtro de “texto completo” o resultado foi de 51, e com o filtro de “idioma em português” o total foi de 41 publicações e após a aplicação do filtro do “ano de 2021 à 2023” restaram dois documentos para análise.
O total de publicações encontradas na base de dados LILACS, com todos os descritores e após a aplicação dos filtros, foi de 28 documentos, sendo cinco duplicados, com isso, foram analisadas 23 publicações.
Os filtros utilizados para a busca de publicações na base de dados da SciELO foram “textos em português” e a partir do “ano de 2017”, pois eram os anos mais recentes disponíveis quando realizado a pesquisa, sendo utilizado quatro conjunto de descritores para a pesquisa.
O primeiro conjunto de descritores utilizados foi “Cuidados Paliativos And Família And Enfermeiro” com total de treze publicações disponíveis sem aplicação de filtro. O primeiro filtro aplicado foi para documentos no “idioma português” com resultado de 12 publicações disponíveis. Em seguida foi realizado a aplicação do filtro para o “ano de 2019 e 2020”, pois eram os anos mais atuais e que estavam disponíveis, resultando em 3 artigos para a análise.
O segundo conjunto de descritores foi “Cuidados Paliativos And Família And Assistência De Enfermagem” resultando em 40 publicações disponíveis sem aplicação de filtro. O segundo passo foi a utilização do filtro “idioma português” com resultado de 33 documentos disponíveis e o filtro seguinte foi para publicações do “ano de 2020 e 2022”, pois foram os anos mais atuais encontrados, resultando em quatro publicações disponíveis para análise.
O terceiro conjunto de descritores utilizados foi “Cuidados Paliativos And Assistência de Enfermagem And Enfermeiro”, mas com esses descritores não foram encontradas publicações disponíveis.
O último conjunto de descritores utilizado foi “Cuidados Paliativos And Família And Enfermeiro And Assistência de Enfermagem” com total de 8 documentos disponíveis sem filtros aplicados. O primeiro filtro utilizado foi “idioma português” resultando em 8 documentos. Em seguida foi aplicado o filtro para o “ano de 2017”, sendo o ano mais recente disponível para pesquisa, com resultado de 1 artigo disponível.
Total de títulos analisados = 101
Títulos excluídos = 18
Total de artigos duplicados = 25 O total de documentos encontrados para análise na base de dados da SciELO foram de 8 publicações disponíveis. Após a leitura foi identificado um documento duplicado, restando 7 artigos para a análise.
Os critérios para exclusão das publicações foram: ano anterior a 2017; publicações duplicadas; e revisões sem relação com o tema.
RESULTADOS E DISCUSSÃO
Após concluir a fase da busca de dados, foram analisados um total de 101 publicações, sendo identificados 25 documentos duplicados nas bases de dados BVS e LILACS, com isso, foram analisados 58 artigos. A fase seguinte foi a leitura dos resumos, sendo selecionado 05 artigos com relação ao tema e que estavam relacionados à questão norteadora, conforme demostra a figura 1.
FIGURA 1: Fluxograma seleção dos artigos
Fonte: Fluxograma elaborado pela autora, 2023.
A seguir, a Tabela 1 apresenta os artigos selecionados para análise com dados como: autor, título, tipo de estudo, objetivo do estudo e o ano.
Tabela 1 – Artigos selecionados para análise
| Autores | Título | Tipo de estudo | Objetivo | Ano |
| Monho, Bruno Miguel Freire, et al | A comunicação na promoção da dignidade em cuidados paliativos: desafios para a enfermagem | Revisão da literatura | Compreender a influência da comunicação enquanto instrumento básico de Enfermagem na promoção da dignidade em Cuidados Paliativos | 2021 |
| Andrade, Cristiani Garrido de, et al. | Cuidados paliativos e comunicação: uma reflexão à luz da teoria do final de vida pacífico | Estudo Qualitativo | Analisar a contribuição do cuidado de enfermagem, com ênfase na comunicação, para o paciente sob cuidados paliativos na fase terminal e seus familiares | 2022 |
| Araújo, Bruna Lélis de, et al. | Cuidados de enfermagem e paliativos de um jovem com rabdomiossarcoma | Caso Instrument al | Relatar o caso de um paciente jovem diagnosticado com rabdomiossarcoma alveolar avançado e descrever o planejamento da assistência de Enfermagem prestada ao paciente e sua família | 2021 |
| Anjos, Cristineide dos, et al | Familiares vivenciando cuidados paliativos de crianças com câncer hospitalizadas: uma revisão integrativa | Revisão Integrativa | Analisar a produção do conhecimento sobre a experiência da família acerca dos cuidados paliativos da criança com câncer hospitalizada na unidade de terapia intensiva e discutir o papel da enfermagem no atendimento à família da criança com câncer frente aos cuidados paliativos | 2021 |
| Perão, Odisséia Fátima, et al | Representações sociais de conforto para familiares de pacientes em cuidados paliativos na terapia intensiva | Descritivo, qualitativo | Conhecer as representações sociais de conforto para familiares de pacientes em cuidados paliativos na terapia intensiva | 2021 |
Fonte: Elaborado pela autora (2023).
Apesar dos grandes avanços das tecnologias para diagnósticos precoces de doenças e dos progressos para descobertas de tratamentos para prolongar o ciclo de vida, algumas doenças ainda não apresentam cura. Neste contexto, o termo Cuidado Paliativo (CP) teve seu início através da profissional inglesa, Cicely Saunders na
década de 60, a qual buscou o desenvolvimento de métodos, através de práticas e conhecimentos, que possibilitaram cuidar de pessoas sem um bom prognóstico devido à sua doença (SOUZA et al, 2022).
De acordo com Markus et al (2017), CP é um termo que refere aos cuidados que são ofertados pela equipe interdisciplinar para os usuários que convivem com patologias que no momento não apresentam cura. Os profissionais prestam assistência para a adaptação dos pacientes e de seus familiares às mudanças de rotina, as quais surgiram devido à patologia. Somado a isso, buscam métodos de conforto para alívio da dor, além de oferecer apoio para o familiar durante o período de enfrentamento da doença e no processo de luto.
Nos CP um dos principais objetivos é trazer conforto tanto para o usuário quanto para o seu familiar, pois o familiar passará por momentos difíceis com o usuário que segundo Anjos et al (2021) são: longos períodos de hospitalização; reinternações frequentes; terapêutica agressiva; dificuldade de separação da família; limitações na compreensão do diagnóstico; angústia; dor e sofrimento. Perão et al (2021) afirma em seu estudo que os profissionais devem estar capacitados para amenizar o sofrimento negativo dos familiares e com isso devem intervir com ações de medidas de conforto, promovendo qualidade de vida.
O cuidador familiar pode ser qualquer pessoa como, companheiro, parente ou amigo, desde que tenha relação e vínculo forte com o usuário e que possua capacidade para ofertar apoio e assistência tanto física, psicológica quanto emocional (DELALIBERA; BARBOSA; LEAL, 2018).
Inicialmente, os autores discutem acerca do processo de descoberta da doença e sua impossibilidade de cura e as consequências tanto para o paciente quanto para os seus familiares, no que se refere à vivência do sofrimento e a importância que a família adquire neste processo. Neste sentido, Silva et al (2020) afirmam que os familiares promovem apoio nas esferas emocionais e físicas, fazendo com que o paciente se sinta seguro e acolhido neste momento.
Brandão e Góis (2020) esclarecem que a assistência deve ser prestada para o familiar em conjunto com o usuário, tendo em vista que os cuidados paliativos tem como objetivo melhorar a qualidade de vida, e também proporcionar orientações para os familiares, a fim de que estes também estejam mais preparados para oferecerem apoio e cuidados.
Andrade et al (2022) acrescentam em relação à assistência aos familiares, que o cuidador deve ser incluído na assistência prestada ao paciente, pois o mesmo possui papel de grande importância desde o momento do recebimento do diagnóstico pelo usuário até a vivência do processo de luto.
Espíndola et al (2018) afirmam que pacientes que se encontram em CP e que vivenciam os processos de adoecimento e terminalidade passam por mudanças em sua rotina e havendo a necessidade de realizar algumas adaptações nas atividades diárias.
Em relação às mudanças na rotina, de acordo com Silva et al (2019) pode-se citar mudanças na situação financeira devido ao custo de algumas medicações, além de que muitos cuidadores deixam de trabalhar para se dedicarem somente aos cuidados do usuário, e como grande parte dos cuidadores são do sexo feminino, muitas vezes se sentem sobrecarregadas, pois costumam conciliar os cuidados dos usuários com os cuidados com a casa, educação dos filhos, o que acaba interferindo diretamente na qualidade de vida da pessoa que promove o cuidado.
Enquanto os cuidados que são exigidos do cuidador, destacam-se:
Realização de curativos; higiene; administração de algumas medicações; manejo de sondas e drenos; manejo de aparelhos como pressão positiva contínua das vias aéreas (CPAP) respiradores/aspiradores; manutenção de vias aéreas; além de lidar com agravamento do quadro de saúde daquele familiar e a possibilidade de morte (GARCIA et al, 2021).
De acordo com Silva et al (2019) neste momento o profissional enfermeiro deve estar capacitado para auxiliar os familiares oferecendo apoio e orientações sobre os procedimentos que o mesmo deverá realizar para que os cuidados sejam realizados da forma adequada, além disso, possui papel fundamental para o familiar detectar intercorrências e estimular na tomada de decisão.
Portanto, esse processo pode se tornar um fator de estresse, principalmente para o familiar, podendo (se não ofertado um cuidado adequado) expor estes sujeitos a desgastes: físicos, emocionais e sociais, o que pode afetar sua saúde e qualidade de vida, o que reforça a importância da oferta da assistência para os mesmos. O autor acrescenta sobre o suporte aos familiares, a fim de que estes sejam preparados e tenham acesso às informações suficientes para a oferta de cuidados e suporte necessário que o usuário em CP necessitará (ESPÍNDOLA et al, 2018)
Sabe-se que os usuários em CP e seus familiares estão mais sensíveis e vulneráveis devido a situação em que se encontram e devido ao estresse que a mudança de rotina pode provocar. De acordo com Monho et al (2021), os profissionais prestadores de cuidados devem ter como um dos seus objetivos a garantia da dignidade para manter condições que favoreçam qualidade de vida durante o ciclo da doença e durante o processo de morte e luto.
Portanto, a assistência em Enfermagem deve ser desenvolvida através da utilização de instrumentos científicos como o “Processo de Enfermagem; os modelos assistenciais e conceituais de comunicação de más notícias de SPIKES; a construção de habilidades para o autogerenciamento; e os princípios do cuidado humanizado” (ARAÚJO et al, 2021).
Camacho e Joaquim (2017) trazem em seus estudos que os instrumentos básicos de enfermagem são essenciais para o exercício das atividades profissionais sendo eles: comunicação, criatividade, destreza manual e habilidade psicomotora, método científico, observação, trabalho em equipe, planejamento e a avaliação. Além disso, os instrumentos de enfermagem auxiliaram na identificação dos cuidados que devem ser realizados para o usuário e seus familiares.
Segundo Araújo et al (2021), o plano assistencial deve ser centrado no usuário em CP e em seu familiar, devendo ser levado em consideração as demandas biológicas, psicológicas, sociais e espirituais destes indivíduos. O autor traz também, sobre o autogerenciamento na hora do desenvolvimento do plano assistencial, com foco no apoio para tomada de decisão. Sendo assim, o plano assistencial do usuário e do familiar deve incluir:
Educação baseada em metodologia de resolução de problemas; aplicação dos princípios da prática baseada em evidências científicas (melhor evidência científica, experiência do profissional e desejo do paciente); acolhimento; integralidade do cuidado; técnicas comunicacionais efetivas, entre outros recursos que gerem qualidade assistencial, bem-estar e segurança (Araújo et al, 2021).
Entre os quatros pilares fundamentais dos CP, e que possibilita que a assistência aos familiares seja efetiva, destaca-se a comunicação adequada onde o profissional enfermeiro deve garantir a comunicação eficaz, tanto para o usuário quanto para seu familiar (MONHO et al, 2021).
Andrade et al (2022) conclui que a assistência de enfermagem pode ser ofertada através da ferramenta de comunicação sendo um dos instrumentos mais importantes para o cuidado integral e humanizado para esses usuários e para o cuidador. O autor Monho et al (2021) traz que o profissional estará conduzindo para resultados positivos no processo de cuidados prestados além de ser um fator decisivo na prestação de dignidade do paciente com CP e seu familiar.
Dessa forma, a assistência deve ser ofertada para o cuidador de forma igualitária sendo a comunicação uma forma de ofertar essa assistência, Monho et al, (2021) traz que a comunicação é um processo fundamental para que as pessoas possam viver em sociedade, sendo a comunicação o meio mais simples e eficaz na hora de promover o cuidado com o usuário, tornando um instrumento básico nos cuidados de enfermagem.
Sendo assim, com o uso da comunicação adequada, o enfermeiro além de criar vínculo com o usuário e seus familiares, ele estará promovendo o cuidado digno. De acordo com o autor Andrade et al (2022), Perão et al (2021) e Monho et al (2021), a comunicação é fundamental para o estabelecimento de uma boa relação além de promover a escuta ativa.
Perão et al (2021) discute a importância em relação ao cuidado ofertado de forma humanizada pelos profissionais, pois, este tem como resultado uma assistência humanizada trazendo conforto para os usuários.
O atendimento humanizado deve ser realizado por todos os profissionais de saúde através do uso da visão holística, com isso, Perão et al (2021) traz que o atendimento humanizado visa melhorar a qualidade de vida do usuário e da família, onde o profissional realizará escuta ativa, acolhimento, apoio, comunicação e demais ações para promoção de conforto e qualidade de vida.
A equipe multidisciplinar é parte essencial para uma assistência de qualidade, e em especial o enfermeiro que é o profissional que mantém o maior contanto com os usuários. Araújo et al (2021) e Anjos et al (2021) trazem em seus estudos que o enfermeiro deve fornecer orientações, informações e suporte durante os atendimentos. E como já citado anteriormente, o enfermeiro é o profissional que mantém o maior contato com o usuário e a família, tornando-o referência de apoio para o enfrentamento durante o processo de CP na fase terminal e após a morte.
CONCLUSÃO
Com base nesta revisão, pode se observar que é de suma importância apoio familiar para o usuário em CP. Com isso, torna-se indispensável a assistência para os mesmos, além do mais, os familiares também sofrem com a descoberta do diagnóstico apresentando sentimentos como o medo, desespero, ansiedade, insônia e angústia.
Contudo, por meio desta revisão integrativa e através dos artigos analisados percebeu-se a importância dos enfermeiros na assistência em CP, pois este, mantêm o maior contato facilitando assim, a oferta de um cuidado digno e humanizado através da promoção de apoio, métodos de conforto, comunicação eficaz e escuta ativa.
Afirma-se, sobretudo, a importância da comunicação entre o profissional e o familiar sendo um dos métodos mais eficazes e simples para a criação de vínculo e bom relacionamento entre os citados, além de ofertar o apoio durante todo o processo de CP e durante o processo de morte.
A partir dos resultados encontrados, observou-se a escassez de dados sobre assistência prestada ao familiar e ressalta-se a importância de novas pesquisas sobre o tema, levando em consideração a influência do familiar para o apoio do usuário em CP.
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