VIVÊNCIA E CUIDADOS DE PAIS E FAMILIARES COM INDIVÍDUOS AUTISTAS

REGISTRO DOI: 10.5281/zenodo.10903217


Wendel Fernandes de Freitas;
Sandra Maria de Freitas Oliveira;
Gina Beta de Carvalho Silva


RESUMO  

O estudo em questão se concentra no cuidado dos pais em relação à criança autista e no aumento  significativo de casos de Transtorno do Espectro Autista (TEA) na sociedade contemporânea.  Considerando a diversidade dos arranjos familiares e a complexidade do diagnóstico,  juntamente com a rotina familiar como ponto central do olhar psicossocial, emerge um vasto  campo de pesquisa. Este se dedica à análise dos impactos na subjetividade do indivíduo,  influenciados pelas interações familiares, que desempenham um papel crucial na formação da  identidade da criança em seu ambiente. O estudo explora os desafios enfrentados pela família  ao conviver com uma criança autista, destacando sua resiliência diante das dificuldades  psicossociais. Além disso, examina-se a relevância da Psicologia em auxiliar não apenas os  pais, familiares e cuidadores, mas também o próprio indivíduo com TEA, adaptando-se às suas  necessidades específicas. O trabalho visa compreender as características dos impactos  psicológicos e as perspectivas futuras dessas famílias, enquanto estas se situam neste contexto  desafiador. Analisam-se também os efeitos do ambiente externo sobre a dinâmica familiar e os  métodos utilizados pela família, que podem influenciar positiva ou negativamente suas relações  cotidianas, desempenhando um papel fundamental na formação da identidade da criança e na  sua integração no mundo ao seu redor.  

Palavras-chave: Transtorno Espectro Autista – TEA; Pais de criança autista; Diagnóstico e vida;  Cuidados com a criança autista; Vivência.  

ABSTRACT  

The study in question focuses on the significant increase in cases of autism spectrum disorder  (ASD) in contemporary society. Considering the diversity of family arrangements and the  complexity of diagnosis, along with the family routine as the central point of psychosocial  scrutiny, a vast field of research emerges. This is dedicated to analyzing the impacts on  individual subjectivity, influenced by family interactions, which can be nurturing or stressful,  and play a crucial role in shaping the child’s identity within their environment. The study  explores the challenges faced by families living with an autistic child, highlighting their  resilience in the face of psychosocial difficulties. Furthermore, the relevance of Psychology in  assisting not only professionals but also families of children with ASD, adapting to their specific  needs, is examined. The work aims to understand the characteristics of psychological impacts  and the future perspectives of these families as they navigate this challenging context. The  effects of the external environment on family dynamics and the methods used by the family,  which can positively or negatively influence, their daily relationships, are also analyzed, playing  a fundamental role in shaping the child’s identity and integration into the world around them.  

Keywords: Autism spectrum disorder – ASD; Parents of autistic children; Diagnosis and life;  Care for autistic children. 

1 INTRODUÇÃO  

O artigo a seguir aborda a compreensão sobre os cuidados necessários ao bom  desenvolvimento da criança autista, que demanda muita compreensão, paciência e amor  incondicional. Os pais precisam criar um ambiente seguro e estruturado, com rotinas claras e  previsíveis. É importante estimular a comunicação e a interação social, adaptando atividades ao  nível de desenvolvimento da criança. Estratégias de aprendizado visual e sensorial são  frequentemente úteis. Os pais também devem dedicar tempo para cuidar de si mesmos,  buscando apoio emocional e educacional para lidar com os desafios únicos que a autismo traz.  Celebrar as conquistas da criança, mesmo as menores, é fundamental para fortalecer sua  autoestima e motivá-la a continuar progredindo.  

O objetivo geral é compreender o papel dos pais e família no cuidado, desenvolvimento  de habilidades e suporte, promovendo bem-estar físico, emocional e social da criança autista,  enquanto também fortalecem sua própria resiliência e habilidades de enfrentamento. O autismo,  ou Transtorno do Espectro Autista (TEA), é um transtorno do neurodesenvolvimento que se  manifesta precocemente, geralmente na primeira infância, e afeta negativamente o desempenho  social da criança que o desenvolve.  

Com as recentes atualizações da CID-11, o Transtorno do Espectro Autista (TEA) foi  designado com um novo código, 6A02, substituindo o antigo F84.0, e apresenta novas  subdivisões que consideram se há ou não Deficiência Intelectual e/ou comprometimento da  linguagem funcional. (IBNEURO, 2023).  

O trabalho se justifica sobre os cuidados dos pais em relação à criança autista, essenciais  para promover desenvolvimento e bem-estar do indivíduo com a condição. Como os primeiros  e principais cuidadores, os pais desempenham um papel crucial na criação de um ambiente  acolhedor e estruturado, que atenda às necessidades específicas de seus filhos autistas. Ao  oferecer amor, compreensão e suporte emocional, os pais ajudam a construir a autoestima e a  confiança de seus filhos, facilitando assim seu progresso e integração na sociedade. Além disso,  os pais são fundamentais na busca por recursos e terapias adequadas, garantindo o melhor  suporte possível para o desenvolvimento da criança autista. 

Segundo Mapelli et al (2018), a incidência mundial do TEA é de aproximadamente 10  em cada 10.000 crianças, sendo significativamente mais comum em crianças do sexo masculino  do que em crianças do sexo feminino, com uma proporção de aproximadamente cinco meninos  autistas para cada menina no espectro. Essa disparidade é atribuída à probabilidade de uma predisposição genética recessiva no cromossomo X, o que torna os homens mais suscetíveis  (KLIN, 2006).  

De acordo com Borba et al. (2011), a família é considerada um complexo componente  social, formado por uma variedade de elementos inter-relacionados. Essa visão é sustentada por  Machado et al. (2018), que destaca a família como uma entidade que se desenvolve através de  diferentes perspectivas, ideias, valores, e disputas, transcendendo as barreiras culturais ao longo  de sua história, e continuamente sujeita a transformações.  

2 CONTEXTO HISTÓRICO DO TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA – TEA  

No contexto histórico da compreensão do transtorno do espectro autista (TEA), a  expressão “autismo” tem suas raízes no grego “autos”, significando “voltar-se para si mesmo”.  Ploulle, em 1906, cunhou o termo em seus estudos sobre os processos mentais de pacientes com  demência, enquanto foi popularizado por Eugen Bleuler em 1911, destacando-o como um dos  sintomas de esquizofrenia. As primeiras descrições formais da síndrome foram feitas pelo  psiquiatra Leo Kanner, em 1943, inicialmente denominada de “Distúrbio Autístico do Contato  Afetivo”. Kanner identificou uma série de características comportamentais, incluindo  dificuldades sociais, extrema solidão, padrões motores estereotipados, dificuldades na  linguagem e características cognitivas peculiares.  

Em 1994, foram revisados os critérios para o diagnóstico do autismo, visando à  equiparação entre o DSM-4 e a CID-10, a fim de facilitar a compreensão e a prática clínica. A  inclusão da Síndrome de Asperger no DSM ampliou o espectro do autismo, abrangendo casos  mais leves, em que os indivíduos são geralmente mais funcionais (KLIN, 2006).  

Com o intuito de aumentar a conscientização sobre o TEA, EM 2007 a ONU designou  o dia 2 de abril como o Dia Mundial de Conscientização sobre o Autismo, visando sensibilizar  a população para o transtorno, que afeta cerca de 70 milhões de pessoas globalmente (PAIVA  JÚNIOR, 2012). No Brasil, em 2018, o dia 2 de abril foi oficialmente instituído como o Dia  Nacional de Conscientização sobre o Autismo.  

Em 2012, a Lei Berenice Piana (12.764/12) foi promulgada, reconhecendo o autismo  como uma deficiência e estabelecendo a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa  com Transtorno do Espectro Autista. Essa legislação visa à cooperação da comunidade na  formulação de políticas públicas, segundo (FRAZÃO, 2019; SILVA; BONINI, 2018, p. 56), “garantindo acesso a diagnóstico precoce, tratamentos, terapias e medicamentos pelo SUS”,  além de proteção social e igualdade de oportunidades.  

Conforme destacado por Silva e Bonini (2018), em 2013, o DSM-V unificou todas as  subcategorias do autismo sob o diagnóstico abrangente de Transtorno do Espectro Autista  (TEA), oferecendo uma única classificação para pacientes com diferentes níveis e gravidades  do transtorno.  

No mesmo sentido, em 2015, foi promulgada a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com  Deficiência (13.146/15), que institui o Estatuto da Pessoa com Deficiência. Segundo Miranda  (2016), essa legislação está em consonância com o artigo 2º da Constituição Federal.  

No início de janeiro, entrou em vigor a 11ª revisão da Classificação Estatística  Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde (CID-11), uma referência global  em diagnósticos médicos. A CID desempenha um papel crucial na análise de estatísticas e  padrões de saúde em escala mundial, além de orientar diagnósticos médicos mais precisos e  contemporâneos. (IBNEURO, 2023).  

Lançada pela Organização Mundial de Saúde (OMS) em junho de 2018 e aprovada em  maio de 2019, a nova revisão da CID traz atualizações científicas e ferramentas eletrônicas mais  acessíveis. Seu propósito é aprimorar a precisão dos diagnósticos, reunir dados estatísticos mais  recentes e facilitar um planejamento mais eficaz de políticas de saúde e ações assistenciais.  

6A02.0 – Distúrbio do Espectro do Autismo sem Comprometimento do  Desenvolvimento Cognitivo e com Pouco ou Nenhum Impacto na Linguagem Funcional: Nesta  categoria específica, todos os indivíduos devem satisfazer os critérios para TEA e não  apresentar Distúrbio do Desenvolvimento Cognitivo. (IBNEURO, 2023).  

6A02.1 – Distúrbio do Espectro do Autismo com Comprometimento do  Desenvolvimento Cognitivo e com Pouco ou Nenhum Impacto na Linguagem Funcional: Nessa  subdivisão específica, todos os indivíduos devem cumprir os critérios para TEA e para o  Distúrbio do Desenvolvimento Cognitivo. Isso deve estar associado a um impacto leve ou  inexistente no uso da linguagem ou na comunicação funcional, seja verbalmente ou por meio  de outras formas de expressão, como imagens, texto, sinais, gestos ou expressões. (IBNEURO,  2023).  

Dessa forma, a referida lei fortalece e amplia a proteção aos indivíduos com TEA,  servindo como um marco importante na defesa da igualdade de direitos, no combate à  discriminação e na regulamentação da acessibilidade e do atendimento prioritário. 

3 CUIDADOS DA FAMILIA PARA COM A CRIANÇA AUTISTA  

A família possui papel crucial e primordial no cuidado com a criança autista, buscando  compreender suas necessidades de estímulo para o desenvolvimento de habilidades específicas,  um desafio único, que exige dos pais amor e dedicação para que possam desempenhar um papel  fundamental no desenvolvimento e bem-estar de seus filhos autistas.  

Nesse contexto, faz-se importante conhecer técnicas de comunicação não verbal, uma  vez que muitas crianças autistas podem ter dificuldades na linguagem verbal. Isso inclui  aprender a ler e responder aos sinais e expressões da criança, bem como desenvolver formas  alternativas de comunicação, como o uso de gestos, imagens ou tecnologia assertiva.  

Além disso, é essencial que os pais compreendam as necessidades sensoriais únicas de  seus filhos autistas. Algumas crianças podem ser hipersensíveis a estímulos sensoriais, como  luzes brilhantes ou ruídos altos, enquanto outras podem buscar estimulação sensorial adicional.  Os pais devem estar atentos a essas sensibilidades e adaptar o ambiente para atender às  necessidades de seus filhos.  

A paciência é outra qualidade essencial para pais de crianças autistas. O processo de  desenvolvimento pode ser mais lento e as crianças podem enfrentar desafios em áreas como  habilidades sociais, comunicação e comportamento. Os pais precisam ser pacientes e  persistentes, celebrando cada pequena conquista e fornecendo apoio constante durante o  processo de aprendizagem.  

Os pais devem estar abertos a aprender e se adaptar às necessidades individuais de seus  filhos autistas. Isso pode envolver educar-se sobre o autismo, buscar apoio de profissionais  especializados e participar de grupos de apoio de pais. “Ao se educarem e se envolverem  ativamente na vida de seus filhos, os pais podem criar um ambiente amoroso e de apoio que  promova o desenvolvimento positivo de seus filhos autistas”. (MACHADO, 2018, p. 57).  

É importante lembrar que cada criança autista é única, e o que funciona para uma criança  pode não funcionar para outra. Portanto, os pais devem ser flexíveis e criativos em sua  abordagem, buscando constantemente novas estratégias e recursos para apoiar o crescimento e  o desenvolvimento de seus filhos.  

Ressaltamos que os cuidados dos pais para com uma criança autista exigem habilidades  especiais, compreensão e paciência. Ao desenvolver habilidades de comunicação, compreender  as necessidades sensoriais, ser paciente e adaptar-se às necessidades individuais de seus filhos,  os pais podem desempenhar um papel crucial no apoio ao desenvolvimento e bem-estar de suas  crianças autistas.

4 MATERNIDADE E OS DESAFIOS DIÁRIOS DA CRIANÇA COM TEA  

O desafio da criação se torna ainda mais complexo para os pais de crianças com  Transtorno do Espectro Autista (TEA), especialmente para as mães, que frequentemente  assumem a maior parte dos cuidados. Esses pais precisam desenvolver habilidades especiais  para lidar com uma realidade muitas vezes distante da idealizada.  

Demyer e Goldberg (1983) exploraram o estresse enfrentado pelos pais de crianças  autistas, destacando que as mães frequentemente vivenciam maior tensão física, culpa e  incertezas em relação às suas habilidades maternas e psicológicas. Embora os pais também  sejam afetados, sua reação geralmente é indireta, refletindo o sofrimento de suas esposas.  

Pesquisas adicionais sobre os diferentes papéis desempenhados por pais e mães de  crianças autistas indicam que as mães enfrentam maior risco de estresse parental e crises devido  à intensa demanda de cuidados com a criança. Essa expectativa social de que as mães assumam  a responsabilidade principal pelos cuidados, mais do que os pais, é amplamente reconhecida  (MILGRAM & ATZIL, 1988).  

Embora haja uma quantidade significativa de estudos sobre o TEA, pouco se sabe sobre  os significados atribuídos pelas mães à experiência da maternidade nesse contexto. Portanto,  compreender esses significados torna-se um objetivo importante de pesquisa. É fundamental  distinguir entre maternidade, tradicionalmente associada à gestação, e maternagem, baseada no  vínculo afetivo de cuidado e acolhimento ao filho. Esse conceito está intrinsecamente ligado ao  contexto cultural, valores sociais e significados atribuídos à maternidade ao longo da história  (KITZINGER, 1978).  

Apesar dos avanços na liberdade e expressão das mulheres ao longo dos séculos,  persistem padrões sociais arraigados que associam a mulher à maternidade, perpetuando o mito  do instinto materno “natural” (BALUTA & MOREIRA, 2019). Nesse sentido, Stellin et al.  (2011) enfatizam que a identidade materna é um processo construído a partir da relação  mãefilho, influenciado por questões subjetivas e históricas. A maternagem vai além do cuidado  físico básico, exigindo disponibilidade emocional da mãe e investimento psíquico na relação  com o filho.  

Pesquisadores têm se dedicado a explorar a experiência das mães de crianças autistas  em diferentes contextos. Silva e Ribeiro (2018) destacam a importância do diagnóstico na  orientação das ações das mães, enquanto Rendón (2016) aborda os sentimentos de solidão,  descaso e preconceito enfrentados por essas mulheres. 

O cotidiano dessas mães é profundamente impactado pelo cuidado com seus filhos  autistas. Elas frequentemente lidam com comportamentos desafiadores da criança, sendo  responsáveis por gerenciar e enfrentar essas situações. Esse fardo emocional pode levar as mães  a vivenciarem um sentimento de luto pela diferença entre o filho idealizado e o filho real. Além  disso, as demandas específicas do TEA, como dificuldades de desenvolvimento, dependência e  exigências adicionais na rotina familiar, intensificam esses desafios (SIFUENTE & BOSA,  2010). Considerando a complexidade desse fenômeno, é necessário um olhar atento não apenas  para os aspectos intrafamiliares, mas também para os fatores interativos e sociais que  influenciam a experiência das mães de crianças com TEA.  

5 O DIAGNÓSTICO E A VIDA COTIDIANA DA CRIANÇA COM TEA  

Considerando as dificuldades enfrentadas pelas famílias que lidam com o autismo e a  falta de acesso às informações necessárias, esta pesquisa tem como objetivo compreender a  percepção das famílias sobre o cotidiano de crianças autistas. Além disso, busca-se identificar  a concepção das famílias sobre o autismo, analisar a rotina familiar, segundo Machado et al.,  (2018) destacando as práticas de cuidado e atividades voltadas para com as crianças, bem como  as dificuldades enfrentadas pelas famílias nesse contexto.  

Outros aspectos investigados incluem a percepção da família sobre o processo de  inclusão escolar e social da criança, nas palavras de Mapelli et al., (2018) que descreve o  conhecimento das políticas públicas brasileiras voltadas para o autismo, visando auxiliá-las a  lidar melhor com essa realidade muitas vezes não planejada.  

Negar a importância desse tema é contribuir para que as famílias enfrentem ainda mais  dificuldades em lidar com seus filhos autistas e em promover sua inclusão em espaços públicos,  de lazer e na educação formal. De acordo com Stellin et al., (2011, p. 48):  

“Discutir e pesquisar sobre o cotidiano de crianças autistas pode ser o primeiro passo  para iniciar esse processo de transformação, que começa na academia e se estende  para a sociedade em geral. Portanto, é cada vez mais relevante para o curso de  Psicologia abordar e investigar esse tema, uma vez que os psicólogos estão envolvidos  em diversas áreas, incluindo a educação, saúde clínica e outros contextos nos quais o  autismo é frequentemente encontrado”. 

O cuidado com a criança autista envolve uma jornada desafiadora tanto para mães quanto  para pais, desde o diagnóstico até a vida cotidiana. O diagnóstico inicial é um momento crucial,  muitas vezes desencadeando uma montanha-russa emocional para os pais. “As mães, em  particular, muitas vezes assumem a liderança nos cuidados, sendo vistas como as principais  cuidadoras devido a expectativas sociais arraigadas”. (MACHADO, 2018, p. 67). Estudos  demonstram que as mães de crianças autistas enfrentam altos níveis de estresse, culpa e  incerteza quanto às suas habilidades maternas e psicológicas. Os pais também são afetados,  embora de maneira mais indireta, reagindo ao sofrimento das mães.  

No entanto, é importante reconhecer que tanto mães quanto pais desempenham papéis  fundamentais no cuidado da criança autista. Embora as mães possam assumir uma carga maior  devido a expectativas sociais, os pais desempenham um papel crucial no apoio emocional, na  tomada de decisões e na prestação de cuidados práticos. Uma abordagem colaborativa entre os  pais é essencial para enfrentar os desafios do dia a dia.  

Na vida cotidiana, tanto mães quanto pais enfrentam uma série de desafios únicos ao  cuidar de uma criança autista. Eles precisam lidar com comportamentos desafiadores,  dificuldades de comunicação e necessidades especiais de aprendizado. “A rotina diária pode ser  intensa, exigindo uma dose extra de paciência, compreensão e criatividade”. (PRATTA;  SANTOS, 2007, p. 244).  

Os pais precisam encontrar um equilíbrio entre o cuidado com a criança autista e as  demandas do trabalho, da vida familiar e do autocuidado. Isso pode ser especialmente difícil  para mães que enfrentam pressões adicionais devido a expectativas sociais e papéis tradicionais  de gênero.  

É crucial que os pais tenham acesso a recursos e apoio adequados para ajudá-los a  navegar por esses desafios. Isso pode incluir terapias especializadas para a criança, suporte  emocional para os pais e redes de apoio com outros pais de crianças autistas. Ao trabalhar juntos  e buscar apoio quando necessário, mães e pais podem proporcionar o melhor ambiente possível  para o desenvolvimento e o bem-estar de seus filhos autistas.  

6 DELINEAMENTO METODOLÓGICO  

Para realizar esta pesquisa e alcançar seus objetivos, foi conduzida uma revisão  bibliográfica em diversas bases de dados, incluindo Scielo, Lilacs e Periódicos Capes, além de  consulta a livros, dissertações, teses e artigos em outros idiomas. A disponibilidade de trabalhos científicos online facilitou a busca por dados de forma acessível e sem custos. É notável que a  internet desempenha um papel fundamental na disseminação global de conhecimento científico,  servindo como meio de comunicação e divulgação para pesquisadores em todo o mundo.  

A pesquisa concentrou-se em artigos que utilizam abordagens psicológicas, com ênfase  naqueles que empregam o Interacionismo Simbólico e a Análise de Narrativa como métodos  teóricos. Foram examinados 38 artigos, dos quais 18 foram selecionados com base em critérios  como ano de publicação, fonte, metodologia, instrumentos de avaliação, objeto de estudo e  população investigada. Essa seleção criteriosa permitiu uma análise mais precisa e relevante  dos estudos revisados.  

7 RESULTADO E DISCUSSÃO  

O Transtorno do Espectro Autista (TEA), também conhecido como autismo, é uma  condição relacionada ao neurodesenvolvimento que se manifesta na primeira infância,  caracterizada por duas áreas principais de dificuldade: problemas de comunicação e interação  social, e comportamentos restritos e repetitivos (BRASIL, 2014).  

O Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais, quarta edição, texto  revisado (DSM-IV-TR), estabelece que os sintomas do autismo devem estar presentes antes dos  três anos de idade, sendo este um dos critérios diagnósticos. No entanto, há evidências na  literatura científica que sugerem que o reconhecimento do TEA já pode ocorrer antes dos 36  meses, especialmente aos 18 meses (MESQUITA; PEGORARO, 2013; KLIN, 2006).  

É importante notar que o DSM-V, a publicação mais recente, apresenta descrições  atualizadas em relação às edições anteriores, sendo um instrumento valioso que abrange  informações universais sobre transtornos mentais (VAHIA, 2013). As especificações para  diagnosticar o autismo são baseadas no Manual Estatístico e Diagnóstico da Associação  Americana de Psiquiatria, o DSM-V, conforme destacado por Thees (2018).  

De acordo com Mendes (2016), o desempenho de uma pessoa com TEA pode ser  significativamente melhorado com o tratamento terapêutico adequado, especialmente com  intervenções precoces, realizadas antes dos três anos de idade. Essas intervenções podem  melhorar os comportamentos adaptativos, o desempenho social e a comunicação verbal ou  cognitiva. A prática desses ajustes comportamentais resulta em melhorias significativas no  funcionamento do indivíduo com o transtorno, e a família desempenha um papel fundamental  nesse processo de adaptação. 

De acordo com Wagner et al. (2011), a configuração e a estrutura familiar são conceitos  fundamentais que nos permitem entender a composição e o funcionamento de uma família. A  configuração familiar refere-se ao grupo de membros que formam o núcleo familiar.  

Segundo Borba et al. (2011), uma família que tem um de seus membros com  comorbidades permanentes precisa se adaptar a situações incomuns relacionadas às suas  fragilidades e/ou delicadezas para melhor compreender o comportamento e os impactos  causados pelo TEA.  

Nas palavras de Pratta e Santos (2007):  

“Para compreender melhor o funcionamento da família, é importante destacar que  muitos autores a caracterizam dentro de uma perspectiva sistêmica, considerando-a  um sistema ativo em constante transformação e evolução, movendo-se por meio de  ciclos”. 

Cerveny e Berthould (2001), conforme citado por Silva (2009), descrevem que a família  pode ser examinada por meio de seu ciclo vital, composto por quatro estágios sucessivos: 1)  fase de aquisição, 2) fase adolescente, 3) fase madura e 4) fase última. Cada fase envolve  diferentes gerações, adaptando-se de várias maneiras a cada nova circunstância, demonstrando  os vínculos essenciais ao longo do tempo.  

Nesse contexto, a família deve fornecer estrutura psicossocial, cultural e econômica para  a criança, promovendo seu desenvolvimento e inserção social, mantendo sua função típica na  sociedade em que está inserida. Destacando a estrutura familiar, Borba et al. (2011) afirmam  que é importante considerar que a convivência da família com o portador de transtorno mental  nem sempre é harmoniosa, sendo permeada por tensões e conflitos, pois é nesse espaço que as  emoções são mais facilmente expressas. Assim, a família, como grupo de convivência, exige  dos seus membros a capacidade constante de repensar e reorganizar suas estratégias e dinâmica  interna, respeitando a individualidade de cada um, pois, apesar de compartilharem o mesmo  espaço físico, há diversidade nas formas de pensar, interpretar os eventos e se comportar.  

Segundo Mapelli et al. (2018), os sinais do Transtorno do Espectro Autista são  percebidos pela família, porém, seus membros muitas vezes acreditam que não se trata de  comportamentos comprometedores que levem à suspeita do transtorno, mas sim traços de  personalidade peculiares da criança.  

No que diz respeito às dificuldades enfrentadas pelas famílias, o problema financeiro é  a principal preocupação, uma vez que compromete a renda ao ultrapassar o orçamento devido aos custos com tratamentos, terapias e medicamentos, além, por vezes, da perda de emprego  para cuidar da criança (HOFZMANN et al., 2019).  

Estudos indicam que a maioria dos pais necessita de empregos em tempo integral para  garantir um seguro saúde para a família, especialmente para a criança com TEA, porém, manter  esse ritmo de trabalho é extremamente difícil para o casal, resultando em uma redução na renda  familiar e um aumento nas despesas (HOFZMANN et al., 2019).  

A baixa renda pode limitar as oportunidades de acesso a programas de auxílio e educação  para a família, além de afetar as possibilidades de lazer, entretenimento e recreação, que são  fundamentais para o bem-estar pessoal e a qualidade de vida tanto do indivíduo com TEA  quanto da família. (FÁVERO-NUNES; SANTOS, 2010)  

Segundo Mello et al. (2013), o autismo é um tema particularmente delicado devido à  sua ampla gama de características comportamentais. Lidar com essa questão vai além de  simplesmente superar os desafios de acessibilidade, já que os autistas possuem modos de  funcionamento únicos, exigindo a elaboração de planos de ensino individualizados. Isso  representa um grande desafio para o ambiente escolar.  

No entanto, surge a questão: seria realmente necessário individualizar o ensino, ou seria  suficiente reformular a proposta pedagógica para garantir que todos tenham os mesmos direitos  e que as características de cada um sejam igualmente acolhidas?  

Quando se trata de inclusão escolar, é essencial entender que não se resume apenas a  “aceitar as diferenças”. Esse é apenas o ponto de partida e não deve ser considerado o objetivo  final. A escola tem o dever de garantir a aceitação, combater a estigmatização e o isolamento  social das pessoas com autismo. Caso contrário, falhará em seu objetivo primordial, que é  educar todos os indivíduos, incluindo aqueles com autismo (MELLO et al., 2013, p. 99).  

Além disso, é importante destacar que, ao falar sobre inclusão, é necessário compreender  algumas particularidades das pessoas diagnosticadas com autismo.  

Os cuidados dos pais em relação aos filhos autistas são complexos e exigem uma  abordagem multifacetada. Desde o momento do diagnóstico, os pais enfrentam uma série de  desafios emocionais, financeiros e sociais. A compreensão e a aceitação do diagnóstico muitas  vezes são difíceis, e os pais podem passar por um período de luto e adaptação à nova realidade.  

Uma das principais preocupações dos pais é garantir o acesso a tratamentos e terapias  adequadas para o desenvolvimento e bem-estar de seus filhos. No entanto, os altos custos desses  tratamentos e a falta de recursos disponíveis podem representar um grande obstáculo. Além  disso, a busca por profissionais especializados e a coordenação de múltiplas terapias podem ser 

desafiadoras e desgastantes para os pais. O estigma e a falta de compreensão da sociedade em  relação ao autismo também representam desafios para os pais. Eles podem se sentir julgados e  criticados por suas escolhas de cuidado e enfrentar discriminação e exclusão em diferentes  contextos sociais.  

No entanto, apesar de todos esses obstáculos, os pais de crianças autistas demonstram  uma incrível resiliência, amor e dedicação. Eles são defensores incansáveis de seus filhos,  lutando por seus direitos e buscando oportunidades para que eles alcancem seu pleno potencial.  

8 CONCLUSÃO  

O trabalho dedicou-se a discutir os cuidados prestados pelos pais às crianças autistas,  incluindo compreensão, habilidades, paciência e amor dedicados a seus filhos, além de  compreender a percepção das famílias sobre o cotidiano vivenciado com crianças  diagnosticadas com autismo. Por meio deste estudo, foi possível entender as mudanças  ocorridas no dia a dia das famílias, as dificuldades que enfrentam, seu conhecimento sobre  políticas públicas destinadas a autistas e como percebem o processo de inclusão escolar e social  de seus filhos.  

Estudos abordam as famílias e parentes que têm pelo menos um membro no espectro  autista e os impactos estressantes de suas interações relacionais. Muitas vezes, essas famílias  têm pouco conhecimento sobre o distúrbio, destacando a necessidade de suporte por parte de  profissionais capacitados no assunto.  

A análise da literatura revisada se concentrou em pesquisas que buscam desenvolver  novos instrumentos e estratégias para ajudar as famílias a lidarem com a readaptação de seus hábitos cotidianos. Terapias ocupacionais são exploradas como uma maneira de reduzir a  sobrecarga de estresse e promover melhor qualidade de vida para todos os membros da família.  

Espera-se que este estudo contribua com uma abordagem multidisciplinar, envolvendo  profissionais de diversas áreas, como médicos psiquiatras, enfermeiros, fonoaudiólogos,  profissionais de educação física, fisioterapeutas e psicólogos. Essa colaboração tem o objetivo  de promover pesquisas futuras voltadas para o manejo do estresse das famílias relacionado a  essa temática, buscando proporcionar um suporte mais abrangente e eficaz. 

REFERÊNCIAS  

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