REGISTRO DOI: 10.69849/revistaft/fa10202410280054
Antônia Grazianne Ferreira Dias
RESUMO
O Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) é um transtorno do neurodesenvolvimento, que apresenta características no comprometimento de três áreas específicas do desenvolvimento: déficits de habilidades sociais, déficits de habilidades de comunicação (verbais e não verbais) e presença de comportamentos, interesses e/ou atividades restritos, repetitivos e estereotipados. A família de crianças portadoras do TEA vive um processo de reestruturação do contexto familiar, o que contribui para uma sobrecarga emocional e física. O presente estudo teve como objetivo compreender como as famílias se constitui e se desenvolvem nesse contexto. Quais estratégias de enfretamento e adaptação são utilizadas, levando em consideração o contexto social ao qual estão inseriras e de que forma se articulam para a promoção do desenvolvimento desta criança. Os participantes deste estudo foram 6 cuidadores de crianças diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autismo de idade entre e 3 e 8 anos, residentes no estado do Ceará e Rio Grande do Norte ( 83,3% eram mães). Foi utilizado um questionário on-line com perguntas fechadas e abertas. Os dados foram analisados através da analise de conteúdo, com elaboração das categorias pelo modelo aberto, em que foi levando em consideração a relevância dos conteúdos apresentados. Os cuidadores apresentaram além da dificuldade com a modificação da rotina familiar, preocupação com o futuro da criança e a dificuldade no acesso ao tratamento adequado a criança com TEA, o que caracterizou insuficiência dos serviços de saúde de apoio público. As estratégias de enfretamento e cuidado utilizadas pelos pais de crianças com TEA estão diretamente ligadas à busca de tratamento adequado.
Palavras-chave: Transtorno do Espectro do Autismo; Criança; Pais; Cuidador; Família.
INTRODUÇÃO
O Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) é um transtorno do neurodesenvolvimento, caracterizado por padrões de comportamentos repetitivos e dificuldade na interação social, que afeta o desenvolvimento da criança com TEA (MACHADO; LONDERO; PEREIRA, 2018).
O TEA apresenta características no comprometimento de três áreas específicas do desenvolvimento: déficits de habilidades sociais, déficits de habilidades de comunicação (verbais e não verbais) e presença de comportamentos, interesses e/ou atividades restritos, repetitivos e estereotipados. As manifestações clínicas geralmente aparecem antes dos 36 meses de idade, tornando-se mais perceptivas quando a criança passa a ser inserida no contexto social (APA, 2014).
De acordo com o DSM-V os critérios de diagnóstico se classificam como: A – Déficits persistentes na comunicação social e interação social em múltiplos contextos: Déficit na reciprocidade emocional; Déficits nos comportamento comunicativos não verbais; Déficits para desenvolver, manter e compreender relacionamentos. B – Padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses ou atividades, atualmente, ou por história prévia: Movimentos motores, o uso de objetos ou fala estereotipada ou repetitiva; Insistência nas mesmas coisas, adesão inflexível a rotinas ou padrões ritualizados de comportamento; Interesses fixos e altamente restritos que são anormais em intensidade ou foco; Hiper ou hiporreatividade a estímulos sensoriais ou interesse incomum em aspectos sensoriais do ambiente. (DSM-V, 2013).
Denominada como grupo social primário, a família exerce grande influência na formação do indivíduo. Ela possui a função reprodutiva, garantindo a perpetuação da espécie humana, a função econômica em que assegura os meios de subsistência e bem-estar dos seus membros, e a função educacional sendo responsável pela transmissão à criança dos valores e padrões culturais da sociedade (OLIVEIRA, 2001). Trata-se de um exemplo de instituição social com regras e procedimentos que a regulamentam. É dentro da família, como grupo social, que os aspectos internalizados serão decorrentes de sua inserção numa classe social, através da percepção que os pais possuem do mundo, e do caráter institucional da família (PINHEIRO, 2014).
Os pais de crianças portadoras do TEA sofrem altos índices de estresse, o que pode conseqüentemente, contribuir para sentimento de culpa, conflitos conjugais e uma necessidade de reorganização dos papeis parentais, impactando no bem-estar psicológico dos familiares da criança. Com isso, pode desenvolver um desequilíbrio nos relacionamentos e, também, no funcionamento familiar. Desencadeia-se uma crise familiar, a qual altera o padrão de ciclo de vida da família, causando ansiedade e estresse devido a uma sobrecarga emocional, física e financeira, além do estresse há também incertezas em relação ao futuro dos filhos, em função de sua grande dependência (PEREIRA, 2018).
O presente estudo tem como objetivo compreender como as famílias se constitui e se desenvolvem nesse contexto. Quais estratégias de enfretamento e adaptação são utilizadas, levando em consideração o contexto social ao qual estão inseriras e de que forma se articulam para a promoção do desenvolvimento desta criança.
MÉTODO
Participantes
Participaram deste estudo 6 cuidadores de crianças diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autismo, que residem no estado do Ceará e Rio Grande do Norte. Os critérios de inclusão para este estudo foram: O participante ser pai, mãe e/ou cuidador (a) da criança com TEA, a criança ter idade entre 3 e 8 anos.
Instrumentos
O instrumento delineado para este estudo foi o Questionário on-line de características sociodemográficas, incluindo questões relacionadas à idade dos pais e da criança, estado civil, renda familiar e onde reside. Também foram levantados dados relativos ao diagnóstico, tratamento da criança e estratégias de enfretamento e adaptação da família. Foi enviado aos responsáveis pelas crianças um questionário on-line com perguntas fechadas e abertas sobre como os familiares de crianças com Transtorno do Espetro Autista (TEA) lidam e quais estratégias de enfrentamento e adaptação são utilizadas.
Procedimentos Éticos e de Coleta de Dados
Esta pesquisa seguiu as recomendações éticas da Resolução 510/2016 (CNS, 2016). No primeiro momento foi realizado um contato com os responsáveis da criança e para explicitar o objetivo da pesquisa. A escolha dos participantes foi aleatória, sendo o questionário enviado a grupo de pais de crianças com TEA, grupos de escolas/creche e também foi enviado direto para os responsáveis da criança, isso quando do acesso facilitado a esses pais. Os participantes deram seu consentimento e aceitaram participar da pesquisa, ao aceitarem responder questionário.
Procedimentos de Análise de Dados
Os dados coletados foram analisados através da analise de conteúdo. De acordo com Bardin, (2009) a analise de conteúdo está relacionada a um conjunto de técnicas de análise das comunicações visando obter por procedimentos sistemáticos e objetivos de descrição de conteúdo das mensagens. Dessa forma a pesquisa foi focada na modalidade de análise temática, em que se busca descobrir os núcleos de sentido significantes presentes numa comunicação, por meio de diferentes etapas, sendo elas: Pré-análise, que é a fase de organização, Exploração do material que é a codificação e categorização e por fim o Tratamento dos resultados, inferência e interpretação que são as Informações fornecidas pela análise. A elaboração das categorias foi realizada pelo o modelo aberto. Com isso as etapas foram definidas após a coleta de dados, levando em consideração a relevância dos conteúdos apresentados.
RESULTADOS
Dificuldade no acesso ao serviço de saúde e apoio público
A dificuldade de acesso a serviços de saúde e apoio social apareceu em 33,3% como uma opção consideravelmente desafiadora para as mães/pais que responderam ao questionário, como revela as respostas.
“Ainda estamos lutando para termos o ABA. O plano nega há meses” (O Pai)
“É bem difícil. Como falei antes, o tratamento ajuda muito no desenvolvimento da criança. Mas, infelizmente os planos não colaboram. Tudo que nós desejamos e a evolução de nosso filho para que ele possa ter um futuro independente.” (O Pai)
É natural que após o diagnóstico ser confirmado os pais da criança com TEA busquem por apoio público e tratamento especializado, porém os serviços públicos são restritos e ainda os colocam em filas de espera. No serviço particular os tratamentos podem ser considerados caros e com pouca cobertura pelos planos de saúde. As intervenções realizadas por profissionais capacitados contribuem para uma melhora do funcionamento global da criança com melhor inserção social e utilização dos recursos da comunidade (PEREIRA; BORDINI; ZAPPITELLI, 2017). Os achados da literatura apontam a importância do apoio para essas famílias, assim como a dificuldade destas nos acesso aos serviços públicos de saúde, e problemas no processo de educação escolar, por dificuldade de encontrar uma escola com educação inclusiva, além do processo de rejeição social sofrido pela criança.
De acordo com Favero-Nunues e Santos (2010), quando há um diagnóstico e um plano terapêutico bem estabelecido, as famílias se sentem acolhidas. Para isso é necessário que haja maior facilidade de acesso ao sistema de saúde, para melhor qualidade de vida da criança e da família (GOMES; LIMA; BRENO; ARAUJO; SOUZA, 2014).
Preocupação com o futuro
A preocupação com o futuro dos filhos surgiu também como uma questão bastante desafiadora para os pais, surgindo com percentual de 33,3%. Isso indica preocupação dos pais com o futuro dessas crianças, devido às limitações e características que comprometem o futuro e a independência de uma criança com TEA.
As características do Transtorno do Espectro Autista (TEA) estão relacionadas a prejuízos na comunicação social recíproca, na interação social e padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesse ou atividades (ASSOCIAÇÃO PSIQUIÁTRICA AMERICANA [APA], 2014). Tais características estão presentes desde o início da infância da criança o que a limita no seu dia a dia, havendo a demanda por cuidados e pela dependência dos pais e/ou cuidadores. Dessa forma a família tem o desafio de adaptar-se a prestação de cuidados em relação às necessidades específicas da criança e de ajustar os planos para o futuro a essa nova condição (EBERT; LORENZINI; FRANCO DA SILVA, 2015). Devido a este contexto os pais assumem posição central no que se refere ao processo de desenvolvimentos dos filhos.
Mudanças na rotina e na dinâmica familiar. Sentimentos relacionados à situação e ao fato de ser mãe, pai e/ou cuidador de uma criança com TEA
Esta categoria corrobora com as repercussões no cotidiano da família, em que inclui mudanças na rotina diária, nas relações entre os membros da família e na relação da família com o social. Foi possível observar que tais mudanças levam a necessidade de alterações principalmente no âmbito do trabalho. As respostas abaixo podem revelar e confirmar essa informação.
“Mudamos nossa rotina. Minha esposa não trabalha para se dedicar ao nosso anjo azul” (O Pai)
“Depois do diagnóstico tudo mudou. Foi um novo momento para toda família. Mudança financeira e adaptações que tivemos que fazer. Uma delas foi abrir mão de trabalhar para acompanhar ele nas terapias e manter uma rotina.” (A mãe)
“Abrir mão de algumas coisas. Como trabalhar fora, adaptação financeira, adaptar passeios da família entre outras coisas” (A mãe)
“Pra mim, mãe, mudou tudo. Tive a compreensão de todos da família, porém, sinto-me na obrigação de deixá-lo preparado para enfrentar mundo. Mundo esse cheio de desinformação assim com eu antes de tudo. Rotina completamente diferente de muitas e viver um dia de cada vez.” (A mãe)
No presente estudo percebe-se que no processo de cuidado da criança, apesar da necessidade de mobilização da família para dividir as atividades a maior dedicação ao cuidado fica com a figura da mãe. Como mostra o estudo algumas mães renunciam à carreira profissional para cuidar do filho, o que ocasiona redução da renda familiar. Dessa forma, além de precisar abdicar-se da carreira profissional ela precisa dividir-se entre os outros filhos, marido e tarefas domésticos. Precisaram mudar a dinâmica da casa, abrir mão de trabalhar fora de casa e se dedicar à criança 24 horas por dia.
Corrobora os achados da literatura, pois há correlação no tocante à necessidade de adaptação a novos papeis e tarefas cotidianas, as responsabilidades pelos cuidados com a criança geralmente recaem sobre as mães, fazendo com que se sintam sobrecarregadas ao se dedicarem exclusivamente à criança (PINTO et al., 2016).
O aumento da demanda devido às necessidades da criança com TEA afeta a vida dos pais e familiares em diversos aspectos como o trabalho, e atividades do dia-a-dia, fazendo com que, principalmente as mães, desistam de suas carreiras para cuidar do filho, pois nem sempre contam com apoio social. Nessa situação a figura paterna torna-se muitas vezes o único provedor financeiro da família e os altos custos com o tratamento podem contribuir para o aumenta do nível de estresse e preocupação dos pais (DE PAPE; LINDSAY, 2015).
Cabe a família adaptar-se a realidade de cuidados com a criança com TEA. No presente estudo, também foi possível identificar o auxílio dos familiares no processo de cuidado da criança, o que não tira da figura materna a maior responsabilidade no processo de cuidado do filho.
Estratégias de cuidado e enfrentamento.
O diagnóstico e o tratamento precoce para TEA pode prever o prognóstico e a evolução do tratamento. Além disso, a rotina dos cuidadores pode ser extremamente estressante para a família. Desta forma as famílias constroem seus próprios caminhos e se organiza na busca de informações e soluções, diante da dificuldade de acesso às informações e ao serviço público de saúde (ROSSI; LOVISI; ABELHA; GOMIDE, 2018).
“Tentamos ver cada situação para melhor deixar o ambiente para ele. Sempre conversando preparando ele antes de ir a um lugar diferente. Tudo antes sempre, caso contrário fico no alerta colada” (A mãe)
“Sim. Não podemos estar em todo lugar. Existem ambientes que não comportam pessoas autistas. Evitamos esses ambientes. Sem falar nas crises que são terríveis” (O Pai)
O estudo mostra que as estratégias de enfretamento e cuidado utilizadas pelos pais de crianças com TEA estão diretamente ligadas à busca de tratamento adequado, como acompanhamento psicológico, fonoaudiólogo, T.O, ABA, psicopedagoga, mudança na rotinha, dedicação e afeto dos pais e da família, buscando sempre compreender e participar ativamente da rotina e do desenvolvimento da criança com TEA.
Corroboram os estudos em que indicam que os níveis de estresse são mais elevados quando não há uma rede de apoio social estabelecida, ou quando o cuidado com a criança não é compartilhado (GOMES et al., 2015). Com isso o acesso ao serviço de saúde e apoio social adequados pode contribuir para o sentimento de inclusão e aceitação social dessas famílias, além de prover apoio emocional e ajudar as famílias no processo de reorganização e dedicação aos filhos.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
O presente estudo visou compreender como as famílias se constitui e se desenvolvem nesse contexto. Quais estratégias de enfretamento e adaptação são utilizadas, levando em consideração o contexto social ao qual estão inseriras e de que forma se articulam para a promoção do desenvolvimento desta criança.
Os resultados obtidos demonstram que os familiares participantes do estudo, na sua maioria, não tiveram dificuldade no processo de aceitação do diagnóstico. As maiores dificuldades apresentadas no estudo estão relacionadas ao difícil acesso ao serviço de saúde e apoio público e a preocupação com o futuro da criança.
Os resultados evidenciam que a família vive um processo de reestruturação do contexto familiar, que muitas vezes, sobrecarregam emocional e fisicamente seus membros, principalmente a mãe, além da dificuldade de lidar com os sintomas e toda a modificação na rotina familiar. Evidencia-se também a insuficiência dos serviços de saúde e apoio público e dificuldades no acesso ao tratamento adequado a criança com TEA. As repercussões nas vidas dos cuidadores, relacionadas a mudanças na rotina familiar e de trabalho, é principalmente direcionada a figura a da mãe, que em sua maioria, deixam seus empregos e assumem os cuidados com a criança. Dessa forma, os familiares atribuem ao tratamento da criança expectativas positivas relacionadas ao seu progresso, pois o estudo mostra que as estratégias de enfretamento e cuidado utilizadas pelos pais de crianças com TEA estão diretamente ligadas à busca de tratamento adequado.
Crianças com TEA enfrentam dificuldades para realização de tarefas comuns, o que aumentam a demanda por cuidados e, conseqüentemente, o nível de dependência dos pais e/ou cuidadores, havendo nesse contexto, a necessidade de adaptação de cuidados relacionados às necessidades específicas da criança com TEA. Com isso a família tem o desafio de ajustar a rotina familiar, assim como os planos e expectativas futuras. Os pais e/ou cuidadores assumem posição central no que se refere ao desenvolvimento da criança. Neste contexto, o diagnóstico de TEA tem sido apontado como uma fonte de estresse para os pais, em especial a mãe, em função do papel de cuidadora principal (CHRISTMANN et al., 2017).
O estudo foi limitado a grupo de pais e cuidadores de crianças com TEA, com idade entre 3 e 8 anos, onde foi respondido apenas por 6 famílias, tendo uma maior prevalência da figura da mãe (83,3%).
Pode-se considerar este estudo relevante no tocante a reflexões sobre as dificuldades apresentadas pelos familiares da criança com TEA, a demanda na adaptação do contexto familiar a uma nova realidade que se apresenta e a identificação do estresse elevado nesses familiares, em especial a figura da mãe, o que a torna mais vulnerável diante de tal contexto.
Sugere-se a realização de novos estudos que ampliem a discussão da temática, a partir de amostras maiores, além de estudos de intervenção para uma população em maior condição de vulnerabilidade, como as mães de crianças com TEA. Dessa forma espera-se que o estudo possa contribuir para pensar estratégias de apoio as famílias de crianças com TEA, a partir da compreensão de sua realidade e entendimento de seu funcionamento e necessidades essenciais.
REFERÊNCIAS
ASSOCIAÇÃO AMERICANA DE PSIQUIATRIA (APA). 2014. Manual diagnóstico e estatístico de transtorno (DSM-5). 5ª ed., Porto Alegre, Artmed.
MINISTÉRIO DA SAÚDE. Linha de cuidado para a atenção às pessoas com transtornos do espectro do autismo e suas famílias na Rede de Atenção Psicossocial do Sistema Único de Saúde / Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Atenção Especializada e Temática. – Brasília: Ministério da Saúde, 2015. 156 p.: II
OLIVEIRA, Santos Pérsio. Introdução à Sociologia. São Paulo: Ática, 2001.
PINHEIRO, Angela Maria Santiago. Técnicas e Dinâmicas de Trabalho em Grupo. Instituto Federal do Norte de Minas Gerais, Montes Claros. 2014.
PEREIRA, Alexandra Isabel Lobo; FERNANDES, Otília Monteiro; RELVA, Inês Carvalho. Sintomatologia psicopatológica e suporte social em pais de crianças portadoras de perturbação do espetro do autismo. Análise Psicológica, v. 36, n. 3, p. 327-340, 2018.
EBERT, M.; LORENZINI, E.; FRANCO DA SILVA, E. Mães de crianças com transtorno autístico: percepções e trajetórias. Revista Gaúcha de Enfermagem, v. 36, n. 1, p. 49-55, 2015.
DE PAPE, Anne-Marie; LINDSAY, Sally. Parents’ experiences of caring for a child with autism spectrum disorder. Qualitative health research, v. 25, n. 4, p. 569-583, 2015.
CHRISTMANN, Michele; MARQUES, Mariana Amaro de Andrade; ROCHA, Marina Monzani;
CARREIRO, Luiz Renato Rodrigues. Estresse Materno e Necessidade de Cuidado dos Filhos com TEA na Perspectiva das Mães. Universidade Presbiteriana Mackenzie CCBS, São Paulo, v.17, n.2, p. 817, 2017.