AUTISM SPECTRUM DISORDER (ASD) IN ADULTHOOD: THE CHALLENGES OF INDIVIDUALS WITH LATE DIAGNOSIS
REGISTRO DOI: 10.5281/zenodo.10553538
Wladimir Pereira Courte Junior1; Delyone de Paula Canedo Filho2; Sabriny Noleto Kasburg3; Paula Rodrigues Andrade da Cunha Loureiro4; Vitória Medeiros Paixão5; Vivian Marina Regis Pedreira6; Josy Barros Noleto de Souza7; Alba Xavier de Mello8; Mattea Dahlke Zamonaro9
RESUMO
O presente estudo traz o Transtorno do Espectro Autista (TEA) com foco nas dificuldades enfrentadas por indivíduos que recebem o diagnóstico na fase adulta, uma tendência crescente. Tradicionalmente associado à infância, o TEA está agora sendo reconhecido em adultos devido à conscientização e práticas diagnósticas melhoradas. No entanto, o diagnóstico tardio traz consigo desafios emocionais, educacionais e sociais significativos. Este fenômeno é resultado da complexidade do espectro, da variabilidade de sintomas e da falta de compreensão sobre o TEA em contextos adultos. A identificação tardia pode ser emocionalmente desafiadora, impactando a autopercepção e a adaptação dos adultos à nova compreensão de si mesmos. Além disso, afeta a educação e as oportunidades de emprego, levando a lacunas no desenvolvimento de habilidades sociais e de comunicação. As relações interpessoais e sociais também se tornam desafios, com estigmatização e falta de apoio exacerbando essas dificuldades. Abordar essas complexidades requer um esforço multifacetado, incluindo maior conscientização pública sobre o autismo, diagnóstico precoce sempre que possível e políticas de inclusão sólidas. A expansão da pesquisa sobre o TEA no Brasil também é crucial para incluir intervenções que melhorem a qualidade de vida dos autistas. Além disso, a inclusão no mercado de trabalho desempenha um papel fundamental. As empresas devem adaptar suas práticas para reconhecer e valorizar as habilidades únicas que os profissionais com TEA podem trazer. Em resumo, este abstract destaca a importância de compreender e apoiar aqueles com diagnóstico tardio de TEA, promovendo uma sociedade mais inclusiva e acolhedora para todos, independentemente de sua neurodiversidade.
Palavras-chave: Diagnóstico, fase adulta, Transtorno do Espectro Autista, intervenções.
ABSTRACT
The present study addresses Autism Spectrum Disorder (ASD) with a focus on the challenges faced by individuals who receive the diagnosis in adulthood, which is a growing trend. Traditionally associated with childhood, ASD is now being recognized in adults due to increased awareness and improved diagnostic practices. However, late diagnosis brings significant emotional, educational, and social challenges. This phenomenon results from the complexity of the spectrum, the variability of symptoms, and the lack of understanding of ASD in adult contexts. Late identification can be emotionally challenging, impacting self-perception and adults’ adaptation to their new self-understanding. Moreover, it affects education and employment opportunities, leading to gaps in the development of social and communication skills. Interpersonal and social relationships also become challenging, with stigmatization and lack of support exacerbating these difficulties. Addressing these complexities requires a multifaceted effort, including increased public awareness of autism, early diagnosis whenever possible, and robust inclusion policies. Expanding research on ASD in Brazil is also crucial to include interventions that improve the quality of life for individuals with autism. Additionally, inclusion in the workforce plays a pivotal role. Companies must adapt their practices to recognize and value the unique skills that professionals with ASD can bring. In summary, this abstract underscores the importance of understanding and supporting those with a late diagnosis of ASD, promoting a more inclusive and welcoming society for everyone, regardless of their neurodiversity.
Keywords: Diagnosis, adulthood, Autism Spectrum Disorder, interventions.
1. INTRODUÇÃO
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é uma condição neurodevelopmental que afeta a comunicação, interação social e comportamentos repetitivos. Tradicionalmente, o TEA tem sido predominantemente associado à infância, com diagnósticos frequentemente realizados nessa idade. As características do autismo variam desde manifestações e comportamentos mais leves, que podem passar despercebidas por aqueles que não estão familiarizados com a síndrome, alcançando quadros mais exacerbados e que incluem desafios significativos (SCHMIDT, 2017).
No entanto, um fenômeno crescente tem se destacado nos últimos anos: a identificação de indivíduos com TEA na fase adulta. Essa tendência reflete uma maior conscientização sobre o espectro e uma melhoria nas práticas diagnósticas. Este trabalho se concentra nas dificuldades enfrentadas pelos pacientes com diagnóstico tardio de TEA na fase adulta, uma área emergente de pesquisa e preocupação clínica.
Os primeiros anos de vida são fundamentais para o diagnóstico precoce e intervenção eficaz do TEA (Baron-Cohen et al., 2009). No entanto, uma parcela significativa de indivíduos com TEA passa despercebida na infância e só recebe diagnóstico na idade adulta (Freire & Cardoso, 2022). Esse atraso no diagnóstico pode ser atribuído a múltiplos fatores, incluindo a complexidade do espectro, a variabilidade de sintomas e a falta de conhecimento sobre o TEA em contextos adultos (Hendricks & Wehman, 2009).
A identificação tardia do TEA pode ser um processo emocionalmente desafiador para os adultos que passaram a vida enfrentando dificuldades não compreendidas. Muitas vezes, esses indivíduos lidam com sentimentos de alienação, ansiedade e depressão sem compreender a raiz de seus desafios (Lai et al., 2020). Além disso, os diagnósticos tardios podem impactar significativamente a autopercepção e a identidade, levantando questões sobre a aceitação e a adaptação a uma nova compreensão de si mesmos (Davidson & Henderson, 2010).
As dificuldades associadas ao diagnóstico tardio não se limitam ao âmbito emocional e psicológico. Os adultos com TEA muitas vezes enfrentam desafios significativos nas áreas de educação e emprego (Baldwin & Costley, 2016). A falta de intervenção precoce pode resultar em lacunas educacionais e limitações no desenvolvimento de habilidades sociais e de comunicação, afetando o desempenho acadêmico e as oportunidades de emprego (Taylor & Seltzer, 2011).
Além disso, as relações interpessoais e sociais podem ser particularmente desafiadoras para adultos com diagnóstico tardio de TEA (Lai et al., 2020). A falta de compreensão de suas próprias necessidades e a dificuldade em interpretar pistas sociais podem levar a problemas nas relações familiares, de amizade e românticas (BARGIELA et al., 2016). A estigmatização e a falta de apoio adequado na sociedade podem agravar ainda mais esses desafios, tornando a vida diária uma batalha contínua para muitos adultos com TEA (Jones & Campbell, 2010).
Para abordar essas complexidades e melhorar a qualidade de vida dos adultos com diagnóstico tardio de TEA, é essencial compreender suas necessidades únicas e desenvolver estratégias de apoio adequadas. Este trabalho busca lançar luz sobre essas dificuldades, explorar as implicações para a qualidade de vida desses indivíduos e examinar as estratégias e recursos disponíveis para ajudá-los a superar esses desafios. À medida que continuamos a aprofundar nosso conhecimento sobre o TEA na fase adulta, estamos melhor equipados para promover a inclusão, a aceitação e o bem-estar desses indivíduos em nossa sociedade.
2. OBJETIVO
Analisar de forma abrangente as dificuldades enfrentadas pelos adultos com diagnóstico tardio de Transtorno do Espectro Autista (TEA) na fase adulta, investigando suas implicações psicológicas, educacionais, profissionais e sociais, bem como identificar estratégias de apoio e intervenções eficazes para melhorar sua qualidade de vida e inclusão na sociedade.
3. METODOLOGIA
A metodologia empregada neste texto baseia-se em uma abordagem sistêmica de revisão literária. A pesquisa foi conduzida por meio da análise de fontes acadêmicas, científicas e referências confiáveis que abordam a temática e a contempla totalmente ou de maneira parcial. Baseou-se os estudos a partir de referências bibliográficas na área e também em banco de dados disponíveis na Internet, tais como: Google Acadêmico, United States National Library of Medicine (PubMed), Biblioteca Virtual da Saúde (BVS) e Scielo, disponíveis nos idiomas Português e Inglês. E o período considerado para a elaboração do trabalho foi entre 2015 e 2021. Ademais, as palavras-chave utilizadas na pesquisa incluem termos como “Transtorno do Espectro Autista”, “TEA”, “adultos”, “diagnóstico tardio”, “dificuldades”, “qualidade de vida”, “intervenções”, entre outros.
Após a pesquisa inicial nas bases de dados, os títulos e resumos dos artigos identificados serão revisados para determinar a relevância. Os estudos que atenderem aos critérios de inclusão serão selecionados para uma leitura completa. Os dados relevantes de cada estudo incluirão informações sobre as dificuldades enfrentadas pelos adultos com diagnóstico tardio de TEA, fatores que contribuem para o diagnóstico tardio e intervenções sugeridas. Os dados serão sintetizados em uma revisão narrativa, identificando tendências, lacunas na pesquisa e conclusões principais.
Os resultados dos estudos selecionados serão analisados e discutidos em relação à pergunta de pesquisa. Serão identificadas as principais dificuldades enfrentadas pelos adultos com diagnóstico tardio de TEA e os fatores associados a esse diagnóstico tardio. A revisão literária será concluída com uma síntese dos principais resultados e implicações para a prática clínica, pesquisa futura e políticas de saúde relacionadas ao TEA na fase adulta.
A revisão literária será documentada em um relatório detalhado que incluirá o título, a metodologia, os resultados e as referências bibliográficas dos estudos revisados. Esta metodologia proporciona uma estrutura sólida para conduzir uma revisão literária abrangente sobre o tema “Transtorno do Espectro Autista (TEA) na fase adulta: as dificuldades do paciente com diagnóstico tardio”, permitindo uma análise abrangente da literatura disponível sobre o assunto.
4. RESULTADOS E DISCUSSÃO
Como apresentado na tabela 01, inicialmente, foram identificadas 47 publicações potencialmente elegíveis para participarem do presente estudo. Posteriormente, foram excluídos 37 artigos por não tratarem do autismo na fase adulta.
Assim, a amostra ficou composta por dez estudos que avaliaram as dificuldades apresentadas por pacientes com diagnóstico do TEA na fase adulta, contemplados aspectos da vida pessoal, do mercado de trabalho e consequências psicológicas.
TABELA 01 – Seleção de artigos para o presente estudo
| TÍTULO | AUTOR/ANO | METODOLOGIA | RESULTADOS |
| Diagnóstico tardio do autismo em adultos | LIMA et al., 2021 | Estudo de caso | Apurar a visibilidade sobre o autismo na sociedade como um todo. Considerando as ações governamentais que busquem auxiliar esses pacientes tanto em relação ao diagnóstico quanto às políticas de inserção na sociedade. |
| A Produção Científica Brasileira sobre Autismo na Psicologia e na Educação. | GUEDES, 2015. | Revisão de literatura científica. | Investigação acerca do autismo na psicologia e educação, considerando as lacunas nos campos do estudo brasileiro em relação ao autismo, visto que muito dos estudos se voltam ao diagnóstico e negligenciam as intervenções que proporcionem qualidade de vida ao indivíduo. |
| A inclusão no mercado de trabalho de adultos com Transtorno do Espectro do Autismo: uma revisão bibliográfica. | TALARICO et. 2019. | Revisão de literatura científica. | Abordar a questão da inclusão das pessoas com TEA no mercado de trabalho. |
| Transition of Individuals With Autism to Adulthood: A Review of Qualitative Studies | ANDERSON et al., 2018. | Pesquisa longitudinal com adultos diagnosticados. | Estudo voltado para a inclusão de pacientes autistas nas relações sociais, no qual os envolvidos enfatizaram que os apoios devem ser individualizados e concentrados nos aspectos em mudança do ambiente social e físico do jovem adulto, em vez de mudanças de comportamento. |
| Autism in Adulthood: Clinical and Demographic Characteristics of a Cohort of Five Hundred Persons with Autism Analyzed by a Novel Multistep Network Model. | KELLER et al., 2020. | Estudo de caso. | Comparação nas mudanças dos sintomas e apresentações do autismo ao longo da vida adulta com aquelas que ocorrem na infância. |
| O diagnóstico do transtorno do espectro autista na fase adulta. | MENEZES, 2020. | Revisão literária. | Abordagem do diagnóstico tardio do TEA, compreendendo suas consequências para os pacientes que recebem esse diagnóstico na fase adulta e como é o comportamento dos mesmos pós diagnóstico. |
| Perturbações do Espectro do Autismo no Adulto e suas Comorbidades Psiquiátricas. | RAMOS et al., 2012. | Revisão literária. | Análise dos sintomas do autismo quando descobertos na infância e na fase adulta. Ademais, muitos adultos recebem o diagnóstico tardio, tendo passado por momentos de incompreensão até a confirmação da doença. |
| Escolarização de pessoas com Transtornos do Espectro Autista (TEA) em idade adulta: relatos e perspectivas de pais e cuidadores de adultos com TEA. | ROSA et al., 2019. | Revisão literária. | Levantamento de dados sobre a escolarização de indivíduos com diagnóstico de autismo em diferentes etapas da vida e os desafios obtidos em cada etapa. |
| Diagnóstico precoce do autismo. | STEFFEN et al., 2019. | Revisão literária. | Avaliação acerca dos benefícios apresentados em pacientes que possuem diagnóstico mais precoce do autismo. |
| A inserção do autista no meio acadêmico e profissional de tecnologia da informação. | COSTA et al., 2018. | Pesquisa de campo. | Apresentar os desafios enfrentados por indivíduos com Transtorno do Espectro Autista (TEA) ao ingressarem na esfera acadêmica e no mercado de trabalho. |
Fonte: elaborado pelos autores.
Em muitos países, tem havido um esforço crescente para aumentar a conscientização pública sobre o autismo. Campanhas de conscientização, como o “Abril Azul”, têm sido fundamentais na divulgação de informações sobre o TEA, seus sintomas e desafios associados. Isso ajuda a combater estereótipos e estigmas prejudiciais que podem cercar o autismo. Apurar a visibilidade do autismo na sociedade e garantir o apoio eficaz aos pacientes com TEA requer uma abordagem multifacetada que envolve conscientização, diagnóstico precoce e políticas de inserção na sociedade bem definidas. O envolvimento ativo do governo, juntamente com a conscientização da sociedade em geral, é fundamental para promover uma sociedade mais inclusiva e acolhedora para todos, independentemente do seu perfil neurodiverso (LIMA et al., 2021).
A investigação sobre o autismo no contexto da psicologia e educação no Brasil tem se concentrado, em grande parte, na fase de diagnóstico, deixando lacunas significativas no entendimento das intervenções necessárias para melhorar a qualidade de vida dos indivíduos com Transtorno do Espectro Autista (TEA). Embora o diagnóstico seja crucial, é igualmente essencial direcionar esforços para explorar abordagens terapêuticas, estratégias educacionais e medidas de inclusão social que possam efetivamente atender às necessidades específicas dos indivíduos com TEA, capacitando-os a desenvolver seu potencial e participar de maneira significativa na sociedade. Essa lacuna nas pesquisas brasileiras ressalta a necessidade premente de expandir o escopo de estudos para incluir uma abordagem mais abrangente que aborda não apenas o diagnóstico, mas também as intervenções que promovam uma vida de qualidade para os autistas (GUEDES, 2015).
Ademais, a inclusão das pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA) no mercado de trabalho é um desafio crucial que requer ações concretas para garantir oportunidades iguais e uma sociedade verdadeiramente inclusiva. Embora muitas empresas estejam se tornando mais conscientes da importância da diversidade, ainda há um longo caminho a percorrer para eliminar as barreiras que impedem que pessoas com TEA acessem o mercado de trabalho de maneira eficaz. É essencial que as empresas promovam ambientes de trabalho acessíveis, adaptem as práticas de recrutamento e ofereçam apoio adequado para assegurar que os indivíduos com TEA possam contribuir com suas habilidades únicas e talentos para a força de trabalho, enriquecendo, assim, a sociedade como um todo (TALARICO et. al, 2019).
O estudo dedicado à inclusão de pacientes autistas nas relações sociais destaca a importância de uma abordagem personalizada e focada nos elementos mutáveis do ambiente social e físico dos jovens adultos autistas, em contrapartida à ênfase em modificações de comportamento. Essa abordagem ressalta a necessidade de reconhecer a singularidade de cada indivíduo com Transtorno do Espectro Autista (TEA) e adaptar estratégias de apoio de acordo com suas necessidades específicas, promovendo uma integração mais eficaz e significativa na sociedade. Isso sublinha a importância de criar ambientes inclusivos e compreensivos que valorizem a diversidade e a neurodiversidade, permitindo que os jovens adultos com TEA alcancem uma vida social plena e enriquecedora (ANDERSON et al., 2018).
O diagnóstico tardio do Transtorno do Espectro Autista (TEA) na fase adulta é um cenário que frequentemente implica desafios significativos para os indivíduos afetados. As consequências desse diagnóstico tardio podem ser abrangentes, afetando não apenas a compreensão de si mesmos, mas também suas relações interpessoais e sua participação na sociedade. Muitas vezes, após o diagnóstico, os adultos com TEA podem passar por um período de autodescoberta e adaptação, à medida que assimilam essa nova compreensão de sua neurodiversidade. O comportamento pós-diagnóstico pode variar amplamente, com alguns indivíduos buscando apoio e intervenções para desenvolver habilidades sociais e de comunicação, enquanto outros podem enfrentar desafios adicionais devido à falta de serviços específicos para adultos com TEA. A compreensão aprofundada desses aspectos é fundamental para fornecer o suporte necessário e promover uma melhor qualidade de vida para adultos com diagnóstico tardio de TEA (MENEZES, 2020).
A inserção do indivíduo autista no meio acadêmico e profissional representa um desafio importante, mas também uma oportunidade de enriquecimento da diversidade e talento em ambas as esferas. No ambiente acadêmico, é crucial adotar estratégias inclusivas que considerem as necessidades específicas dos estudantes autistas, promovendo um ambiente de aprendizado acessível e apoiando o desenvolvimento de suas habilidades únicas. Da mesma forma, no mundo profissional, as empresas e organizações podem se beneficiar da inclusão de profissionais autistas, que muitas vezes trazem criatividade, atenção aos detalhes e soluções inovadoras para os desafios. Portanto, a promoção da inclusão e do respeito pela neurodiversidade não apenas é ética, mas também contribui para a construção de comunidades acadêmicas e ambientes de trabalho mais ricos e eficazes (COSTA et al., 2018).
Em conclusão, os textos destacam a importância da conscientização sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA) na sociedade, enfatizando o papel das campanhas de conscientização e do envolvimento do governo e da sociedade em promover uma abordagem inclusiva. Além disso, ressaltam a necessidade de expandir a pesquisa sobre TEA, especialmente no contexto brasileiro, para incluir não apenas o diagnóstico, mas também intervenções e políticas de inclusão que melhorem a qualidade de vida dos indivíduos com TEA. A inserção dessas pessoas tanto no mercado de trabalho quanto no ambiente acadêmico é vista como uma oportunidade de enriquecer a diversidade e aproveitar as habilidades únicas que muitos autistas possuem. Em última análise, a busca por uma sociedade mais inclusiva e acolhedora para todos, independentemente de sua neurodiversidade, é um objetivo fundamental a ser alcançado.
CONCLUSÃO
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é uma condição complexa que afeta a comunicação, interação social e comportamentos repetitivos. Tradicionalmente, o foco estava na infância, mas cada vez mais estamos reconhecendo a existência de indivíduos com TEA que recebem o diagnóstico na fase adulta. Este fenômeno reflete uma maior conscientização e aprimoramento nas práticas diagnósticas, mas também revela desafios significativos para aqueles que vivem com um diagnóstico tardio de TEA.
Os primeiros anos de vida são cruciais para o diagnóstico precoce e intervenções eficazes do TEA, mas um número significativo de indivíduos passa despercebido na infância e só é diagnosticado na idade adulta. Isso pode ser atribuído à complexidade do espectro e à falta de conhecimento sobre o TEA em contextos adultos. O atraso no diagnóstico pode ser emocionalmente desafiador para os adultos, que muitas vezes lidam com sentimentos de alienação e ansiedade sem entender a raiz de seus desafios.
As dificuldades não se limitam ao âmbito emocional; também se estendem às áreas de educação e emprego. A falta de intervenção precoce pode resultar em lacunas educacionais e limitações no desenvolvimento de habilidades sociais e de comunicação. Isso afeta o desempenho acadêmico e as oportunidades de emprego, tornando a busca por educação e trabalho uma jornada mais árdua para muitos adultos com TEA.
As relações interpessoais e sociais também podem ser desafiadoras para adultos com diagnóstico tardio de TEA. A falta de compreensão de suas próprias necessidades e dificuldade em interpretar pistas sociais podem levar a problemas nas relações familiares, de amizade e românticas. A estigmatização e a falta de apoio adequado na sociedade podem agravar ainda mais esses desafios, tornando a vida diária uma luta constante.
Para abordar essas complexidades e melhorar a qualidade de vida dos adultos com diagnóstico tardio de TEA, é essencial compreender suas necessidades únicas e desenvolver estratégias de apoio adequadas. Isso inclui aumentar a conscientização pública sobre o autismo, diagnosticar precocemente quando possível e implementar políticas de inclusão sólidas. O envolvimento ativo do governo e da sociedade é fundamental para criar uma sociedade mais inclusiva e acolhedora para todos, independentemente de sua neurodiversidade.
Além disso, é crucial expandir a pesquisa sobre o TEA no contexto brasileiro, para incluir não apenas o diagnóstico, mas também intervenções terapêuticas, estratégias educacionais e medidas de inclusão social. Essa lacuna nas pesquisas ressalta a necessidade premente de uma abordagem mais abrangente que promova uma vida de qualidade para os autistas.
A inclusão de pessoas com TEA no mercado de trabalho é um passo fundamental. As empresas devem adaptar suas práticas de recrutamento e criar ambientes de trabalho acessíveis, reconhecendo as habilidades únicas que esses profissionais podem trazer. A promoção da inclusão e do respeito pela neurodiversidade não apenas é ética, mas também enriquece as comunidades acadêmicas e ambientes de trabalho.
Em resumo, a identificação tardia do TEA na fase adulta traz consigo desafios emocionais, educacionais e sociais. No entanto, à medida que compreendemos melhor essas dificuldades e implementamos estratégias de apoio adequadas, podemos construir uma sociedade mais inclusiva, onde todos, independentemente de sua neurodiversidade, possam viver com dignidade e qualidade de vida. O trabalho de conscientização, pesquisa e inclusão é contínuo e fundamental para alcançar esse objetivo.
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1Graduando em Medicina pela ITPAC Porto Nacional. E-mail: wladimir.corute@hotmail.com
2Graduado em Medicina pela Universidade Federal do Tocantins.E-mail: Delyone.filho@gmail.com
3Graduada em Medicina pela ITPAC Porto Nacional. E-mail: sabrinynkasburg@gmail.com
4Graduanda em Medicina pelo Centro Universitário São Francisco de Barreiras (UNIFASB). E-mail: paularacunha@gmail.com
5Graduanda em Medicina pela ITPAC Porto Nacional. E-mail: vitoriamedeirospaixao@hotmail.com
6Graduada em Medicina pela ITPAC Porto Nacional. E-mail: pedreira.vivianmarina@gmail.com
7Bacharel em Enfermagem pela ITPAC Porto Nacional. E-mail: josy.souza@itpacporto.edu.br
8Graduanda em Medicina pela Pontifícia Universidade Católica de Minas Gerais. E-mail: albamello@icloud.com
9Graduada em Medicina pela ITPAC Porto Nacional. E-mail: mattea_@hotmail.com