MENTAL HEALTH OF MOTHERS WITH AUTISTIC CHILDREN
REGISTRO DOI: 10.5281/zenodo.10356205
Milene Silva da gama 1
Lua Mirelly Tavares dos Santos 2
Paula Danielle Souza Monteiro3
Resumo
O diagnóstico e a responsabilidade de cuidados diários com filho que possui o Transtorno do Espectro Autista (TEA) tornam-se desafiadores para a família, especialmente para as mães, que em sua maioria assumem a responsabilidade sozinhas e passam a viver em função de seus respectivos filhos, o que muitas vezes pode levar ao adoecimento. O presente trabalho consiste em uma revisão integrativa de leitura, que buscou identificar e analisar a produções científicas nacionais sobre a saúde mental de mães de crianças autistas. Foram selecionados artigos completos publicados em Português, que tiveram como objetivo descrever e discutir as relações entre a saúde mental das mães diante da sobrecarga do cuidado da criança autista, disponíveis nas bases de dados Google Acadêmico, Periódicos Eletrônicos de Psicologia (PePSIC), Biblioteca Virtual em Saúde (BVS) e Scientific Eletronic Library Online (SCIELO), publicados entre os anos 2016 e 2022. Por fim, foram selecionados 10 artigos, que mostraram os seguintes resultados: o diagnóstico de TEA no filho causa impacto na dinâmica familiar e no relacionamento mãe-criança; há sobrecarga emocional em relação ao diagnóstico e aos cuidados diários do filho autista; a depressão, a ansiedade e o estresse elevados são os sofrimentos psíquicos mais recorrentes que acometem a saúde mental e a qualidade de vida das mães; a percepção de apoio social, conjugal e a condição socioeconômica são fatores que também afetam a saúde mental e qualidade de vida materna. Conclui-se que são necessárias mais pesquisas colocando-se em foco as famílias, especialmente as mães, correlacionando com os recursos para melhorar a saúde mental e qualidade de vida de mães de pessoas autistas.
Palavras-chave: Autismo. Saúde mental materna. Qualidade de vida. Família.
ABSTRACT
The diagnosis and responsibility for daily care of children with Autism Spectrum Disorder (ASD) pose challenges for the family, especially for mothers, who mostly take on the responsibility alone and end up living for their children, often leading to their own health issues. This study consists of in integrative reading review that aimed to identify and analyze national scientific production on the mental health of mothers of autistic children. Full articles published in Portuguese were selected, with the objective of describing and discussing the relation ships between mother’s mental health in face of the burden of caring for autistic children. These articles were obtained from the Google Scholar, Electronic Journals of Psychology (PePSIC), Virtual Health Library (BVS), and Scientific Electronic Library Online (SCIELO) databases, published between 2016 and 2022. A total of 10 articles were selected, revealing the following results: the diagnosis of ASD in a child impacts family dynamics and them other children lationship; there is emotion al over load related to the diagnosis and daily care of autistic children; depression, anxiety, and high stress are them ostrecurring psychologic al distresses affecting the mental health and quality of life of those mothers; the perception of social and marital support, as well as socioeconomic conditions, are factors that also affect maternal mental health and quality of life. In conclusion, further research focusing on families, especially mothers, correlating with resources to improve the mental health and quality of life of mothers of autistic individuals is needed.
Keywords: Autism. Maternal mental health. Quality of life. Family.
1 INTRODUÇÃO
O primeiro estudo sobre o Transtorno do Espectro Autista (TEA) foi descrito pelo médico Leo Kanner, em 1943, em que foram estudados 11 casos de pessoas que apresentavam incapacidade de se relacionar (Silva; Ribeiro, 2012). Kanner denominou “distúrbios autísticos do conto afetivo”. Posteriormente, em 1944, Asperger realizou um trabalho com crianças que pareciam ter os mesmos comportamentos do estudo de Kanner, mas a sua pesquisa não foi muito conhecida por ter sido escrita em alemão (Gadia, et al., 2004).
A investigação do TEA deve ser realizado por um médico juntamente com outros profissionais, como psicólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, dentre outros, preferencialmente através de avaliações em equipe multiprofissional (Lowenthal, 2021).
O diagnóstico ocasiona grandes impactos no contexto familiar (Pinto et al., 2016), posto que perante a esse, há famílias que conseguem se adequar com as demandas do filho com tal necessidade especial, no entanto, há outras que acabam passando por desgastes e atritos familiares (Matsukura; Sime, 2008).
Nesse sentido, o processo de diagnóstico se torna ainda mais desafiador para as mães, que em sua maioria, regidas pelo instinto materno assumem a maior responsabilidade, deixando de viver as suas vidas para viverem em função dos cuidados diários de seus filhos, o que leva muitas vezes ao adoecimento (Santos, 2021).
As mães abdicam da profissão, se limitam às atividades do filho e aos afazeres domésticos (Batista et al., 2008). As relações sociais e afetivas também são colocadas de lado, contribuindo para que fiquem sujeitas a impactos físicos e mentais (Smeha; Cezar, 2011; Pinto et al., 2016).
Por outro lado, famílias que praticam a mutualidade parental reduzem os níveis de dores diárias sentidas pelas mães, quando não há esse apoio as cuidadoras possuem maior propensão a desenvolver problemas emocionais que se somatizam em dores físicas como enxaqueca, dor no estômago e outras dores crônicas (Baldini 2021; Kiboum, 2018).
Segundo Ranehov (2018), alguns pais de crianças com TEA percebem que familiares e amigos não querem mais visitá-los ou convida-los para atividades recreativas devido ao comportamento agitado da criança. Tal situação acaba sendo difícil para as mães lidarem, tendo em vista a percepção negativa que as outras pessoas demonstram ter de seus filhos. Dessa forma, devido a essa questão, há o aparecimento de sentimentos negativos no íntimo dessas mães, como raiva, ansiedade e angústia, pois sentiram-se pressionadas a mudar o comportamento do filho para que eles fossem aceitos em determinado ambiente.
Situações como essas permitem que as mães fiquem mais fragilizadas, posto que além da sobrecarga de trabalho, burocracias para poder usufruir de benefícios/serviços disponíveis, ainda tem que encarar o preconceito (Matsukura; Sime, 2008).
Gomes et al., (2015) realizaram uma revisão sistemática da literatura, visando descrever os desafios encontrados pelas famílias na convivência com crianças com TEA no Brasil e identificar as estratégias de superação empregadas. Os resultados indicaram que 85% dos cuidadores responsáveis pelos cuidados das crianças eram do gênero feminino, sendo 80% mães, com 40% delas trabalhando fora. E também verificaram que as genitoras apresentaram dificuldade em prosseguir com a carreira profissional, devido ao tempo excessivo do manejo que esse filho necessita diariamente.
Ainda em relação às mães de crianças autistas, os resultados do estudo desenvolvido por Alves et al., (2022) identificaram que as genitoras são afetadas significativamente pelo estresse, sendo constatada a presença desse problema de saúde na maioria delas, com predominância de sintomas psicológicos. Além disso, foi encontrado uma alta incidência de estresse em mães de autistas que saíram do mercado de trabalho, resultando em perdas financeiras e de fontes de prazer e realização, o que pode ser um dos fatores relacionados ao aumento do estresse.
Paixão et al., (2022) produziram uma pesquisa com foco na saúde mental de mães de autistas. Os resultados indicaram que a maior responsabilidade dos cuidados é assumida pelas mães, evidenciando um desafio para a família, visto que potencializam as dificuldades financeiras, isolamento social, insatisfação conjugal e sentimentos como desesperança, fadiga, medo e culpa, afetando a qualidade de vida das mães cuidadoras, bem como a sua capacidade de prestar cuidados, sendo corriqueiro identificar as mães com transtornos relacionados ao estresse.
Outro estudo sobre o tema, de Pinto e Constantinidis (2020), objetivou identificar a mal-estar nas mães de crianças atípicas e as formas encontradas por elas de enfrentar as dificuldades do dia a dia. Os resultados mostram que enfrentar que o novo contexto causa aflição, confusão e medo às mães, que idealizam seus filhos e por isso podem apresentar sentimentos como tristeza, frustração, ambivalência e negação, os quais podem alterar a ligação mãe-criança (Sanini et al., 2010).
No estudo desenvolvido por Misquiatti et al., (2015), os autores buscaram avaliar a sobrecarga de familiares cuidadores de crianças autistas, a partir da perspectiva dos próprios cuidadores. Os resultados verificaram que as consequências e limitações na vida pessoal do cuidador correspondem a um conjunto de situações, as quais podem provocar alterações e impacto na vida pessoal, como a diminuição de tempo disponível para si, saúde afetada, e a necessidade de alterar um conjunto de hábitos para poder dar respostas às necessidades do familiar autista.
Ainda, Smeha e Cezar (2011) conduziram um estudo que buscou avaliar como as mães de crianças autistas vivenciam a maternidade. Esses identificaram que o momento da confirmação do diagnóstico de autismo do filho é crucial para a família, especialmente para a mãe, que se dedicará aos cuidados com a criança. Diante desse fato, a mãe se depara com inúmeros sentimentos, muitas vezes contraditórios e capazes de fragilizar sua vivência da maternidade. Assim, através do estudo buscou-se identificar e analisar a literatura científica nacional sobre a saúde mental de mães de crianças autistas.
2 METODOLOGIA
Á revisão integrativa é uma análise de outros estudos que existem do mesmo assunto a ser abordado. Souza(2010)
Para o presente trabalho, os critérios de inclusão foram: a) artigos completos publicados em português; b) que tiveram como objetivo descrever e discutir as relações entre a saúde mental das mães diante da sobrecarga do cuidado da criança autista; c) disponíveis nas bases de dados eletrônicos Google Acadêmico, Periódicos Eletrônicos de Psicologia (PePSIC), Biblioteca Virtual em Saúde (BVS) e Scientific Eletronic Library Online (SCIELO) e publicados entre os anos 2017 e 2022. Vale ressaltar que foram excluídos os artigos publicados em periódicos internacionais, com objetivo diferente do que foi proposto nesta pesquisa, além dos artigos repetidos.
Ressalta-se que não foram analisados estudos produzidos em formato de dissertações, teses, livros ou capítulos de livro porque em sua maioria não são avaliados pelos seus pares/consultores ad hoc. Além disso, não foram avaliados resumos de comunicações científicas dos eventos nacionais e internacionais (congressos, workshop, encontros, semanas científicas etc.), por conta das limitações de acesso a essa documentação.
A partir de artigos teóricos e de revisão sobre o tema, além de um dicionário de palavras-chave de referência na área de saúde no endereço http://decs.bvs.br (DECS) foram selecionadas algumas palavras-chave, utilizadas para a realização do levantamento bibliográfico em português, a saber: saúde mental, mãe de autista, transtorno do espectro autista (TEA), qualidade de vida, saúde mental materna, estresse materno, cuidado da criança autista, autismo. Posteriormente foram realizadas combinações das palavras-chave nas bases de dados selecionadas e a aplicação dos critérios de inclusão.
3 RESULTADOS E DISCUSSÕES
A partir das combinações das palavras-chave nos portais dos periódicos escolhidos para a busca, foram selecionados 10 artigos no total, os quais atenderam ao objetivo deste trabalho. Em seguida, esses foram analisados de acordo com o impacto do diagnóstico e da sobrecarga na saúde mental, qualidade de vida das mães, sofrimentos psíquicos e principais resultados encontrados nos estudos. Na Tabela 1 é apresentada a caracterização geral das publicações selecionadas e analisadas de acordo com as categorias citadas.
Tabela 1– Caracterização dos artigos selecionados.
| Autores/ Ano | Objetivo | Impacto do diagnóstico e da sobrecarga na saúde mental | Qualidade de vida das mães | Sofrimento psíquico | Resultados |
| Tinoco et al., (2022) | Identificar sintomas de estresse em cuidadores de crianças com TEA e verificar a prevalência das fases de estresse. | Sobrecarrega fisicamente e mentalmente. | Intensa rotina com os filhos podendo interferir na qualidade de vida. | Angústia ou ansiedade diária, pensamentos sobre um só assunto e a vontade de fugir de tudo. | A mãe é quem está em tempo integral cuidando do filho, sofrendo mais impactos psicossociais. |
| Faro et al., (2019) | Comparar dois grupos de mães de crianças com autismo (com e sem estresse), quanto à sobrecarga de cuidado; autonomia da criança; e percepção de suporte familiar. | O estresse e a sobrecarga recorrentes. | Destacaram o impacto direto do TEA na qualidade de vida das mães. | Identificaram que mães com níveis menores de educação e com menor renda apresentaram maiores níveis de estresse. | Mães com estresse tiveram quase o dobro de percepção de sobrecarga, enquanto as sem estresse perceberam maior suporte familiar. |
| Pascalicchio et al., (2021) | Perceber as vivências maternas e experiências com os primeiros indicadores de TEA. | Antes do diagnóstico as mães percebiam que algo não ia bem com o bebê, havendo sobrecarga materna com os inúmeros cuidados que os filhos necessitam. | Melhor qualidade de vida no enfretamento e superação das adversidades, quando recebem o apoio e suporte apropriado. | Os níveis de depressão e estresse elevados nas mães, sendo destacada a rede de suporte social na prevenção e promoção de saúde mental dessas mães. | A intervenção precoce pode contribuir com a relação mãe e bebê e sua subjetividade antes de um diagnóstico, e o TEA requer cuidados do cuidador principal. |
| Perini e Garcia (2022) | Analisar como o diagnóstico dos filhos impacta a saúde mental materna. | As mães tendem a deixar seus afazerem e abdicarem de sua atividade para se priorizar os cuidados do filho. | O estresse abalar o cotidiano das mães e tem implicações na qualidade de vida após a descoberta do diagnóstico. | Apresentam sinais de ansiedade, depressão, e níveis de estresse. | Mães apresentaram maior sobrecarga física e mental em relação ao período que antecede o diagnóstico. |
| Dillenburg, et al., (2022) | Relacionar a qualidade de vida das mães com a independência funcional de crianças com TEA. | Limitações para o autocuidado, dificuldades de conviver com a criança e sobrecarga nas tarefas domésticas. | A falta de qualidade de vida destas mães relaciona-se com fatores como depressão e ansiedade. | Depressão e ansiedade. | 57,1% das mães consideraram sua qualidade de vida “nem boa nem ruim” e 71,4% estão “nem satisfeitas nem insatisfeitas” com sua saúde. |
| Christmann, et al., (2017) | Avaliar o estresse e verificar a percepção que elas possuem sobre a relação entre estresse e necessidade de cuidado do filho. | Diagnóstico e com os sintomas relacionados, o acesso precário a serviços de saúde e a falta de apoio social são as variáveis que mais contribuem para a sobrecarga emocional. | Variáveis que interferem na qualidade de vida das mães: sobrecarga e estratégia de enfrentamento, grau de severidade do TEA e condição socioeconômica da família. | Encontraram altas taxas de depressão (68%) e ansiedade generalizada (28%) em cuidadores. E estresse materno. | Necessário fomentar a estruturação de uma rede de apoio para aumentar a qualidade de vida das mães. |
| Castro et al., (2022) | Avaliar os fatores associados a qualidade de vida relacionada à saúde de mães com filho com TEA. | As mães como cuidadoras principais, podem se sentir sobrecarregadas mental e fisicamente. | Alterações na rotina da mãe que cuida do filho com TEA, podem impactar a sua qualidade de vida. | Sintomas de depressão e estresse. | Fazem necessárias medidas de apoio para a melhora dos domínios físicos, psicológicos e sociais das mães, principalmente as que não possuem apoio de um cônjuge. |
| Souza et al., (2021) | Investigar quais características comportamentais em crianças autistas predizem ansiedade e depressão suas em mães. | Muitas vezes as mães são mais vulneráveis aos efeitos de sobrecarga emocional. | Mães de crianças com TEA tendem a apresentar piores desfechos em saúde mental e em qualidade de vida. | 26,1% das mães apresentavam ansiedade e 17,4% depressão. | Os problemas de socialização e os problemas de atenção, respectivamente, predizem ansiedade e depressão materna. |
| Constantinidis et al., (2018) | Compreender a vivência de mães de crianças com autismo. | A dificuldade do pai em aceitar a condição do filho é um dos motivos da sobrecarga da mãe na divisão do trabalho entre o casal nos cuidados com o filho autista. | As mães isolam-se do seu contexto social e têm seu cotidiano alterado. | Os níveis de depressão são elevados entre mães. | Ressaltam a importância da rede social de apoio. |
| Riccioppo et al., (2022) | Compreender as percepções e os sentimentos das mães de crianças que apresentam o TEA e identificar quais são os recursos internos e apoios sociais por elas utilizados. | Com a descoberta do diagnóstico e mudanças na rotina, as mães vivenciam um elevado índice de sobrecarga emocional. | A sobrecarga é derivada do nível de dependência do filho, ocasionando a busca de estratégias de adaptação familiar para uma melhor qualidade de vida. | Ansiedade e angústia. | Destacam a importância da família no processo diagnóstico, pois ajuda a incluir o filho autista. |
Fonte: Autoria própria (2023).
Os resultados obtidosidentificaram que as mães a partir de suas percepções sobre os filhos com TEA abandonam as expectativas projetadas, havendo sobrecarga materna devido a mudança de rotina, limitações, autocuidado, percepção de falta de apoio social, acesso precário a serviços, desemprego, menos lazer, sobrecarga de tarefas domésticas com os inúmeros cuidados e dedicações ao filho (Castro et al., 2022; Christmann et al, 2017; Constantinidis et al, 2018; Perini e Garcia, 2022; Matsukura; Sime, 2008; Pascalicchio et al., 2021; Dillenburg et al., 2022; Riccioppo et al, 2022; Souza et al., 2021; Tinoco et al., 2022;). Os resultados são confirmados pela literatura (Batista et al., 2008; Pinto.et al 2016; Santos, 2021).
A maioria dos estudos selecionados para análise também identificou que a depressão, o estresse elevado e a ansiedade são os sofrimentos psíquicos mais recorrentes que acometem a saúde mental das mães de crianças autistas, sendo que as genitoras com menos escolaridade e menor renda apresentaram nível de estresse mais elevado (Castro et al., 2022; Christmann et al., 2017; Constantinidis et al., 2018; Dillenburg et al., 2022; Faro et al., 2019; Perini e Garcia, 2022; Pascalicchio et al., 2021; Souza et al., 2021; Riccioppo et al., 2022; Tinoco et al., 2022), corroborando outros estudos sobre o tema (Alves et al., 2022; Smeha; Cezar, 2011; Pinto et al., 2016; Paixão et al., 2022). Ainda, Costa (2012) propõe que os sentimentos transitam e são conflituosos, sendo comum encontrar momentos de angústia, medo e insegurança.
A descoberta do autismo pode causar impacto na dinâmica familiar, uma vez que os pais passam por um período de luto, pois projetam nos seus filhos o ideal de perfeição e continuidade de seus desejos que são frustrados. Diante disso, após o diagnóstico do TEA os cuidadores vivenciam o luto de um filho vivo, pois o mesmo não corresponde às suas expectativas (Sanchez; Baptista, 2009), podendo alterar também o relacionamento da díade mãe-criança (Sanini et al., 2010).
Quanto ao impacto do TEA na qualidade de vida das mães, conforme Faro et al. (2019), as genitoras apresentam os piores desfechos no tocante à qualidade de vida, com elevado índice de estresse, ansiedade e depressão (Castro et al., 2022; Christmann et al., 2017; Constantinidis et al., 2018; Dillenburg et al., 2022; Faro et al., 2019; Pascalicchio et al., 2021; Perini; Garcia, 2022; Souza et al., 2021; Riccioppo et al., 2022; Tinoco et al., 2022), dado confirmado por Paixão et al. (2022).
Além do mais, outro fator relacionado ao bem-estar das mães de crianças autistas é a percepção de amparo social e parental, pois quando tem a compreensão do acolhimento apresentam maior qualidade de vida (Chain et al., 2018; Christmann et al., 2017; Constantinidis et al., 2018; Pascalicchio et al., 2021). E a falta de apoio conjugal pode contribuir para o surgimento dos sentimentos de solidão e desamparo maternos.
Dois estudos (Christmann et al., 2017; Faro et al., 2019) destacaram a condição socioeconômica como um dos motivos que podem interferir na condição familiar das mães de crianças com TEA. Sobre isso, Nunes e Santos (2010) apontaram que as genitoras com nível socioeconômico e educacional superior se mostraram consideravelmente menos frágeis à depressão e apresentaram os melhores resultados de âmbito psicológico, ambiental e físico. Assim, essas mães possuem mais poder financeiro podendo pagar um cuidador para a criança, permitindo dedicarem-se à profissão e outros campos da vida.
Vale destacar ainda, que o acesso ao lazer, saúde, transporte e outros serviços desempenham um papel importante na percepção de qualidade de vida das mães, itens estes que determinam a importância de implementação de políticas e estratégias que ampliem esse tipo de acesso. Sanini et al. (2010) evidenciaram a importância de ofertar novas oportunidades de recreação e lazer para os cuidadores de crianças com transtornos do desenvolvimento. E Smeha e Cezar (2011) propõem o uso de medidas e estratégias que possibilite às mães vivenciar escutadas e experiências, e utilizar do meio para relatar sobre dor e sofrimento.
Assim, a partir dos resultados obtidos neste estudo verifica-se a necessidade de investir na execução de uma rede de suporte e um melhor acolhimento às famílias (Nunes; Santos, 2010; Sanini et al., 2010). Nesse sentido, Minatel e Matsukura (2014) afirmam que além da rede de suporte, é importante nortear políticas direcionadas as crianças com TEA e seus cuidadores, pois pode interferir de maneira positiva e diretamente no enfrentamento das dificuldades advindas da atenção e cuidado com essas crianças.
4 CONSIDERAÇÕES FINAIS
Consideramos que o presente trabalho, com objetivo de identificar e analisar a literatura científica nacional sobre a saúde mental de mães de crianças autistas, foi alcançado.
Na atualidade torna-se cada vez mais evidente que a saúde mental das genitoras desempenha importantes implicações tanto na saúde mental delas, bem como interferem no desenvolvimento dos filhos e na dinâmica familiar, sendo um fator que necessita ser compreendida e investigada mais detalhadamente. Nesse sentido, se faz necessário incentivar na proposição de novas pesquisas, valorizando a realização de mais estudos nacionais, inclusive regionais sobre o tema, especialmente referentes ao aspecto psicológico das mães e da dinâmica familiar para identificação de sofrimento psíquico e transtornos mentais e sua influência sobre o desenvolvimento do filho autista.
Portanto, os resultados encontrados podem ser de grande relevância para sensibilização de profissionais da saúde no tocante às dificuldades vivenciadas pelas mães no cuidado ao filho com TEA.
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Milene da Silva Gama 1 Discente do Curso Superior de Psicologia da Faculdade dos Carajás. E-mail: milene.gama40@gmail.com
Lua Mirelly Tavares dos Santos2 Discente do Curso Superior de Psicologia da Faculdade dos Carajás. E-mail: lua.mirellytavares60@gmail.com
Paula Danielle Souza Monteiro3 Docente do Curso de Psicologia da Faculdade dos Carajás. Psicóloga do IFPA. Mestre em Psicologia – Teoria e Pesquisa do Comportamento (PPGTPC/UFPA). E-mail: paula.moteiro@ifpa.edu.br