PERFIL, SOBRECARGA E QUALIDADE DE VIDA DE CUIDADORES DE PACIENTES DA PSIQUIATRIA INFANTIL

Ciências da Saúde, Volume 27 - Edição 122/MAI 2023 / 10/05/2023

REGISTRO DOI: 10.5281/zenodo.7920547

Caroline Ferreira de Lima Silva1,
Daniela Monteiro Gomes1,
José Robson Samara Rodrigues de Almeida Junior2,
Lilian Castiglioni3,
Maysa Alahmar Bianchin4

RESUMO

Objetivos: Caracterizar o perfil sociodemográfico, sobrecarga e qualidade de vida de cuidadores de crianças ou adolescentes sob seguimento psiquiátrico em Hospital de Ensino.
Métodos: Estudo quantitativo e descritivo envolvendo 41 cuidadores. Instrumentos utilizados: ficha de identificação sociodemográfica; questionário de qualidade de vida (SF-36); e escala de sobrecarga de familiares de pacientes psiquiátricos (FBIS-BR).
Resultados: Os participantes eram todos mulheres com média de idade  de 41,21±9,16 anos. Apresentaram sobrecarga objetiva maior quanto a assistência na vida cotidiana e subjetiva maior quanto a preocupação com o paciente. Observou-se significância estatística (P valor < 0,05) nas comparações: sobrecarga global objetiva e concessões feitas na rotina diária; sobrecarga global subjetiva e peso dos gastos com o paciente; qualidade de vida e percepção do estado geral de saúde. Os domínios de menor qualidade de vida foram: estado geral de saúde, vitalidade, limitação por aspectos emocionais e saúde mental.
Conclusões: As concessões na rotina diária são diretamente proporcionais a sobrecarga objetiva do familiar. Os gastos financeiros com o paciente influenciam na sobrecarga subjetiva do cuidador.

Palavras-chave: cuidador; qualidade de vida; sobrecarga; pacientes psiquiátricos; crianças e adolescentes com transtorno mental.

ABSTRACT

Objectives: To characterize the sociodemographic profile, overburden and quality of life of patient caregivers of children or adolescents under psychiatric follow-up at a Teaching Hospital.
Methods: Quantitative and descriptive study involving 41 caregivers. The instruments used were: sociodemographic identification form; quality of life questionnaire (SF-36); and family overburden scale of psychiatric patients (FBIS-BR).
Results: The average age of the participants was 41.21 ± 9.16 years, all interviewees were women. Caregivers had a greater objective overburden in terms of assistance in everyday life and a greater subjective overburden in terms of concern for the patient. Statistical significance was observed (P value <0.05) in the comparisons: objective global overburden and concessions made in the daily routine; subjective global overburden and weight of expenditures with the patient; quality of life and perception of general health. The domains of lower quality of life were: general health status, vitality, limitation due to emotional aspects and mental health.
Conclusions: The more concessions in the daily routine, the greater the family member’s objective overburden; the weight of financial expenditures with the patient influences the caregiver’s subjective overburden.

Keywords: caregiver; quality of life; overburden; psychiatric patients; children and adolescents with mental disorders.

INTRODUÇÃO

Em 1990, o Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA) foi instituído pela lei de número 8.069, para garantir os direitos fundamentais à criança e ao adolescente, permitindo o desenvolvimento físico, mental, espiritual e social, além de responsabilizar os cuidadores: pais, integrantes da família ampliada, responsáveis, agentes públicos executores de medidas socioeducativas ou qualquer pessoa encarregada de cuidar dos menores pela proteção, cuidado e educação deles.

Em relação à saúde mental, a partir do processo de desinstitucionalização psiquiátrica, as famílias tornaram-se agentes essenciais de cuidado para esse processo(1), dada a intensificação de sua participação no dia a dia do doente mental(2). Os parentes mais próximos são considerados a ligação entre os pacientes e a vida em sociedade (3). Assim, os cuidadores têm sido vistos como aliados dos profissionais da saúde mental, sendo necessária assistência tanto ao usuário do sistema, quanto ao grupo familiar envolvido (4).

A avaliação da sobrecarga dos cuidadores de pacientes psiquiátricos tornou-se necessária para identificar as necessidades e dificuldades dos familiares, fornecendo o melhor tratamento para os pacientes e condições adequadas de vida para seus cuidadores(3). A permanência da criança ou adolescente com transtorno mental no núcleo familiar altera a rotina, hábitos e costumes da família, que, aliado à descoberta do diagnóstico, ressalta a necessidade de adaptação à nova realidade. As mudanças impostas podem gerar estresse e sobrecarga física e mental para os membros familiares, principalmente ao cuidador preferencial (5,6,7), responsável pela maior parte ou mesmo a integralidade dos cuidados com o paciente.

MÉTODOS

Estudo quantitativo, descritivo, realizado em Ambulatório de Psiquiatria Infantil de um Hospital de Ensino do interior do Estado de São Paulo, com aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa e financiamento do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq).

A amostragem de 41 cuidadores de crianças ou adolescentes em seguimento psiquiátrico ambulatorial, incluía pessoas com idade maior ou igual a 18 anos que aceitaram participar da entrevista até o final e se voluntariam por meio do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.

Na entrevista, os participantes responderam uma ficha de identificação e perfil sociodemográfico, o Questionário de Qualidade de vida SF-36 e a Escala de Sobrecarga Familiar (FBIS-BR). O Questionário de Qualidade de Vida SF-36 é multidimensional com 8 domínios. O escore final varia de 0 a 100, graduando o estado de saúde (8). A Escala de Sobrecarga dos Familiares (FBIS-BR)(9), avalia a experiência dos familiares com o cuidado em relação aos pacientes psiquiátricos e o impacto desta experiência em suas vidas, em termos da sobrecarga sentida por eles. É um instrumento de medida multidimensional, que envolve dois aspectos, as sobrecargas objetiva e subjetiva.

ANÁLISE ESTATÍSTICA

Os dados coletados foram planilhados e submetidos a técnicas de estatística descritiva e inferencial. A análise foi conduzida inicialmente a partir dos cálculos de frequências absolutas, porcentagens, medidas de tendência central e de dispersão. Para todos os testes, foi considerado um Intervalo de Confiança de 95% e um nível de significância de 5%.

RESULTADOS

A amostra investigada foi constituída por 41 cuidadores de crianças ou adolescentes com transtorno mental, sendo 41 mulheres com a média de idade de 41,21±9,16 anos. Todas pertenciam ao núcleo familiar do paciente, 40 moravam com o paciente, 36 eram mãe, 4 eram avós e 1 tia; procedentes de municípios do Departamento Regional de Saúde XV. Quanto ao estado civil, 56,1% eram casadas, 24,4% divorciadas e 19,5% solteiras. Referente à ocupação, 2,4% eram aposentadas, 29,3% donas de casa, 12,2% desempregadas e 56,1% trabalhadoras assalariadas ou autônomas.

A média de idade dos pacientes foi de 11,51±3,41 anos, a maioria (90,2%) apresentava diagnóstico e o restante estava em avaliação.

Quanto à escolaridade, 12,2% das cuidadoras apresentaram ensino superior completo; 2,4% ensino superior incompleto; 31,7% ensino médio completo; 12,2% ensino médio incompleto; 2,4% ensino fundamental completo; 34,1% ensino fundamental incompleto; 4,9% analfabetas. A comparação entre nível de escolaridade e qualidade de vida apresentou P valor = 0,092, quanto menor o nível de escolaridade, menor era a qualidade de vida.

Por meio da FBIS-BR observou-se a média global de sobrecarga objetiva e subjetiva de 2,87 e 2,23, respectivamente, com desvio padrão de 0,58 na objetiva e 0,48 na subjetiva. A Tabela 1 evidencia maior sobrecarga objetiva (3,80) em relação à assistência à vida cotidiana da criança ou adolescente e maior sobrecarga subjetiva (3,58) quanto a preocupação com a integridade física e psicológica do paciente.

Tabela 1: Análise descritiva das médias dos domínios de sobrecarga familiar. São José do Rio Preto – SP, 2020.

SubescalasDimensões da sobrecargaMédias (desvio padrão)
A: Assistência na vida cotidianaObjetiva
Subjetiva		3,80(0,61) 1,40(0,54)
B: Supervisão aos comportamentos problemáticosObjetiva
Subjetiva		2,80(0,88) 1,72(0,95)
D: Impacto nas rotinas diáriasObjetiva2,02(0,96)
E: Preocupação com o pacienteSubjetiva3,58(0,67)
Escala global objetiva 2,87(0,58)
Escala global subjetiva 2,23(0,48)

Foi observada significância estatística na comparação da sobrecarga global objetiva (Tabela 1) com a quantidade de concessões feitas na rotina diária do cuidador, dentre as 6 a seguir (questão D3): trabalhar menos ou abandonar seu emprego; aposentar-se mais cedo do que planejava; deixar de ter vida social; perder amizades; abdicar das férias; e deixar de receber pessoas em casa. Nos resultados: 17,1% cuidadoras assinalaram 4 concessões, 7,3% cuidadoras 3, 12,2% afirmaram terem feito 2 concessões, 19,5% fizeram uma e 43,9% não fizeram nenhuma concessão mencionada. (P valor = 0,0005).

Entre as sobrecargas objetivas em assistência na vida cotidiana, supervisão de comportamentos problemáticos e impacto nas rotinas diárias, a média da primeira foi maior, destacando-se os cuidados com a higiene e alimentação do paciente, tarefas de casa e ocupação do tempo pelo cuidado. Nos comportamentos problemáticos destacaram-se: pedir atenção excessiva e a necessidade de lidar com o comportamento de compulsão alimentar do paciente. Quanto ao impacto na rotina diária da cuidadora: 34,2% relatou ter menos tempo, pelo menos 3 vezes na semana, para dar atenção aos outros membros da família.

Referente à sobrecarga subjetiva, representada pelo incômodo causado pelas tarefas, a supervisão dos comportamentos problemáticos causam maior incômodo comparada à assistência na vida cotidiana, destacando-se a supervisão de comportamentos que incomodavam e/ou envergonhavam o cuidador, a compulsão alimentar e a atitude de insultar outras pessoas.

A frequência em que os gastos financeiros com o paciente foram pesados para os familiares mostrou que 31,7% nunca acharam os gastos pesados, 4,9% raramente, 29,3% às vezes, 14,6% frequentemente e 10,5% sempre. Foi observada relevância estatística na comparação do peso dos gastos financeiros com o paciente no último ano com a sobrecarga global subjetiva (P valor = 0,0148). Na subescala sobre preocupação com os pacientes, as principais são a respeito da segurança física, futuro e vida financeira, respectivamente 82,9%, 80,5% e 75,6% afirmaram ter sempre ou quase sempre essas preocupações.

Os resultados do Questionário de Qualidade de Vida SF-36 encontram-se na Tabela 2. Foram analisados 8 domínios da qualidade de vida, com escala de 0 a 100, sendo 0 pior resultado possível e 100 o melhor. Os domínios de menor pontuação média foram: estado geral de saúde (47,97), vitalidade (48,41), limitação por aspectos emocionais (51,21) e saúde mental (56,09).

Tabela 2. Descrição Estatística da Pontuação em cada Domínio das cuidadoras de crianças ou adolescentes no Inventário de Qualidade de Vida SF-36. São José do Rio Preto – SP. 2020.

A questão 2 do SF-36 não entra no cálculo de nenhum domínio, porém registra a percepção do entrevistado quanto ao seu estado de saúde no momento da entrevista comparado há um ano atrás. A comparação do escore médio total do SF-36 com a questão 2 apresentou significância estatística (P valor = 0,011), evidenciando que quanto menor a qualidade de vida nos domínios, pior a percepção do cuidador sobre a sua saúde geral atual.

DISCUSSÃO

Identificou-se o predomínio de cuidadores do sexo feminino que faziam parte do núcleo familiar do paciente, em concordância com dados da literatura (2,10,11). A posição da mulher como cuidadora principal pode ser atrelada ao papel sociocultural imposto ao gênero feminino, que assume maior número de tarefas doméstica.  Quanto à relação familiar, observa-se uma predominância de cuidadoras que residem com os pacientes, aumentando a taxa de sobrecarga objetiva que tange os aspectos de tarefas diárias (11).

A maior sobrecarga objetiva é referente à frequência das assistências prestadas aos pacientes na vida cotidiana (subescala A), que supera 3 vezes por semana majoritariamente (10, 11, 12). Nessa subescala o grau de sobrecarga foi maior em itens referentes à ajuda com higiene pessoal, realização das tarefas de casa, preparo de refeições e ocupação do tempo (10).

Quanto ao resultado significante da relação do número de concessões feitas na rotina diária com a sobrecarga objetiva do cuidador, foi observado que o familiar que abdicou de mais atividades, apresentou maior índice de sobrecarga objetiva (13), portanto pode-se dizer que as concessões provocaram mudanças concretas e causaram impactos no seu dia a dia e na sua vida social e profissional, pois muitos acabam deixando sua  vida de lado para dar prioridade aos cuidados com o doente mental(2). No presente estudo, 56,1% das cuidadoras tiveram que trabalhar menos ou abandonaram o emprego por causa da doença do familiar; 51,2% deixou de ter vida social; 34,1% deixou de tirar férias; 24,4% deixou de receber pessoas em casa; 22% perdeu amizades; e 2,4% se aposentou mais cedo do que planejava.

Existe predomínio quanto a preocupação com a segurança física, o futuro e a vida financeira do paciente. Tal resultado pode estar atrelado a dependência natural que a criança e o adolescente apresentam nesse período da vida e também ao transtorno mental, já que este torna mais difícil a transição da infância para a vida adulta, visto que os familiares muitas vezes dedicam intensos cuidados ao paciente doente. Essa dependência exacerbada entre os familiares pode causar frustração tanto para a criança ou adolescente, como para eles (2).

Assim como apresentado por outros estudos (12), há maior incômodo com a supervisão dos comportamentos problemáticos (subescala B) em referência a assistência na vida cotidiana. Com relação a discordância entre frequência e incômodo no que diz respeito à assistência na vida cotidiana, pode-se estabelecer uma correlação com a cultura brasileira de aceitação da condição de cuidador dos próprios familiares, além da sensação de satisfação nesse processo apesar da existência de sobrecarga (11). Em contrapartida, lidar com os comportamentos problemáticos pode ser muito desconfortável para o cuidador, pois o preconceito e o estigma com doentes mentais estão presentes tanto no núcleo familiar, como na comunidade, o que dificulta a inserção social do paciente (14). Os cuidadores podem passar por situações de vergonha, tristeza, constrangimento, raiva e medo dependendo do comportamento apresentado e principalmente se eles acontecem em público(14).

A influência significativa dos gastos financeiros com o paciente sobre a sobrecarga global subjetiva evidencia o sofrimento vinculado à condição financeira da família, o que pode estar relacionado ao fato de que mais da metade dos entrevistados deixaram de trabalhar ou trabalham menos para conseguir cuidar do paciente (2). O Benefício de Prestação Continuada (BPC) para o auxílio aos idosos e deficientes que não possuem meio de prover a própria subsistência e nem tê-la provida por sua família é um direito constitucional (LEI Nº 8.742, DE 7 DE DEZEMBRO DE 1993). No entanto, existem muitos obstáculos e burocracias que impedem o acesso de muitas famílias, que precisam dessa assistência (15). Ressalta-se que políticas públicas de assistência social ao deficiente são importantes para o paciente e toda a sua família, devendo ser constantemente atualizadas suprindo as necessidades da população brasileira.

Referente aos resultados da Escala de Qualidade de Vida (SF-36) foram encontrados domínios com baixos valores, corroborando com outros estudos(2). A vitalidade apresentou pontuação média menor que 50 (48,41) (17), definindo que os cuidadores se sentem cansados e exaustos a maior parte do tempo. A limitação por aspectos emocionais (51,21) representa o impacto de seu humor na qualidade da execução das tarefas diárias, valores baixos neste domínio significam apresentação de limitações na rotina devido aos problemas emocionais, como o humor deprimido ou ansioso. A escala de saúde mental do familiar obteve 56,09 pontos, evidenciando presença de momentos em que os cuidadores se sentem desanimados, deprimidos, nervosos e infelizes (16). Os familiares se mostraram uma população de risco para o adoecimento emocional, o que transparece a importância e a necessidade de rastrear, prevenir e intervir nas demandas psicológicas dos cuidadores (18). Alterações no domínio de saúde mental de cuidadores puderam ser correlacionados com as mudanças na rotina e as concessões feitas por eles (19).

A questão 2 do SF-36 registra a percepção do entrevistado em relação a sua saúde atual. O cuidador poderia responder: muito pior, um pouco pior, quase a mesma, um pouco melhor ou muito melhor. A comparação do escore total médio do SF-36 com a questão 2 apresentou significância estatística (P valor = 0,011), ou seja, quanto menor a qualidade de vida nos domínios, pior é a percepção do cuidador sobre a sua saúde geral. Portanto, os resultados do Questionário SF-36 foram coerentes com o sentimento do cuidador quanto a sua saúde física e emocional. 

CONCLUSÕES

Os cuidadores de pacientes menores de idade sob seguimento psiquiátrico tendem a ser mulheres de meia idade afetadas por sobrecarga global associada a concessões na rotina diária e a gastos financeiros com o paciente. Portanto, a atenção integral à saúde do cuidador deve ser umas das prioridades dos profissionais da saúde mental e o Benefício de Prestação Continuada aos deficientes deve ser mais acessível e menos restrito, visto que a situação financeira é um forte influenciador da sobrecarga subjetiva dos cuidadores.

AGRADECIMENTOS

Agradecemos as contribuições dos participantes do presente estudo e o financiamento fornecido pelo Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico Tecnológico (CNPq – Processo: 128868/2019-8).

REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS

  1. Farinha MG, Braga TBM. Sistema único de saúde e a reforma psiquiátrica: desafios e perspectivas. Revista da Abordagem Gestáltica. 2018;24(3):366–78.
  2. Daltro MC de SL, Moraes JC de, Marsiglia RG. Cuidadores de crianças e adolescentes com transtornos mentais: mudanças na vida social, familiar e sexual. Saúde e Sociedade. 2018;27(2):544–55.
  3. Bielemann V de M, Kantorski LP, Borges LR, Chiavagatti FG, Willrich JQ, Souza AS de, Heck, et al. A inserção da família nos Centros de Atenção Psicossocial sob a ótica de seus atores sociais. Texto & Contexto Enfermagem. 2009;18(1):131-139.
  4. Lobo B de OM, Flach K, Andretta I. Treinamento de Pais na Terapia Cognitivo- Comportamental para Crianças com Transtornos Externalizantes. Psicologia em Pesquisa. 2011 ;5(2):126–34.
  5. Buriola AA, Vicente JB, Zurita RCM, Marcon SS. Sobrecarga dos cuidadores de crianças ou adolescentes que sofrem transtorno mental no município de Maringá – Paraná. Esc. Anna Nery . 2016; 20( 2 ): 344-351.
  6. Monteiro ARM, Teixeira LA, Silva RSM da, Rabello KPS, Tavares S de F do V, Távora RC de O. SOFRIMENTO PSÍQUICO EM CRIANÇAS E ADOLESCENTES – A BUSCA PELO TRATAMENTO. Esc. Anna Nery. 2012 16 (3) : 523-529.
  7. Zortéa J, Lazzeri L, Behling EB, Cruz LB da, Gregianin LJ. PERFIL NUTRICIONAL E QUALIDADE DE VIDA DE CUIDADORES DE CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM CÂNCER. Clinical & Biomedical Research. 2018;38(1):74–80.
  8. Ciconelli RM, Ferraz MB, Santos W, Meinão I, Quaresma MR. Tradução para a língua portuguesa e validação do questionário genérico de avaliação de qualidade de vida SF-36 (Brasil SF-36). Rev Bras Reumatol 1997; 39:143-50.
  9. Bandeira Marina, Calzavara Maria Glaucia Pires, Castro Ildevane. Estudo de validade da escala de sobrecarga de familiares cuidadores de pacientes psiquiátricos. J. bras. Psiquiatr. 2008;57( 2 ): 98-104.
  10. Batista CMF, Bandeira M de B, Quaglia MAC, Oliveira DCR de, Albuquerque EPT de. Sobrecarga de familiares de pacientes psiquiátricos: influência do gênero do cuidador. Cad. saúde colet. 2013; 21( 4 ): 359-369.
  11. Reis TL dos, Dahl CM, Barbosa SM, Teixeira MR, Delgado PGG. Sobrecarga e participação de familiares no cuidado de usuários de Centros de Atenção Psicossocial. Saúde em Debate. 2016; 40 (109): 70-85.
  12. Albuquerque EPT de, Cintra AM de O, Bandeira M. Sobrecarga de familiares de pacientes psiquiátricos: comparação entre diferentes tipos de cuidadores. J. bras. psiquiatr. 2010;59( 4 ): 308-316.
  13. Barroso SM, Bandeira M, Nascimento E do. Sobrecarga de familiares de pacientes psiquiátricos atendidos na rede pública. Rev. psiquiatr. clín. 2007;34(6): 270-277.
  14. Vicente JB, Mariano PP, Buriola AA, Paiano M, Waidman MAP, Marcon SS. Aceitação da pessoa com transtorno mental na perspectiva dos familiares. Rev. Gaúcha Enferm. 2013;34( 2 ): 54-61.
  15. Stopa, R. O direito constitucional ao Benefício de Prestação Continuada (BPC): o penoso caminho para o acesso. Serviço Social & Sociedade. 2019 (135):231-248.
  16. Jorge Rita de C., Cogo-Moreira Hugo, Araripe Neto Ary G., Chaves Ana C..Psychological morbidity is the main predictor of quality of life among caregivers of individuals in first-episode psychosis: data from a year-long longitudinal study in Brazil. Braz. J. Psychiatry . 2019 ; 41( 5 ): 403-410.
  17. Arias Reyes, Catalina, & Muñoz-Quezada, María Teresa. (2019). Calidad de vida y sobrecarga en cuidadores de escolares con discapacidad intelectual. Interdisciplinaria, 36(1), 257-272.
  18. Ferreira CG, Alexandre T da S, Lemos ND. Fatores associados à qualidade de vida de cuidadores de idosos em assistência domiciliária. Saude soc. 2011 ; 20(2) : 398-409.
  19. CUNHA CM. Cross-sectional assessment of the quality of life of caregivers of children and adolescents with cancer using the generic instrument 36 item Short Form Health Survey Questionnaire [dissertação]. Uberlândia: Universidade Federal de Uberlândia, 2007.

1Graduanda em Medicina – Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto (Famerp), São José do Rio Preto, São Paulo, Brasil.
2Mestre em Ciências da Saúde e preceptor da residência de Psiquiatria. Departamento de Ciências Neurológicas, Psicologia e Psiquiatria Médica – Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto (Famerp), São José do Rio Preto, SP, Brasil
3Doutora e docente. Departamento de Epidemiologia e Saúde Coletiva – Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto (Famerp), São José do Rio Preto, SP, Brasil
4 Doutora e docente. Departamento de Ciências Neurológicas, Psicologia e Psiquiatria Médica – Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto (Famerp), São José do Rio Preto, SP, Brasil