WORKSHOP “AN ATYPICAL LOOK”: A HEALTH EDUCATION STRATEGY ON AUTISM SPECTRUM DISORDER
REGISTRO DOI: 10.69849/revistaft/fa10202503151450
Maria Tayenne Rodrigues Sousa1,
Osmar Arruda da Ponte Neto2
RESUMO
Este estudo teve como objetivo descrever a realização de ações de educação em saúde voltadas ao cuidado das crianças autistas, visando à garantia de acesso à informação sobre o autismo aos pais e cuidadores, acerca das alterações comportamentais, estratégias para o manejo, além da relevância das intervenções precoces no desenvolvimento infantil. Trata-se de um relato desenvolvido nos meses de novembro de 2023 e março e abril de 2024, por meio de oficinas educativas, realizadas em instituições de educação infantil, na cidade de Ararendá, Ceará. Foi realizada por meio de oficina educativa, com utilização de roda de conversa, abordando temas referentes ao Transtorno do Espectro Autista (TEA) e seu manejo, com foco na orientação de pais e cuidadores. Nas oficinas, foi observada a sobrecarga emocional das mães, a necessidade de autocuidado e a importância do suporte informativo sobre o TEA. As atividades abordaram também intervenções como musicoterapia, atividade física e práticas corporais, que têm um papel crucial no desenvolvimento das crianças, além de ajudar a reduzir sintomas do autismo. A promoção da autonomia dos pais e cuidadores, a capacitação de professores para inclusão educacional e a criação de espaços terapêuticos para os cuidadores foram identificadas como ações essenciais para melhorar a qualidade de vida das crianças. Evidenciou-se como principais barreiras para as crianças com TEA a falta de capacitação profissional, o difícil acesso a serviços especializados, a desinformação familiar e o estigma social. Para mitigar essas dificuldades são essenciais a realização de ações de educação em saúde, visando à orientação e apoio a mães e cuidadores.
Palavras-chave: Autismo. Transtorno do Espectro Autista. Educação em saúde. Promoção da Saúde.
ABSTRACT
This study aimed to describe the implementation of health education actions focused on the care of children with autism, ensuring access to information about autism for parents and caregivers, regarding behavioral changes, management strategies, and the importance of early interventions in child development. This report was conducted between November 2023 and March-April 2024, through educational workshops held at early childhood education institutions in the city of Ararendá, Ceará. The workshops were carried out using conversation circles, addressing topics related to Autism Spectrum Disorder (ASD) and its management, with a focus on guiding parents and caregivers. During the workshops, the emotional overload of mothers, the need for self-care, and the importance of informational support on ASD were observed. The activities also covered interventions such as music therapy, physical activity, and body practices, which play a crucial role in the development of children and help reduce autism symptoms. The promotion of autonomy for parents and caregivers, teacher training for educational inclusion, and the creation of therapeutic spaces for caregivers were identified as essential actions to improve the quality of life for children. The main barriers for children with ASD were found to be the lack of professional training, difficult access to specialized services, family misinformation, and social stigma. To mitigate these difficulties, health education actions aimed at guiding and supporting mothers and caregivers are essential.
Keywords: Autism. Autism Spectrum Disorder. Health Education. Health Promotion.
1 INTRODUÇÃO
O número de crianças com diagnóstico de autismo tem apresentado um padrão de crescimento elevado nos últimos anos, não se sabe por exatidão científica a causa desse fenômeno, porém a maior acessibilidade de consultas médicas, descentralização das ações em saúde, informatização da população e investigação precoce favoreceram a descoberta prévia de atrasos no desenvolvimento e necessidade de suporte infantil, promovendo intervenções precoce e consequentemente melhora comportamental (Hildefonso et al., 2025).
Estudos estimam que existem em média 2 milhões de autistas brasileiros, e as projeções disponíveis sugerem que a cada 54 nascidos, uma criança será atípica, sendo a proporção por sexo de três meninos para cada menina, estando 30% destes na faixa da deficiência intelectual (Carvalho et al., 2025).
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) caracteriza-se por alterações no neurodesenvolvimento, gerando déficit na interação social, na comunicação, além de ocasionar estereotipias, e comportamentos repetitivos, estando em muitos casos associado a rigidez comportamental (Ramos et.al., 2024).
O TEA pode se manifestar de diversas maneiras, não necessariamente seguindo um padrão específico, tornando o diagnóstico cada vez mais desafiador, sendo na maioria dos casos o fator comportamental o critério para diagnóstico. Além disso, o TEA pode estar associado a outras patologias, como o Transtorno de Déficit de Atenção (TDAH). Desta forma é indispensável falar sobre autismo, ampliar e desenvolver ações que promovam a educação em saúde sobre a necessidade de intervenções precoces e formas de manejo da criança autista, garantindo a inclusão social (Lodônio, 2024).
Estudos voltados ao público infantil com TEA é de extrema relevância uma vez que a partir disso é possível estimular intervenções precoces, aceitação familiar e inclusão social, favorecendo a formulação de políticas públicas e direcionamento do olhar dos gestores públicos para aquisição ou melhoria das abordagens terapêuticas as crianças e suporte familiar, principalmente para as famílias em situação de vulnerabilidade, impactando positivamente no desenvolvimento infantil da população.
Neste contexto, justifica-se a relevância desse estudo, com ênfase à observação dos crescentes números de crianças atípicas e impactos sociais, sobretudo nas famílias, sendo pertinente o desenvolvimento de atividades que visem a educação em saúde, inclusão social, promoção da autonomia e funcionalidade, reduzindo também os efeitos econômicos do TEA, uma vez que a informação sobre o diagnóstico precoce abre um leque de possibilidades para a população TEA.
Assim, o objetivo desse estudo é descrever a realização de ações de educação em saúde voltadas ao cuidado das crianças autistas, visando à garantia de acesso à informação sobre o autismo aos pais e cuidadores, acerca das alterações comportamentais, estratégias para o manejo, além da relevância das intervenções precoces no desenvolvimento infantil.
2 METODOLOGIA
Este estudo trata-se de um relato de experiência, que conforme Gil (2019) é um gênero textual que descreve e analisa uma vivência pessoal ou profissional, destacando desafios, aprendizados e reflexões a partir da prática vivida. Como destaca Minayo (2014) constitui uma importante forma de produção de conhecimento, pois permite a sistematização e a disseminação de práticas, contribuindo para a reflexão crítica e a melhoria contínua em diversas áreas do saber.
A experiência foi desenvolvida nos meses de novembro de 2023 e março e abril de 2024, por meio de oficinas educativas, realizadas nas instituições Creche Castelo Encantado e Escola de Educação Infantil Maria Freire, na cidade de Ararendá, Ceará, localizada na microrregião do Sertão de Crateús, com população de habitantes de 10.096, segundo estimativa do IBGE de 2023 (IBGE, 2022). Participaram pais, cuidadores e professores de crianças com diagnóstico de TEA.
Foi realizada uma oficina educativa, com utilização de roda de conversa, trazendo informações sobre o que é TEA, indicadores comportamentais no TEA, níveis de suporte, autismo e inclusão, as funções do brincar na vida de um autista, análise do comportamento – ABA e medidas de estímulo e informação sobre a temática, como TEACHH: Tratamento e educação para autistas com déficit relacionado a comunicação, Livro “Vejo e Aprendo”, PECS – Sistema de Comunicação por troca de figuras, SRP: Programa SON-RISE, que consiste em uma adaptação de um quarto de maneira tática e planejada, chamado quarto de brincar.
A metodologia da roda de conversa consiste na realização de momentos com foco no diálogo e transversalidade, representando um espaço onde os participantes são atores pertencentes ao processo, através da troca de experiências, relato das suas afetações e vivências. Dessa forma a roda permite que todos os atores se igualem, promovendo o respeito à coletividade, rompendo as fronteiras entre os saberes (Nascimento, 2021).
Com isso, trabalhar a roda de conversa na atenção básica é favorecer a conversa entre a produção e a troca de conhecimento, exercitando a fala, a escuta, a comunicação, reflexões e apontamentos sob a ótica de cada participante em relação a uma temática específica (Moura; Lima, 2014).
O método de desenvolvimento de oficinas ocorre em pequenos grupos, evidenciando o objetivo da atividade coletiva, aproximação da realidade, sensibilização e construção coletiva (Nascimento, 2021). Assim as oficinas são ambientes coletivos do fazer em saúde, estimulando participação popular e descentralização em saúde, perpassando os muros das unidades básicas em saúde (UBS), aproximando a comunidade e os profissionais, funcionando também como ponte de comunicação entre saúde e a gestão, uma vez que as demandas e reivindicações comunitárias são acolhidas e levadas pelos facilitadores aos gestores.
Durante esses momentos de oficina foi enfatizado as formas de manejo e formas de estimular a criança em casa, importância de acompanhamento com neuropediatra, e realizações de terapias para alcance de habilidades de acordo com a necessidade de suporte.
3 RESULTADOS E DISCUSSÃO
O TEA possui como principais características alterações comportamentais, incluindo o comprometimento na comunicação e interação social, estereotipias e restrições alimentares, sensitivas e em muitos casos também funcionais, iniciando na primeira infância, com persistência até a fase adulta, desta forma intervenções precoces e estimulação através de terapia são requisitos indispensáveis (Oliveira, 2020).
Nesta senda, as principais barreiras no diagnóstico precoce de TEA, se dá pela falta capacitação profissional sobre a temática e observação dos sinais iniciais do autismo, escassez de acesso a centros especializados e profissionais capacitados, principalmente pela população em situação de vulnerabilidade social, além da falta de conhecimento e desinformação por parte dos familiares e cuidadores, e estigmas por parte da comunidade, gerando resistência dos familiares na busca por assistência, a fim de evitar preconceito e descriminação (Hildefonso et al., 2025). Desta forma, se faz pertinente ocupar os espaços sociais buscando mais visibilidade e acesso às informações aos atores envolvidos no cuidado das crianças autistas.
Ademais, é importante salientar que enquanto política pública de saúde o Ministério da Saúde estabeleceu as diretrizes de atenção à Reabilitação da Pessoa com TEA, abordando indicadores que devem ser analisados na atenção básica, objetivando um diagnóstico precoce através da presença de desenvolvimento atípico infantil, porém o diagnóstico ainda ocorre de forma tardia, sendo consequência de falta de acessibilidade aos profissionais neuropediatras, ausência de aceitação familiar, e falha nos encaminhamentos assertivos e postergação por parte dos profissionais de saúde (BRASIL, 2014).
Na intencionalidade de mitigar algumas das problemáticas elencadas, foram desenvolvidas as oficinas de acompanhamento TEA desenvolvidas visando à informação e orientação dos pais e cuidadores. Estas foram facilitadas por uma fisioterapeuta assistencial, em duas escolas de educação infantil, das 4 escolas da rede municipal, localizadas na sede do município. Durante o encontro foi possível perceber que a emoção das mães ao aproveitar o espaço como desabafo e sobrecarga, sendo também abordado a importância do autocuidado e de ações voltadas a cuidar de quem também cuida. Além disso, foi possível perceber que as mães são muito bem esclarecidas sobre o TEA, e as limitações que as crianças podem apresentar em relação a funcionalidade, aprendizado e verbalização.
Durante a atividade foram levadas em consideração as condições socioeconômicas das famílias, orientando-se sempre adaptações para as estratégias de cuidado apresentadas, uma vez que muitas famílias possuem como renda apenas o benefício social. Este cuidado com a condição financeira corrobora com estudos de Kiquio e Gomes (2018) e Bezerra et al. (2016) que afirmam que as mães de crianças com TEA frequentemente abdicam de suas vidas profissionais e pessoais para se dedicarem aos cuidados dos filhos, o que pode levar a sobrecarga emocional, isolamento social e dificuldades financeiras.
Além disso, foram abordadas outras intervenções como musicoterapia, atividade física e dança. Frisando a importância também de ações em saúde voltadas a esse público, e desenvolvimento de espaços para práticas corporais, como por exemplo jogos e brincadeiras, dentre outras atividades, sendo também espaços terapêuticos e de inclusão, pois conforme Hirakawa et al. (2023) o brincar na infância tem um papel fundamental na constituição e desenvolvimento da criança tanto nos aspectos psíquicos quanto sociais, e o brincar não é somente no uso passivo de brinquedos, mas na exploração dos ambientes com o corpo.
Além disso, salienta-se que a musicoterapia tem se destacado como uma ferramenta eficaz no tratamento de crianças com TEA, promovendo estímulos sensoriais e cognitivos que favorecem o desenvolvimento da linguagem, da interação social e do controle emocional, provavelmente resulta em uma grande redução na gravidade total dos sintomas do autismo (Silva e Gomes, 2022; Geretsegger et al. 2014).
Evidenciou-se também que a maioria das crianças apresentavam outras comorbidades associadas ao autismo, como epilepsia e TDAH, sendo necessárias medicações de uso controlado para manejo clínico.
Destaca-se que a maioria das crianças possuíam diagnóstico médico, porém não conseguiam ter acesso ao tratamento com neuropediatra, principalmente por questões financeiras e distância de cidade de atendimento desses profissionais, sendo uma realidade no município no período da realização das atividades. Esta realidade corrobora com estudo realizado por Silva (2023) onde os resultados ratificaram o aumento do número de casos em TEA, com implicação na insuficiência do orçamento público, na oferta de serviços e na necessidade de capacitação profissional e apontaram que existem diferenças socioeconômicas consideráveis em relação ao acesso de tratamento em autismo no Brasil pelas famílias de baixa renda.
Todavia, em decorrência da alta demanda, após a realização das atividades, evidenciou-se que o município realizou a contratação de neuropediatra, com acesso por meio do SUS, facilitando o diagnóstico e tratamento das crianças. Entretanto, o acesso às terapias ainda não é suficiente, havendo a necessidade de melhorias, como o desenvolvimento de espaços terapêuticos adequados e ampliação das equipes multiprofissionais.
A partir das falas dos participantes foi possível perceber a necessidade de ampliação do olhar para essas crianças, sobretudo com a promoção da autonomia dos pais e cuidadores sobre o autismo, por meio do acesso à informação, bem como a capacitação de professores para o manejo adequado e inclusão das crianças atípicas nas atividades educacionais. Além disso, percebeu-se a necessidade da criação de espaços voltados ao autocuidado das mães e cuidadores, com atividades terapêuticas que favoreçam a saúde mental.
O projeto de acompanhamento TEA, foi idealizado a partir da observação da necessidade de desenvolver atividades voltadas ao público autista, uma vez que como mãe atípica e fisioterapeuta da assistência foi possível sensibilizar os gestores em saúde sobre a necessidade de direcionar o olhar para essa população.
Como limitação para continuação das atividades nas demais creches municipais, ressalta-se o tempo destinado para realização dessas atividades e atendimento da demanda de pacientes municipais por parte da facilitadora. Sendo necessária a disponibilidade de mais tempo destinado a esse projeto para realização em todas as escolas municipais.
O projeto tem como meta desenvolver as atividades nas demais escolas municipais de educação infantil no interior do município, avaliando essas crianças sobre a realização de acompanhamento e terapias, funcionalidade e necessidade de encaminhamentos para os demais profissionais, além da fisioterapia em caso de necessidade.
Com este intento, espera-se que o município possa avançar na construção de uma sociedade mais inclusiva, combatendo preconceitos e exclusão, respeitando o autista, favorecendo a autonomia, garantindo a ocupação de espaços, direitos e bem-estar. Partindo do pressuposto Políticas Públicas foram instituídas, incluindo a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista e a Lei nº 12.764, que garante o acesso aos atendimentos por meio do SUS de forma similar aos da população com deficiência (Brasil, 2012).
4 CONSIDERAÇÕES FINAIS
O TEA enfrenta barreiras como a falta de capacitação profissional, o difícil acesso a serviços especializados, a desinformação familiar e o estigma social. Para mitigar essas dificuldades são essenciais a realização de ações de educação em saúde, visando à orientação e apoio a mães e cuidadores.
Durante os encontros, destacou-se a necessidade de autocuidado para os responsáveis, bem como estratégias adaptadas às condições socioeconômicas das famílias.
Evidenciou-se a necessidade da capacitação docente para a inclusão educacional e a necessidade de espaços para o bem-estar dos cuidadores. Ademais, dá-se ênfase ao fortalecimento de ações falando sobre TEA nos mais diversos espaços sociais, para a superação de preconceitos e garantia de espaços para essas crianças se desenvolverem adequadamente. É necessário falar sobre autismo, educar a sociedade expondo essa realidade, combatendo o preconceito e falta de empatia.
REFERÊNCIAS
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1Especialista em Saúde da Família em Caráter de Residência pela Escola de Saúde Pública Visconde de Saboia (ESP-VS). E-mail: mariatayenne@yahoo.com.br
2Mestre em Saúde da Família pela Universidade Federal do Ceará pela Universidade Federal do Ceará (UFC). E-mail: netoarruda@live.com