REGISTRO DOI: 10.5281/zenodo.7368501
Georgeana Borges Monteiro
Michaely de Lima Marques
Orientador: Professor Me. Ênio José de Andrade Rodrigues
RESUMO
O presente estudo analisou os impactos que as famílias que possuem membros de idades entre 10 e 12 anos diagnosticados com um transtorno do espectro autista (TEA). Pois muitas vezes os familiares de uma criança com TEA, busca vários tipos de tratamentos, se dedica a cuidar de seu filho fazendo ajustes na vida diária, o que acaba por gerar problemas na sua vida social, emocional e profissional além de que pode levar a desgaste físico e emocional. Por este motivo o objetivo deste estudo foi identificar por meio de literatura científica as experiências e iniciativas adotadas por essas famílias para lidar com esse tipo de transtorno e identificar os efeitos que o TEA pode ter nas relações familiares, além de fazer uma comparação da concepção dos familiares da criança diante dos enfrentamentos oriundos do transtorno do espectro autista. Para a construção das informações pertinentes sobre o tema foi realizada uma pesquisa bibliográfica com abordagem qualitativa exploratória documental. Observou-se que diferentes estratégias de enfrentamento podem promover relações de poder no ambiente familiar com reflexos na melhoria da qualidade de vida dos cuidadores primários.
Palavras-chave: transtorno autista; Impactos; Tratamentos; Familiares.
ABSTRACT
The present study analyzed the impacts of families that have members between the ages of 10 and 12 diagnosed with an autism spectrum disorder (ASD). Because the family members of a child with ASD often seek various types of treatments, dedicate themselves to taking care of their child, making adjustments in their daily lives, which ends up causing problems in their social, emotional and professional life, in addition to which it can lead to physical and emotional exhaustion. For this reason, the objective of this study was to identify, through scientific literature, the experiences and initiatives adopted by these families to deal with this type of disorder and to identify the effects that ASD can have on family relationships, in addition to comparing the conception of the family members of the child in the face of confrontations arising from the autism spectrum disorder. For the construction of relevant information on the subject, a bibliographical study was carried out with a documental exploratory qualitative approach. It was observed that different coping strategies can promote power relations in the family environment with reflections on improving the quality of life of primary caregivers.
Keywords: autism disorder. Impacts. Treatments. Relatives.
1 INTRODUÇÃO
Tendo como escopo uma abordagem que vislumbre auxiliar aos desdobramentos ocasionados nas famílias que precisam conviver com o TEA, os sofrimentos e enfrentamentos trazidos com o transtorno.
As famílias têm em sua essência a missão em reconstruir e desconstruir a imagem do filho “normal” e se aproximar do transtorno e receber o filho, e com ele o leque de novas possibilidades de aprendizado e desenvolvimento que o TEA vai trazer. A vivência do Luto, pela espera de uma criança que não necessite de recursos especiais, para ir de encontro aos seus medos, frustrações e tristezas, para encarar novos papéis e etapas.
As dificuldades que vão se apresentar são inúmeras, ao vivenciar essas dificuldades frente ao autismo as famílias passam por momentos de desequilíbrio pelas situações de tensão, exigindo da família uma reorganização em sua dinâmica, já que é sobre os pais que recaem as maiores responsabilidades.
Indubitavelmente, as famílias passam por mudanças e enfrentam mudanças nas atividades da vida diária, deparando-se com situações adversas e uma sobrecarga de tarefas até então desconhecidas.
As famílias de modo geral revelam preocupações, primando pelo bem-estar da criança/ adolescente, já que as limitações são apresentadas no decorrer do desenvolvimento, tornando essa experiência complexa, causando sofrimento, confusão e medo.
Com o objetivo em oferecer ao portador do TEA um ambiente tranquilo e que possibilite um desenvolvimento apropriado e adequado às suas limitações, inserindo a inclusão como ponto de partida, já que, as dificuldades são diversas, onde a família precisa ter conhecimento para possibilitar uma inclusão e inserção tranquila e saudável.
Vale sinalizar que, o presente estudo realizado tem a intenção em compreender as experiências subjetivas dos familiares relacionadas à presença de crianças com transtorno do espectro do autismo que se encontravam no início da sua adolescência (10 a 12 anos), período em que as famílias acumularam uma gama de experiências de convivência com a desordem e começam a expressar insegurança em relação ao autocontrole superior e às perspectivas futuras da criança. Com isso busca-se contribuir para o avanço do conhecimento sobre o assunto e, portanto, para a melhoria do entendimento do assunto e um melhor suporte aos responsáveis.
2 As diferentes visões familiares diante dos enfrentamentos oriundos do Transtorno do Espectro Autista.
As diferentes visões familiares acerca do Espectro Autístico tanto em suas semelhanças como em suas diferenças são bem diversificadas. Conforme os artigos estudados foi observado os diversos entendimentos e opiniões no que tange a respeito. Isso pode ser percebido pois existem três modelos que interpretam suas causas: o psicodinâmico, o orgânico e o intermediário. No psicodinâmico, a criança é considerada biologicamente “normal” ao nascer, e o aparecimento dos sintomas é visto como algo complementar e atribuível a condutas inapropriadas dos pais. Na modelo orgânico, o autismo é visto como uma anomalia anatômica ou fisiológica do sistema nervoso central. Fazendo uma associação entre esses esquemas surge o modelo intermediário, sugerindo que a criança nasce biologicamente deficitária e frágil e que os pais possuem uma dificuldade em assisti-la (KLINGER, 2010).
Segundo Borba et al. (2011), a família é uma complexa unidade social formada a partir de um conjunto de pessoas e suas ligações. Ele ainda reforça que, para uma família que possui um dos seus membros com comorbidades permanentes deve moldar-se a acontecimentos inusitados às suas fragilidades ou delicadezas para melhor compreender o comportamento e os impactos causados pelo TEA.
Para Groeninga, 2003 corresponde dessa forma a visão de família, a um sistema de relações perpassado pela cultura, pelas crenças, por conflitos, segredos e sonhos, adquirindo inúmeras formas e que, ao longo das fases de seu ciclo evolutivo vital, sofre constantes mudanças.
Conforme Hofzmann (2019), a responsabilidade decorrente do diagnóstico do TEA promove comoção tanto para o autista quanto para sua família que necessitam de um ajuste mediante às exigências emocionais e sociais.
Segundo Schrank e Olschowsky (2008), “cuidar da pessoa com transtorno mental representa para a família um desafio, envolve sentimentos intrínsecos à vivência de um acontecimento imprevisto e seus próprios preconceitos em relação à doença”. Isso implica em perceber o ser humano como ser de possibilidades, capacidades e potencialidades, independente das limitações ocasionadas pelo transtorno mental.
No entendimento de Carter e McGoldrick, 2001 as semelhanças permanecem quando dizem que as mudanças afetam, implicando a necessidade de lutos e rearranjos, além de gerarem crises consideradas esperadas e necessárias ao desenvolvimento dos membros. Acredita-se que uma dessas crises se refere ao nascimento de um filho, evento que provoca intensas mudanças e demanda reorganização de papéis para atender às necessidades da criança que virá. No entanto, o nascimento de uma criança com necessidades especiais, como a criança com TEA, desencadeando uma crise familiar ainda mais complexa, a qual altera o padrão de ciclo de vida da família, podendo ser causadora de intensa ansiedade e estresse.
Para Rayssa Pinto (2016), é muito difícil para os pais, especialmente para as mães, vivenciarem essas diferenças. Para elas, perceber que as pessoas se sentem incomodadas pela presença da criança autista constitui um gesto de preconceito. Ademais, qualquer ofensa direcionada ao filho é tomada como se fosse para si própria. O prejulgamento e a discriminação fazem com que a mulher busque superproteger ainda mais o filho, caracterizando-o como um ser frágil e indefeso.
Cabe frisar, a formulação de questões norteadoras relacionadas à avaliação do estresse e das estratégias de coping utilizados por pais de crianças autistas, os enfrentamentos são diversos e envolvidos por uma complexidade subjetiva de cada família e familiar, as relações estabelecidas, a aproximação com o transtorno, o olhar individual, bem como, o olhar do julgamento, como tais compreensões se desvelam, e, são intimamente vivenciadas, quão disso afeta a essência e a dinâmica familiar, os construtos vinculados ao aspectos dos comportamentos dos familiares faz parte da clínica do autismo o cuidado com o sofrimento dos pais. A psicanalista aponta para a importância de “[…] cuidar de quem prosseguirá cuidando” das crianças com TEA, em uma perspectiva de encorajamento e aposta no papel dos pais (Merletti, 2018, p. 146).
É válido ressaltar, a incansável busca de suporte social, as estratégias familiares para conseguir ou tentar compreender os enfrentamentos que envolvem o autismo, que muitas vezes se dá diante de uma situação estressora. Os questionamentos sobre a desapropriação da concepção de normalidade da vida familiar. Em decorrência do acometimento da criança, acredita-se na necessidade de uma ressignificação dos papéis de cada membro da família no processo de adaptação dos pais e da criança na situação que se configura.
3 Impactos que o TEA pode apresentar nas relações familiares.
Os elos ou vínculos familiares são estabelecidos e tem sua estrutura de formação desde muito cedo, onde as primeiras relações são construídas, onde é iniciado a percepção quanto ao desenvolvimento das crianças, é percebido então essa mesma dificuldade permanece quando desencadeia alterações na vida familiar devido às necessidades de acompanhamento da criança para seu desenvolvimento. O diagnóstico de uma doença crônica no âmbito familiar, especialmente em se tratando de crianças, constitui uma situação de impacto, podendo repercutir na mudança da rotina diária, na readaptação de papéis e ocasionando efeitos diversos no âmbito ocupacional, financeiro e das relações familiares A família comumente perpassa por uma sequência de estágios, a saber: impacto, negação, luto, enfoque externo e encerramento, às quais estão associadas a sentimentos difíceis e conflituosos (LINO, 2016).
O que diverge da visão de Leiner Resende (2008), que diz que, uma criança que está organizando uma constituição autística geralmente nasce bem, sem grandes problemas, ganha peso e cresce. No entanto, parece não se interessar efetivamente pelo mundo e suas possibilidades. Prefere ficar isolada ou até recusar ativamente qualquer tentativa de contato, não olha nos olhos e, se olha, parece não ver. Prefere a companhia de objetos inanimados à de pessoas, utiliza os brinquedos de forma ritualística e obsessiva, não suportando modificações em seu ambiente físico, ou seja, tudo deve permanecer como está. Muitas vezes não há diversificação alimentar e geralmente apresenta um interesse enorme por utilizar o corpo das pessoas como se fosse um prolongamento do corpo dela.
A visão de Leiner Resende (2008) já não foca em enfrentamentos e dificuldades e sim no comportamento dessas crianças, deixando claro que esse novo membro possui dificuldades próprias.
Conforme o que descreve a ideia de Mapelli et al (2018), quando fala que os sinais do Transtorno do Espectro Autista, é percebido pela família, contudo seus integrantes acreditam que não ocorram condutas comprometedoras que conduzam a suspeição do respectivo transtorno, mas sim, traços de personalidade peculiares da criança.
Em seus estudos, Kanner (1943) sempre descrevia minuciosamente os pais de seus pequenos pacientes como intelectualmente dotados e afetivamente frios, chamando a atenção para o fato de que a personalidade dos pais poderia estar implicada nos distúrbios dessas crianças. Essa noção se tornou um verdadeiro preconceito, produzindo grande sofrimento nas famílias e enorme nível de culpabilidade, que na maioria das vezes só atrapalhavam a permanência das crianças autistas em seus tratamentos.
Elencando as dificuldades apresentadas mediante aos impactos que o Tea apresenta nas relações familiares, podemos observar que de acordo com Madeira (2014), o apoio da família tende a contribuir com a adaptação ao TEA, no entanto, não é incomum os familiares negarem ou terem dificuldades em aceitar o diagnóstico da criança.
Em concordância com Minatel e Matsukura (2014) e Pinto (2016) destacam, para além disso, as vivências de preconceito por parte da própria família em relação ao diagnóstico de TEA da criança e suas características.
Percebe-se que, os pais da criança com diagnóstico de TEA, são confrontados por uma nova situação que exige ajuste familiar. O desejo fantasiado da gestação precisa de uma adequação àquele que nasce e que tem características próprias.
Segundo, Andrade e Teodoro (2012) e Santos (2005), refere que os familiares de crianças com TEA possuem necessidades de apoio emocional, para lidar com as repercussões do transtorno no cotidiano familiar e profissional.
As crianças diagnosticadas com TEA frequentemente apresentam maior grau de incapacidade cognitiva e dificuldade no relacionamento interpessoal. Consequentemente, exigem cuidado diferenciado, incluindo adaptações na educação formal e na criação como um todo. Essas peculiaridades levam à alteração da dinâmica familiar, que exige um cuidado prolongado e atento por parte de todos os parentes que convivem com uma criança com TEA. Logo, são relatados com frequência níveis de estresse aumentados, o que pode impactar na qualidade de vida de todos os membros da família. A condição especial da criança requer que os pais encarem a perda do filho idealizado e desenvolvam estratégias de ajustes à nova realidade. O convívio dos pais com as manifestações específicas do TEA em seus filhos pode culminar, muitas vezes, com o próprio afastamento familiar em relação à vida social.
Quando uma família espera com grande expectativa a chegada de um bebê, consequentemente gera também uma mudança nas rotinas familiares, ao qual se torna dramática quando o bebê apresenta dificuldades na interação precoce com o ambiente, causadas ou acentuadas, muitas vezes, por problemas orgânicos, genéticos ou adquiridos
A família, diante de um transtorno que ocasiona mudanças, deve se organizar para cuidar da criança autista. Esclarecem: A família enfrenta os efeitos de um de seus membros serem permanentemente sintomáticos, com deficiências que progridem gradativamente. Os períodos de alívio das exigências ligadas à doença são mínimos, o que contribui para a família se disfuncionar (ASSUMPÇÃO JUNIOR. 2001, p. 236).
O significado e a conscientização do autismo infantil para os familiares de crianças com esse transtorno, bem como o envolvimento das famílias no tratamento e acompanhamento dessas crianças, provocam grande significação para o meio ao qual essa criança será acolhida, que muitas vezes esses pais e parentes se sentem impotentes e desprotegidos diante de tal problema. Portanto, conhecendo melhor sobre esse tipo de transtorno a assistência e a convivência com os filhos portadores, obterá uma melhor qualidade de vida para ambas as partes.
O tratamento de uma criança autista é longo, e a forma como cada uma dessas crianças evolui depende de vários fatores, como o meio ao qual essas crianças estão inseridas, o grau de comprometimento psíquico dela e a forma como pode ser afetada pela abordagem terapêutica, a visão e as atitudes dessa família no tratamento, muitas vezes refazendo seus sonhos, ideais e projetos para aquele filho (a). A forma como a família reagirá ao tratamento da criança será decisiva na evolução e na retomada do desenvolvimento dela.
De acordo com Mendes (2016), o grau de desempenho de um indivíduo com TEA pode modificar extremamente com tratamento terapêutico apropriado, especificamente com assistência precoce, antes dos três anos de idade, podendo aprimorar ajustamentos de condutas, desempenho social e uso do vocabulário e/ou cognição. A prática de tais ajustes comportamentais acarretam consequências positivas a qual delineia uma melhoria em nível funcional do portador do respectivo transtorno e a família é um elemento imprescindível para os respectivos ajustes.
Contudo Hofzmann et al, 2019, acredita que com relação às adversidades acometidas pelas famílias, o problema monetário está em primeiro lugar, pois compromete a renda extrapolando o orçamento devido aos gastos tanto em tratamentos, práticas terapêuticas quanto em medicamentos e, às vezes, a perda do próprio emprego para cuidar da criança.
Embora tratar-se de um transtorno com causas até então desconhecidas e, em estudos, é importante ressaltar que a partir de um diagnóstico precoce é possível obter evoluções no comportamento, nas habilidades motoras, na interação interpessoal e na capacidade de comunicação da criança. Entretanto, é importante que os pais possam estimulá-las, superando os olhares diferentes e inseri-las no ambiente social.
O processo de aceitação do diagnóstico, especificamente por parte dos pais, tornou-se mais difícil devido ao desconhecimento no que tange o TEA, o que fortalece a concepção da necessidade de um melhor apoio, atenção e orientação por parte do profissional que noticiaram a descoberta ou diagnóstico do autismo. Apesar do diagnóstico ter sido realizado em ambiente adequado à família, segundo os relatos encontrados, foi permeado de objetividade e frieza, tornando este momento ainda mais árduo na concepção do que apresentava para os receptores diretos.
4 Dificuldades apresentadas na literatura em relação ao espectro Autismo.
As dificuldades apresentadas na literatura mediante as crianças com o espectro Autístico segundo Leiner Resende (2008), destaca-se que, a prevalência do autismo é quatro vezes maior em crianças do sexo masculino do que do sexo feminino, entretanto, existem evidências de que as crianças do sexo feminino tendem a ser mais severamente afetadas. Isso pode estar relacionado ao fato de que crianças autistas do sexo feminino têm maior tendência em apresentar um quoeficiente de inteligência (QI) mais baixo do que as crianças autistas do sexo masculino.
Para um diagnóstico médico definitivo de autismo, a criança deve ser detalhadamente examinada por uma equipe disciplinar, tanto física quanto neuropsicológica. A avaliação deve incluir entrevistas com os pais e outros familiares interessados, a observação e o exame psicomental da criança e, algumas vezes, exames complementares para doenças genéticas ou hereditárias. Para assim obter um diagnóstico correto.
as primeiras descrições clínicas detalhadas através de seus estudos, descreveu a condição de 11 crianças com características especiais, que apresentavam incapacidade de se relacionar com outras pessoas, distúrbios de linguagem, sendo pouco comunicativas, além de possuírem uma obsessão pelo que é imutável (sameness). Esse conjunto de características foi denominado por ele de “autismo infantil precoce”. Sua etiologia ainda não é bem definida (LEO KANNER 1943).
Conforme estudo, Pegoraro (2013 e Klin (2006), na maioria dos casos, o autismo tem início antes dos 36 meses de idade, mas pode não ser evidente para os pais ou para quem cuida da criança, dada a falta de conhecimento sobre o transtorno, tanto por parte dos profissionais de saúde quanto pela população.
Segundo Vinicius Lino (2016), um outro aspecto que causa impacto e compromete a aceitação da doença pela família, remete-se à demora na conclusão do diagnóstico clínico. Isso porque, enquanto não se tem um diagnóstico definitivo, os pais alimentam a esperança de que o problema da criança é mais simples, criando falsas expectativas de que os sinais e sintomas apresentados são transitórios e passíveis de resolução, apesar das evidências clínicas do transtorno.
Sinaliza-se uma demanda urgente de evidências que contribuam para o estabelecimento de programas de identificação e intervenção do TEA no Brasil. A elaboração de políticas públicas de saúde depende de resultados advindos de estudos com rigor metodológico que devem ser divulgados por meio de revistas científicas, nacionais e internacionais, de qualidade. Os dados da presente revisão revelam que a produção científica de pesquisadores brasileiros que apresentam dados reais e assustadores, diante das variadas dificuldades que circundam o transtorno, os enfrentamentos familiares, assim como, a ausência de suporte necessário.
Percebe-se que há muito a se fazer para a expansão do conhecimento abarcando as diversas regiões do País, assim como uma maior diversidade de centros de pesquisa também parece ser peça chave para o desenvolvimento da produção científica nacional. O treinamento de equipes multiprofissionais, nas áreas da saúde e educação, tanto em clínica quanto em pesquisa, para diagnóstico e assistência.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
Cintilou-se que o presente estudo, oportunizou esclarecimentos e evidenciou que começar tardiamente a notar dificuldades na criança, é um fator que impede um diagnóstico precoce. Também, foi possível perceber que o peso do diagnóstico desencadeou sentimentos de desespero e tristeza na unidade familiar, além de proporcionar inúmeras dúvidas. Percebeu-se que parte deste sofrimento esteve relacionado a um processo de luto pela perda da criança que havia sido idealizada como saudável pelos familiares.
É sabido, quanto a enxurrada de fatores estressantes e a sobrecarga sentidos pela família, da criança com TEA, e a interferência na qualidade de vida, apontando a necessidade em estabelecer uma rede de apoio multidisciplinar para o enfrentamento e direcionamento familiar. Visando a promoção adequada para o desenvolvimento de técnicas de instrumentalização diária esclarecendo as dificuldades e objetivos para as crianças com TEA.
A posse de um diagnóstico, traz repercussões incalculáveis nas vidas dessas famílias, diante de tantas mudanças e adaptações na rotina familiar e de trabalho, já que, foi possível verificar que principalmente as figuras femininas deixaram seus empregos para assumirem os cuidados com a criança. Também foram sinalizadas repercussões nas relações familiares.
Logo então, tornou-se claro, a falta de apoio por parte da família extensas, além de vivências de preconceito e incompreensão por parte dela, o que desencadeia sentimentos de desamparo e solidão. Neste tocante, às instituições sociais como ONG’s, redes sociais e os livros constituíram-se como estratégias para lidar com as dúvidas e necessidades de amparo, as quais podem ser entendidas a partir do empoderamento familiar.
Destarte assim, através do estudo foi possível vislumbrar e reconhecer os diversos enfrentamentos que as famílias possuem, suas características comuns às de outras famílias, mas que vivenciam demandas distintas daquelas em que não há uma criança especial.
Cabe a reflexão, quanto a introdução na sociedade de um novo e sensível olhar diante do sofrimento e dificuldades enfrentadas pelas famílias com criança diagnosticada com TEA, uma vez que, suas adaptações perpassam o contexto familiar, luz a uma nova realidade, frente às quais as famílias precisam, por meio de diferentes estratégias, buscar a adaptação.
Para tanto, os movimentos de reequilíbrio e retomada do desenvolvimento da família, é necessário a abertura de um processo de resiliência, e que tais movimentos podem ser facilitados se as famílias disponibilizarem de um adequado apoio e suporte, voltados ao fortalecimento de suas competências e possibilidades.
Conclui-se que o TEA gera impactos nas relações familiares por exigir reestruturação desde o convívio inicial com a criança. Contudo, é válido ressaltar, que essas influências possam ser suavizadas por estratégias de enfrentamento, como a construção compartilhada de cuidados e estímulo ao fortalecimento da rede social de apoio à família. Principalmente respeitando e compreendendo as fragilidades e particularidades de cada família, tendo em vista, oportunizar não e tão somente, bem-estar para criança, bem como, atendimento e acompanhamento profissional e a inclusão escolar e, em ambientes sociais.
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