THE ROLE OF THE FAMILY IN THE CARE OF DEPENDENT PATIENTS: LITERATURE REVIEW
REGISTRO DOI: 10.5281/zenodo.10482449
Keyse Rafaela Nascimento dos Santos 1; Lilian Cristina Silva Santos Magri 2; Matheus Oliveira Nery de Freitas 3; Reisla Délis Silva de Almeida 4; Roberto Oliveira Guimarães 5; Samara Karine Carvalho Sena 6; Adriele Lins Silva 7; Ana Leticia Santos do Nascimento 8; Aretusa Lopes Cavalheiro 9; Carine Laura de Andrade 10; Juliana Araújo Brandão 11
Resumo
O momento de internação hospitalar, assim como a alta hospitalar, é um momento desafiador na vida das pessoas, e que muitas vezes, necessita da presença de um acompanhante. A doença crônica traz consigo um aumento da demanda que exige mudanças de comportamento por parte da família e suas interações, tal fato se faz necessário, quando ainda possui caráter de estimular a autonomia do doente crônico. Diante disto, apresenta-se este artigo que tem por finalidade discorrer, a partir de uma pesquisa bibliográfica sobre o papel da família nos cuidados pós alta hospitalar em pacientes crônicos. Foram utilizadas bases de dados em saúde para a coleta de dados. Buscou-se neste estudo analisar a influência da família na vida do doente crônico, e a importância de traçar estratégias que podem ajudar doente e família a passar pelo processo de doença, bem como conviver com ela.
Palavras-chave: família, alta hospitalar, doença crônica.
Abstract
The moment of hospital admission, as well as hospital discharge, is a challenging moment in people’s lives, which often requires the presence of a companion. Chronic illness brings with it an increase in demand that requires changes in behavior on the part of the family and its interactions, this fact is necessary, when it still has the character of stimulating the autonomy of the chronically ill person. In view of this, this article is presented, which aims to discuss, based on a bibliographical research, the role of the family in post-hospital care for chronic patients. Health databases were used to collect data. This study sought to analyze the influence of the family on the life of the chronically ill person, and the importance of outlining strategies that can help the patient and family to go through the disease process, as well as live with it.
Keywords: family, hospital discharge, chronic illness.
1 INTRODUÇÃO
A família está inserida, de acordo com a Organização Mundial de Saúde, em um contexto de promoção da saúde e redução da doença, onde os indivíduos desenvolvem crenças e comportamentos de saúde desde que nascem. Em situações de doença o protagonismo da família fica evidente, pois ela se torna a principal fonte de suporte sócio emocional do indivíduo (Rodrigues, 2013). E neste início de século o Brasil vive uma transição demográfica acelerada e uma transição epidemiológica singular que resulta numa tríade de doenças: uma agenda não superada de doenças infecciosas e carenciais, uma carga importante de causas externas e uma presença fortemente hegemônica das condições crônicas (Mendes, 2012)
O momento de internação hospitalar, assim como a alta hospitalar, é um momento desafiador na vida das pessoas, e que muitas vezes necessita da presença de um acompanhante (Moura e Gonçalves et. al 2017). A doença crônica traz consigo um aumento da demanda que exige mudanças de comportamento por parte da família e suas interações, tal fato se faz necessário, quando ainda possui caráter de estimular a autonomia do doente crônico. Após a alta hospitalar, o doente e seus familiares sofrem intensas mudanças na rotina domiciliar. Os cuidados, muitas vezes complexos, passam a ser desempenhados pelos familiares, sem o conhecimento necessário, sem as tecnologias adequadas e sem o apoio dos profissionais para o adequado gerenciamento desses cuidados (Ramalho et al. 2022).
A função de cuidador familiar acontece em processo que pode ocorrer lentamente, ou de forma abrupta e inesperada, e está relacionada ao vínculo afetivo ou com a responsabilidade social devido ao grau de parentesco (Castro & Costa, 2014).
O papel ativo da família na prestação de cuidados e na tomada de decisão, requer direcionamento e acompanhamento dos profissionais de saúde, para garantir condições adequadas para lidar com a situação de doença (Rodrigues, 2013).
De acordo com estudo realizado por Santos et al., 2019, analisando a adaptação pós alta em idosos que passaram por internação em unidade de terapia intensiva, foram apontados como estímulos positivos para respostas comportamentais adaptáveis: possibilidade de retorno para o seu domicílio, após a alta hospitalar; apoio familiar e rede de apoio social. Quanto aos estímulos negativos apontados foram: risco de reinternação; limitações impostas no desenvolvimento de ações e tarefas que poderiam lhes proporcionar prazer e sensação de utilidade; falta de informação ou recomendação da equipe de saúde no momento da alta.
Analisar a influência da família na vida do doente crônico, é de extrema importância, para traçar estratégias que podem ajudar doente e família a passar pelo processo de doença, bem como conviver com ela. (Oliveira et al., 2016).
2 METODOLOGIA
Para a elaboração do trabalho, utilizou-se pesquisa bibliográfica, do tipo revisão narrativa, que analisou teses, dissertações, e artigos científicos sobre o tema, produzidos nos últimos 10 anos. Foram pesquisados artigos referentes à temática abordada, no banco de dados das bibliotecas eletrônicas: SciELO, LILACS, Google Acadêmico e PubMed, no período de setembro a outubro de 2023, sendo utilizados os seguintes descritores: família, alta hospitalar, doença crônica.
Os critérios de inclusão foram: artigos cujo tema principal era cuidado, transição para alta hospitalar e pacientes crônicos.
3 DISCUSSÃO
Segundo IBGE, o aumento da expectativa de vida aliado à diminuição da taxa de fecundidade, tem feito o envelhecimento populacional se tornar um fenômeno mundial. No Brasil observou-se um aumento da população idosa, que passou de 9,8% para 14,3%, entre os anos de 2005 a 2015 (IBGE, 2016). Santos et al., 2019 aponta que em idosos hospitalizados, embora fatores biológicos sejam mais comumente afetados, alterações psicológicas e sociais podem tornar essa população mais suscetível às doenças e incapacidades. O processo de envelhecimento e fragilidade exige uma atenção qualificada após a alta hospitalar, já que em domicílio, família e paciente partilharam de novas demandas de cuidado, levando a mudança de ambiente e adaptações, para prevenir complicações e readmissões hospitalares (Santos et al., 2019).
Apesar de ter sido realizado em hospitais da Espanha, o estudo de Costa et al., 2020, pode nos apresentar estratégias aplicáveis em nossa realidade, visto que muitos estudos internacionais reforçam a necessidade de planejar e prestar o cuidado à saúde, organizando a continuidade do cuidado ao domicílio. No estudo fica evidente que o planejamento da alta se inicia desde a internação do paciente, detectando mais especificamente se o paciente necessitará de cuidados após a alta. O planejamento de alta dependerá da forma e motivo de internação, se foi ou não um evento agudo, e deve incluir profissionais como: médicos, assistentes sociais, enfermeiros e fisioterapeutas. Devem ser levados em consideração para o planejamento de alta: o diagnóstico principal, os cuidados realizados no hospital, a situação clínica atual do paciente, a autonomia dele, os medicamentos em uso, o plano terapêutico, a situação cognitiva e o suporte social do paciente. Para a equipe multiprofissional oferecer as orientações mais assertivas para a alta, é necessário que a equipe já tenha um conhecimento prévio desse paciente, isto pode ser alcançado através de rodas de conversa com os familiares e cuidadores, incentivando-os a participar ativamente da elaboração do plano de cuidados durante a internação e alta. Nestes encontros os familiares podem oferecer informações sobre a situação prévia do paciente, os cuidados recebidos e recursos que dispõe.
Tal fato corrobora com os achados de Ulisses et al, 2021, que em seu estudo com crianças em ventilação mecânica que estão em processo de desospitalização, apontam que a promoção da adaptação de cuidadores perpassa necessariamente por 3 etapas:
– Reconhecimento dos problemas: valorizar e reconhecer o impacto da doença na vida da família, dos sentimentos, anseios e expectativas da família;
– Planejamento do cuidado para a desospitalização: processo que visa planejamento da assistência, através de levantamento, interpretação dos problemas e adequação das atividades assistenciais;
– Avaliação do processo adaptativo para a desospitalização: processo realizado desde a admissão, visando o preparo dos cuidados, através do compartilhamento das experiências, incentivando compromisso e atenção para com os cuidados.
Outro fator de relevância, porém ainda pouco abordado, parte do pressuposto que a família vem ficando à margem no planejamento dos cuidados pelas equipes de assistência, que acabam tendo como foco o indivíduo na condição de paciente. Castro & Costa, 2014, apontam que as famílias evidenciaram dificuldades referentes ao próprio autocuidado e aos cuidados oferecidos ao familiar dependente no domicílio. A eles eram delegados muitos cuidados complexos, deixando-os sobrecarregados, principalmente quando estes não tinham experiência prévia ou saiam de alta sem a compreensão adequada de como atender as demandas de cuidados de seus familiares. Vários fatores também são apontados como positivos e negativos, facilitando ao não às demandas de cuidado do próprio familiar que assume o papel de cuidador. Dentre os estímulos positivos estão o apoio de outros familiares, revezamentos e busca de recursos na comunidade. Evidenciou-se que quando estes itens se faziam presentes na dinâmica familiar os cuidadores tinham mais tempo para tratar de sua própria saúde, necessidades e bem estar.
Investigar os impactos e sintomas de depressão e ansiedade entre familiares de pacientes em estado crítico, foi o alvo da pesquisa de Haack et al 2022, onde apontaram que falhas na comunicação podem contribuir para desencadear sintomas de angústia psicológica de familiares a longo prazo. Isto se explica, pois, a doença crítica de um familiar é na maioria das vezes um evento traumático, e pode levar esse familiar cuidador a recorrer a canais inadequados (televisão, boca a boca e internet) a fim de resolver os dilemas e incerteza, podendo produzir expectativas e frustrações.
Abordar a transição de cuidados, que segundo Menezes et al, 2019 é definida como um conjunto de ações que visa assegurar a continuidade da assistência entre transferências de diferentes níveis de cuidado ou transferência de local, onde pode haver mudança na funcionalidade ou estado de saúde da pessoa acometida, é algo que os autores reforçam, devem ser planejados e iniciados ao longo da internação hospitalar. A literatura aponta a sua importância pois permite envolver a pessoa acometida e seus familiares na adaptação ao novo ambiente de cuidado, evitando eventos inesperados ou reinternações.
A transferência dos cuidados hospitalares para o domicílio, em processo de desospitalização também é tema de análise no trabalho de Silva et al, 2020, que expõe a necessidade de análise criteriosa na gestão do cuidado domiciliar ao idoso e o papel da família neste contexto, visando principalmente o bem-estar, segurança e autonomia. É sabido que a alta hospitalar, principalmente de pessoas idosas, demanda cuidados complexos, sobrecargas físicas e emocionais ligadas à rotina assistencial, para compensar as limitações do familiar idoso em manter suas atividades de vida diária, e prover as demandas de tratamento, prevenção de agudizações e reinternações.
Considerar a alta hospitalar como uma estratégia do cuidar, foi o tema de interesse de Matos et al.,2018, que apesar de identificarem atividades desenvolvidas em ambiente hospitalar para ajudar as famílias nas experiências da desospitalização, essas não são suficientes para preparar o doente a deixar o hospital. Os familiares não têm recebido orientações adequadas, tampouco são encorajados a participar dos momentos de preparo e qualificações oferecidos. A falta de planejamento de alta hospitalar ou não praticabilidade durante a internação, limita a aquisição de habilidades para a continuidade do cuidado, já que as orientações por vezes são dadas verbalmente, gerando ansiedade, dúvidas e dificuldades que são levadas para o ambiente domiciliar. Portanto é necessário entender que apesar da alta hospitalar, pode ocorrer o não retorno à higidez, e que a restauração da saúde, não termina com a alta hospitalar, e que para assegurar a continuidade dos cuidados, a equipe multiprofissional precisa qualificar o familiar/cuidador ao longo do processo de hospitalização
4 CONCLUSÃO/CONSIDERAÇÕES FINAIS
Toda pessoa hospitalizada tem a família como a principal fonte de apoio, e está diretamente envolvida no processo de saúde/doença de seus membros. Sendo assim é importantíssimo, que toda equipe responsável pelo paciente, ofereça todo o suporte e orientações necessárias para a melhor condução do processo de transição de cuidados, desde a hospitalização até a alta.
A promoção em saúde é algo dinâmico, portanto, estratégias devem ser desenvolvidas ainda em ambiente hospitalar, visto que, familiares e pacientes devem ser incentivados a melhorar seus hábitos, seu ambiente, visando sempre a melhor qualidade de vida possível, mesmo diante de sequelas e dificuldades tanto físicas quanto emocionais. A implantação de grupos de trabalho, rodas de conversa e distribuição de cartilhas são algumas das alternativas para tentar facilitar o cuidado, e enfrentar as mudanças drásticas que pacientes, principalmente os dependentes, levam para o ambiente domiciliar. É importante que neste contexto, a equipe responsável pelo paciente (médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, nutricionista e psicólogos, assistente sociais) esteja atenta às demandas de cada paciente/família, para oferecer o suporte e orientações necessários, a fim de estimular a educação em saúde e envolvimento consciente de todos, deixando claro que o processo, apesar de poder gerar dificuldades, necessita de forma imprescindível da família.
REFERÊNCIAS
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1Fisioterapeuta no Hospital de Clínicas da Universidade Federal de Uberlândia, pela Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares – EBSERH. e-mail: rafaeladrk@gmail.com
2 Fisioterapeuta no Hospital de Clínicas da Universidade Federal de Uberlândia, pela Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares – EBSERH. e-mail: lilian_magri@hotmail.com
3 Fisioterapeuta no Hospital de Clínicas da Universidade Federal de Uberlândia, pela Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares – EBSERH. e-mail: matheusnery_6@hotmail.com
4 Fisioterapeuta da Universidade Federal de Uberlândia, e-mail: reisladelis@gmail.com
5 Fisioterapeuta no Hospital de Clínicas da Universidade Federal de Uberlândia, pela Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares – EBSERH. e-mail: roberto_rog@hotmail.com
6 Fisioterapeuta do Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Ceará, pela Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares – EBSERH. e-mail: samarakarinecs@yahoo.com.br
7 Fisioterapeuta no Hospital de Clínicas da Universidade Federal de Uberlândia, pela Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares – EBSERH. e-mail: adri.linsh@gmail.com
8 Fisioterapeuta no Hospital de Clínicas da Universidade Federal de Uberlândia, pela Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares – EBSERH. e-mail: leticiasantosphb@hotmail.com
9 Fisioterapeuta no Hospital de Clínicas da Universidade Federal de Uberlândia, pela Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares – EBSERH. e-mail: aretusalc@hotmail.com
10 Fisioterapeuta no Hospital de Clínicas da Universidade Federal de Uberlândia, pela Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares – EBSERH. e-mail: cariine.andrade@hotmail.com
11 Fisioterapeuta no Hospital de Clínicas da Universidade Federal de Uberlândia, pela Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares – EBSERH. e-mail: juliana.abrandao@hotmail.com