REGISTRO DOI: 10.5281/zenodo.7855596
Ana Paula Dias Melo1
Elem Cristina Rodrigues Chaves2
Francisco Felipe de Sousa Vasconcelos3
Gerson Pedroso de Oliveira4
Ana Paula Amorim da Silva5
Katia da Silva dos Santos6
Denise Espindola de Castro7
Jessica da Silva Patriarcha Pereira8
Luan Caio Amaral Pimentel da Silva9
Anamélia Damasceno De Macêdo10
Krycia Renata da Rocha Conceição11
RESUMO
O presente trabalho vem abordar o papel da enfermagem na orientação dos cuidadores de idosos com Alzheimer, em uma perspectiva educativa e humana. Tem como objetivo geral evidenciar o papel da enfermagem no trabalho de orientação dos cuidadores de idosos portadores da Doença de Alzheimer, e em específico, analisar as formas de assistências oferecidas aos familiares dos idosos sobre a Doença de Alzheimer, além de descrever a importância da boa e ideal conduta do enfermeiro diante da orientação aos cuidadores e frente à prática de educação em saúde. Trata-se de uma revisão integrativa de literatura. Para o levantamento dos artigos, foram feitas buscas em bases de dados, como o Scielo, a LILACS e o Medline. As análises dos dados seguiram o método de análise de conteúdo de Laurence Bardin. Foram analisados e revisados 14 artigos de onde infere-se, entre outras questões, que o enfermeiro toma os cuidados não apenas da saúde do portador do Alzheimer, mas também orienta sobre a importância da atenção com a saúde dos cuidadores. Concluiu-se ressaltando que a enfermagem é a área que se coloca como uma das mais próximas do paciente, independente da patologia ou local de tratamento. O enfermeiro pode e deve ir muito além quando se trata de cuidar das pessoas. A coletividade entre os familiares também é um diferencial na convivência com o idoso portador de Alzheimer.
Palavras-chave: Doença de Alzheimer. Cuidadores de idosos. Enfermagem. Educação em Saúde.
ABSTRACT
This paper addresses the function of nursing in guiding caregivers of elderly people with Alzheimer, from an educational and human perspective. Its general objective is to highlight the function of nursing in the guidance work of caregivers of elderly people with Alzheimer’s Disease, and in particular, to analyze the forms of assistance offered to family members of the elderly about Alzheimer’s Disease, in addition to describing the importance of good and ideal behavior of nurses in the face of guidance to caregivers and the practice of health education. This is an integrative literature review. To survey the articles, searches were performed in databases such as Scielo, LILACS and Medline. Data analysis followed Laurence Bardin’s content analysis method. Fourteen articles were analyzed and reviewed from which it was inferred, among other issues, that the nurse takes care not only of the health of the Alzheimer’s patient, but also provides guidance on the importance of caring for the health of caregivers. It was concluded by emphasizing that nursing is the area that is closest to the patient, regardless of the pathology or place of treatment. Nurses can and should go much further when it comes to taking care of people. The collectivity among family members is also a differential in living with elderly people with Alzheimer’s.
Keyword: Alzheimer’s disease. Caregivers of the elderly. Nursing. Health education.
1. INTRODUÇÃO
O presente estudo se dedica à abordagem da Educação e orientação, por meio da enfermagem, de cuidadores de idosos portadores da doença de Alzheimer. Sabemos o quanto a Educação em Saúde é importante para os indivíduos, quando feita de forma humanizada melhor ainda. Os cuidados com pessoas idosas, além de demonstrar uma atitude de amor, está prevista em lei, no estatuto dos idosos, portanto, deve-se cumprir da melhor forma esses cuidados. O aumento da expectativa de vida fez aumentar a população idosa, trazendo como consequência o crescimento dos índices de doenças e aumento do uso de serviços de saúde. Nesse contexto, o papel da enfermagem surge como providencial e acolhedor tanto para os idosos, como para sua família e cuidadores. Emiliano (et al 2017), no estudo intitulado “A percepção da consulta de enfermagem por idosos e seus cuidadores”, nos lembra algo fundamental no trabalho do enfermeiro:
Na consulta, o enfermeiro orienta o idoso saudável e seu cuidador sobre formas de manter estáveis indicadores de saúde e como promover a melhoria desta. Para os idosos debilitados, principalmente aqueles diagnosticados ou com suspeita de demência, proporciona tanto a eles quanto a seus cuidadores um maior entendimento a respeito da doença, alterações de comportamento e como a terapêutica é vital para minimizar o estresse de ambos, contribuindo, assim, para a qualidade do cuidado ao idoso (EMILIANO et al 2017, p. 1792).
Folle, Shimizu e Naves (2016) comentam que “no Brasil, uma pesquisa realizada com base em revisão bibliográfica de estudos de prevalência, estimou a incidência de 2,7 novos casos de demência a cada 1.000 idosos por ano”. Ou seja, os casos de Alzheimer podem ser mais comuns do que imaginamos. Segundo a Associação Brasileira de Alzheimer, “estima-se que existam no mundo cerca de 35,6 milhões de pessoas com a Doença de Alzheimer. No Brasil, há cerca de 1,2 milhão de casos, a maior parte deles ainda sem diagnóstico” (ABRAZ, 2020).
Como qualquer outra doença, o Alzheimer traz muitos impactos para a família do idoso. No início, há o abalo emocional e em alguns casos, a não aceitação ou ignorância diante do diagnóstico. Ligado a isso, vem a questão dos cuidados aos idosos, que dependendo da reação dos familiares ou das pessoas mais próximas – os cuidadores desses idosos – podem ser bons ou não, o que faz necessária a presença de um profissional da saúde por perto.
Diante disso, importa dizermos a preocupação deste trabalho e da qual surge o nosso problema de pesquisa: qual o papel da enfermagem nesse processo de orientação e preparo dos cuidadores de idosos com Alzheimer?
Nosso objetivo geral é evidenciar o papel da enfermagem no trabalho de orientação dos cuidadores de idosos portadores da Doença de Alzheimer. Nossos objetivos específicos são analisar as formas de assistências oferecidas aos familiares dos idosos sobre a Doença de Alzheimer; descrever a importância da boa e ideal conduta do enfermeiro diante da orientação aos cuidadores e frente à prática de educação em saúde.
2. REFERENCIAL TEÓRICO
2.1 ALZHEIMER
2.1.1 Fisiopatologia da Doença de Alzheimer
O descobridor da doença de Alzheimer foi um médico chamado Alois Alzheimer, no ano de 1906. De acordo com a Associação Brasileira de Alzheimer – ABRAZ, o nome oficial da doença refere-se ao sobrenome do referido médico.
Ele estudou e publicou o caso da sua paciente Auguste Deter, uma mulher saudável que, aos 51 anos, desenvolveu um quadro de perda progressiva de memória, desorientação, distúrbio de linguagem (com dificuldade para compreender e se expressar), tornando-se incapaz de cuidar de si. Após o falecimento de Auguste, aos 55 anos, o Dr. Alzheimer examinou seu cérebro e descreveu as alterações que hoje são conhecidas como características da doença (ABRAZ, 2016).
“A doença de Alzheimer, trata-se de uma patologia neurodegenerativa, que está associada a fatores genéticos e à idade, resultando em uma deficiência progressiva e incapacitação, associada às manifestações cognitivas e psiquiátricas” (ZHAO; TANG, 2002). O Alzheimer é um tipo de demência, esta, por sua vez, refere-se a uma série de sintomas que estão ligados às doenças do cérebro, que causam desnutrição e perda das células cerebrais. Essas perdas de células do cérebro são naturais, porém quando associados à demência essa perda é mais acelerada, interrompendo o processo normal de funcionamento do cérebro. Sendo assim,
Quanto às características fisiopatológicas das demências, inclusive Alzheimer, trata-se de um declínio geral no funcionamento intelectual, incluindo perda de memória, devido a um entrelaçamento neurofibrilar e a formação de placas senis, resultando na diminuição do tamanho do cérebro (MORAES; SANTOS, 2008 apud FERREIRA, 2016)
Ferreira (et al 2016) explica que “o Alzheimer leva à morte dos neurônios. Com o passar do tempo, o cérebro encolhe, perdendo todas as funções. Nos casos da doença, o córtex encolhe, comprometendo áreas responsáveis pela memória e outras atividades intelectuais”.
2.1.2 Sinais e sintomas
O mal de Alzheimer pode se manter não diagnosticado e sem apresentar sintomas durante um período indeterminado de tempo, o que pode dificultar os tratamentos futuros. O desconhecimento e até mesmo a não aceitação de que o ente querido está com a doença é um dos fatores agravantes diante de se tomar as medidas necessárias frente aos primeiros sinais e sintomas. Essa atenção da família aos sintomas e casos confirmados com parentes é importante também, visto a questão genética e hereditária.
Para Moraes (2008), pacientes com hereditariedade da doença, como parentes de primeiro grau, como: pai, mãe, avó ou irmão, têm maiores riscos de desenvolver a doença. A importância da herança genética corresponde a 51% de chance de desenvolvimento. Além de fatores genéticos, existem fatores ambientais, entre outros fatores de risco, associados ao desenvolvimento da doença. De acordo com a literatura, os fatores de risco mais levados em consideração são a idade avançada, histórico familiar, sexo feminino e síndrome de Down (MORAES, 2008).
O Alzheimer se desenvolve em cada paciente de modo único, porém com determinados pontos em comum. O sintoma primário mais comum se configura como a perda de memória. Comumente, os primeiros sinais se confundem com problemas de idade ou relacionados ao estresse. Segundo Bertolucci (2012), a doença de Alzheimer pode ser dividida em três fases: leve, moderada e grave. De acordo com estudos, a manifestação clínica aparece depois das alterações já estarem presentes, onde se diz que iniciou a fase demencial da doença, é quando se estabelece o diagnóstico (ABRAZ, 2014).
O quadro clínico da doença abrange três etapas, descritas como inicial, intermediária e terminal. A fase inicial caracteriza-se pela perda de memória recente e dificuldades progressivas das atividades cotidianas, com duração de dois a quatro anos. A fase intermediária se caracteriza por crescentes perdas de memória e início das dificuldades motoras, linguagem e raciocínio, com duração de dois a dez anos. A fase terminal é caracterizada por restrições ao leito, mutismo, estado de posição fetal devido às contraturas (MORAES, 2008; MACHADO, 2006).
A depressão também é uma consequência e seu quadro varia de um caso para outro. Alguns fatores podem contribuir para o desenvolvimento de depressão no idoso, tais como: perda de autonomia, participação social, redução motora, comprometimento da fala e memória. Entretanto, para prevenir o desenvolvimento de depressão entre os portadores de Alzheimer, é importante a implementação de exercícios físicos em sua rotina diária, além de estimular a interação e autonomia do idoso.
Saber dessas fases de desenvolvimento da doença se torna fundamental para que se alcance melhor entendimento do todo e que se compreenda cada detalhe e, com isso, a atuação dos cuidados sejam mais eficazes. Lindeboom (2004 apud FERREIRA, 2016), nos traz algumas das funções prejudicadas, tais funções são as mais perceptíveis e que demandam atenção, cuidado e paciência em maior grau dos cuidadores dos idosos, principalmente o familiar. Para o autor,
Geralmente, o primeiro sinal e sintoma é a deficiência da memória recente, enquanto as lembranças antigas são preservadas até certo estágio da doença. Além disso, outras funções cognitivas deterioram gradualmente durante a evolução do Alzheimer, como dificuldades de atenção e fluência verbal, capacidade de fazer cálculos, as habilidades viso espaciais e a capacidade de usar objetos comuns (LINDEBOOM, 2004 apud FERREIRA, 2016).
A lentificação (da marcha ou do discurso), a dificuldade de concentração, a perda de peso, a insônia e a agitação, sintomas depressivos são observados em até 40% a 50% dos pacientes, enquanto transtornos depressivos acomete em torno de 10% a 20% dos casos. (EASTWOOD, 2008 apud FERREIRA, 2016). O grau de vigília e a lucidez do paciente não são afetados até a doença estar muito avançada. A fraqueza motora também não é observada, embora as contraturas musculares sejam uma característica quase universal nos estágios avançados da patologia (FUENTEALBA, 2004 apud FERREIRA, 2016).
2.1.3 Prevenção e tratamento
A doença de Alzheimer ainda é um desafio para a ciência, tratando-se da busca pela prevenção ou cura. Considerada a demência mais comum no mundo, com elevado índice de acometimento. Foi observada deficiência alimentar causando desordens metabólicas no indivíduo. De acordo com dados epidemiológicos o que influencia no desenvolvimento e na progressão dessa demência, são fatores como qualidade da alimentação, estilo de vida e o meio ambiente.
Vários fatores são analisados para o diagnóstico da doença, como o histórico, os sintomas clínicos, o exame físico e os testes laboratoriais incluindo eletro encefálica (EEG), a tomografia (TC), a imagem por ressonância magnética (IRM), e o exame do sangue e do líquido cerebrorraquidiano, uma escala de depressão e um teste de função cognitiva (SMELTZER, BARE, 2006 apud FERREIRA, 2016). A causa real da doença permanece desconhecida, apesar da patologia ser uma demência, não é originada pelos mesmos fatores que originam os outros tipos de demência. Entretanto, alguns modos de vida podem contribuir para o bem ou para o mal do idoso, em relação à prevenção da doença.
Os idosos brasileiros na maioria dos casos, não possuem uma alimentação saudável devido à baixa renda e dificuldades na obtenção e preparo das refeições, levando-os a ingestão elevada de alimentos ricos em carboidratos, com pequena contribuição de proteína animal, maior fonte do mineral (carnes vermelhas, fígado, miúdos, ovos e frutos do mar), o que desencadeia deficiência de zinco, ocasionando problemas de saúde nos idosos. “A ausência do apetite, o consumo de medicamentos, e a dificuldade de se alimentar causados pela doença afetam as necessidades orgânicas de proteínas e de calorias, o que é comum das doenças crônico degenerativas” (CÉSAR; WADA; BORGES, 2005 apud FERREIRA, 2016).
O tratamento é multidisciplinar, preventivo e sintomático, e para melhorar a qualidade de vida do paciente, usa-se três abordagens básicas para melhorar a qualidade de vida do paciente acometido pela patologia, como tratamentos psicossociais, terapia comportamental e tratamento medicamentoso.
O tratamento farmacológico mais escolhido para Alzheimer, são fármacos inibidores da colinesterase, que alteram a função colinérgica central pois inibem as enzimas que alteram a função colinérgica central, e inibem as enzimas que degradam a Acetilcolina, aumenta a capacidade da Acetilcolina de estimular os receptores Nicotínicos e Muscarínicos cerebrais, melhoram a transmissão neuronal colinérgica (GOLDMAN; MED, 2011 apud FERREIRA, 2016).
Ferreira (2016) ressalta que o tratamento não farmacológico engloba uma variedade de técnicas que devem ser utilizadas consoantes a evolução da doença, ou seja, o tratamento não farmacológico será orientado de forma diferente das várias fases da doença. As orientações de reabilitação cognitiva, reabilitação de memória para melhoria de vida do paciente e do cuidador. “Trata-se de técnicas envolvendo trabalho multidisciplinar, como treinamentos cognitivos, técnica para melhor estruturação do ambiente, orientação nutricional e programa de exercício” (PEREIRA, 2013 apud FERREIRA, 2016). Os exercícios empregados por meio dessas técnicas, por sua vez, precisam da ajuda dos familiares para serem bem executados, visto a condição e evolução da doença no paciente. As terapias e exercícios de memória podem melhorar significativamente o dia a dia do idoso com Alzheimer.
De acordo com o Dr. Paulo Canineu, médico geriatra pela Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia (SBGG), um indivíduo pode possuir mais de um tipo de demência, em vista disso, é de suma importância a informação e a educação à família e coletividade sobre o diagnóstico e tratamento do Alzheimer, sendo que são pessoas fundamentais nos cuidados ao idoso portador da doença. No entanto, são essenciais a orientação e acompanhamento de profissionais para diminuir o estresse e para melhor adaptação do espaço físico para o idoso.
2.2 O PAPEL DA ENFERMAGEM NA CAPACITAÇÃO DOS CUIDADORES E A CONDUTA DOS ENFERMEIROS SOBRE A GARANTIA DA EDUCAÇÃO EM SAÚDE
Em casos de cuidados de enfermagem aos portadores de Alzheimer, o enfermeiro deverá intervir com a educação em saúde, com harmonia para cuidados leigos, com orientações que facilitem os cuidados durante as fases da demência, evitando erros que possam causar danos à saúde dos idosos.
O processo de cuidar consiste em considerar a pessoa idosa em sua singularidade e multidimensionalidade, nos aspectos biopsicossociais, político e espiritual, valorizando as vivências na família/ comunidade. Essa maneira de pensar na pessoa como ser humano multidimensional e parte de um sistema maior, que, nesse caso, envolve a família/ comunidade, está de acordo com pensamento complexo, que conduz à visualização do todo, no interior de suas partes, bem como leva em consideração a complexidade como ser humano em seu aspecto biológico e cultural (ILHA et al, 2018, p. 2)
Essa complexidade é uma demanda importante para os profissionais, pois está em evidência as necessidades do ato de cuidar. É necessário que os enfermeiros atuem junto aos familiares e cuidadores, para auxiliá-los nos processos de cuidados e convivência com o idoso portador da doença de Alzheimer. O enfermeiro precisa ser, além de tudo, um facilitador que compreende o processo e aplica as técnicas, recursos e conhecimentos ideais para cada caso, ajudando a todos com eficiência de um profissional e empatia de um ser humano.
O enfermeiro não fornece orientações de cuidados apenas direcionadas a saúde do paciente portador de Alzheimer, mas também orienta sobre a importância dos cuidados com a saúde dos cuidadores, sendo que estes sofrem grandes desgastes emocionais e físicos decorrente dos cuidados prestados ao paciente portador de Alzheimer (SARAIVA et. al., 2019).
Dentre as orientações sugeridas pelo enfermeiro estão:
- Fornecer informações sobre a progressão da doença e seu tratamento para os cuidadores;
- Apoiar na aceitação do diagnóstico e nas mudanças causadas na qualidade de vida dos familiares, cuidadores e do idoso portador do Alzheimer;
- Orientar quanto a importância do investimento na qualidade de vida dos cuidadores do portador de Alzheimer;
- Oferecer suporte para o enfrentamento saudável da situação e perdas associadas;
- Fornecer estratégias de cuidados e interação com o idoso, de modo que promova melhor compreensão das necessidades do idoso e facilite os cuidados necessários.
O profissional enfermeiro, possui conhecimento técnico-científico, e tem como responsabilidade proporcionar um novo ponto de vista aos pacientes, familiares e cuidadores sobre a doença, que se trata de uma doença incurável que necessita apenas de cuidados paliativos.
A assistência de enfermagem tem como demanda promover essa melhora na qualidade de vida, minimizando danos à saúde, com a tentativa de reduzir possíveis complicações. A deficiência de tais orientações para o cuidador pode colocar em risco a saúde do idoso. A tarefa do cuidador é se adequar às demandas de cuidados do portador de Alzheimer, no entanto, o cuidador deve ser adequadamente instrumentalizado, tornando-se capaz de enfrentar com maior segurança os desafios impostos pelo ato de cuidar. (SILVA, et al, 2017).
A enfermagem como área da saúde, está diretamente ligada ao processo de cuidar, inclui em sua assistência preservar a dignidade até a morte. Polastrini, Yamashita e Kurashina (2011 apud FERREIRA, 2016) afirmam que “o enfermeiro tem ainda um papel importante no cuidado do paciente em fase terminal, em vários níveis: na aceitação do diagnóstico, na ajuda para conviver com a enfermidade e no apoio a família, antes e depois da morte”.
3. METODOLOGIA DA PESQUISA
3.1 TIPO DE ESTUDO
Trata-se de uma Revisão Integrativa de Literatura. Segundo as autoras Ercole, Melo e Alcoforado (2014),
A revisão integrativa de literatura é um método que tem como finalidade sintetizar resultados obtidos em pesquisas sobre um tema ou questão, de maneira sistemática, ordenada e abrangente. É denominada integrativa porque fornece informações mais amplas sobre um assunto/problema, constituindo, assim, um corpo de conhecimento. Deste modo, o revisor/pesquisador pode elaborar uma revisão integrativa com diferentes finalidades, podendo ser direcionada para a definição de conceitos, revisão de teorias ou análise metodológica dos estudos incluídos de um tópico particular. (ERCOLE; MELO; ALCOFARADO, 2014, p. 9)
No caso, nossa pesquisa está mais direcionada para uma análise metodológica de artigos já publicados sobre nossa temática.
3.2 LOCAL DA PESQUISA
Para o levantamento dos artigos, foram feitas buscas em bases de dados, como o Scielo, a Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), o Medical Literature Analysis and Retrieval Sistem on-line (Medline), além do Google Acadêmico.
3.3 AMOSTRAGEM DO ESTUDO
Para a busca dos artigos, foram utilizados os seguintes descritores: “Enfermagem educativa”, “educação em saúde”, “saúde do idoso”, “cuidadores de idosos”, “doença de Alzheimer”, “condição familiar frente à doença de Alzheimer”. Os critérios de inclusão e exclusão dos artigos se deram baseados nas obras publicadas nos últimos anos, em artigos publicados em Português, Inglês e Espanhol, além de estarem publicados de forma integral e com aproximação com nossa temática de estudo.
3.4 COLETA DE DADOS
Feito os levantamentos das literaturas, partiu-se para a coleta e extração dos dados dos artigos selecionados. “A avaliação sistemática das pesquisas é essencial para a integridade científica da revisão integrativa” (BEYEA; NICOLL, 1998b apud URSI, 2005). Para extrair os dados dos artigos selecionados faz-se necessário um instrumento que permita avaliar separadamente cada artigo, tanto metodologicamente, quanto em relação aos resultados, como também possibilitar a síntese dos artigos incluídos, salvaguardando suas diferenças (URSI, 2005). No anexo I, podemos observar o modelo da tabela com os instrumentos para coleta de dados, validado por Ursi (2005).
Prosseguindo com os métodos, realizamos uma leitura analítica e crítica, passando pelo fichamento das informações, fazendo as inferências necessárias e incluindo e descrevendo os dados, finalmente, em nosso estudo.
3.5 ANÁLISE DOS DADOS
As análises dos dados seguirão o método de análise de conteúdo de Laurence Bardin, o qual segue três etapas: pré-análise, exploração do material e tratamento dos resultados. Segundo esse autor
O termo análise de conteúdo designa: um conjunto de técnicas de análise das comunicações visando a obter, por procedimentos sistemáticos e objetivos de descrição do conteúdo das mensagens, indicadores (quantitativos ou não) que permitam a inferência de conhecimentos relativos às condições de produção/recepção (variáveis inferidas) destas mensagens (BARDIN, 2011, p. 47 apud CÂMARA, 2013, p. 182).
A categorização dos dados será fundamental para o prosseguimento mais claro da análise dos dados obtidos e, assim, chegar ao cumprimento dos objetivos deste trabalho.
- RESULTADOS E DISCUSSÕES
A amostragem geral da revisão foi constituída por 25 artigos previamente selecionados. Após a leitura e uma nova revisão foram excluídas 5 obras que não eram específicas à temática abordada, além de não se encaixarem nos critérios de inclusão pré-estabelecidos. A amostra final ficou composta de 20 artigos, os quais trouxemos para as discussões e incluímos na revisão. Abaixo, apresentamos o fluxograma referente à seleção dos artigos e o quadro com os mesmos, selecionados e devidamente categorizados.
Figura 1. Fluxograma referente à seleção e exclusão dos artigos.
Fonte: Elaborado pelos autores (2021)
Quadro 1 – Lista dos artigos selecionados, segundo autores, título do artigo, tipo de estudo, ano de publicação, país do estudo e idioma.
| AUTORES | TÍTULO DO ARTIGO | TIPO DE ESTUDO | ANO DE PUBLICAÇÃO | PAÍS ORIGEM DO ESTUDO | IDIOMA |
| SHEPHERD-BANIGAN, M. E. et al. | Perspectivas do cuidador familiar e do provedor de cuidados inclusivos: alinhando necessidades e expectativas. | Pesquisa Exploratória | 2021 | Estados Unidos | Inglês |
| Rodrigues, T. Q. et al. | Impacto da Doença de Alzheimer na qualidade de vida de pessoas idosas: revisão de literatura | Revisão integrativa | 2020 | Brasil | PortuguêsInglêsEspanhol |
| ALMEIDA, F. J. F. | Conhecer para capacitar o cuidador informal da pessoa dependente em contexto de cuidados continuados: Intervenções do enfermeiro de reabilitação | Não-experimental | 2019 | Brasil | Português |
| Saraiva, F. R. S. et al. | Assistência do Profissional de Enfermagem ao Cuidador do Portador da doença de Alzheimer: relato de experiência | DescritivoRelato de Experiência | 2019 | Brasil | Português |
| SANTOS C. A. S. O | Papel do Enfermeiro de Reabilitação na capacitação do cuidador informal nos cuidados domiciliários – Revisão da Literatura | Revisão Sistemática de Literatura | 2019 | Brasil | Português |
| Campos, C. R. F. et al. | Entender e envolver: avaliando dois objetivos de um Programa para cuidadores de idosos com Alzheimer | Experimental | 2019 | Brasil | PortuguêsInglês |
| Ilha, S. et al. | Gerontotecnologias utilizadas pelos familiares / cuidadores de idosos com Alzheimer: contribuição ao cuidado complexo | Exploratório descritivo | 2018 | Brasil | PortuguêsInglêsEspanhol |
| Jesus, I. T. M. Orlandi, A. A. S. Zazzetta, M. S. | Sobrecarga, perfil e cuidado: cuidadores de idosos em vulnerabilidade social | Transversal | 2018 | Brasil | PortuguêsInglês |
| Silva, A. A. E. S. et al. | O enfermeiro no processo educativo para cuidadores do mal de Alzheimer | Revisão de literatura | 2017 | Brasil | PortuguêsInglês |
| Cesário, V. A. C. et al. | Estresse e qualidade de vida do cuidador familiar de idoso portador da doença de Alzheimer | Descritivo | 2017 | Brasil | PortuguêsInglês |
| EMILIANO, M. S. et al | A percepção da consulta de enfermagem por idosos e seus cuidadores | DescritivoDe campo | 2017 | Brasil | PortuguêsInglês |
| Folle, A. D. Shimizu, H. E. Naves, J. O. S. | Representação social da doença de Alzheimer para familiares cuidadores: desgastante e gratificante | ExploratórioExperimental | 2016 | Brasil | PortuguêsInglês |
| Ferreira, A. P. M. et al. | Doença de Alzheimer | Revisão de literatura | 2016 | Brasil | Português |
| RIBEIRO, O. M. P. L. et al. | A pessoa dependente no autocuidado: Implicações para a enfermagem | Descritivo | 2014 | Brasil | Português |
| ROCHA JÚNIOR, P. R. et al. | Efeito da capacitação dos cuidadores informais sobre a qualidade de vida de idosos com déficit de autocuidado | Ensaio Clínico não controlado | 2011 | Brasil | PortuguêsInglês |
| Bertolucci, P.H.F. | Doença de Alzheimer: Manual do cuidador | Descritivo | 2012 | Brasil | Português |
| Moraes, E. N; Santos, R.R. | Demências irreversíveis | Descritivo analítico | 2008 | Brasil | Português |
| Machado, J. C. B. | Doença de Alzheimer | Descritivo | 2006 | Brasil | Português |
| Smeltzer, S.C. Bare, B.G. | Tratado de Enfermagem Cirúrgica | Descritivo | 2006 | Brasil | PortuguêsInglês |
| Zhao, Q. Tang, X. C. | Efeitos da huperzina A nas isoformas da acetilcolinesterase in vitro: comparação com tacrina, donepezil, rivastigmina e fisostigmina | Experimental | 2002 | China | Inglês |
Fonte: Elaborado pelos autores (2021)
Há uma série de questões envolvendo vários estudos e debates sobre o papel da enfermagem e enfermeiros no que tange aos cuidados com as pessoas com Alzheimer e sobre as orientações de seus respectivos cuidadores. Faremos, nesse momento, uma discussão mais detalhada dos resultados, mas em suma, podemos dizer que os resultados iniciais nos levaram ao conhecimento de um número expressivo de indivíduos acometidos pela doença de Alzheimer. Anualmente, essa doença atinge uma parcela considerável da população mais idosa no Brasil. Outras questões relevantes que pudemos constatar, resumidamente foram:
- Os tipos de tratamento da doença: os farmacológicos e não farmacológicos (representados pelas terapias, como a orientação da realidade e os exercícios de memória), isso tudo feito junto ao papel da enfermagem.
- As variações e evoluções da doença, o que demanda melhores informações e educação em saúde para as famílias, assim como coletividade no diagnóstico e tratamento da doença. Procurando minimizar o estresse dos cuidadores e aumentar, na medida do possível, a qualidade de vida para ambos, cuidadores e idosos, e
Por meio da boa conduta do enfermeiro em levar educação em saúde para as famílias, pudemos verificar a busca da autonomia do portador da doença e a garantia de sua independência. Algo que quebra o estereótipo sobre os idosos considerados, comumente, incapazes de tomar conta de seus afazeres do dia a dia.
Seguindo nossa metodologia de análise, iremos categorizar os dados obtidos, dando-os nomenclaturas que identificaram e remeterão nossas inferências às respostas dos objetivos e problemas de pesquisa formulados anteriormente. Levando em consideração o teor de nossa temática, fizeram-se necessário separar os resultados e discussões em duas categorias de análises: A. O papel da enfermagem na orientação/capacitação dos cuidadores de idosos com Alzheimer e a conduta dos enfermeiros diante da busca e garantia da educação em saúde, e B. A importância da assistência oferecida aos familiares, em especial ao cuidador.
4.1 O papel da enfermagem na orientação/capacitação dos cuidadores de idosos com Alzheimer
Em geral, o Cuidador Informal é um familiar próximo, maioritariamente do sexo feminino e com baixo nível de literacia (Ribeiro et al., 2014). Algo bastante comum e que requer especial atenção da enfermagem é a saúde também dos cuidadores, pois o cuidado é centrado num único cuidador, aumentando a sobrecarga do mesmo (Rocha Júnior et al., 2011). Com a mesma preocupação, Baptista (et al 2012 apud SANTOS, 2019), complementa dizendo que o nível de dependência é um fator gerador de stresse, sendo diretamente proporcional à sobrecarga do Cuidador Informal. Quanto mais comprometida a autonomia da Pessoa, maiores são as demandas e a complexidade das atividades desenvolvidas pelo cuidador, a sobrecarga pode dificultar a prática do cuidado.
Santos (2019) nos chama a atenção para o fato de que frequentemente, o enfermeiro depara-se com cuidadores informais que não possuem formação e informação para os cuidados à Pessoa. A comunicação é o instrumento básico da relação enfermeiro/Pessoa, que permite mudanças no comportamento, é importante ouvir a Pessoa/Cuidador.
Santos (2019), ainda nos lembra que ao longo de todo o ciclo vital, o enfermeiro promove a saúde através da mudança de comportamentos, na adoção de estilos de vida mais saudáveis e uma atitude mais participativa, promove a autonomia e previne a doença. Serve de mediador nas tomadas de decisão, auxiliando a família nos processos de transição durante a crise.
Shepherd-Banigan (et al., 2021) em seus estudos intitulado “Perspectivas do cuidador familiar e do provedor de cuidados inclusivos: alinhando necessidades e expectativas”, afirmam, como resultados, que os cuidadores desempenham papéis importantes na construção de confiança, gestão de comunicações, implementação de cuidados, planos em casa ou na comunidade, e melhorando o atendimento aos destinatários dos cuidados, mantendo um equilíbrio entre tensões concorrentes. Os autores e médicos Norte Americanos, supracitados, ainda afirmam que a expansão do atendimento inclusivo pode melhorar a qualidade do atendimento e os resultados de saúde de indivíduos com necessidades complexas de cuidados de saúde.
O acompanhamento do enfermeiro é essencial, no entanto, para Rocha Júnior (et al., 2011), cuidar e promover a educação em saúde no domicílio é uma das tarefas mais desafiantes para a equipe multidisciplinar atuante na área da saúde. Para tais estudiosos, deve ser incentivada a formação de grupos de cuidadores informais, conduzidos por profissionais da área de saúde, com o objetivo de fomentar o conhecimento, trocar experiências e discutir melhores estratégias para o ato de cuidar.
Almeida (2019) por sua vez, em seus estudos sobre a intervenção do enfermeiro de reabilitação, concluiu que os Cuidadores Informais apresentam dificuldades a vários níveis do cuidar da pessoa dependente, fortalecendo a necessidade dos Enfermeiros de Reabilitação, no contexto da Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI), conhecerem essas dificuldades e planejar programas de apoio e intervenção a eles dirigidos, no sentido da sua capacitação. O autor alerta, ainda, para o fato de que prestar cuidados a pessoas com maior grau de dependência, em habitações com mais barreiras e por cuidadores com mais idade, revelam-se como preditores das dificuldades do Cuidador Informal.
Nota-se, portanto, que a enfermagem e seus profissionais precisam ter cada vez mais a visão global do cuidado, procurando envolver, de um lado, mais profissionais da saúde e, de outro, a família do idoso, planejando as ações de forma integrada evitando negligências e desorientação aos e dos cuidadores.
4.2 A importância da assistência oferecida aos familiares, em especial aos cuidadores
De acordo com Jesus, Orlandi e Zazzetta (2018) Existem o cuidador formal, o informal e o familiar, sendo o cuidador formal o que obtém preparação e formação profissional, o cuidador informal é o que presta assistência de forma não remunerada, e o cuidador familiar o que assume a responsabilidade com o consenso da família.
No contexto familiar do portador de Alzheimer, comumente quem assume o papel de cuidador é uma mulher (filha, mãe, esposa), e geralmente essa pessoa já possui outros afazeres domésticos que passa a conciliá-los com os cuidados ao idoso (RODRIGUES et al 2020). Esse acúmulo de tarefas e papéis sociais e familiares causam impactos diretos à saúde do cuidador e influenciam em sua qualidade dos cuidados prestados, como resultado da sobrecarga que está exposto, o que irá impactar a qualidade de vida do idoso submetido aos cuidados prestados.
Além disso, no decorrer da progressão do Alzheimer, a autonomia do portador é perdida, tornando a angústia do cuidador ainda maior por ter que assumir a responsabilidade de fazer tudo pelo outro, porém para manter a autonomia e vontades desse idoso torna-se necessário preparo e organização por parte dos familiares. Visto que devido a redução da autonomia, levanta-se o julgamento que o idoso se tornou incapaz de ter suas próprias vontades e tomar suas decisões, entretanto é importante salientar que é essencial manter um mínimo grau da independência do idoso em suas atividades básicas em quais possui capacidade, a fim de estimular suas funções cognitivas e motoras até quando for possível.
É importante ainda acompanhar o paciente em atividades ocupacionais, de estimulação e de lazer. Porém, se o cuidador apresentar dificuldades com as demandas do cuidado, ele pode desenvolver altos níveis de tensão, cansaço físico, depressão, alterações na vida conjugal e familiar ou passar por dificuldades para cumprir carga horária de um trabalho formal, acarretando consequências negativas tanto para o próprio cuidador e sua família, quanto para o paciente.
Para Cesário, Leal, Marques, & Claudino (2017) citados por Campos (2019), uma alternativa para ajudar cuidadores que assistem idosos com Alzheimer a organizarem atividades e modificarem relacionamentos, a fim de evitar ou reduzir problemas, assim como fortalecer seu bem-estar, é a de oferecer suporte psicoeducativo.
Os idosos sofrem com distúrbios comportamentais, de memória e cognição, tornando a rotina do cuidador desgastante. Além de tudo, o idoso apresenta resistência aos cuidados, se negando a cooperar com seu cuidador para a realização dos cuidados. Essas situações de estresse e constante exposição prolongada às situações desgastantes, trazem consequências negativas para a saúde física de quem cuida, tornando-o mais vulnerável desenvolvendo sintomas psiquiátricos e comorbidades, a sobrecarga com os cuidados dos idosos, tornam a prática de autocuidado do cuidador inexistente muitas vezes.
Uma outra estratégia para amenizar os desgastes na vida do cuidador seria a distribuição de tarefas entre outras pessoas, para que se possa obter tempo para cuidar de si mesmo, se distrair com suas próprias atividades, evitando a concentração do trabalho com o idoso, apenas em uma pessoa, além de suporte e educação em saúde advinda do enfermeiro para os cuidadores de modo que promova informações sobre o processo e fases do Alzheimer e estratégias de cuidados para melhor qualidade de vida do idoso e do cuidador.
5. CONCLUSÃO
O interesse por construir um trabalho com a temática do Alzheimer, sob o viés da educação dos cuidadores de idosos portadores da doença, se justifica por questões que foram além do olhar acadêmico. Esta pesquisa se orientou por bases e experiências familiares de alguém que vivenciou situações adversas nos cuidados e atenção com os idosos e seus respectivos cuidadores. Foi, além de uma revisão de literatura, um relato de experiência. O que nos motiva, enquanto enfermeira, profissional da saúde a evidenciar e reforçar em todos os espaços o papel humano e educativo da enfermagem.
Por meio das leituras e inferências das ideias dos autores, podemos afirmar que, infelizmente, os cuidados aos idosos portadores da doença de Alzheimer, na maioria das vezes, não acontecem como deveriam. Isso porque a falta de conhecimento sobre o assunto, isto é, o resultado da limitação do conhecimento sobre a patologia interfere direta e negativamente nos cuidados prestados ao idoso. Reforçamos, portanto, que, ao mesmo tempo que o cuidador é um sujeito fundamental no bom desempenho do tratamento do paciente, é importante também que os mesmos, assim como os outros familiares, tenham apoio dos profissionais de saúde, como dos enfermeiros.
A enfermagem é, sem dúvidas, a área que se coloca como uma das mais próximas do paciente, seja qual for sua patologia ou seu local de tratamento. O enfermeiro pode e deve ir muito além quando os assuntos são cuidados com as pessoas. No caso da orientação dos cuidadores, observamos uma capacidade nobre desse profissional da saúde, que é o de ser educador também. Levando, além de informações e educação em saúde, dignidade às pessoas em seus lares e na sociedade, de modo geral. No caso do tratamento do Alzheimer, a enfermagem, por meio de seus profissionais, se coloca como quem cuida de cuidadores. A sua grandeza e importância vai para além do profissionalismo e se traduz em humanização quando tem um olhar amplo e holístico sobre os pacientes e seus familiares.
Ressaltamos ainda, a necessidade de se aprofundarem e fomentar pesquisas nesta temática, visto que o Alzheimer é uma doença que pode acometer ainda muitas pessoas no decorrer da vida, mais ainda para se aperfeiçoarem meios, técnicas, tratamentos e recursos para minimizar os prejuízos causados tanto para o paciente, quanto para seus cuidadores. A união entre familiares e profissionais podem gerar transformações significativas e reverter muitos dos transtornos vividos por quem vivencia a doença.
Por fim, sendo mais específico, a coletividade e colaboração entre os próprios familiares dão um alívio e retiram as sobrecargas sócio emocionais causadas pelo Alzheimer. A divisão de responsabilidades entre a família do idoso é essencial. Feito isso, torna-se mais fácil e eficaz o papel da enfermagem nesse processo. Tudo em vista de se garantir cuidados e dignidade a todos os envolvidos nesse processo, desde o diagnóstico até o pleno desenvolvimento do tratamento do Alzheimer.
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1Enfermeira pela Faculdade UNINASSAU Belém.
2Mestranda em Biologia Parasitária da Amazônia – Universidade Estadual do Pará (UEPA/PA)
3Enfermeiro residente em saúde da família e comunidade pela ESP-CE
4Odontologia – UNINOVAFAPI
Orcid:https://orcid.org/0000-0002-3532-887X.
E-mail: gerson-06@hotmail.com
5CESUPA, BELEM-PA anapaulaamorimdasilva@hotmail.com
6Enfermeira – Hospital de Clínicas de Porto Alegre -RS
Katias1982@gmail.com
7Enfermeira
Mestre em Ciências Cirúrgicas
dk_castro@hotmail.com
8Enfermagem (concluído) – Uniesamaz
9Enfermagem – Residente UFPA
10Psicologia – Centro Universitário de Ciências e Tecnologia do Maranhão – UNIFACEMA
11Educação Física – Universidade do Estado do Pará