THE ROLE OF NURSING IN CARE FOR ADULT AUTISTIC PATIENTS
REGISTRO DOI: 10.69849/revistaft/ar10202411301311
Áthara Ercília Nascimento¹;
Sara Costa Tavares²;
Rodolfo José Vitor³.
RESUMO
Introdução O Transtorno Espectro Autista (TEA) é reconhecido como um transtorno caracterizado por dificuldades de interação social e comportamentos atípicos. No Brasil, o diagnóstico do TEA tem crescido refletindo maior conscientização, sendo geralmente abordado em crianças, mas também afetando adultos. Objetivo: Abordar sobre a importância da enfermagem na assistência aos pacientes autistas adultos de maneira sucinta e clara. Metodologia: A pesquisa trata-se de uma revisão bibliográfica descritiva de 04 artigos científicos, após aplicação de descritores no fluxograma prisma. Resultados: Quanto a falta de treinamentos para lidar com os pacientes portadores do TEA, os estudos destacam a relevância de um atendimento individualizado para adultos autistas, destacando a relevância e importância da enfermagem para uma assistência adequada destacando a integração dos achados que reforça a necessidade de alinhamento entre políticas de saúde e práticas clínicas para melhorar a qualidade do atendimento a essa população. Conclusão: Foi possível, através desse estudo, compreender sobre as necessidades de um paciente com TEA, bem como o papel da Enfermagem no cuidado aos mesmos.
Palavras-chaves: Autismo; Autismo adulto; (“Transtorno do espectro autista” OR “Transtorno autista”) AND (“Cuidado de enfermagem” OR “Planejamento de cuidados ao paciente” OR “Cuidado centrado no paciente”).
ABSTRACT
Autism Spectrum Disorder (ASD) is recognized as a condition characterized by difficulties in social interaction and atypical behaviors. In Brazil, the diagnosis of ASD has increased, reflecting greater awareness, and it is generally addressed in children but also affects adults. The main objective is to succinctly and clearly address the importance of nursing in the care of adult autistic patients. This research is a descriptive bibliographic review of four scientific articles, after applying descriptors using the PRISMA flowchart. Despite the challenges encountered, such as the lack of training to deal with ASD patients, the studies highlight the relevance of individualized care for autistic adults and underscore the importance of nursing for
Keywords: Autism; Adult Autism; (“Autism spectrum disorder” OR “Autistic disorder”) AND (“Nursing care” OR “Patient care planning” OR “Patient Centered care”)
1. INTRODUÇÃO
Estabelecido pela primeira vez em 1911 pelo psiquiatra Eugen e Bleuler, o termo autismo, derivado do grego “autós” que significa “de si mesmo”, tinha como descrição a fuga da realidade (Cunha, 2012.). Descrito pelo médico psiquiatra e pediatra Leo Kanner pela primeira vez em meados de 1943, o autismo se tratava de uma falha no desenvolvimento humano.
Estudos epidemiológicos recentes indicam que o Transtorno do Espectro Autista (TEA) não é exclusivo da infância e frequentemente persiste na vida adulta, com prevalências estimadas em cerca de 1% a 2% da população geral. Apesar disso, o diagnóstico de TEA em adultos pode ser subestimado, principalmente devido à falta de reconhecimento dos sintomas em idades mais avançadas e à sobreposição com outros transtornos psiquiátricos. Muitos adultos com TEA, especialmente os de níveis mais altos de funcionamento, permanecem sem diagnóstico ou recebem o diagnóstico apenas tardiamente, o que pode comprometer o acesso a intervenções e suporte adequados. Esse cenário destaca a importância de ampliar o conhecimento e as ferramentas diagnósticas para essa faixa etária, promovendo uma melhor qualidade de vida para esses indivíduos. (Cirelli, 2024.)
À priori, com a grande tecnologia e evolução científica, hoje se tem como definição do autismo uma falha/disfunção neurológica que se manifesta por um distúrbio do neurodesenvolvimento caracterizado por comportamentos atípicos, padrões de comportamento regulamentado, principalmente, dificuldade de interação social, sendo, assim, conhecido como TEA (transtorno do espectro autista). Nesse âmbito, trazendo o tema para o Brasil, é notável um aumento do número de diagnósticos do transtorno, uma vez que o avanço e a obtenção de informações sobre o tema contribuíram para a ciência da sociedade.
Segundo Bandeira (2021) o TEA não é uma doença que tenha sintomas físicos, mas é um transtorno que gera características clínicas visíveis por mudanças no comportamento de quem o tem. É por isso que não há como diagnosticá-lo por meio de exames físicos, de imagem ou de laboratório, mas através de uma coleta profunda de dados do paciente por um profissional qualificado, observando sinais em comum presentes nessa população que gerem, necessariamente, dano à vida pessoal, social, física, psicológica, dentre tantas áreas que são afetadas por esse transtorno (Bandeira, 2021).
Tal tema, tem sido abordado de forma majoritária, em relação ao público infantil, devido aos sinais apresentados por estes, que geram certo alerta, desconsiderando o fato de que a criança irá desenvolver-se e progredir para a fase adulta. Tanto é que, de acordo com dados obtidos pela Revista USP, aproximadamente 2,15 milhões de habitantes do Brasil são portadores do TEA, demonstrando a impossibilidade desse público ser composto apenas por crianças e confirmando a necessidade de uma maior abordagem do assunto. (Oliveira, 2015.)
Em uma sociedade rodeada de informações, é difícil acreditar que o tema do autismo ainda seja tão precariamente abordado, tendo em vista que o transtorno sempre existiu. Sendo assim, apesar do alto número de casos, ainda é um tema pouco divulgado e, quando propagado, é mais conhecido por conta do diagnóstico em crianças, não sendo da mesma forma na população adulta, o que implica na falta de conhecimento por parte de quase toda a população.
Sabendo disso, é observada uma diferença entre o diagnóstico da criança e do adulto devido aos sinais existentes desde os primeiros meses de vida, além do grau de severidade apresentado, assim como o nível de suporte exigido pelo portador do transtorno, desde atividades diárias às mais complexas (Bandeira, 2021). Isso indica que há uma necessidade de acompanhamento e tratamento diferenciados por parte do portador de TEA adulto, os quais são realizados por uma equipe de profissionais e, dentre eles, o enfermeiro (Secretaria da Saúde do Paraná, 2021).
De acordo com Di Patricio (2021), é de extrema importância que o enfermeiro tenha um preparo adequado que o capacite a estar apto para atuar diretamente com o paciente autista adulto, sendo a falta deste uma problemática atual que gera malefícios a essa parcela da população. Isto torna-se um ponto necessário a ser trabalhado para que atenda com totalidade as demandas advindas de tais pacientes, pois, como dito anteriormente, existem diferentes graus de autismo e diferentes níveis de suporte, exigindo que o enfermeiro saiba se adequar em cada situação.
Além disso, segundo Susan White (2020), há a necessidade de um local específico para dar o suporte adequado a tais pacientes, mostrando em seus estudos as “casas de saúde”, que são adaptadas justamente às necessidades do autista adulto, como lugares necessários para o apoio que estes precisam, já que muitas de suas necessidades não são atendidas.
Diferentemente do que parece, o enfermeiro não somente cuida da saúde do paciente e o ajuda na transição entre infância e fase adulta, mas também tem um papel crucial quando defende os direitos do paciente autista, incentiva o Congresso a apoiar leis que os favoreçam e influencia os legisladores quanto à disponibilidade e realocação de recursos para seu benefício, necessitando ser ativo em prol da criação de políticas públicas (Kathleen, 2014).
Nesse sentido, a enfermagem, que tem o papel de cuidar, tem uma função fundamental na assistência a esses pacientes, devendo saber como conduzi-los, desde uma abordagem, consulta de enfermagem até em procedimentos mais complexos. Esta pesquisa tem como objetivo abordar, de maneira mais clara, a relevância do encargo da enfermagem na atenção ao cuidado com esses pacientes portadores do TEA, mostrando que tal assistência não se limita à área da saúde em si, mas visa compreender todas as necessidades dos pacientes, pontuando as diferenças de diagnóstico e auxiliando na transição entre a fase da infância para a fase adulta.
2. METODOLOGIA
Este artigo trata-se de uma revisão bibliográfica descritiva, cujo objetivo é elucidar e realizar um estudo sobre o papel da enfermagem no cuidado com pacientes autistas adultos, descrevendo as características de uma determinada população (autistas), através de uma abordagem qualitativa, buscando assim compreender determinados comportamentos com o grupo de pessoas escolhido e comparar diferentes abordagens. Para a realização deste trabalho, foram utilizados bases de dados e artigos científicos de fontes seguras.
Com a utilização da estratégia PICO (Paciente, Intervenção, Comparação/Contexto e Outcomes/Desfecho), sendo P: Pacientes autistas adultos; I: Papel da enfermagem; C: Comparação entre diferentes abordagens ou intervenções da enfermagem e O: Resultados do cuidado e bem-estar dos pacientes autistas adultos. E, as pesquisas nas bases de dados como BVS, PubMed, MEDLINE, entre outros, foram encontrados ao todo, 22 artigos sem a aplicação de filtros. Ao aplicar filtros como (texto completo, últimos 10 anos, Inglês, Português, Adulto: 19+ anos, Adulto: 19-44 anos, Jovem Adulto: 19-24 anos) foram localizados o total de 4 artigos, sendo estes de fontes internacionais usando os seguintes descritores: (“Autism spectrum disorder” OR “Autistic disorder”) AND (“Nursing care” OR “Patient care planning” OR “Patient Centered care”). Desse modo, poucos artigos relacionados ao tema em específico foram encontrados, o que faz com que isso se torne uma temática de extrema importância. Assim, a figura 1 demonstra como foi realizado o tratamento dos dados utilizando o fluxograma do PRISMA – 2020.
Figura 1: Fluxograma PRISMA – Seleção dos estudos que constituíram a amostra
A pesquisa realizada no período de agosto/2023 a outubro/2024, teve como critérios de inclusão artigos publicados em língua portuguesa e inglesa no intervalo de ano de 2014 e 2021, de modo gratuito e que atenderam os descritores do estudo e, foram excluídos os artigos que não atenderam os quesitos de inclusão.
3. RESULTADOS E DISCUSSÃO
No quadro 1, são exibidos os resultados da pesquisa bibliográfica, que se organiza da seguinte forma: título, autores/ano, objetivo do artigo e conclusão. Dos 4 artigos selecionados (Quadro 1), foram encontrados nas bases de dados 4 artigos na PubMed. Quanto à nacionalidade, todos os artigos foram elaborados nos EUA.
Quadro 1: Referências distribuídas pelos títulos dos artigos e objetivo/conclusão do estudo.
| TÍTULO DO ARTIGO | AUTOR/ANO | OBJETIVO | CONCLUSÃO |
| Patient and caregiver experiences at a specialized primary care center for autistic adults. | White S, et al, 2020. | Explorar a satisfação e necessidades não atendidas Avaliar a adequação de uma casa de saúde centrada no paciente Comparar resultados com dados anteriores | Uma casa de saúde centrada no paciente, adaptada às necessidades de adultos autistas, é uma abordagem promissora para a prestação de cuidados de saúde que atende às necessidades dessa população. |
| Care and management of adults with autism spectrum disorder in family practice: difficulties experienced by general practitioners | Di Patricio, PAOLO, et al. 2021 | Identificar as dificuldades enfrentadas no cuidado aos pacientes com TEA | Melhorar a conscientização e o treinamento sobre o TEA em adultos, bem como harmonizar o processo de diagnóstico e os caminhos de encaminhamento, pode reduzir as dificuldades enfrentadas pelos médicos de família ao cuidar dessa população. |
| Real-World Experiences in Autistic Adult Diagnostic Services and Post-diagnostic Support and Alignment with Services Guidelines: Results from the ASDEU Study. | Maria, LUISA, et al. 2021. | Identificar lacunas na avaliação diagnóstica e nos serviços de suporte pós-diagnóstico para adultos autistas. | Demonstrar as diferenças significativas entre as diretrizes de boas práticas para cuidados diagnósticos e pós-diagnósticos para adultos autistas, e o que é realmente experienciado pelos usuários de serviços e profissionais. |
| Legislative: Transitioning the Older Adolescent Living with Autism Spectrum Disorder to Adult Primary Medical Home: A Call for Nursing Action | Rogers, KATHLEEN, et al. 2014. | Esclarecer os cuidados de enfermagem e condutas durante a transição do adolescente com TEA ao adulto com TEA. | Enfatizar a importância dos enfermeiros para uma mudança na política de saúde para melhorar a transição dos adolescentes com TEA |
Por ser um tema pouco dissertado, a presente apuração desses artigos demonstra a quão escassa é a abordagem sobre o TEA (Transtorno de Espectro Autista). Nessa concepção, os resultados dos artigos selecionados ressaltam a importância de uma abordagem centrada no paciente e individual para atender às necessidades dos adultos autistas.
A pesquisa de White et al. (2020) evidenciou a eficácia de uma casa de saúde especialmente adaptada para essa população, mostrando altos níveis de satisfação e uma redução nas necessidades de saúde não atendidas. Esses achados corroboram a literatura que indica que ambientes de cuidados especializados podem melhorar significativamente a experiência dos pacientes e a qualidade do atendimento.
O estudo de Di Patricio et al. (2021) identificou diversas dificuldades enfrentadas pelos médicos de família no cuidado aos pacientes adultos com TEA, incluindo a falta de conscientização e treinamento adequados. A harmonização dos processos de diagnóstico e encaminhamento foi sugerida como uma estratégia para mitigar essas dificuldades. Este aspecto é essencial, pois um diagnóstico preciso e tempestivo é fundamental para a implementação de intervenções eficazes e o planejamento de cuidados a longo prazo.
Evidenciado também pelo mesmo estudo, (Di Patricio, 2021.) ressalta a importância do treinamento continuado para melhor qualidade de atendimento a esses pacientes autistas, já que durante o início das práticas não houve casos. Nesse sentido, para realizar consultas de enfermagem, o atendimento deve ser sucedido de forma individualizada, uma vez que cada paciente autista tem diferentes graus de suporte. Acerca disso, é necessário para a enfermagem, que tem o primeiro contato com o paciente antes do médico, que possibilite a criação de vínculo fazendo com que o mesmo fique confortável, crie empatia e confiança para a realização do procedimento.
Maria et al. (2021) destacaram disparidades significativas entre as diretrizes de boas práticas e a realidade vivida pelos usuários de serviços e profissionais. A maioria dos adultos autistas e cuidadores relatou não ter acesso a suporte pós-diagnóstico adequado, apesar das diretrizes recomendarem esses serviços. Isso aponta para a necessidade urgente de alinhar políticas de saúde e práticas clínicas, além de melhorar a disseminação de informações sobre os serviços disponíveis.
Além disso, de acordo com (Rogers, 2014), a enfermagem é desprovida de um papel notável devido à falta de conhecimento sobre o TEA (Transtorno do Espectro Autista) e da transformação do adolescente para o adulto.
Sob essa perspectiva, o papel da enfermagem se torna algo de alta relevância, uma vez que cabe aos enfermeiros cuidarem e prestar a devida assistência necessária. Outrossim, esses estudos enfatizam a necessidade de uma abordagem multifacetada que inclua a educação e o treinamento dos profissionais de saúde, a adaptação dos ambientes de cuidado às necessidades específicas dos adultos autistas e a garantia de que as diretrizes de boas práticas sejam efetivamente implementadas e acessíveis a todos os envolvidos.
Segundo a literatura em estudo foi possível a elaboração de um quadro com o compilado da assistência de enfermagem a alguns sinais e sintomas apresentados pelo portador de TEA quando adulto como segue:
Quadro 2: Assistência de Enfermagem relacionada aos sinais e sintomas em portadores do TEA em adultos referenciados nos dados de estudo (2024)
| Sinais e Sintomas | Assistência de Enfermagem |
| Dificuldade em interação social | Criar um ambiente confortável para promover a interação, além de envolver a família no cuidado para melhora de convívio e relacionamentos. |
| Dificuldade na comunicação | Buscar formas de compreender os desejos do paciente; preparar um ambiente que seja agradável para a consulta e que favoreça sua cooperação; |
| Rigidez de pensamento (ou cognitiva) | Avisar o paciente com antecedência das consultas, exames e quais procedimentos serão realizados, quando será necessário tocá-los (em um exame físico, por exemplo), além de demonstrar como será o toque; abrir um horário estendido para o atendimento devido a dificuldades que possam ocorrer durante a consulta. |
| Alterações sensoriais: hipersensibilidade ou hipossensibilidade (White S, 2020) | Adaptar o ambiente para que não haja desconforto para o paciente e não estimule gatilhos. Disponibilizar objetos que não tragam desconforto para os pacientes, mas que suprem a necessidade sensorial dos mesmos. |
| Hiperfoco (Processamento de informações) | Monitorar se o hiperfoco está trazendo malefícios, integrar seus interesses em atividades de saúde para promoção de conforto. |
O quadro 2 evidencia a existência de diversas peculiaridades no modo de tratar os pacientes adultos com TEA, devendo ser realizados, como citado anteriormente, de forma individualizada, tendo como foco gerar o maior conforto possível durante momentos de consulta, onde a equipe de enfermagem atua diretamente com tais indivíduos. É por tal razão que se torna tão importante o apoio desta equipe no acompanhamento destes pacientes, para que haja um atendimento humanizado e que supra todas as suas necessidades.
CONCLUSÃO
O TEA em adultos, como dito anteriormente, é um assunto pouco discutido apesar da quantidade de diagnósticos crescendo, sendo também um transtorno presente em um por cento da população, mas que, apesar de parecer um pequeno número, possui milhões de portadores, sendo grande parte destes composta por adultos. Através desta pesquisa, foi possível compreender a importância do papel da enfermagem, focando no enfermeiro e em suas respectivas condutas relacionadas ao público-alvo em questão: autistas adultos.
Dada a relevância deste tema, o presente estudo mostra a necessidade de um atendimento personalizado e único para cada paciente, além de ressaltar a importância de um treinamento adequado que o profissional enfermeiro e a sua equipe deve possuir para uma consulta e acompanhamento com uma assistência de qualidade. Nesse sentido, se observa a pertinência deste tema, que é dificilmente abordado.
Sob essa perspectiva, apesar das limitações ao realizar esta pesquisa como a falta de artigos focados no autismo adulto, o cuidado do enfermeiro para com estes pacientes, entre outros, foi possível integrar os artigos encontrados neste estudo atingindo os objetivos supracitados anteriormente.
REFERÊNCIAS
- BANDEIRA, Gabriela. Autismo é doença? Genial Care, 2021. Disponível em: https://genialcare.com.br/blog/autismo-e-doenca/. Acesso em: 11 out. 2024.
- CUNHA, Eugênio. Autismo e inclusão: psicopedagogia e práticas educativas na escola e na família. Rio de Janeiro: Wak, 2012. Disponível em: https://ria.ufrn.br/handle/123456789/2014. Acesso em 18 out. 2024.
- CIRELLI, Elizabeth. et al. “Adults on the Autism Spectrum: A Quality Improvement Project to Develop a Patient-Centered Nursing Care Guideline for the Acute Care Setting” (2020). DNP Scholarly Projects. 37. Disponível em: https://scholars.unh.edu/scholarly_projects/37. Acesso em 16 out. 2024.
- DI PATRICIO, Paolo. Care and management of adults with autism spectrum disorder in family practice: difficulties experienced by general practitioners, 2021. Disponível em: https://doi.org/10.1093/fampra/cmab126. Acesso em 16 out. 2024.
- KARTOZ, Connie. et al. “Adults and Seniors with Autism Spectrum Disorder: Implications for Person Centered Care” OJIN: The Online Journal of Issues in Nursing Vol. 27, No. 3, Manuscript 1. 2022. Disponível em: https://ojin.nursingworld.org/table-of-contents/volume-27-2022/number-3-september-2022/adults-and-seniors-with-autism-spectrum-disorder/
- OLIVEIRA, Carolina et al. Um retrato do autismo no Brasil. São Paulo: Instituto de Psicologia, Universidade de São Paulo, 2015. Disponível em: http://www.usp.br/espacoaberto/?materia=um-retrato-do-autismo-no-brasil. Acesso em: 16 out. 2024.
- ROGERS, Kathleen; ZENI, MB. Legislative: Transitioning the Older Adolescent Living with Autism Spectrum Disorder to Adult Primary Medical Home: A Call for Nursing Action. Online J Issues Nurs. 2014. Disponível em: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/26824258/. Acesso em 16 out. 2024.
- SCATTONI, Maria Luisa et al. “Real-World Experiences in Autistic Adult Diagnostic Services and Post-diagnostic Support and Alignment with Services Guidelines: Results from the ASDEU Study.” Journal of autism and developmental disorders vol. 51,11 2021. Disponível em: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33502713/. Acesso em 16 out. 2024.
- SECRETARIA DA SAÚDE. DO PARANÁ Transtorno do Espectro Autista (TEA). Paraná, 2021. Disponível em: https://www.saude.pr.gov.br/Pagina/Transtorno-do-Espectro-Autista-TEA#:~:text=Dificuldade%20na%20comunica%C3%A7%C3%A3o%2C%20caracteri%20zando%20espec%C3%ADficas%20e%20dificuldade%20de%20imagina%C3%A7%C3%A3o. Acesso em: 16 out. 2024.
- WHITE, S. et al. “Patient and caregiver experiences at a specialized primary care center for autistic adults.” Journal of comparative effectiveness research vol. 9,16 (2020). Disponível em: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32914649/. Acesso em 16 out. 2024.
¹Discente do Curso Superior de Enfermagem do Instituto Ensino Superior de Brasília – IESB Campus Oeste;
²Discente do Curso Superior de Enfermagem do Instituto Ensino Superior de Brasília – IESB Campus Oeste;
³Docente do Curso Superior de Enfermagem do Instituto Ensino Superior de Brasília – IESB Campus Oeste; Mestre em Ciências Ambientais, Saúde e Sociedade (PUC-GO); e-mail: vitor.rodolfo@gmail.com.