THE SHARED CARE OF THE FAMILY AND THE MULTIPROFESSIONAL TEAM FOR THE CHILD WITH CANCER IN THE HOME CARE
REGISTRO DOI: 10.5281/zenodo.10203607
Isadora Lima Santos Alves1
Larissa Maria dos Santos Melo1
Daniele de Oliveira2
RESUMO
Introdução: O câncer, caracterizado pelo crescimento descontrolado de células anormais em tecidos ou órgãos do corpo, é uma enfermidade que se manifesta em diversas áreas. Sendo assim, compreender esses padrões epidemiológicos é crucial para direcionar estratégias eficazes de prevenção e tratamento. No caso das crianças acometidas por câncer, essa atenção se torna ainda mais delicada, demandando uma compreensão profunda das necessidades particulares desse grupo vulnerável. Objetivo: Contribuir para o desenvolvimento de práticas mais eficazes e humanizadas no cuidado oncológico pediátrico, pois a vivência desses desafios despertou a convicção de que o cuidado compartilhado entre familiares e uma equipe multidisciplinar é crucial nesse contexto. Metodologia: Trata-se de uma revisão integrativa com abordagem qualitativa de viés exploratório e descritivo. Resultados: Após a realização da busca dos artigos nas bases de dados da BVS e leitura detalhada dos 4 (quatro) artigos, foi elencado uma síntese em forma de quadro, das seguintes informações: autor/ano, título, objetivo e achados principais. Considerações finais: A prestação de cuidados de saúde no ambiente domiciliar é uma prática essencial para muitos pacientes, proporcionando conforto, familiaridade e um ambiente propício à recuperação havendo a comunicação efetiva entre a equipe multiprofissional e a família, de forma cuidadosa, emerge como elementos-chave para assegurar a qualidade e a continuidade do cuidado.
Palavras chave: Criança, família, cuidado domiciliar, equipe multiprofissional e câncer.
ABSTRACT
Introduction: Cancer, characterized by the uncontrolled growth of abnormal cells in tissues or organs of the body, is a disease that manifests itself in several areas. Therefore, understanding these epidemiological patterns is crucial to direct effective prevention and treatment strategies. In the case of children affected by cancer, this attention becomes even more delicate, demanding a deep understanding of the particular needs of this vulnerable group. Objective: Contribute to the development of more effective and humanized practices in pediatric oncology care, as experiencing these challenges has awakened the conviction that shared care between family members and a multidisciplinary team is crucial in this context. Methodology: This is an integrative review with a qualitative approach with an exploratory and descriptive bias. Results: After searching for articles in the VHL databases and detailed reading of the 4 (four) articles, a summary was listed in the form of a table, with the following information: author/year, title, objective and main findings. Final considerations: Providing healthcare in the home environment is an essential practice for many patients, providing comfort, familiarity and an environment conducive to recovery, with effective communication between the multidisciplinary team and the family, in a careful manner, emerging as elements- key to ensuring quality and continuity of care.
Keywords: Child, family, home care, multidisciplinary team and cancer.
INTRODUÇÃO
O câncer, caracterizado pelo crescimento descontrolado de células anormais em tecidos ou órgãos do corpo, é uma enfermidade que se manifesta em diversas áreas. Suas raízes muitas vezes residem em alterações genéticas, as quais perturbam o ciclo normal das células, resultando em sua multiplicação caótica e invasão de tecidos circundantes. Dada sua magnitude, o câncer se torna uma questão de relevância pública, demandando abordagens robustas em prevenção, diagnóstico precoce e tratamento efetivo (AMERICAN CANCER SOCIETY [ACS], 2021).
Em adultos, observa-se uma incidência significativa, muitas vezes atribuída à interação entre fatores genéticos e ambientais ao longo da vida (KUNTZ; SARA, 2015,p. 72). Tipos comuns incluem câncer de pulmão, mama, próstata e cólon. Por outro lado, o câncer pediátrico apresenta características distintas, com leucemias, tumores do sistema nervoso central e linfomas sendo mais prevalentes entre crianças (RITTER, 2018, p. 45). Compreender esses padrões epidemiológicos é crucial para direcionar estratégias eficazes de prevenção e tratamento. No âmbito epidemiológico, observa-se que, globalmente, o câncer infantil representa uma parcela significativa das neoplasias, com estimativas indicando cerca de 300 mil novos casos anualmente em crianças de 0 a 12 anos (WARD et al., 2014). Segundo dados do Instituto Nacional de Câncer (INCA, 2021), estima-se que aproximadamente 12 mil novos casos de câncer infantojuvenil surgem anualmente no Brasil.
O cuidado ao paciente oncológico constitui um processo intricado, exigindo uma abordagem abrangente e sensível. No caso das crianças acometidas por câncer, essa atenção se torna ainda mais delicada, demandando uma compreensão profunda das necessidades particulares desse grupo vulnerável. Junior (2019) ressalta que o cuidado centrado na criança com câncer deve englobar não apenas a terapêutica médica, mas também o suporte emocional e psicossocial. Portanto, é imperativo que os profissionais de saúde estejam não somente preparados para enfrentar os desafios clínicos, mas também aptos a oferecer suporte emocional tanto à criança quanto à sua família, contribuindo assim para um tratamento mais efetivo e uma melhor qualidade de vida durante esse período tão delicado.
Ana Rodrigues (2020, p. 98) destaca que o contexto do cuidado integral à criança com câncer, seja durante o período de internação ou após a alta hospitalar, requer uma abordagem multiprofissional e sensível. Durante a hospitalização, é essencial estabelecer um ambiente acolhedor que atenda não apenas às necessidades clínicas, mas também ao bem-estar emocional e psicossocial do paciente, até o momento da alta. A colaboração estreita com a família se mostra crucial, proporcionando suporte emocional e auxiliando nos cuidados pós-alta, incluindo a administração de medicamentos e o acompanhamento de consultas. A equipe de saúde deve estabelecer uma comunicação clara e empática, fornecendo informações detalhadas e envolvendo os familiares nas decisões relacionadas ao tratamento. Essa colaboração entre equipe e família representa um pilar fundamental para o sucesso do tratamento e o bem-estar global da criança com câncer.
Conforme aponta Ana Rodrigues (2020, p. 37), a presença da família nesse contexto oferece conforto emocional à criança, reduzindo a ansiedade e o medo associados ao tratamento, e estabelece uma relação de confiança com a equipe multiprofissional. A proximidade com o ambiente familiar também possibilita uma compreensão mais profunda das necessidades individuais da criança, o que contribui para a personalização do cuidado.
Em resumo, a equipe multiprofissional representa um pilar fundamental no cuidado compartilhado. Composta por profissionais de diversas áreas, como enfermagem, medicina, psicologia e serviço social, ela busca proporcionar um cuidado abrangente e interdisciplinar, considerando não apenas os aspectos físicos, mas também os psicológicos e sociais tanto da criança quanto de sua família. A colaboração entre os membros da equipe, a partilha de conhecimentos e a definição de estratégias conjuntas são elementos cruciais para promover uma assistência eficaz e de alta qualidade (COSTA; MARIA, 1978).
Por outro lado, a implementação deste cuidado compartilhado no ambiente domiciliar enfrenta desafios significativos e demanda uma estrutura apropriada. É crucial capacitar os profissionais envolvidos, assegurar recursos e equipamentos adequados, além de planejar meticulosamente para garantir a continuidade do tratamento e o suporte necessário à família (SILVA & CASTILHO, 2013).
Em suma, a investigação deste tema representa uma tarefa de grande importância, auxiliando na reflexão sobre o conhecimento científico à luz da literatura existente. Isso contribui para o desenvolvimento de práticas mais eficazes e humanizadas no cuidado oncológico pediátrico. A escolha deste tema é justificada por experiências pessoais profundamente marcantes, ao testemunhar o impacto do câncer na família. A vivência desses desafios despertou a convicção de que o cuidado compartilhado entre familiares e uma equipe multidisciplinar é crucial nesse contexto. Portanto, esta pesquisa visa responder à seguinte pergunta: Qual é a importância do cuidado compartilhado entre a família e a equipe multiprofissional para a criança com câncer no ambiente domiciliar?
METODOLOGIA
A abordagem metodológica empregada para desenvolver este trabalho foi a revisão integrativa da literatura, um método que possibilita a síntese de conhecimento por meio de um processo sistemático e rigoroso. As etapas desse método incluem a formulação da pergunta de pesquisa, a busca e seleção dos estudos primários relevantes, a extração de dados desses estudos, a avaliação crítica dos estudos primários incluídos na revisão, a síntese dos resultados obtidos e, por fim, a apresentação da revisão (MENDES; SILVEIRA; GALVÃO, 2019).
O presente artigo tem como objetivo geral descrever a importância do cuidado compartilhado entre a família e a equipe multiprofissional para a criança com câncer no ambiente domiciliar.
BASES DE DADOS
A princípio foram realizadas buscas nos Descritores em Ciência da Saúde (DeCS) para confirmação dos termos: “Criança”, “Câncer”, “Família”, “Cuidado domiciliar” e ‘’Equipe multiprofissional’’, com a finalidade de facilitar o rastreio dos descritores utilizados na seleção do material de estudo.
Para compor a base teórica deste estudo foram realizadas buscas literárias no período de setembro a dezembro de 2023 dispostas na plataforma da Biblioteca virtual de Saúde (BVS), nos bancos de dados da Literatura Latino-Americano e do Caribe em Ciência da Saúde (LILACS), Base de Dados de Enfermagem (BDENF) e Medical Literature Analysis and Retrieval System Online (MEDLINE).
CRITÉRIOS DE ELEGIBILIDADE
A seleção dos artigos apoiou-se na leitura sistematizada dos textos com o intuito de enquadrá-los nos critérios de elegibilidade do estudo. Como critérios de inclusão foram utilizados artigos no recorte temporal, dos últimos cinco anos, presentes na íntegra, dispostos no idioma português e inglês e que atendem ao tema do estudo. Sendo então excluídos os artigos de revisão de literatura, teses e monografias, quantitativos, textos duplicados e que não satisfazerem a proposta do tema e não disponíveis na íntegra.
ASPECTOS ÉTICOS DO ESTUDO
A referida pesquisa assegura os aspectos éticos, diante da garantia da autoria dos artigos pesquisados, citando os devidos autores de acordo com as normas da Associação Brasileira de Normas Técnicas (ABNT), e amparando-se pela Lei de núm. 9.610 de 19 fevereiro de 1998, que regula os direitos aos autores das obras mencionadas.
ESTRATÉGIAS DE BUSCA
A busca aconteceu nas seguintes etapas: A escolha do tema, e desenvolvimento da questão norteadora, seleção dos descritores e do operador booleano, cruzamento dos descritores, aplicação dos critérios de elegibilidade e análise dos dados. Findada essa etapa, os artigos selecionados foram estudados a respeito do seu conteúdo e contextualizados seguindo os objetivos do estudo.
Com a busca dos dados, inicialmente encontrou-se 295.163 artigos utilizando os seguintes cruzamentos com os operadores booleanos: 198.061 Câncer AND Criança; 19.630 Família AND “Cuidado domiciliar”; 77.472 Câncer OR Criança OR “Cuidado domiciliar” OR “Equipe Multiprofissional”. Ao aplicar os critérios de inclusão restringimos a busca ao total de 1.980 artigos: 171 na LILACS, 137 na BDENF e 1.795 na MEDLINE. Após leitura dos títulos, foram excluídos 1.975 conforme os critérios de exclusão: 770 por duplicidade, 476 por serem artigos de revisão de literatura, teses e monografias, 510 por serem artigos quantitativos, 138 por não satisfazerem a proposta do tema e 80 por não estarem disponíveis na íntegra, restando 6 artigos para análise e leitura completa, onde todos atenderam a elegibilidade do estudo.
ANÁLISE DOS DADOS
De acordo a Bardin (2011), o termo análise de conteúdo é um conglomerado de estratégias de análise das comunicações objetivando atingir, por métodos sistemáticos e finalidades de descrever os conteúdos das notícias, índices, assim possibilitando uma conclusão dos fundamentos relacionados ao meio que se está o produto.
[…] um conjunto de técnicas de análise das comunicações visando a obter, por procedimentos sistemáticos e objetivos de descrição do conteúdo das mensagens, indicadores (quantitativos ou não) que permitam a inferência de conhecimentos relativos às condições de produção/recepção (variáveis inferidas) destas mensagens (BARDIN, 2011, p. 47).
Para realização dos resultados e discussão da referida pesquisa, foi realizada a seleção dos artigos através das bases de dados, elencando as combinações dos descritores e filtros previamente estabelecidos pela elegibilidade.
RESULTADOS
Após a realização da busca dos artigos nas bases de dados da BVS e a leitura detalhada dos 6 artigos, foi elencado uma síntese em forma de quadro, das seguintes informações: autor/ano, objetivo e achados principais, apresentados no Quadro 1.
Quadro 1: Sínteses dos artigos selecionados e características gerais analisadas.
| Autor/Ano | Objetivo | Achados principais |
| UGALDE, ANNA ET AL., 2021. | Reconhecer e integrar os cuidadores como parte da equipe de cuidados e fornecer encaminhamentos para serviços e apoios. | A comunicação entre os médicos de família e os serviços de saúde terciários pode nem sempre ser ideal, mas serve um propósito importante na transferência de informação e na continuidade dos cuidados. Esta comunicação representa uma oportunidade para integrar os cuidadores na equipe de cuidados através do reconhecimento do seu papel, envolvimento e como podem ser apoiados. |
| CARDOSO SILVA, YARAET AL., 2021. | Analisar as práticas da equipe de atenção domiciliar e suas implicações na atuação dos cuidadores. | As interferências da equipe sob o cuidador são exercidas por práticas disciplinares, condutas prescritivas, impositivas e de vigilância. A relação de saber-poder da equipe determina a aceitação do cuidador pelo convencimento ou pela dificuldade de compreensão das orientações transmitidas. As práticas educativas possibilitam a constituição docuidador como sujeito ativo, participativo, empoderado e reflexivo. |
| RAQUELKUNTZ, SARA | Descrever as orientações para a | O planejamento e sistematização multiprofissional para as orientações da primeira alta hospitalar são |
| ET AL., 2021. | primeira transição do cuidado hospitalar para o domiciliar da criança com câncer sob a ótica da equipe multiprofissional. | fundamentais para contemplar as necessidades do paciente e suas famílias, tendo o enfermeiro papel central. Mostram-se necessárias melhorias nesse processo. |
| NOGUEIRADA SILVA,PATRICKLEONARDOET AL., 2020. | Identificar as perspectivas de familiares de crianças eadolescentes com câncer quanto à assistência prestada pela equipe multiprofissional. | A assistência da equipe multiprofissional junto à criança e adolescente com câncer é vista como benéfica e deve ser integralmente compartilhada entre todos os envolvidos no processo de cuidado. |
| CHAGASCOMARU,Natália Rocha.MONTEIRO,Ana RuthMacêdo. 2023 | Compreender como o cuidador familiar vivencia o cuidado domiciliar à criança em quimioterapia. | O câncer infantil provoca mudanças afetivas e instrumentais em pouco tempo, exigindo da família uma mobilização mais rápida na sua capacidade de administrar a crise que vivencia, como a sobrecarga de atividades de cuidado, que reduz o tempo livre do cuidador familiar para si e para os demais familiares. |
| BECK, AnaRaquel Medeiros.LOPES, MariaHelena Baena de Moraes.2007 | verificar em que grau o cuidador recebe ajuda de outros, comparando o período antes e após a internação e o quanto alguns aspectos da vida do cuidador eram afetados pela atividade de cuidar. | A equipe multiprofissional deve assistir o cuidador no sentido de conscientizá-lo sobre a importância de dividir responsabilidades, de aceitar apoio da família, amigos e vizinhos para diminuir a sobrecarga que ele assume. Também é essencial orientar os integrantes do núcleo familiar sobre a necessidade de revezamento. |
Fonte: Elaborado pelas autoras, 2023.
Dado o conteúdo dos 6 artigos explorados e as correlações em seus estudos, a análise dos resultados proporcionou a definição de duas categorias empíricas: Comunicação como fator de importância no Cuidado Domiciliar; Integração de cuidadores familiares no planejamento e empoderamento na assistência a crianças com câncer.
DISCUSSÃO
Categoria 1: Comunicação como fator de importância no Cuidado Domiciliar.
Ugalde et al. (2021) sublinham a importância de integrar os cuidadores e familiares como membros ativos da equipe de cuidado. Eles destacam como a comunicação aberta e transparente entre os profissionais de saúde, os cuidadores e a família é essencial para criar uma rede de apoio coesa. Os autores enfatizam que a inclusão dos cuidadores na comunicação e no planejamento do cuidado contribui diretamente para uma experiência de cuidado mais integrada e eficaz.
No estudo de Cardoso Silva et al. (2021), as práticas da equipe de serviço de atenção domiciliar são examinadas em relação ao seu impacto sobre os cuidadores. Os autores ressaltam que a comunicação empática e clara por parte da equipe é fundamental para garantir que os cuidadores compreendam e se sintam apoiados nas tarefas de cuidado. Argumentando que a comunicação eficaz não apenas facilita a execução de cuidados de alta qualidade, mas também alivia a carga emocional dos cuidadores, promovendo assim uma experiência de cuidado mais positiva.
Nogueira da silva (2021), traz a relevância dessa comunicação efetiva no cuidado domiciliar. A habilidade de compartilhar informações de maneira clara e eficaz entre os membros da equipe e com os familiares é crucial para assegurar a continuidade e a qualidade do cuidado. Além disso, os autores ressaltam a necessidade de estratégias de comunicação específicas para garantir que os cuidados sejam fornecidos de maneira abrangente e coerente.
O estudo de Raquel Kuntz et al. (2021) se concentra na transição do cuidado hospitalar para o domiciliar. Os autores destacam como a comunicação entre a equipe hospitalar, os cuidadores e a equipe domiciliar desempenham um papel crucial nessa transição. Eles enfatizam a importância de uma transição bem coordenada, com comunicação clara e detalhada, para garantir a continuidade do cuidado e apoiar os cuidadores na adaptação ao ambiente domiciliar.
Categoria 2: Integração de cuidadores familiares no planejamento e empoderamento na assistência a crianças com câncer.
Estudos como “Integração efetiva de cuidadores e familiares como parte da equipe de cuidado de pessoas com câncer” (UGALDE ET AL., 2021) destacam a importância de incorporar os familiares no planejamento e na execução do cuidado. A integração efetiva desses cuidadores no processo de tomada de decisões e na implementação das estratégias de cuidado não apenas alivia a carga da equipe multiprofissional, mas também proporciona um ambiente de apoio mais robusto para o paciente.
Além disso, o estudo “Práticas utilizadas pela equipe do Serviço de Atenção Domiciliar: implicações sobre os cuidadores” (Cardoso Silva et al., 2021) aborda como as práticas adotadas pela equipe de atenção domiciliar podem ter um impacto direto no papel e na experiência dos cuidadores familiares. O planejamento adequado das intervenções e a comunicação eficaz entre a equipe e os familiares são fatores cruciais para garantir que o cuidado seja eficiente e satisfatório para todas as partes envolvidas.
A transição do cuidado hospitalar para o domiciliar, especialmente no caso de crianças com câncer, é um marco significativo. O estudo “Primeira transição do cuidado hospitalar para domiciliar da criança com câncer: orientações da equipe multiprofissional” (RAQUEL KUNTZ ET AL., 2021) destaca a importância das orientações e suporte oferecidos pela equipe multiprofissional durante essa transição. Isso não apenas facilita a adaptação da criança e da família ao ambiente domiciliar, mas também fortalece o papel dos cuidadores familiares no processo de cuidado contínuo.
De acordo com Natália Chagas (2008), a vivência do câncer infantil provoca uma profunda reorganização nas dinâmicas familiares, impondo uma urgência na adaptação a novas demandas. A sobrecarga emocional e prática afeta diretamente a estrutura familiar, exigindo dos cuidadores uma rápida adaptação. A administração da crise, caracterizada pela intensificação das responsabilidades de cuidado, reduz significativamente o tempo disponível para o cuidador se dedicar a si mesmo e às necessidades dos demais membros familiares. Esta condição desafia a capacidade adaptativa da família, impactando não apenas a rotina, mas também as relações interpessoais, evidenciando a importância de um suporte contínuo e abrangente por parte da equipe multiprofissional no contexto domiciliar.
Por fim, as “Perspectivas de familiares de crianças e adolescentes em tratamento oncológico quanto à assistência multiprofissional” (NOGUEIRA DA SILVA ET AL., 2020) fornecem uma visão valiosa sobre como os familiares percebem e valorizam a assistência oferecida pela equipe multiprofissional. Essas perspectivas são essenciais para aprimorar a abordagem de cuidado e garantir que as necessidades e expectativas dos familiares sejam integralmente consideradas.
CONSIDERAÇÕES FINAIS
A pesquisa empreendida revelou de maneira inequívoca a importância vital do cuidado compartilhado entre a família e a equipe multiprofissional para a criança com câncer no ambiente domiciliar. Em um cenário marcado pela escassez de estudos mundiais sobre o tema, este estudo preenche uma lacuna crítica ao explorar e evidenciar os complexos desafios e nuances inerentes a esse contexto. A prestação de cuidados de saúde no ambiente domiciliar é uma prática essencial para muitos pacientes, proporcionando conforto, familiaridade e um ambiente propício à recuperação.
Os estudos revelaram de forma consistente que o cuidado compartilhado e o planejamento do cuidado, são uma peça fundamental no tratamento de crianças com câncer em ambiente domiciliar. A comunicação efetiva entre a equipe multiprofissional e a família, de forma cuidadosa, emerge como elementos-chave para assegurar a qualidade e a continuidade do cuidado. A integração dos cuidadores e familiares como membros ativos da equipe de cuidado proporciona um suporte adicional e fortalece a rede de apoio necessária para enfrentar os desafios inerentes a essa condição.
Diante dos desafios identificados, uma possível solução consiste na implementação de um programa de capacitação contínua para a equipe multiprofissional, focado não apenas em competências técnicas, mas também em habilidades de comunicação e gestão emocional. Além disso, parcerias com organizações e entidades governamentais podem ser estabelecidas para oferecer suporte financeiro e assistência prática às famílias em situações de vulnerabilidade econômica, garantindo assim condições adequadas para o cuidado domiciliar. Ademais, a criação de espaços de discussão e troca de experiências entre os membros da equipe pode fortalecer a colaboração e a comunicação, reduzindo possíveis falhas no processo de cuidado. Essas medidas, inseridas nas possibilidades e realidades atuais, visam aprimorar significativamente a qualidade do cuidado à criança com câncer no ambiente domiciliar, promovendo um ambiente mais seguro e acolhedor para o paciente e família.
Em suma, a presente pesquisa não apenas responde à questão norteadora, mas também destaca a imperatividade de um olhar mais atento e abrangente sobre o cuidado compartilhado à criança com câncer no ambiente domiciliar. A escassez de estudos mundiais sobre o tema sublinha a urgência de futuras investigações e intervenções nesse campo crucial da assistência à saúde. Ao fazer isso, não só se avança no campo do conhecimento, mas também se promove a qualidade de vida das crianças e suas famílias em um momento tão delicado e desafiador.
Diante disso, este trabalho contribui para a reflexão e sensibilização sobre a necessidade de investimentos em pesquisas que explorem mais profundamente as dinâmicas do cuidado compartilhado no ambiente domiciliar para crianças com câncer. Esses estudos podem fornecer insights valiosos para o desenvolvimento de práticas mais eficazes e humanizadas no cuidado oncológico pediátrico, visando não apenas a melhoria da qualidade de vida das crianças, mas também o suporte adequado aos seus familiares.
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1Bacharelandas em enfermagem da Universidade Salvador – Campus Feira de Santana – BA
2 Orientadora