AUTISM AND IMPACTS IN THE FAMILY ENVIRONMENT: AN INTEGRATIVE LITERATURE REVIEW
REGISTRO DOI: 10.69849/revistaft/th102412091514
Ana Beatriz de Souza Pontes1
Tatiana Elenice Cordeiro Soares2
Marcos Leiva da Silva Nery3
Mônica Tapety e Silva do Rego Monteiro4
Daisson José Trevisol5
Resumo
Autismo é um transtorno do desenvolvimento definido por avaliações comportamentais, caracterizado por déficits na comunicação social, interação, sensibilidade sensorial, coordenação motora e níveis de atenção. Quadros de autismo variam em severidade e intensidade em suas diferentes características. O objetivo desse artigo é conhecer o autismo e seus impactos no ambiente familiar. O estudo se baseou em uma revisão integrativa de literatura, de caráter descritiva e exploratória com abordagem quantitativa. Para realizar a busca nas bases de dados foram definidos como critérios de inclusão: artigos que apresentaram em seu conteúdo abordagem sobre o autismo e os impactos no ambiente familiar, com textos completos e disponíveis, escritos em português e inglês e publicados no período de 2019 a 2024. Já como critérios de exclusão: artigos incompletos, duplicados, que não tenham sido publicados antes de 2019, e que não se enquadravam na proposta da pesquisa ou não respondessem à questão norteadora. Foram utilizadas as seguintes bases de dados: LILACS; MEDLINE e BDENF. Os resultados revelaram que os familiares sofrem profundos impactos relacionados aos desgastes físicos e emocionais decorrentes do exercício do cuidar da pessoa com autismo e vivenciam significativos conflitos no convívio diário, comprometendo a qualidade de vida e o funcionamento social e psíquico daqueles que exercem o papel de família/ cuidador. É de suma importância que a enfermagem acompanhe o autista e seus familiares. Conclui-se então que esses profissionais devem não só ouvir, mas estabelecer vínculos e confiabilidade com eles a fim de identificar angústias e fragilidades, para que possam ajudá-los na definição de estratégias.
Palavras-chave: Transtorno Autista. Cuidados de Enfermagem. Relações Familiares
Abstract
Autism is a developmental disorder defined by behavioral evaluations, characterized by deficits in social communication, interaction, sensory sensitivity, motor coordination and attention levels. Autism diagnosis vary in severity and intensity in its different characteristics. The aim of this paper is to learn about autism and its impacts on the family environment. The study was based on an integrative literature review, descriptive, exploratory with quantitative approach. To perform the search in the databases, it was defined as inclusion criteria: articles that presented in their content knowledge about autism and its impacts on the family environment, with complete and available texts, written in Portuguese and English and published between 2017 and 2022. As exclusion criteria: incomplete, duplicate articles, which have not been published before 2017, and which did not fit the research proposal or did not respond to the guiding question. The following databases were used: LILACS; MEDLINE e BDENF. The results revealed that family members suffer deep impacts related to physical and emotional distress that comes from the practice of caring for the person with autism and experiencing significant conflicts in daily life, compromising the quality of life, social and psychic functioning of those who play the role of family/caregiver. It is of significant importance that the nursing society pay attention to the autistic person and their families. It is then concluded that these professionals should not only listen, but also establish bonds and reliability with their patients in order to identify distress and weakness so that they can help them in defining strategies.
Key words: Autism Disorder. Nursing care. Family relationships
1 INTRODUÇÃO
O Autismo é uma palavra de origem grega (autós), que significa “por si mesmo.” É um termo usado dentro da psiquiatria para denominar comportamentos humanos que se centralizam em si mesmos, voltado para o próprio indivíduo.¹
Portanto, o autismo é um transtorno do desenvolvimento que é definido a partir de avaliações comportamentais, caracterizado por déficits na comunicação social, na interação, na sensibilidade sensorial, coordenação motora e níveis de atenção, com a presença de complicações no que diz respeito ao empenho e a realização de atividades. No entanto, em geral, os quadros de autismo variam em severidade e intensidade em suas diferentes características.²
Estima-se que, atualmente, a prevalência mundial do autismo esteja em torno 70 casos para cada 10.000 habitantes, sendo quatro vezes mais frequente em meninos. No Brasil, apesar da escassez de estudos epidemiológicos que possam melhor estimar os dados nacionais, constatou-se em recente pesquisa que os índices de acometimento pelo autismo são de 27,2 casos para cada 10.000 habitantes.³
A definição de autismo se ampliou no decorrer da história, sobretudo com a admissão do espectro, que o tornou, na 5ª edição do Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (DSM-V) (American Psychiatric Association, 2014), “Transtorno do Espectro Autista” (TEA). A partir dessa nova nomenclatura, o autismo englobou o Transtorno Desintegrativo da Infância, Transtorno de Asperger e Transtorno Invasivo do Desenvolvimento Sem Outra Especificação.4
A causa do autismo ainda é desconhecida, considerando-se o envolvimento de fatores genéticos, idade avançada dos pais, baixo peso ao nascer e exposição fetal ao ácido valpróico. Associado ao diagnóstico de TEA, estão as manifestações comportamentais acompanhadas de déficits de comunicação e interação social, comportamentos repetitivos e estereotipados, havendo assim alterações precoces nas áreas de socialização, linguagem e cognição, com variações individuais.5
Essa condição singular da criança com TEA requer que os pais encarem a perda do filho idealizado e desenvolvam estratégias de ajustes à essa nova realidade.6 Nesse sentido, os déficits que caracterizam o autismo levam à alteração da dinâmica familiar, exigindo um suporte maior e mais prolongado de todos os parentes que convivem com essa criança, o que resulta, muitas vezes, em nivéis de estresse aumentado, impactando a qualidade de vida de toda família7.
O papel de uma equipe multiprofissional no atendimento e acolhimento de uma criança com TEA é prestar assistência em saúde o mais precocemente possível, dar o suporte necessário a criança e a família, transmitir segurança e tranquilidade, garantir o bem-estar da criança, esclarecer sobre dúvidas e incentivar o início e a permanência ao melhor tratamento adequado disponível.8
Deste modo, considerou-se relevante realizar o estudo, pois se compreende que o autismo gera impactos no ambiente familiar, fazendo necessário que as demandas realizadas pelo cuidador e/ou familiar sejam conhecidas por acadêmicos e profissionais de saúde, com intuito de identificar estressores e acolher de forma adequada esse público. Portanto, o estudo consiste em uma revisão integrativa de literatura, quem tem como base a pergunta orientadora: Quais impactos o autismo gera no ambiente familiar?
Logo esse estudo se justifica da necessidade de considerar o cuidador/familiar, como importante peça no processo de acompanhamento de um paciente autista, enfatizando-se os cuidados, a informação e apoio, a fim de minimizar os impactos do transtorno no ambiente familiar, pois se o cuidador ficar doente, todo processo de cuidar será comprometido.
Assim sendo, este artigo tem como objetivo geral: conhecer o autismo e seus impactos no ambiente familiar; e como objetivos específicos: traçar o perfil sociodemográfico dos familiares e/ou cuidadores, identificar atuação de uma equipe de enfermagem na abordagem da família e no tratamento de pacientes autistas.
2 MÉTODOS
Trata-se de um estudo exploratório de caráter descritivo utilizando o método da revisão integrativa para coleta e análise dos dados. A revisão integrativa consiste em um método que reúne os resultados obtidos de pesquisas primárias sobre uma mesma temática, objetivando sintetizar e analisar os dados, a fim de desenvolver uma explicação mais abrangente de um determinado fenômeno e fornecer subsídios para a melhoria da assistência à saúde.9
O estudo descritivo observa, registra, analisa e correlaciona fatos ou fenômenos sem manipulá-los. Desta forma procura-se comparar e explicar sua influência sobre outras variáveis. Para o desenvolvimento desta revisão integrativa foram percorridas seis etapas.10
A primeira etapa foi a elaboração da pergunta orientadora: Quais impactos o autismo gera no ambiente familiar?
Na segunda etapa, foi feito a busca na literatura de produções processadas por meio da Biblioteca Virtual em Saúde (BVS), indexadas nas bases de dados LILACS (Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde), MEDLINE E BDENF (Base Especializada na Área de Enfermagem do Brasil).
A terceira etapa envolveu o período de coleta que foi realizada de março a julho de 2024. Foram utilizados os seguintes descritores: “Transtorno do Espectro Autista”, “Cuidados de Enfermagem” e “Relações Familiares”.
Na quarta etapa foram analisados os critérios de inclusão e exclusão. Os artigos selecionados passaram pelos seguintes critérios de inclusão: artigos que apresentaram em seu conteúdo abordagem sobre o autismo e os impactos no ambiente familiar, com textos completos e disponíveis, escritos em português e inglês e publicados no período de 2019 a 2024. Para os critérios de exclusão: artigos incompletos, duplicados, que não tenham sido publicados antes de 2019, e que não se enquadravam na proposta da pesquisa ou não respondessem à questão norteadora.
Na quinta etapa, para extrair os dados dos artigos selecionados, todos os estudos foram lidos criteriosamente em sua íntegra e selecionados, por atenderem rigorosamente aos critérios de inclusão, e seus conteúdos foram julgados suficientemente esclarecedores e pertinentes para fazerem parte do presente estudo. Das 162 publicações encontradas após a leitura de títulos e resumos, foram pré-
selecionados 46 artigos e realizada a leitura completa dos textos, após a leitura, foram selecionadas as produções que mais se aproximavam do objetivo da pesquisa, o que gerou uma amostra final de 14 artigos.
Na sexta etapa da revisão integrativa a análise dos dados ocorreu de forma organizada e crítica, à medida que se realizou leitura aprofundada dos conteúdos, foram incluídos aqueles que contemplavam a proposta da presente revisão. Identificou-se o título, autores, ano, tipo de estudo e principais resultados, onde os dados foram distribuídos na forma de quadros.
Os artigos estudados na presente pesquisa estão apresentados em quadros (contendo título, autores/ano, tipo de estudo e principais resultados); identificados através de categorias.
Com relação aos aspectos éticos legais, por se tratar de uma revisão integrativa, não foi necessário submissão e avaliação por parte do Comitê de Ética em Pesquisa envolvendo seres humanos, em conformidade com a Resolução nº 466 de 12 de dezembro de 2012 do Ministério da Saúde11,12. A utilização das publicações neste estudo está de acordo com a Lei nº 9.610/9813, que regula os direitos autorais e dá outras providências.
3 RESULTADOS E DISCUSSÃO
São apresentados a seguir os resultados das análises encontradas por meio da comparação entre os estudos selecionados, bem como os dados obtidos em quadros. Assim, um panorama geral dos estudos incluídos nesta revisão encontra-se distribuído por temas envolvendo os objetivos deste artigo.
QUADRO 1 – Distribuição de 4 artigos sobre o perfil sociodemográfico dos familiares e/ou cuidadores, São Luís – MA, Brasil, 2024.
Associado ao diagnóstico de TEA, estão as manifestações comportamentais acompanhadas de déficits de comunicação e interação social, comportamentos repetitivos e estereotipados, havendo assim alterações precoces nas áreas de socialização, comunicação e cognição, com variações individuais. Os comprometimentos advindos do autismo trazem impactos ao autista e sua família, que devem se ajustar às novas demandas e às exigências advindas da condição de deficiência da criança.14
Todos os artigos relataram que o papel de cuidador é na maioria das vezes realizado por mulheres.15 Sendo geralmente a amostra composta por mães, pais e avós (A1, A2 e A3) com faixas etárias variáveis entre 21 e 74 anos, em relação ao estado civil a maioria era casada (A2, A3 e A4). No que concerne a escolaridade, existe uma diversidade nos níveis de escolaridade nos achados, que descrevem que há cuidadores de autistas que possuem, ensino fundamental incompleto (A1), nível médio completo (A3) e ensino superior (A2 e A4).
Segundo Hofzmann, e em comparação com relatos de que a rotina familiar sofreu profundas mudanças devido ao cuidado e atenção dispensados à criança, dentre elas a necessidade de renunciar às atividades profissionais. O orçamento familiar passou a ser comprometido com gastos em tratamentos necessários à criança, somados à perda de emprego de alguém da casa.14
No entanto, outros problemas financeiros podem resultar de carga de trabalho reduzida, promoções perdidas e incapacidade de manter um emprego em tempo integral,16 fato este corroborado pelos achados das amostras A1, A2 e A4.
Para Moreira, uma vez que crianças com TEA requerem acompanhamento e cuidados constantes durante toda a sua vida, os familiares e cuidadores informais sofrem interferência em todos os aspetos da sua vida familiar, social e profissional.17 Os cuidadores principais que não receberam ajuda para cuidar do filho com TEA, associou-se negativamente à percepção de problemas com as dificuldades do filho relacionadas aos seus sintomas de autismo quando comparados aos cuidadores principais que tiveram apoio para cuidar dos filhos.18 Segundo McIntyre e Brown, mães de crianças com deficiência, incluindo autismo, perceberam que o apoio social derivado de seus cônjuges auxiliava na redução do estresse.
Asahar et al. ressaltam que as percepções dos principais cuidadores sobre os problemas causados pelas dificuldades dos sintomas do autismo de seu filho foram maiores nos cuidadores que não tinham empregada doméstica e sem avós para ajudar a cuidar do filho, em comparação com os cuidadores que tiveram ajuda adicional18.
Os pais que estão envolvidos com tarefas de cuidado muitas vezes sentem falta de tempo para outros membros da família e amigos, o que pode ser perturbador para esses pais que perceberam que suas obrigações parentais eram intermináveis.19
Taxas mais alta de sofrimento psicológico foram relatadas por mães de crianças com TEA em comparação com mães de crianças com I/DD (deficiência intelectual/desenvolvimento).19 No entanto, estudos anteriores descobriram que os pais de crianças com TEA relataram uma carga maior em comparação com os pais de uma criança com outras deficiências e condições médicas, como Síndrome de Down e Diabetes Mellitus tipo 114.
A incapacidade em ter suporte adequado para o cuidado com o outro pode aumentar os níveis de estresse, além de representar dificuldades de ajuste familiar, levando à incapacidade de lidar e ao risco de desenvolvimento de crises.20 Receber menos apoio no cuidado de seus filhos é preocupante, pois pode impactar negativamente o cuidador, e levar à ansiedade e depressão.21
O fato de crianças com TEA dependerem com um grau variável, de outra pessoa para a realização das atividades de vida diárias, de uma forma contínua, torna a figura do cuidador informal fundamental para a manutenção do seu bem-estar. Na sequência destas tarefas rotineiras, o cuidador informal sofre um desgaste gradual e continuado.17
QUADRO 2 – Distribuição de 5 artigos sobre a atuação do enfermeiro na abordagem da família e no tratamento de pacientes autistas, São Luís – MA, Brasil, 2024.
| Título | Autor / Ano | Tipo de estudo | Resultado | |
| A5 | The knowled ge of the nursing team about autistic disorders in children in the light of the human caring theory. | Soeltl SB, Fernandes IC, Camillo SO (2021). | Estudo descritivo, de abordagem qualitativa. | Portanto, esse profissional deve observar e interpretar as criança e sua família, buscando planejar a assistência a ser ofertada e avaliando-a constantemente durante todo o processo. |
| A6 | Convivência com filhos com transtorno do espectro autista: desvelando sentidos do ser-aí- mãe. | Sabará RDC, Oliveira SAM, Vasconselos TA, Coelho ACP, Cardoso MCS, Vitorino BL (2019). | Pesquisa qualitativa | O enfermeiro pode colaborar para a elucidação do diagnóstico, por meio da observação comportamental da criança nas consultas de enfermagem, visitas domiciliares e internação hospitalar. Ademais, ouvindo e considerando as observações da família, o acompanhamento e a avaliação do grau de compreensão dos membros envolvidos, além do oferecimento de apoio e cuidado ao familiar diante da realidade que se apresenta. |
| A7 | Enfermagem no cuidado da criança autista no ambiente escolar. | Sousa BSA, Almeida CAP, Carvalho HEF, Gonçalves LA, Cruz JN (2021). | Estudo descritivo, do tipo relato de experiência | Sempre estar atento aos sinais e sintomas do autismo e sabendo diferenciar as demais síndromes,proporcionandoboa assistência de enfermagem à criança e a seus pais, encorajando, transmitindo segurança e tranquilidade. Incentivar os pais no tratamento de seus filhos e orientá-los. |
| A8 | Autocuidado da criança com espectro autista por meio das Social Stories. | Rodrigues PMS, Albuquerque MCS, Brêda MZB, Melo IGS, Leite GB, Araújo A (2020). | Estudo qualitativo, descritivo | O estudo aplicou a teoria de Dorothea Orem em uma criança com autismo, assim, promovendo a ela independência e autocuidado, após as intervenções, constatou-se o aumento da capacidade de autocuidado. |
| A9 | A família, o cuidar e o desenvolvimento da criança autista. | Silva SED, Santos, AL, Sousa YM, Cunha NMF, Costa JL, Araújo JS (2024). | Estudo de descritivo com abordagem qualitativa, sendo uma revisão integrativa. | A Enfermagem, enquanto profissão cuja a ferramenta principal de trabalho é o cuidado, deve focar sua atenção nas crianças autistas e suas mães, cujo sofrimento pode estar encoberto pelo próprio existir do filho. Essas mães necessitam de cuidado e atenção para que possam cuidar de seus filhos e de si mesmas, participando do processo de tratamento. |
Fonte: Autores, 2024.
O cuidado é baseado em valores humanísticos e comportamentos altruístas, que são desenvolvidos através do exame dos próprios pontos de vista da pessoa, suas crenças, interações com várias culturas e experiências de crescimento pessoal.22
Para Silva, a descoberta de uma patologia, deficiência ou alteração em uma criança traz repercussões na vida dos pais e, frequentemente, também mudanças significativas na vida das mães que assumem a responsabilidade de cuidar de uma criança. Assim também acontece com a família de uma criança autista.2
Segundo as ideias de Soeltl et al., é importante que o enfermeiro e a equipe de enfermagem estejam envolvidos em todo o processo de diagnóstico e intervenções à criança com TEA, uma vez que estes profissionais se encontram na linha de frente do cuidado e são a porta de entrada para os serviços de saúde.22
Nessa perspectiva, Silviano e Costa,24,25 destacam que, desde a formação, o enfermeiro é incitado e habilitado para desenvolver competências técnicas e humanísticas, por meio de ações conscientes de cuidado, as quais abrangem acolhimento, vínculo, capacidade de decisão, sensibilidade e pensamento crítico.
Para Sousa, perante a necessidade de acompanhamento e cuidado a criança autista, a enfermagem dispõe de todo conhecimento prático e científico para auxiliar as crianças com autismo a tornarem-se indivíduos ativos na construção de sua vida e de sua independência. No contexto de educar, pode atuar na educação especial promovendo o desenvolvimento das potencialidades das pessoas com deficiência em todo o aspecto biopsicossocial.26
Como um profissional inserido na equipe de cuidado à saúde de uma criança com TEA, o enfermeiro deve sempre estar atento aos sinais e sintomas do autismo, sabendo diferenciar de outros transtornos do neurodesenvolvimento, proporcionando boa assistência de enfermagem a criança e a seus pais.26
Segundo Rodrigues et al., o enfermeiro deve considerar a complexidade do TEA, a variedade das possíveis causas, as terapêuticas baseadas em evidências científicas, preparar-se para intervir junto à criança e sua família, envolver-se com investigação inovadora do cuidado, bem como adotar abordagem teórica de enfermagem que possibilite a criança com TEA se autocuidar de acordo com seu potencial e limitação, para que possa então ter autonomia em sua vida diária.27
De acordo com Teoria do Cuidado Humano22 que afirma que o cuidado promove saúde e crescimento do indivíduo e da família, é importante considerar nesse cuidar a individualidade de cada ser na promoção de uma assistência de qualidade, digna e personalizada.Ressalta-se ainda que produzir conhecimento sobre o uso de estratégias que estimulem a criança com TEA a desenvolver habilidades para o autocuidado, poderá contribuir para uma nova perspectiva de cuidado de enfermagem a um público tão necessitado de ajuda especializada.28
Devido a dificuldade no acesso aos tratamentos e suportes adequados para seus filhos com TEA, e escassez de serviços para seu próprio cuidado, as mães e familiares cuidadores podem desenvolver depressão e ansiedade. Como educador em saúde, o enfermeiro capacitado pode tornar-se o diferencial no desenvolvimento da relação mãe-filho, propiciando conhecimento sobre o transtorno e oferecendo apoio e cuidado à mãe em sua dinâmica familiar, com vistas ao cuidado integral de todos os membros envolvidos.29
Segundo Silva et al., a enfermagem enquanto profissão, cuja ferramenta principal de trabalho é o cuidado, deve forcar sua atenção nas crianças autistas e em suas mães, bem como nos cuidadores, cujo sofrimento pode estar encoberto pelo próprio existir do filho. Essas mães necessitam de atenção para que possam cuidar de seus filhos e de si mesmas participando ativamente do processo de tratamento.23
Nesse sentido Sena et al. ressalta que, é importante que ao cuidar de um autista deve-se também considerar a família e a comunidade em que o mesmo está inserido, preocupar-se na desconstrução dos preconceitos e formulação de novos conceitos e esperanças de melhor qualidade de vida, por que ser enfermeiro é saber cuidar, acalentar e produzir novas formas de saber/fazer em enfermagem.30
De forma ao pensamento supracitado, a relação entre enfermeiro e criança com TEA é uma das mais importantes, uma vez que essa criança poderá ter dificuldade de comunicação e o enfermeiro deve exercer uma assistência diferenciada, com um olhar cuidadoso e a escuta ativa, além de ser consenso na literatura abordada que a assistência de enfermagem é fundamental no acompanhamento da criança com TEA desde o seu diagnóstico até às intervenções terapêuticas.22
QUADRO 3 – Distribuição de 5 artigos sobre os principais impactos do autismo no ambiente familiar, São Luís – MA, Brasil, 2024.
| Título | Autor / Ano | Tipo de estudo | Resultado | |
| A10 | Coping e estresse familiar e enfrentamento na Perspectiva do transtorno do espectro do autismo. | Carvalho FFSS, Silva HMS, Castro RP, Moraes FIM, Nascimento FLSC (2024) | Pesquisa avaliativa, exploratória, com abordagem qualitativa, do tipo estudo de caso. | Os resultados mostraram que no que diz respeito aos afazeres diários e rotina da família, autores afirmam que a dedicação e a disponibilidade dos pais, mas em especial das mães com relação aos cuidados do filho (a) com autismo se dá em tempo integral, fazendo com que o tempo que ela tenha para cuidados consigo própria seja pouco. |
| A11 | Burden of care perceived by the principal caregivers of autistic children and adolescents visiting health facilities in Lucknow City. | Jain A, Ahmed N, Mahour P, Agarwal V, Chandra K, Shrivatav NK (2024) | Estudo transversal | Os cuidadores perceberam a sobrecarga máxima em suas rotinas pessoais e no domínio assumir responsabilidade. A relação desses cuidadores com amigos e familiares foi mais afetada do que os cuidadores que pertenciam a famílias conjuntas. Verificou-se que aqueles que pertenciam à classe alta apresentaram menor sobrecarga. |
| A12 | A família diante da experiência de enfrentamento dos transtornos do espectro autista: uma visão subjetiva. | Talasca FV, Carvalho AV, Veloso LA, Malaquias JHV (2020) | Caráter qualitativo | Em todas as famílias, os principais cuidadores são as mães, de acordo com a faixa de renda, nota-se ser um elemento que exerce influência na liberdade de escolha e condição de vida das famílias, observa-se afastamentos e mudanças nos relacionamentos sociais, todos cuidadores passaram por fortes crises de Depressão. |
| A13 | Entendimento do Espectro Autista por pais/cuidadores- Estudo Descritivo | Carvalho FSS, Moraes IMF, Santos JC, Silva MVRS, Pereira ND(2020) | Pesquisa avaliativa, descritiva e exploratória com abordagem qualitativa. | Verifica-se também a dependência que as crianças com TEA possuem em relação aos cuidadores informais, podendo apresentar-se como uma fonte constante de estresse, uma vez que o cuidador precisa estar sempre à disposição da criança, o que interfere na manutenção da vida social e impede o desenvolvimento e atividades laborativas fora do ambiente doméstico. |
| A14 | Vivências de pais e/ou cuidadores de crianças com autismo em um serviço de plantão psicológico. | Nobre DS, Souza AM (2020). | Estudo descritivo, qualitativo de inspiração fenomenológica | Ficou evidente que, apesar das singularidades apresentadas pelas demandas que os levaram a procurar o plantão psicológico, há características que os unem : luto diante do diagnóstico, dificuldades com os cuidados com a criança e isolamento social. |
Fonte: Autores, 2024.
A sobrecarga foi definida por Platt (1985) como a presença de problemas, dificuldades ou eventos adversos que afetam a vida dos pacientes psiquiátricos. Qualquer forma de doença crônica é um sério desafio, não apenas para o indivíduo afetado, mas também para a família do indivíduo. O autismo é extremamente difícil para as famílias lidarem por várias razões.31
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) apresenta-se, assim, como um enorme desafio às famílias com filhos com essa condição. Se por um lado às descobertas e os avanços no mapeamento das funções cognitivas por parte da neurologia têm contribuído para oferecer perspectivas favoráveis aos indivíduos com TEA, diversos entraves de ordem psíquica, social, educacional, financeira, entre outros, levam as consequências adversas para o ambiente familiar.32
Nesse sentido, Nobre et al.¹¹ corrobora com as ideias citadas acima afirmando que cuidar de quem cuida dessas crianças é fundamental, pois a família é o primeiro contexto relacional de um indivíduo. O autismo de uma criança afeta toda a família. Do mesmo modo, a criança deixa-se afetar pelo modo como é visualizado o autismo pela família à qual pertence.33
Jain et al. estabelecem uma relação entre a sobrecarga e o estresse percebidos pelas mães de crianças autistas, no qual havia uma associação significativa entre sobrecarga e idade, tanto da mãe quanto da criança. O fardo aumenta à medida que a criança e a mãe envelhecem. Esse estudo também revelou que o estresse foi significativamente associado ao tamanho da família, idade da criança, sexo da criança, apoio social e início da doença da criança.31 Desta forma, as mães que na maioria dos casos são as cuidadoras das crianças autistas, sofrem com a sobrecarga proveniente das características do transtorno e com o nível de dependência do filho.34
No estudo de Carvalho et al., pode-se observar que os maiores entraves enfrentados pelos pais foram às dificuldades com relação aos cuidados oferecidos, tais como: dificuldades na comunicação e na alimentação. Esse dado justifica-se pelas limitações impostas pelas características do TEA que poderão causar comprometimento no desempenho das habilidades que exijam independência e autonomia.35
Segundo Thara et al., os pais de crianças com transtorno autista encontram-se sobrecarregados com a possível responsabilidade vitalícia de cuidar de seus filhos e com pouca atenção à sua própria saúde36, além da falta de conhecimento sobre autismo e a falta de tratamento.31
A condição econômica das famílias é de fator de grande influência no enfrentamento, por permitir, em tese, melhor acesso ao conhecimento, retaguarda, capacidade de escolha e ação e maior liberdade aos cuidadores, diante das múltiplas possibilidades existentes.32
Nobre et al. ressalta que o autismo de suas crianças muitas vezes gera o isolamento social das famílias, pois em uma tentativa de poupar os filhos dos olhares discriminatórios ou mesmo da falta da compreensão por parte das outras pessoas, acabam por restringir-se a ficar em casa.33
Já Talasca et al. evidencia que o ressentimento dos demais filhos pela menor atenção e consideração a eles dedicada, e o certo nível de codependência da cuidadora em relação ao filho autista, caracterizada pela dificuldade em expressar sentimentos e necessidade de ter um propósito ou uma razão nos relacionamentos, o que bloqueia toda iniciativa para busca de apoio psicológico, algum lazer ou maior independência.32
No estudo conduzido por Jain et al., foi demonstrado que um melhor conhecimento sobre o autismo, o apoio de familiares e amigos, além da perspectiva e disponibilidade universal de diagnóstico e tratamento precoce, baseado em evidências científicas, levou à diminuição da sobrecarga percebida pelos cuidadores em vários domínios31
4 CONCLUSÃO
No decorrer do presente estudo, observou-se que a descoberta do diagnóstico do autismo ocasionou impactos no contexto familiar, a expectativa do filho idealizado é frustrada, sendo inicialmente de difícil aceitação, dessa forma, os familiares se presenciam frente ao desafio de adaptar seus planos e expectativas quanto ao futuro.
Evidenciaram-se nos achados, impactos como a sobrecarga física e emocional, falta de apoio familiar, isolamento social, implicações no orçamento e necessidade de adaptar-se à intensa dedicação e prestação de suporte as necessidades específicas cotidianas da criança.
É de suma importância que a equipe de enfermagem faça parte da equipe multiprofissional de acompanhamento da criança com TEA e seus familiares, pois o enfermeiro é formado para ter habilidades técnicas, humanísticas de conhecimento prático e cientifico, baseadas no cuidado. Além disso, deve-se encorajar os pais, orientar e incentivá-los para o tratamento, além de estar atentos aos sinais e sintomas e saber diferenciar dos demais transtornos. Acredita-se que este estudo permitiu identificar e descrever o que tem sido produzido atualmente, entretanto, ressalta a escassez de artigos acerca dos impactos do autismo no ambiente familiar. Deste modo, recomenda-se como proposições para novos estudos, ampliar o campo da pesquisa na temática do TEA no que diz respeito aos impactos em familiares de pacientes autistas, a fim de melhorar as práticas de saúde prestada e a qualidade de vida de pais, familiares e cuidadores de pessoas com TEA.
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1 Especialista em Enfermagem na Atenção Primária (DNA Pós-graduação) e em UTI (CEST). e-mail:anabeatrizsouza16@outlook.com
2 Discente do Curso de Doutorado em Ciências da Saúde da Universidade do Sul de Santa Catarina (PPGCS/UNISUL). Mestre em Biologia Parasitária pela Universidade CEUMA. e-mail: tatianaelenice@hotmail.com
3 Discente do Curso de Doutorado em Ciências da Saúde da Universidade do Sul de Santa Catarina (PPGCS/UNISUL). Mestre em Educação Física pela Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN) e-mail: professorleiva @hotmail.com@hotmail.com
4 Discente do Curso de Mestrado em Ciências da Saúde da Universidade do Sul de Santa Catarina (PPGCS/UNISUL). e-mail:tatianaelenice@hotmail.com@hotmail.com
5 Docente do Programa de pós-graduação em Ciências da Saúde da Universidade do Sul de Santa Catarina (PPGCS/UNISUL). Doutor em Ciências da Saúde: Cardiologia e Ciências Cardiovasculares pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS). e-mail: daissont@uol.com.br