REGISTRO DOI:10.5281/zenodo.11496417
Maria de Fátima Pereira de Sena e Silva *
Zilmara Ferreira Dias Sales
Hytalo Mangela de Sousa Faria **
Resumo: Para as mulheres em sua maioria, é natural que desde a tenra idade elas apresentem o desejo de serem mães e, antes mesmo da confirmação de um teste positivo de gravidez, vem o sonho do filho ideal. É comum que a futura mamãe prepare-se para receber a tão esperada criança com toda sua condição de desenvolvimento físico, psíquico e intelectual saudável. Logo, ao chegar uma criança com diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista, os anseios, as perspectivas são quebradas, e geralmente, essa mãe não estará preparada para receber as “imperfeições”, passando a viver o “luto”, pelo processo da perda do filho idealizado. Este artigo tem como objetivo geral, compreender os impactos sofridos pela mãe e o processo do luto, caracterizados no pós diagnóstico do filho com Transtorno do Espectro Autista. A metodologia adotada, utiliza uma revisão sistemática de literatura, com abordagem qualitativa, que consiste em: investigar, avaliar e sintetizar as evidências relevantes, com foco na compreensão dos impactos e o processo do luto, vivenciado pelas mães no pós diagnóstico do filho com Transtorno do Espectro Autista. O resultado do trabalho, apresenta em seu contexto, grande relevância social, pois instiga o sentimento de compreensão do papel da mãe, sua construção e adaptação, suas expectativas quanto a nova realidade, seu futuro como mulher, mãe, acadêmica e profissional, no que tange aos processos que permeiam o diagnóstico de um filho com Transtorno do Espectro Autista, contribuindo principalmente, para a desconstrução social de preconceitos e estereótipos.
Palavras-chave: Luto; Mãe; Filho Idealizado; Diagnóstico; TEA.
Abstract: For most women, it is natural that from a young age they desire to be mothers and, even before a positive pregnancy test is confirmed, the dream of the ideal child comes. It is common for the future mother to prepare to welcome the long awaited child with all her normal physical, mental and intellectual development. Therefore, when a child with Autism Spectrum Disorder arrives, the desires and perspectives are shattered, and generally, this mother will not be prepared to receive the “imperfections”, thus going through “mourning”, the process of losing the idealized child. This articles has as main objective is to understand the impacts suffered by the mother and the grieving process, characterized in the post-diagnosis of the child with Autism Spectrum Disorder. The methodology adopted uses a systematic literature review, with a qualitative approach, which consists of: investigating, evaluating and synthesizing the relevant evidence, focusing on understanding the impacts and the grieving process, experienced by mothers post diagnosis of their child with the Disorder. Of the Autism Spectrum. The result of the work, in its context, presents great social relevance, as it instigates the feeling of understanding the role of the mother, her construction and adaptation, her expectations regarding the new reality, her future as a woman, mother, academic and professional, in what concerns the processes that permeate the diagnosis of a son with Autism Spectrum Disorder, mainly contributing to the social deconstruction of prejudices and stereotypes.
Keywords: Grief; Mother; Idealized Son; Diagnosis; TEA.
1. INTRODUÇÃO
É possível que o começo da vida de um ser humano e o processo de constituição da maternidade, inicia-se muito antes mesmo da concepção. É natural que, mesmo antes da gravidez, os pais já projetam, idealizem e construam o filho em seu imaginário. Durante esse tempo de idealizações, os pais estão cercados de expectativas e começam a fazer planos de como será o futuro do filho esperado, o que poderão fazer para que o filho seja como eles tanto sonham. Às vezes, os pais podem colocar nos filhos as expectativas de seus próprios ideais, baseado naquilo que eles acreditam ser “perfeito”.
Antes mesmo do nascimento, o filho é uma real hipótese, uma possibilidade de concretização do que está no imaginário, um mistério, pois os pais sequer sabem o que está por vir. As inúmeras possibilidades e a incerteza de como será o filho, constroi e movimenta a figura desse filho durante o período de espera. Dessa maneira, os pais continuam traçando metas e planos de curto e longo prazo. Os planos não são traçados por meras expectativas, mas por uma promessa do ideal que sonharam e construíram para o filho.
Para a mãe, o período de espera para a chegada de um filho, também é marcado por grandes expectativas. A criança que é tão aguardada, já faz parte dos seus planos. É natural que a mãe idealize a criança, que está prestes a chegar, como um sujeito completo e com toda sua capacidade de desenvolvimento físico, psíquico e intelectual na sua integridade. Ela sonha com os dias futuros da criança e todo universo que ela poderá usufruir, cheio de brincadeiras, descobertas e crescimento. Desta maneira, ao descobrir no filho, o diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista, é inevitável que se manifeste na mãe o sofrimento e o sentimento de ter, a partir daquela descoberta, um filho com muitas limitações, em um cenário de dificuldades ou até mesmo, impossibilidades para aprender e evoluir. Assim, com o sentimento de perda do filho ideal, o luto e a frustração são inevitáveis. Perder o filho idealizado, tem como característica marcante a perda de um ideal, ou seja, perder a criança que não se constituiu de forma efetiva e esperada na realidade.
O luto é um processo natural, multifacetado e que absorve a experiência de lidar com a perda de algo ou alguém. É a resposta emocional natural e inevitável diante da perda. O significado do luto, transcende a tristeza, por arrolar ampla gama de emoções e reações, como tristeza, raiva, negação e aceitação, que podem variar em intensidade e duração. Esses sentimentos ainda podem vir de forma alternada ou mesmo ocorrer em diferentes momentos, sendo considerado uma jornada única enfrentada de maneiras diferentes e individualizadas, porém, essencial para o processo de cura e readaptação à nova realidade após a perda.
Sobre isso, Klaus, Kennel e Klaus (2000, p.154) pontua que:
Quando um bebê nasce ‘doente’, ocorre um sentimento aterrorizador em todos os que tiverem envolvidos com o nascimento. Para os pais, para quem o recém nascido representa o ápice dos seus esforços e incorpora suas expectativas frente ao futuro, sobrepõe-se uma carga de luto e adaptação, além da necessidade de aprender novas formas de cuidados […].
Segundo o DSM-5 (2013), “É recente a visão do autismo como espectro […]”.
O termo “espectro” foi acoplado ao nome do transtorno autista apenas em 2013, por conta da variedade de sintomas e níveis que as pessoas apresentam. Cada indivíduo com autismo tem seu próprio conjunto de manifestações, tornando-o único dentro do espectro.
Apenas em 2013, em sua quinta edição, o DSM-5 (Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais), que é referência mundial para pesquisadores, médicos e psicólogos, definiu o conceito de TEA. Para que o diagnóstico de autismo seja validado, precisa ser contemplado pelo menos ‘dois sintomas’ presentes no DSM-5: déficits sociais, de comunicação; comportamentos repetitivos e estereotipados.
Pós confirmação do diagnóstico, se faz necessário que a família tenha todas as informações sobre o transtorno. É um momento delicado, sensível e indiscutivelmente desafiador, necessitando do atendimento de uma equipe multiprofissional para orientar e dar a atenção necessária. Neste momento, deverá ser levado em consideração que a rotina e a dinâmica da família poderão sofrer intensas mudanças.
Este artigo tem como objetivo geral, compreender os impactos sofridos pela mãe e o processo do luto, caracterizados no pós diagnóstico do filho com Transtorno do Espectro Autista.
Dentro desse universo, onde o processo do luto geralmente apresenta-se como um evento traumático para qualquer sujeito, o cuidado psicológico mostra-se relevante para a genitora, família e criança diagnosticada com TEA, ficando o papel do psicólogo voltado para a conscientização da mãe e na elaboração do luto do filho idealizado, esclarecendo o conceito de TEA e toda caminhada histórica, trazendo também à luz os possíveis impactos do diagnóstico e das intervenções.
2. FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA
2.1 MATERNIDADE E O FILHO IDEALIZADO
Antes mesmo da descoberta da gravidez, do primeiro teste positivo, do primeiro sinal de uma nova vida, as mamães já fazem projeções de como será o futuro do filho idealizado, e o que elas poderão fazer para que esse filho seja como elas tanto sonham, às vezes, projetando ideais de sua própria infância para a infância do filho, atribuindo aos filhos características dos seus próprios ideais. Além de seu aspecto individual, esse ideal tem seu aspecto social e constitui também o ideal comum de uma família.
Para Mannoni (1988, p.37),
O nascimento de um filho vai ocupar um lugar entre os sonhos perdidos da mãe, na medida em que aquilo que esta deseja no decurso da gravidez é, antes de mais nada, a recompensa ou a repetição de sua própria infância. A imagem fantasmática do filho se sobrepõe à imagem real do mesmo. Esse filho sonhado nasce com a missão de fazer diferente o que na história da mãe foi julgado deficiente ou de prolongar aquilo a que ela teve que renunciar […].
Tornar-se mãe para mulheres, geralmente é um grande sonho, e esta espera também está marcada por inúmeras expectativas que são importantes na construção do relacionamento que será estabelecido posteriormente entre mãe e bebê, transbordado no processo psicoafetivo.
O período da gestação é repleto de inúmeras mudanças, tanto no físico, quanto no psíquico da mulher. Além de todo processo de alterações hormonais que preparam seu organismo para adequá-lo à formação do feto, ela também sabe que a chegada da criança mudará sua vida. O filho, por sua vez, passa a sentir todas as emoções de sua genitora, embora ainda não saiba administrá-las e dar-lhes significados. Por isso, a gestação é considerada um momento importante para estabelecimento do vínculo mamãe e bebê.
Durante o período da gravidez é possível estabelecer um vínculo afetivo, o bebê reconhece a voz e até o cheiro do líquido amniótico onde está inserido. O feto é capaz de captar as vibrações dos sons das palavras emitidas pela voz materna, com todas as emoções que as acompanham. A relação de troca com o feto é fundamental para a formação e fortalecimento do vínculo materno. É uma forma de garantir a saúde e o bem-estar do bebê. Por isso, é importante que as mães conheçam as formas de desenvolvimento dele do ponto de vista físico e mental.
Inicialmente, destaca-se o período do pré-natal, como um preparo para a espera do filho, sendo sequenciado pelo parto, pós-parto e posteriores cuidados com a criança. O envolvimento das partes e todo o fenômeno dessa relação, traz vínculos intensos, o que é denominado como processo de construção da parentalidade. O pré-natal passa a existir como uma intervenção que tem como objetivo principal, estratificar qualquer risco da gestação, avaliar o bem-estar do feto e da mãe, identificar morbidades, pontuar algumas medidas educativas para a mãe, com o intuito de que ela aprimore os cuidados e a qualidade de vida familiar que está ligada a ela diretamente.
De acordo com as diretrizes propostas pelo Manual Técnico do Pré-natal e Puerpério (2005, p.93),
A atenção pré-natal e puerperal de qualidade e humanizada é composta por um conjunto de condutas acolhedoras e sem intervenções desnecessárias, de fácil acesso aos serviços de saúde de qualidade, com ações em todos os níveis de atenção, promoção, prevenção e assistência à saúde da gestante e do recém-nascido, indo do atendimento ambulatorial básico ao atendimento hospitalar para alto risco […].
O processo a nível biopsicossocial na gestação é natural e apresenta mudanças físicas, fisiológicas, psicológicas, sociais e de alterações funcionais, principalmente pela mãe, que suscita em si, o processo de espera do filho ideal, projetando e expectando detalhes desse filho mesmo antes do seu nascimento. Ainda quando espera, ela planeja ter o filho ideal, a mãe pensa em riquezas de detalhes: Se terá menino ou menina? Será médico ou arquiteto? Parecerá com o pai ou com a mãe? Então, o bebê que chega é recepcionado frente a fantasia materna e esse movimento imaginário pode repercutir diretamente nas futuras relações para com o bebê, tornando-se cada vez mais real, como uma espécie de materialização.
Porém, percebendo que a criança é recebida em um berço simbólico, quando no primeiro segundo ou posteriormente a mãe observa e constata que algo divergiu daquela forma que ela esperava, inicia um processo de reconstrução de tudo que havia sido idealizado e que passa a ser necessário compreender e enxergar o real, a forma concreta do filho, suas particularidades e não aquilo que foi idealizado.
A maternidade, de acordo com Maldonado (1976, p.39),
Constitui em um momento existencial de extrema importância no ciclo vital feminino, que pode dar à mulher a oportunidade de atingir novos níveis de integração e desenvolvimento da personalidade. Muito mais do que um evento biológico, o nascimento de um filho traz em si emoções, expectativas e planos futuros […].
Assim, quando a mãe se encontra frente a constatação de algum tipo de deficiência, o processo torna-se ainda mais intenso e doloroso, ocorrendo o que a literatura científica chama de luto e a elaboração da mãe frente ao luto do filho ideal.
De acordo com Alves (2002 p.85), “quando um filho nasce, os pais conferem se a criança é perfeita. Caso seja positivo, ficam aliviados e comemoram. Caso contrário, existe a morte do filho idealizado, e tal constatação gera profunda tristeza, medo do futuro, frustração e vergonha […].”
Este fenômeno vem ocorrendo com mais frequência quando o filho nasce com o denominado Transtorno do Espectro Autista. Perante isso, ocorre então a passagem pelos estágios de luto, um doloroso choque, que perpassa por diversas questões, sendo necessário que a mãe passe a elaborar tudo isso e passe a reconhecê-lo como filho amado e membro da família, com todas as suas necessidades e especificidades.
A primeira pessoa a falar sobre as cinco fases do luto foi a psiquiatra suíça-americana, Elisabeth Kübler-Ross, (2000). Ela dedicou sua carreira a estudar as reações emocionais de pacientes terminais, principalmente de câncer e AIDS, oferecendo a estes a escuta, nos momentos de medo e solidão. Em seu livro “Sobre a Morte e o Morrer”, ela descreveu sobre os cinco estágios do luto, que são: Negação; Raiva; Barganha; Depressão e Aceitação.
O luto não se caracteriza apenas pela perda de alguém, também pode estar ligado a perda de algo que gostamos, como: perder um objeto que tenha representatividade, perder a posição social ou o trabalho e ainda pode estar ligado a perda ou impossibilidade de viver algo que se idealizou ou esperou muito. O luto está ligado a um processo da travessia de um estado de tristeza e reações que temos frente a uma perda com grande significado.
Certamente, cada pessoa tem sua forma de encarar o processo do luto. Porém, compreender as etapas deste processo pode torná-lo menos traumático ou mesmo facilitar o desenvolvimento do filho com o diagnóstico do TEA, afinal, quanto mais precoce for o tratamento, melhor será a resposta ao aprendizado.
Moir, apud Silva (1988, p.52), afirma que:
Os pais sofrem um grande golpe em sua autoestima, geralmente acompanhado de culpa, e são frequentemente forçados a se desligarem da criança de sua fantasia, enquanto atendem às necessidades sempre presentes da criança substituta. Ao negarem os seus sentimentos reais de desgosto, os pais impedem que se desencadeia o processo de luto pela perda da criança perfeita idealizada, não conseguindo resolvê-la adequadamente […].
2.2 O TRANSTORNO DO ESPECTRO AUTISTA (TEA)
O DSM-5 – Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais (2013, p.79), descreve o TEA – Transtorno do Espectro Autista, como:
Um transtorno do neurodesenvolvimento que é marcado por comprometimentos e dificuldades em relação à comunicação, comportamento e interação social, apresentando restrições de interesses, padrões de repetições e estereotipados, também trazendo um prejuízo no desempenho das atividades sociais, acadêmicas, profissionais e pessoais […].
O TEA se classifica com base nos níveis de suportes necessários. O primeiro nível (leve), engloba os indivíduos que possuem maior independência e funcionalidade, precisando assim de menos suporte. Por conseguinte, o segundo nível (moderado), necessita de um apoio maior para atividades cotidianas, em relação ao anterior. Já os indivíduos do terceiro nível (severo), precisam de suporte intenso, pois apresentam maior comprometimento motor e cognitivo para a realização de funções básicas, como ir ao banheiro, comer e se vestir (American Psychiatric Association. DSM-V, 2013).
O (CDC) – Centro de Controle de Doenças e Prevenção, é uma agência do Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos Estados Unidos, que tem por objetivo pesquisar o número e as características de crianças autistas em comunidades americanas há mais de duas décadas. Os dados são divulgados a cada dois anos. O Brasil, por não realizar pesquisas concretas sobre a prevalência no país, utiliza os estudos do CDC como base.
O último levantamento do CDC, publicado em (2021), demonstra importante mudança na prevalência do Transtorno do Espectro Autista (TEA). O relatório apresenta que 1 em cada 44 crianças de 8 anos, em 11 estados norte-americanos , é diagnosticada autista.
A prevalência de pessoas com TEA vem aumentando significativamente ao longo dos anos. Em 2004 eram 1 para cada 166 crianças. Em 2012 estava em 1 para 88. Já em 2018 passou de 1 para 59. Em 2020, a prevalência foi de 1 para 54 e em 2021, como já mencionado, o relatório mostra que 1 em cada 44 crianças aos 8 anos está diagnosticada autista.
Ainda na última pesquisa divulgada pelo CDC, apresentou-se que, para cada 1 menina, há 4 meninos com Transtorno do Espectro Autista. Ainda segundo dados divulgados em 2023, pela primeira vez, a porcentagem de meninas de 8 anos identificadas com Transtorno do Espectro Autista foi superior a 1%. Os meninos mantiveram quase quatro vezes mais chances de serem identificados com TEA do que as meninas. (Autism Prevalence Higher in CDC’s ADDM Network).
Não é possível afirmar se o número de pessoas com o Transtorno do Espectro Autista está realmente aumentando ou se apenas está crescendo o número de diagnósticos. Pesquisadores do Centro de Controle de Doenças e Prevenção (CDC), presumem que o número de diagnóstico está em crescente, visto que o acesso está mais fácil para os pacientes que o buscam e ainda somado a flexibilidade de informações por parte dos profissionais da saúde, aumentando assim o número de diagnósticos.
De acordo com Onzi; Gomes (2015, p.2),
O TEA é considerado um transtorno que vai além da sua complexidade, distante de ser definido com exatidão, pois não existem meios pelos quais se possa testá-lo, muito menos medi-lo. Em outras palavras, as pesquisas realizadas atualmente estão distantes no sentido de apresentarem a “cura” para o autismo, acompanhando o indivíduo por todo seu ciclo vital […].
Receber o diagnóstico de TEA com maior brevidade possível, é tão importante quanto compreender o transtorno. Com essa preocupação e com o intuito de facilitar esses processos, são realizadas pesquisas por profissionais do Hospital for Sick Children (SickKids), do Canadá, que estudam as alterações genéticas associadas ao TEA na maior análise de sequenciamento do genoma do autismo até o momento. Ao todo, eles fizeram uma lista com 134 genes como sendo os principais, ligados ao TEA.
Portanto, os pesquisadores do Hospital for Sick Children (SickKids) afirmam que não podem afirmar qual conjunto de genes específicos formam o Transtorno do Espectro Autista e que não é possível chegar ao diagnóstico através de exames, pois atualmente o diagnóstico é 100% comportamental. Não se pode desconsiderar também que existem causas ambientais e que, estas podem ocorrer dentro ou fora do útero, proporcionando uma vulnerabilidade ou chance maior de uma pessoa ter autismo, como por exemplo: dificuldades durante a gestação; gravidez de múltiplos; diabetes gestacional; sangramento durante a gestação; parto prematuro; idade de ambos os genitores acima dos 40 anos.
É importante que toda família busque participar ativamente do cuidado para com o filho autista, analisando minunciosamente as características de seu desenvolvimento, desde a primeira infância. Desta forma, possibilitará a diminuição de problemas maiores e consequências negativas futuras.
Para Soares et al, (2020),
As terapias mais comuns e com eficácias científicas são as mais recomendadas pelos médicos para o acompanhamento destas crianças, como por exemplo: o psicólogo que tenha como abordagem a Análise do Comportamento Aplicada (Applied Behavior Analysis – ABA); terapia ocupacional para estimulação sensorial; educador físico para o desenvolvimento motor; fonoaudiólogo para corrigir e estimular a fala e o profissional de psicopedagogia, para auxiliar no aprendizado das matérias curriculares vistas na escola […].
Devido ao aumento do número de diagnósticos, tem-se consequentemente no futuro um aumento do número de autistas. Assim, é esperado que o tratamento seja mais acessível e melhore significativamente a qualidade de vida destes. Ainda que isso aconteça, há necessidade de planejar intervenções voltadas aos modos de adaptação da sociedade, com o intuito de melhorar a inserção da pessoa com Transtorno do Espectro Autista.
2.3 O PROCESSO DO LUTO MATERNO PÓS DIAGNÓSTICO DE TEA
O diagnóstico de autismo em um filho, pode trazer junto o sentimento de desespero e fazer com que esta mãe se sinta despreparada, principalmente se ela não tem nenhum conhecimento sobre o que é o transtorno e como poderá lidar. Posteriormente, ela entenderá que autismo não é uma doença, mas uma condição neurológica e que esta, não tem cura. É natural que as dúvidas possam rodear essas genitoras e que fiquem inseguras em relação a procedência do futuro que terá o filho com Transtorno do Espectro Autista.
A mãe, quando recebe o diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista em um filho, fica inclinada a caminhar pelo doloroso processo do luto, onde sua elaboração torna-se extremamente difícil.
Segundo Pinto (2016 p.102),
O luto na visão analítico comportamental é um processo de adaptação do repertório comportamental, onde o vínculo da mãe com a criança e a perda do filho idealizado são estímulos antecedentes às respostas que são caracterizadas como luto […].
Os elementos comportamentais que são intitulados como luto, acompanham um grupo de eventualidades aversivas e a perda de reforçadores significantes, sendo que a pessoa passa a evitar maiores frustrações e dores, e como resposta, passa a mitigar sua atividade do dia a dia, não se expondo ao imprevisível, com diferentes novos reforços, emitindo comportamento de esquiva e de fuga.
O termo ‘Luto’ não se resume apenas ao falecimento de um indivíduo, mas também explicita o falecimento das expectativas criadas, causando uma tristeza profunda por esta perda. Elisabeth Kübler-Ross em seu livro ‘’Sobre a morte e o morrer’’ afirma que o luto é um processo individual e cada familiar vai vivenciar isso de uma forma diferente.
As fases do luto variam de acordo com os sentimentos de cada mãe, podendo não acontecer na mesma ordem e o impacto serve para que as mães superem o diagnóstico. Fazem parte do processo luto, alguns estágios, por vezes nem todos vivenciam esse processo em uma linha tênue, podendo ser diferente para cada pessoa que o vivencia. (Monte e Pinto, 2015).
A psiquiatra suíça, Elisabeth, formulou as cinco fases do luto em: negação, raiva, negociação, depressão e aceitação. Tais fases representam reações psíquicas do indivíduo enlutado para lidar com a perspectiva da perda/morte e são processos naturais do ser humano.
Com a chegada do filho, a mãe tende a mudar o comportamento e este, promove a entrega de reforçadores diversos, que normalmente, abandonam a resposta quando a mãe recebe o diagnóstico de TEA no filho. Posterior, a relação entre resposta e reforço, passa a existir um contraponto desta relação, e o reforço passa a não seguir mais a resposta e isso constroi mudanças nessa resposta, surgindo então a extinção operante.
Conforme Skinner (1953, p.58),
As alterações de resposta mediante a extinção operante, se dá pelo aumento na frequência de respostas, mudança na forma/topografia e na intensidade com que a resposta é emitida, dos quais podem ser os efeitos emocionais desta, onde ocorrerá a diminuição da frequência de resposta. As fases dos sentimentos indesejáveis de culpa e sofrimento pelas mães, a incerteza frente a situação, ficam relacionadas às mudanças na topografia e na profundidade da resposta […].
O sentimento materno de autorrealização presente anteriormente, dá espaço a frustração no pós diagnóstico de TEA do filho e, por não conhecer a situação e a quem recorrer, ela passa pelo processo de negação frente ao diagnóstico. Assim, é inevitável o estresse e o desgaste emocional de toda família e que, conforme Skinner (1953), “um efeito emocional pode ser visto na resposta emitida durante a extinção operante.” Assim, quando se percebe que aquilo que foi idealizado como forma de prazer, passa a dar lugar a sentimentos de fracasso, incapacidade e a um futuro incerto para essas mães, pode-se gerar angústia e sentimento de culpa.
Ao nascer uma criança, é comum as mães acharem que tudo de ruim que acontece a esta criança é por sua causa. Elas têm muitas responsabilidades no cuidado com a criança, é claro. Contudo, isso não significa que a culpa seja delas. É necessário aceitar que aquela criança é diferente, mas não é incapaz ou pior que nenhuma outra. A criança é apenas diferente e aceitar que está tudo bem é um passo fundamental nesse processo. O fato é que não tem como prever uma determinação genética. A criança não está no espectro autista por ter sido mais ou menos estimulada. Existem muitos mitos a respeito das causas do autismo e muitos deles trazem responsabilidades principalmente às mães, pelo desenvolvimento atípico do seu filho.
É sabido que a causa do autismo é predominantemente genética. A criança é fruto de duas genéticas, e é necessária uma série de combinações para formar um organismo com predisposição para o autismo. Não adianta procurar culpados, isso não será benéfico para a criança. O melhor a ser feito é aceitar a criança do jeito que ela é, não perder o foco do que realmente importa, e nesse caso o que importa é apoiar a criança e ajudar na aquisição de sua autonomia.
Abordando a questão da culpa propriamente dita, Klein (1946-1991) considera,
A ansiedade depressiva como estreitamente relacionada à culpa e a necessidade de reparação. A essência da culpa é o sentimento de que o dano ao objeto amado é causado pelos impulsos agressivos do próprio sujeito, e a necessidade de reparação é uma consequência do sentimento de culpa. A ansiedade depressiva, sentimento de culpa e reparação são vivenciados simultaneamente, alegando que tais sentimentos só se fazem presentes quando o amor pelo objeto predomina sobre o impulso destrutivo.
Uma questão preocupante e que impacta a família, é como o filho será tratado perante a sociedade, pois muito além do preconceito, as pessoas desconhecem as dificuldades e as necessidades de uma criança com deficiência, diversas vezes, chegam a manter o distanciamento delas, por puro desconhecimento. A primeira batalha da família será então, derrubar as barreiras da ignorância.
Este, sem dúvida, é um tipo de luto complexo, por não ser reconhecido socialmente. Uma perda de difícil aceitação, o diagnóstico é sempre visto como uma sentença ou mesmo punição. Vem então, os inevitáveis questionamentos: Por que meu filho? Por que comigo? Por que com minha família? Então chega a desesperança e às vezes o desespero. O luto que não é reconhecido evidencia total falta de empatia.
Em nosso cotidiano, temos pressa, e os estereótipos nos remetem às explicações, já que não temos facilidade para compreender com o que nos exige certo tempo, elemento crucial para se criar intimidade. Pois, se não me vínculo, não desenvolvo empatia por uma situação ou pessoa. Se não me vínculo, não consigo dar significado a minha experiência.
Ao vivenciar o luto das idealizações e expectativas, os pais deverão buscar ter um olhar de amor e empatia para com as genitoras, com o objetivo de ajudar e acolher suas dores, e com reciprocidade, ambos passarão a se fortalecer. Dentro deste percurso, eles passarão a enxergar a criança com deficiência como um ser cheio de capacidades, e a cada conquista é um motivo de vitórias e comemorações. O filho que era visto como erro passa a ser visto como bênção.
Além do cuidado e acolhimento da criança com deficiência, a mãe, a família devem do mesmo modo serem cuidadas, acolhidas, suportadas e respeitadas, para que possam reorganizar suas vidas e como pessoas, em seus novos papeis como pais, o que exige abrir mão de todos recursos internos e externos que possuem, em um processo de reconstrução e construção de si mesmos.
Ter um filho com deficiência pode ser como, tirar o véu e enxergar além das aparências; ser a chave que abre as portas das masmorras em que nos colocamos; pode ser um mergulho profundo no que significa ser essencialmente humano e se permitir viver o tal amor incondicional. Há tanta beleza nas diferenças, que ser diferente pode ser considerado uma dádiva.
3. METODOLOGIA
A metodologia adotada para esta pesquisa permeia em uma revisão sistemática de literatura, com abordagem qualitativa, que consiste em: investigar, avaliar e sintetizar as evidências relevantes, com foco na compreensão dos impactos e o processo do luto, vivenciado pelas mães no pós diagnóstico do filho com Transtorno do Espectro Autista. Ela também está ancorada em pesquisas qualitativas e elaboradas com materiais específicos, facilitando a coleta dos dados sobre o tema escolhido e buscando o entendimento do tema com profundidade. Além dos artigos científicos, também foram incluídos materiais como: livros, revistas, dissertações e outros materiais digitais.
Segundo Gerhardt e Silveira (2009, p.32),
As características da pesquisa qualitativa são: objetivação do fenômeno; hierarquização das ações de descrever, compreender, explicar, precisão das relações entre o global e o local em determinado fenômeno; observância das diferenças entre o mundo social e o mundo natural; respeito ao caráter interativo entre os objetivos buscados pelos investigadores, suas orientações teóricas e seus dados empíricos; busca de resultados; oposição ao pressuposto que defende um modelo único de pesquisa para todas as ciências […].
A abordagem utilizada é do tipo qualitativa. Gil (2008) relata que o uso dessa abordagem propicia o aprofundamento da investigação das questões relacionadas ao fenômeno em estudo e das suas relações, mediante a máxima valorização do contato direto com a situação estudada.
Para Fonseca (2002, p. 32),
A pesquisa bibliográfica é feita a partir do levantamento de referências teóricas já analisadas e publicadas. Qualquer trabalho científico inicia-se com uma pesquisa bibliográfica, que permite ao pesquisador conhecer o que já se estudou sobre o assunto. Existem, porém, pesquisas científicas que se baseiam unicamente na pesquisa bibliográfica, procurando referências teóricas publicadas com o objetivo de recolher informações ou conhecimentos prévios sobre o problema a respeito do qual se procura a resposta.
As buscas dos resultados foram realizadas através das palavras chaves: autismo e filho idealizado; diagnóstico do autismo e luto; filho idealizado e luto. Foram utilizadas as bases de dados Scielo e Google acadêmico, como também o DSM-5. Ainda foram trabalhadas outras fontes literárias com o critério de filtro. Ao prosseguir os passos preconizados para a realização do estudo foram rastreados diversos artigos com o filtro dos últimos anos, com isso foram selecionados diversos artigos para leitura, os quais formaram a base científica da pesquisa em questão.
A combinação das abordagens: revisão bibliográfica como fundamento teórico e pesquisa qualitativa fecham uma compreensão aprofundada do objeto de estudo, proporcionando uma metodologia robusta para compreender os impactos e o processo do luto simbólico, vivenciado pelas mães no pós diagnóstico do filho com Transtorno do Espectro Autista.
4. RESULTADOS
O artigo contempla reflexões sobre os impactos e o processo do luto que algumas mães enfrentam no pós diagnóstico do filho com Transtorno do Espectro Autista.
A escolha do tema, deu-se pela análise do impacto sobre o crescente número de crianças diagnosticadas com TEA nos últimos anos em todo Brasil e no mundo. Assim, considerando o tema extremamente relevante, foi estruturada uma revisão bibliográfica e pesquisa qualitativa, com o intuito de contribuir para que haja um olhar mais cuidadoso e empático sobre as mães de filhos com TEA, considerando que, pouco se tem discutido sobre os impactos e o processo de luto vivenciado por elas com a descoberta do diagnóstico, tendo assim suas expectativas frustradas sobre o filho idealizado. É necessário destacar que o zeloso também deve ser direcionado para a mãe e não focar apenas nos cuidados especializados para a criança autista, principalmente porque a aceitação sobre essa realidade é extremamente importante para o desenvolvimento do filho.
O resultado da pesquisa, apresenta em seu contexto, grande relevância social, por instigar o sentimento de compreensão do papel da mãe, sua construção e adaptação, suas expectativas quanto à nova realidade, seu futuro como mulher, mãe, acadêmica e profissional, no que tange aos processos que permeiam o diagnóstico de um filho com TEA, contribuindo principalmente, para a desconstrução social de preconceitos e estereótipos.
A relevância do artigo para a comunidade acadêmica e científica está permeada em oferecer um novo olhar e conhecimentos que possam agregar ao amplo campo de estudo do autismo e saúde mental de mães com filhos diagnosticados com TEA. Também possibilita apresentar dados relevantes sobre o impacto que o diagnóstico de TEA causa nas mães de crianças autistas, sendo uma pesquisa bastante pertinente aos estudos multidisciplinares.
5. DISCUSSÃO
Percebe-se ao longo da pesquisa, que a cultura da sociedade frente às deficiências tem grande influência no comportamento materno. Pois, na medida em que estas mães se deparam com uma “possível imperfeição” do seu filho, só remete assim suas deficiências pessoais, inconscientes e conscientes que a partir da não aceitação social e dos julgamentos excludentes os tornam mais difícil para superar. Todavia, deve-se ressaltar a importância do empenho e da união familiar para não sobrecarregar essa mãe no cuidado e no “exagero” diante da descoberta. É também de suma importância a presença do pai, para a completude no desenvolvimento da criança diagnosticada com TEA. É através do seio familiar que se desenvolve o indivíduo, portanto, proporcionar para esta criança um ambiente acolhedor, onde possa desenvolver suas habilidades e suas potencialidades, bem como, um lugar, onde coloque suas fraquezas e emoções sem julgamentos. Logo, a família desempenha um papel fundamental no processo, uma vez que se modelam indivíduos com autonomia e principalmente, constroem a autoestima, trabalhando com os seus próprios desafios.
O termo ‘neuro divergente’ traz uma referência a quem tem funcionamento ou desenvolvimento neurológico diferente, como as pessoas com Transtorno do Espectro Autista. “Cuidar de uma criança com deficiência não é uma tarefa fácil, principalmente pela falta de informação da sociedade. Além disso, inúmeras mulheres cuidam dos seus filhos sozinhas ou com pouco apoio, o que pode levar à depressão. Com essa latente perspectiva, é necessário reforçar a importância da pessoa cuidadora ter uma rede de apoio.
A descoberta de que uma criança é neuro divergente causa muitas sensações diferentes nas famílias. Muitas delas, definem o momento do diagnóstico como um luto, é um período repleto de inseguranças. Assim, surge a necessidade de coletar informações confiáveis e ter o direcionamento de especialistas que vão conduzir as intervenções.
No pós-descoberta é necessário que uma equipe multiprofissional possa atender adequadamente a mãe/família, tendo a sensibilidade de priorizar tanto essa família, quanto a criança. O profissional da Psicologia está inserido na equipe com o importante papel de ser o mediador entre os pais, exercendo papeis de parceiros ativos e a criança que está sobre a esfera do desenvolvimento.
Pode-se afirmar que o psicólogo em seu ofício será indispensável frente a aceitação do diagnóstico destes filhos com TEA, através do direcionamento, esclarecimento e todo apoio familiar. Esse profissional trará à luz, a importância da família em primeiríssima instância, pois ele mostrará que a criança não é um problema. Desta maneira, mesmo diante dos desafios, a mãe/família traspassaram essas questões, proporcionando o bem-estar e trazendo soluções, com otimismo, persistência e muito amor. Com essas atitudes, inquestionavelmente serão surpreendidas com a potencialidade de seus filhos.
O estudo também contemplou a compreensão sobre o processo do luto, concluindo que é de suma importância que ele seja vivenciado e superado. Após receberem um diagnóstico do filho com autismo, as mães passam pelo que chamamos de impacto, não conseguindo saber lidar com as situações e emoções. É nesse momento que se tem a morte dos sonhos ‘o luto’, morte das expectativas e esperanças que haviam sido planejadas e construídas. Com o decorrer do tempo, o silêncio toma conta da situação e as vivências da fase do luto começam a aparecer, principalmente por mães de crianças com TEA, por necessitarem muito mais de atenção e de cuidados especiais.
Segundo (Conti, 2012),
Para quem vivencia uma perda, o processo de luto é ímpar e sofre influência de fatores culturais, da relação entre quem faleceu e quem ficou, das circunstâncias em que ocorreu a perda, do tipo de perda, de experiências pessoais, valores e religiosidade. Assim, não é determinante que toda pessoa enlutada vivencie o processo de maneira igual, além disso, o período de luto é variável, podendo durar anos.
A superação do luto no pós diagnóstico de TEA, realmente não é uma tarefa fácil, porém há possibilidades de algumas ações que podem ser realizadas individualmente ou em grupo com o devido acompanhamento dos profissionais capacitados: 1-Buscar tudo que existe de positivo no filho, encontrando algo que ele possa fazer de diferente e que seja peculiar, engraçado, valorizando por exemplo, cada passinho dele e começar a registrar tudo, para possibilitar observar com clareza o quanto ele evolui. Possibilitar a criança que ela se sinta segura, amada e que receba toda atenção merecida; 2-Deixar a criança fazer suas escolhas, brincar com o que ela mais gosta, sem fazer comparações com nenhuma outra criança autista, pois cada uma tem sua particularidade (não existe apenas um nível de autismo, suas características variam); 3-Para facilitar a jornada e trocar experiências, a mãe poderá participar de grupos de apoio de mães TEAs; 4-Ter consciência que não é somente o filho com TEA que necessitará de cuidado e ajuda. A mãe, bem como a família precisarão estar bem para auxiliá-lo. Para isso, será necessária a ajuda de especialistas para que explique tudo sobre o transtorno e como eles deverão proceder para superação dessa fase. Juntos, mãe/família e profissionais buscarão novas possibilidades e novas esperanças. O Autismo não possui cura, porém quando monitorado, recebendo o acompanhamento dos profissionais adequados e o amor da mãe e família, as crianças com TEA terão possibilidades de se desenvolverem com maior intensidade e brevidade.
Maia Filho (2016, p.36), relata que,
A Família é o primeiro grupo social em que o indivíduo participa, eles são os principais responsáveis pelo desenvolvimento de sua criança. Com isso, ressalta-se a necessidade do acolhimento dos pais para com a criança, aqui falando em especial com Transtorno do Espectro Autista. O amor, cuidado e proteção são destinados a criança, aliados a busca dos tratamentos e informações inerentes ao transtorno possibilita uma melhor adaptação da família, pois estes precisam lidar com esta situação por toda a vida, pois se trata de uma doença crônica.
Se a maternidade, considerando a criança típica, já traz inúmeras transformações relacionadas a todas as áreas da vida e estendido também dentro do contexto de cada mulher, a maternidade atípica tem outras inúmeras especificidades além dessas já compartilhadas na maternidade típica, que a torna um pouco mais complexa e exige muito mais a cerca da mãe e da própria parentalidade ali envolvida.
É preciso destacar a importância e a necessidade da rede de apoio para essas mães. Ela necessita de acesso à saúde física e mental, além de estratégias em relação à qualidade do sono e alimentação saudável. Olhar para essa população é urgente e contar com a ajuda de quem está próximo para auxiliá-las nesse cuidado é essencial.
Diante destas questões, ser mãe de criança com TEA traz além das incertezas frequentes da maternidade, certezas de adentrar em um mundo que requer maior dedicação em torno do cuidado, pois com o filho atípico a sobrecarga se intensifica devido aos cuidados diários demandados por ele, além da busca por profissionais especializados (Garcia; Lemos, (2023). Oliveira, et al. (2019) enfatizam que devido os déficits na linguagem, interação social e comportamento é necessário a divisão equânime das responsabilidades com a criança por meio de uma rede de apoio tanto familiar como profissional.
Ainda dentro da perspectiva de reflexão e do olhar cuidadoso para a mãe com o filho diagnosticado com TEA, é necessário desromantizar a figura da mãe atípica, tirá-la do lugar do imaginário social de “escolhida para uma missão ou guerreira” e situá-la no real, sob a ótica de humanização e garantia de acesso a direitos. Refletir sobre o autismo e pensar a necessidade do cuidado dessa cuidadora, é também questionar a responsabilização do estado e da sociedade acerca da oferta de programas e serviços em saúde para as pessoas com TEA, bem como serviços e atividades que incluam as crianças com TEA.
Conforme Garcia (2023),
É emergente ouvir as mães de filhos/as com deficiência, visto as literaturas afirmarem que essas mulheres apresentarem angústias, tristeza e sentimento de negação frente a chegada de um filho/a com alguma limitação. Essas mães que não estão preparadas para vivenciar a maternidade atípica, necessitam de atendimentos especializados, onde elas possam ser ouvidas e através do compartilhamento de suas experiências receber orientação e intervenção que possam minimizar suas aflições, permitindo compreender melhor as abrangências da maternidade, na perspectiva de suporte para enfrentar as barreiras encontrados na sociedade […].
O apoio dos profissionais de saúde é indispensável para a distribuição de informações seguras e sobretudo para o suporte psicológico profissional a essas mães que lidam com as peculiaridades de uma criança com TEA. A família tem papel essencial na percepção do apoio, assim como de seus filhos. Quanto maior for o suporte social, mais fácil será para essas mães lidar com suas emoções.
Há uma real necessidade de ampliar e desenvolver mais pesquisas voltadas sobre a saúde mental de mães com filhos com TEA, no Brasil. A ampliação dessas informações ajudará no compartilhamento de informações seguras; a desenvolver técnicas específicas e efetivar políticas públicas para auxiliar essas mães que necessitam com urgência de um olhar diferenciado e de uma escuta especializada.
6. CONSIDERAÇÕES FINAIS
Para as mulheres em sua maioria, é natural que desde a tenra idade elas apresentem o desejo de serem mães e, antes mesmo da confirmação de um teste positivo de gravidez, vem o sonho do filho ideal. É comum que a futura mamãe já se prepare para receber a tão esperada criança com toda sua condição de desenvolvimento físico, psíquico e intelectual saudável. Esse planejamento é expectado sobre a chegada da criança que nem se tornou real ainda.
Logo, ao chegar no seio familiar uma criança com diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista, os anseios, as perspectivas são quebrados, e geralmente, essa mãe não estará preparada para receber as “imperfeições”, passando a viver o “luto”, pelo processo da perda do filho idealizado. Essa mãe, impactada com o diagnóstico, fica mergulhada aos sentimentos adversos por perder o filho que tanto sonhou. Algumas mães podem ficar extremamente impactadas, ao ponto de não conseguirem externar os cuidados com a criança que se apresente frente a essa realidade.
Um misto de sentimentos pode circundar essa mulher, dentre eles: a culpa, a angústia e até a negação, são aflorados pela quebra da expectativa sobre filho ideal. A busca do filho ideal ainda pode estender-se em um outro aspecto, onde a mãe pode insistir, procurando outras opiniões médicas e de especialistas, sempre com esperanças de receber outras respostas ou outro diagnóstico.
O processo do luto para essa mãe será apresentado como um evento traumático, o resultado de perdas indesejáveis e dolorosas. Partindo dessa perspectiva, a busca de um acompanhamento terapêutico especializado se faz totalmente necessário, para que a mãe possa compreender o impacto desse acontecimento no seu psiquismo, com a finalidade de evitar que esse luto se torne um problema mais sério ou se torne algo crônico em sua vida. Dentre os objetivos que a terapia propõe, pode-se destacar: a identificação, a seleção e projeção para si dos conflitos vivenciados pelo luto, a real situação que inquieta a mãe nesse momento, buscando tornar possível a compreensão, para que ela reflita sobre as suas idealizações e realizações.
Após a ressignificação e aceitação desse filho, a mãe deve seguir para a linha da inclusão social, começando pela própria família, pela escola, convívio religioso e sociedade como todo. É de fundamental importância que as instituições e as políticas sociais estejam afinadas seguindo critérios dentro da legalidade, reconhecendo o princípio da igualdade e oportunidade para as crianças com TEA.
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*Graduada em Pedagogia. Graduanda em Psicologia. E-mail: fatimasena300@gmail.com
Graduanda em Psicologia. E-mail: zilmarasales24@gmail.com
**Professor Orientador: Psicólogo. Esp. E-mail: trabalhos.uninassau@gmail.com