MOURNING AND RESIGNIFICATION OF MOTHERS WHO LOST THEIR CHILDREN TO CANCER IN MANAUS, FROM A PHENOMENOLOGICAL PERSPECTIVE
REGISTRO DOI: 10.5281/zenodo.10116680
Kemelly Vitoria de Souza Padilha1
Orientador: Samuel Reis e Silva2
Resumo
O luto é o processo de adaptação a uma perda, esperada ou não, com o objetivo de construir uma realidade diferente da imaginada. Busca compreender como mães de crianças e jovens em tratamento de câncer vivenciaram uma experiência de luto transformadora para o filho. Trata-se de um estudo fenomenológico qualitativo utilizando o método ‘narrativo’ derivado de estudos bibliográficos embasada no referencial teórico-filosófico-metodológico da fenomenologia Edmund Husserl e Martin Heidegger. Observa-se que o processo de resignação é doloroso e difícil, além de pesar, culpa e outras emoções negativas, ressalta-se a importância do apoio de amigos e instituições, a vivência do câncer infantil traz para cada mãe um sentimento ontológico de desamparo humano que pode mobilizar mudanças, e a garantia do cuidado durante o processo de adoecimento ou perda de um filho é uma verdadeira experiência de luto na vida dessas mães
Palavras-chave: Câncer; Criança; Luto; Mães; Fenomenologia
Abstract
Grief is the process of adaptation to a loss, expected or not, with the aim of building a reality different from the imagined. It seeks to understand how mothers of children and young people undergoing cancer treatment experienced a transformative mourning experience for their child. This is a qualitative phenomenological study using the ‘narrative’ method derived from bibliographic studies based on the theoretical-philosophical-methodological framework of phenomenology Edmund husserl and Martin Heidegger. It is observed That the process of resignation is painful and difficult, in addition to weighing, guilt and other negative emotions, the importance of the support of friends and institutions is emphasized, the experience of childhood cancer brings to each mother an ontological feeling of human helplessness that can mobilize changes, and the guarantee of care during the process of illness or loss of a child is a true experience of mournind in.
Keywords: Cancer. Child. Grief. Mothers, Phenomenology
Introdução
O processo e os eventos da morte fazem parte da esfera pessoal e social, pautados em diferentes formas de interpretação, negociação e conflito. Ao contrário de todas as reivindicações que se têm desenvolvido coletivamente em torno do fenômeno da morte, ela provavelmente acontece nas crianças por acaso e de forma imprevisível, mas não só atrapalha o caminho dos ausentes, mas sobretudo as vidas. Daquelas pessoas sobreviventes.
Entre as várias condições médicas que podem se apresentar na infância, vários estudos constataram que o câncer pode ter um impacto negativo (seja curado ou morto) desde o início até a cura. A importância do câncer tem sido enfatizada a sua causa e seu efeito em cada membro da família individualmente. Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva – INCA (2021)
No Brasil, desde a década de 1960, os tumores malignos, juntamente com as doenças do aparelho circulatório, tornaram-se a principal causa de morte por doenças na população. Analisando exclusivamente os jovens, as mortes por tumores estão entre as dez principais causas de morte e a primeira causa de morte de meninos e meninas a partir dos cinco anos (INCA, 2021).
Toda esta revisão estatística da realidade do cancro infantil confirma assim a ideia de que o fenómeno da morte não aparece apenas como possibilidade (ameaça) em fases posteriores da vida, e confirma a sua existência de forma exequível e irreparável ao longo da vida. Toda a vida, a existência humana, incluindo a infância viver com a experiência da morte de outra pessoa envolve um fenômeno conhecido como luto, processo frequentemente associado à perda irreversível de outra pessoa, ao rompimento de um relacionamento. Para os pais que perderam um filho devido ao câncer infantil, o processo de luto pode começar dentro da própria doença, mas só se confirma após a morte do filho. A maioria dos estudos sobre o cancro pediátrico confirma que as mães são as pessoas que mais cuidam das crianças doentes. Histórica e culturalmente, é uma pessoa representada pela função de enfermagem, que desempenha no contexto das doenças infantis, uma condição especial que acarretará muitas transformações físicas, psicológicas, económicas e sociais. (SILVA, Patricia et al, 2013)
A pessoa que já havia desempenhado vários papéis foi solicitada a priorizar o seu papel de mãe e focar sua atenção e cuidado no filho com câncer.
No contexto de uma mudança no curso do tratamento da doença, a morte de uma criança representa a perda irreversível do caráter dialético de uma relação única, com implicações potencialmente consequentes para a vida individual, conjugal/conjugal e social a mãe. Dados os breves comentários sobre morte e luto, as observações de uma alta taxa de mortalidade infantil por câncer, o impacto único dessa condição naqueles tradicionalmente considerados prioritários para o cuidado infantil e reconhecendo a importância dessa informação, esta pesquisa tem como objetivo compreender o caso de mães enlutadas. (PONTES, Vívian 2016)
A experiência de perder seu filho para o câncer infantil e ilustrar o significado pessoal dessa experiência através de uma lente fenomenológica existencial. Dessa forma, pretende-se ampliar a compreensão do luto para as mães, e imaginar alternativas para trilhar esse caminho, levando em consideração como elas, mulheres e mães, enfrentam esse problema em seu mundo atual. (SILVA, Patricia et al, 2013)
O intuito desta pesquisa é compreender a questão do luto na vida das mães, fundamenta-se em compreender como estão lidando com o processo de luto de seus filhos, região norte do país na cidade de Manaus, e como ressignificaram a vida diante do luto, sendo considerado um tema importante e necessário para incentivar e orientar pessoas que passam pela mesma situação, e apontar que o luto é um processo natural de cada indivíduo, onde qualquer um está sujeito a passar.
Compreendendo o Câncer
O câncer é um processo mórbido, onde uma célula anormal é transformada por mutação genética do DNA celular. Essa célula anormal cria um clone e começa a se proliferar de maneira anormal. Com isso, as mesmas adquirem características invasivas, e as alterações têm lugar nos tecidos circunvizinhos. As células se infiltram nesses tecidos e ganham acesso aos vasos linfáticos e sanguíneos, na qual serão transportadas para outras localidades do corpo. Este fenômeno é conhecido como metástase. (Smeltzer SC, Et al; 2008)
As células cancerosas são descritas como neoplasias malignas. Elas demonstram crescimento celular desordenado que não segue a demanda fisiológica. Os crescimentos tanto benignos quanto malignos são classificados e nomeados de acordo com o tecido de origem. As células benignas e malignas diferem-se em muitas características de desenvolvimento celular, inclusive o método e a velocidade de crescimento, a capacidade de metastatizar ou disseminar, os efeitos gerais, a destruição tissular e a capacidade de provocar a morte. (Martinez MAR Et al. 2009)
Com o objetivo de trair atenção das pessoas que ainda não sabem a estimativa do câncer nos dias atuais, as estimativas de acordo com o Instituto Nacional do Câncer (Inca) as leucemias e os linfomas são os tipos de cânceres entre o público adolescente de até 18 anos, Fundação Hospitalar de Hematologia e Hemoterapia do Amazonas- HEMOAM – é a responsável pelo diagnóstico e tratamento de, pelo menos, 50% dos casos de câncer infanto-juvenil atendidos pela rede pública de saúde.
O câncer em crianças e adolescentes é considerado raro quando comparado com os tumores de adultos, representa de 2 a 3% entre todos os tumores malignos, com uma tendência maior de cura, pois respondem melhor aos métodos terapêuticos atuais, porém, são mais agressivos e invasivos, apresentando um crescimento rápido em relação aos casos que acometem outras idades (Barros et al., 2017).
Inclusive o câncer pertence a um grupo de doenças cuja taxa de mortalidade dependerá do tipo e evolução. Apesar dos progressos médicos no seu tratamento, existem muitas metáforas ligadas ao seu diagnóstico, que ainda permitem que esta patologia seja vivida como uma sentença de morte, desencadeando assim uma série de reações e emoções no doente e na sua família. (SILVA, Shirley de Souza, et al. 2008 apud TORRES, 1999).
O luto na Fenomenologia
A fenomenologia tem como objetivo investigar os conhecimentos humanos, teve como influência primordial através de Edmund Husserl. Na intenção de seguir o fundamento de seus próprios conhecimentos e de todos os saberes, Husserl se apropriou do mundo vivido como ponto de partida para realizar o seu ideal, o que fez com que a fenomenologia ficasse mais próxima da psicologia. (Fujisaka, 2014).
Assim, o método fenomenológico apresenta-se como um meio adequado para a psicologia estudar o mundo vivido do sujeito, examinar o sentido ou significado da experiência para a pessoa em determinada situação, buscar o essencial ou o imutável. A estrutura do fenômeno (Andrade & Holanda, 2010).
A pesquisa vai esclarecer de que modo na perspectiva fenomenológica, como o luto acontece e a maneira de acomodar essa dor e dar um lugar para ela, a fenomenologia vai mostrar a importância da ressignificação da vida diante dessas mães enlutadas onde estão lidando com a perda de seus filhos, e destacando que essas mães não precisam segurar lágrimas ou se isolar do mundo, e sim ajudando nas complicações da perda. (FREITAS, Joanneliese, 2013)
A fenomenologia procura entender constantes “fenômenos” que parecem intencionais em vez de individuais (Giorgi & Sousa, 2010), De todas as crenças sobre o luto, existe justamente uma que é a necessidade de expressar o luto (Breen & O’Connor, 2007; Wortman & Boerner, 2011). O silêncio e a incapacidade de expressar comportamentos e emoções durante o luto, como alto estresse e comportamento depressivo, não estão necessariamente associados ao luto complexo, como comumente se supõe
Hoje em dia, tendemos a entender o luto como uma experiência imprevisível e inevitável que nada tem a ver com as outras fases pelas quais você passou no início do ciclo de vida (Parkes, 1998), de acordo com (Ariès, 2003) a experiência domesticada da morte promoveu uma sensação de familiaridade com a morte. Isso foi entendido como um processo natural que nada tinha a ver com medo ou desespero, mas que o moribundo não só estava ciente de sua morte iminente, mas também era o principal organizador desse processo. Mediante a isso os adoentados que tem uma doença incurável, sentia que sua hora poderia chegar e já reunia com sua família e amigos para uma “despedida” com o intuito de dizer adeus aos que ficam.
Não há excesso de drama ou ação emocional. Nessa situação, a morte é entendida como um fenômeno familiar, iminente e insensível, em contraste com a nossa situação atual, onde a simples menção da morte envolve pensamentos de tanto medo e desespero que evitamos falar sobre a morte (Ariès, 2003), em nossa sociedade brasileira é um tabu falar sobre a morte, mesmo sendo um processo natural da vida, diante disto é necessário repensar sobre o luto.
O autor Kouri (2010) já mostrou como o luto é restrito na cultura da discrição emocional típica da sociedade brasileira moderna. Expressar-se emocionalmente pode ser visto como inapropriado ou sem esperança porque mostra que você não está no controle de suas emoções. Assim, a supressão ritual na sociedade atual pode agravar a perda de sentido no mundo da vida e a consequente resignação.
Como afirma Merleau-Ponty (1994), o compromisso mútuo tácito entre eu-tu é tão claro quanto na revolução. É uma dor sem nome, objetivamente inexplicável, e, fenomenologicamente falando, uma declaração irrefutável da convivência e do “gosto fatal” da existência (Merleau-Ponty, 1994). Quando Merleau-Ponty (2002) afirma que “o outro está sempre inserido na fronteira entre o mundo e nós mesmos’‘, descobrimos que você é apresentado como uma realidade antropológica de “eu sou” em vez de “eu penso”. Nessa forma de imersão no mundo humano, ela é abalada pela experiência da morte alheia e pelo luto dela decorrente.
Ressignificação da Perda
Em alguns casos as mães que passam pelo diagnóstico de câncer dos seus filhos, acabam percebendo o quanto não “viveu” o suficiente com eles, e após esse choque de realidade, começa a buscar seu proposito enquanto há tempo, aproveitando a presença do seu filho amado, tentando o máximo amenizar sua dor para que não sofra. Após a partida de seus filhos essas mães procuram meios para se confortar, como grupos de apoio, mudança de rotina, sempre tentando ter pensamentos positivos que teve ao lado de seus filhos, e procurando ajuda psicológica para se conectar consigo mesma e encontrar um caminho após a morte, mantendo uma rede de apoio com outras mães que passaram pela mesma situação, sendo por meio de facebook, WhatsApp, ou até mesmos Ongs como a GAPC (Grupo de apoio a pessoas com câncer) onde é possível ajudar a família e o paciente. (BASSO, Lissia Ana et al, p. 35-40 2011)
Compreender a morte significa aceitá-la como parte do ciclo da vida, é visto que em nossa cultura ainda é um tabu falar sobre a morte, mas poucos entendem que a morte é um processo natural que todos vão passar, e mesmo sendo complicado e dolorido, tem mães que enterram seus filhos todos os dias e não sabem como agir a respeito disso, se sentem perdida, sem rumo. As pessoas tem em mente que se o seu filho morrer, vai deixar de ser mãe? A resposta seria não, irá aprender a ser mãe sem a presença física de seu filho, mas as lembranças, o carinho, o amor continuaram, vai aprender conviver sem, e se adaptar com a nova vida que estará levando. (BASSO, Lissia Ana et al, p. 41-43 2011)
De acordo com Figusch (2006) As perdas que mais nos afetam são as causadas pela morte de alguém importante para o nosso átomo social, cujo corte acarreta danos sociais e emocionais muito mais difíceis de gerir. Em concordância com Zerka Moreno, mencionado por Santos (2008) Quando as pessoas experimentam uma grande perda, elas devem passar por um processo de luto.
Para Kübler-Ross (1998) Sua pesquisa com pacientes terminais e suas famílias descreve nossas respostas à morte e à perda, grande ou pequena, permanente ou temporária, em cinco estágios: 1) Negação: o sujeito nega a possibilidade de morte, ignora diagnóstico e se isola; 2) Raiva: revolta e descontentamento; 3) Barganha: sentimentos de ciúmes, desejo de mudar as coisas e promessas de melhorar em troca; 4) Depressão: sente arrependimento, fracasso e impotência pelo que não fez, mas depois vê outros caminhos; 5) Aceitação: fisicamente você pode se sentir fraco, querer ficar sozinho e dormir, mas emocionalmente você estará melhor porque absorve e aceita a impermanência e a falta de perdão como uma experiência de vida.
Considerações Finais
Diante dos resultados obtidos com as Pesquisas, foi possível observar que a perda de um filho é uma experiência muito difícil e dolorosa para a mãe. Trata-se de uma adaptação carregada por tristeza, culpa, sentimentos negativos e muita saudade. Na busca para o alívio da dor, as mães encontraram em seus familiares, amigos, apoio fundamental. Além disso, estar em contato com outras mães que vivenciaram a mesma situação e compartilhar suas angústias entendendo que nesse ambiente são acolhidas de forma segura e empática foi um aspecto positivo para ressignificar a nova vida sem o filho amado.
Algumas mães encontraram na gravidez uma estratégia de sentir a vivacidade e reafirmar o seu papel de mãe. Outra contribuição positiva para o enfrentamento do luto refere-se à relação com a espiritualidade e a perpetuação da memória do filho. Percebe-se que a alteração na rotina dessas mães passou por significativas modificações, algumas vistas pelas entrevistadas como benéficas, como voltar a realizar as atividades laborais, a escolha de uma nova profissão, principalmente para aquelas que escolheram uma área voltada para os cuidados em saúde. Por outro lado, algumas alterações foram consideradas ruins, o silêncio sentido pela falta do filho que morreu, o distanciamento afetivo dos outros filhos e as alterações na dinâmica familiar e identidade materna.
Embora algumas estratégias encontradas pelas mães possam ser analisadas do ponto de vista psicológico uma evitação à dor, é importante evidenciar que o luto é particular e único para cada indivíduo, mesmo que a situação seja semelhante.
Desta forma, nenhuma estratégia pode ser considerada como inadequada, as respostas de adaptações encontradas pelas mães entrevistadas foram as melhores dentro da realidade, saúde mental e subjetividade de cada uma, trazendo benefícios para a reestruturação psíquica.
A principal limitação neste estudo foi de encontrar estudos sobre o assunto. Sugerem-se programas, grupos, que permitam falar sobre morte para a população em geral e principalmente para os profissionais da saúde, visando desmistificar a representação apenas negativa sobre o conceito de morte e luto e que possibilitem espaços de diálogos sobre como lidar com a situação, visto que, muitas pessoas não sabem o que dizer, ou fazer por uma pessoa enlutada.
Outra sugestão é a realização de pesquisas voltadas para a escolha de uma profissão da saúde após a experiência de luto de algum familiar que faleceu de câncer ou outra doença.
A morte ainda é algo que se teme, talvez o ser humano nunca se sentirá totalmente preparado para se despedir de alguém que ama. Mas, quando a morte passa a ser vista com olhares de gratidão pelas oportunidades, ela se torna menos doída. Talvez a dor da saudade seja a mais hostil que exista, porém nada apagará as belas memórias compartilhadas com a pessoa, e isso é peça fundamental para prosseguir virtuosamente pelos caminhos futuros do luto, agradecendo por poder experimentar esses momentos. Não se trata apenas de um distanciamento entre vidas, refere-se à aproximação e ligação de corações que não se encontram mais juntos na vida terrena.
O presente estudo visou contribuir com as demais famílias que vivenciam a mesma situação, assim como, servir de fundamentação na preparação de profissionais da saúde para dar suporte e apoio humanizado principalmente no tratamento da saúde mental das mães dessas crianças.
Visto que tivemos bastante dificuldade em encontrar artigos, matérias de jornais, sobre o Câncer na cidade de Manaus, pois o assunto é pouco enfatizado, diante disso podemos apenas trazer porcentagens de mortes pelo câncer nos últimos xx até o ano de 2023, concluindo que precisa ser enfatizado melhor esses artigos e mostrando a importância da saúde mental para todos ao passar por essa situação de extrema vulnerabilidade.
Mediante ao cenário atual, o câncer na cidade de Manaus e o tratamento para o tal, é bastante criticado pela fala de leito, falta de orçamento do governo, exames com filas de esperas enormes, e a falta de informação que a maioria não tem.
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¹Graduando em Psicologia pela Fametro. E-mail: Kemellyvsp@gmail.com
²Especialização em Neuropsicologia pelo CEPSIC, E-mail:psisamreis@gmail.com